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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ 40すぎても。。。 / ビスケ
今年42さい。3,4年ぶりにきてしまいました。
この年になってもやっぱりくるんだな。。。

いままで2年おきくらいだったので、開放されたか？
と思っていたらきてしまいました。

原因は仕事の忙しさ、ストレス、そして会社のＰＣ入れ替えに
伴い、モニターが新しくなり慣れないモニターで目に負担が
かかっていたことなどだと思う。

久しぶりだったのと、歯が気になっていたのとで虫歯と勘違いし
歯医者に行ったが虫歯ではなく、そこで群発だ！と思い出した
とたん典型的な群発の痛みが襲ってき始めた。初歩的なミスじゃ。

ちなみに私は基本的に飲み薬は使いません。
ベンザを使ったり、走って息を多く吸ってごまかしたり
あまりにひどいときは酸素を吸いにいったこともありますが
今一番のお気に入りは"ロキソニンテープ”です。
整形外科などでだされる消炎テープです。

私の場合、痛みの最中は目の裏から口の裏側、そして耳裏の
首筋にかけての神経がギリギリと痛みつっぱった感じがします。
そこでやばいかな？と思う時間帯に耳の裏の首筋にロキソニン
テープを貼っておきます。

そうすると痛みは来るのですが、痛みの度合いがマイルドに
なるのです。かなりひどいときでも寝ていれば何とか耐えられる
程度で収めることができます。

群発頭痛は血管が炎症を起こして神経を刺激するようですから
炎症を鎮めるロキソニンテープは効果があると思っています。

ちなみに消炎テープにはモーラステープなどもありますが、
私はロキソニンテープが効く感じがしています。
なぜなのかはよくわかりません。

ロキソニンという頭痛薬もあるので、ロキソニンの成分が
良いのではないか？と思っています。

ロキソニンテープはお医者さんで処方してもらいます。
群発頭痛で通院しているお医者さんでも試してみたいと
お願いすれば処方してくれると思います。
私は最初はたまたま捻挫で処方してもらったのが残っていて
藁にもすがる思いで使ったのがきっかけでしたが、
その後は神経内科でちゃんと処方してもらいました。

貼る場所は個人差があると思うので自分で模索してみてください。
個人的には耳裏の首筋からの神経が目鼻につながっている感じが
するのでそこに貼っています。

みなさんもよかったら試してみてください。
No.2298 - 2014/09/15(Mon) 17:00:16
★ はじめましてさんへ / ブンさん
2年弱ぶりに始まりました。
ので、久しぶりにこちらにおじゃましてみました。

はじめましてさん、悲しい思いをされましたね。
実は私も同じような経験があります。

「群発頭痛かもしれない」と思い、初めて頭痛外来へ行ったときのこと。
先生は問診票を見て、話しも聞かずにいきなり「片頭痛だね。薬を出しましょう」と・・・。

「こちらのHPの群発頭痛の記載を見て、当てはまると思ってきました」
と言っても、

「あなたのような若い女性がなる病気ではない」

となかなか認めてくれませんでした。

それでも食い下がって症状を説明し、しぶしぶ認めた感じでしたよ。こんなに特徴的な病気なのに・・・。

HPに群発頭痛のことを載せている病院で、そのような理解のない診察に、私もものすご〜〜く落ち込みました。

「二度と行くもんか！」と別の脳神経外科へ行き、「群発頭痛」という言葉を恐る恐る出しましたが、その先生はすぐ認めてくださいました。

群発頭痛の女性の患者が少ないので、残念ですが内科の先生ではよく知らない方も多いと思います。仕方ないのかな・・。

わかってくれる病院に通って、群発期を乗り切りましょうね！
No.2297 - 2014/08/23(Sat) 00:12:48
★ 失敗 / はじめまして
28歳 女です。
三年前 群発頭痛と診断され、
今回二回目の群発期が来ました。
以前処方されたイミグラン錠が残っていたので
しばらくそれでしのいでましたがすぐ無くなるため
とりあえず薬が欲しくて
以前の病院とは違う
自宅近くの内科に行っちゃいました。
そこの医師に 群発と診断された事を話したところ
問診もしてないのに
女性にはないとか
イミグランは群発ではなく偏頭痛に処方するものだとか
普通は目が真っ赤いんだよとか(赤くならないとは言ってない)
偏頭痛じゃないの？本当に群発と診断されたの？
などと言われました。問診もなしに。
もう来ないかもと期待してた群発がやって落ち込んでいた上、こんな事言われさらに落ち込みました。
群発でも偏頭痛でもこの医師がどう診断しようと
薬もらえるならと我慢し、さっさと診察室でました。
ＣＴも撮られて一万円近く支払って
処方されたイミグランはたった3錠。
どれだけ処方してもらえるか確認すればよかったんですが、
なんか悔しくて泣いちゃいました。。
No.2296 - 2014/07/09(Wed) 21:49:59
★ 招かざるお客さん / つりきち [ Mail ]
お邪魔します初めまして。

