62151

vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

HOME | お知らせ(3/8) | 記事検索 | 携帯用URL | フィード | ヘルプ | 環境設定 | ロケットBBS
★ 飛行機 / しん
初めて投稿します。今月３年ぶり２度目の群発経験者です。
以前はイミグランを服用していましたが、頚部の痛みと強い倦怠感で内服後は廃人になるので、今回はマクサルトとミグシスとデパケン錠を処方してもらいました。デパケン錠は抗てんかん薬で予防薬として処方してくれました。日本では群発頭痛での保険適応ではないそうですが、欧米では約６０％の効果があるとされているそうです。そのおかげか服用後は最強レベルの発作は出ていません。少し眠たくなりますが・・・。

今回お聞きしたいことがありまして、近々飛行機に乗ることがあるのですが、以前ネットに気圧の変化で発作が起きると書いてあったのですが本当でしょうか？少し不安で、もし体験談や知っていることがあれば教えていただきたいので、宜しくお願いします。
No.2149 - 2010/02/19(Fri) 01:15:32
★ 妊娠 / rinca
はじめまして。

現在妊娠4ヶ月です。
今までおどおりに発作が来れば、もう少ししたら群発期に突入します。

群発頭痛もちで妊娠の経験のある方いらっしゃいますか？

皮下注も薬も使いたくないし色々不安です。。。
No.2142 - 2010/01/28(Thu) 17:09:08
☆ Re: 妊娠 / あたる [ Mail ]
rincaさん、妊娠おめでとうございます。

群発持ちで妊娠されたのですね。
私は、まだ妊娠の経験がないのですが、妊娠した時に群発期になったらどうなるんだろ？と心配なので、主治医の先生に聞いてみた事があります。
個人差はあるけれど、妊娠をすると頭痛が起こりにくくなるらしく
そこはあまり気にしなくても大丈夫だよ！と言っていました。
でも、主治医ではないとある先生は、上記の場合はホルモンが
関係する事から、偏頭痛の場合はそう考えられるけど、
群発の場合、ホルモンとは結びつく要素が今の所ないから、
妊娠中でも群発期になることがある。とも聞きました。
rincaさんの主治医の先生はどうおっしゃっていましたか？

すみません、逆に質問をしてしまいました(>_<)
私も妊娠した時の事が気になるので、良かったらこれからの状況を教えてください。
もちろん！妊娠中に群発期にならないことを祈っております！！
No.2143 - 2010/01/28(Thu) 21:07:05
☆ Re: 妊娠 / ママ
rincaさん、妊娠おめでとうございます。

私は群発持ちで出産経験ありの３０代女性です。
２年半〜４年に一回の周期で、群発頭痛がやってきます。
やはり、妊娠中の群発はどうしても避けたかったので、群発期間を避ける形で、計画的な妊娠に臨みました（笑）
その甲斐あってか妊娠中に群発頭痛に襲われる事はありませんでしたが、
当時は不安が消えず、不安を取り除いてくれる書き込みなどがないか、
読みあさってたのを思い出します。

結果、妊娠中は群発が現れないんだ〜って当時はほっとできたんです。

ただ、私の出産後だったと思いますが、
どこかで、「赤ちゃんをあきらめた」っていう方がお一人いらしたのも覚えています。

妊娠中は１００％襲われないとは言えないのでしょうが、
群発頭痛が現れる確率は、かなり低くなるのではないでしょうか。
そう、願いたいです。

薬、使いたくないですよね。
私は未経験ですが、酸素で対処された事はありますか？
酸素なら、赤ちゃんに負担かからないのかな〜。
当時私が使用していた頓服薬やベンザスプレーは、産科の先生に相談したところ、「使っちゃだめ」と言われました。
万が一頭痛が現れたときどう対処するか、産科の先生に一度相談されてみてはいかがでしょう。
不安が少しでも解消されて、穏やかに妊娠ライフが過ごせるよう、
陰ながら応援させていただきます。

