vs 群発頭痛掲示板

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vs 群発頭痛掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

★ 「ロキソニン」なんて… / awa

引用

群発歴15年くらいになるのですが、最初のころは痛みが出てもただ耐えるだけでした。
それから、薬や点鼻、注射や酸素、空気などいろいろと試したのですが、ある程度は抑えることができてもやはり期間中に数回は強烈なものがやってきていました。

その後通っている病院で、「ロキソニン」を試してみる？と言われ、「いまさらそんなものが効く訳がない」とかなり否定的だったのですが、ダメもとで試してみました。
その方法なのですが、群発期を感じたら、痛みがまだ出ない段階でも定期的に飲むことです。
私の場合はこれで、ピークの発生をかなり抑えることができました。

薬などは基本的に「事後対処」なので、特に寝起きの時にピークが来た場合は注射以外はほぼ「手遅れ」という感じだったですし、また、ゾーミックやイミグラン注射の後の副作用がきついので、なるべく飲まない様にとギリギリまで待ってから判断していたのですが、「ロキソニン」であれば副作用がほとんどないので、ガスターと一緒に毎食後（寝る前にも飲むのも重要）に気軽に飲むことで、ピークになる事がほとんどなくなりました。

これだけでも、最初の頃と比べれば雲泥の差です。

この頭痛と付き合うコツは、「少しでも早い段階で抑え込む」事だと思いますので、私には合っている方法でした。
個人差はあると思うのですが、ご参考になれば。

No.2254 - 2012/09/22(Sat) 12:20:48

☆ Re: 「ロキソニン」なんて… / ブイエス＠管理人

引用

awa様、こんばんは。

もし今医師に、「ロキソニン」を試してみる？と言われても、私も効かないのわかっているんで『やめときます』って100%言うと思いますが^^; おぉ、予防的に服用するんですか。雲泥の差というくらいピークの発生を抑えることができたとは驚きですね！

awaさんに書き込んでいただいた群発歴は、多くの方がたどってきた群発歴と重なることが多いのではないでしょうか。私もやっぱり薬の副作用が気になるので、なるべく飲まない様にとギリギリまで待ってからで、いつもイタイ思いをします。「少しでも早い段階で抑え込む」ってのはほんとに大事ですよね。
もしかしたら、この頭痛とは別れることができないのかも･･と、うすうす気がついてはいるんですが、それでもなんとかならないかとあがいて、付き合うコツなど見向きもしない泥沼離婚裁判中の某芸能人のような私でスミマセン。。
大変参考になる書き込みどうもありがとうございました。

No.2257 - 2012/09/23(Sun) 20:56:09

★ 久しぶりの群発期 / クロスター

引用

群発頭痛歴３０年のアラフォー女子です。

いつも大抵、長風呂か飲酒が群発期のきっかけになります。
期間は一ヶ月半から長い時で三ヶ月。
その間は、”日の当たる場所”も”人ごみ”も、テレビもお風呂もお酒（普段からあまり飲まないのですが）も、全てシャットアウト。
主に、気温の変化があった時や就寝時に発作が起きます。
後頭部に石をつめ込まれたような鈍痛から始まり、右側頭部がジクジク、ズキズキ痛みだし、マックス時は、鋭い痛みで体全体がピクビク反応してしまうほどです。
右目から涙、右の鼻から鼻水がでたり、稀に何故か下痢を起こすことがあります。
就寝中に発作が起きたときは、目が覚めた時点で痛みがかなりひどくなっていることが多く、高い確率で痛みのレベルがマックスに到達します。
痛みのマックス時は、体に熱を帯びるので、大概、冷たい床の上を転げ回っています。
期間ピーク時は、一日２度の発作があり、発作後も頭がボーッとした状態が続きます。

