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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ (No Subject) / なな
こんにちは。群発歴１０年のななと言います。
今群発真っ最中です。
私は予防薬として三年前からワソランとプレドニンを飲んでいます。この薬のおかげで嘘みたいに頭痛がなくなりました。でも今回は薬を飲んでいても頭痛になってしまう時があるんです。一日中常に痛くて抑えられていない感じがあります。この薬に慣れていつか効かなくなってしまうんじゃないかと思うととても怖いです。
でも、この薬のおかげで群発の期間がとても楽になったのは事実なので、まだ試されていない方には是非、と思います。

また、プレドニンはとても強い薬だと聞いたことがあるのですが、ご存知の方いらっしゃいますか？このまま飲み続けても大丈夫なのか少し不安です。
No.2162 - 2010/05/04(Tue) 12:21:06
☆ Re: / ママ
ななさん、こんにちは。
群発歴１２年のママと申します。

直近の群発は３年前になりますが、その時は、自分から申し出て、プレドニンを医師に処方してもらいました。
魔法のように痛みを感じなくなり、「これさえあれば生きていける！」なんても思いましたが、医師は、できれば処方したくない薬だと話し、
薬がきれて駆け込んだ際には、これ以上は出せないと、
少量しか処方してもらえませんでした。
・・・皆さんは、すんなりと処方してもらえているのでしょうか。

体内で生産される微量の副腎皮質ホルモンが、
プレドニンを服用する事により、
そこにあるものと勘違いして、生産されなくなるそうです。

薬をストップするまでの経過も大事らしく、
徐々に減らしていく量や、やめる日にちまで、私は細かい指示を受けました。
ななさんは、そのような指示を医師から受けていますか？

あの痛みから逃れられるなら、
その代償として他のどんな病気になっても構わない！ってその時は思うんですがね(>_<)
思いもかけない大きな代償が待っているとしたら・・・。
やはり、薬の性質を調べ、よく知った上で、
自分の中でラインを引くべきではないかと思います。
No.2164 - 2010/05/04(Tue) 23:09:11
☆ Re: / なな
ママさん
返信ありがとうこざいます！

実は、結局薬が全く効かなくなってしまい、量を増やすことになりました。プレドニンの副作用で顔がむくんでパンパンです。そしてワソランの副作用でかなりの便秘です…。もう二ヶ月近く飲んでいるので正直つらいですね…。でもあの痛みから逃れられるならもう何でもする、といった感じです。幸い今は頭痛がありません！
また、今回初めてイミグランの注射も処方されました！予防の薬が効かなければ最悪これを打つようにと。お値段がけっこうしました…。

私もプレドニンに関してはもうこれ以上飲んでほしくないといわれました。今一日６錠飲んでいますが、最後の7日間は４錠に減らして終わります。

本当に副作用がひどいのでみなさんは大丈夫なのかな、と思います。
No.2166 - 2010/05/10(Mon) 14:22:39
★ (No Subject) / gome
群発歴２５年のｇｏｍｅです、こんにちは。
もうこれだけ長いと、諦めの方が強いです。
新婚当初は、発症しても、家内から「大げさ」
と激怒され（家内は看護師ですよ！！）
どの病院にかかっても薬は効かず、もう
どうしようもありません。

ただ、発症時に首の筋をマッサージすると
多少、痛みが和らぐ気がして、それを実践してます。

群発頭痛は、なった人で無いと理解できないと
思いますが、撲滅される日が一日も早く来る事を
祈ってます。
No.2165 - 2010/05/08(Sat) 16:26:08
★ (No Subject) / とし
今年最初の群発期後半に入りました。春先は最近、パターン化してます。前回は鼻炎スプレーの使用で乗り切れましたが、あの魔法のような即効性は１クールで終わり、今回はもう効かなくなりました。アルコールを控えると昼間仕事中にくるので前夜アルコールで強制発症させる荒業もしたりしましたが、アルコール発症はMAX超えの痛みなので今はなすがまま。です。
こないだは過呼吸気味になり手や顔に痺れが出て、かなりきつかったです、
No.2163 - 2010/05/04(Tue) 21:48:06
★ 群発10日目… / TTT
在宅酸素をされているかた、どこの病院で在宅酸素をしてもらったかよければ教えていただけませんか？

イミグラン自己注射と錠剤で対処していますが、副作用と若干残る痛みに耐えられません…。

よろしくお願いします。
No.2160 - 2010/04/10(Sat) 16:45:18
★ 御礼 / かずひと
kazさんへ
経験に基づいた親切なアドバイスありがとうございます。
とても心強く思いました。またご指摘の「頭痛大学」などいろんなサイトで群発頭痛について知識を得て、漠然とした不安から何をすべきか（してはいけないか）がわかり心構えができたように思います。
私の場合は、イミグランが効果的で予兆の段階で服用すると90％以上のの確率で10分以内に痛みが治まりました。一時はほぼ毎日イミグランを飲んで対処していましたが、飲むと痛みが治まるという安心感から精神的にも楽になりました。また、好きだったアルコールを一切控え、風呂も入らないようにして約2ヶ月たったころに1週間痛みがなくなったのでとりあえずは終息したみたいです。