頑張って！！
No.2144 - 2010/01/28(Thu) 23:35:22
☆ Re: 妊娠 / rinca
>あたるｻﾝ
返信ありがとうございます(*^^*)

産婦人科の先生に先日妊婦検診のときに相談したら・・・
「（発作が）きてから考えよう！」
とか、言い出したので、また別の先生の検診のときに相談しようと思っています。

検診をしている病院と群発頭痛でかかっている病院が一緒なので先生同士で相談してくれないかなぁ？と期待しているところです。

２月半ばに次の妊婦検診があるのでそのときにまたきいてみますね♪
No.2145 - 2010/02/01(Mon) 12:53:08
☆ Re: 妊娠 / rinca
＞ママさん
返信ありがとうございます(*^^*)

計画的！ｽﾃｷです☆
わたしの場合おめでた婚になってしまったくらい無計画な今回の妊娠です。。。

かなり低くなる確率に期待･･･したいところです( p_q)

酸素はかなり、使わせてもらってます。
主治医が割と親切なので、救急外来に行けばすぐ酸素吸入してもらえる状況は作ってもらってます。

でも、私の場合時間が結構不規則・・・なので、旦那とは、最悪発作が来たらその間だけでも入院？在宅酸素できないか相談？などはなしています。

酸素も群発期後半になると効きが悪くなるし考え物です・・・(*-゛-)
No.2146 - 2010/02/01(Mon) 12:58:53
☆ Re: 妊娠 / はちみつ
はじめまして。群発歴19年のはちみつです。
rincaさん、ご妊娠おめでとうございます！

現在次男（現在4歳）を出産後、5年振りの発作真っ只中です(-_-;)

私は次男を妊娠中に群発が襲ってきました・・・。
妊娠初期で1ヶ月ほどの発作期間でした。以前から在宅酸素でしのいでいましたので、産婦人科の先生と相談しながら、酸素の量を気をつけて対応しました。
やはりお薬は使用しないほうがいいと思います。
もし、発作が襲ってきてしまったら、自宅に酸素を置いておかれたほうがよいでしょうね・・・。
赤ちゃんも心配、自分もつらくて大変でしたが、次男は元気過ぎるくらいにに成長しております・・・

来ないでくれることが一番嬉しいですが、もし、もし来てしまったらあわてずに私にはかわいい赤ちゃんがいるのよ！と強い気持ちで乗り切ってくださいね！
応援しています！
No.2147 - 2010/02/14(Sun) 23:37:13
☆ Re: 妊娠 / rinca
>はちみつｻﾝ
コメントありがとうございます(*^^*)
やっぱり在宅酸素、使えますよね！

最近少し、妖しげな兆候が出てきたので、今週末の妊婦健診のときに切々と、産婦人科の先生に伝えようかと思っています。

受け流されても負けない！！！
やっぱり、お薬は飲むの怖いですもんね！！
大事なベビのためにも、頑張ります!!!
No.2148 - 2010/02/15(Mon) 14:43:29
★ 群発頭痛のとき・・・ / pink
みなさんにお聞きします！　群発頭痛で苦しんでる時に周りの・・・とゆーか妻は何をしてあげたらよいのでしょうか・・・
痛みを分け合うなんてできっこないけど　あんなに苦しんでるのに私は普通にしてていいよ・・なんて出来ません・・・でも何もしてあげられない・・本人は頭痛の苦しみ　私は何もできない自分に苦しみ・・どうしてほしいかなんて頭痛のときは考える余裕すらないのはわかっています・・私が何かしたところで頭痛が治まるわけじゃない・・でもどうしたらいいのかわからないのです・・「本人の問題」と言わずに何か周りに出来ることがあれば・・・教えていただければと思いますﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))　
No.2132 - 2009/12/30(Wed) 12:39:36
☆ Re: 群発頭痛のとき・・・ / だ
当事者から言いますと、無視してくれるのが一番ありがたいのが本音です。あの状況では暗い部屋に一人にしてやるのが一番です。
ちょくちょく様子見もしないでほしいですね。
気持ちはわかりますが・・・
痛みが治まれば自ら部屋から出てくるでしょう。
その時に思いっきり優しく接してください。
No.2137 - 2010/01/13(Wed) 18:57:36
☆ Re: 群発頭痛のとき・・・ / Dick
私も、ださんと同じで無視してもらってOKです。

