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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ 効きました / スコール
３年ぶりにカキコします。
１８歳から１年に一回・一か月間、群発君に悩まされ続けている４１歳の男です。

カフェルゴット、イミグラン、マクサルト、ワソラン、プレドニン等いろいろ試してきましたが、これといって効きませんでした（プレドニンはまあ効きましたが、薬を止める時の副作用が強く断念しました）。

ここ２年（２回）、新しい医師にかかり、ワソランと初めて「アシクロビン」というヘルペス菌（水疱瘡）を殺菌するクスリを処方されました。医師が言うには、群発頭痛の原因の一つとしてヘルペスが関わっている可能性があるとのことでした。

これが本当に良く効きました。以前の、のたうち回るような痛みはなくなり、回数・時間・期間ともに劇的に短くなりました。

私の場合は、来年以降、この戦法で行こうと思います。
No.2206 - 2010/12/04(Sat) 22:30:38
★ アマージの感想？ / にゃん
２年ぶりにカキコします。群発歴１０年の千葉在住３４歳♂です。
ほぼ毎年秋から冬にかけて２カ月程度の群発降臨で明け方と昼間の痛みにイミグラン錠で対応（昼間は前兆を感じてから飲む、夜は寝る前に飲む）してきました。
今年は朝と夕方の２回が加わり計３回となってしまい、仕事に支障がありすぎなので、持続時間が長いと評判のアマージを試そうかと思っています。
いくつかのサイトで効果が弱いとか立ち上がりが遅いとかの情報は仕入れたのですが、具体的な使用の感想などを教えていただければと思います。実際、イミグラン錠は副作用なのか、前兆時に飲むと強烈に首筋が痛くなったり、吐き気が来たりしますので・・・３０分程度で効いてくるのは幸いですが。
飲むタイミングや副作用などについても分かりましたら、よろしくお願い致します。
No.2200 - 2010/10/20(Wed) 22:25:05
☆ Re: アマージの感想？ / angellica
はじめまして。
群発暦8年　同じく34歳です。（埼玉在住）
1年半ぶりに群発期に入り、頭痛外来をやっている病院にかけこみ、ワソランとアマージを処方していただきました。
予防薬のワソランのおかげで3日間前兆の眼圧は感じるものの、痛み自体はなく過ごしていましたが、4日目に久しぶりに群発の痛みを感じ（台風の影響かな？）、初！アマージを服用しました。
私もイミグラン錠の副作用がひどく1日寝込むことがあったので、アマージに不安を抱えていたものの、副作用といえば、若干の動悸と喉の渇きくらいでした。
飲むタイミングはイミグランより早めで良いと医師に指導され、前兆の眼圧がひどくなり始めたら痛みを感じる前に服用してもよいとのことでした。今回は痛み始めてから服用したのですが、15分ほどで峠は越えることができましたよ。
効果は人それぞれですが、試してみる価値はあるかと思います。

今までイミグラン錠の副作用に耐えるか、群発の痛みに耐えるか天秤にかけていたのですが、これからはアマージに甘えることにしました。
No.2202 - 2010/10/30(Sat) 16:47:41
☆ Re: アマージの感想？ / にゃん
angellicaさん、レスありがとうございます。
アマージ、早めに飲んでいいんですね。
実は私もアマージを2週間前から試しまして、最初の1週間は飲んだあと24時間は再発もなく、副作用もなく、「これは素晴らしい！」と感激していたのですが、最近になって飲んで２時間もしないうちに再発するようになりました。
ただ、薬効は残っているようで10分程度で痛みも弱いうちに治まるのですが・・・。
また、半減期が5時間程度の薬ですので、服用後10時間を超えたあたりから前兆じみた違和感は感じます。
もう少し使ってみて、自分ならではの使い方を探してみようと尾見ます。
No.2205 - 2010/11/08(Mon) 12:56:12
★ イミグランの注射 / 群太
いつ特許切れになるのでしょう？

頭痛の時期になると、このような新薬と
純濃度の酸素を併用するので
一カ月で10万円以上の出費になってしまいます。
結局、次のシーズンもワンシーズンで
16〜7万円の出費になるのかな〜

