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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ?その対処法は?
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み   などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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ご無沙汰で〜す。 / しんぼー
こんばんは!6年ぶりの書き込みとなります。
横浜在住52歳男性会社員です。
群発歴32年、今回で約23回目の群発期を迎えています。
(20代後半に群発太郎と判明しその後、記録を取ってます…)
皆さんの書き込みを見ていると、人それぞれでいろんな種類の群発太郎君がいるのですね。

最近(ここ6年ほど)の私の太郎君を紹介します。
?@来訪サイクルと滞在期間
・2年に1回、2カ月弱
?A活動内容と活動時間
・朝昼晩1回づつ、ジョギング程度30分〜1時間(痛度:1〜3)
・深夜に1回、タップダンスやブレイクダンス、時折、柔道の受け身の練習1時間(痛度4〜10)
?B好物
・酒(ビール、ワイン、ウィスキー等々なんでもアルコールが入ってればOK!)
・熱〜い風呂やサウナ
?C嫌いな物
・清涼菓子(FRISK、MINTIA等)5〜10コをいっぺんに口に含んで深呼吸(痛度:3まで)
・頭部に水シャワー(痛度:3まで)
・口にロックアイスを含んで痛みのある側に押し当てて、キーンと麻痺した状態にする(痛度:7まで)
・凍らせたペットボトルを首の後ろに押し当てる(痛度:7まで)
?D興味を示さないもの
・タバコ
・チョコレート
・カレーなどの辛いもの
・鎮痛薬:カフェルゴット、インダシン、ゾーミック、マクサルト、イミグラン等々鎮痛薬全般
・各サイト情報:夏白菊、メラトニン、納豆、ベンザAL鼻炎などなど
?Eその他
・純酸素は、与えたことなし
・退散確認は、ビビりながらの飲酒テスト
 (痛みがない日が1wk続いたら実施)
No.2185 - 2010/07/19(Mon) 23:14:28
お邪魔します。 / rokusan [ Home ]
おじゃまします。現在30歳の男です。

おとといあたりから、「今シーズン」が始まったようです。
それでインターネットでいろいろと探しているうちに、こちらにたどり着きました。

去年は、10月から約一ヶ月くらい、右目の奥と右の首筋が痛くなりました。時間帯でいうと、大体朝10時くらいから約1時間。仕事もやってられないので、トイレに避難してました。

確か、最初にこの痛みを感じたのは、2008年の12月ころだったと思います。私は歯が悪いので、また虫歯のやつが悪さしてるのかなとおもい、歯医者に行ったりしてたんですが、原因不明。その後、一ヶ月くらいそんな痛みが続きましたが、収まりました。

去年、「群発頭痛」という言葉をインターネットで見つけ、いろいろな方の知識を参考にさせてもらっています。

私は中国の大連というところに住んでいます。去年は、英語版と中国語版の群発頭痛の解説を印刷して、こちらの病院に持って行きました。一応CTスキャンを取りましたが、そこの医者が言うことには、「群発頭痛というのは、いつもきっちり決まった時間始まり決まった時間に終わるので、その「大体10時くらい」 とかじゃないはずよ。うちではよくわからん。」といわれ、薬も何ももらえず仕舞。簡単に言うと、その医者がというか中国では、群発頭痛について余り認知されていないからだとおもいます。
まあ、こういったことは中国の病院では致し方ないことです。

日本で生活をする予定は今のところ無いので、とりあえず適切な診断と治療を受けられないまま、この痛みを耐え忍ぶしかないかなと思っています。

お酒は、僕の場合はあんまり影響がないようです。昨日も食事会があったので、ビールを少し飲みましたが、大きな影響はないです。まあ、今朝も少し痛かったですけどね。おとといより痛いということは無いです。普段はお酒は飲んでません。

お酒の影響がないとすると、群発頭痛ではない可能性も残されている??
No.2184 - 2010/07/06(Tue) 11:41:39
はじめまして。 / ブライ
初めまして。
5年ほど前に1度、お酒を飲んでいて
(基本的にお酒は強いほうです)
急に、左の首筋から違和感が走り、
その後左の、歯、こめかみ、後頭部へと
痛みは拡がり、最終的には左目の奥が
えぐられるように痛み始めました。

