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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ こんばんわ / ぴかぴか
44歳男性です。
２週間ほど前から夜中の２時過ぎころ決まったような時間に右目奥がひどく痛くなり、起こされ３０分程でまた睡眠がとれるようになります。福鼻腔の炎症かなとおもい耳鼻科でＣＴを撮りましたが異常はありませんでした。なにかおかしいのでパソコンで頭痛　夜中と検索したら、この群発頭痛に極めて症状が似ていることに気付きました。そういえば１０年程前に同じような痛みが続きその時はたばこかと思い禁煙したことを覚えています。　同じような経験をされている方にお聞きしたいのですが、もし群発であれば歳を追うごとに痛みは激しくサイクルは短くなっていくのでしょうか、またお酒は厳禁とありましたがたばこはどうでしょうか？何万人にひとりで原因や治療法がないと書いてあったので非常にショックで不安です。よろしくお願いいたします。
No.2104 - 2009/09/28(Mon) 18:55:41
☆ Re: こんばんわ / ろき
はじめまして。ろきと申します。
症状からすると群発っぽいですね。痛む部位が目なので
よく眼科にかかる人もいるようですが、ちなみに僕もですが、
実際は脳外科です。もしかかってないようなら、必ず脳外科
で一度見てもらったほうがいいです。頭痛外来があるのなら
それも良いかと思われます。これは僕の経験ですが、よく
大きい病院のほうがいいと言われるのですが、大きい病院
の先生よりも小さいクリニックでも頭痛の専門の先生の
ほうが知識が非常に豊富で色々な治療をすすめてくれたり
します。
　あとお酒は大変厳禁です。他にも厳禁がやまのようにありますが
これらを全部守るとなると山にこもって仙人になるしか
ないので一番多く言われる部分だけ書いておきます。

　まずご存知のようにお酒。たばこ。お酒は特に赤ワイン。
コーヒー類。
他食べ物ですが、チーズ類、熟成されたお肉。
他生活の上で気をつける事は、長時間のお風呂、マッサージ
血の血行がよくなると血管が膨張して三又神経にふれて
炎症をおくすのがメカニズムだと言われているからです。
　長時間の睡眠や昼寝も危険なそうです。
あと症状や発症期間も人によって差がすごくあります。
毎年同じ時期に来る人もいれば数年に一度の人もいます。
発作がはじまると１カ月から２カ月くらい続きます。

あと治療法はなくもないです。根本てきな治療はありませんが
痛みを緩和するための薬や予防薬。ほか様々な治療方法
があるので早めに病院に行ってお薬を処方してもらう事が
ベストだと思います。
　是非お大事に。
No.2109 - 2009/10/03(Sat) 10:19:32
★ ペインクリニックについて / ろき
どうもろきです。
先週の土曜日にまた注射を打ってもらいました。
４度目の注射ですが、効果期間は３日くらいでした。
持続的に打ってもらってもなかなか効果がのびません。

　月曜日、水曜日、土曜日といった感じで週３度くらい
うてるならいいのでしょうが、なかなか仕事の都合上
平日に通院できないのが現実です。

　もらった薬でなんとか痛みをしのいでいます。
痛みがくる時間はだいたい決まってるので、時間
にあわせて痛みが来る前に飲んでいます。

　ここ最近は調子がよいですが、ときより薬が効かず
マックスの一歩手間の痛みが襲ってくる時があります。
　群発の痛みが襲ってくるまえに僕の場合前兆があり
首筋に電気が走ったような痛みを感じます。それから２分
から５分くらいで群発殿下がいらっしゃいます。
　群発殿下が大暴れしだすともう薬飲んでも何しても
まったく効果ありません。本当にいやな奴です。

