vs 群発頭痛掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

★ 8ヶ月ぶり再来 / paku [ Mail ]

引用

みなさん、はじめまして。群発歴5年、中年おっさんです。
おおよそ8-10ヶ月おきに一度、3-4週間の群発期が来ます。いったん発症すると、リズミカルに、規則正しく1日2回(4:00と17:00ごろ）やってきます。

6月13日23;00頃ビールを飲んでたら、おやっという予感があり、その5時間後(明け方ですね）に、ばっちりやってきました。仕事の都合で海外にいるのですが、外国人が行ける医療機関があまりない国のため、群発頭痛のことで相談に行っても、先生は？？？の反応でした。

過去の経験から、思いっきり疲れて寝た日には出現しなかったことがあったので、毎晩ジョギングをするようにしたところ、15日の夜以降、出てきていません。今回は今のところ3回で終わりかな？だったらいいな。でも、不安な日々を過ごしています。

No.2077 - 2009/06/18(Thu) 11:11:58

☆ Re: 8ヶ月ぶり再来 / がいんじ

引用

はじめまして。
海外での診察ってやっかいですよね。ご参考までですが、英語が通じる病院ならCluster Headache（クラスター・ヘッドエイク）で通じますよ（ご存知だったら失礼致しました…ご存知ない方もいらっしゃるかもしれませんので、参考までに）。また、日本でも海外でも同じだと思いますが、頭痛専門家にかからないと理解してもらえない事が殆どだと思います。頭痛大国の日本でさえ知らない先生も沢山いる様ですから（私は診断がつくまで7年かかりました）、医療関係が弱い国であればなお更かもしれません。また参考までに英語が通じる方であれば以下のサイトが色々な意味で参考になります：

http://www.clusterheadaches.com/

またスポーツは確かに影響があるみたいです。私も前回の群発期の真っ只中に仕事でとあるスポーツ大会に出る羽目になり、しかもその後の打ち上げも担当する最悪の状況にあった事もあるのですが、その日は不思議と頭痛が来ませんでした。太陽を浴びると来ない？あるいは疲れすぎてて気付かない？不思議ですが、確かに同じ経験はあります。

では！

No.2079 - 2009/06/19(Fri) 20:42:47

☆ Re: 8ヶ月ぶり再来 / paku [ Mail ]

引用

がいんじさん、レスありがとうございました。
はい、クラスターヘッドエイク、以前駐在していた国で脳神経科の先生に教えてもらいました。群発頭痛という言葉より先に知った次第です。

13日に発生後、15日が過ぎました。先週は、4回来ましたが、今週に入って毎日2回やってきます。どうしたんでしょう。少し不規則ですが、前回も、終了間際に連ちゃんしていたので、そろそろ終わりなのかなって期待しているところです。

No.2086 - 2009/06/25(Thu) 15:53:32

★ (No Subject) / みみみ

引用

やっと主人の群発が終了したようです。

２週間前、今日は鈍痛はあるけど薬を飲まなくてもギリギリ大丈夫だったという日から３日間は激痛に襲われなかったのでこのまま終わりだね、今回長かったねなんてとんでもない！
４日目夜中に再び激痛に襲われました。
でも痛みのレベルはMAXの半分程度とのことで服薬せず、アイスノンで耐えました。
それから４日間毎日夜中に起こされるという状態になりまだ終わってなかったの～？とがっかりしたのですが急速に鎮静化・・・
そして父の日だった日曜日にお酒を飲んで頭痛がなかったので終了を確信しました。

今回初めて薬を飲みましたがこれが皆さんのいうリバウンドっていうやつなんですかね・・・。

一概には言えませんがやはり今回は例年よりも期間が長かったし
群発の経験の中でも最強の痛みを知る結果となりました。

次回は発作の前兆時にどのような選択をするかがキーポイントだと思っています。
イミグランにするか、アマ―ジにするか、レルパックスにするか？
１つ飲んでしまったら２４時間あけないといけないというのがやっかいです。
発作が頻回なので・・・。

