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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ (No Subject) / とし
群発歴かれこれ10年くらいになります。
初期の頃はもがき苦しんでいましたが、今はじっと耐える感じです。仕事中に来るとつらいですね。

最近ベンザ鼻炎スプレーの事を知り、実際試してみました。

リドカインという成分が局所麻酔薬らしく
鼻の粘膜から吸収され効果が出るようです。

１、２回目はコツが分からず効いてるのか良く分かりませんでした。
現在は鼻の奥をめがけてプシュとして瞬間、軽く吸い込む様に
してます。（痛い側を中心に）
なるべく奥に滞在させる感じで。

あ〜来たかも。の時点ですぐにしてください。

５〜１０分の間でMAXの状態が急に引いてきました。

実際いつまで効果が継続されるかわかりませんが
今の私にとってはホントに魔法の様な効果です。

個人差はあると思いますが金額的にも試す価値は大ありだと
思います。
No.2129 - 2009/12/12(Sat) 20:57:51
★ (No Subject) / shin
せっかく治まったと思ったら
再攻撃を受けています
いつもは１回攻撃を受け1・２ヶ月で去って行きます

今回も１回目は２ヶ月で去って行き

　ホッとしたとたん

再攻撃・・・トホホ
　再攻撃の方が手強そう

今回はレルパックスからイグラミン（錠剤）に返ってもらいました
No.2128 - 2009/11/11(Wed) 06:39:09
★ 群発頭痛 / あっこ
初めまして中学生のあっこですイグラミンの自己注射
初めて学校でしました先生も驚いてましたでもその先生も
群発頭痛仲間なので持ってるといってましたなんだかわかってくれる先生なので嬉しいです（養護の先生）
No.2127 - 2009/11/10(Tue) 19:11:00
★ マクサルトの副作用？ / たなびー
はじめまして。私も頭痛歴の長い者です。
ＳＧ顆粒、レルパックスを飲んでいましたが最近効きが悪いと感じるようになり、医者にマクサルトを紹介されました。半年程前から使用していますが、私の場合マクサルトは非常に相性が良いらしく、速やかににバッチリ効きます。しかしここにきて問題発生。昨日から味覚が消失してしまい、何を食べてもサッパリ味がしません。偏食は無く、むしろ栄養バランスには気を使っているので、亜鉛欠乏は考えにくいのですが･･･薬の副作用なんですかねぇ？もし、薬のせいでも止めるのはつらいなぁ。でも味がしないのも･･･。うーん悩むところです。現在血液検査中です。
No.2123 - 2009/10/30(Fri) 18:24:47
☆ Re: マクサルトの副作用？ / イミグラン命
どーも、はじめまして　イミグラン命です。
現在イミグランからマクサルトに変更してますんで、マクサルト命になるのかな(笑)
　かれこれ、マクサルトが発売されてから、飲み続けてます。
現在、味覚ないです。ついでに、耳も悪くなってます。
あ、一気に3個のみしてるので胸の痛みや圧迫感､違和感、動悸などの症状あります。これはやらないほうがいいですよ。

味覚ないです。と　医師にきいたら、
「味を感じるのは　舌ね。　マクサルトは　水いらないでしょう。とけるから。　クスリの副作用かもね。マクサルトを飲むとき、水のんでね。」
だって。　でも　急ぐから水なしで　カバカバとマクサルトのんでます。大丈夫ですよ。
水を飲んでみては、いかがでしょうか。
症状が改善されますように。お大事に。

　
No.2126 - 2009/11/09(Mon) 18:24:12
★ ひさしぶりにやってきた / しゃろん
３年ぶりくらいだろうか「ヤツ」はやってきた。

今日やっと行きつけの病院（って言っても２，３年行ってないが）
行ける。おととい、昨日は病院が休みだった。

「ヤツ」のおかげで仕事を３日も休んでしまった。

今日朝また激痛が襲ってきたのでのたうちまわり耐えていて、身体を冷やして紛らわそうとしたら、妻がやってきて「外には出ないで。窓開けてあげるから」と制止された。
オレが飛び降りてしまうんではないか・・心配になったのだろうか・・痛みから解放されるなら飛び降りた方がいいかなって・・過去何回もあったが。

