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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ (No Subject) / うめちゃん
二年ぶりに群発君の登場です。間もなく五十歳になろうとしているにも関わらず、相変わらずの攻撃を仕掛けてきます。本日、「頭痛専門外来クリニック」で診断してもらい「イミグラン皮下注」と「プレドニン」を処方してもらいました。二年前の薬でだましだまし二週間ほど耐えていましたが、やはり「群発君」の攻撃は、日に日に増す一方でした。前回処方されて余っていたカフェルゴットやクリアミン、ゾーミッグ、マクサルトも全て飲み干し、いよいよ通院の開始です。このサイトも二年ぶりですが、「同志」の格闘に対し心から「頑張って・・・」のエールを送ります。罹患者数が少ない病気のため、周りの理解がなかなか得られず、「たかが頭痛？」みたいな冷めた目で見られ、自分自身でも「この痛みは何なんだ？」って考えながら、のた打ち回っているはずと思います。私自身も、のた打ち回っています。こういう苦しい時に、同志のブログ内容に目を通すと、少し勇気が沸いてきます。「みんなも頑張っているのだから僕もがんばろー！って」
会ったことも無いけれ親近感が沸いてきます。
1万人に一人位の割合の病気みたいなので、当方の住んでいる北海道600人位しか患者さんがいないと思いますので、なかなか理解してくれる方が少ないと思いますが、群発期が過ぎた時の「開放感」を心の励みとして頑張りましょう。
No.2216 - 2011/03/01(Tue) 21:30:44
★ (No Subject) / タケ
群発頭痛は自律神経が大きく関係してると思ってる
その昔、30メートルほどの距離を全力疾走すると
痛みが引くという技を発見、しかし３日で効果が無くなる

たった今レベル４に達する痛みがあり
洗面器に張った冷たい水に息を止めて20〜30秒
スッと痛みが引いた。

26年間の付き合いだけど
今までにいろんな事を試して来た（ほとんど覚えてないけど（汗
不思議な事にどれも２〜３回で効果が無くなる
自律神経が悪い方に補正してしまうんだろうか？

はたして冷水顔浸け法は何回効くのか。。
No.2213 - 2011/02/22(Tue) 21:32:39
☆ Re: / ぢゅう
皆様、それぞれの対応があるのですね。
29年選手です
あくびの時の呼吸をする(鼻の奥に力を入れた感じ？)
頭の痛い所を指先で叩き続ける
便所に行って頭頂部の数?p前を壁に押し付けながらウ○コをする
(そのうち群発が始まると便意を感じるようになった(条件反射って・・・))

前々回の発作の時、市販薬で乗り切ってやろうと思ったとき
ｺﾙﾍﾞﾛﾝとかサリドンの青いヤツとか
効くのがあったんですけど、数回でした
「あっ、こいつ(群発)経験値上げて来た」
みたいな感じなんですかね・・・

タケ様の良い対処方法が見つかることをお祈りします
No.2215 - 2011/02/27(Sun) 21:04:26
★ (No Subject) / ママ
１月下旬から、３年半ぶりの群発にみまわれ１ヶ月経過、ようやく明けそうな気配がしています。

痛みの予兆として、今までも、肩や首のだるさはありましたが、今回は、肩胛骨から始まる痛みが、肩、首、鼻の奥、目の奥へと、まるで炎症玉が上がっていくかのような感覚がはっきりとありました。
肩こり用の塗り薬を塗ると、封じ込めに成功したのでは！と思える事もありましたし、また、気休めにもなりました。

前回劇的に効いて「これがあれば生きていける」と思ったステロイドの服用は、最後の切り札としてとっておき、
前半はイミグラン点鼻、後半はアマージ、を服用しました。

予防薬として、ワソランやミグシスも試しましたが、私には効きませんでした。

発症して２週間目からは、一日中予兆の疼きに怯え、時間も回数も関係なく襲ってくる痛みに対し、どこでイミグランを使うべきか迷うことに。
我慢した結果、数時間絶望的な痛みに耐えた事が、何度もありました。
就寝後やってくる痛みに対しては寝る前に飲んでも良いのではないか、という医師の判断をいただき、頓服をイミグランからアマージに変更。
アマージ、良かったです。
寝る前に飲むと、朝までは痛みがこない。
飲まないで寝たらきた明け方の痛みには、効くまでに１時間近くはかかったものの、薬効の持続時間の長さのおかげで、半日は穏やかに生活ができるなどのメリットがありました。

