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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ 明けました（*^_^*） / ぷりん
9/17　ｐｍ7:２０に生ビール中ジョッキを恐る恐る飲みました。
そして、２杯目を注文。　グビグビと飲む予定が、恐怖でチビチビと飲みました。『♪明けたか〜どうだか〜飲んでみよ〜♪』と飲む時って、皆さんもチビチビと、飲んでしまいませんか？？

帰宅して、「来ませんように！！」と願いつつ、２つ目のハードルの就寝へ

目覚めたら、翌朝８時でした＼(^o^)／
こんなに気持ち良い朝は、久しぶりです。

今回の群ちゃんは、前半、自分に合わないゾーミックでごまかし、耐える日が長すぎて、結構痛いめに遭いましたが、後半は、群発頭痛の患者さんを大勢診ておられる神経内科のドクターに辿り着ける事ができたので、次は３年後か？？５年後か？？襲来を受けた際には、なんか変？と感じたらすぐに受診しようと思っています。
現在、格闘中の方、もう、そろそろ突入予定の方、お大事になさって下さいね。

きよっぴ〜さんにも、早く明けが来ることを願っております。



No.2198 - 2010/09/19(Sun) 08:58:59
☆ Re: 明けました（*^_^*） / san
ぷりん　様
おめでとうございます。私も9/17に明けた一人です。
2年ぶりの到来でしたが、8/17発症で丁度1ヶ月。
同じく、気持ちいい朝を向かえられました。

私はイミグラン錠　アマージ錠　イミグラン注　純酸素の併用です。今回はあの目をえぐられるような痛みは2回だけでした。
しかし、通常の痛みは薬が切れたら襲われる始末。
医者から、沢山は処方できないと言われ、ビクビクものでした。
アマージは効くまでに1時間以上かかりますが、その後は12時間
以内は発作は現われません。だから、私は出来るかぎり就寝前までの発作は酸素でおさえて、就寝前に薬を飲むようにしてました。
群発で辛いのは1.痛み2.寝不足3.肩こりですからねー

ビールは本当に最高でした。
私はビビリなんで、気持ちいい朝を2回迎えてから飲みましたが
っと言うのもアサヒダブルゼロを箱買いしてましたんで、
それが丁度なくなってからにしました。
No.2199 - 2010/09/23(Thu) 14:18:48
★ ３年ぶりに来ちゃいました / ぷりん
　　お久しぶりです。

　　４３歳　女性です。

　　２０歳に初めて発症し、それ以降は妊娠中以外毎年春〜夏に
　　規則正しく痛みに襲われてきました。
　　今回、初めて３年も間隔が空いて「遂に完治？？」
　　と・・・期待しておりましたが・・・
　　考えが甘かったです。

　　８月１６日に開幕となりました。

　　３年ぶりにきた感想は
　　「やはり　この痛みはただものではない」

　　今回の対処法は
　　予防薬にワソランとプレドニン
　　頓服はイミグラン点鼻です。
　　点鼻薬の効き目が遅ければ、イミグラン自己注射に
　　切り替える。と医師から言われましたが
　　不思議なことに　予防薬の服用を始めた当日は発作が
　　来ちゃいましたが、翌日からは来ていません。
　　もう群発期が終わったような勘違いをしてしまいそうです。
　　このままの状態で群発期間を乗り越えられれば幸せです。

　　ワソランの副作用で、酷い便秘になってしまいマグミットを
　　処方されました。それを飲んでも、シブトイですこの便秘。


　　ひとつ　不思議に思うことがあります。


　　群発を薬で予防して・・・
　　いつ　群発明けを体感できるのでしょう？？
　　先日の受診時、ドクターに聞き忘れました。
　　予防薬を段階的に減らしながら様子観察ですかね・・・

　　今年の猛暑に、だいすきなビールを飲まなかった自分に
　　群発明けたら、何か自分にご褒美を・・と考えています。
　　自分で自分にご褒美　先の楽しいことを想像しつつ「明け」
　　を待つことにします。

　　現在、群発期の方々お互いに頑張りましょう。

　　今期群発突入の数日後、昼間仕事中【外回りの仕事】に
　　発作が起こり
　　持っていたのはゾーミックだけ　すぐに飲んだけど
　　効かなくて
　　落ち着きなく、うろうろしている間にマックス級に至り。
　　近隣の方の通報により
　　ピーポーピーポー　のお世話になってしまいました。
　　かなりの自己嫌悪。でした・・・
　　
　
　　
　　
　　
No.2195 - 2010/09/12(Sun) 10:46:56
☆ Re: ３年ぶりに来ちゃいました / きよっぴ〜
　ぷりんさん。3年振りの襲来ですな。
　でも3年とは長いです。うらやましい。

