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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ (No Subject) / 群発はつらい
今回の群発は９月から始まり４ヶ月たとうとしてます。
いまだ収束の気配がなく体もメンタルも崩壊しそうです。
イミ注は１回目効いてもその後４時間ほどすると再度発作が起き、そのときは３０分のたうち回るほどです。
イミ注でかなり出血するのですが、みなさんどうですか？

明るいことといえば、昨日、発作が起き始めたときに
痛い側の首の後ろ（うなじのあたり）側をガンガンに頭のてっぺんまでツーンと感じるくらい冷やしたら発作が止まりました。
偶然なのか、効果があったのかわかりませんが．．．。
No.2307 - 2015/12/25(Fri) 14:29:11
☆ Re: / 群発はつらい
同じように冷やしたのですが２５日夜は激痛でぼろぼろ、この頃はなぜか酸素も効きづらく。
イミ注も効きづらい時もあり、八方ふさがりです。

２６日夕方は耳の後ろも冷やしてみたらレベル４程度までの痛みで抑えられました。
耳の後ろのあたりは以前も効果があった時もありますが、いずれも１００％ではないですね（T_T）。

毎日いつ発作がくるのかと思うと気が変になりそうです。
No.2308 - 2015/12/26(Sat) 18:39:06
★ 過去最大の群発期 / てっく
高校生の時から発症し、16年ほどの付き合いになります。
只今、過去最大の群発期で、21日目です。
夜中と明け方は毎日ほぼ確定、昼前と夕方も2日に1回のペースで発症し、痛み方が今までにないレベルです。
エグられてる様な痛みは通り越して、もうなんか目ん玉の裏側で爆発してる様な感じです。のたうち回って足の小指をぶつけて爪が割れてるのも気が付きませんでした。
点鼻薬や酸素、ゾーミック等は効果がなく、イミグラン皮下注を打ってます。
最近気が付いたのですが、首のリンパが張ってる感じがあります。
後頭部から背骨にかけても、こってる感じです。
睡眠不足が影響してるのか、睡眠中に発症した時、以前は予兆で起きれたので注射も効果が出るタイミングで打てましたが、最近は痛みがキツイ状態で起きるので、注射が効かず地獄の1時間となります。
今日も寝るのが怖い33歳です(ｰｰ;)
No.2305 - 2015/06/10(Wed) 23:41:07
☆ それって… / ノミ
てっくさん、初めまして、ノミと申します。
私も、群発頭痛発症時は眼球奥に酷い痛みを感じていましたが、それと同時に後頭部…特に首のすぐ上というか、ちょっと小山になっている部分がパンパンに張って固くなっていました。
そこの痛みが取れないと、眼の裏の痛みが治まってもすぐにぶり返してしまう…というような状況でした。

新宿にある脳神経外科に診察して貰った時に、群発頭痛と片側偏頭痛も併発、ダブル発症という診断がされました。
なので、皮下注射と一緒に筋弛緩剤なども処方されました。

似たような症状だったので、もしかして…と思いレス致しましたが、お医者様はその事に関して診断はされてますでしょうか？
私も、30代の時の頭痛は酷かったと記憶してます。
昼間出られると、仕事に差障りが出て辛いですよね…胸が痛みます。
どうか、少しでも痛みが和らいで眠れますように。
No.2306 - 2015/06/15(Mon) 01:31:28
★ 群発頭痛、終わった？ / ノミ
久し振りに来ました。
3年周期に入り、今年は来る年…と準備をして何時来るとも分からない痛みに怯えながら日々を過ごし…過ごして…あれ？来てない…。
1年経ち、2年経ちで5年が経過してました。
歳もその分取りました、でもあの激烈な痛みがもう何年も来ていません。
来ていませんが、反対に血圧が上がり始めました。
気付いた時には170とか200なんて時も…多分、血管が変調したんだと思います。
どちらがいいのか判りませんが、血圧は痛くないですし薬は飲むだけ…あの地獄の痛みに比べれば、高血圧を選びたくもなりますね…。