おしぼりなどで冷やすと
痛みは2時間ほどで収まりましたが、
とにかく激痛と涙で目も
開けられませんでした。

その次の日も同じ症状、、。

それ以来、年に1度、
もしくは1年半に1度くらいの
不定期ですが、そのようなペースで
この症状の期間が襲ってきます。

ちなみに、例のごとく、
その期間が終わると通常どおり飲酒も出来
まったくそのような頭痛は起こらなくなります。


実は先週からまたその期間が始まっていて、、
今更ながらネットで調べてみると、

このサイトで紹介されている症状と
すごく類似していたので書き込んでみました。

しかし、僕の場合少し違うのが、
この群発期間中、お酒を飲んだ後だけ
この症状が起こります。

なので禁酒をしていると、
日常生活では、こめかみに
軽い違和感を感じることがあるものの、
まったく起こらないです。

でも、皆さんの症状を読ませていただいて、
かなり深刻なのを知りました。

そこでお尋ねしたいのですが、、
僕の症状も「群発性頭痛」なのでしょうか?

その前に病院行けよ!てな
ぶしつけな書き込みですいません。
No.2181 - 2010/06/27(Sun) 23:05:02

Re: はじめまして。 / ゆうこ
間違いなく群発だと思います。飲酒時だけなのは幸いですね。
それでも社会に出ている以上飲まなくてはならない場面もありますよね。
飲酒時だけでしたら、体に悪いプレドニン等の予防薬は必要ないのでは・・・
皮下注射だけ常に持ち歩いてれば安心だと思います。
5分で効きますよ
一度頭痛外来行ってみては?
No.2182 - 2010/06/29(Tue) 18:47:19

Re: はじめまして。 / ブライ
ゆうこ さま

アドバイス有難うございます。

どうしても病院が怖いもんで躊躇してしまっていて、、、
確かに一度病院に行ってみたいと思います。


とにかく、目の裏にデカイ動脈瘤でもあるのかな、、
とビビっていたのですが、自分と同じ症状の人が
いてることを知れて良かったです。

有難うございます。

ちなみに、自分の場合は飲酒をしないと
群発期間が終わったのかどうなのか、
分からないので、試しに飲んで、悶絶
ということがあります。


それと、自分は生まれつき左脳前頭葉の
先から4〜5cmの部分が無く、
体液が溜まっている常態(のう胞)です。

そういうのも関係あるのかな、、。

とにかく1度病院に行ってみます。
No.2183 - 2010/06/30(Wed) 09:45:16
(No Subject) / ひろ
先週金曜日に40日間の群発期から解放されました。
プレドニン+ワソランの予防効果もありますが、
年齢とともに症状は軽くなっているように感じます。
群発期はアルコールを一切接種しなかったおかげで、
痛風の指標である尿酸値が9→5に下がりました。
個人的には酒を少し控えなさいというサインと受け止めています。
皆さんも大変だと思いますが無理やりでも前向きに捉え、
最適な予防法を確立して下さい。
No.2180 - 2010/06/23(Wed) 20:51:33
(No Subject) / ゆうこ
どなたか10-20代で発症して40-50代で発症が止まった方いらっしゃいますでしょうか?

群発歴20年ですが、そろそろ希望が持ちたくてお聞きしました。
No.2173 - 2010/06/09(Wed) 17:06:08

Re: / タクロー
下にも書きましたが、18歳から毎年発祥していたのですが、丁度20
年で発祥が止まりました。ここ4年間発祥はありません。
希望を持って下さい。
No.2178 - 2010/06/14(Mon) 21:37:47

Re: / ゆうこ
タクロー さま

20年ですか…
タクロー さまが止まってよかったです。

希望を持ちます。ありがとうございます。
No.2179 - 2010/06/18(Fri) 11:41:27
(No Subject) / ひろ
追記です。
20年弱の群発歴ですが、
今回はじめてワソランとスプレドニンを使用しました。
ワソラン40mを朝2夜2服用。
プレドニンは20m→10m→8m→6m→4mと服用し、
2mで症状悪化、4mに戻し、現在2mで1日発作1回/日です。
予防薬を使うとイミグラン効きがすごく良いため助かっています。
またはじめて皮下注射を体験。
ものの5〜10分で効果発揮するため驚いています。
前回は酸素ボンベを手配したのですが、
今回手配しようとしたら保険適用外となったため月契約で2万円かかるとの事。
残念ながらあきらめました。
便秘やめまいなど多少ありますが予防薬は絶対におすすめです。
No.2175 - 2010/06/11(Fri) 23:32:33