　私のパターンは若い頃は半年ペース。その後1年ペース。ここ数回は2年ペースで。実は最近2年半振りに悲劇は襲来しました。41歳の男です。

　点鼻薬を処方されていると思いますが、自己注射が絶対良いですよ。足のもも部分か二の腕にしますが、結構痛い。でも頭痛に比べたら、蚊が刺したくらいです。イミグラン錠剤は効くのに30〜40分はかかってしまうけど、自己注射は、5〜7分で完全に痛みが引きます。点鼻は残念ながら、効いた記憶はありません。

　事故注射は、しかし高い（イミ錠もそうですが）1回処方してもらうと万金が飛んでしまいます・・・・・。ですので、頭痛信号が出たら即イミ錠を服用。丁度MAX辺りに効き目が出てきて、何とか乗り越えます。
　判断間違えて、MAX迎えたり、痛みで錠剤を吐き出してしまった時は、即イミ注です。そんなバランスで、乗り越えております。

　ワソランは効くのでしょうか？　私は正直分かりませんが、頭痛君が来はじめに、プレドニンを1日の規定量（6ｇ。粒で言えば1回4錠×3回）を飲み始め、徐々に減らして行く形です。
　現在2週間目を向かえ、実際プレドニン効果か、痛みが無い日が続きました。それでワソラン量を減らし、現在プレドニンのみなのですが、また痛みがぶり返しました・・・・。やはりプレドニンは効くのかなぁ。
　次回病院へ行く時は、プレドニン量を増やして行くつもりです。でも副作用が強いので、あまり量を出してくれないんですよね。

　でも、薬だけで、発作を抑える事は、恐らく不可能でしょうね。発作が出なくても、群発君の怪しい信号は感じますからね。（まぶたが下がる、目が充血、米神が血管立ち、鼻詰まりなど・・）でも痛みが出ないなら、最高にハッピーですよね。
　ですので、終わりの時期は読めませんが、終わった辺りは、恐らく群発信号も殆ど感じられなくなると思います。（以前、終わったかと思って、ビールをグビッて。群発ガンガンって経験あります。油断せず行きましょう）

　お互い頑張って、この辛さを乗り越えて行きましょう！！

　追伸　もしかしたら過去のカキコで有るかも知れませんが、自己注射の処方時は、必ず医者の指導料が加算されます。これは月1回必ず取られますので、処方される時は、月始めにして下さい。月末近くに処方されても、まるまる指導料が当月分として加算されますので。
No.2196 - 2010/09/14(Tue) 14:21:48
☆ Re: ３年ぶりに来ちゃいました / ぷりん
きよっぴ〜さん。ご回答有難う御座います。イミグラン錠　点鼻　自己注射の情報。とても参考になりました。お若い頃は半年ペースでの襲来だと知り、胸が痛む思いで読ませていただきました。私は４０歳までは１年に１回　１〜１カ月半。毎夜毎夜でした。それでも我慢出来ない辛さで何度も挫けそうになっていましたよ。３年ぶりの襲来は、今までとは少し違うんです。夜中限定ではなく、正午前後にも群ちゃんが襲って来るんです。仕事中は勘弁して欲しいですよね。アノ激痛と格闘している姿は、誰にも見られたくないですよね。家族にさえも見られたくないですし。痛い側を上にして横たわって格闘する癖があるのですが、先日、他人様に格闘中の姿を見られたときに「痛がっている側の額とこめかみに、太く青黒い血管がクッキリと浮かび上がっていた！！」と言われました。（怖っ）

