vs 群発頭痛掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

★ 今年も。やっぱ！ / あきすけ

引用

こんにちわ！
僕は18歳の時から群発頭痛と付き合ってます
現在はこの病気と付き合って3年がたちます。
もうダメだって、CENSOREDっと思うほどの痛みに
本当に苦しめられてきました！
家族にも頭痛が来てる時の痛みをわかってもらえず
苦しかったです！しかしこのような掲示板を見ることで
僕だけではないと、勇気をもらえます！
今現在、きてます。すごく痛いです、
さっそくイミグラン注射をしてます。うまくこの病気と
向き合って、いつか治療、完治できるその日まで
みなさん、お互い頑張りましょう

No.2358 - 2019/01/26(Sat) 21:22:29

★ 「群発頭痛」を薬に頼らずに改善して行く / リンダ [ Home ]

引用

こんにちは。現在40歳・３児の母です。
14歳頃に群発頭痛を発症し、長年本当に苦しみ、今現在、当時とは比べ物にならないほど症状が改善しています。その経緯を当ブログに載せています。少しでもご参考になればと思い、投稿させていただきました。読んで頂ければ幸いです。
https://kissako99.exblog.jp/27411294/

No.2357 - 2019/01/24(Thu) 11:01:00

★ １年周期でやってきます。 / こうじ [ Mail ]

引用

41才の男です。酒もタバコもしません。
20才くらいから群発がが始まり、１年周期で12月頃～1月の２ヶ月間くらい。2日に１回のペースで群発に襲われます。
昔はいろんな病院で検査をしましたが、群発頭痛と診断されることはなく片頭痛と診断されていました。
5年程前にアマージを服用していました。少し効果はありましたが脳神経外科で、あまり勧められないから市販のロキソニンに変えるように言われましが全く効果がなく苦しんでいました。
2年前に、群発頭痛に詳しい脳神経外科の病院で診察してもらい始めて群発頭痛と診断されました。
処方してもらったのはイミグラミン点鼻薬です。かなり効果があり、ピークが来る前に10分程度で治まりました。
ただ今年は寝てる間に群発になることが多くイミグラミン点鼻薬を差しても間に合わないことが多く、現状は予防薬としてベラパミル錠とミグシス錠を服用しています。
会社を辞めようと思ったり、酷いときは死ぬことを考えたりしました。いまは家族があるので死ぬことは無いですが。
今の会社も群発を理解してくれているのですが2ヶ月間は、まともに出勤もできない状態です。ただの頭痛くらいでと・・・理解ない人からの批難はあります。難病指定されない難病という記事も見ましたが、直接死に関わる重大な病気ではないし、もっと他の病気で苦しんでいる人はたくさんいると思いますが、群発頭痛の痛みは死が頭に過ぎるほど辛いものなので本当に何とかしてほしいですよね。
群発頭痛で苦しんでいる人が一日でも早く治るように願います。

No.2356 - 2019/01/22(Tue) 12:53:00

★ 奴は6年ぶりに来ました！ / チンチラ

引用

主人の群発が来た時に…こちらを覗かせていただいています。いつもは、2年おきに来ていた奴が…今回は6年ぶりに来ました！いつも奴が来る前に、予兆か？いつもならない体調の崩し方をします。6年ぶりに来た奴！今回はいつもより激痛が少なく済みました。2年おきに来ていた時は、群発特有の激痛が何度も何度も。。。仕事はいつも1ヶ月休むハメに。今回は半月で群発特有の激痛も激減。群発明けを確認するのに飲酒で確かめますが、恐る恐る呑んでみましたが、奴は大丈夫！重い感じはまだ残ったいるようですが仕事復帰予定です！薬はイミグランの錠剤ですが、主人の場合、イミグランを服用すると15分後～20分後くらいに激痛は治りますが、次の頭の時が最強の激痛がくるのと、群発の期間が長くなってしまうため、薬はなるべく飲まずにのたうち回っています。今回は、激痛が少なかったので飲まずに耐えました。私は目の当たりに痛みをみていますが、ホント最強の痛みです。かわいそうで毎度涙が出ます。頭痛と名のつく事で軽視されがちです。せめて病名変えて欲しいですね…