群発歴３０年の４７歳オトコです。
４０歳の春を最後に暫くの間　発作も無く中高年の域なので完治消滅したかと忘れかけていましたが・・・生りを潜めていたのか久しぶりにお客さんがやって来てしまいました。
先程、MAXの発作と戦い気分は消沈しておりましたが少しでも皆さんのお役にと思いまして・・・

今回のお客さんは２週間ほど前から来店し常連客のように毎日昼夜を問わず来店してきます。お客さんの来店の速さ（痛みの増していく速度・度合い）でイミグンランとレルパックスを使い分けております。前兆が弱く感じる時はレルパックスで強くなりそうな時はイミグランで対応しています。見極めを誤り激痛になったこともありますが（涙）
私の経験ですが群発を発症してから１５〜２０年目くらいが一番のピークを感じております。今回のは８割程度ですがあいも変わらずしんどいです。
予防とかも過去に色々と試しましたが効果は無く
前兆が来たら自分に合っている方法（頓服薬・点鼻薬）で早めの対処が一番だと私は思っております。
この病はかなりのストレスを引き起こし毎日が恐ろしくなりますが一刻も早い完全療法の実現を願っております。
No.2295 - 2014/04/10(Thu) 00:52:42
★ 今回は地獄 / しゃろん
今回の群発期は地獄です。

２月中旬に群発期に突入でまだ明けてくれません。

ワソランは効果なし。
イミ注もほとんど効果が薄くなってきました。
神経ブロック注射も３日程発作が来なかったが次の日とんでもない
群発の怒りが・・・
仕事も行けたり、休んだり・・・完全に信頼は失ったな。
上司も理解は示してはいるが・・・
発作が出たときはもうひたすら冷やして耐え忍ぶしかない。
俺の群発治るのだろうか？
一生このままなのか？
肉体的精神的にも限界なんだが・・
いつも群発には負けない気持ちで治療してきたが
もう勝てないかもしれない。
俺の考えてることをあざ笑うかのように逆に仕掛けてくる。
当然、頭痛外来で頭痛に精通した先生の所には通っている。
それでも発作は時間を考えず、空気を読まずに容赦なく襲ってくる。
もう俺もわからない。
No.2293 - 2014/04/02(Wed) 09:23:11
☆ Re: 今回は地獄 / ママ
期間が長くて辛いですね・・・。

ステロイド（プレドニンとか）を服用したことはありますか？
血管の炎症を抑えてくれる効果がある薬です。
私にとっては神様みたいな薬です。
　
副作用を考えるとできれば飲みたくない薬ですが、
痛みに耐えかね、精神的にも追い詰められ・・・命を絶つ
よりはマシなはず！！と思って、医師にお願いして処方してもらいます。

一時的にでも、
痛くて怖くて訳のわからない状態から解放されて欲しいものです。
No.2294 - 2014/04/02(Wed) 11:46:41
★ 群発の原因をつきとめたい！！ / にゃん [ Mail ]
3年?ぶりのカキコになる群発歴12年目の37歳♂です。
つい昨年末に2年ぶりの群発期をアマージとテラナスで乗り越えたばかりだったのですが、1月なのに18℃の異常気象&群発明け記念の深酒が祟ったのか、たった一月半の寛容期で復活してしまいました。
1〜2年ごと、季節は10月〜12月と決まっていたのでこんな体験は初めてです。
さて、掲示板の戦況報告を読むと、皆さんそれぞれ症状や対策につて考察されていて、中には↓のさっとさんの様に勇敢に実験に取り組んでいます。
私もこの10年間の群発体験を整理して、自分ならではの発生機序？原因についてある程度の仮設にたどりついております。
そこで、今回は以下のことに挑戦してみようと思います。
?@群発発作の発生要因一つと考えているヒスタミン対策
　→アレグラ等の抗ヒスタミン剤　もしくは　抗ヒスタミン作用のあるサプリの服用
?A群発の発生機序で関与する、また、頓服であるトリプタン製剤の作用機序のカギとなっているセロトニンの枯渇対策
　→セントジョーンズワートのサプリ及びビオチンやMgなどのビタミンミネラルサプリを服用してセロトニンの合成と分解抑制を促す。
と、カッコよく書いてはいますが、実は正直不安です。
一般的に、セントジョーンズワ―トはセロトニン再吸収阻害作用なので、トリプタン系の頓服を一緒に飲むことは危険だと言われています。でも、負けたくはありません。

