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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ (No Subject) / 群発20年
群発歴20年、いまや慢性化して毎年群発来ています。十数年船橋市の医療センターの脳神経外科で診察、薬を貰ってたのですが今日突然｢うちはそういう病院じゃないのでもう来ないで下さい｣と言われました。群発頭痛と解ってる場合、薬はどうやって貰ったらいいのでしょうか？みなさんどうしてます？
No.2274 - 2013/07/31(Wed) 23:12:51
☆ Re: / ママ
もう来ないでくださいって・・・ショックでしたね。
私にも似たような経験があります。
「あなたが欲しがる薬を私は出してあげられない。」と、
診療所の先生に言われました。

私は千葉市在住ですが、今は、診療所の先生が代わりに紹介してくれた、美浜区内にある神経内科にお世話になっています。

前回の群発では、アマージを処方してもらいました。
イミグランの注射や、痛みがなくなるけれど副作用がちょっとこわいステロイド剤についても、相談にのってもらう事ができ、
私にとってはいまやそこの先生は神様です。

群発頭痛は手術をするような頭痛ではないので、外科では冷たくされがちかも・・・。

神経内科、あるいはペインクリニックなどを受診されてはいかがでしょうか。
No.2275 - 2013/08/01(Thu) 18:22:24
★ 群発期再来 / ３９年生(３７年生改め)
また、来てしまいました。

週末の始まりの朝、まだ軽いものですが、
確実に、これは．．．。

苦しい夏の始まりです。

ブレドニンの服用、始めます。
No.2272 - 2013/06/22(Sat) 06:22:20
☆ Re: 群発期再来 / ３９年生(３７年生改め)
２週間経過しました。

予防薬はストック分で
（プレドニン１０mg＋ワソラン２４０mg）×１５日間
を服用。
イミグランのお世話になることなく何とか過ごせていますが、
２週目は四六時中微軽痛が。

このことと、予防薬のストックが枯渇したため、
昨日、主治医のもとへ。
やはり、群発期初期のプレドニン服用がポイントとのこと。

書き込み報告していませんでしたが、昨年も同様のケアで、
イミグランの消費量を減らすことが出来ました。
（一昨年は自己注４０回消費）

今日から
　プレドニン２０mg＋ワソラン２４０mg
に増量します。
No.2273 - 2013/07/07(Sun) 06:52:31
★ アトラスオーゴソナルカイロプラクティック / 道
愛知県の群発頭痛15年の患者です。
今、群発期でネットで何か新しい情報、が無いかと探していたら
アトラスオーゴソナルカイロプラクティックというのを見つけ
本日、施術を受けて来ました。
なんと！群発が来ない！！！
今朝まで、MAXだったのに！！
是非、皆様も検索してみてください！
何か役に立てればと書込みしました。
○宣伝とかでは、ないのであしからず
No.2271 - 2013/04/19(Fri) 02:17:14
★ 酸素療法について / yuki
名古屋在住の群発頭痛疾患者です。
群発とは20年付き合っており、いま群発期を迎えております。
今回の発作はひどく日に3〜5回の頭痛が襲い、仕事にも影響が出る始末です。
今までは2回/日でしたので、イミグランの点鼻で問題なく過ごせていましたが、今回のような回数では3回目以降イミグランも効きません...
酸素療法を試したいと医者へ飛び込みましたが、現在法改正により個人での酸素購入が出来なくなってしまったとの事です。
出来れば愛知県内で病院が酸素ボンベの貸出を行っている医療機関をご存じの方がいらっしゃればお知らせ頂ければ幸いです。
よろしくお願い致します。
No.2270 - 2013/01/25(Fri) 14:28:40
★ 返信できなかったので / ぢゅう
awaさん
群発暦三十年くらいです
昔、20年前くらいには2週間でバファリン８錠とかあったよ
担当医師は持病があるお医者さんが処方してくれます(私の主治医はアトピー持ちでした)
苦しみが分からない人は、やはりダメですねえ
年のせいかここ２年くらい発症しないのですが意外に市販薬が効く事もあります
サリドンWiとかｺﾙﾍﾞﾗﾝとかSRDとか・・・
でも、１週間くらいで効かなくなっちゃうけど
御自愛ください
No.2269 - 2013/01/06(Sun) 20:56:02
★ (No Subject) / awa
先日、ロキソニンがあっていると投稿させていただきました。