頭痛の前に金欠で倒れてしまいそうです〓■●ﾎﾟﾃｯ
No.2201 - 2010/10/26(Tue) 23:22:29
☆ Re: イミグランの注射 / 群太
だれもイミグランのジェネリックにたいして、興味がないのかな？
群発頭痛持ちの人はお金持ちが多い？
No.2203 - 2010/10/31(Sun) 23:11:04
☆ Re: イミグランの注射 / きよっぴ
　そう、薬高いよ〜。胃薬みたいに使用例が多いと、薬も安くなるんだろうけどねぇ・・・・。

　今回は　すごく郡ちゃんがシツコイ！8月末に発祥、未だに痛みと格闘の毎日です。
　ありとあらゆる事はしました。日に2回以上の発作が起きた時には、自己注が禁止なので、病院へ行って、点滴で痛み止め（痛みとめというより、眠らされる）で乗り切り。病院の電子カルテには、救急で入って来た時の処方法が記載されているが、Drの指示を仰ぐのが基本らしく、連絡取れるまで待たされる。カルテ見て、ぶすってやってくれ〜って感じです。

　郡太さん、酸素やら無くても10万以上飛んでますよ！きつ〜！
　
　私は、余りにも症状が悪い時に、一週間くらい入院しまして、その間に、手術もしました。手術名は難しい名前なので忘れましたが、カテーテルで目のしたのほほ骨の辺りに、毒素を注入して、神経を麻痺させる手術です。昔から聞かれた話しですが、アメリカでは実証されているらしいですね。
　何度かこれを繰り返しましたが、自分の場合は駄目でした。とても残念です。出来るのであれば、本当に痛みの繋がる神経を、全部切り落としてくれ〜って感じですよね。

　あ〜イミ注が無くなる。また病院へ行かなくてはならない・・・。最近、Drにお金の心配される。大丈夫な訳ないよぉ！毎週通ってんだから、割引して欲しい（笑）
No.2204 - 2010/11/08(Mon) 10:45:35
★ 明けました（*^_^*） / ぷりん
9/17　ｐｍ7:２０に生ビール中ジョッキを恐る恐る飲みました。
そして、２杯目を注文。　グビグビと飲む予定が、恐怖でチビチビと飲みました。『♪明けたか〜どうだか〜飲んでみよ〜♪』と飲む時って、皆さんもチビチビと、飲んでしまいませんか？？

帰宅して、「来ませんように！！」と願いつつ、２つ目のハードルの就寝へ

目覚めたら、翌朝８時でした＼(^o^)／
こんなに気持ち良い朝は、久しぶりです。

今回の群ちゃんは、前半、自分に合わないゾーミックでごまかし、耐える日が長すぎて、結構痛いめに遭いましたが、後半は、群発頭痛の患者さんを大勢診ておられる神経内科のドクターに辿り着ける事ができたので、次は３年後か？？５年後か？？襲来を受けた際には、なんか変？と感じたらすぐに受診しようと思っています。
現在、格闘中の方、もう、そろそろ突入予定の方、お大事になさって下さいね。

きよっぴ〜さんにも、早く明けが来ることを願っております。



No.2198 - 2010/09/19(Sun) 08:58:59
☆ Re: 明けました（*^_^*） / san
ぷりん　様
おめでとうございます。私も9/17に明けた一人です。
2年ぶりの到来でしたが、8/17発症で丁度1ヶ月。
同じく、気持ちいい朝を向かえられました。

私はイミグラン錠　アマージ錠　イミグラン注　純酸素の併用です。今回はあの目をえぐられるような痛みは2回だけでした。
しかし、通常の痛みは薬が切れたら襲われる始末。
医者から、沢山は処方できないと言われ、ビクビクものでした。
アマージは効くまでに1時間以上かかりますが、その後は12時間
以内は発作は現われません。だから、私は出来るかぎり就寝前までの発作は酸素でおさえて、就寝前に薬を飲むようにしてました。
群発で辛いのは1.痛み2.寝不足3.肩こりですからねー