No.2355 - 2019/01/10(Thu) 20:52:48

★ (No Subject) / えっちゃん

引用

35歳女です。
20歳から発症しました。最初は親の闘病の時期とも重なり、ストレスからくる頭痛だと自分も病院も済ませていましたが、それから二年～三年置きに群発期が来るたび、頭痛外来や耳鼻科などをたらい回しになり、MRIの結果などから三叉神経痛や副鼻腔炎で済ませられていました。ひどい時は夫に頼んで夜間外来にも連れて行ってもらったこともありました。自分の番が来る頃には発作も去っていましたが…
発症から10年以上経って耳鼻科医に、もう一度脳の方を疑ってみたらどうか？と言われ、ネットで検索していたら初めて群発頭痛という頭痛を知り、新しく行った頭痛外来で初めて群発頭痛だと診断してもらえました。
それからは症状が出てもイミグラン点鼻薬で対処が出来るという、今までになかった安心感があります。

群発頭痛で検索すると、必ず男性・酒・たばこという言葉が並びますが、私はどれも当てはまりません。まだ解明されてない病とはいえ、多数派の意見だけ表向きに取り上げられるのは、これから解明するためにもあまり良くないことだと思います。酒タバコを一切しない女性も群発頭痛になるのだということを、群発頭痛を医療関係者や群発頭痛をよく知らない方々にも知っていただきたいです。
そして一日も早く群発頭痛の治療法が見つかりますように。

No.2354 - 2018/09/22(Sat) 17:13:29

★ ３年ぶりヤツはやってきた～ / shin

引用

もう45年以上もヤツと付き合っています。最初の頃は病名も分からず、アッチコッチの病院を行きましたが、相手にされす･･･
約30年前に乗った新幹線、グリン車しか空いていなく、座った席に置いてあった雑誌に私と同じ症状の記事が、やっと自分の病名が「群発頭痛」と分かりました。今回は３年ぶりにヤツの攻撃にあっています。だいたい１ケ月ぐらいで治るのですが、今回は２か月も戦い中。病院でイミグランを貰い、飲んで２時間ぐらいで治まりますが１ケ月を過ぎるとあまり効かなくなります。歳を取ると治ると聞いていますが治りませんネ！そろそろ退散して下さいよ群発君

No.2353 - 2018/04/23(Mon) 06:35:23

★ 群発頭痛初心者です / ゆい

引用

はじめまして。26歳の女です。
文章をまとめるのが苦手なので、思ったより長文になってしまいました。失礼します。

去年の6～7月にかけて、初めて群発頭痛に襲われて前職を退職し、今年の2月末から再度頭痛の発作に襲われたので、まだ群発期の経験は2回です。
去年の時点ではどこの病院でも原因がわからず、「自律神経の乱れ」や「肩凝りが原因」と言われていましたが、今年になって初めて群発頭痛と診断されました。

去年の時点では、病院で「涙出ます？」と聞かれたけど質問の意図がわからず、「涙が出るほど痛いです」とトンチンカンな返答をしていました。
今思えば、群発頭痛かどうかを探ろうとしてくれてたんでしょうか。
でも、稀な頭痛と聞くので、まぁ違うだろう、という具合に済まされて、診断までには至らなかったのかもしれません。
なので、群発頭痛かなと思って病院に行く際は、自分の頭痛の特徴をきちんと的確に伝えなければ、「大袈裟に言ってる」程度にしか認識してもらえないことがあると思いました。
そうは言っても、群発頭痛って調べなきゃ名前も聞かないようなものだし、なかなか難しいところです…もっとこの頭痛の存在が広まって欲しいです。
また、女性は妊娠中は群発頭痛が起こらないと先生から聞き、かなり安心しました。

わたしは2月終わりからの群発期は、毎晩3時間ほど治りませんでしたが、イミグランをすぐに点鼻すると、30分～1時間ほどで治るようになりました。
ただスッキリは治らず、痛みの発作が引いた後も、なんとなーくずっと痛いのが続いて、翌日昼頃に再度その痛みが強くなってきて、また発作が起きる、と言った感じで、一回の発作が続く時間は短くなったけど、発作の頻度が増えました。
また、夜中1時ごろに起こっていた発作が3時ごろにきたり、昼頃に来ていた発作が朝9時にくる日があったり、夕方に突然きたり、それまでは発作が始まる時間が一定だったのが、乱れていくように感じました。
ただ、1日3回以上起こった日はありませんでした。