完璧に終わったとは言い難いですが、兎に角ここ5年！来ていません！
17歳で発症し、病名が分かるまで20年くらい苦しんだけど漸く解放されたと思いたいです。

今現在苦しんでいらっしゃる方、それぞれに合う治療法があるのでそれに辿り着くまで大変だとは思いますが、どうか頑張って下さい。死にたくなる様な痛みは、いつか終わる筈です。
No.2304 - 2015/05/26(Tue) 01:06:11
★ 2014年11月20日現在　激痛なし / 一助となれば
群発頭痛歴20年の男性です。
私の場合は毎年11月上旬から12月中旬まで約１ヶ月間痛みます。朝10時、昼過ぎ、夜9時の1日3回の発作で特に夜が痛いです。予兆は右の後頭部あたりが麻痺したような感覚になると1週間後くらいに発症します。今年も11/8に予兆が、そして11/15から始まりました。

しかし、今年は対策が上手くいっているのか、それともまだ本番ではないのかわかりませんが、今のところ一度も激痛がありません。その対策とは予兆が起きた時にピュアナチュラルペパーミントオイルの香りをかぐことと、右のこめかみ部分にそれを塗るだけです。これだけで今のところ痛みはありません。何故、効くのか全くわかりませんが、純度の高いペパーミントの香りをかぐとスーッと鼻の通りがよくなり、気分もリフレッシュできるからかと勝手に思っています。私の使っている商品名は「china oel」です。仕事柄台湾出張が多いため、現地の方から教えていただきました。おそらく日本では販売されていないと思いますが、大事なことは口にすることができるピュアナチュラルペパーミントオイルであれば何でもいいと思います。
とにかくこの頭痛で悩んでいる人に伝えたいので書きました。
また経過を報告したいと思います。
No.2303 - 2014/11/21(Fri) 00:31:02
★ (No Subject) / CoCo
初めまして。群発、５年前に発症、２年前、現在１０月２日から
魔の群発期に入りました。

３１歳、女です。

今までイミグランの内服のみしかもらっていなかったのですが
効果が得られなく、他院（頭痛外来）受診して
デパケンとトリプタノール、マクサルト処方されました。

効果は不十分で、ワソランを飲みたいと思っています。

リドカインが入った鼻炎薬なども使ったりしますが、何しても、痛いですね。

初めて、病院受診した時、脳腫瘍なのか…とも思ったので、脳外受診したのですが、脳外の先生に痛みに、弱いんじゃないの(笑)？
単なる偏頭痛で、脳外受診って…と馬鹿にされました。

あの時は腹が立ちました（泣）結果的に自分で…この病気は一体何だ…って
調べて、群発頭痛に行きつき（元看護師なのでたくさん、文献あさりました）
他院受受診して、群発で間違いないと言われました。

何か、この場で色々、情報共有できればいいなと思いました。

群発頭痛、みんなに理解してもらえないため、辛い思いでした。
No.2302 - 2014/11/07(Fri) 13:25:45
★ 4年ぶりにきました。 / なな
中学の頃から群発頭痛がある27歳女です。

4年ぶりに群発頭痛がきてもうすぐ２ヶ月経ちます。
毎回プレドニンとワソランで予防しているのですが
ワソランは便秘がひどくて使えず、プレドニンのみ
飲んでます。でも今回は副作用が本当にひどくて
困っています。
40ｍｇから飲み始め、１ヶ月たったころに薬をやめたら体中に赤い湿疹ができ、痒くて痒くて仕方が
なかったです。10日くらい痒くて今も跡が残ってます。
結局また頭痛がきてプレドニンを飲み始めていますが、
もうこんな薬飲みたくありません。確かに頭痛はこないけどムーンフェイスで顔は倍くらいに感じますし、鬱になったりハイになったり精神が不安定でつらいです。早くやめたくて今15ｍｇに減らしているのですが毎日頭痛がくるようになりました。その度にイミグランの注射を打っているのですが毎回やはり怖いですし、お金が足りないです。いつ群発期を抜けるか、予防薬を飲んでいると分からなくなってしまうから、このままプレドニンをやめて、イミグラン注射でしのいでいこうかと考えています。ワソランだけで群発は予防できるのでしょうか？そのような方はいらっしゃいますか？

プレドニンの副作用で眼圧が高くなり、点眼薬を使っています。その点眼薬とワソランがどうやら併用できないらしく、結局のところワソランは使えないのですがプレドニンはやめたい……
私は病院で眼圧の話は一切されませんでした。たまたま眼科に行き緑内障手前だと言われました。皆さんもお気をつけください。

私は大人になってから３、４年に一度のペースで群発がくるのですが、期間が長くなっていて怖いです。前回は３ヶ月続きました。昔は１ヶ月だったのに。今回もいつまで続くのか……２ヶ月になってくると本当に精神的に疲れてしまってこの掲示板に来てしまいました。