私の場合｢ウォーーー｣とか｢うぅーー、痛てぇよーー｣とか奇声を発する時がありますが、これは別に周りの助けを求めているのではなく、自然と出てしまうものです。

本当に助けが必要な時はちゃんとお願いしますから。
No.2139 - 2010/01/14(Thu) 20:45:55
☆ Re: 群発頭痛のとき・・・ / スミレ
私は妻の方で
私が頭痛持ちです。

私も他のかたのご意見と全く同じです。
「ほっといてください」。
大丈夫？とか聞かれるのもしんどいので
そのまま転がしといていただけると幸いです。

私の夫は、そういうときは
子供を連れて外に遊びに出かけてくれます。
本当にありがたいと感謝しています。

あ、あと
「頭痛くらいで……」と言われるとつらいので
できれば、もし内心思ってても（笑）
口や態度に出さないでいただけると……。
No.2141 - 2010/01/24(Sun) 23:30:03
★ 頭痛時の対策方法 / arahide
こんにちは、私は群発頭痛歴７年になりますが、痛くなったときの対処法としては、深呼吸をしながらアイスコーヒーを飲むことです。この方法だと痛みが３０分以内に治まったりします。いままでは薬を飲んだり、ネットなどで調べたことをいろいろ試したのですがこれが一番早く痛みが治まっています。これからもいろいろと試していきますが、ほかにも薬を使わずにいい頭痛解消法等あれば教えてください。
No.2140 - 2010/01/19(Tue) 10:14:19
★ ご無沙汰です / あきぽん
新年早々やってきました群発くん！
１月６日にやってきましたが、薬を飲むタイミングが遅く痛み出し、焦って酸素を吸ったがこっちはタイミングが早すぎたのか。。。レベル６程度の痛みが長引いてしまった。
今回は一日に４回くるパターン（多いぞ）で、薬を早めに使ってもいつもよりも痛い！？ん？よーく考えると前回が軽かっただけか？

で、ここからが本題！前回の群発くんは本当に軽かったし、短期間で終了！しかも群発くんがくる時期がいつもより長かった！何故？一年間、タマノイの「はちみつ黒酢ダイエット」なるドリンクをほぼ毎日飲んでたからなのか？って、その時は軽く思ってた程度であった。
その後、毎日飲んでいたが全然ダイエットに貢献出来なかった為に飲むのを止めていた。そうしたら僅か８ヶ月で再会！今回は前回と違って軽くない。と思ったが、前回「はちみつ黒酢ダイエット」を飲んでいた事を思い出した。で、すぐにまた飲み始めてみた。そうしたら前回同様症状が軽くなった。残念な事に、一日にくる回数は減らなかったが、バファリンでしのげる程度の時もある。偶然なのか、たまたま体質にあっているのかは不明だし、黒酢が良いのか、はちみつが良いのかも分かりませんが、試してみる価値はあるのでは？と思って書き込みしました！
No.2138 - 2010/01/14(Thu) 19:00:01
★ いつもありがとうございます / ブイエス
皆様、大変遅ればせながらあけましておめでとうございます。
私もこの年末年始の間、群発に苦しめられていました…
年越しの群発は初めてで、この時期お酒を飲めないなんてとっても物足りないお正月を過ごしました。。それでもなんとか群発明けを迎えたので、今シーズンの群発を振り返ってみたいと思います。

私は頭痛の予防薬として今はワソランを服用しています。
しかし、正直なところ本当に効果があるのかは、？？な感じでした。
というのも、やはり100%完全に頭痛を封じ込めることが出来ないからです。
睡眠中に襲われることが少ないかなぁと感じるだけでも服用する価値があると自分に言い聞かせて毎日服用しましたがだんだん便Ｐ〜☆がきつくなりました。。まぁ、そのくらいは何てことないんですけどね。