今回はこの掲示板で皆さんからの情報をたくさんいただいてホントに心身ともに救われました。
ありがとうございました。

現在戦っている皆様の早期回復をお祈りしています。

No.2081 - 2009/06/23(Tue) 13:16:19

☆ Re: / 群発中（もうすぐ終わりかな）

引用

２４時間空けなくても、医者が半日程度で大丈夫ですよって言っていましたよ。
実際、僕はイミグラン点鼻からレルパックスへ１０時間くらいで変更しました。

同じトリプタン系だと分子構造が多少違うくらいなので、何かあったときのために２４時間は空けてくださいとの注意があるみたいです。

星状節神経ブロックも試しているのですが、僕の場合はかなり効果があって、発作の間隔が長くなり、今回４週目に発作が２日程止まったのも注射後のことでした。
この時はビール、焼酎を飲んでも発作が来なかったです。

僕も、発作は頻繁に発生して、薬、神経ブロックをしないで酸素だけですと、２時間おきにくることもあります（＞＜）。

No.2083 - 2009/06/23(Tue) 22:36:42

☆ Re: / みみみ

引用

群発中さん、ありがとうございます。

星状節神経ブロックは初めて聞きました。
お酒を飲んでも大丈夫だったなんてすごいですね！

次回はこちらで情報を頂いた頭痛専門の病院に行くことにします。
脳神経外科でも診断できない先生もいることを知ったので。

（もうすぐ終わりかな）とありましたので、早くおいしいお酒を飲めると良いですね！！

No.2085 - 2009/06/24(Wed) 14:28:48

★ (No Subject) / ちみ

引用

はじめまして。私は６月４日から群発頭痛と闘っています。今回インターネットで初めて群発頭痛の事を知りました。それまでは、医者にも痛みを止めるのは麻薬しかないよと言われ、CTとっても異常がないから風邪でしょうと言われ、ただただ辛い日々を我慢していたら治っていたという感じでした。今回は群発頭痛の事を知ったので医者に何度か群発頭痛ではないかと申したところ最初は片頭痛と言われましたが、何回か通っているうちに群発頭痛と診断してくれました。効かないと言っているのに鎮痛剤は処方してくれるけれど（イミグラン点鼻薬が欲しいと訴えているのに・・）手に入るまで６月４日から１１日後でした。先生にも理由があるんだと思いますが、知識や経験や情報が少ないから診断も遅れるのではないのかと思います。早く医療業界でももっとメジャーになり詳しく知る先生が増えてほしいです。辛い群発頭痛を悩んでいる人がこんなにいるんですから。掲示板は心の支えになります。同じ悩みを持つ人の意見はとても参考になります。医療業界の方にも見ていただきたいです。今日は最悪でした。昨日はレルパックスをタイミングよく飲めていたせいかMAXの痛みまでは出ず久しぶりにしっかり眠ることができたのに、今朝７時半から４時間激痛MAXそして１時間ほどレベル８くらい、その後MAXの痛み３０分それからレベル３～８を繰り返し現在午後６時まで続いております。レルパックスは持続が長い分その後薬のタイミングを逃したら痛みが長く強くそして、精神的にもめげるので怖いと思いました。なんだか今日は疲れちゃいました。イミグラン点鼻薬をもタイミング外すと効かないですね。仕事にもなりませんし、、、職場の人の理解もなかなか難しいところで、休んでばかりいたらやっと見つけた職も失ってしまうのは悲しい。やはり最悪の場合を考えてイミグラン注射は持っていたいと思いました。

No.2082 - 2009/06/23(Tue) 18:25:53

☆ Re: / がいんじ

引用

はじめまして。
診断されるまでに時間がかかってしまった様ですね。私も診断がつくまで7年近くかかりましたが、状況はあまり変わってない模様ですね。残念です。しかし！医療は確実に進歩してますので、病気とつきあいやすくなってるハズ！私が群発頭痛とつきあって来て感じた事は、まず第一に良いお医者さんをみつける事。叶うなら頭痛専門の先生、窮状を理解してくれる先生。そういう先生がみつかれば精神的にも頼もしく、楽になると感じました。毎日痛くて、精神的にもつらくて、体力も消耗している状態で、痛みを理解してくれない、トンチンカンな薬を処方する…そんな心配したくないですからね（笑）。

薬についてはこの病気との長いつきあいになると思って、予防薬、頓服薬、生活改善等々、医師の指導に従って試されるといいと思います。

良い結果と早い回復を願っております。

では！

No.2084 - 2009/06/23(Tue) 22:46:25

★ 治療法まとめ / がた～ぬ卿

引用

群発頭痛とは１０年ほどの付き合いになります。
トリプタンもいくつか試してみて、
現在、発症中でも生活にほぼ影響が無い状況となっています。
そんな私の治療法をまとめて報告します。

