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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
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○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ 群発期終息してなかった？ / ３９年生
今回の群発期、
６月下旬から８月下旬にかけての約２ヶ月、
症状も軽く、また来年(再来年？)、
と喜んでいたのもつかの間、
たった３週間のインターバルで、再来です。
症状も酷く、自己注射を撃ちまくってます。

結局、群発期は終息していなかったのか？
と主治医に尋ねたところ、
インターバル期間の飲酒が問題なしだったので、
新たな群発期ではないか、とのこと。

１０月は、トリガーとなるイベントが多々あり、
早急に終息して欲しい！
ブレドニンくん、ヨロシクです。
No.2280 - 2013/09/28(Sat) 07:14:16
☆ その後 / ３９年生
３週間経過しましたが、彼は暴れたままです。

予防薬を１０日間だけ
「プレドニン４０mg＋ワソラン２４０mg」
に一時増量しその後
「プレドニン３０mg＋ワソラン２４０mg」
で過ごしていますが、
イミグラン自己注射総計２４回となってしまいました。

で、今日の診察で、
初めてアマージ錠を予防薬に使い始める事になりました。
発作が入浴後と就寝後に集中しているため、
夕食時に服用し、その時間帯を乗り切ろうという作戦です。

祈るのみです。
No.2281 - 2013/10/19(Sat) 21:21:03
☆ Re: 群発期終息してなかった？ / 群発はつらい
いずれも僕の経験値で個人差があるかと思いますが、アマージは飲んでから効果が出るまでに１時間ちょいかかるみたいです。
持続時間は１５時間くらいです。

トリプタンでは持続時間が一番長いと思いますので、効き始めるまでは時間が掛かりますが予防用にはいいと思います。
No.2282 - 2013/10/20(Sun) 18:36:19
☆ アマージ錠効果有り！ / ３９年生
アマージ錠を予防薬に使い始め１週間経過しました。
イミグランのお世話になることもなく「効果有り！」でした。

ただ、アマージ切れ時間帯にキザシが少しあり、
引き続き、おとなしくしていました。

「群発はつらい」さん、 おっしゃるとおりでした。
今日、主治医の診察を受け経過報告と今後の対応方法について相談したところ、この服用方法は「裏技」とのことでした。

この後は、アマージとブレドニンの量を少し減らしては様子を見て、を繰り返し、極力イミグランのお世話になることなく、本群発期からフェードアウト出来ればと。
No.2283 - 2013/10/26(Sat) 23:28:44
★ 群発終息間近？ / イナ
はじめまして、群発歴３９年の男です。
先月９日に軽い群発っぽい頭痛で始まりました。
これまでは、４年周期が６回、６年、５年という
群発周期でしたが、職場が異動となり、ストレス性
の皮膚炎になった今年、前回から２年という早さで
群発頭痛に襲われました。
やはりストレスが体内時計を狂わせたのかな？
今回は初めてイミグランの皮下注を使用しました。
あまりの即効性に驚きました。
しかし医師からあまり使用すると次回効かなくなると
言われショックもありました。
なんでもイタリアでイミグランの皮下注を使用しすぎて
効かなくなったのが社会問題になったとか？
私の群発期は、そろそろ終息になろうかと思います。
また裏切られる可能性もあろうかと思いますが、希望を
持って秋に向かいたいと思います。
No.2279 - 2013/09/03(Tue) 21:19:36
★ 群発期終息 / ３９年生(３７年生改め)
ちょうど９週です。
今群発期は昨年に引き続き、少し軽かったです。

予防薬の服用結果は
「プレドニン１０mg＋ワソラン２４０mg」２週
「プレドニン２０mg＋ワソラン２４０mg」６週
「プレドニン１０mg＋ワソラン２４０mg」１週
です。
イミグランのお世話にはなりませんでした。

なお、群発期突入の頃に実父の容態が急変し、
約１ヶ月のホスピス生活の後、看取り・送り、
それに酷暑と大変な群発期でもありました。

正直、疲れました。
No.2276 - 2013/08/25(Sun) 06:52:35
☆ Re: 群発期終息 / 群発はつらい
こんにちは
群発期お疲れ様でした。

プレドニンは50mgから初めて徐々に減らすという使い方しかしたことないのですが、少量長めという使い方もあるんですね。

僕の場合は群発期の感覚と長さ、程度がかなり不規則でして、強烈な普通の群発期の他に、程度の弱い群発期が２〜３ヶ月くらい続く時があります。

その期間はワソラン日に240mgと禁酒で乗り切りますが、レベル２？くらいの痛みがたまに出ることがあります。
我慢出来るレベルなのですが、もう少し何かで症状軽くできないかと思っていました。

