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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ?その対処法は?
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み   などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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初めての経験ですが・・ / H
この年(42歳)で発症しました。びっくりものな激痛、私は尿管結石も経験しているがその比じゃありませんね最初は良からぬ病気か?なんてそんな事考えてる痛さじゃ無かったです。
発作のきっかけは飲酒でした。前の日少し深酒をしてしまい。。いつもの2日酔いの頭痛のはずでしたが・・その頭痛が取れない・・どころか毎晩決まって2時45分界隈に痛さで目が覚める。2週間続きました。・・どうなってしまうのか。この頭痛はまた来るのでしょうね
ただただ神に祈りを唱えていました。。不眠と痛みの恐怖・・・参りました。
No.2031 - 2009/01/25(Sun) 11:18:42
(No Subject) / 太郎
イミグランを飲んでから効くまでに大体30分前後
それまではレベル5位まで上がる痛みに耐えてるわけだが
今時、暖房の効いた部屋に居るより
上半身ダウンジャケットを着込んで
頭、下半身は冷やすように
廊下、玄関などで過ごす方が楽だ。。

さっき、薬を飲んだ後お腹が痛くなりトイレに入っている
間にさほど痛みも酷くならずに薬が効いて来た??

歯を噛み締めていたのが良かったのか。

肛門に力を入れて何度も締めていたのが良かったのか。

踏ん張って頭に血が上ってたのが良かったのか
(痛みが増すと思っていたがそんな事は無かった)

時間的には30分ほど経っていたが、、
今度一つずつ試してみよう。。
No.2030 - 2009/01/24(Sat) 21:05:13
私も群発のベテランです / まっくん
19歳で発症して以来、26年群発頭痛と付き合っています。ネットで調べて名古屋の寺岡神経内科を見つけるまで、いろいろな病院でCTやMRIで検査したり、入院してみたり、大変な思いをしました。皆さんと同様、目の奥がえぐられるような痛みで、何度友人や職場の先輩に車で家まで送ってもらったり、救急車で運ばれたりしたことか…。頭痛の予兆を感じることができるようになって、イミグランの点鼻薬に出会って、ようやくのたうちまわるほどの痛みから解放されました。実は先月から2年ぶりの群発期に入っており、最寄りの内科で先生に「群発頭痛」を講義したりして、イミグランを処方してもらっています。新宿の喜多村脳神経クリニックがよいとのことですので、一度診ていただこうと思います。
No.2029 - 2009/01/21(Wed) 21:58:44
(No Subject) / コスケ
48歳なんと25年群発頭痛。。
いつお別れ出来るんだヽ(TдT)
薬はイミグラン、気休めに?鼻炎スプレー。

イミグランは噛んでみると判るけど劇ニガイ!!
自分はスポーツドリンクで飲んでいる
アクエリアス系が好み
水で飲むより確実に負担が少ない
軽く噛んで飲んでいるが早ければ
15分で効く、大体は30分位だけど
痛みが酷くてもゲロした記憶も無いし。

裏技2:痛くなり始めたとき30メートルほどを
全力で走ったら痛みが消えた時がある
思いっきり全力で。。
あまり疲れずに心臓だけをバクバクさせてみた訳です
しかし、4日目以降には効かなかったが。。
No.2028 - 2009/01/20(Tue) 20:44:29
(No Subject) / タケ
19日深夜に続き10:30からの発作があり家内に病院へつれていてもらいました。イミグランを打ってもらい、1時間ほど病院で仮眠。その後先生に首に注射を。翌日も会社を休み電話で上司に今後の事を相談すると「完治する今まで自宅療養」「診断書を」と。完治なんかいつするの?群発の内容を一から説明しなきゃ。発作が治まれば仕事に支障はないのに。このままくびなるのでは?不安です。経済情勢が異常なこの折、この年で首になったらどうやって生きていけば?そのほうが不安・ストレスです。いまから自己注射を貰ってきます。
No.2027 - 2009/01/20(Tue) 14:28:14
ブイエス さんへ / タケ
イミグラン皮下注射?って自分で出来るんですか?
皮下注射ってどこに刺すんですか?興味があります。詳しく教えてもらえませんか?よいの出ればお世話になってる西宮市の山口クリニックで頂いてきたいのですが。
No.2020 - 2009/01/15(Thu) 00:25:03

Re: イミグラン皮下注射 / Dick [ Home ]
自分は太ももに打ってました。ちょうどボールペンをノックするみたいな感じで。針なのでチクッとはしますが、激痛時でも5〜10分で痛みが治まったので絶対お奨めです。ブイエスさんの昨年末のコメントNo.2013に詳しく書いてありますよ。
No.2023 - 2009/01/15(Thu) 14:16:02

Re: ブイエス さんへ / ブイエス
タケ様、こんばんは。
Dick様、フォローどうもありがとうございます!