まわりの人はあまり理解してくれません。死ぬわけじゃないんだからなどと言う人もいます。この痛みは絶対になった人じゃないと分からないと思います。
仕事も休めなくてこっそりトイレで注射をする日々です。
誰かに分かってほしくて……長々とすみません
皆さん、おすすめの対処法や薬などありましたらぜひ教えてください★宜しくお願いします！
No.2300 - 2014/10/29(Wed) 13:39:31
☆ Re: 4年ぶりにきました。 / 群発はつらい

ワソランの副作用の便秘にはマグラックスを処方してもらっています。
個人差があると思いますが、夜に２錠飲めば、ほぼ快調になりますよ。
おなか痛くならないですし、安いので少し多めに処方してもらって適量を探してみたほうがいいと思います。

私の場合はワソランだけで群発期は乗り切れません。
逆にプレドニンだけで効果がイマイチの人がワソランも追加して発作が起きなくなったという人も私の行ってる病院でいました。


私の場合はひどいときには４時間おきくらいに発作がきますので、イミグランの注射では体がもちません(T_T)
。
以前病院で診察待ちの時に発作がきて注射をしてもらったのですが、５時間後にまた発作がくる始末です。

私の対処方ですが、自宅で仕事をしていて在宅酸素で酸素を使うことができるのであまり参考にはならないと思いますが。
発作が頻発する時期には発作が起こったらまず酸素で止めてその後アマージを飲みます。
アマージは持続時間がトリプタン製剤の中では一番長くて私の場合は１６時間くらい次の発作が起きません。
ですが効き出すまでも一番時間が掛かり１時間半くらい効果が出ない場合もあります。
ですから、発作が始まったらその発作を押さえるのには向かないです、予防的に使ってる感じです。

妻の知人に群発頭痛の女性がいますが、その方は発作の兆候があったらマクサルトをすぐ飲むと言ってたらしいです。


薬の効果と副作用は個人差が大きいみたいです。




ちなみに在宅酸素は何年か前に薬事法が変わって業者と直接取引できなくなったので、医師経由で提供してもらことになりますが、理解してくれる医師が少ないので難しいのが現状だと思われます。
ちなみに私の場合は、１５００リッターの大きいボンベですが保険適用無しで１本３０００円です。


薬とは関係ありませんが、私の経験談ですがお風呂に長く入ってたりして血行が良くなった状態で発作が起きると酸素も効かないくらい強烈です。



トリプタンで参考になりそうなＨＰ（私の通院しているクリニックではありません）
http://www.migraineheadache-jsclub.com/htorip.html

http://www.ne.jp/asahi/kobayashi/children-clinic/triptan_table.htm
No.2301 - 2014/11/01(Sat) 18:22:21
★ 誰かの役に立てれば････ / 群発歴20年
25歳の時、箱根の峠で初群発、以来20数年･･･しかも途中からは慢性群発と診断され毎年季節の変わり目や雨降る前など年の半分ほどは群発と闘って来て、ようやく、ようやく47歳で群発とおさらばしました(1年半ほど来てない)少なくとも慢性は脱出しました。

そこでイミグラン点鼻薬がよく効く方だけに情報提供します。私はイミグラン錠剤は余り効果がなく主に点鼻のみでした。しかし高い、何より薬貰いに行くだけで半日がかりでした。そこでネットを調べまくり、いつも輸入代行で「スミナットナザルスプレー」を使用してました。イミグラン点鼻薬と全く同じ成分で２個で4000円前後(１個5,6回分程度)群発ベテランになると前兆や来そうな群発レベルも解ると思うので１個で10回程度もつ時もありました。
是非お試しあれ。
No.2299 - 2014/10/20(Mon) 07:07:40
★ 40すぎても。。。 / ビスケ
今年42さい。3,4年ぶりにきてしまいました。
この年になってもやっぱりくるんだな。。。

いままで2年おきくらいだったので、開放されたか？
と思っていたらきてしまいました。

原因は仕事の忙しさ、ストレス、そして会社のＰＣ入れ替えに
伴い、モニターが新しくなり慣れないモニターで目に負担が
かかっていたことなどだと思う。

久しぶりだったのと、歯が気になっていたのとで虫歯と勘違いし
歯医者に行ったが虫歯ではなく、そこで群発だ！と思い出した
とたん典型的な群発の痛みが襲ってき始めた。初歩的なミスじゃ。