強烈な時は20mgでは効かないのを経験していますが、弱い群発期には少量を期間中続けるっていうのもよさそうですね。
今度お医者さんに相談してみます＾＾。
No.2277 - 2013/08/26(Mon) 14:17:29
☆ Re: Re: 群発期終息 / ３９年生
「群発はつらい」様、ありがとうございます。

「少量長め」ですが、
今年と昨年は、一昨年以前とは違い、
かなり症状が軽く、このような服用結果となりました。

一昨年以前は症状が酷く、
20mgのブレドニンの服用では効果がなく、
50mgまではいきませんでしたが、
40mgまで増量した時期がありました。

一昨年までは、キッチリと２年に１回、
酷い群発期が訪れていたのに、
昨年より、軽い群発期が毎年訪れるようになってきました。
どうなっているのでしょうか？
No.2278 - 2013/09/02(Mon) 09:27:25
★ (No Subject) / 群発20年
群発歴20年、いまや慢性化して毎年群発来ています。十数年船橋市の医療センターの脳神経外科で診察、薬を貰ってたのですが今日突然｢うちはそういう病院じゃないのでもう来ないで下さい｣と言われました。群発頭痛と解ってる場合、薬はどうやって貰ったらいいのでしょうか？みなさんどうしてます？
No.2274 - 2013/07/31(Wed) 23:12:51
☆ Re: / ママ
もう来ないでくださいって・・・ショックでしたね。
私にも似たような経験があります。
「あなたが欲しがる薬を私は出してあげられない。」と、
診療所の先生に言われました。

私は千葉市在住ですが、今は、診療所の先生が代わりに紹介してくれた、美浜区内にある神経内科にお世話になっています。

前回の群発では、アマージを処方してもらいました。
イミグランの注射や、痛みがなくなるけれど副作用がちょっとこわいステロイド剤についても、相談にのってもらう事ができ、
私にとってはいまやそこの先生は神様です。

群発頭痛は手術をするような頭痛ではないので、外科では冷たくされがちかも・・・。

神経内科、あるいはペインクリニックなどを受診されてはいかがでしょうか。
No.2275 - 2013/08/01(Thu) 18:22:24
★ 群発期再来 / ３９年生(３７年生改め)
また、来てしまいました。

週末の始まりの朝、まだ軽いものですが、
確実に、これは．．．。

苦しい夏の始まりです。

ブレドニンの服用、始めます。
No.2272 - 2013/06/22(Sat) 06:22:20
☆ Re: 群発期再来 / ３９年生(３７年生改め)
２週間経過しました。

予防薬はストック分で
（プレドニン１０mg＋ワソラン２４０mg）×１５日間
を服用。
イミグランのお世話になることなく何とか過ごせていますが、
２週目は四六時中微軽痛が。

このことと、予防薬のストックが枯渇したため、
昨日、主治医のもとへ。
やはり、群発期初期のプレドニン服用がポイントとのこと。

書き込み報告していませんでしたが、昨年も同様のケアで、
イミグランの消費量を減らすことが出来ました。
（一昨年は自己注４０回消費）

今日から
　プレドニン２０mg＋ワソラン２４０mg
に増量します。
No.2273 - 2013/07/07(Sun) 06:52:31
★ アトラスオーゴソナルカイロプラクティック / 道
愛知県の群発頭痛15年の患者です。
今、群発期でネットで何か新しい情報、が無いかと探していたら
アトラスオーゴソナルカイロプラクティックというのを見つけ
本日、施術を受けて来ました。
なんと！群発が来ない！！！
今朝まで、MAXだったのに！！
是非、皆様も検索してみてください！
何か役に立てればと書込みしました。
○宣伝とかでは、ないのであしからず
No.2271 - 2013/04/19(Fri) 02:17:14
★ 酸素療法について / yuki
名古屋在住の群発頭痛疾患者です。
群発とは20年付き合っており、いま群発期を迎えております。
今回の発作はひどく日に3〜5回の頭痛が襲い、仕事にも影響が出る始末です。
今までは2回/日でしたので、イミグランの点鼻で問題なく過ごせていましたが、今回のような回数では3回目以降イミグランも効きません...
酸素療法を試したいと医者へ飛び込みましたが、現在法改正により個人での酸素購入が出来なくなってしまったとの事です。
出来れば愛知県内で病院が酸素ボンベの貸出を行っている医療機関をご存じの方がいらっしゃればお知らせ頂ければ幸いです。
よろしくお願い致します。
No.2270 - 2013/01/25(Fri) 14:28:40
★ 返信できなかったので / ぢゅう
awaさん
群発暦三十年くらいです
昔、20年前くらいには2週間でバファリン８錠とかあったよ
担当医師は持病があるお医者さんが処方してくれます(私の主治医はアトピー持ちでした)
苦しみが分からない人は、やはりダメですねえ
年のせいかここ２年くらい発症しないのですが意外に市販薬が効く事もあります
サリドンWiとかｺﾙﾍﾞﾗﾝとかSRDとか・・・
でも、１週間くらいで効かなくなっちゃうけど
御自愛ください
No.2269 - 2013/01/06(Sun) 20:56:02
★ (No Subject) / awa
先日、ロキソニンがあっていると投稿させていただきました。