まずは予防治療。
ステロイドの「プレドニン」を段階的に減らしながら服用。
20mg×4日、15mg×3日、10mg×4日、5mg×3日
カルシウム拮抗薬の「ワソラン」を服用
120mgを20mg×3回／日
ワソランは効果が出るまで１週間ほどかかるので、
即効性のあるプレドニンでその間を埋める形となります。

そして今回初めて処方されたのが「アシクロビン」。
これはヘルペスウイルスに対して作用する抗ウイルス剤です。
ヘルペスウイルスが頭痛のトリガーになっている可能性があり、
ドクターいわく、「勝率は５割程度」だそうです。
どうやら私には効果があったらしく、
発症中の後頭部から肩にかけての「こり」がなくなりました。
ちなみに服用は１日1錠×5回とちとめんどくさいです。。。

次に対処治療ですが、
これまで「イミグラン」の錠剤・点鼻、「マクサルト」を服用しましたが、
どれも効果があるのかないのかというところ。
現在はイミグランの自己注射のみです。
こちらは明らかに効果がありました。
いわゆるMAX状態でも10分ほどで完全に沈静化しています。
注射した後、脳みそをネットで絡めとられるような独特の感覚があります。
でも効き目が早い分、抜けも早いので体へのダメージも少ないようです。

参考になりましたでしょうか？
私の治療方針は発症したら症状の軽いうちに予防治療を開始し、
発作が起きたら迷わず注射すること。
つまり「痛い」状態をなるべく感じないことを大切にしています。
この治療法が皆さん全員には合わないかもしれません。
それでも医学は確実に進歩しています。
群発頭痛と戦う人たちみなさんがあの「地獄の痛み」から、
一日でも早く解放される日が来ることを願ってやみません。

No.2080 - 2009/06/21(Sun) 10:35:51

★ ツライです-_-↓↓ / ゆみ

引用

こんばんは！５２歳、主婦なんです。
よろしくお願いします　＾_＾
８年前に発症して　４年・２年・２年後と４回目＞_＜↓↓

痛みがきてからすぐにレルパックス飲んでもMAXまでイッちう！！で・・掲示板を参考にして、就寝前(毎日、夜中・明け方発作です)に、服用してみました。おかげ様で何とか　飛び起きて急いで薬を飲んで、アイスノン!　家族に迷惑かからない様にタオルを噛み締めて　２時間のたうち回る今までの痛みは、回避出来てます＾_＾
・・が？！起床してから朝９時すぎにヤバくなり２錠目・・
でも、８年前は、救急で病院へ走って注射してた事、思えば　凄い進化ですネ！
今回、アマージも処方してもらったので　レルパックス飲んだら切り替えようと思います。薬学書では、アマージの方が効力時間が長かったです。(自己注射は出来れば避けたい！)

甘えてます・・仕事休ませてもらってます。前回で体力に限界を感じてたので次に来たら辞める覚悟してましたが・・
仲間に協力してもらえて感謝☆家族にも感謝☆
成人してる子供が二人居ます(まだ学生してる)景気の事、考えると
ほんま　微力ですが踏ん張りま～～す(*v*)
この厄介な病気がいつか無くなりますように！！
群発中の皆さん、どうぞお大事に☆☆☆　

No.2078 - 2009/06/19(Fri) 02:12:43

★ また嫌な奴がやってきました。 / KAZ

引用

５/２９にまた嫌な奴がやってきました。
りりこさんと全く同じで群発歴２０年になります。
あまりの痛みに、独身の時はCENSOREDも考えるほどでした。
病院も４つかかり、酸素吸入、飲み薬、鍼といろいろやりましたが、全く効果ありません。
自分はだいたい２年おきの２ヶ月ぐらい。３日ぐらい空きながら、長い時は４時間のたうちまわります。
この掲示板を見つけて、苦しんでいるのは自分だけじゃないと、心の支えになりました。
ところで、イミグランキット皮下注３ｍｇという自分で皮下注射を打つものが、非常に即効的で効果的なようですね。
どこの病院でもこのキットを指定すれば処方してくれるのでしょうか？
また、自分は千葉県市川市に住んでいるのですが、処方してくれる病院をどなたかご存知ではないでしょうか？
仕事もままならないため、よろしくお願い致します。