ビールは本当に最高でした。
私はビビリなんで、気持ちいい朝を2回迎えてから飲みましたが
っと言うのもアサヒダブルゼロを箱買いしてましたんで、
それが丁度なくなってからにしました。
No.2199 - 2010/09/23(Thu) 14:18:48
★ ３年ぶりに来ちゃいました / ぷりん
　　お久しぶりです。

　　４３歳　女性です。

　　２０歳に初めて発症し、それ以降は妊娠中以外毎年春〜夏に
　　規則正しく痛みに襲われてきました。
　　今回、初めて３年も間隔が空いて「遂に完治？？」
　　と・・・期待しておりましたが・・・
　　考えが甘かったです。

　　８月１６日に開幕となりました。

　　３年ぶりにきた感想は
　　「やはり　この痛みはただものではない」

　　今回の対処法は
　　予防薬にワソランとプレドニン
　　頓服はイミグラン点鼻です。
　　点鼻薬の効き目が遅ければ、イミグラン自己注射に
　　切り替える。と医師から言われましたが
　　不思議なことに　予防薬の服用を始めた当日は発作が
　　来ちゃいましたが、翌日からは来ていません。
　　もう群発期が終わったような勘違いをしてしまいそうです。
　　このままの状態で群発期間を乗り越えられれば幸せです。

　　ワソランの副作用で、酷い便秘になってしまいマグミットを
　　処方されました。それを飲んでも、シブトイですこの便秘。


　　ひとつ　不思議に思うことがあります。


　　群発を薬で予防して・・・
　　いつ　群発明けを体感できるのでしょう？？
　　先日の受診時、ドクターに聞き忘れました。
　　予防薬を段階的に減らしながら様子観察ですかね・・・

　　今年の猛暑に、だいすきなビールを飲まなかった自分に
　　群発明けたら、何か自分にご褒美を・・と考えています。
　　自分で自分にご褒美　先の楽しいことを想像しつつ「明け」
　　を待つことにします。

　　現在、群発期の方々お互いに頑張りましょう。

　　今期群発突入の数日後、昼間仕事中【外回りの仕事】に
　　発作が起こり
　　持っていたのはゾーミックだけ　すぐに飲んだけど
　　効かなくて
　　落ち着きなく、うろうろしている間にマックス級に至り。
　　近隣の方の通報により
　　ピーポーピーポー　のお世話になってしまいました。
　　かなりの自己嫌悪。でした・・・
　　
　
　　
　　
　　
No.2195 - 2010/09/12(Sun) 10:46:56
☆ Re: ３年ぶりに来ちゃいました / きよっぴ〜
　ぷりんさん。3年振りの襲来ですな。
　でも3年とは長いです。うらやましい。

　私のパターンは若い頃は半年ペース。その後1年ペース。ここ数回は2年ペースで。実は最近2年半振りに悲劇は襲来しました。41歳の男です。

　点鼻薬を処方されていると思いますが、自己注射が絶対良いですよ。足のもも部分か二の腕にしますが、結構痛い。でも頭痛に比べたら、蚊が刺したくらいです。イミグラン錠剤は効くのに30〜40分はかかってしまうけど、自己注射は、5〜7分で完全に痛みが引きます。点鼻は残念ながら、効いた記憶はありません。

　事故注射は、しかし高い（イミ錠もそうですが）1回処方してもらうと万金が飛んでしまいます・・・・・。ですので、頭痛信号が出たら即イミ錠を服用。丁度MAX辺りに効き目が出てきて、何とか乗り越えます。
　判断間違えて、MAX迎えたり、痛みで錠剤を吐き出してしまった時は、即イミ注です。そんなバランスで、乗り越えております。

　ワソランは効くのでしょうか？　私は正直分かりませんが、頭痛君が来はじめに、プレドニンを1日の規定量（6ｇ。粒で言えば1回4錠×3回）を飲み始め、徐々に減らして行く形です。
　現在2週間目を向かえ、実際プレドニン効果か、痛みが無い日が続きました。それでワソラン量を減らし、現在プレドニンのみなのですが、また痛みがぶり返しました・・・・。やはりプレドニンは効くのかなぁ。
　次回病院へ行く時は、プレドニン量を増やして行くつもりです。でも副作用が強いので、あまり量を出してくれないんですよね。