その後、定期的に通っている総合病院に行ったところ、数年かかっていた担当医師が変更になりました。

新しい先生によれば、前の先生で許可された「ロキソニンの連続投与」は「薬物性頭痛」を起こすリスクがあるので推奨できないとのことでした。
私には合っていたのですが、テラナスとアマージを処方され、様子を見ることになりました。

念のため、皆様もお気をつけください。

でも、「薬はなるべく早い段階で飲むと効果的」と「薬は週に２日までを目安になるべく減らす」は毎日頭痛が出ている人には矛盾がありますよね。。。
No.2268 - 2012/11/04(Sun) 02:09:34
★ (No Subject) / しゃろん
何故だか今年２回目の群発期・・・・

火曜の朝から激痛の幕開けで。
プレドニン飲んだんですが効き目がなく
のたうちまわり２時間の戦い。
その日は２回戦いました・・・

水曜も朝から激痛のすてきな幕開け。
昨日から飲んでいるプレドニンが全く効果なく
落ち着いてクルマで行きつけの脳外科に行ったら・・・
休診・・・・絶望だ・・・
この日は３回激闘。

木曜も容赦なく朝からの群発の最強攻撃。
今回の群発期最強の痛み。
あまりにも痛くてよだれ垂らして倒れていた。
落ち着いたので再度病院へ・・・
今日は予約と外来が多いので一杯との事・・・
またも絶望・・・・
この日は２回の激闘。

今日金曜日。いつもと違う朝。
激痛ではなく超痛いくらいだった。
何とか仕事行こうとしたが、上司が今日もゆっくり休んでいいとの事。
今週仕事４日も休んでしまった・・・
やっと脳外科に行って薬もらったが・・またプレドニン
今日は激痛はまだやってこない。
でも油断すると奴は攻撃してくる。
いつもそうなんだけど激痛が去った後は全身に力入れて耐えてるのでもうぐったりなんですよね。
そして筋肉痛・・・。筋トレしてるので筋肉痛が嬉しいなんて言ってられないです。

対処はもう冷やすしかないってな感じで、のたうちまわってるしかないです。
身体をなるべく冷やして痛さを紛らわすしかないようです。
鼻炎のスプレーも以前試したんですが全く私は効き目がありませんでしたね。

なんなんでしょうね？この群発頭痛って
周りから見れば「頭痛」と同じ括りなんですよね。
入院するわけでもない、死に直結するわけでもない、片頭痛は
有名だけど、群発はマイナーですよね。

人に群発を説明するのもめんどくさい。
「片頭痛って大変ですよね〜」
いや・・・片頭痛なんてレベルじゃないから・・・・
しかも会社で何回も何回も聞かれるのでウィキコピーして
聞かれた人に配ろうかなと本気で思っています。

ただやっぱり職場の上司がすごく理解をしてくれているのが救いでして。妻、職場の方々には凄く迷惑をかけていて本当に申し訳ない気持ちで泣いてしまうこともあります。
No.2264 - 2012/10/26(Fri) 18:16:41
☆ Re: / 群発はつらい
しゃろんさん
はじめまして

プレドニンが全く効果なしとのことですが、どれくらいの量を飲んでますか？
僕もプレドニンを１日３０mgから試したのですが全く効果が無くて50mgに増やしたところ完全に発作が消失はしませんでしたがそれなりの効果がありました。
副作用は全くなかったです。
できればもう少し多く試してみたかったのですが医者が50mgぐらいでと。
量は個人差や体の大きさが関係あるのかもしれませんので参考までに１７９cmで６８kgくらいです。

僕の場合は以前1年から1年半サイクルだったのが半年程度のサイクルになり群発期も長いと3ヶ月も続いたり、その時々で症状の強さもかなりばらつくように変化してきた感じがしています。
群発歴１３年、４７歳です。

ちなみにベンザは僕には全く効果ありませんでした。

ご参考までに
No.2266 - 2012/10/28(Sun) 20:40:00
☆ Re: / しゃろん
はじめまして群発はつらいさん。

今は１日にプレドニンは50mgですね。
それから少しずつ減らしていくような服用です。

しばらく群発期はなかったんですが、ここ３，４年は毎年
来てます。
まだ頭痛は続いていますが、激痛とまでは行かないので
なんとか日常生活はこなしていますがでもやっぱり辛いです。
No.2267 - 2012/10/29(Mon) 09:11:49
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