　まだペインクリニックの治療期間が短いので絶対的な
効果があるのかどうかわかりません。
　ただ注射を打ったあと２日３日は来ないのでそのかんは
たしかに楽です。薬の乱用も多少抑える事もできるかと
思います。個人差があるので治療が有効かどうかも人に
よるのかもしれません。ただ過去にまだ試した事のない
人にはおすすめできるかと思います。
　今ではイミグランの皮下注射も処方できるので少し
づつですが毎年色々な治療方法が増えているのも実感
できます。

　来年はきっと新しい有効な治療があるであろうと
希望を持っていけるようになりました。
　最終的には群発を１００％抑える事のできる薬が
開発される日を心待ちにしています。
No.2100 - 2009/09/18(Fri) 23:21:53
☆ Re: ペインクリニックについて / syachi
群発の痛みは非常につらいですが、
これがもし一日で終わって半年くらい
こないのであれば、気持ちがまいって
しまうことはないですよね。

毎日毎日、痛みが襲ってきてボディブロー
のように効いて来て、群発期１ヶ月くらい
になると、突然一線を越えてしまいたくなる
気持ちが出てきます。

せっかく注射をしても、３日くらいで効き目が
なくなってしまうと、かなりつらいのでは
ないでしょうか。

自分の場合は、薬を飲んでだましても、
結局は期間が長くなってしまったり、
長時間痛みが出てしまったりするような
気がします。

結局痛みのトータルは一回の群発期で
変わることなく、薬を飲むと長期化、
慢性化していまうと自分は感じています。

でも、ペインクリニックは、痛みは
起こっているものの、それを感じないように
しているので、効果的な治療ではあると
感じました。

通院に支障がなければ、これが一番有効
なのかもしれませんね。一回の群発期で
１回注射して持ってくれれば最高なのですが。

ストレスや、仕事をしたくないから頭痛が
起きると言われることがありますが、むしろ
その逆で、頭痛自体がストレスで、頭が痛い
から仕事が出来なくなるんだと思います。

なかなか正しく理解してくれる人はいませんが、
気にせずがんばりましょう。
No.2101 - 2009/09/26(Sat) 00:01:14
☆ Re: ペインクリニックについて / ろき
しゃちさんへ。
いつもお返事ありがとうございます。
正しく理解されてる人はたしかに少ないですよね。
この掲示板でも職場の上司から会社をやめるように
すすめられるといったひどい書きこみを見たこと
あります。　まあたしかに職種によっては困難な
場面が想像されるので仕方ないのかもしれませんが
普段の働きが真面目であるのならもう少し理解を
示してほしいですね。本当に残念です。会社に
とっても損失だと思います。

　あとしゃちさんの場合は薬を使用すると群発期間が
伸びてしまうんですか？薬を使用しない治療だと
かなり限られてくるので本当に辛いかと思います。
　その薬も効果がないとなると使う意味もないですし、
どうしたものか慢性化したら大変です。
　ネットでよく見かけるのですが、頭痛の治療に針や整体
が効果があると書かれた医院のHPがあります。
ちなみに頭痛外来の先生に聞いたら「そんなものは
効果ありませんよ」と一刀両断されましたが、実際僕は
それを試した事がありません。
　もしよかったら評判の良い整体探してやってもらうのも
良いかもしれません。副作用もないですしね、効果があるのなら
おすすめです。
　本当に一緒に頑張りましょう。
No.2108 - 2009/10/03(Sat) 09:22:38
★ (No Subject) / neko
皆様はじめまして！
このような掲示板があるとは！今日知りました！

私は23歳、女なんですが、症状から恐らく群発頭痛だと思っています。

最初に頭痛が起きたのは中学3年のときでした。それから1年おきに（2年に一度ですね）夜中の2時〜3時の間に痛みが来て、3時間ぐらいしたらすっかり痛みがなくなるというのを繰り返しました。

色々な病院にかかりましたが
この病気が男性に多いということからか、なかなか判断をもらえませんでした。

最初は偏頭痛でしょうとのことでイミグランを処方してもらいましたが、やはり3時間ぐらいしてもきかず、
マクサルト、ワソランなど色々試しました。
前回の発作時にはイミグラン点鼻薬を処方してもらい、今までよりはおさまりやすくなりましたがタイミングがあわないとやはり3時間ぐらいのた打ち回る思いをしていました。