Re: / ゆうこ
ひろさん

ありがとうございます。
治療法はひろさんと同じ感じです。
あと10年くらいは続くと思ってがんばります。

確かに注射は効きますね
お出かけ時の持ち物チェックは、財布より注射キットです。。
No.2177 - 2010/06/14(Mon) 11:49:27
群発…頭痛? / ノミ
皆さん、こんにちは。
群発歴24年のノミと申します。久し振りに、4年の間隔を開けて群発頭痛が訪れた…ようなんですが、ちょっと今回は違います。
「軽い」んですよ、頭痛が!!
確かに、痛むことは痛むんですが、今までのものに比べたら
なんとまあ楽なこと!!
自分でも、何度も「これって、群発頭痛?」って悩むほど軽くて楽な頭痛です。
確かに、楽になると言われている歳にはなりましたが
こんなに?っていうほど、簡単な発作だけで済んでいます。
今回から、ゴシュユトウとワソランを初めて飲みだし、皮下注射を使用するようにもなり、数年前とは対処する環境が違っているのは確かですが、戸惑うほど軽いです。
でも、ちゃんとサイクルはあるんですよ。
夜中に痛みだし、朝に移って、昼間に出て…夜に出るようになったら終わり?
イミグランの注射も、打って20分ほどで効き、すーっと楽になって起き上がれます。
びっくり…今でも、本当に群発頭痛なのか疑ってしまうくらいです。
とはいっても、やっぱり何時本番の痛みが来るかは分からないので、警戒は怠っておりませんが。
始まって1週間、泣き叫びたくなるような痛みは一度もありません。痛いから頭痛薬を使用する程度の感覚で、イミグランを使用しています。
このまま終わるんだとしたら、本当に嬉しいのですが…
そんな事を祈りつつ、頭痛を疑いつつ日々を過ごしております。
No.2176 - 2010/06/14(Mon) 06:05:49
(No Subject) / ひろ
ゆうこさん
こんばんわ。
43歳で現在群発後期ですが同じ会社に1人だけ群発さんがいました。その方は46歳で終了し現在52歳ですが発作はありません。
一般的には40代から50代で治ると言われているようですね。
僕は25歳で発症し今まで必ず12月か1月の発症でしたが今回はじめて5月からです。いきつけの医者の先生からは周期が変わったという事はそろそろ卒業か?などと言われました。本当のところはわかりませんが、そのような経験ある方は教えて下さい。
No.2174 - 2010/06/11(Fri) 21:40:22
7年目です / 肥後群発

季節の変わり目、暑くなって来る時期と寒くなってくる時期に悩まされている者です
皆さん様々な薬を処方されているようですね・・・
薬に身体が「なじんでしまう」と、プレドニン等、飲み続ける事が厳しい薬などは出来るだけ避けた対応がベストかと思われます。
正直、私も色々な薬を飲み、あの恐怖の痛みから何とか避けれないかと悩み、色々相談しましたが、現在は1つのみの対処法。

酸素吸入です。

薬が効かずに追い詰められている方、試されましたか?
私には絶大な効果を発揮します。
毎分7L、15分
世界が変わります。本当にこれだけで?と思いますよ!
コストもボンベさえ手に入れば1ヶ月数千円
で済み、コストと病院に行く手間もなくなります。
始まる時期と時間帯を把握されたら、在宅酸素を販売している会社に電話してみましょう。

今回は朝方によく発作が起き、気持ちよく寝ている所をたたき起こされるので、どうにか時間をずらせないかと考え、夜にお酒を飲んで強制発症、そして酸素吸入という荒業を行っています。
効果は?五分五分です(笑)
自分の身体(頭)は自分でコントロールしてみせる!
と前向きに考えております。

がんばっていきましょう。酸素したことないなら是非!
No.2169 - 2010/05/22(Sat) 08:50:39

Re: 7年目です / ろき
はじめまして。
僕もよく朝方に発祥して叩き起こされます(涙)
お医者さんにも酸素吸入をすすめられましたが、
まだ試した事がありません。今年もそろそろ群発の
時期がきそうなので是非試してみようと思います。
No.2172 - 2010/06/01(Tue) 08:08:54
(No Subject) / タクロー
18歳に発祥して20年、38歳で発祥が無くなりました。
毎年一回もしくは二回欠かさず発祥していたのが、これまでの4年発病していません。今でも季節の変わり目や、こめかみに違和感があるとひょっとしてと思ってしまいます。
特に何もせず、自然に収まった感じなので加齢の為かと思われます。
No.2171 - 2010/05/26(Wed) 00:03:24
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
投稿後に記事の編集や削除が行えます。
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