８/16開幕→　９/７調べた専門医受診プレドニン朝のみ２０mg　ガスター１錠と毎食後にワソラン８０mg

9/10受診プレドニン１０mgに減らされる(痛み全くなし)ワソランは８０mg毎食後

９/１７受診プレドニン中止ワソラン８０mg毎食後

次は９/24に受診予定です。明日からプレドニン中止で若干ドキドキしています。

首肩の違和感は２日前からなくなりました。ドクターに「ワソラン服用中にアルコール飲んで群発期間が終わったか、確認してもいいですか？」と聞いちゃいました。「もう終了しているかもね！飲んでもいいよ！」との事です。この連休を利用してビールチャレンジしちゃう予定です。なんだか緊張します。
きょっぴ〜さんの予防薬がこのまま群ちゃん明けるまでバッチリ効いてくれることを祈っています。　群発期間中の方々,先の楽しみを想像しながら一緒に頑張りましょうね!!
さて、明日の今頃、私は一体どうなっている事やら...(苦笑)
No.2197 - 2010/09/18(Sat) 00:39:06
★ 遺伝子変異が片頭痛発症に影響 / スミレ
このニュース読みましたか？

http://www.excite.co.jp/News/science/20100831/Nationalgeo_20100831001.html

> その結果、片頭痛患者の25％から隣接する遺伝子の活動を抑えると
> みられる遺伝子の変異が見つかった。
> この遺伝子は、神経伝達物質であるグルタミン酸に影響を与える
> EAAT2と呼ばれるタンパク質を制御することが確認されている。

つまり
頭痛治療の選択肢として遺伝子治療が将来的に加わるかも？ってこと？
No.2193 - 2010/08/31(Tue) 16:18:32
☆ Re: 遺伝子変異が片頭痛発症に影響 / ぢゅう
グルタミン酸・・・化学調味料(○の素)ですか
そういえば漫画家・西原理恵子さんは○の素が入ってる物を食べると
頭が痛くなる
と聞いたことがありますねぇ

現時点で進行中の身としては
将来の話はともかく
この頭痛をなんとかしてくれ（笑）
って感じですね

以前から就寝1.5時間で群発君が来るので
睡眠に関係があるのでは？と思ってましたが
メラトニンは牛脳抽出だったので狂牛病が怖くて使用してませんでしたが
植物抽出のメラトニンをネットで見つけて飲んでみたら
ちょっと良い感じです
No.2194 - 2010/09/07(Tue) 08:33:01
★ 仕事への支障 / きゅうり
はじめまして。
sachiさん6か月とは長いですね。辛さお察しします。
私は毎年夏2か月と冬3か月、群発がきます。
期間中は車の運転が怖くてたまりません。
朝は視界が霧の状態で、瞼を腫らしながら自転車に乗っています。
それで先日、民家の植木に激突しました。
会社でも字や色の判別が難しく、
痛みが激しい時はトイレへ避難しがち。
仕事がクビになりそうで毎日戦々恐々です。
No.2192 - 2010/08/19(Thu) 14:48:19
★ いつ終わるかなぁ / sachi
初めまして。
3年ぶりに発作がきました。私、群発期が長いんですよ。
前回は6カ月です。。
半年ですよ！？　気が狂いそうでした。

今年も5月から毎日、弱い痛みがあり7月からイミグラン点鼻を使用しないと治まらずいよいよ本格的に突入。
毎日憂鬱です。しかも薬の使用が遅れるとその日は一日中鈍痛があります。
明日、病院にイミグランの補充といい予防薬がないか聞いてきます。
No.2191 - 2010/08/11(Wed) 23:58:28
★ 教えて下さい。 / モモ
初めまして。

在宅酸素治療について、教えて下さい。
主人が3年前に病院から紹介をうけた業者から酸素ボンベを納入してもらい、自宅で使っていました。
今月、3年ぶりに発症したので酸素治療を再開したいと病院の受付に電話で聞くと、「薬事法改正で在宅酸素治療はできなくなった」と言われました。
とても効果があったので、ショックも大きいです。
皆さんは、酸素治療は現在もされていますか？
どのような手段で酸素ボンベを借りればよいのか、ご存知でしたら教えて下さい。
よろしくお願いします。
No.2186 - 2010/07/23(Fri) 12:45:14
☆ Re: 教えて下さい。 / ひろ
酸素は保険がきかなくなっただけで、
従来通り頼めば持ってきてくれますよ。
ただ月契約で2万円程度の費用かかってしまいます。
かかりつけの病院を介してお願いしてみたらいかがですか？
No.2188 - 2010/08/01(Sun) 09:07:35
☆ Re: 教えて下さい。 / モモ
ひろさん、お返事ありがとうございます。