群発パワーがＭＡＸの２、３週目にアマージを半日に１個の割合で服用できれば、かなり楽に過ごせるのでは、と思いました。
これは次回、医師に相談しようと思います。

タケさん、私も発症して３日間は、予兆が出たら速攻で、エアー縄跳びなんぞをしていました（笑）
できれば薬なんて使いたくないですもの。
私も、その都度小さな試みをあれこれやってみるのですが、なかなか・・・です。

タケさんの裏技戦法、ヒットしてほしいです。
くれぐれもお大事にしてくださいね。

皆さんも一緒に頑張っていきましょう。
No.2214 - 2011/02/24(Thu) 14:02:01
★ 今年の気候はキビシイです / やむやむ
こんにちは。久しぶりにお邪魔させていただきます。

正月早々に２年ぶりに群発の襲撃を受けました（涙）
でも今回はこれまでと何かが違います。
通常、最初の1週間はMaxの激痛に悩まされるのですが、今回は夜中に痛みで目覚める段階でさえ、痛みの度合いが５〜６程度。痛みが出るのも1日１回程度。群発期に入って１週間経ってもこんな状態だったので、処方されたプレドニンを飲み始めるタイミングがなかなかつかめませんでした。こんな状況なので、プレドニンのおかげもあって、今回はかなり楽に過ごせてます。もしや、加齢に伴い楽になってきているのでは？と甘すぎる期待を抱いています（苦笑）

が、今週に入ってどうも調子が変です。毎朝（プレドニンが切れる頃？）、中程度の痛みが出るし、異常に眠くなることがしばしば。
喘息持ちの友人がやはりここしばらく体調が悪いというのでもしやと思って調べてみたら、今週はずっと、日本上空を低気圧が覆ってました。そういえば今年に入ってから、台風並みの低気圧が何度か来たけれど、その日は頭が痛かったり、だるかったりしました。典型的な気象病ですね。
現在、群発期真っ只中という方もそうでない方も、同じように影響を感じている方が結構いるのではないでしょうか？

今年の天候を考えると、今年の群発期間は長くなりそうで怖いです…
No.2210 - 2011/01/27(Thu) 10:50:25
☆ Re: 今年の気候はキビシイです / はる
はじめまして、やむやむさん、そして皆さん。
群発歴16年の34歳♀です。
気候のせいか不明なのですが、私も今回は今までとは違く、身も心も疲れきっています・・・。

ほぼ毎年１〜２ヶ月悩まされ、今回は去年9/7アイツはやってきました。
これまで数件の病院で、偏頭痛と診断されましたが、自分自身群発じゃないかと思って過ごしていました。
今回ネットのクチコミで評判のあった病院へ、初めて行ってみたところ、群発と診断されました。
プレドニンとワソランを処方され、その日からまったく痛みはなくハッピーな毎日を過ごしました。「このまま頭痛知らず。こんな素敵な薬があったんだ！」と感動でした。
そして徐々に薬を減らし、約1ヶ月後に服用をやめてみたけど治まっておらず、その後先生の指示で服用⇒中止⇒発作を繰り返し、気がつけば1月中旬。4ヶ月経っても治まっておらず、プレドニンの副作用でムーンフェイスもひどかったことと、いろいろ調べて長く服用したくないという思いがあり、先生に相談しました。
すると別の予防薬（デパケン）を処方してくれましたが、効果はありませんでした。
それからは予防薬は飲まず、痛んだら唯一効くイミグラン注射をしてましたが、例年とは違ってほぼ毎日、たまに日に2、3回起こるときがあるので、注射を断念して痛みと真っ向勝負することも。