私も太腿に注射しました。腕よりも腿のほうが痛くないそうなんですが、意外と痛いです。。
イミグラン皮下注射については グラクソ・スミスクラインのサイト を参考になさってください。動画等でとても詳しく解説しています。

どうぞお大事になさってください。
No.2026 - 2009/01/18(Sun) 21:03:35
ご無沙汰です / ブイエス
ブイエスです。皆様、大変ご無沙汰しております。

この掲示板は、皆さんが群発頭痛について気になること、思うところや体験談を書き込んでいただき、少しでも多くの情報を共有することで、大変つらい群発頭痛に立ち向かっていこう!という趣旨ではじめました。
私自身、皆様の貴重なご意見をいつも参考にさせていただいています。
書き込みに対してレスがあれば誰でも嬉しいものですし、そこからの話の広がりなど明らかに違うものですが、私が時間が取れないのを言い訳に、そういう管理人としての仕事が出来ておらず、皆様の書き込みにお返事出来ていないことを大変申し訳ないと思っています。
(また、ご心配していただきまして、どうもありがとうございます。)

そんなわけで、サイトは開店休業状態ですが、私の頭痛は相変わらず毎年キッチリとやってきています。
2006年春に続き、2007年は春と冬、2008年は夏に襲われ(−−〆)、そろそろまたくるんじゃないか…と、未だになんともかわす事が出来ていない状況にビクビクしつつ、今のところは元気に酒を飲める幸せを噛みしめています。。

予防法としては、ブロプレスという高血圧症用の薬を服用しています。この薬を飲むことで血圧や血流が一定になり、過剰な血管の拡張などが起こりにくくなるというのが医師の説明でした。実際のところ昼間の発作が減ったり、群発の期間が多少短くなったような気もしますが、『予防』というには程遠い状況です。

対処法としては、とにかく氷等で冷やす&レルパックスを服用していましたが、100%押さえ込めていたわけではありませんでした。そんな中、イミグラン皮下注が認可されたということで、今夏、病院で処方してもらいました。
効果の方はというと、効きました!しかもたったの5分で。ここまで早く効くとは正直驚きです。
しかしこの薬、非常に高額です。ちなみに初回は、薬剤とは別にスターターキット(注射をセットする為のケース、練習用のカートリッジ、使用法を説明しているDVDなどのセット)を購入する必要があり、これがおよそ@4000前後でしょうか、薬剤が2つセットで@2000程度かかります。つまり診察代込みで考えると、4回分をゲットするのに医療費3割負担の場合で諭吉さん1人でなんとか足りるか、ちょっと心もとないといったところでしょうか…
もちろん発作時はお金どうこうではないのは皆さん同様だと思いますが、それにしてかなりの負担になるは確かです。
そして注射なのであたりまえっちゃぁそうなんですが、痛いということです。
また、私の場合、注射後の脱力感はかなりありました。しばらくは横になっていないと結構きつかったです。それでももう、錠剤が効いてくるまでなんて待てません。。私にとっては手放せない薬になってしまいました。
まだこの激痛がどうにもなっていない方は、治療の選択肢の一つとして主治医に相談してみるのもいいかもしれません。
一応、私のブログです。http://gunpatsuhp.exblog.jp/9491635/

今年も残り僅かとなりました。
これからまだまだ寒い日が続きますが、お体を大事にお過ごし下さい。
2009年が皆様にとって良い年でありますように、そして皆様の御健康をお祈りいたします。今後もよろしくお願い致します。
ブイエス@管理人
No.2013 - 2008/12/31(Wed) 23:13:30