その後、定期的に通っている総合病院に行ったところ、数年かかっていた担当医師が変更になりました。

新しい先生によれば、前の先生で許可された「ロキソニンの連続投与」は「薬物性頭痛」を起こすリスクがあるので推奨できないとのことでした。
私には合っていたのですが、テラナスとアマージを処方され、様子を見ることになりました。

念のため、皆様もお気をつけください。

でも、「薬はなるべく早い段階で飲むと効果的」と「薬は週に２日までを目安になるべく減らす」は毎日頭痛が出ている人には矛盾がありますよね。。。
No.2268 - 2012/11/04(Sun) 02:09:34
★ (No Subject) / しゃろん
何故だか今年２回目の群発期・・・・

火曜の朝から激痛の幕開けで。
プレドニン飲んだんですが効き目がなく
のたうちまわり２時間の戦い。
その日は２回戦いました・・・

水曜も朝から激痛のすてきな幕開け。
昨日から飲んでいるプレドニンが全く効果なく
落ち着いてクルマで行きつけの脳外科に行ったら・・・
休診・・・・絶望だ・・・
この日は３回激闘。

木曜も容赦なく朝からの群発の最強攻撃。
今回の群発期最強の痛み。
あまりにも痛くてよだれ垂らして倒れていた。
落ち着いたので再度病院へ・・・
今日は予約と外来が多いので一杯との事・・・
またも絶望・・・・
この日は２回の激闘。

今日金曜日。いつもと違う朝。
激痛ではなく超痛いくらいだった。
何とか仕事行こうとしたが、上司が今日もゆっくり休んでいいとの事。
今週仕事４日も休んでしまった・・・
やっと脳外科に行って薬もらったが・・またプレドニン
今日は激痛はまだやってこない。
でも油断すると奴は攻撃してくる。
いつもそうなんだけど激痛が去った後は全身に力入れて耐えてるのでもうぐったりなんですよね。
そして筋肉痛・・・。筋トレしてるので筋肉痛が嬉しいなんて言ってられないです。

対処はもう冷やすしかないってな感じで、のたうちまわってるしかないです。
身体をなるべく冷やして痛さを紛らわすしかないようです。
鼻炎のスプレーも以前試したんですが全く私は効き目がありませんでしたね。

なんなんでしょうね？この群発頭痛って
周りから見れば「頭痛」と同じ括りなんですよね。
入院するわけでもない、死に直結するわけでもない、片頭痛は
有名だけど、群発はマイナーですよね。

人に群発を説明するのもめんどくさい。
「片頭痛って大変ですよね〜」
いや・・・片頭痛なんてレベルじゃないから・・・・
しかも会社で何回も何回も聞かれるのでウィキコピーして
聞かれた人に配ろうかなと本気で思っています。

ただやっぱり職場の上司がすごく理解をしてくれているのが救いでして。妻、職場の方々には凄く迷惑をかけていて本当に申し訳ない気持ちで泣いてしまうこともあります。
No.2264 - 2012/10/26(Fri) 18:16:41
☆ Re: / 群発はつらい
しゃろんさん
はじめまして

プレドニンが全く効果なしとのことですが、どれくらいの量を飲んでますか？
僕もプレドニンを１日３０mgから試したのですが全く効果が無くて50mgに増やしたところ完全に発作が消失はしませんでしたがそれなりの効果がありました。
副作用は全くなかったです。
できればもう少し多く試してみたかったのですが医者が50mgぐらいでと。
量は個人差や体の大きさが関係あるのかもしれませんので参考までに１７９cmで６８kgくらいです。