今日、注射が残り1本だったので、病院へ行きました。結局またプレドニン開始です・・・。
プレドニンは確かに効いていたので、痛みが治まるのなら、と思うのですが、少し気になるのはこの薬を飲んでるから長引いたり、回数も頻繁？？と思ってしまうのです。

今までは長くても2ヶ月で終わっていたのに、今回は5ヶ月になります。先生も「長いねー」と困っています。
予防薬で長引いたり、症状が重くなったり・・・という方いらっしゃいませんか？
それとも、やむやむさんの言うように、気候のせいなのでしょうか？

先日、上司が群発（現在は5年に一度位）だということを知り、初めて生身の群発の方と出会いました。同じ痛みを知っているだけに、「いつか必ず治るから大丈夫！」と言われ、説得力があり、沈んでいた私には、救われる一言でした。
いつか必ず！！ですよね。
お互いにその日に向かって戦いましょう！！

長文で申し訳ありませんでした・・・。
No.2211 - 2011/02/06(Sun) 02:20:58
☆ Re: 今年の気候はキビシイです / こまった
はじめまして、皆様
群発歴１１年の45歳♂です。

今まで1年から1年半周期で群発期だったのですが、前回2010年5月に約1ヶ月間の群発期があり、今回はそれから4ヶ月しかたってない11月に始まり強烈な痛みの峠は越えたものの、未だに1日2回ほど軽い発作があります。もう4ヶ月目に突入です。
治療には在宅酸素とアマージを使っていますが、ここ1ヶ月は薬の世話にはならずに過ごせています。
このまま慢性化しないかとか、そして周期が短かったのもありイヤな気分になってしまいます（＞＜）。

もしかして気候のせいなんでしょうかね。
No.2212 - 2011/02/08(Tue) 14:11:47
★ (No Subject) / ろんたい [ Mail ]
はじめまして。
群発暦6年で新潟在住の26歳(♂)です。
あの激痛と戦っている姿勢に胸を打たれてカキコしました。

自分の場合は年1回〜2回のペースで1ヶ月くらい右側頭部が痛くなります。
痛みとしては頭の内側から外側に向かって針とか刃物とか、とにかくそんな感じの鋭いモノが飛び出してくるようなイメージ。
薬はレルパックス、ゾーミック、イミグラン(錠剤タイプ)を試しましたが全部撃沈、あんまり治らないもんでお医者様からは随分煙たがれております(笑)
つい先日も、朝方に発症してしまい地元の総合病院の救急外来にて純酸素を吸わせてもらいました。。。orz

今現在は『今年こそは変わるぞ！』と思い独自に頭痛の記録をつけて、自分なりに思いついた療法を実践しているところです。
そのなかで自分なりの対処療法を発見したので、管理者さんをはじめこの凶悪な頭痛に悩んでいる方々の少しでも足しになればと思いカキコしました。
以下がその発見した内容です。
↓

6年間この頭痛と付き合ってみて感じたことは、この偏頭痛はいろいろな条件が重なると発症するということ。
自分の場合は、

・アゴのゴキゴキ→
顎関節症ってやつです。
噛み合わせのズレが脊髄や血流のズレになって頭痛のトリガーになるのではないかと。
・基礎代謝の不全→
健康診断で毎回C判定でした。
どうやら自分は基本的に血の巡りが悪いようです。。。
・鼻詰まり・鼻閉→
鼻アレルギー持ちで特に寒いとき花粉が酷いときには完璧に鼻呼吸ができなくなります。(特に右の鼻)
鼻呼吸ができなくなって、それによって脳や目に充分な酸素がいかなくなることが頭痛のトリガーになるのではないかと推測。
耳鼻科の先生には｢そんな症状例は聞いたことがない｣と否定されてしまいましたが。。。