その後、自分なりの回避法が見つかり、群発期の最後には前兆が来てからピークの痛みになる前にピークを回避することができていました。
それまで痛みが来たら自分なりに、何がきっかけだったかとか、どういう体勢が痛みがましになるか、など考えてたのですが、痛みがぐっと強くなる瞬間は、だいたい痛くなるのを意識した瞬間でした。
痛くなると、そのあとに来るであろう強い痛みを意識して、イミグランを点鼻して、痛みに備えてうずくまったら、だいたい見計らったようにぐっと痛くなるので、痛み始めたら、イミグランはすぐにして、その後はあえて仕事など用事を見つけてうろうろ歩き回ってみたり、一緒にいる人としゃべり続けて、頭痛を意識しないように、可能なら動き回り続けるようにしていると、最後はほぼ痛みのピークをやり過ごすことができました。5回試して、5回とも回避できました。ただ、単に群発期が終わりかけていて、もともとピークの痛みは来なかったものだったかもしれません……そこは定かではないです。すみません。
ただ、それで回避しても、前兆の、それも痛くなる直前の痛みをその後ずっと引きずり、ふとした時にこの痛みがぐっと強くなってピークが来るのでは、という怖さはずっとあって、そっちはそっちでしんどかったです。まぁ、でも、ピークの痛みを考えると、大分マシでした。

また、温度差がきっかけで発作が起こると感じることも多かったです。
通勤で、暖かい電車に乗り、乗り換えで寒い外を歩き、また暖かい電車に乗り、その後電車から降りて寒い外に出ると、寒さで頭がキーンとする感じがあり、それがそのまま強くなって前兆の痛みになって、それに耐えて職場に着いてすぐにうずくまると、見計らったようにピークがくる、ということが何度かありました。
なので、そういうときは、職場に着いてカバンを下ろしてイミグランを点鼻し、そのあとうずくまらずに飲み物を取りに行ったりなにかと用事を見つけてウロウロしたり、休憩室で職場の人に付き合ってもらい、ずっとおしゃべりをするなどしていると、頭痛のピークは来なかったので、そうやって乗り切ることができました。

夜中に痛くなったときは、すでにピークの痛さで目がさめるので、まだ回避法が見つかっていません。
痛みで目が覚めたら、すぐにイミグランを飲んで、氷を取りに行ったりタオルを水に浸したり、ラジオ体操をしたりで痛みをごまかそうとするのですが、さすがに痛くてそれどころではなく、逆に息が切れるほど動いて血圧が上がると、頭痛がひどくなるかもしれないという恐怖もあり、できる限り動かないようにして、イミグランが効くまで耐えていました。
あと、痛いところに氷押し付けてましたが、これも、氷が冷たすぎると、氷を外した時の温度差で頭痛がまた起こるかも、と思い(個人的な想定です)、タオルを何重にも巻いて冷たくなりすぎないようにして痛いところに当てていました。
ちょっとマシになったかな、と思いますが、氷のおかげでマシになっていたのからそこあたりは少し曖昧です。
また、一度カラオケに行ったときに発作の前兆が来て、誤魔化すように全力で歌い続けていたら、痛みのピークは来なかったです。これも、痛みを意識しなかったからかな、とも思っています。

なので、個人的には、痛みを意識すればするほど、痛みも増すように感じています。
ただ、ほんとに群発期が終わりかけていただけなのかもしれませんし、まだ自分の中でも確たるものではありませんが、次の群発期だって、ドンと来いや、攻略したる！と強気に前向きになれるくらいには、効果があったと個人的には思っています。

長々と失礼しました。
群発頭痛の周知がもっと広まり、原因や治療法が解明されて、いま群発頭痛で苦しんでる方が1日でも早く苦しみから解放されるのを願います。

No.2352 - 2018/04/20(Fri) 19:13:42

★ 今期の対処方法 / ふっとー

引用

初めまして。歴9年の男です。

今まで、予防薬を試したことがなく、先月
ドカンと発作が起きた次の日に神経内科へ。
おねだりして、ワソランをゲットし、
今期から服用し始めました。
相性は良いようですが、あの首の張り感は残ります。
そして、前回から効果が出ている針治療を併せて実施。
陰陽太極針という治療法です。前回の群発期に施術した
ら、発作回数が減少、また、首の張りが楽になりました。