今日オレの対群発史上最強特効ミサイル「デカドロン」を打ち込んでやる。
No.2125 - 2009/11/05(Thu) 06:36:19
★ 初イミグラン皮下注射 / ３５年生(３１年生改め)
約４年前に「３１年生」にてお邪魔した者です。

その後、規則正しく２年間隔にて、群発期を迎えております。
従いまして『３５年生』に改名となります。

今群発期は盆明けよりキザシが現れ、シルバーウィーク後、
完全な群発期となり、久しぶりに主治医を訪れました。
『イミグランの皮下注射』を初めて処方してもらい、
今日の午後、悪魔の登場の際、初めて使いました。
点鼻より早く５〜１０分位で痛みがなくなりました。
４年前に初めて点鼻を使った時も感動しましたが、
今回も感動しました。

実は、点鼻の効果が使う毎に悪くなってるようで、
落ち込んでいたところでした。

ただ『高い！』。

悩みはなかなか消えません。
後は早く年を取り「老い」が群発をおさらばしてくれるのを期待するのみです。

皆さん、頑張りましょう。
No.2114 - 2009/10/04(Sun) 20:32:14
☆ 初めまして！ / ノミ
３５年生様、こんばんは。
２年周期なんですね…私もその時期がありました。
今、とっても辛いでしょうけど、頑張って下さい！

今回皮下注射をご使用なされたようなんですが、一つお聞きしても宜しいでしょうか？

……注射の痛みは、どのくらいなんでしょうか？
頭痛の痛みが早く引くと言われ、点鼻薬から変更したんですが
注射は大嫌いで、いざとなったら恐くて打てないかも…と今からドキドキしております。

出来れば、体験談をお聞かせ願えますでしょうか？
No.2115 - 2009/10/04(Sun) 23:01:23
☆ イミグラン皮下注射体験談 / 35年生
ノミ様、３５年生です。おはようございます。

私も自身で注射をするのは人生で初めてで、
注射の痛みも、すごく気になっていました。

しかし、少しだけチクッとするだけで、
注射の痛みは全く気になりませんでした。
(頭痛の痛みと苦しさから比べると...。)

ノミ様、一度トライされる事をお勧めします。
(カートリッジの装着方法と青ボタンには気をつけてください)
No.2116 - 2009/10/05(Mon) 08:22:30
☆ ありがとうございます！ / ノミ
早速体験談をお聞かせ頂きまして、ありがとうございます。

今、練習用カートリッジで上手く出来るように練習中です。
バチン！とくるあの衝撃が針になるのか…と、ちょっとブルーな気分になっていましたが、少しだけなんですね…チクッと……

でも、そうですねよ。あの頭痛の痛みに比べれば軽い物ですよね
医者でも、カートリッジの装着方法とボタンには注意してくれとすっぱく言われました(笑)

トライ、してみます！
私は今、２年周期から３年周期に変わり、今年は発病の年なのですが、まだ来ておりません。
３年４ヶ月、記録更新中です。全ての群発頭痛に効く良い薬が開発される事を祈るばかりです。
No.2117 - 2009/10/07(Wed) 00:57:21
☆ 群発期真っ只中 / ３５年生
この1週間は最悪の状況でした。
２週前からの毎夜の寝入り端の登場に加え、
今週は昼間(仕事中)にも登場してきました。
１日２回は辛いです。
また、眠りたいが寝るのが怖いという状況で、
睡眠不足が続いています。

先週の土曜日に初めて処方して貰った皮下注射４回分は
あっという間になくなり、
昨夜の仕事帰りに追加処方を受けに主治医のところを訪れました。

点鼻も併用しており、
この１週で１０本も使ってしまってます。
ただ、あまり効果がありません。
私の場合、痛みが始まる早い段階での点鼻のみしか効果が無い、
という状況で、
もう「皮下注射」が手放せない状況になってしまいました。