私の場合、スマトリプタンの点鼻薬が７０％の確率で効き、２０分ほどで痛みが和らぎます。（過去１０年ほど頭痛ダイアリーを付けた結果です）
痛みが和らぐまでの対処法として、可能な時はアイス枕、外出先では冷凍食品（グリーンピース等の野菜類）を買って、後頭部に当てアイシング。
あと、首の前方右側（私の場合は右側頭部が痛むので）の血管が脈打っている箇所を強く指圧します。
頭部の血流が悪くなるのが感じられ、視野が暗くなることがありますが、痛みが多少和らぎます。
今回たまたま家族に在宅患者がいて、家に酸素吸入機がありました。
以前缶の酸素ボンベを使用した際は全く効き目がなかったのですが、ある日２４時間以内に３度目の発作が起きた際、酸素吸入器を使用してみました。
吸引２０分後から、鼻の奥が少し冷たくなった感じがして、それからは痛みがすーっと消えていきます。
それから何度か酸素吸入器を使用していますが、ほぼ１００パーセントの確率で痛みがマックスになることなく治まります。
私の場合、薬の使い過ぎは、あきらかに新たな発作を引き起こします。
酸素吸入のみで痛みが治まった時は、点鼻薬使用後に感じる怠さのようなものは全くありません。

毎回思うのですが、群発頭痛は、その”頭痛”という名ばかりに、周囲の方、そして未だに医療関係者の理解さえ得られないことがあり、身体的な痛みと精神的な苦痛がありますよね。
”たかが頭痛でしょ！”と思われているのかなと思うと、気が滅入ります。
これまで体質改善のため、環境や食生活を変えて（２年間玄米菜食をしてみました）努力してみましたが、やはり来るものは来るようです。
これも、わたしの体質かなと思うようにして、上手につきあってこうと思います。

No.2250 - 2012/09/18(Tue) 13:40:35

☆ Re: 久しぶりの群発期 / ブイエス

引用

クロスター様、こんばんは。
書き込みどうもありがとうございます。

私も睡眠中の群発は気がついたときにはもう痛みがピークに行ってて、わけもわからないまま必死にイミグラン皮下注をセットしぶすりとやる始末です。。
点鼻薬が７０％の確率で効くとはいいですね！私はどうもは鼻水とぐちゃぐちゃになってしまって内頚動脈に届かず。。みたいな感じでほぼ不発です。
グリーンピースのアイシング、ナイスアイデアです！いい感じでフィットしそうですね。私はどこかでお勧めのあったアクエリアスの保冷パックを使用することがあります。初期段階であればたま～に、クリーンヒットを放ちます。
２年間の玄米菜食もダメでしたか、、私もいまさらながら自然治癒力を高めるために免疫力を高める食品をリサーチし始めました。←遅いって（汗

まだ群発期間中でしょうか。お大事になさってください。

No.2252 - 2012/09/20(Thu) 20:22:32

★ 群発の痛みに耐える同士へ / 群太郎 [ Mail ]

引用

はじめまして、群発歴３０年以上の群太郎（４０代の男）です。

この夏に群発期となり、やっと寛解期を迎えました。
私の場合、群発期は３５日前後です。
今回の群発期も非常に苦しみましたが、
非常に貴重な体験をしました。

そして、痛みの強さを抑える方法を発見出来たようです。
みなさんにも、是非試していただきたく、投書いたします。

その方法とは、
塩分、脂肪分を極力摂取しないようにし、その血中濃度を抑えることです。
また、汗をかく等で上記成分の血中濃度があがらないように、
ミネラルを多く含んだ麦茶等をこまめに飲むことです。

私は、頭痛日記をつけ、群発頭痛の発生時間等を記録しておりました。
その発生時刻が、食後、発汗後に発生していることに気づきました。

その一例として、頭痛による吐き気で食欲が無くなり、食事を取らなかった日は
発作が発生しても痛みは弱く、また発作の発生頻度も低いです。
そして、頭痛の弱い日が続き、食欲が戻り、リバウンドでいっぱい食べてしまった後には、
とても激しい痛みに襲われています。このときには、イミグランも酸素も効きません。