もし、同様のことを既に試された方がいらっしゃいましたら、
カキコ又は直メールいただければ幸いです。
No.2288 - 2014/02/01(Sat) 22:23:30
☆ Re: 群発の原因をつきとめたい！！ / にゃん [ Mail ]
↑カキコの追記です。

↓が私の群発発作の流れをマトメたものです。
　１の前兆で感じる空腹感はヒスタミンの大きな放出要因です。
　また、胃鳴りや収縮、腸の収縮と放屁は、ヒスタミンを受容した体の反応です。ゲップも同様にH2受容体の作用で胃酸分泌が亢進して起っていると思われます。また、鼻閉も、花粉症等で知られるヒスタミンによるアレルギー反応の一つです。
　
　以上が、ヒスタミンが群発の前兆に大きく関与していると私が考える理由です。ただ、ヒスタミン関与で血管アレルギー説は随分昔から言われている学説ですが。。。
　ただ、この掲示版でも、花粉症用の抗ヒスタミン薬で群発予防に成功した！！！という方が何人かいらっしゃったので、私自身、試す価値あり。と考えています。
　
１　前兆
胃腸：空腹感、胃の鳴りと収縮感とゲップ、腸の蠕動運動、放屁
循環：息苦しさ
知覚：視界のかすみ、頸部がピキピキと鳴る、鼻閉

２　疼痛発作時
眼周囲の疼痛、側頭部の圧迫感、頚筋の過剰緊張、流涙、鼻汁、体のほてり、顔面の発汗、悪心、瞼の下垂、眩しく感じる、

３　疼痛消失後
体の冷感、頭皮のしびれ
No.2289 - 2014/02/01(Sat) 22:35:38
☆ Re: 群発の原因をつきとめたい！！ / にゃん [ Mail ]
セントジョーンズワ―トの効果報告です。
結論から言うと、効果ありません。又は逆効果かもしれません。
トリプタンの頓服を同時には飲んでいけないため、普段使っているイミグランとアマージを飲まないで、
代わりにセントジョーンズワートサプリを飲む、とやって3日間経ちますが、
しゃれにならないくらい、群発が来ます。
夜などは短時間の15分タイプが3時間ごとに訪れ、眠れません。
ただ、痛みレベルはサプリの影響か、ギリギリ悶えずにいられるぐらいには弱まっています。
全く痛くないレベルにはできないようで、仕事には差し支えすぎるので、社会人の方にはオススメできません。
私も精神力の限界が来たので、元通りのトリプタン頓服服用に戻します。
もしかしたら、群発期になる前に予防的に長期間飲んでおけば効果が期待できるかもしれませんが、群発期に突入してしまうと手遅れなのかもしれません。
No.2292 - 2014/02/14(Fri) 15:27:27
★ 再発 / まつP
２１歳から群発にかかり群発歴６年目の２７歳 男。今まで４回の群発期がありました。
昨年の１１月頭から１２月中旬まで４７日間の群発期を乗り越え、今までの経験から次の群発期まで１年１ヶ月〜１年半は来ないかな？やれやれと思っていたら、
２月４日の今日、0:30〜2:30、5:15〜6:30（？）の2回発作が起き、にゃんさんと同じように１ヶ月半で群発期に突入しました・・・
しかも、いままで群発の発作は１日１回だったので朝方にがっくり落ちてしまいました。
前回の発作時に処方されたのは
「プレドニン２０mg＋ワソラン２４０mg」１０日
「プレドニン１５mg＋ワソラン２４０mg」１０日
「プレドニン１０mg＋ワソラン２４０mg」１０日
経過をみる、、、
と言う感じだったのですが、２０日ほどでプレドニンの副作用がバンバン出てきたので書きたいと思います。