しばらくこのサイトに来てなかったのでお礼が遅れて申し訳ありませんでした。
No.2159 - 2010/03/31(Wed) 19:44:19
★ (No Subject) / syouzirou
はじめまして。
自分の経験がいかがなものか確認したくて、検索をかけていろんなサイトを見ていたところ、葛根湯についての記述がありましたので、こちらに書かせていただきます（本来、葛根湯についての投稿にレスをつけるところだと思いますが、少し日が経っているので新規投稿させていただきます）。
私は群発頭痛の診断を受けてから８年ほどになり、だいたい１ヶ月ほど続く頭痛が、２年ほどおきにやってきます。また、頭痛は夜中か昼の１４時半頃にやってくることが多いです。目の奥が死ぬほど痛くなるとか、目の充血、鼻水、歯痛など、だいたいみなさんと同じような症状で、デパケンやイミグランの点鼻薬や皮下注射を処方されてきました。
で、先日夜中に頭痛がやってきまして、イミグランも何も役に立たず、１時間強、ただひたすら痛みに耐え、そのまま眠りについて翌朝を迎えたのですが、細く続くような頭痛が消えておらず、また、寝不足からか体調が非常に悪かったため、いつも体調が悪いときに飲む葛根湯（顆粒タイプ、１日２回飲むタイプ）と、バッサリン（バファリンのジェネリック品）を飲んで仕事に出かけました。そうしたところ、毎日１４時半頃にくる頭痛が全く来ず、そのまま一日快適に過ごすことができました。これは！？と思い、翌日は昼食後、１３時に葛根湯とバッサリンを服用したところ、これまた頭痛が全くきません。ベンザスプレーがヒットしたときのような、「痛みはないけれど違和感はある」みたいな感じもなく、首筋からくる違和感も全くありません。これは、偶然じゃないかと思い、薬をやめてみたところ、１４：３０に見事にやって参りました。そこで急いで葛根湯＆バッサリンを服用しましたが、やっぱり痛みがきました。でも、いつものようなＭａｘになることはなく、また時間的にも短かったような気がします。
プラシーボのような気もするし、ひどい痛みを引き起こすものがプラシーボ程度でなくなっちゃうのか不思議なところもありますが、特異な例として聞いていただければありがたいです。
No.2158 - 2010/03/26(Fri) 12:02:39
★ 今年も、群発頭痛・・・ / ひろ
２月下旬より、いつもの予兆？見たいなイヤな感じが続き３月上旬より本格的に、頭痛が始まりました。群発頭痛とは、かれこれ２０年近くの付き合いになりますが、半端なく痛いですね。決まって夜寝てから２時間後、そして朝方５時頃に襲ってきます。寝不足が酷く、ろくに会社にも出社できず廃人寸前ですね。色々な薬は試して来ましたが、どれも効かず諦めてます。唯一効くのが医療用酸素です。一カ月１万円で吸い放題とはいえ、高いです。２年前までは、酸素ボンベ一本で２０００円だったのに・・・医療法の改正とかで処方箋なしでは、買えなくなりました。しかし、テレビなどで頭痛に関する番組が放送されてますが、偏頭痛、慢性頭痛に関することが多く、群発頭痛に関しては、省かれてますね。こんなに患者さんがいるのに、未だに原因が不明で特効薬や予防薬が無いのも不思議です。皆さんも群発時期を頑張って乗り切ってくださいね。
No.2154 - 2010/03/09(Tue) 11:58:20
☆ Re: 今年も、群発頭痛・・・ / shunshun
ひろさん
辛い辛い頭痛の始まり、心中お察しします。私自身も２０年以上の付き合いで、現在群発発症中です。この痛みは何度経験しても慣れることの無い、地獄の痛みですね。今回、私は例年の群発期間３ヶ月を超え、６ヶ月近く続いています。本当に憔悴しきっている状態です。薬が効かないとの事ですが、群発はできれば予防薬をみつけ、少しでも痛みを軽減させたい所ですね。予防薬無しで痛みにひたすら絶えるのは、体力的にも精神的にも限界がありますね。ご存知とは思いますが、WEBサイト「頭痛大学」には、群発頭痛に関する情報が沢山掲載されています。また、このサイトを作成されている間中病院の間中先生は、群発の予防薬を処方してくれるとても良い先生です。一度受診されては如何でしょうか？ひろさんの頭痛が一日も早く終了する事をお祈りしています。お互い頑張ってこの期間を乗り切りましょう。
No.2155 - 2010/03/11(Thu) 08:17:47
☆ Re: 今年も、群発頭痛・・・ / ひろ
shunshunさん
返信有難う御座います。
予防薬、痛み止め等の薬は、一通り試して効果が無かったんです。
効果があるのは、医療用酸素だけですね。
会社には、診断書を書いて貰い、幸い理解してもらっているので助かります。相変わらず頭痛と寝不足が続いておりますが、頑張って働いております・・・
お互い頑張って、群発時期を乗り切りましょう！
No.2156 - 2010/03/16(Tue) 17:06:30
☆ Re: 今年も、群発頭痛・・・ / shunshun
ひろさん
予防薬、痛み止め一通りためして効果がなかった・・・。厳しく辛い状況ですね。現在私の知る限り、一番即効性のある痛み止めは、イミグランの自己注射ですが、こちらもおそらく試されているのでしょうね。医学の進歩とともに、新たな薬が発見される事を期待し、お互いあきらめずに、頑張りましょう。私も会社には事情をきちんと説明し、幸い理解して貰っています。いくら頑張っても、群発に抵抗するには限界がありますね。一日も早く群発期間が終了する事を願っております。頑張りましょうね！
No.2157 - 2010/03/17(Wed) 08:36:52
★ 群発？偏頭痛？ / Ｓａｇｉｒｉ [ Home ]
私の場合、偏頭痛だと思ってゾーミックを飲んだものの、考えてみるとあれは群発頭痛だったのかも。。。と思ったりします。
吐くほどの痛みがあるので、薬を飲む種類とタイミングが難しいです。1度痛みが始まると、数日はなんとなく痛みが「糸」を引いているような感じで。いずれにせよ、クスリを飲まずに、でも、早く痛みが引いてくれる方法があればと、良く思います。
No.2153 - 2010/03/07(Sun) 18:50:52
★ 来てしまった・・・ / かずひと [ Mail ]
初めて書き込みします。私は1か月ほど前、36年間の人生で初めて本格的な頭痛に襲われました。あれは確か日曜の夜、風呂からあがりいつものように缶ビールをグビグビしながらほろ酔い気分でウトウトしていたら、右目の奥にグサッとした痛みが･･･。
な、何なんだいったい。すぐに寝室へ行き布団の上をのた打ち回ってグッタリしていたのですが、次第に眠気が痛みに勝ち気づいたら朝に･･･。
その時は一過性のものと信じ気に留めなかったのですが、3日後、やはり飲酒後に同じように右目の奥がグサグサと痛くなり、もしや脳出血で死ぬのではと思い、翌朝、近くの脳神経外科へ行きました。病院でＭＲＩ検査をして脳に異常がないことがわかったものの、結局頭痛の原因まではわからず、ロキソニンを処方されて帰りました。
そして、どうしても原因と治療法を知りたくてネットでいろいろ調べているうちにこのサイトへ行き着きました。するとどうやら自分は群発頭痛ではないかと思い、再度病院へ行き医師へ1か月間の症状を告げるとやはり群発頭痛という診断でした。