早く群発期を抜けないと財布の中が．．．。
No.2118 - 2009/10/10(Sat) 21:14:51
☆ 財政危機ですね…（汗） / ノミ
きつい群発期、毎日憂鬱な気分で過ごしていらっしゃると思います。
寝るのが怖い、分かります。私も経験がありますから…
寝たら発症すると言うわけではない、ただそういう性質を持っているだけなのに、恐くて眠りたくないって思うんですよね。
一日二回…最悪です…泣きたくなりますよね

３５年生様は、ベンザを試された事はありますか？
完全に痛みを押さえ込む事は出来ませんが、少しの間だけでも痛みを麻痺させてくれる効果は、人に寄ってですが望めます。
少し麻痺したところで早めの投与、軽い症状で収まる…となればいいのですが…どうですか？
私は、比較的ベンザが効くので併用していますが…これは効く人と効かない人が居るので、お薦めとも言えません。

早く治まってくれることを、祈るばかりです。
頑張って下さい、もう少しですから…
No.2119 - 2009/10/12(Mon) 00:41:56
☆ （続）群発期真っ只中 / ３５年生
１ケ月が経ちました。
まだ、群発期真っ只中です。

予防薬（ワソラン）の増量、
状況に応じた対処、
・少しでも兆しがあればベンザスプレー
　　（ノミさん、試しました。時々効果があります。）
・少し痛みだしたら点鼻
　　（タイミング次第で効果あり。）
・激痛時皮下注射
　　（主に睡眠中に激痛で叩き起こされ時、活用。）
・寝る時はアイスノン
　　（shinさん、私もやってます。でも、叩き起こされます。）
にて、少しだけ楽になった部分もありますが、
まだまだ、仕事中や睡眠中に登場してきます。

この１ケ月で、点鼻薬２０本、皮下注射１６本使いました。
一晩で３回皮下注射した夜もありました。
早く早く、群発期から脱出したいです。

あと、shinさん、
５０歳を超えても登場とのこと、
あ〜ぁ、辛いです。

では、引き続き頑張ります。
（ノミさん、温かいお言葉ありがとうございます。
　家族にはあまり理解してもらえず、お言葉感謝です。）
No.2122 - 2009/10/25(Sun) 10:16:53
★ SG顆粒を試してみました / やっしー
ブイエス様、掲示板の皆様
ご無沙汰しています。やっしーです。
一年十ヶ月ぶりの、群発君の再来です＞ω＜！

先月末から発症し始めた、群発君も一ヶ月が経ち
ソロソロ終息ヵと思っていた矢先、昨晩デカイの来ちゃいました･･･

今回は、掛かり付けの街医者の先生と話をした結果
群発用の薬の他に、オプション的に
『SG顆粒』を処方してもらいました。
（本来は、片頭痛、緊張型頭痛、の人に処方される薬）

この病院には私以外に３人ほど群発患者がいるのですが
他の患者から、多少は効くみたいとの情報あり！


SG顆粒の結果：
効いている感じは、あります。

何も薬を飲まないと、一時間は痛みが引かないのですが
飲むと、15分〜30分で、群発が治まってくれました。
（薬を飲むタイミングで治まる時間が多少、前後するかも）


イミグランやゾーミックのように即効性はあまり無い様ですが
私の場合、イミグランやゾーミックは副作用が強く
肩のあたりがズシリ！と重くなってしますので

SG顆粒は、結構、私向きの薬かもしれません。

副作用等で苦しんでいる方がいらしたら
SG顆粒を試してみるのもいいかもしれませんよ。
（あくまで、私的感覚です。掛かり付けの医師とご相談下さい。）

では、群発期のみなさん、気を落さないで
頑張っていきましょう！
（↑自分に言い聞かせてるｗ笑）
No.2121 - 2009/10/23(Fri) 06:52:58
★ (No Subject) / shin
私も３５年生ぐらいです