今期は予防薬＆針治療で、初日以来発作なし。
首の張りも二週間でかなり緩和しました。

あくまで、個人の対処法ですし、お金もそこそこかかります。ですが、あの痛みを少しでも回避出来たのは大きな収穫となりました。

今、まさに群発期と戦っている皆様の発作期間が早く過ぎ去りますように。

No.2351 - 2018/04/19(Thu) 20:48:42

★ 昨年群発に劇的に効いたツボ / よっしー

引用

初めまして。群発歴15年の30代女です。
3年おきにやってくる群発と戦っています（いまは休眠期）。

タイトルの件ですが、昨年群発と戦った際に劇的に効いたツボがあったので、ご紹介したく書き込みをしました。

そのツボは頭頂部のてっぺん近くにある「通天」というツボです。

正確には「通天」〜「百会」というツボの間にある
なんだかぶよぶよっとしたやわらかい場所です。

※ぶよぶよっとしたやわらかい感触は群発期のみ感じられました。
　感触は新生児の頭のように、柔らかく
　頭蓋骨に隙間があるようなイメージです。

　不思議なことに、休息期の今、同じ場所を触ってみても
　硬い頭蓋骨の感触に戻っています。

このぶよぶよっとしたやわらかい場所を
痛みがくる前兆や、痛みがあるときに
アイスノンで強く押さえつけ、キンキンに押し冷やし続けることで
毎回の発作も、ものの5〜10分程度で痛みが治まりました。

長年の服用でイミグランも効かなくなり、
毎日8回もやってくる群発発作に悩まされていましたが
昨年の群発期はこの「ツボ冷やし」で乗り切りました。

群発の方の全てに効く、とは断言できませんが
もし、薬も効かず困っている方がいらっしゃいましたら
ツボ冷やしを試してみてください。

群発に悩む方が、一人でも減りますように。

No.2350 - 2017/12/19(Tue) 22:37:16

★ 群発到来。 / まさ

引用

はじめまして。絶賛群発期真っ只中の34歳男です。
群発との付き合いは2年程で、自分の場合12月頭位～約1カ月間と、5月頭位～約1カ月の年2回程群発期がある感じです。
2年前に初めて群発と診断された病院ではイミグランは4錠とワソランの処方でした。その頃は1日に2～3回程頭痛が起きていたので、そのたびにイミグランを飲むと2日とかで無くなってしまい、次回の診察予約までは我慢したり診察を早めて貰ったりしていました。
担当医にイミグランの処方を増やして欲しいと伝えましたが、予防薬を変えて様子を見るとかで、イミグラン自体の処方は4錠のまま。またすぐになくなってしまう為、すぐに病院へ行く生活を繰り返していました。仕事以外のプライペートな時間をほぼ病院通いに潰されるという生活…。
しかもイミグラン錠自体の効果も薄いと言うか、効くまでに時間がかかりその間は地獄の様な痛みをひたすら耐えなければいけない。
何度かの診察でその事を担当医に訴えるも、飲むタイミングを早めてだとか、予防薬を色々変えられるだけで相変わらずイミグラン4錠の処方のままでした。診察中にあまりこちらの話を聞いて貰えていない様な感じもしており、痛みは変わらず不信感は募るばかり…。
で、今回の群発期で思い切って病院を変えてみたした。
以前の病院でのイミグラン錠の事を伝えると、やはり錠剤では効きがあまり良くない事が多く、効くまでの時間も長い為ツラかったでしょうと言われました。少し高いけど、点鼻や注射を試しますか？と言われ、あの痛みから解放されるならとお願いしたところ、点鼻薬6回分と注射4回分の処方をしてくださいました。
今のところ注射はまだ使用しておらず、点鼻を2回使用しましたがやはり錠剤よりは痛みから早く解放される感じです。
長々と書いてしまいましたが、今回の件で同じ頭痛外来でも先生によって違いがあるので、自分に合った先生を見つける事が大事なんだなぁーと思いました。早く群発期が終わって欲しい…。

No.2349 - 2017/12/09(Sat) 03:17:02

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