・ムーンフェイス（顔丸くなる）・脂肪沈着（お腹ブヨブヨ）・野牛肩（腕あげると肉がつかえる）・額がギトギト（顔に油が）・顔ニキビ（顔がブツブツだらけ）・身体にブツブツ（胸と背中が汚い）・抜け毛（ふえた）・頻尿（トイレが近くにないと不安）・多汗（手汗 脇汗 足汗（足汗で風呂場で滑る））・食欲増進（牛丼並で満腹だったのに特盛いける）・不眠（くまで目つき悪くなる）・イライラ（いらいら）・多毛（全身の産毛がこくなった）
一番きつかったのが抜け毛で、シャンプー時、片手に付く毛が数えてないけど５０本くらい（総抜け毛量はものすごかったと思います）
プレドニンが抜けてきて１ヶ月、片手に付く毛の量も１０本未満になりました。

プレドニンで痛みが全くなくなって最高だ！と最初は思っていたけれど、正直この副作用の多さに、もうプレドニンは飲みたくないなと思いました。
良い薬が発見されれば良いのですが、、、
No.2290 - 2014/02/04(Tue) 20:03:30
☆ Re: 再発 / ブンさん
群発、おつかれさまです。続けてなんて、もうぐったりしてしまいますね・・。

先日、プレドニンの副作用について投稿させていただきました。
まつＰさんも副作用で苦しまれたようですね。。
前回、気付かなかったけれど、私も不眠とコリ以外にもまつＰさんと同じような症状があったのかもしれません。

この薬、長く続けるとかなり危険な感じですよね・・・。

かといって急にやめられないのがまたツライところ。
副作用さえ弱ければ、ぜひ使いたい薬なのにー（T T）

私はプレドニンの経験から、別の薬を試すのも不安です・・。
次（今年の予定です）は何が処方されるのか・・？

その時にはまた情報を投稿します。
お互い早く良い薬にめぐりあえますように・・
No.2291 - 2014/02/13(Thu) 01:23:17
★ ２０年のベテラン？ / さっと
群発歴今年で20年の37歳男です。
17歳の時初めて群発になり25歳の時迄は約２年置きに群発期でした。それまで原因も対処もわからず薬も飲まず耐えて来ました。痛みの時間は15分〜40分位で１日一回〜〜三回の発作、期間はだいたい二週間位で完治してたかな？で、25歳の群発期にネットで色々調べたら群発の症状と一致したので病院へ印刷したのを持っていき群発と診断…長かった。
それで初めてイミグランを出してもらい早速服用〜効果有り!!
でもこれが地獄のはじまり…
確かに痛みの時間は短縮されたが、回数がふえた。
回数が増えてイミグランを乱用…結果的に体調不良と群発期が２ヶ月位に延長になり散々でした。
しかも、今まで２年に一度ペースが一年に一回になりました。それでも、33歳までイミグランだのみで何とか過ごし次の群発に備え調べたら、アマージを発見！ここから私の群発期が劇的に変わりました。
漢方薬、ワソラン、プレドニン、ベンザなども色々この頃からアマージと併用し群発期毎に人体実験をしてきましたが、今回の群発(去年の12月24日にきた)で最終的に行き着いたのは、記録をとり(私の場合１日二回の発作で、最初は発作時間のバラバラが15日位で大体決まった時間になる)痛む時間が決まってきたらその時間の40分前にアマージを服用する。
他の薬は飲まない。今回はこれでかなり楽に過ごせてます。また今日現在四日前から相当調子良く終わりそうな気がしてます。約20年お付き合いして実験も幾度となくしてきました結果、私にはアマージのみが一番合ってるのかとおもいます。
薬は飲むと長引く、１日の回数が増える、
これは、他の人も同じ様なこと言ってた気がします。
薬飲まなきゃ、やってられねぇ〜と言いたくなりますが
とりあえず死なないので、 我慢してみるのも一つの治療法かと思います。私も薬飲まずに発作をやり過ごし何度もCENSOREDと思ったこと有りました。
大変な病気ですので、気力体力情報実験が大切だとかんじます。
No.2287 - 2014/01/29(Wed) 23:45:05
★ プレドニンの副作用 / ブンさん
初めまして。30代女、ブンさんと申します。
群発歴14年くらいでしょうか？群発だということに気づいてからはまだ2度しか治療していません。（気づいたのが遅かったのと、出産を2回挟んでいるので）
1度目　マクサルト→効果なしで、2度目にプレドニンを医師から詳しい説明なく、処方されました。
1年前の話で量は忘れてしまいましたが、２週間かけて減らしました。