　でも、薬だけで、発作を抑える事は、恐らく不可能でしょうね。発作が出なくても、群発君の怪しい信号は感じますからね。（まぶたが下がる、目が充血、米神が血管立ち、鼻詰まりなど・・）でも痛みが出ないなら、最高にハッピーですよね。
　ですので、終わりの時期は読めませんが、終わった辺りは、恐らく群発信号も殆ど感じられなくなると思います。（以前、終わったかと思って、ビールをグビッて。群発ガンガンって経験あります。油断せず行きましょう）

　お互い頑張って、この辛さを乗り越えて行きましょう！！

　追伸　もしかしたら過去のカキコで有るかも知れませんが、自己注射の処方時は、必ず医者の指導料が加算されます。これは月1回必ず取られますので、処方される時は、月始めにして下さい。月末近くに処方されても、まるまる指導料が当月分として加算されますので。
No.2196 - 2010/09/14(Tue) 14:21:48
☆ Re: ３年ぶりに来ちゃいました / ぷりん
きよっぴ〜さん。ご回答有難う御座います。イミグラン錠　点鼻　自己注射の情報。とても参考になりました。お若い頃は半年ペースでの襲来だと知り、胸が痛む思いで読ませていただきました。私は４０歳までは１年に１回　１〜１カ月半。毎夜毎夜でした。それでも我慢出来ない辛さで何度も挫けそうになっていましたよ。３年ぶりの襲来は、今までとは少し違うんです。夜中限定ではなく、正午前後にも群ちゃんが襲って来るんです。仕事中は勘弁して欲しいですよね。アノ激痛と格闘している姿は、誰にも見られたくないですよね。家族にさえも見られたくないですし。痛い側を上にして横たわって格闘する癖があるのですが、先日、他人様に格闘中の姿を見られたときに「痛がっている側の額とこめかみに、太く青黒い血管がクッキリと浮かび上がっていた！！」と言われました。（怖っ）

８/16開幕→　９/７調べた専門医受診プレドニン朝のみ２０mg　ガスター１錠と毎食後にワソラン８０mg

9/10受診プレドニン１０mgに減らされる(痛み全くなし)ワソランは８０mg毎食後

９/１７受診プレドニン中止ワソラン８０mg毎食後

次は９/24に受診予定です。明日からプレドニン中止で若干ドキドキしています。

首肩の違和感は２日前からなくなりました。ドクターに「ワソラン服用中にアルコール飲んで群発期間が終わったか、確認してもいいですか？」と聞いちゃいました。「もう終了しているかもね！飲んでもいいよ！」との事です。この連休を利用してビールチャレンジしちゃう予定です。なんだか緊張します。
きょっぴ〜さんの予防薬がこのまま群ちゃん明けるまでバッチリ効いてくれることを祈っています。　群発期間中の方々,先の楽しみを想像しながら一緒に頑張りましょうね!!
さて、明日の今頃、私は一体どうなっている事やら...(苦笑)
No.2197 - 2010/09/18(Sat) 00:39:06
★ 遺伝子変異が片頭痛発症に影響 / スミレ
このニュース読みましたか？

http://www.excite.co.jp/News/science/20100831/Nationalgeo_20100831001.html

> その結果、片頭痛患者の25％から隣接する遺伝子の活動を抑えると
> みられる遺伝子の変異が見つかった。
> この遺伝子は、神経伝達物質であるグルタミン酸に影響を与える
> EAAT2と呼ばれるタンパク質を制御することが確認されている。

つまり
頭痛治療の選択肢として遺伝子治療が将来的に加わるかも？ってこと？
No.2193 - 2010/08/31(Tue) 16:18:32
☆ Re: 遺伝子変異が片頭痛発症に影響 / ぢゅう
グルタミン酸・・・化学調味料(○の素)ですか
そういえば漫画家・西原理恵子さんは○の素が入ってる物を食べると
頭が痛くなる
と聞いたことがありますねぇ

