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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ 群発期突入？ / はるパパ
頭痛薬及び予防無しでやり過ごそうと思って頑張って
いたのですが、ついに断念しました。
出勤直前に激痛に襲われ、かかりつけ医に駆け込みました。

今回処方されたのは、「ワソラン」と「マクサルト」です。
＃おまけで、携帯酸素を一缶もらいました。

頭痛周期は・・・今回はおかしいんです。
以前は毎週水曜の夜中だったのですが、今回はバラバラ・・・
っと言うより、週前半に連続してほぼ毎日です。
＃私の群発期が終息に向かうサイクルに似ています。
　最後がバラバラ・・・。
今回で、完全終息か？！！だとしたら嬉しい限りです。


さて、今回処方された「マクサルト」ですが、
これが、私にとって相性が良いみたいです。
＃「レルパックス」ってなぁ〜に？って感じです。

皆さん、頭痛の前兆って分かります？
私の場合、左首筋に肩が凝るような違和感があり、
徐々に頭痛へと発展していくのですが、
その前兆を感じた時に「マクサルト」を舐める（※１）と、
確かに、頭痛へと発展していくのですが、回復までの
時間がかなり早いです。
※１：「マクサルト」は口腔内崩壊錠と説明が書いてあります。
　　　つまり、唾液で溶かして飲むようです。

しかも、めちゃ眠くなります。
睡眠中にきた場合、この眠気を利用して朝まで快眠♪
＃脳内血管を収縮させるので、血流の影響で眠くなるのかと
　思われますが、このまま永眠・・・って事ないですよね？！
　これだけが心配。
No.2059 - 2009/05/22(Fri) 02:11:25
★ １年ちょっとぶりです。 / ぴか
おひさしぶりです。
昨年もコメント書かせていただきましたぴかです。

今年の群発頭痛は大分軽いんです!!

２月下旬に一発、ﾚﾍﾞﾙ８〜９位の発作が来て以来、隔週で１回、ﾚﾍﾞﾙ４〜５程度の痛みが続いて今に至ります。


今年はついに、イミグラン皮下注をゲットしたんですが、イミグラン内服で、過喚起症候群（過呼吸）を起こしたこともあり、初回は、誰か何か会った時に病院に連れて行ってくれる人が居るところでやってくださいね。と言われ、発作の回数の少なさ＆症状の軽さ＆一人暮らしのため、一人の時に発作が来るなどの要因が絡み合い、まだ使用に至っていません。
（このまま使用しなくていいのが一番ですけどね）

今年、こんなにも症状が楽な理由を色々考えてみました･･･。

群発頭痛とは関係ないのですが、昔から腰痛が酷く、整骨院を渡り歩いていたのですが、去年の９月、ついに信頼できるDrと出逢いました。（整骨院という看板を掲げていますが、やってることは整体です）

そのDrに言わせると、あたしの体は１０万人に１人くらいの複雑にゆがみまくった面倒な体らしく･･･群発頭痛の相談をしてみたところ、体のゆがみも関係あるんじゃない？との事。

発作ｼｰｽﾞﾝ前から、腰痛の治療とあわせて、群発頭痛を来ないようにするために･･･と、頭・首・肩と治療に尽力を尽くしていただいています。

一度、顎の骨を骨折しているので、本当に徐々に治療をしていくしか出来ないのですが、そのお陰か分かりませんが、今年は発作の頻度も少なく、痛みも我慢すれば薬無しでも乗り越えられる程度のことが多いです。（先日は意識喪失しましたが･･･）

みなさんの参考になるかは分かりませんが、騙されたと思って、整体など通ってみてはいかがでしょうか？？
No.2058 - 2009/05/14(Thu) 15:21:23
★ (No Subject) / アルチン
昨年の11月から今にいたるまで群発と戦っています。
慢性化した模様です。

そんな中。係り付けの先生から有効な（？）情報を頂きました。

頭痛で有名な清水先生が、「ヘルペス菌が頭痛のトリガーになっている可能性がある」という事を言われたそうです。水疱瘡を患った方は、誰でも持っている菌だそうで、この菌がサンシャ神経を刺激してトリガーになるみたいです。

私はこの菌の判定を行い基準値2に対して18.0という数値がでました。
よって、この値を下げるべくバルトレックスという薬を服用しています。

ただし、係り付けの先生が言うには、劇的に改善する人とそうでない人がいるみたいで、詳しいことはまだ分かっていないみたいです。

私の場合、後者の方で相変わらずといった状態です。

一応皆さんの参考になればと思い、報告します。
No.2052 - 2009/05/11(Mon) 00:01:15
☆ Re: / ママ
群発の慢性化・・・。
正直、考えたくないほど恐ろしいのですが、
アルチンさんは闘っておられるのですね。