僕の場合は以前1年から1年半サイクルだったのが半年程度のサイクルになり群発期も長いと3ヶ月も続いたり、その時々で症状の強さもかなりばらつくように変化してきた感じがしています。
群発歴１３年、４７歳です。

ちなみにベンザは僕には全く効果ありませんでした。

ご参考までに
No.2266 - 2012/10/28(Sun) 20:40:00
☆ Re: / しゃろん
はじめまして群発はつらいさん。

今は１日にプレドニンは50mgですね。
それから少しずつ減らしていくような服用です。

しばらく群発期はなかったんですが、ここ３，４年は毎年
来てます。
まだ頭痛は続いていますが、激痛とまでは行かないので
なんとか日常生活はこなしていますがでもやっぱり辛いです。
No.2267 - 2012/10/29(Mon) 09:11:49
★ 2年半ぶりの群発はキツかった / ブイエス＠管理人
ご無沙汰しています。ブイエスです。

皆様、いつも貴重な書き込みどうもありがとうございます。
皆様の書き込みにお返事できずに申し訳ありません。

この夏、2年半ぶりに群発頭痛が再来してしまったので報告いたします。
こんなに長い間、群発頭痛を回避できたのは発症して記録をつけ始めてから初めてでした。
もしかして2年前から健康の為に始めたジムでの水泳・ストレッチ・筋トレ・サウナ（すべて軽めですが。。）のおかげかも？とひそかに期待していたのですが、ジョギングをプラスアルファしてわずか3週間後に群発期に突入することとなり、運動はvs群発頭痛に有効なのかどうなのかさっぱりです･･･

私の場合、群発期間は大体1ヶ月程度ですが、久しぶりの群発のせいか既に1ヶ月以上経過してもまったく治まる気配がなく、寝起き・出社後すぐ・寝る前・睡眠中と今までで最もたちが悪く毎日イミグラン皮下注をブスブスとやる羽目に。（さすがに1日に4本目に手が伸びそうになったときは根性でひたすら耐えました）
以前は皮下注を打つとなんともいえない不快感とあまりのだるさに半日は使い物にならなくなっていましたが、最近は5分で鎮火、1時間弱で日常生活に復活できるほど慣れてしまいました･･･

予防薬として服用していたワソランもまったく効果なく、医師の勧めでデパケン（セレニカ）も試してみましたが、これも効かず。
本日、医師にダメもとで在宅での酸素吸引を申し出てみましたが、うちではできないとあっさり却下されてしまいました。（涙）
しかし群発に対して理解がある医師で、短期間であればそんなに怖がらなくても大丈夫だからプレドニンを使ってみようかと提案され（ついにきたか･･･）と思いましたが、他に有効な手立てもなく、こんなに毎日痛い思いをしながら群発にビクビクし、皮下注打ってクラクラになっていいわけもなく、試してみることにしました。
いつもならそろそろ群発期も終了 & 私が必要以上にプレドニンの副作用に対して警戒していることから、まずは30mgを1週間服薬して経過を報告することになりました。
皆様の貴重な書き込みを参考にさせてもらいながら乗り切ろうと思います。
また経過報告いたします。
皆様もどうぞお大事になさってください。
No.2253 - 2012/09/20(Thu) 20:32:43
☆ Re: 2年半ぶりの群発はキツかった / 群太郎 [ Mail ]
ブイエスさん

始めまして、群太郎です。
辛い群発期に、返信をありがとうございます。
一ヶ月以上経っても、終わる気配が無いことは、
精神的、肉体的にも非常に厳しいですね。
なんといったらいいのか。。

私も１０年以上前にプレドニンを試しました。
恐る恐るでしたが、三週間近く服用しました。
副作用や後遺症はありませんでした。
症状が好転することをお祈りいたします。