私はド新人なものでホントに1か月程度で症状が治まるのか、また、何年かのサイクルで定期的？に痛みがやってくるのか不安や疑問点がいっぱいです。
何年も群発頭痛と戦っている賢明な皆様に初期のころの体験や対処法、心構えなどを教えていただけたら幸いです。
よろしくお願いします。
No.2150 - 2010/02/25(Thu) 19:59:56
☆ Re: 来てしまった・・・ / kaz
初めまして。群発暦二十数年になるkazです。
私も20年以上も前になりますが、休日の昼間にテレビを見ていた時に、いきなり目の奥に、釘を刺されたような強烈な痛みが来たのを今でも鮮明に覚えています。
その時は脳腫瘍ではないかと思い、ショックを受けましたので、かずひとさんの心配も良く理解できます。
群発頭痛の痛みの発生する周期や期間についてですが、数年に1回やってきて1ヶ月で治まる人もいれば、私のように毎年やってきて3-4か月も毎日続く者もおり、それは人それぞれですので、まずは(既に見られているかも知れませんが)「頭痛大学」というサイトで、群発頭痛の所を良く読まれてはいかがでしょうか？
私もそこから、色々知識を得て、かかりつけの大学病院の神経内科の先生に、こういうのがあるらしいですけど試してみたいと交渉して来ており、そのおかげで酸素吸入と言う私にとっては神の救いと思えるような良い対処法にめぐり合えました。
ちなみに、この掲示板の下のほうの2010/1/9の日付でも書込みしたのですが、20年色々試してきて、昨シーズンからようやく下記に書いたような特効薬を見つけました。
かずひとさんも、「頭痛大学」を読まれて、主治医(神経内科ですよね)と相談して、色々試されてはいかがでしょうか？
群発に負けずに頑張ってください。
No.2152 - 2010/03/06(Sat) 23:06:04
★ 葛根湯？ / スミレ
「頭痛には葛根湯が効く」
というのを小耳にはさんだのですが
どなたか同じような話を聞いたことがある方はいますか？
チャレンジしたことのあるかたは？

なんで効くのか、っていうのがいまいちよくわからないんですが
もし効くなら是非試してみたいです。
No.2151 - 2010/02/27(Sat) 12:49:16
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