実は今月、発作期間に入る予定なのですが今回はイミグランの注射をためしてみようと思っています。

こちらの掲示板を見ている方でイミグランの自己在宅をされてる方がいらっしゃいましたら、ぜひ効き目を教えていただきたいです！！

何年も付き合う病気なので、うまくやっていけるように頑張りたいと思います！！

文章を書くのが苦手で、読みにくくてすいませんでした；
No.2106 - 2009/10/02(Fri) 02:37:42
★ (No Subject) / Matsuo
最近やっとお医者さん方にも認知（言葉だけ？）せれてきたようですね〜。最近、子供の野球クラブのお父さんも「群発の診断」。お互い腕を取り合って喜びましたが・・。（＾＾）

でもまだまだ「イミグラン」処方程度（というかそれオンリー）、みたいですね。

で、個人輸入した「カフェルゴット」（ちなみに私はクリアミンは効きません）を差し上げた所、全くいい感じだとか・・。人それぞれなんですね〜。

最近思うのですが、「痛いから頭痛」と言いますが、
これって「精神病」の範疇に入るような気がしてならないのですが、どう思われますか？「セロトニン不足」とか・・。
No.2105 - 2009/09/30(Wed) 00:15:07
★ はじめまして / ユウ
42歳男性で群発頭痛歴15年です。

今群発期の後半で、最近のパターンは寝付いてから約1時間後に起こされたり、朝6時前後や夕方6時前後にやってきます。

ほんの三日前からあるきっかけで「もろみ酢」を試していますが、発作がかなり軽くなっています。

でも今群発期の後半なので終わりかけだからたまたまかもしれないですし、今まで色々試してみて結局痛み止めの薬を飲んで頭に水道水を掛けたりアイスノンで冷やしたりして凌ぐしかなかったので、そう簡単に効くものではないのはわかっているので、あくまでもここ3日間の話しです。
暫く試してまた報告したいと思っています。
No.2102 - 2009/09/26(Sat) 12:28:59
☆ 試して五日目 / ユウ
あれから毎日「もろみ酢」を飲み続けていますが、発作の時の痛みの強さは以前よりだいぶ弱くなっています。

強烈な痛みが来たのは二回であと五回は頭に水道水を掛けたりアイスノンで冷やしでマッサージやストレッチをしているうちに痛みが引いています。

群発期の後半で終わりかけですが、明らかにまだ続いています。
No.2103 - 2009/09/28(Mon) 07:10:05
★ ペインクリックについて / ろき
どうもろきです。
今日群発期間に入って３度目の治療をペインクリニック
で行いました。内容は変わらず注射によるものです。
　２度目の注射のあとに安心感からビールを中瓶一本
飲んでしまいました。お風呂に入った直後に激痛が・・・
馬鹿してしまいました。　さすがに一番NGなアルコール
だけはやっぱりいけないようです。
　先週の金曜日の夕方に注射をうち今日月曜日までアルコール
を摂取していなかれば土、日、月と３日群発が来なかった
ことになります。
　一度の注射で効果がのびてきているように
思えます。ありがたい話です。

　あと神奈川県の健康保険適用の件について
今日再度受付の事務の方から言われた事ですが
同じ月に保険適用するのは３度まで。４度目からの治療に
ついては実費になるんだそうです。
　実費の場合は５０００円くらいかかるそうです。
医師も「神奈川県だけですよ。こんなに厳しいのは。」
と首をかしげていました。

　神奈川の健康保険制度は特に圧迫されているのでしょうか？
たしかに東京都と神奈川とでは医療制度にはものすごい差が
あり子供の医療費が東京都だと安いからという理由で
東京都に住む事に決めた人が何人か身近にいます。