それと、酸素が手に入らないのですね。
お届けできる距離なら、群太郎の家に残っている酸素を
使って欲しいです・・・・・

私の場合、群発期に鼻の粘膜が荒れています。
そのため、ガーゼを水に浸してマスクをし、
目薬をこまめに点したりして、鼻腔を湿らせています。
効果のほどは、わかりませんが
鼻空の荒れがトリガーとなり発作がはじまることを
防いでくれている様な気がしています。

なんの、励ましにもならない内容ですみません。
ブイエスさんに、早く寛解期がくることを切に願います。
お大事にしてください。
No.2255 - 2012/09/22(Sat) 21:03:39
☆ Re: 2年半ぶりの群発はキツかった / ブイエス＠管理人
群太郎様、あたたかいお言葉どうもありがとうございます。
同士からの励ましは心の支えになります。
また、プレドニン、トリガーに関する情報どうもありがとうございます。

毎日2回以上あった発作ですが、プレドニンを服用してからピタリと止まりました。かなり生活が楽になりうれしいんですが、ちょっと怖いような気もして複雑な感じです。しばらくは医師と相談しながら引き続き経過観察します。
No.2256 - 2012/09/23(Sun) 20:52:42
☆ 群発ほぼ終了。 / ブイエス＠管理人
プレドニンを使用した予防薬の報告です。

30mg x 3日　　開始した日から1日2〜4回あった頭痛がピタリと止まる。
25mg x 3日　　調子いいので少しずつ減量を開始
20mg x 3日　　弱震は何度か発生
15mg x 3日　　頭痛のトリガーとなるようなことをしなければ
10mg x 3日　　基本的に問題なし
5mg x 3日　　弱震はあってもぜんぜん我慢できる

この間、なんとか我慢していれば治まるようなレベルの頭痛はありましたが、イミグラン皮下注を使用しなければならないような激痛は０でした。
イミグラン皮下注を打てば激痛からは開放され非常に楽にはなりますが、それは一時的で、また次の頭痛をよんでいたような気がしていたので（薬のききめがが切れた後、ちょっとしたトリガーですぐに頭痛発生）このプレドニンによる予防的な治療は今回の私の場合は非常に有効でした。短期間でかつ少ない量ですんだのはそもそも群発収束が近かったのかもしれません。
もっと服用量が多ければ食欲増進による体重増加などもあるのかもしれませんが、心配していた副作用は特にありませんでした。
また、前回から2年半頭痛が来なかったのは多少なりとも運動をしていたせいかなと前向きに考えて、これからも続けていこうかと考えています。

現在群発頭痛に苦しまれている方におかれましては一日も早い群発明けをお祈りいたします。健康な方もお気づきのことがあればどうぞお気軽に書き込みください。
No.2260 - 2012/10/11(Thu) 23:17:26
☆ Re: 2年半ぶりの群発はキツかった / 群太郎 [ Mail ]
ブイエスさん

寛解期を迎えられたようですね。
本当におめでとうございます。

プレドニンに発作の予防的効果があり、
収束が見えなかった群発期が終了したことに加え
プレドニンによる副作用もなかったとのこと。
本当によかったです。

プレドニン（抗炎症薬）は、内頚動脈の炎症を抑制してくれるのでしょうか。
awaさんが書かれている消炎鎮痛剤（ロキソニン）を常時服用する処方と似た処方のように思います。
私も米国の医師から同様の処方を薦められたことがあります。
発作（炎症）が発生するトリガーをとにかく抑える方法だと説明をうけ、イブプロフェン（アドビル）を大量に飲まされました。

寛解期の話ですが、
医師から“年齢とともに延びていく傾向にある”
と言われたことがあります。

私の場合、３０代後半から寛解期が約１．５年から
２年、３年と延びていってます。
ブイエスさんの寛解期も歳と共に、
どんどん延びていってくれると思います。
それに加えて適度な運動をすれば、
寛解期は、もっともっと延びると思います。