そんなわけで対処薬としてイミグラン皮下注が登場します。
相変わらず効き目はバッチリですが、胸がキュゥっとする感じから、全身に薬がまわっていく感じのなんともいえないザワザワ感、とにかく頭も体もモヤモヤして何もする気が起きなくなる倦怠感という副作用がとってもキツく、結局のところ半日使い物にならない状態が続くのがなんとも…といった感じです。
2008年夏、2009年春とここ3シーズンはこんな感じですが、周りの理解もあり、なんとかだましだまし乗り切っています。

kaz様のように自分に合う薬が見つかって乗り切ることができる方もいらっしゃいますし、けんじ様のように悩まれている方、ひろ様アドバイスありがとうございます、pink様のようにそばにいらっしゃる方が心配してくれる、ゆづっパ様、shin様のようにつぶやきも大歓迎です、あたる様、とし様、対処法をどうもありがとうございます！その他の皆様も貴重な書き込み本当にどうもありがとうございます。
皆様の様々な書き込みはきっと誰かの参考になります。
今年もどうぞよろしくお願い致します。

そして現在、頭痛に苦しまれている方、必ず明ける日は来ると信じて、無理をせずどうぞお大事になさってください。
No.2136 - 2010/01/10(Sun) 21:34:28
★ 20年来の群発との戦いを制した!? / kaz
もう20年以上群発に悩まされていましたが、去年 偶然(私にとって)良い予防薬を見つけました。
私は1年に1回か2回、季節の変わり目に発症し、期間は3-4か月続き、毎日1-3回くらい、転げまわるような激痛に襲われます。
20年前はカフェルゴットしかなく、医者に飲みすぎだと止められても、死ぬような痛みを少しでも和らげるために、1日何錠も飲むしかありませんでしたが、数年前にイミグランという特効薬(基本的には偏頭痛に対してですが)が出てきて、治験もやらされたりして、当時は本当に良かったと思ってましたが、イミグランでも退治できずに居たところ、酸素療法を知り、5−6年前から酸素吸入をしています。
どなたかの書き込みで持ち歩けないと書いてありましたが、テイジンさんでは携帯用のボンベ、と言っても30-40cm長位の消火器程度の大きさはありますのでかさばりますが、私は旅行かばんくらいのものに入れて通勤で持ち歩いており、会社で発作が出た時は、(幸運にも私の会社には診療所があるので、) そこで(自分の酸素ボンベを持ち込み)吸わせてもらっていました。
そんな感じで、最近は酸素とイミグランで戦っていましたが、昨年、別の理由で心療内科から精神安定剤をもらって飲んだところ、その時は群発期では無かったのですが、なんとなく群発が発生する時の顔のほてりや体調不調に効きそうな感じがして、去年の冬に群発が出そうだった時に試したところ、顔のほてりや体調不調が解消され、最近いつも群発が出ていた12月〜3月を、初めて群発ゼロで乗り切ることが出来ました。
今回も昨年11月末あたりから群発モードの体調不調が出てきたので安定剤を飲み始め、今の所、抑えられています。
ちなみに私が飲んでいるのはエチカームという非常に弱い安定剤です。
皆さんはそれぞれ群発の原因は違うと思いますが、群発期が始まる前に顔のほてりや、内臓がもやもやする、あるいは軽い動機がするような症状のある人は試してみる価値はあると思います。
いずれにしろ、皆さんそれぞれ別の持病や体質などあると思いますので、くれぐれも医師とよく相談してください。
つらい群発を持っている同士の皆さんに、少しでもお役に立てればと思い、書かせていただきました。
群発克服を目指して、お互い頑張りましょう！
No.2135 - 2010/01/09(Sat) 19:04:39
★ 群発頭痛に悩まされています。 / けんじ [ Mail ]
１１月２１日から頭痛に悩まされています。
過去にも頭痛が数年おきに起きてレルパックスを処方され１ヶ月くらい毎日飲んだ記憶があります。MRIをとってもらいましたが異常はなく、片頭痛かも？との診断でした。１ヶ月くらいで何事もなかったかのように直りました。
今回は、どうも群発頭痛のようだ。との診断です。
頭痛が始まってから連日ゾーミックを４錠程度、多い時は６錠になってしまう時がありました。
１ヶ月が経過しいつまで続くか不安です。
今は、年始で休みですが、仕事が始まると早朝の頭痛で寝不足になるし、精神的にも疲れます。
たくさんの方が同じような頭痛を経験されているようですが、なにか良い対処法がありましたらよろしくお願い致します。
No.2133 - 2010/01/02(Sat) 18:37:04
☆ Re: 群発頭痛に悩まされています。 / ひろ
初めまして、群発頭痛歴１７年のひろと申します。
薬は、色々ありますが・・・どれが効くのか分からないことが多く副作用もあるようですね。
自分の場合には、５種類程試しましたが効果無しです。
最後に辿り着いたのが、医療用高濃度酸素です。病院の入院部屋にある酸素と同じ物です。
痛くなったら、１５分程ですが吸うと楽になります。
効果は人それぞれなんで、効くか分かりませんがお役に立てればと思いレスしました。
群発頭痛は、本当に辛いですよね・・・今年はまだ始まってませんが寒い時期は要注意です。
頑張って、群発の時期を乗り切ってくださいね。
No.2134 - 2010/01/06(Wed) 16:21:22
★ ゾーミック / ゆづっパ
今日、つかついさっき初体験