ここからは、医学的知識の乏しい素人の憶測ですが
この群発頭痛は、我々の脳を守るために発生しているものだと考えます。
頭痛の発生メカニズムは以下です。
群発頭痛を発祥する我々は、
定期的に消化機能が異常を起こすため、摂取した食物が酵素？等できちんと分解されず
血中に脳を犯す成分（塩分や脂分？毒素？）が高濃度になってしまう。

その成分を目や鼻の粘膜から排出しようとし堰き止める
または、
脳に流れていかないようにある箇所の血管が収縮する
そのため、上流側が急激に膨張する。

膨張した血管が神経そのものを刺激するために、激痛になる。

まったくの素人考えですが、
群発期にお風呂に入ると発作が起きやすい。
睡眠時に起きやすい。
おそらく、お風呂で体が火照り汗をかく、睡眠時に寝汗をかくことにより
水分が失われ、血中濃度があがり発作を起こすのではないかと思います。

また、私の場合、イミグランで痛みをおさえられた場合、
高い頻度で後頭部あたりに鈍い痛みが発生します。

素人の憶測は、ともかく
いま、群発期をむかえられている方
食事の塩分や脂分を極力抑えて、よく噛んでみることを試してみてください。
これなら、お金がかからないで出来ることですよね。
お腹がすいてかなり辛いですが、もし群発頭痛の痛みが弱くなるなら
我々の人生にこんなに良い（ＱＯＬが向上する）ことは、ないと思います。

是非、食事を気にしてみてください。

群発の痛みに耐える同士へ

群太郎

No.2249 - 2012/09/11(Tue) 21:31:12

☆ Re: 群発の痛みに耐える同士へ / ブイエス

引用

群太郎様、こんばんは。
書き込みどうもありがとうございます。

寛解期を迎えたとのことでおめでとうございます！
群太郎さんの憶測、大変興味深く拝見しました。なるほど～、塩分・脂分に注目ですか。
今回の私の群発期は、お腹は減るんですが量を食べられなくってどんどんやせてきてしまっていて。それでもズンドコ群発はやってくると。あ゛～ぁxx
塩分に注意しながら、よく噛んでの食事を心がけてみます。。
ほんとにこの内頚動脈が異常に拡張してしまう原因は何なんでしょうね。反対側はちゃんとできているのに･･･

同士の群発明けのご報告は明日への希望となり、何よりの薬になります！ありがとうございます。

No.2251 - 2012/09/20(Thu) 20:18:27

★ レム睡眠 / きよっぴ

引用

　2年前にこちらを訪問して、そのままでした。
　という事は、群ちゃんがおいでになった事は察しられると思いますが、来ましたよ～
　今回もかなり苦しい毎日を過ごしまして、2ヶ月半でやっとさよならを出来ました。

　やはり、群発期でも絶頂時期はとても苦しく、毎日イミグラン自己注射で何とか乗り切る毎日でした。　正直言いまして、使用回数は全く無視で使っていました。　病院の先生も分かっていても、しょうがないと目をつぶっていてくれたのでしょうか？

　でも、イミグラン注射は、一番早く体内濃度が高くなり、一番早く体内残存数が減る薬です。イコール安全かな？と勝手に決め付けていました。　確かにアマージは効き難いもの、残存時間が長いために、すぐ痛みが再発する事はなかったように思えます。

　今回挑戦してみた事を報告いたします。
　
　まず、何かの掲示板にのっていた、「リドガイン」を取寄せて、鼻に噴霧する方法。これは皮膚麻酔に使われる医療用を話せば処方してくれます。価格も安いです。
　ずきずきしたので、早速噴霧。ベンザスプレーとは比べ物にならないくらい粘膜に染みて痛い（泣）　　やはり、鼻の奥の神経が麻痺している。確かに痛みに繋がる神経が、鼻の上を伝っている事も分かるので、無駄ではない。でも私の場合は全然でした。ベンザスプレーが効果有る方は処方してもらっては如何でしょうか。