それと、shobeさんの書き込みが、非常に興味深いです。

０）スキューバをしたら発作が予防出来た。
　気圧の変化とともに高濃度の酸素を吸引

心肺機能と群発頭痛は関連があるのかも？？？
そうすると、私の以前書いた根も葉もない推論は・・・・・・なのですが

１）高濃度の酸素を吸うと発作が収まる。
２）飛行機への搭乗等の気圧の変化、特に降下時に発作が起きやすい
３）ブイエスさんが書かれていた、
　ジョギングを始めたら三週間後に群発期が来た。
４）今回の私の群発期も、春まで激務で土日がなく、
　６月から運動を再開したら、８月に発生した。
５）今回の群発期が来る半年前に呼吸がつまり、
　息苦しい症状があり、不整脈が発生している。
　記録では、過去にも群発期が来る半年前に
　同じ症状が出ていることがありました。

ブイエスさんも過去に喫煙、群太郎も言えないときから喫煙、
いつからか禁煙、今は吸っていません。
そういえば、吸わなくなってから、寛解期が伸びたかも・・・・

すみません。
自分の世界にどっぷり浸かり、
取り留めのないことを長々と書いてしまいました。
読み捨ててください。

寛解期を迎えられましたこと、本当におめでとうございます。
No.2262 - 2012/10/13(Sat) 18:06:33
☆ Re: 2年半ぶりの群発はキツかった / ブイエス＠管理人
群太郎様、こんばんは。
大変ありがたきお言葉をいただきましてどうもありがとうございます。
私もプレドニンはなんでこんなに効くんだろととても疑問に感じていました。内頚動脈が過度に拡張＝炎症と捉えるとそれを強力に抑え込んでいるんでしょうか。以前私も別の医師にとにかく頭痛を抑えることが重要だと説明され痛くなくてもトリプタンを予防的に服用することを勧められましたが、拒否したことがあります。。^^; 今回のひどい頭痛はイミグラン皮下注で無理やり押さえ込みすぎたせいのような気もしています。
人生の先輩方に加齢とともに群発頭痛の頻度が･･･というお話をいただきますが、この先期待して良いやら、これ以上歳はとりたくないやら。。
運動再開して群発って本当に嫌になっちゃいますよね。でも適度な運動は絶対体にためになる！と信じて少しずつ再開しようと思っています。
群太郎さん説は大変興味深く参考になります。
群太郎さんをはじめ、皆さんの情報のおかげで今回もなんとか乗り切ることができました。どうもありがとうございました！
No.2263 - 2012/10/16(Tue) 23:07:55
★ すごい発見かも！ / shobe [ Mail ]
群発頭痛歴23年くらいですが、群発頭痛にすごく効く体験をしましたので報告させて頂きます。

スキューバダイビングをすると群発の発作がほとんどなくなるというものです。

今回、群発頭痛が来た感じがあり、発作を起こさないようにと気をくばっておりましたが、（ミグシスを飲んで、お酒は飲まないようにする）、飲み会でお酒を飲んでしまい発作を起こしてしまいました。イミグランの自己注射、点鼻、酸素でＭＡＸを痛さにならないように対処していました。が、今回は夜寝ると来るタイプで2時間起きに発生してしまい寝不足となってました。酸素を吸い続けて寝ると発作は起きませんでした。＃酸素は7リットル/分でる機械を利用しています。

そんな時、スキューバに行くことになってしまい海の潜って群発きたらどうしようかと心配していたら、なんと潜るととても体の調子が良いことに気が付きました。毎晩、起こっていた頭痛がほとんどきません。4日間もぐりましたが、1回だけ発作が発生しましたが痛みもそれほどではありませんした。その後１週間経ちますが、1回だけ軽いのが来ただけです。

２５ｍ〜３０ｍの海に潜るのですが、気圧の高いところにいるのがよいのか、濃度の高い空気を吸うのが良いのか、どちらかではと思います。酸素を吸うだけでは、すぐにまた群発が発生しますが、スキューバをすると群発自体が体からなくなる感覚です。今回、潜った友人も群発頭痛患者なのですが、その友人もスキューバをやると体調が良くなる経験をしているそうです。