この3つが季節や環境の変化で悪化すると頭痛が発症するように思えます。
なので、自分はこの三つの条件を崩せるような生活ないし薬を試みてみました。

・アゴのゴキゴキ→
歯医者に行って噛み位置の高さを調節してもらい噛み合わせを直してもらいました。
・基礎代謝の不全→
ほぼ毎日、仕事帰りに近くの体育館で2〜3キロジョギング(有酸素運動)をしています。
・鼻詰まり・鼻閉　→
発症聞間中は市販されている鼻アレルギーの薬(パブロン鼻炎カプセルZ)を寝る前に飲んでいます。
※日中かなり眠くなりますが、自分の場合にはコレが一番有効でした。

結果としては大成功でした。
発症5日で発症がストップし、それは今も継続中です。
もしかしたらまた発症してしまうかもしれません。
しかし今の自分にはこの治療法(に、なるのかな？)が効いているように思えます。

もし参考になりそうなら↑使ってやって下さいｍ（＿　＿）ｍ

これかも病気なんかに負けずに頑張って下さい！
No.2209 - 2011/01/12(Wed) 12:41:31
★ はじめまして / 孔聖 [ Home ]
私も20年以上戦っている、群発戦士です。
今回は、10月から群発期間に入り、忘年会に行けない、寂しい年末を過ごしました。
しかし、最近調子が良く、今日は、治まったか試すために、
頭痛を理解してくれている友達と、お酒を飲みにいきました。
運良く、頭痛は来なかったのですが、左目ちょっと上が、むずむずしています。
深酒には、まだのようです。
No.2208 - 2011/01/06(Thu) 00:08:12
★ ３年ぶりに来ました。 / かねしょう
群発歴約四半世紀のアラフィフです。
３年ぶりに発作期に入り一か月が経ちました。
今回は痛みのレベルは１０段階の７位の痛みが最初のうち日に３度も来た（イミグラン点鼻で対処）ので、「一体どうなってしまうのか」と不安でしたが、ワソランを処方してもらってから５〜７日に一度となりました。
そろそろビールを飲んでみたいのですが、発作期が過ぎてしまったのか、それともワソランの効果で痛まないのか判断に悩むところです。
No.2207 - 2010/12/12(Sun) 17:45:27
★ 効きました / スコール
３年ぶりにカキコします。
１８歳から１年に一回・一か月間、群発君に悩まされ続けている４１歳の男です。

カフェルゴット、イミグラン、マクサルト、ワソラン、プレドニン等いろいろ試してきましたが、これといって効きませんでした（プレドニンはまあ効きましたが、薬を止める時の副作用が強く断念しました）。

ここ２年（２回）、新しい医師にかかり、ワソランと初めて「アシクロビン」というヘルペス菌（水疱瘡）を殺菌するクスリを処方されました。医師が言うには、群発頭痛の原因の一つとしてヘルペスが関わっている可能性があるとのことでした。

これが本当に良く効きました。以前の、のたうち回るような痛みはなくなり、回数・時間・期間ともに劇的に短くなりました。

私の場合は、来年以降、この戦法で行こうと思います。
No.2206 - 2010/12/04(Sat) 22:30:38
★ アマージの感想？ / にゃん
２年ぶりにカキコします。群発歴１０年の千葉在住３４歳♂です。
ほぼ毎年秋から冬にかけて２カ月程度の群発降臨で明け方と昼間の痛みにイミグラン錠で対応（昼間は前兆を感じてから飲む、夜は寝る前に飲む）してきました。
今年は朝と夕方の２回が加わり計３回となってしまい、仕事に支障がありすぎなので、持続時間が長いと評判のアマージを試そうかと思っています。
いくつかのサイトで効果が弱いとか立ち上がりが遅いとかの情報は仕入れたのですが、具体的な使用の感想などを教えていただければと思います。実際、イミグラン錠は副作用なのか、前兆時に飲むと強烈に首筋が痛くなったり、吐き気が来たりしますので・・・３０分程度で効いてくるのは幸いですが。
飲むタイミングや副作用などについても分かりましたら、よろしくお願い致します。
No.2200 - 2010/10/20(Wed) 22:25:05
☆ Re: アマージの感想？ / angellica
はじめまして。
群発暦8年　同じく34歳です。（埼玉在住）
1年半ぶりに群発期に入り、頭痛外来をやっている病院にかけこみ、ワソランとアマージを処方していただきました。
予防薬のワソランのおかげで3日間前兆の眼圧は感じるものの、痛み自体はなく過ごしていましたが、4日目に久しぶりに群発の痛みを感じ（台風の影響かな？）、初！アマージを服用しました。
私もイミグラン錠の副作用がひどく1日寝込むことがあったので、アマージに不安を抱えていたものの、副作用といえば、若干の動悸と喉の渇きくらいでした。
飲むタイミングはイミグランより早めで良いと医師に指導され、前兆の眼圧がひどくなり始めたら痛みを感じる前に服用してもよいとのことでした。今回は痛み始めてから服用したのですが、15分ほどで峠は越えることができましたよ。
効果は人それぞれですが、試してみる価値はあるかと思います。