「ヘルペス菌が関係している可能性がある」
この可能性にはわらにもすがる思いがします。
せめて原因だけでも知りたいです。

高い数値は群発期だけに見られるものなのでしょうか。
私も菌の判定受けてみたいな。

群発期間中は、身も心もヘトヘトになりますね。
どうかお大事になさってください。
No.2053 - 2009/05/11(Mon) 22:19:12
☆ Re: / アルチン
ママさん、ありがとうございます。
繰り返しになりますが先生曰く「まだ、分かっていない。ただし劇的な効果があった人もいた」だそうです。劇的というのは３日間食後に１錠ずつ薬を服用しただけでも効果があった場合があるそうです。
ちなみに私は、５日目ですが、小康状態といったところでしょうか。

ちなみに血液検査はＩgＧ判定というもので、ＥＩＡ価という値を調べます。高い人では基準値２に対して３０ぐらい出る人もいるそうです。

自分で慢性化したと判断したのは。カンカイ期が昨年11月から、長くても3週間程度しか続かないからです。ひどいときは２週間弱です。
この繰り返しが半年続いています。
私の場合、群発期間がつらいというよりは、群発発生中が非常につらいです。こんな痛みが存在するのか、こんな痛みが発生する時は死ぬときだろとぐらい思ってしまいます。このため、予兆がくると動悸が激しくなり、一気に気分が消沈します。

せめてビールがうまい夏までには　と思っています。
No.2054 - 2009/05/11(Mon) 23:51:20
★ 今年は２度目です / ヘタレ
ごぶさたしています。ヘタレという筆名でずいぶん以前にお便りしました。ことしの冬、２年ぶりにグンパツに襲われました。以前無手勝流（？）編み出した呼吸法で最高度の痛みに襲われることもなく、約一ヶ月間を耐えしのぎ、ようやく春が……と思っていたら、何と２度目のグンパツ期が！　今度のグンパツはやたらリベンジに燃えているらしく、全開120パーセント状態です。以前までは近所の漢方医に、「人類が得た漢方薬のなかで最強の痛み止め」という〈麻黄湯〉なる薬を処方してもらい、60パーセント程度の痛みで済んでいましたが、その漢方医が廃業してしまったので、今年初めて西洋医のお世話になっています。薬は〈ミグシス＝予兆時〉と〈レルパックス＝最強時〉の２本立て。今のところ予兆時の〈ミグシス〉は効果的なのですが、便りにしていた〈レルパックス〉はあまり効果なし。なおこれも勝手に見つけたツボなのですが、予兆時、静かに目をつぶり、痛む側の耳のすぐ上のすこし柔らかいあたりをグリグリとほぐし続けると、40パーセント程度の低空飛行を続け、15分ほどで痛みが消失します。偶然かも知れませんが、参考までに記しておきます。みなさん、ともにがんばりましょう！
No.2051 - 2009/05/07(Thu) 19:43:08
★ 現在格闘中！ / みみみ
はじめまして！
１か月ほど前から主人が群発と格闘中です。

主人は約１５年前から原因不明の頭痛に苦しんでいたらしく激痛の最中に鼻水ズルズル、涙グシャグシャ状態で某有名大学病院にてMRI検査を受けましたが「何もないですね、もしかしたら目の後ろに空気でも入ってるかもしれないけどそんなに痛がるなんて大げさな・・・」と言われ病院嫌いになっていました。
当時の奥様（バツイチなんです）にもなまけ病扱いされ理解してもらえなかったそうです。

２年前、私が主人と知り合ったばかりの頃に激痛に耐えている姿がとても嘘をついてるとは思えずインターネットで群発頭痛を初めて知り
「ねえ群発頭痛ってやつじゃないの？」と二人で手当たりしだい群発について何時間も調べまくりました。
結果「全部当てはまる！やっと自分の頭痛がわかった！苦しかった！」と泣いていました。

皆さんが戦っている様子に励まされ、皆さんのアイディアを拝借しつつ私たちも戦っています。

ちなみに今までは決まって秋から冬に入る変わり目の１０月、１１月に起こることが多かったようですが、最近は少し周期が伸びたのかずれたのか昨年は１月〜２月、今年は４月から始まり今日に至ります。（ここ２年は１年３か月間隔です）

今年は嫌がる主人を病院に引っ張っていき初めてミグシスとイミグランを処方してもらいました。
薬嫌いの主人でしたが、やはり心細かったらしく毎日おりこうに薬を服用しています。イミグランは今後点鼻か自己注射にしてもらおうと思っています。
副作用等の問題も心配ですがあの激痛を少しでも和らげられるなら、群発期は１年のうちで数週間のことだもんと割り切って考えるようにしています。