　また、今回実験したのは、イミグラン注射が何処に刺せば一番早く効くか？　毎回ストップウオッチを持って計測。一番は左上腕。次に右上腕。最悪が右太ももでした。ドクターに話しをしたら、特に意味は無いと。しいて言えば心臓に近いから？

　そして本題ですが、今群発期に入って苦しんでいる方に一度試していただき、レポート頂ければと思うのですが、群発頭痛とレム睡眠に関係が有るのではと思いました。
　夜中に激痛で目が覚める方もいるかと思いますが、私は夜中に襲われ、睡眠不足と、疲労感でもやられていました。痛みが出て起きる時はいつも、夢でうなされている事が殆どです。いわゆるレム睡眠が出ている時なんですね。
　このレム睡眠を抑えれば痛みは出ないのかとドクターに相談。即睡眠薬を処方してくれました。睡眠導入剤だと、眠くするだけの薬なので、睡眠中に深い眠りが持続するタイプを貰いました。

　実は、この事に気が付いたのも、群発MAXを過ぎたあたりなので確証が無いのですが、睡眠薬を飲んで眠ったら、一度も夜中の発作が起きませんでした。　薬の影響で朝はかなり辛いのですが、痛みが出るよりはましです。

　日中はどうかというと、やはり痛みが出ますが、頭痛信号が出たときにすぐ薬を服用できるし。また服用剤が間に合わないときでも、注射で対応できるので、夜中に襲われるよりはましです。

　睡眠薬を使用始めてから、日中も痛みが出なくなり、現在にいたっております。

　かかりつけのドクターと相談の上、処方して使ってみて下さい。

No.2248 - 2012/07/24(Tue) 12:31:52

★ 女性で同じような症状の方に / さと

引用

初めて拝見させて頂きました。ケンシロウをネタに楽しい紹介文を拝見して思わず笑ってしまいました。

私が知っていることがお役に立てばと思い書き込みしています。

先月から二年ぶりに群発頭痛の発作が起き（診断は受けていないので確定ではありませんが、症状はそうだと考えています）、やっとここ数日楽になってきました。

最初に起きたのは六年以上前と思いますが、
原因は過労やストレスによって持病が悪化し、貧血やもともと不調だった自立神経失調の症状を呈したあたりからと思います。

またよく言われますが、頭や体を強く打ったりしたのも原因かもしれません。

症状は片側（左が多いが、そのシーズンによって違う）が脈拍と共に痛み、
発作の前後にはなぜか後頭部と首のコリを感じます。
ひどい時には涙目になり視神経を引っ張られるような痛み、歯や首肩へまでの放散痛、吐き気（吐いてしまうことも）があります。

対処法については、
軽症そうならばアイスノン、コーヒーを飲むなどして、光を避けて目の上にタオルを起き、安静にしています。　　　
ひどい時にはアイスノンをし、通っていた漢方薬局に勧められた頂調顆粒という漢方薬を飲んでいます。
これを飲むと早くて15分位～一時間しないで酷い痛みに移行するのを止めてくれて、すうっと治まります。
もちろん漢方は体質によって適応薬も異なりますし、
効かない方もいらっしゃるかもしれませんが、
私のように女性で自律神経不調、生理不順、さらに更年期症状のある方などにも適応するようです。
同じ様な方や試そうか考えている方に参考になればと思います。

くれぐれもお願いしますが、実際に症状を話して、薬局で合うものを探してもらってください。
漢方は体質に合わなければ効果がありません。
お金は西洋薬よりかかりますが、私は市販の頭痛薬や鼻炎吸入器のカフェインやら試しても効果が無かったので助かっています。