すごい発見だと思うのですが、みなさんも一度試してほしいです！
No.2258 - 2012/10/01(Mon) 17:44:55
☆ Re: すごい発見かも！ / shobe [ Mail ]
補足ですが、
２５〜３０ｍの海とは、水深２５〜３０ｍのことです。
4日間もぐりましたが、1日目1回潜ったその日から良くなりました。その日から夜ぐっすり眠ることができました。
潜っているときに発作は起きませんでした。
群発がくると最近は薬を多用するので、2ヶ月ぐらい発生しますが、（薬を使っていない頃は、1ヶ月が止まっていました）、今回発生して３週間ですが、もうすでに群発自体を忘れるくらいになっています。
No.2259 - 2012/10/01(Mon) 18:12:11
☆ Re: すごい発見かも！ / ブイエス＠管理人
shobe様、こんばんは。

スキューバをやると体調が良くなるとは！驚きですねー。
皆さんのご意見を聞く限り、気圧も群発頭痛には大きく関係しているようですし、濃度の高い空気というのももしかしたら？って感じですよね。
スキューバダイビングに限らず、心身ともにリフレッシュできるような事が群発のつらい痛みを緩和できると信じます。
貴重な体験談どうもありがとうございました。
どうぞお大事になさってください。
No.2261 - 2012/10/11(Thu) 23:18:24
★ 「ロキソニン」なんて… / awa
群発歴15年くらいになるのですが、最初のころは痛みが出てもただ耐えるだけでした。
それから、薬や点鼻、注射や酸素、空気などいろいろと試したのですが、ある程度は抑えることができてもやはり期間中に数回は強烈なものがやってきていました。

その後通っている病院で、「ロキソニン」を試してみる？と言われ、「いまさらそんなものが効く訳がない」とかなり否定的だったのですが、ダメもとで試してみました。
その方法なのですが、群発期を感じたら、痛みがまだ出ない段階でも定期的に飲むことです。
私の場合はこれで、ピークの発生をかなり抑えることができました。

薬などは基本的に「事後対処」なので、特に寝起きの時にピークが来た場合は注射以外はほぼ「手遅れ」という感じだったですし、また、ゾーミックやイミグラン注射の後の副作用がきついので、なるべく飲まない様にとギリギリまで待ってから判断していたのですが、「ロキソニン」であれば副作用がほとんどないので、ガスターと一緒に毎食後（寝る前にも飲むのも重要）に気軽に飲むことで、ピークになる事がほとんどなくなりました。

これだけでも、最初の頃と比べれば雲泥の差です。

この頭痛と付き合うコツは、「少しでも早い段階で抑え込む」事だと思いますので、私には合っている方法でした。
個人差はあると思うのですが、ご参考になれば。
No.2254 - 2012/09/22(Sat) 12:20:48
☆ Re: 「ロキソニン」なんて… / ブイエス＠管理人
awa様、こんばんは。

もし今医師に、「ロキソニン」を試してみる？と言われても、私も効かないのわかっているんで『やめときます』って100%言うと思いますが^^; おぉ、予防的に服用するんですか。雲泥の差というくらいピークの発生を抑えることができたとは驚きですね！

awaさんに書き込んでいただいた群発歴は、多くの方がたどってきた群発歴と重なることが多いのではないでしょうか。私もやっぱり薬の副作用が気になるので、なるべく飲まない様にとギリギリまで待ってからで、いつもイタイ思いをします。「少しでも早い段階で抑え込む」ってのはほんとに大事ですよね。
もしかしたら、この頭痛とは別れることができないのかも･･と、うすうす気がついてはいるんですが、それでもなんとかならないかとあがいて、付き合うコツなど見向きもしない泥沼離婚裁判中の某芸能人のような私でスミマセン。。
大変参考になる書き込みどうもありがとうございました。
No.2257 - 2012/09/23(Sun) 20:56:09
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