No.2068 - 2009/06/07(Sun) 22:30:59

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / ママ

引用

以前（２００５年）、小岩駅近くにある岩井診療所（神経内科）にお世話になりました。
自分は群発頭痛である事、
小さな子供を伴い、いつ発作が現れるかわからない状態で通院するのは非常に不安である事を告げると、
ほんとはいけないのかな？　私がお願いした事もあり、
イミグラン点鼻薬とレルパックス、
「どちらかが効けば良いですが・・・」と、
同時に２種類の薬を処方してくださいました。
（服用に関しては十分な説明を受けました）

先生は、群発頭痛の事も、お薬の事もよくご存じでした。
大学病院の方から曜日単位で来られていたようで、
当時の先生が今もおられるとは限りませんが、
こちらの病院だったら皮下注射も処方してくださるのではないかと思い、投稿させていただきました。

イミグランの点鼻はイマイチでしたが、それでも皮下注射には期待しちゃいます。
次、あの痛みがきたら、
迷わず皮下注射指定でとびこむ予定です。
今は引っ越してしまったので近所の小さな診療所に行くことになりますが、熱く訴えて、絶対に処方してもらいます(^-^)

ＫＡＺさんも、ＫＡＺさんに合った病院に巡り会えて、
せめて、皮下注射で、日常をやり過ごす事ができるようになったらどんなに良いでしょう。
どうかお大事になさってください。

No.2069 - 2009/06/08(Mon) 00:23:00

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / KAZ

引用

ママさん、早速のご返信、ありがとうございます。
小さな子供さんを抱えていると大変ですよね。
出先で発作がおきてしまったら、いくら我が子でも構ってやれない痛みですもんね。
自分は発作中、「あっちに行け！」と怒鳴りつけたこともあります（泣かしてかわいそうでした。後で謝りましたが。）。
自分も群発期間中は外出が怖くてできません。
仕事は休むわけにもいかず仕方ないですが。
怖くてしょうがないので、実は今日早退し、自宅近所（地理にも疎いですし、発作の件で遠くに行くのが怖くて。実は３ヶ月前に単身赴任で来てるんです。）の病院を３軒まわりましたが、イミグランキット皮下注３ｍｇの処方はしていないということでした。
今地図で確認しましたが、岩井診療所はそう遠くないですね。
今日職場で教えてもらいましたが、職場近くに順天堂大学病院がありました。
このどちらかで、皮下注キットを処方してもらえないか行ってみます。
ママさんの次の発作がずっと先でありますように、そして痛みが少しでも軽いように祈っています。
優しいお言葉をありがとうございました。

No.2070 - 2009/06/08(Mon) 17:34:57

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / がいんじ

引用

KAZさんはじめまして。
私も数年前に市川市に住んでいました。市川市と言っても広いのでアクセス悪いかもしれませんが、私が最初に群発頭痛を診断してくれたのが新宿にある喜多村脳神経クリニックです。群発頭痛にも理解のある先生でしたので、もしかすると役立つ情報かもしれません。NSビルの中にあるクリニックです。市川からであればJR八幡駅近くから地下鉄新宿線で一本で行けます。

ご参考まで！

No.2071 - 2009/06/10(Wed) 22:19:31

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / KAZ

引用

がいんじさん、ありがとうございます。
激しい時は４時間暴れまくりますので、どうしても「病院に行く途上で発作が起きたら？」と臆病になってしまい、近場でなんとかならないかと考えてしまいます。
でも、皆さんからの情報が全てです。
遠くても自分に合う緩和法が見つかれば、メッケモンです。
現在運よく自宅での発作で、職場では発生してません。
仕事が忙しく、ママさんの情報も生かしきれていませんが、がいんじさんの情報もありがたく頂戴し、早めに動きたいと思います（週末出張でまた動けません。宿での夜間発作を願うばかりです。）。
がいんじさん、情報ありがとうございました。