みなさんそれぞれに合うすぐに楽になる方法が見つかるようにお祈りしています。

　

No.2247 - 2012/07/08(Sun) 18:59:08

★ 分析 / san

引用

2年半ぶりに群発君がやってきました。
丁度、1ヶ月間で一時終息していたのですが、1週間後くらいに
またもや、発症（涙）
こんな事初めてですが、、、、あるのですねーーーー
どうりで、震度が1-2クラス。涙が出たのは1度だけでした。
しかし、再発しても、震度は変わりません。
今回は長いので、色々と考えて、自分なりに分析。
群発頭痛は日にちとともに、治癒していく。
これは、身体の免疫で治癒しているのではないかと考えた。
そこで、免疫力を上げると言われている食べ物を摂取した。
バナナ　ロイヤルゼリー　LG21　五穀　ユンケル　漢方　etc
結果
３日目くらいから、昼間の頭痛がなくなった。
また、その後書き込みいたします。

No.2246 - 2012/06/08(Fri) 14:03:38

★ 偏頭痛 / ぺちゃこ

引用

初めて拝見させて頂きました。
偏頭痛には沢山の種類があり、沢山の対処法がありますよね。

私は以前、血管拡張型偏頭痛になりました。
その時はもう発作的な痛みで、目の前がｷﾗｷﾗし明りが眩しく感じ、頭が痛いなって思った次の瞬間には酷い頭痛。。。
目の裏側が締め付けられるような痛みで、気分が悪くなり何度もお手洗いへ行って吐き気と酷い痛みと闘いました＞＜

そのまま救急病院へ。
その頃は今みたいに偏頭痛の特効薬もまだ適用されておらず、
また救急病院だった為に、脳外科医もおらずで、
一先ず痛み止めを点滴するとの事。
ちょっと痛みを伴う薬剤を点滴のﾁｭｰﾌﾞから入れたのですが、
これがまた痛く、肩の方まで薬剤が来るのを感じた次の瞬間から意識が無くなりました(^^ゞ

そして何時間眠ったのか。。。
目が覚めると疲労感は残っていましたが頭はすっきり♪
まるであの痛みが嘘のようでした。

その後、かかりつけの脳外科医に相談したら血管拡張型の偏頭痛と診断され、
ﾚﾙﾊﾟｯｸｽを常備薬として処方されました。

しかし私の場合は、発作的な頭痛が多く、吐き気を伴うので間に合わないんですよね(^^ゞ

それでも、一先ず発作的な時でなければかなり役に立ちました。

副作用は疲労感。
ただただ疲れてだるい感じが残るのですが、薬を飲んで眠ると目覚めたら頭痛はｽｯｷﾘ☆

今では常備しなくても大丈夫で滅多にあの頭痛には襲われなくなりました。
軽い偏頭痛はしょっちゅうですが、ﾚﾙﾊﾟｯｸｽを使用するﾀｲﾌﾟの頭痛ではなさそうで、一般的な偏頭痛です。

血管拡張型偏頭痛は、環境の変化やｽﾄﾚｽ、睡眠不足や睡眠の取りすぎ等が原因とされています。
実際私も、環境が変化したばかりで普段は睡眠不足、休みの日には寝すぎ。。。

それで誘発したようでした(^^ゞ

ｺｰﾋｰやたばこは、血管を収縮させるか悪くはないけど、たばこ自体は良くない。
お風呂は逆効果
ﾁｮｺﾚｰﾄも好ましくない
酒はもちろんダメ

などの注意を受けて、たま～に奴がやって来そうな時はコーヒーを飲んで予防したつもりになってます。

何はともあれ、奴はｽﾄﾚｽが大好物なので、神経質にならず、一緒に生活して行こうと少し楽に考えて下さい＾＾
簡単ではありませんが、少しは奴の襲来を防ぐ手助けにはなるかもしれません。