今までイミグラン錠の副作用に耐えるか、群発の痛みに耐えるか天秤にかけていたのですが、これからはアマージに甘えることにしました。
No.2202 - 2010/10/30(Sat) 16:47:41
☆ Re: アマージの感想？ / にゃん
angellicaさん、レスありがとうございます。
アマージ、早めに飲んでいいんですね。
実は私もアマージを2週間前から試しまして、最初の1週間は飲んだあと24時間は再発もなく、副作用もなく、「これは素晴らしい！」と感激していたのですが、最近になって飲んで２時間もしないうちに再発するようになりました。
ただ、薬効は残っているようで10分程度で痛みも弱いうちに治まるのですが・・・。
また、半減期が5時間程度の薬ですので、服用後10時間を超えたあたりから前兆じみた違和感は感じます。
もう少し使ってみて、自分ならではの使い方を探してみようと尾見ます。
No.2205 - 2010/11/08(Mon) 12:56:12
★ イミグランの注射 / 群太
いつ特許切れになるのでしょう？

頭痛の時期になると、このような新薬と
純濃度の酸素を併用するので
一カ月で10万円以上の出費になってしまいます。
結局、次のシーズンもワンシーズンで
16〜7万円の出費になるのかな〜

頭痛の前に金欠で倒れてしまいそうです〓■●ﾎﾟﾃｯ
No.2201 - 2010/10/26(Tue) 23:22:29
☆ Re: イミグランの注射 / 群太
だれもイミグランのジェネリックにたいして、興味がないのかな？
群発頭痛持ちの人はお金持ちが多い？
No.2203 - 2010/10/31(Sun) 23:11:04
☆ Re: イミグランの注射 / きよっぴ
　そう、薬高いよ〜。胃薬みたいに使用例が多いと、薬も安くなるんだろうけどねぇ・・・・。

　今回は　すごく郡ちゃんがシツコイ！8月末に発祥、未だに痛みと格闘の毎日です。
　ありとあらゆる事はしました。日に2回以上の発作が起きた時には、自己注が禁止なので、病院へ行って、点滴で痛み止め（痛みとめというより、眠らされる）で乗り切り。病院の電子カルテには、救急で入って来た時の処方法が記載されているが、Drの指示を仰ぐのが基本らしく、連絡取れるまで待たされる。カルテ見て、ぶすってやってくれ〜って感じです。

　郡太さん、酸素やら無くても10万以上飛んでますよ！きつ〜！
　
　私は、余りにも症状が悪い時に、一週間くらい入院しまして、その間に、手術もしました。手術名は難しい名前なので忘れましたが、カテーテルで目のしたのほほ骨の辺りに、毒素を注入して、神経を麻痺させる手術です。昔から聞かれた話しですが、アメリカでは実証されているらしいですね。
　何度かこれを繰り返しましたが、自分の場合は駄目でした。とても残念です。出来るのであれば、本当に痛みの繋がる神経を、全部切り落としてくれ〜って感じですよね。

　あ〜イミ注が無くなる。また病院へ行かなくてはならない・・・。最近、Drにお金の心配される。大丈夫な訳ないよぉ！毎週通ってんだから、割引して欲しい（笑）
No.2204 - 2010/11/08(Mon) 10:45:35
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