No.2072 - 2009/06/11(Thu) 23:08:57

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / みみみ

引用

こんにちは

発作はつらいですね。
イミグランの自己注射は確かまず錠剤を処方されると思います。
私は頓服にイミグランを使用している場合自己注射に切り替えられると説明を受けました。
また自己注射は練習キットから始まり管理を必要とし、頻繁に病院にいかなけらばならなかったと思います。
（薬剤師の説明では週２回くらい行くことになるんじゃないかとのことでした）
先生にもよるのかもしれませんが、処方されても慣れ＆効果がはっきりするまではまとめて処方してくれないようです。
イミグランは錠剤でも三割負担で１錠３００円くらいしますし
自己注射は１０００円くらいするみたいです。
痛みと経済的負担はダブルパンチですね(>_<)

早期回復をお祈りしています。

No.2073 - 2009/06/12(Fri) 11:51:44

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / だだ

引用

喜多村脳神経なら一回目で注射の練習してすぐ使えますよ。
処方してくれるかわからない所に行くよりも、新宿NSビルに行くのが一番かと。。
お大事に

No.2074 - 2009/06/12(Fri) 18:03:01

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / がた～ぬ卿

引用

秋葉原クリニックはご存知でしょうか？
市川からならアクセスもかなり良いのでは？

こちらでイミグラン皮下注を処方していただき、
１０年近く苦しめられてきた地獄の痛みから救われました。

たしかに薬価は高いし、注射自体も結構痛い。
でもCENSOREDを考えるくらい（私もよく思った。。。）なら、
たいした負担じゃないはずだと思います。

同時に処方されたワソランでの予防治療も効果があるらしく、
２、３ヶ月の群発期間が１か月くらいで終了しています。

いつ治るかわからないやっかいな病気ではありますが、
医学の進歩を信じて一緒に戦っていきましょう！

No.2075 - 2009/06/14(Sun) 19:17:18

☆ Re: また嫌な奴がやってきました。 / KAZ

引用

昨晩出張から戻りました。案の定、飛行機で高度が下がっていく時発作出現、周囲にばれないように我慢するのはしんどかったです。レベル５中の３でしたからなんとか耐えれましたが、４、５だったら無理です。床に転がって暴れまくったらどうなるんでしょう？緊急着陸とかされて、損害賠償請求でしょうか？ゾッとします。

みみみさん、病院によっては処方はしてもらえたとしても、自分の希望通りにいかないんですね。ありがとうございます。

だださん、がいんじさんのコメントと併せて確実情報になりました。有力な情報ありがとうございます。

がた～ぬ卿さん、おっしゃる通りです。あのレベル５の痛みに比べれば、注射なんかヘノカッパです。痛みが少しでも和らぐんであれば、薬代なんか安いもんです。ここに集まる皆さんと戦っていきたいと思います。

No.2076 - 2009/06/17(Wed) 19:59:30

★ 群発中 / りりこ

引用

はじめまして
群発歴20年のベテラン？主婦です。
先週から始まった群発は最初は酸素吸入で
おとなしく去って行ってくれたのですが
本領発揮といったところでしょうか
今週は夜中に毎日
今日は、勤務中に起こりイミグラン服用後1時間も居座りました。

何度経験しても嫌な痛みです。

ちなみに私の酸素ボンベのレンタルは1500ℓで2100円です
初回のみ病院の紹介でしたが、いまは直接連絡しています。
発作期間に3本は使うので、安くて助かっています。
早く去って行くのを祈るばかりです。

No.2067 - 2009/06/05(Fri) 21:33:00

★ (No Subject) / 群発中です

引用

群発４週目に入っています（ＴＴ）
いつも、だいたい１．５ヶ月の期間ですので、やっと半分くらいです。
今はアマージを日に２個＆酸素を使用して、なんとか乗り切っています。

酸素だけですと、２時間後くらいにまた発作が始まってしまい、薬を飲まないと何回も始まってしまいます。
それと酸素は、痛みが完全に取れないうちにやめると、すぐぶり返してしまい、結局は酸素の大量消費になってしまいます。

参考までに、病院の先生からアマージは効き出すまでに時間がかかりますよと言われましたが、確かに効き方がじわじわと１時間半くらいはかかっている感じがします。

なぜなら、薬を飲んでから酸素で痛みを取って、途中でやめた時に、１時間後くらいにまた発作が始まったことが何度かあります。
その後は１２時間くらいは発作が起きずにいることができています。
ってことは、１時間ではまだ効いていないということだと思います。