こちらの掲示板をすべて見たわけではないのですが、副作用がない方が多いようなので、私の副作用のことをお知らせしたいと思います。

プレドニンを飲みはじめた初日から頭痛がなくなり、２週間後、薬をやめても頭痛はおこりませんでした。すばらしい！！

・・けども。
まず、まったく眠れません。
調べたところ、軽くハイな状態になるそうですね。

１日目２日目あたりは「寝なくても平気だなんて、やりたいことがたっぷりできてラッキー♪」と思いました。
寝てなくてもハイなんです。

しかし、当たり前ですが体は疲れて悲鳴をあげます。
飲み続けているせいで眠れず、だんだん疲労がたまっていきました。
さらに耳の後ろから肩にかけて、強烈なコリに襲われました。
キリでぐさぐさ刺したいくらいで、その強烈なコリのために何も手につかず、コリからくる頭痛（群発とは違う）も起きました。

その副作用のつらさと、副作用がでるほどの強い薬を飲んでいるという恐怖心から、早く薬をやめたいと思なつつ、２週間耐え抜きました。
薬が減っていくと同時に副作用はかるくなり、やめればなくなりました。

でも正直、もう飲みたくないです。。

次回は別の薬にしてもらうつもりです。
No.2285 - 2013/12/23(Mon) 18:33:42
☆ Re: プレドニンの副作用 / あたる
群発頭痛と出会って、20年強。
歳をとると血管が硬くなるから群発期がくる感覚があいてくる。
といわれ、この度1年〜1.5年に一度は来ていた群発期がなんと2年半やって来なかった！
そんな事を話していた矢先にまたやってきた群発期（涙）
やはり久しぶりの群発はツライです(涙）
私はいつも在宅酸素を購入して痛みを和らげていましたが、
いろいろ医療も変わっており、この度在宅酸素を処方していただくことが難しく、、前回の残りをチビチビ使っています。
でも！今回初めて予防薬の「プレドニン」と「テラナス」を処方してもらいました。
これすごいですねっ！本当頭痛が来ない！ビックリです。
この予防薬を飲んでいれば、マクサルトもイグラミン鼻点滴もいらない！なんて活気的な薬があるんだって感動しました。
私は胃もあまり丈夫ではないので、胃薬も一緒に飲んでいるのですが、この胃薬のせいか薬を飲んでいるにも関わらず、食欲旺盛になってしまい、太ってしまいます。
私にとって唯一太ってしまうことが副作用なのかも知れないけど
あの痛みが訪れることをおさえられるのならば、太っても良いから
この群発期の間は、テラナスとプレドニンに頼ります。
No.2286 - 2014/01/20(Mon) 22:48:24
★ (No Subject) / しゃろん
何と今年２回目の群発さんのお出まし。

会社も休みがち、上司が理解のある方なので救われていますが・・
プレドニン、ワソランは効果があまりないので
周辺で頭痛外来を調べたところありましたので藁をもつかむ思いで
行ってきました。
デパゲン、ワソラン、イミグラン点鼻をもらって帰宅。

しばらくすると群発さんの足音が聞こえてきたので、点鼻薬をプシュ〜と・・・・・
効果ありません・・・・
結局２時間格闘してぐったり。

翌日、また頭痛外来に行ってみました。
「点鼻薬で効かないとなると。イミグランは効果がないのかな。
自己注射もどうします？やってみますか？」
とにかく群発さんをやっつけてみたいので、あらゆる方法、手段どんな汚い手を使ってでも勝ちたいとの思いで試してみることに・・・

まだ群発さんの足音が聞こえてきませんが・・・
気分的には「おう！来るならきてみろよ！相手になってやるよ。
この根性なし。来てみろって言ってんだろ！注射が怖いのか？
意気地なしが」と心で叫んでおります。

群発さんが来るのが楽しみ？なのは初体験です。
酒でも飲んでむりやり来てもらおうかな・・・・・
No.2284 - 2013/11/08(Fri) 10:48:06
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