なまら、効きました。

予兆が始まって、3分位でトライ
５〜１０分経過まではいつもと
同じ感じで痛みが徐々に強くなってきましたが
そこから小康状態
15分過ぎ位から収束に向かい
トライしてから20分以内にほぼ完全に
痛みが完全消失↑
副作用も今のところないようです。

今日行った脳神経外科医も
群発頭痛とは一度も言わず
偏頭痛の一点張り

ま、想定内で腹も立たなかったけど
北海道のあ○○○、の田舎だし
しゃ〜ないな
No.2131 - 2009/12/23(Wed) 00:10:43
★ 群発はつらいですね。 / あたる [ Mail ]
群発歴１８年のあたると申します。
長い長い付き合いの中で、一番効き目のあるあの痛みから回避する
方法が分かりました。
あくまでも個人差はあると思いますが、やはり酸素ボンベをレンタルしておいて、発作がおきたらすぐに吸うと、激痛にはならず頭痛から回避する事が出来ます。
1,500ｍｌで3,150円です。（酸素会社によるかもしれませんが）
1回の利用量が6ℓで10分〜15分間でﾄｰﾀﾙ12回程の量です。
少々お高いですが、あの激痛から回避されると思ったらこの位は...と思ってしまいます。
ただ、、、難点は、持ち運びが出来ない分、家でしか利用出来ないことです。
でも基本的に群発は明け方や寝ている時に発作が起きる事が多いので（私の場合はそうなのですが）効果的な薬？かと思います。
今までの経験上、飲み薬の場合は、マクサルトを愛用しているのですが、飲み薬だけだと、薬を飲むタイミングにもよりますが
最低でも1時間は激痛と戦わなければなりません。
激痛を味わうと、その後も後を引くようにだるく痛みが多少残るし、痛すぎて吐くこともあります。でも、酸素を吸えば、15分くらいで治まるので、そこまで激痛が起きないので、私にとっては凄く活気的です。
もしも、群発頭痛と診断されていて、担当のお医者様がいらっしゃる方は、この方法をご相談されたらいかがでしょう？
在宅酸素のレンタルはお医者様の許可が必要なので、ご興味ありましたら相談してみてください。
No.2130 - 2009/12/20(Sun) 21:04:40
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
投稿後に記事の編集や削除が行えます。
200/200件 [ ページ : << 1 ... 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >> ]
- HOME - お知らせ(3/8) - 記事検索 - 携帯用URL - フィード - ヘルプ - メール - 環境設定 -
- Icon: ぱたぱたアニメ館 -
Rocket Board Type-LS (Free) Rocket BBS