今回は何日の何時何分に痛くなって酸素何分使ったとか、薬を飲んだとか、細かく日誌を付けていますので、どうすればどうなるかなんとなく分かるようになってきました＾＾。
ただし、薬の効果は個人差が大きいらしいですから、あくまで自分の場合ですが。

この３週間で、１５００リッターの酸素ボンベを３本使用、前回の残り分のイミグラン点鼻３個、レルパックス３個、新しくアマージ１８個を使ってしまいました。

酸素は即効性があるので、個人的にはぜひ在宅酸素のご使用をお勧めしたいと思います。

病院に医療用酸素ボンベを持ってきている業者がいるはずですから、先生に相談するか、直接業者に問い合わせてみてもいいかと思います。

ちなみに僕がお願いしてる業者さんでは、酸素ボンベは１本税抜き１８５００円でした（それを２本購入）。
酸素チャージは税抜き２１７５円です。

No.2065 - 2009/06/02(Tue) 22:05:53

☆ Re: / みみみ

引用

こんにちは
先日レスいただきました。

その後、アマ―ジ・レルパックスについて病院で聞いてきました。

飲み合わせとしてはやはりイミグランを飲んでから２４時間は空けないといけないとのお話でしたので現在イミグランで対処しているのにアマ―ジやレルパックスに切り替えるにはタイミング的に難しいのだなと判断しました。

現在の主人の状態では作用するまでに時間がかかるというのは仕事上かなりリスクがありますし、丸一日薬を抜くのは難しいです。

なので今回はイミグランで対処していくことにしました。
近頃薬の量が増えてきてしまい作用時間も短くなってきているような・・・そして薬で激痛をスルーできたとしてもやはり鈍痛は残ります。
もう２か月超えました。
こんなに長いのは初めてです。

医者も困り果てたのか何故か安定剤のデパスも処方されました。

どんなに長くても経験上１か月～１か月半と思っていたので
とてもブルーな毎日です。
いつ終わるともわからない群発に不安でいっぱいです。

No.2066 - 2009/06/03(Wed) 23:40:35

★ (No Subject) / みみみ

引用

主人が群発発生中ですが、現在うまくいっている対処法を書きます。

主人の場合、睡眠中に飛び起きるパターンが多くその場合昼間も鈍痛が残る＆昼間にも発作が来ることがほとんどなので期間中はかなりダメージが大きいです。
今回、ミグシス・イミグランの内服と点鼻を処方されていますが、
ミグシスは３週間ほど飲んでもあまり変化がないためやめました。

またかなりの激痛発作の後、病院でイミグランの注射と酸素吸入をしましたがその３時間後に再び激痛に襲われたためこれもあまり効果がなかったものと思われます。

そこで試行錯誤の結果なんとか対処できる方法は、就寝前にイミグランを内服してしまうことです。
これをやると朝まで激痛に起こされることなく睡眠をとれます。
寝ることが怖いと思う不安や、睡眠不足のストレスもなく
また激痛後の鈍痛や倦怠感も感じないためかなり楽になりました。
要するに発作が起こってしまったら痛みが引いてもその後も引きずるということから解放されたんです。

万が一、昼間や起きているとき予兆を感じたらに点鼻を使用します。主人の場合激痛がきてからの点鼻は効果がありません。

現在、群発も７週間目に入りました（涙）
いつ過ぎ去ってくれるのか、ただただ祈るばかりです・・・。

群発に関しては皆さん独自の対処法で乗り切っていらっしゃるようですが、ホントにこればっかりは自分に合った方法を見つけるしか
ないですね。
薬に頼ると群発期間が長引くとの話も多くありますが、今回初めての試みなのでまた結果報告いたします。

No.2055 - 2009/05/12(Tue) 16:20:52

☆ Re: / アルチン

引用

全く同感です。
就寝中の発作を抑えることが重要だと思います。
夜の発作は、寝不足・体内時計の変調など、群発スパイラルに陥ると思います。

ただし私の場合、処方が１週間に10錠で、効果が8時間しかありませんので、仕事で重要な打ち合わせなどが詰まっている週などは、やむなく夜を犠牲にします。
就寝中はもちろん家の中なので、冷水などが簡単に用意できますが、会議中などに発生したら、どうしようもありません。