現時点で進行中の身としては
将来の話はともかく
この頭痛をなんとかしてくれ（笑）
って感じですね

以前から就寝1.5時間で群発君が来るので
睡眠に関係があるのでは？と思ってましたが
メラトニンは牛脳抽出だったので狂牛病が怖くて使用してませんでしたが
植物抽出のメラトニンをネットで見つけて飲んでみたら
ちょっと良い感じです
No.2194 - 2010/09/07(Tue) 08:33:01
★ 仕事への支障 / きゅうり
はじめまして。
sachiさん6か月とは長いですね。辛さお察しします。
私は毎年夏2か月と冬3か月、群発がきます。
期間中は車の運転が怖くてたまりません。
朝は視界が霧の状態で、瞼を腫らしながら自転車に乗っています。
それで先日、民家の植木に激突しました。
会社でも字や色の判別が難しく、
痛みが激しい時はトイレへ避難しがち。
仕事がクビになりそうで毎日戦々恐々です。
No.2192 - 2010/08/19(Thu) 14:48:19
★ いつ終わるかなぁ / sachi
初めまして。
3年ぶりに発作がきました。私、群発期が長いんですよ。
前回は6カ月です。。
半年ですよ！？　気が狂いそうでした。

今年も5月から毎日、弱い痛みがあり7月からイミグラン点鼻を使用しないと治まらずいよいよ本格的に突入。
毎日憂鬱です。しかも薬の使用が遅れるとその日は一日中鈍痛があります。
明日、病院にイミグランの補充といい予防薬がないか聞いてきます。
No.2191 - 2010/08/11(Wed) 23:58:28
★ 教えて下さい。 / モモ
初めまして。

在宅酸素治療について、教えて下さい。
主人が3年前に病院から紹介をうけた業者から酸素ボンベを納入してもらい、自宅で使っていました。
今月、3年ぶりに発症したので酸素治療を再開したいと病院の受付に電話で聞くと、「薬事法改正で在宅酸素治療はできなくなった」と言われました。
とても効果があったので、ショックも大きいです。
皆さんは、酸素治療は現在もされていますか？
どのような手段で酸素ボンベを借りればよいのか、ご存知でしたら教えて下さい。
よろしくお願いします。
No.2186 - 2010/07/23(Fri) 12:45:14
☆ Re: 教えて下さい。 / ひろ
酸素は保険がきかなくなっただけで、
従来通り頼めば持ってきてくれますよ。
ただ月契約で2万円程度の費用かかってしまいます。
かかりつけの病院を介してお願いしてみたらいかがですか？
No.2188 - 2010/08/01(Sun) 09:07:35
☆ Re: 教えて下さい。 / モモ
ひろさん、お返事ありがとうございます。

先月かかりつけの病院で、改正薬事法のためできない…と断られました。
多分ですが、純度の高い酸素ボンベによる家庭での火災が増えたことが理由で、在宅治療ができないようです。
業者に直接頼んでも、イヤがられると聞きました。（業者に対しなんらかの罰則があるため）
改正薬事法について、調べましたがわからないままです。
もう少し、調べてみます。どうもありがとうございました。
No.2189 - 2010/08/02(Mon) 12:30:42
☆ Re: 教えて下さい。 / ひろ
僕も5月に群発発症し、かかりつけの病院から保険きかなくなったと聞きましたが、高純度の酸素は高額となりますが手配可能と聞きました。幸い新しく認可された注射が劇的な効果あり酸素は今回手配しませんでしたが、病院によって違うでしょうかね？どちらにお住まいかわかりませんが、こどもの国駅にある「あい内科クリニック」に問合せしてみてはいかがでしょうか？
No.2190 - 2010/08/03(Tue) 20:20:59
★ はじめまして / はまー
群発頭痛歴は15年ぐらいでしょうか。30代前半の男です。
昔は冬に痛かったのですが、ここ数年は夏に群発季が訪れています。医者には太って体温がこもりやすくなって血管が拡張しやすくなっていることもあり得るのではないかといわれました。ここ数年はマクサルトに頼っています。補助的な用途でSG顆粒も処方されていますが、これは2包一度に飲まないと効き目が弱いです。ただ、2包飲むとかなり眠気と気持ち悪さがありますが。
最近、群発季に入りました。この期間、お酒は控えめにするのですが、まぁ飲んじゃうときもありますね。飲んでも痛くならないときもあるといえばあるような…
No.2187 - 2010/07/30(Fri) 23:15:46
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