　まあこればっかりはなんともなりません。
ただ治療が進んでいくと一般的に一度の治療で効果
がのびていくようなので、週一度の治療でなんとか
のりきれそうに思えます。もちろんこのモデル
ケースのようにいくかどうか個人差はあるでしょうが。
　でも少しでもいいほうに期待していきたいと思います。

　とういうわけで今のところ順調に治療がすすんでいると
自分では思っています。
　あと他に感じた事は先ほど述べた神奈川の保険制度に
ついてですが、神奈川はペインクリニックの治療については
医療における優先順位からはずしているようにも思えます。

　僕は治療という言葉を何度も使っていますが、実際は病気の
根本的な治療を行っているわけではなく。
　麻酔を使って痛い個所の神経の痛みを和らげているだけです。
だけと言っても僕たちには非常にありがたい事なのですが・・・
　簡単にいえば医師会からしてみたらこれは「贅沢な治療」
なのでしょう。
　もう少し痛みというものに理解を示してくれたら良いのに
と思います。

　また治療の経過をアップしていきたいと思ってるので、しばし
お付き合いください。ではでは皆様もお大事に。







　

　
No.2096 - 2009/09/07(Mon) 22:09:56
☆ Re: ペインクリックについて / syachi
ろきさんはじめまして。

自分も６年ほど前にペインクリニックに通いました。
知人の勧めで都内の病院に通っていたのですが、
もって２日程度で、一日がかりで注射を受けに
行ってすぐに効かなくなってしまうので群発期
４シーズン通いましたがやめてしまいました。

のど仏のあたりに注射するのは、最初は怖いですよね。
怖くて目を開けたことがありません（笑）

自分には残念ながら、効き目が長続きしませんでしたが、
ろきさんにとって、効果的な治療になるといいですね。

今回の群発期が終わるまで、がんばってください。
No.2098 - 2009/09/10(Thu) 22:54:44
☆ Re: ペインクリックについて / ろき
しゃちさんはじめまして。
レスありがとうございます。他の書き込み
も拝見しました。
　しゃちさんは群発頭痛のなかでもかなり重度の
ようですね。発症もかなり早いですよね？
ペインクリニックの治療もあまり効かないようですし、かなり
深刻な状況だと解釈しました。

　６年前からペインクリニックに通われていたと書いて
ありましたがけっこう以前からあったのですね。
　それものどぼとけに注射とは・・・
僕の場合は右目が痛むので右側の首筋に注射をして
もらっています。痛む側の首筋に注射を打つと効果ある
そうです。しゃちさんの場合のどぼとけってことは
医師によって打つ場所に違いがあるのでしょうか？

　僕にとっては正直なとここのペインクリニックの
治療が最終手段です、これが効果ないとなると次は
どういう治療を試すべきか見当もつきません。
わらにもすがるような気持ちで今通院しています。

ですが他にもっと有効な治療があるのなら是非とも
アドバイスよろしくお願いします。
しゃちさんもお大事にしてくださいね。
No.2099 - 2009/09/12(Sat) 08:00:07
★ イミグラン使用量 / syachi
皆さんこんにちは。syachiと申します。

現在、32歳ですが、群発歴は23年です。
小学３年で発病しました（泣）

当初は、心配した母親に色々な病院に連れて
行かれ、ＣＴを撮ったり、歯がおかしいんじゃ
ないかと言うことで歯医者にも行ったりしました。

結果はどこに行っても異常なし。三叉神経痛か
自律神経失調症でしょうと・・・

でも、痛みのあまり、転げまわったり、部屋の
壁に頭をたたきつけている私を見て、母親は
小学６年生の時には群発頭痛じゃないかと疑って
色々と病院に連れて行ってくれました。