また薬の飲み過ぎは上記と矛盾しますが、快方が遅れると思います。

にっちもさっちも行かない様な事を書いてしまいましたが、これが現実なんですよね。
ちなみに私が服用している薬は、アマージというものですが、私の群発には非常に効きます。処方はとんぷくですが、もちろん予防薬として使用しています。

ご主人の早期快方を祈っています。

No.2056 - 2009/05/12(Tue) 22:47:02

☆ Re: / みみみ

引用

アルチンさん、ありがとうございます。

アマ―ジというお薬、早速病院で聞いてみます。

なぜ今イミグランを使用しているかというと医者が言うには
いざというとき注射ができるから・・・との理由です。
でも注射が効かなかったので薬を変えるか先生も迷っているようです。
また群発のかかりつけの先生は一回にイミグラン１シート（６錠）しか処方してくれません。
もちろん点鼻は同時には出してもらえないので薬のためだけに何度も病院に行かなくてはなりません。（仕事が犠牲になってしまいます）
なので本当はいけないことかもしれませんが別の病院にもイミグランを処方してもらっています。内科ですがこちらは私が代わりに行っても処方してくれます。（１回１０錠）

主人は就寝前に１錠・昼間危ないときは１錠または点鼻で効果が約半日くらい持つようなので日にどんなに多くても２錠あれば乗り切っています。（点鼻はもっと短いですが）
また翌日仕事が休みのときなどは休薬して無謀にもアイスノンで
戦っています。

ただでさえ群発は激痛に耐えなければならないのに、仕事を休みがちになったり支障をきたすことでかなりの精神的ストレスまでがのしかかり働き盛り世代のなんて残酷な病なんだろうと・・・
発作の最中は「CENSOREDくれ～」なんて叫んでいるのでホントに首を刎ねてあげようかとさえ思ってしまいます（笑）

いつ終わるかもわからないですがなんとか踏ん張りましょう！
アマ―ジ、早速病院で聞いてみます。

アルチンさんの症状が和らぎますように・・・・

No.2057 - 2009/05/13(Wed) 12:40:29

☆ Re: / がいんじ

引用

はじめまして。

ご主人のご苦労、ひとごととは思えません。

週末アイスノンはあまりにも過酷なので、先程↑で投稿した内容と同じなのですが酸素療法を試してみては如何でしょうか。薬ではないので休薬の必要もないみたいですし。

また一度に処方してもらえる錠剤の数については先生・病院によってまちまちなので、事情を説明して数を稼げる場所を探すのも手かと思います（経験的に）。私は最大で一度に20錠処方してもらえる場所に通っていた時期があります（一度に2錠、10回分）。もちろんトリプタン製剤は取りすぎによるリバウンドも怖いので、飲みすぎに注意が必要な事は、どれだけ処方してもらっても変わらないでしょうが。

では。

No.2061 - 2009/05/23(Sat) 00:34:39

☆ Re: / みみみ

引用

がいんじさん　　こんにちは
ありがとうございます。

主人はまだ群発と格闘しています。
今回は異常に長い・・・と言っていますがやはり服薬のせいなんでしょうかね・・・

前回も書いたように酸素はあまり効果がありませんでした。
イミグラン注射＋酸素１時間（長い！）でその数時間後に激痛が来ましたのでもともと病院嫌いの主人は効かない！と決めてしまいました・・・（涙）

お薬の処方についてはやはり何件かチャレンジしてみるしかないですね。
ある内科では事情を説明したにも関わらず自分の治療方針を押し付け全く違う薬を山ほど処方されました。ミグシスと言っているのに
ジヒデルゴットを出すしイミグランと言ってるのにジヒデルゴットとイミグランは一緒に処方できませんと何故かめまいの薬が出ました（汗）時間とお金の無駄でした（涙）

その後、違う病院でミグシスとイミグランを無事に処方してもらっています。（イミグランは１０錠）

今回、いつもと時期はズレているし長引いているし精神的にかなりマイってきていてやや人格に変化が出てきたような気がします。
それだけつらいということなのでしょうが、なにもできないもどかしさと虚しさに私も疲れてきました・・・。

でも絶対もうちょっとだと思うんです！
がんばりましょうね！

がいんじさん・・・早く発作が治まりますように！お大事に・・・

No.2062 - 2009/05/27(Wed) 12:37:08

☆ Re: / 群発中です

引用

只今群発３週目に突入中です。

僕の場合は、イミグランは効いてる時間が短く数時間でまた発作が始まってしまいます。
それと、使用後になんとなくダラダラと頭痛が続く感じがします。
たぶん体にあまり合わないのかも知れません。