Re: ご無沙汰です / Dick [ Home ]
ブイエス様
明けましておめでとうございます。

私自身の群発の襲来はここんとこ2〜3年に一度ですが、2006年春に初めてこのサイトに出会った時には大変お世話になりました。以来自分が群発期でない時もたまにおじゃましています。なった人でないとわからない痛みや苦しみを打ち明けられるだけでも、家族以上の力になることもあるかと思います。そのような場を提供してくれたブイエス様には感謝しております。

今年一年皆様には群発が来ないように。万が一来てしまった時には早く明けますように。また、それ以外のことすべてが幸せでありますようにお祈り申し上げます。
No.2016 - 2009/01/11(Sun) 04:55:53

Re: ご無沙汰です / ママ
ブイエス様、
お元気そうで、ほっとしました。

もしかしたら、群発がきていないのかも、
なんて思ったりもしていたのですが・・・。

ブログも拝見させていただきました。
イミグランの皮下注射、5分で効いたなんて、なんて心強い!
点鼻はイマイチだった私でも、期待しちゃうなあ。
No.2024 - 2009/01/18(Sun) 00:41:54

Re: ご無沙汰です / ブイエス
ママ様、こんばんは。

ご心配していただきすみません。。
私も点鼻はイマイチだったので、この効き目は本当に驚きです。
これからもお気づきのことがあればカキコミよろしくお願いします。
No.2025 - 2009/01/18(Sun) 21:00:51
ビタミンK? / イミグラン命
http://item.rakuten.co.jp/emusanemusan/ic7/
の 芋を食べ始めてから、群発頭痛の回数が減ったような感じがします。イミグランの処方 個数が 月20個から10個に 半減しました。「ビタミンK」って 群発頭痛 にいいんですかね?

 昨日から、イミグランから マクサルトに 切り替えてますが、
月6個で いいような 感じがしています。あの、目をえぐるような痛みが なくなるのって うれしい。
No.2018 - 2009/01/11(Sun) 16:12:34

Re: ビタミンK? / ぢゅう
お久しぶりです
シモン芋ですか…
・肝炎改善
・腰痛・膝痛
・花粉症
・鼻づまり
・アトピー症状
・便秘
・糖尿病改善
・物忘れ
・血流の改善
・肝硬変の改善
・高血圧と頭痛があったが血圧は正常になり頭痛が治った。
おおおおっ!
ナツシロギクより効果ありそうだ(笑
家庭菜園で栽培してみようかな
No.2022 - 2009/01/15(Thu) 08:48:53
治療法 / TAKESHI [ Home ] [ Mail ]
私は港区の開業歯科医です。
初めてメール差し上げます。
たまたま拝見することになった群発頭痛の患者さんについて
当院のホームページにレポートさせていただいていますので、
ご一読ご批判賜れば幸いです。
http://members3.jcom.home.ne.jp/4710976801/syourei4.html
もう少し研究を進めてみないと分かりませんが、頭痛と姿勢(頭位)は大きな因果関係があるように思います。
ホームページに紹介した写真は正面から撮ったものですが、噛み合わせを修正することによって、前後的な姿勢(頭位)もかなり修正されます。

青山田中歯科医院
田中 武
Tel.03-3405-6480 Fax.03-3405-6807
6480@jcom.home.ne.jp
No.2010 - 2008/12/24(Wed) 09:45:33

Re: 治療法 / タケ
群発と歯並びの関係はあると思います。僕は奥歯がほとんどなく、今年元旦に最後の1本が抜けました。とたん昨夜13日25:33に4年ぶりに発作が。この見解には当てはまりますよね。
No.2021 - 2009/01/15(Thu) 00:29:47
(No Subject) / タケ
4年2ヶ月ぶりの書き込みです。昨夜1:33突然グンちゃんが。震度2
忘れていたあのグンちゃんが!思えば2.5年周期だったのが4年もたってまたやってきた。以前の薬も処分してなく、携帯酸素95%2分のを吸って30分程で沈下。ハルシオンを飲んで再びベットへ。この4年間で新しい治療法や新薬は出てないのでしょうか?イミグラン・カフェルゴットは以前飲んでましたが、ピーク期に入るとなに飲んでも同じでしょか?最新情報を教えてください。
No.2019 - 2009/01/15(Thu) 00:16:34
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投稿後に記事の編集や削除が行えます。
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