当時はどこの医者も群発頭痛を知らなくて、
とにかく酸素吸入をさせくれとお願いして
やってもらった記憶があります。

最近は近所の家の近くの病院でも群発頭痛を
理解してくれていて、簡単に注射が手に入る
ので、だいぶ群発頭痛の人の環境がよくなって
きたと感じます。また、ネットが普及し、
群発頭痛もだいぶ知られてきたのかなとうれしく
思いますが、根本的な解決法がないのが悲しいです。

７月24日から群発が始まり、毎日頭が痛くて辛いです。
前回は１月〜２月の２ヶ月間群発期があり、半年
たたずに群発期がやってきてしまいました。

今回使っている予防薬は、テラナスとデパケンですが
まったく効果がありません。これにイミグランの
注射を使っています。今期は今のところ18本使っていま
すが、残りが少なくなってきました。

そこでお聞きしたいのですが、皆さんは一回の群発期に
どのくらい注射をしていますか？一発1000円は高額ですが
あまりの痛さについ使ってしまいます。イミグランの注射は
今まで試した中では一番効果があります。

年々群発期の間隔が短くなり、痛みの絶頂時間も２時間
以上に、痛みの絶頂の合間も常に痛みが残り、一日中
アイスノンが手放せなくなってきました・・・

この痛みがあと30年続くと思うとうんざりですし、
拷問のように痛みが続くと一線を越えてしまいそうに
なりますが、一年のうち半分くらいは普通に生活できる
期間があると思い、がんばりたいと思います。

群発頭痛は非常に辛い病気です。一瞬の気の迷いで
一線を越えてしまわないよう、強い心を持ちましょう。
No.2092 - 2009/08/19(Wed) 16:49:43
☆ Re: イミグラン使用量 / イミグラン命
はじめまして、イミグラン命です。
ほんと群発頭痛の苦しみは　罹患者ではないと　わかりませんよね。群発期には、ひどい時期は即入院でした。今は　なんとか治まってます。それと、「この痛みがあと30年続くと思うと…」ですが、生活習慣を改善したら、痛みが軽減されました。なので　悲観になることは　ないと思いますが、昔はイミグランはなかったけど　今はある。しかも自宅でできる環境になったのですから。
大丈夫。たぶん。イミグランとアイスノンと酸素で乗り切りましょう。
No.2093 - 2009/08/26(Wed) 23:39:12
☆ Re: イミグラン使用量 / syachi
群発期が終わったようです！これでしばらくは
痛みから解放されます。

次回痛くなったら、イミグラン、アイスノンに加え、
酸素ボンベも用意しようと思ってます。

自分で注射できるようになっただけ、まだましですよね。
生活習慣は・・かなり規則正しい生活をしているんですが、
運動不足ですかね？

もうすこし体を動かすよう心がけます。

イミグラン命さん、アドバイスありがとうございました。
No.2097 - 2009/09/10(Thu) 22:36:27
★ おひさしぶりです。 / ろき
かなり久しぶりの書き込みになります。
３７歳の神奈川在住のろきと申します。男です。
改めてよろしくお願いします。今日はちょっと僕の
治療体験談を書かせてください。

　今年からペインクリニックに通院しています。
今年は群発期間が８月末から始まりました。
　治療方法は痛みの原因を神経ブロックで遮断します。
群発頭痛の場合は首筋に注射します。痛みはもちろん
ありますが、発作の時の痛みに比べればなんともない
ぐらいの痛みだと思います。今日で通院して３度目の
注射でしたが慣れてくると痛みもあまり感じなくなって
きました。
　それで気になる効果のほどですが。僕の場合２日間
群発はおきませんでした。正確にはまる２日ではなく
４０時間程度だったと思います。
　群発期間は１日に３度から４度必ず毎日起きるので
注射してから群発が起きなかったのは偶然ではないと
思います。効果はありました。
　あと費用ですが保険がきく治療ですので、自己負担３割
です。１６００円でした。
　ただ神奈川県の場合ちょっと厄介な事に治療に制限
があるのでその辺については詳しく次回説明したいと
思います。