群発頭痛に苦しんでおられる皆さん、ご本人が一番つらいでしょう。
でもそばで見ているのも結構つらいです・・・。苦しみぬいている姿を見るたび半分でも痛みを引き受けてあげられたらなんてできないけど思っちゃいます。

私はこれからも主人と一緒に群発と上手に付き合っていきたいと思います。
私は群発患者ではないけど一緒に戦っていますよ！

ちなみに主人は群発持ってる人って絶対出世コースから外れちゃうよな・・・とかのたまってますけどそんなことないですよね？！
No.2050 - 2009/05/07(Thu) 12:59:42
★ はじめまして / はるパパ
はじめまして。
明け方に頭が痛くなり、暇なのでネット検索していたら、当HPに出会いました。群発頭痛で悩んでいる方が意外に多いんですね！

私の場合は、3年周期で発作期間は1ヶ月程です。毎週水曜の明け方に2時間程度、頭痛が続きます。
今年で8年目のお付き合いです。

2001年が最初でした。
私は開発設計の仕事をしているのですが、この頃はとても忙しかった時期でした。
確か・・・うちのかみさんと出会ったのもこの頃。
あの頃は全てが新鮮であり、輝いて見えていました。
あっ・・・。失礼しました。ノロケの場では無かったです。
とても心配で、何か起きたか分からず、大きい病院でCTスキャンを撮ってもらいましたが、原因が何も分からず。そのまま群発期が一時終息収束へ・・・。

次が2004年。
かみさんと結婚して夫婦円満。だが、仕事案件があまり無く、収入が不安定でした。「こいつ（かみさん）だけは、何があっても守るぞ」と硬く決心した時期でもありました。
あっ・・・。失礼しました。

あまりの頭の痛さに3年前を思い出し、「またか？」と言う思いと、今度こそは原因を突き止めるぞと言う思いから、ネット検索し、ついに発見！！
「群発頭痛」と言う言葉を始めて知りました。また、群発頭痛を含め、専門的に扱っている病院が自宅の近くにある事も分かりました。
予想通り、「群発頭痛」と診断され、「ワソラン」と「デカドロン」が処方されました。

次が2007年。
待望の第一子を授かりました。夜泣きで起こされたりもしましたが、それはそれで幸せの一つの形でもありました。
だが、坊やが生まれた事により、かみさんとの関係が夫婦から家族となった気がします。
一生懸命、かみさんといちゃつこうとすると、拒否されます(涙)。
大事な仕事を任されるようになり、夜遅くなる日が多かった為、かみさんとの会話が、以前のような会話ではなく、日常の会話程度になりました・・・。これって、夫婦倦怠期？
あっ・・・。失礼しました。

3年前に通院した病院へ駆けつけました。処方された薬は一緒でしたが、プラス「酸素療法」も取り入れてくれました。

そして、今年。
何故か今年、発作が起きました。
世界大恐慌と言われるこの時期に、仕事はめちゃ忙しいです。
昇格もして、一つのプロジェクトチームをまとめあげるまでに成長しました。
かみさんとの関係も修復しようと、コミュニケーションに工夫を凝らしています。
やっぱり、コミュニケーションが大事ですよね！
あっ・・・。失礼しました。

群発周期性の乱れが終息への方向へ近づけているのか？
よく分かりませんが、かかりつけ医に行くほどでも無い気がしていて、行こうかどうか迷ってます。（症例として記録に残す為には行くべきなのですが。）

病歴を年毎に並べてみると、人生の振り返りとなり、「あの頃はなぁ」と思い返す事の方が多いですね。
群発頭痛と30年も付き合っている方もいらっしゃるみたいなので、頭痛とは気長に付き合っていく事にしました。

書き込みしている内に、頭痛も治まったみたいなので、これで失礼します。
No.2049 - 2009/05/06(Wed) 06:37:23
★ はじめまして / よっしい
36歳の男です。
2週間ほど前、頭痛外来を訪れたところ群発頭痛と診断され、「なんですかそれ？」状態から日々痛みと格闘しつつ群発オタクへの道を歩んでいます。

いろいろ情報を見ても「言葉で表せないほどの激痛」と言われていますが、私の場合は「強い痛み」レベルのように思います。ま、マクサルトなしでは日常生活に支障はありますが・・・
先生仰るところの「へ群発」というやつかな？とも思ったりもしています。

なにぶん周りに思いを共有出来る相手（家族も含め）がいない状況でこういったサイトはほんとに元気づけられます。
コラムを読ませていただいても前向きに群発と付き合っておられ、本当に力をもらいました！