レルパックスはそれより効いてる時間が長く１０時間以上は大丈夫です。
今回は２００８年に新しく認可されたアマージを試しています。
これはさらに効果時間が長く１５時間程度効いてる感じです。
ただ、効き始めるまでかなり時間がかかるので、痛くなってからではダメなようです。

在宅酸素も使っていますので、痛くなり始めたら、まず酸素で押さえてしまって、その間にアマージを飲みます。
その後１５時間程度は安泰です＾＾。

寝てる間に激痛で起こされる恐怖があるので、そろそろ時間切れかな～と思ったら、痛く無くてもアマージを飲んでしまいます。
それでも効果はバッチリなようです。

酸素もかなりの高濃度で吸わないと効かないので、僕はチューブをビニール袋に入れて、袋から酸素を吸っています。

No.2063 - 2009/05/27(Wed) 23:01:21

☆ Re: / みみみ

引用

群発中ですさん
ありがとうございます。

今回薬を使うのが初めてなので比較はできませんが
確かにイミグランは激痛は収まりますが、その後鈍痛がいつまでも残るような気がします。
それは激痛が来てしまってからの後遺症だと思っていましたが
言われてみると・・・ですね。

いろいろな頓服を併用できればいいのでしょうが飲み合わせなどが心配です。
お話を伺うと予防にはレルパックス、頭痛が来てしまったらアマ―ジが良いような気がします。

イミグランはやはり朝と就寝前に最低２回は飲んでしまっていて激痛が来てしまうと追加しているので薬の量は確実に増えてしまっているし群発は例年より長引いています。

試行錯誤が続きますがこうやって皆さんのお話を聞いたり情報を頂けてとても心強いし、嬉しいです。

ドクターショッピングのようになってしまいますがまた薬の件で病院に相談してみようと思います。

お互い早く解放されますように・・・お大事に！

No.2064 - 2009/05/29(Fri) 16:51:50

★ 海外から / がいんじ

引用

2週間ほど前から群発期に突入している、群発頭痛暦13年の♂35歳です。

只今訳あって海外に住んでおります。海外に来ても（どこにいても）群発さんは来る時は来るわけで、2週間前よりこっちに来て初めて再開しました。前回の群発期の残りの薬（イミグラン）が切れそうだったので、補充の為現地の頭痛外来を探して行ってきましたが、日本の診察と少し方向が違うなぁ、と感じたので、役に立つかもしれませんので参考までに診察内容をお教えします。

診察して頓服薬としてイミグランを処方してもらった後、予防薬としてマグネシウムを処方されました。日本での群発頭痛の診察の際には全く登場しなかった...ビタミン（？）...なのでちょっと違和感を感じたのですが、先生曰くマグネシウムにはストレス解消効果と、筋肉の緊張を緩める効果があるとの事。処方は500mg。私の場合、群発期間中に首や肩の筋肉がカチカチにコる事が多く、いわゆる緊張型頭痛も併発している事が多い為、なるほどと感じた次第です。その他、リチウム療法も薦められました（これはご存知の方も多いかもしれませんね）。

続いて日本の医療機関（少なくとも私がかかった）よりも酸素療法を強く勧められました。安い上に副作用がないから騙されたと思って試してくれと言う事だったので、ボンベの手続きや取りに行く手間が少し面倒ですが今回初めて試す事にしてます。酸素療法は群発頭痛では比較的一般的な治療法なので情報をお持ちの方も多いと思いますが、先生によれば患者の7割程度に何らかの効果があるとの事。

続いてステロイド療法も高い確率で群発期の短縮や頭痛の強度を下げる効果があるとの事でした。病院でステロイドの注射を受けた後、1週間ほどステロイド錠剤を飲み続けるものだそうです。

私の場合、かなり以前からイミグラン（orゾーミッグ）+ミグシスの組み合わせが体に合った様であまり他の薬や療法は試してきませんでしたが、もし参考になる様でしたら掛かりつけのお医者さんに確認してみては如何でしょうか？

ではでは。

No.2060 - 2009/05/23(Sat) 00:17:37

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