　やっと３日ほど前にヤツは逃げ去りました
今回の戦いは一月半ぐらい・・・

　いつもは２年に１回　春先にやって来るヤツが

なぜか今回は秋先にきました

５０歳を過ぎると治る・・・

もう過ぎて３年になるが
　やって来ます

今回は初めてアイスノン作戦に挑戦　　少しは楽になりましたヨ
No.2120 - 2009/10/14(Wed) 12:57:11
★ 初めまして / ノミ
もう三年前になりますが、こちらでお世話になりましたノミと申します。群発頭痛の周期の年になりましたので、こちらに伺わせて頂きました。
まだ頭痛は来ていないのですが、対策を…と思い本日脳外科に行って薬を処方して頂きました。
まず、私は高校２年の１７歳で発症いたしました。色々な病院に行き、色々な科を回り、１０年ほどして漸く病名が分かりました。でも、最初から群発頭痛とは診断されませんでした。当時は女性は群発頭痛にはならない、男性特有の病気だからと言う理由です。
数年経った後、群発頭痛と診断されました。
発症して２３年は経ちます…いい加減お別れしたいです(笑)
医師の方のお話では、男性は５０歳を過ぎると治まるようだけど、女性はもう少し続くかな？というお話でした…まだまだ、付き合いは続くようです。
今日、処方してもらった薬はイミグランの皮下注射です。今までは点鼻薬だったのですが、効き眼が早いという説明に今回初トライすることにしました。注射は大嫌いなのですが、あの痛みが少しでも早く治まるならと…ただ…ただ、すっっごい高かった！！！
点鼻薬の３倍の値段だったので、目玉が飛び出ました。
これに、ベンザ鼻炎スプレーの合わせ技で行こうと計画しています。早く治まってくれるといいな〜
あの激痛は怖いですが、頑張ろうと思っています。
皆さんも苦しいとは思いますが、がんばりましょう！
No.2112 - 2009/10/04(Sun) 03:11:01
★ 私の対処法 / ひろし
群発歴10年36歳の男性です
最近の私の対処法は、朝・夕　ミグシス　1錠（これはほとんど効果無い様に思われますが、気休め程度に飲んでいます。）朝・昼・晩ﾏｸｻﾙﾄRPDを1錠です。（本当はマズイ？1日2錠まで？）毎日痛くならなくてもマクサルト1日3錠飲んじゃってます。痛くなってからでは、効くまでに30分くらいかかるし、私は予感からMAXまで5分くらいなので、25分は苦しまなくてはならないので、予防薬で飲んではダメなのはわかっていますが・・・私はマクサルト1錠で6時間くらいは、群発を抑えることが出来るため（MAX痛い時は効かないことが多い）、効果があります。それでも群発の野郎は薬の効かない真夜中1時から朝6くらいにやってきます。（さすがに1日4錠はマズイのでその時はガマンします。あとは鼻がつまりがち（もともと鼻炎）なので、鼻炎スプレーで鼻をスースーな状態に保っています。酸素不足にならない様にとリドカイン効果とを期待して、私はこの方法で、日中は何とか抑えているので、仕事に集中できるようになりました。ただ問題はマクサルトをいかにお医者さんからいっぱいもらうかなんですよね。
No.2110 - 2009/10/03(Sat) 17:26:10
☆ Re: 私の対処法 / ろき
はじめまして、ろきです。まずは群発期間のようでお気の毒です。
お薬の処方ですが一度に出せる処方たしか
１週間分位が限度だったと思います。
　それを超える処方をするとレセプト（保険請求）で
却下されて医院の自己負担になってしまいます。
なので僕はかかりつけの脳外科のクリニックと別に
ペインクリニックでも同じ処方を受けて大量に持って
います。
　ちなみに僕はマクサルトを一日にひどい時は５錠ほど摂取して
さすがに先生に「それは飲みすぎだよ」と注意されました。
マクサルトの副作用はバファリンと同じくらいだよとの
医師からの説明に安心してついつい使いすぎてしまいました。
　痛みがでたらもう我慢出来ないですよね？
頭痛薬の乱用をすると片頭痛が慢性化しやすいそうなので
お互いに気をつけて頑張っていきましょう。
No.2111 - 2009/10/03(Sat) 23:24:50
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