　ペインクリニックはあまり存在自体がよく認識されて
おらず治療そのものも理解してる方は少数であると
医院のHPに書かれていました。僕も今年までは知りません
でした。
　どうしても群発期間は薬づけになりがちなのでこういう
治療方法も良いと思います。
　あとつい最近までマクサルトを服用していたのですが
近くの脳外科の医師にアルタミンＡ錠という薬をすすめ
られました。
　この薬の最大の武器は「安い」ということです。
マクサルトやイミグランは一回５００円くらいしますか？
このアルタミンは一錠１０円くらいです。もちろん調剤費
やらなんやらで実際はもっと高くつきますが、この薬で
効果があるのなら経済的にもいいです。
　ちなみに僕の場合は効果がありました。
医師の話では古くからある薬で心臓の弱い人には
使えないという説明を受けました。心臓の血管を狭くして
しまうんだそうです。　あとマクサルトを飲んでる人は
２４時間あいだをあけないといけないんだそうです。
　もし興味ある方いましたらネットで少し調べてみては
いかがでしょうか？

　同じように群発に苦しむ方へ。理解してる人は少ない
かも知れませんが、ゼロではありません。
　ネットのおかげでこうやって皆さんと出会えて
良かったと思います。励みになります。お互いに情報
交換しあって最善の治療方法を探していきましょう。
では皆さまもお大事に！！
No.2094 - 2009/09/05(Sat) 00:25:33
☆ 一部内容に訂正。 / ろき
内容に一部間違いがありましたので訂正させてください。

「近くの脳外科の医師にアルタミンＡ錠という薬をすすめ
られました。」

　と書きましたが薬の名前を間違えております。
正しくは「クリアミンÅ錠」でした。申し訳ありませんでした。
No.2095 - 2009/09/05(Sat) 07:36:54
★ はじめまして！ / ちゃちゃ
はじめまして、群発歴１０年程度の「ちゃちゃ」と申します。

ネットなんかで自己診断にて発症当時から群発だろうと思っていましたが、数々の病院に行くたびに「偏頭痛」との診断、当然薬も一般的なものしか処方されず、頭を痛めておりました。

私は九州の福岡市なのですが、３年前に行った「高橋脳神経外科（福岡市早良区）」にてやっと「群発」との診断を受け、現在はイミグラン皮下注射を処方してもらっています。
先生も頭痛の事に精通しており、非常に助かっています。

福岡の方で群発に限らず頭痛に悩まされているかた、一度行ってみてはどうでしょうか？
No.2091 - 2009/07/14(Tue) 20:06:09
★ イミグラン皮下注 / 塩谷
はじめまして。群発暦約12年、10代から悩まされて、根本的な解決はまだ見ませんが、今回の群発期で処方されたイミグラン皮下注で、発作には完全に対応できるようになりました。

これまで色んな病院に行ってきましたが、仙台市には「ペインクリニック」という病院があり、ここで初めて群発頭痛と診断されました。今回皮下注をもらいましたが、効果はてきめんです。注射後すぐに独特の圧迫感がありますが、10分もすれば嘘の様に痛みが引いてきます。言われているほど痛くもありません（コツがある）。

東北地方にお住まいの方は、かなり規模の大きい病院に行っても「ただの片頭痛」とか「虫歯」とか目茶苦茶なことを言われてしまうかも知れません。もしや自分も、という方は是非ペインクリニックに行ってみてください
No.2087 - 2009/06/27(Sat) 18:38:04
☆ Re: イミグラン皮下注 / がいんじ
塩谷さんはじめまして。

東北地方の話題が出たので引用させてください。実は私も以前に東北地方、秋田県に住んでいた事があります。群発頭痛でお悩みの方で秋田県の人がいましたら、秋田メモリアルクリニックを試してみて下さい。頭痛専門家の先生がいますので、群発頭痛の対応もばっちりです。

では！
No.2088 - 2009/06/29(Mon) 20:48:16
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