まだまだ群発ビギナーですが、自分の症状を研究し、早くこちらの方々に負けない一人前になりたいと思います。
No.2048 - 2009/04/23(Thu) 19:16:20
★ 久しぶりのこの感じ / どどんがどん
今日確実においでなすったのを感じました。２年ぶりです。私の場合は、たいてい春にやってきます。去年久しぶりに本格的な発作の来ない１年を過ごし、このまま消えてなくなってくれ！！と願っておりましたが、ダメだったようです。発作のキッカケとして花粉症や歯槽膿漏、ネブソクなどに原因があると感じていて、要は傷む側の交感神経を刺激する要素が重なると群発頭痛の発作のキッカケになると感じています。私は特に花粉に敏感に反応している気がしていて、その為発作がいつも春にくるんではないかと思っています。人によってメインとなる神経への刺激は違うと思いますが、皆さんはどうでしょうか？

だいぶ前に漢方薬をお勧めする書き込みをしましたが、漢方薬のおかげかどうか判りませんが、去年は本格的な発作の来ない１年をすごすことができました。

去年から油断して漢方薬をサボっていたので、また飲み始めてみたいと思います。直接群発頭痛の発作に効くわけではないので、今回の発作は耐えなくてはいけませんが(。＞0＜。)ビェェン

私の発作時の対処ですが、事情があって薬は飲めないので、基本は走ります。はっはっふぅと酸素を多く取り入れるよう意識しながら呼吸して走ります。これでかなり気がまぎれます。傷みも早く消える気がします。走ることで交感神経が刺激されるので炎症をしずめられる？過呼吸で酸素を血液に多く取り込んで炎症をしずめる？よくわかりませんが、長年苦しんできた上であみ出した方法です。良かったら試してみてください。
No.2047 - 2009/04/22(Wed) 17:46:52
★ 群発に負けないで! / 北海道のしょうへい [ Mail ]
みなさん、はじめまして。
群発頭痛と付き合って30年目となりました。
ただ今、群発期の真っ最中で、日々戦っております。マクサルトを右手に持って、クリアミンを左手に、ベンザALスプレーやワソランをポケットに入れながら、群発期の終了時期まで乗り切ろうと日々格闘いたしております。
このサイトを読みながら、本当に「同志」という感じがしました。
できることなら、どこかで出会って、お互いを励ましあいたい気分です。
このサイトをごらんになる方は、この「苦しみ」の理解者です。コマーシャル等の「頭痛」とは桁違いのこの頭痛が、「病気」として社会的に認知され、特効薬の開発だけでなく、予防薬の開発にもつながってくれればと思います。
この痛みの仕組みが解明され、皆様の苦しみが解放される日がくる時を願っております。
群発頭痛の原因って何なのでしょうね!
当方は、確か18歳の冬だったと思います。右目の裏側に「虫」が走り出した感覚でした。あちこちの病院でCTやMRIの検査をしても何の結論も出なかったことを思い出します。
今、このような「共有」できる環境が整ったことだけでも救いです。
No.2046 - 2009/04/18(Sat) 23:53:00
★ (No Subject) / アルチン
　今回の寛解期はたったの１ヶ月です。
　29歳で発症し、42歳の今に至るまで年々悪化しているように思えます。発症当時は、年に１回、しかも２日に１回程度で、長くても１ヶ月ぐらいで終わりましたが、今では１年中戦っているような状況で、合間をぬって大好きな飲酒をしているような状態です。
　ステロイド、整体、お払い、お清めなど藁にもすがる思いでいろいろ試しましたが、状況は好転しません。現在はアマージを服用していますが、この処方は数量制限があり１週間に10錠しかもらえません。経験的にアマージが効いてくれるのは８時間ていどなので、重要度で何か（睡眠、仕事）を犠牲にして過ごしています。
　ただ私の場合不幸中の幸いで発作時間がきっちり30分です。よって仕事中に発作がでてもトイレでやり過ごすという様なことも可能です。

　余談ですが、病は気からということで幾つか試した例を書きます。
　?@痛いのは自分の頭では無いと思い込む。→全く思えませんでした。
　?A発作時に「血管よ縮まれ」と念ずる。→痛みに全く変化なし。
　?B絶対痛みに勝つと常日頃思う。→激痛時は「喧嘩売ってごめん」と　　謝ります。

　このようなヘタレですが、再度言わせてもらいます。
　　「絶対勝つ」（今だけなんだよなーこう思うの）
No.2043 - 2009/03/09(Mon) 00:09:07
☆ Re: もちろん / 群太 [ Home ]
勿論「絶対に勝ちますよ」＾＾
これから更に群発頭痛の解明がされて
最終的にはなくなると思っています。
No.2044 - 2009/03/10(Tue) 00:22:04
☆ Re: / アルチン
ありがとう、群太さん。励みになります。
私も群多産にならないようにがんばります。（すいません。）
No.2045 - 2009/03/11(Wed) 00:23:29
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