先月かかりつけの病院で、改正薬事法のためできない…と断られました。
多分ですが、純度の高い酸素ボンベによる家庭での火災が増えたことが理由で、在宅治療ができないようです。
業者に直接頼んでも、イヤがられると聞きました。（業者に対しなんらかの罰則があるため）
改正薬事法について、調べましたがわからないままです。
もう少し、調べてみます。どうもありがとうございました。
No.2189 - 2010/08/02(Mon) 12:30:42
☆ Re: 教えて下さい。 / ひろ
僕も5月に群発発症し、かかりつけの病院から保険きかなくなったと聞きましたが、高純度の酸素は高額となりますが手配可能と聞きました。幸い新しく認可された注射が劇的な効果あり酸素は今回手配しませんでしたが、病院によって違うでしょうかね？どちらにお住まいかわかりませんが、こどもの国駅にある「あい内科クリニック」に問合せしてみてはいかがでしょうか？
No.2190 - 2010/08/03(Tue) 20:20:59
★ はじめまして / はまー
群発頭痛歴は15年ぐらいでしょうか。30代前半の男です。
昔は冬に痛かったのですが、ここ数年は夏に群発季が訪れています。医者には太って体温がこもりやすくなって血管が拡張しやすくなっていることもあり得るのではないかといわれました。ここ数年はマクサルトに頼っています。補助的な用途でSG顆粒も処方されていますが、これは2包一度に飲まないと効き目が弱いです。ただ、2包飲むとかなり眠気と気持ち悪さがありますが。
最近、群発季に入りました。この期間、お酒は控えめにするのですが、まぁ飲んじゃうときもありますね。飲んでも痛くならないときもあるといえばあるような…
No.2187 - 2010/07/30(Fri) 23:15:46
★ ご無沙汰で〜す。 / しんぼー
こんばんは！6年ぶりの書き込みとなります。
横浜在住52歳男性会社員です。
群発歴32年、今回で約23回目の群発期を迎えています。
（20代後半に群発太郎と判明しその後、記録を取ってます…）
皆さんの書き込みを見ていると、人それぞれでいろんな種類の群発太郎君がいるのですね。

最近（ここ6年ほど）の私の太郎君を紹介します。
?@来訪ｻｲｸﾙと滞在期間
・２年に１回、２カ月弱
?A活動内容と活動時間
・朝昼晩１回づつ、ｼﾞｮｷﾞﾝｸﾞ程度30分〜１時間（痛度：1〜3）
・深夜に１回、ﾀｯﾌﾟﾀﾞﾝｽやﾌﾞﾚｲｸﾀﾞﾝｽ、時折、柔道の受け身の練習１時間（痛度4〜10）
?B好物
・酒（ﾋﾞｰﾙ、ﾜｲﾝ、ｳｨｽｷｰ等々なんでもｱﾙｺｰﾙが入ってればＯＫ！）
・熱〜い風呂やサウナ
?C嫌いな物
・清涼菓子(FRISK、MINTIA等)5〜10ｺをいっぺんに口に含んで深呼吸（痛度:3まで）
・頭部に水ｼｬﾜｰ（痛度:3まで）
・口にﾛｯｸｱｲｽを含んで痛みのある側に押し当てて、キーンと麻痺した状態にする（痛度:7まで）
・凍らせたﾍﾟｯﾄﾎﾞﾄﾙを首の後ろに押し当てる（痛度:7まで）
?D興味を示さないもの
・ﾀﾊﾞｺ
・ﾁｮｺﾚｰﾄ
・ｶﾚｰなどの辛いもの
・鎮痛薬：ｶﾌｪﾙｺﾞｯﾄ、ｲﾝﾀﾞｼﾝ、ｿﾞｰﾐｯｸ、ﾏｸｻﾙﾄ、ｲﾐｸﾞﾗﾝ等々鎮痛薬全般
・各ｻｲﾄ情報：夏白菊、ﾒﾗﾄﾆﾝ、納豆、ﾍﾞﾝｻﾞAL鼻炎などなど
?Eその他
・純酸素は、与えたことなし
・退散確認は、ビビりながらの飲酒ﾃｽﾄ
　（痛みがない日が１wk続いたら実施）
No.2185 - 2010/07/19(Mon) 23:14:28
★ お邪魔します。 / rokusan [ Home ]
おじゃまします。現在30歳の男です。

おとといあたりから、「今シーズン」が始まったようです。
それでインターネットでいろいろと探しているうちに、こちらにたどり着きました。

去年は、10月から約一ヶ月くらい、右目の奥と右の首筋が痛くなりました。時間帯でいうと、大体朝10時くらいから約1時間。仕事もやってられないので、トイレに避難してました。