ちなみに私は基本的に飲み薬は使いません。
ベンザを使ったり、走って息を多く吸ってごまかしたり
あまりにひどいときは酸素を吸いにいったこともありますが
今一番のお気に入りは"ロキソニンテープ”です。
整形外科などでだされる消炎テープです。

私の場合、痛みの最中は目の裏から口の裏側、そして耳裏の
首筋にかけての神経がギリギリと痛みつっぱった感じがします。
そこでやばいかな？と思う時間帯に耳の裏の首筋にロキソニン
テープを貼っておきます。

そうすると痛みは来るのですが、痛みの度合いがマイルドに
なるのです。かなりひどいときでも寝ていれば何とか耐えられる
程度で収めることができます。

群発頭痛は血管が炎症を起こして神経を刺激するようですから
炎症を鎮めるロキソニンテープは効果があると思っています。

ちなみに消炎テープにはモーラステープなどもありますが、
私はロキソニンテープが効く感じがしています。
なぜなのかはよくわかりません。

ロキソニンという頭痛薬もあるので、ロキソニンの成分が
良いのではないか？と思っています。

ロキソニンテープはお医者さんで処方してもらいます。
群発頭痛で通院しているお医者さんでも試してみたいと
お願いすれば処方してくれると思います。
私は最初はたまたま捻挫で処方してもらったのが残っていて
藁にもすがる思いで使ったのがきっかけでしたが、
その後は神経内科でちゃんと処方してもらいました。

貼る場所は個人差があると思うので自分で模索してみてください。
個人的には耳裏の首筋からの神経が目鼻につながっている感じが
するのでそこに貼っています。

みなさんもよかったら試してみてください。
No.2298 - 2014/09/15(Mon) 17:00:16
★ はじめましてさんへ / ブンさん
2年弱ぶりに始まりました。
ので、久しぶりにこちらにおじゃましてみました。

はじめましてさん、悲しい思いをされましたね。
実は私も同じような経験があります。

「群発頭痛かもしれない」と思い、初めて頭痛外来へ行ったときのこと。
先生は問診票を見て、話しも聞かずにいきなり「片頭痛だね。薬を出しましょう」と・・・。

「こちらのHPの群発頭痛の記載を見て、当てはまると思ってきました」
と言っても、

「あなたのような若い女性がなる病気ではない」

となかなか認めてくれませんでした。

それでも食い下がって症状を説明し、しぶしぶ認めた感じでしたよ。こんなに特徴的な病気なのに・・・。

HPに群発頭痛のことを載せている病院で、そのような理解のない診察に、私もものすご〜〜く落ち込みました。

「二度と行くもんか！」と別の脳神経外科へ行き、「群発頭痛」という言葉を恐る恐る出しましたが、その先生はすぐ認めてくださいました。

群発頭痛の女性の患者が少ないので、残念ですが内科の先生ではよく知らない方も多いと思います。仕方ないのかな・・。

わかってくれる病院に通って、群発期を乗り切りましょうね！
No.2297 - 2014/08/23(Sat) 00:12:48
★ 失敗 / はじめまして
28歳 女です。
三年前 群発頭痛と診断され、
今回二回目の群発期が来ました。
以前処方されたイミグラン錠が残っていたので
しばらくそれでしのいでましたがすぐ無くなるため
とりあえず薬が欲しくて
以前の病院とは違う
自宅近くの内科に行っちゃいました。
そこの医師に 群発と診断された事を話したところ
問診もしてないのに
女性にはないとか
イミグランは群発ではなく偏頭痛に処方するものだとか
普通は目が真っ赤いんだよとか(赤くならないとは言ってない)
偏頭痛じゃないの？本当に群発と診断されたの？
などと言われました。問診もなしに。
もう来ないかもと期待してた群発がやって落ち込んでいた上、こんな事言われさらに落ち込みました。
群発でも偏頭痛でもこの医師がどう診断しようと
薬もらえるならと我慢し、さっさと診察室でました。
ＣＴも撮られて一万円近く支払って
処方されたイミグランはたった3錠。
どれだけ処方してもらえるか確認すればよかったんですが、
なんか悔しくて泣いちゃいました。。
No.2296 - 2014/07/09(Wed) 21:49:59
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