確か、最初にこの痛みを感じたのは、2008年の12月ころだったと思います。私は歯が悪いので、また虫歯のやつが悪さしてるのかなとおもい、歯医者に行ったりしてたんですが、原因不明。その後、一ヶ月くらいそんな痛みが続きましたが、収まりました。

去年、「群発頭痛」という言葉をインターネットで見つけ、いろいろな方の知識を参考にさせてもらっています。

私は中国の大連というところに住んでいます。去年は、英語版と中国語版の群発頭痛の解説を印刷して、こちらの病院に持って行きました。一応CTスキャンを取りましたが、そこの医者が言うことには、「群発頭痛というのは、いつもきっちり決まった時間始まり決まった時間に終わるので、その「大体10時くらい」　とかじゃないはずよ。うちではよくわからん。」といわれ、薬も何ももらえず仕舞。簡単に言うと、その医者がというか中国では、群発頭痛について余り認知されていないからだとおもいます。
まあ、こういったことは中国の病院では致し方ないことです。

日本で生活をする予定は今のところ無いので、とりあえず適切な診断と治療を受けられないまま、この痛みを耐え忍ぶしかないかなと思っています。

お酒は、僕の場合はあんまり影響がないようです。昨日も食事会があったので、ビールを少し飲みましたが、大きな影響はないです。まあ、今朝も少し痛かったですけどね。おとといより痛いということは無いです。普段はお酒は飲んでません。

お酒の影響がないとすると、群発頭痛ではない可能性も残されている？？
No.2184 - 2010/07/06(Tue) 11:41:39
★ はじめまして。 / ブライ
初めまして。
5年ほど前に1度、お酒を飲んでいて
（基本的にお酒は強いほうです）
急に、左の首筋から違和感が走り、
その後左の、歯、こめかみ、後頭部へと
痛みは拡がり、最終的には左目の奥が
えぐられるように痛み始めました。

おしぼりなどで冷やすと
痛みは2時間ほどで収まりましたが、
とにかく激痛と涙で目も
開けられませんでした。

その次の日も同じ症状、、。

それ以来、年に１度、
もしくは1年半に1度くらいの
不定期ですが、そのようなペースで
この症状の期間が襲ってきます。

ちなみに、例のごとく、
その期間が終わると通常どおり飲酒も出来
まったくそのような頭痛は起こらなくなります。


実は先週からまたその期間が始まっていて、、
今更ながらネットで調べてみると、

このサイトで紹介されている症状と
すごく類似していたので書き込んでみました。

しかし、僕の場合少し違うのが、
この群発期間中、お酒を飲んだ後だけ
この症状が起こります。

なので禁酒をしていると、
日常生活では、こめかみに
軽い違和感を感じることがあるものの、
まったく起こらないです。

でも、皆さんの症状を読ませていただいて、
かなり深刻なのを知りました。

そこでお尋ねしたいのですが、、
僕の症状も「群発性頭痛」なのでしょうか？

その前に病院行けよ！てな
ぶしつけな書き込みですいません。
No.2181 - 2010/06/27(Sun) 23:05:02
☆ Re: はじめまして。 / ゆうこ
間違いなく群発だと思います。飲酒時だけなのは幸いですね。
それでも社会に出ている以上飲まなくてはならない場面もありますよね。
飲酒時だけでしたら、体に悪いプレドニン等の予防薬は必要ないのでは・・・
皮下注射だけ常に持ち歩いてれば安心だと思います。
５分で効きますよ
一度頭痛外来行ってみては？
No.2182 - 2010/06/29(Tue) 18:47:19
☆ Re: はじめまして。 / ブライ
ゆうこ　さま

アドバイス有難うございます。

どうしても病院が怖いもんで躊躇してしまっていて、、、
確かに一度病院に行ってみたいと思います。


とにかく、目の裏にデカイ動脈瘤でもあるのかな、、
とビビっていたのですが、自分と同じ症状の人が
いてることを知れて良かったです。

有難うございます。

ちなみに、自分の場合は飲酒をしないと
群発期間が終わったのかどうなのか、
分からないので、試しに飲んで、悶絶
ということがあります。


それと、自分は生まれつき左脳前頭葉の
先から4〜5cmの部分が無く、
体液が溜まっている常態（のう胞）です。

そういうのも関係あるのかな、、。

とにかく１度病院に行ってみます。
No.2183 - 2010/06/30(Wed) 09:45:16
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