あと、緊張型偏頭痛にもご注意を。
こやつも奴を連れてくる事があります＞＜
奴にはｽﾎﾟｰﾂとうの血管を拡張させる行為はえさですが、軽く身体をほぐすくらいなら有効かと思います。

この頭痛に悩まされる方は、本当に沢山いらっしゃるようで、
少しでもお役に立てればと思いｺﾒﾝﾄさせて頂きました。
長々と大変失礼いたしましたm(_ _)m

No.2245 - 2012/05/30(Wed) 15:05:16

★ 頭痛とのおつきあい / はにわ

引用

　群発頭痛とは、中１の時からかれこれ30年近いおつきあいになります。いえ、正確には群発頭痛と診断を受けたわけではありません。中学生の頃には、転げ回るほどの激痛の原因を調べるために脳波をとり、ＣＴ検査を受けたのですが、原因は分からず、偏頭痛と診断されました。わずかな刺激も耐えられず、奥歯のせいか？神経痛か？と歯科、針治療、当時考え得る限りの手を尽くしましたが、何の解決もできず。ただ、長いつきあいの中で、じっと寝たからといって回復していくわけではなく、日中は動いていた方が早く回復するようであること、頭痛が激しくないときにはジョギングくらいの運動をした方が、明け方の頭痛が軽くなるようであることを感じ、あまり医師や薬に頼らず、なんとかやり過ごしてきました。

　30歳を過ぎてから、ヨガをはじめました。頭痛の発作がおこっているときには、体がとてもこわばっていると感じていたので、発作がおこりかかったときに、ヨガの呼吸を繰り返し、体の力をぬくようにしたり、ストレッチポールで背中や首の緊張をほぐしたり、痛みでじっとしていられないときには、ストレッチをしたり、手足をマッサージしたりすることで、痛みが軽減されているような気がします。ま、年のせいでだんだんと痛みがましになってきているのかも知れませんが･･･。

　10年ほど前には、いつもかかっている内科の先生が、「しばらく（10年以上）検査していないから、また一度検査しておきましょう」とおっしゃったので、ＭＲＩの検査を受けていますが、もちろん何の異常もなしでした。
　今年、年明けからの例年より長い発作の期間に辟易し、また、新しいお薬や治療法があるかも知れないと、久しぶりに脳神経外科というところに行ってみましたが、地方の医者ではやっぱり分かってもらえず。結局医者はあきらめて発作期が過ぎるのをじっと待ちました。地方は、珍しい病気だと専門の医師に出会うのが難しくて残念です。

　昔ほど激しい痛みではないので、痛みには耐えられるのですが、今年は発作期間が長く、痛みが夜中におこるのであまり眠れない日が一ヶ月以上続きました。そのために免疫力が低下していたのか、頭痛後風邪をひきなかなか治らず、副鼻腔炎とめばちこまでできました。良くも悪くも年のせいでしょうかねえ･･･。
　
ヨガ、ストレッチポール、手足のつぼマッサージ。みなさまも是非お試し下さい。

No.2244 - 2012/03/13(Tue) 21:13:29

★ アルコール反応試験クリアー / ３７年生

引用

七夕さんの夜に１回目の注射を打ってから約１２週、
予防薬の完全オフを済ませ、今晩、アルコール反応試験を実施。
無事クリアーしました。

今群発期の注射は４０本、点鼻は１６本、治療費総額\78,800。
夏真っ盛りの時期でもあり、なんやかんやでしんどかった。

反省点としては、予防薬、特にブレドニンの飲み方に注意する事、
そして、注射を処方してもらう場合は月をまたぐと高額になる事、
を学びました。
（ブレドニンに関してはＭ先生、アドバイス感謝しております）

ここ数年は西暦の奇数年に群発期を迎えています。
すなわち、次は２０１３年。
もうそろそろバイバイしたいです。

以上、今群発期の最終報告でした。

No.2242 - 2011/09/27(Tue) 23:36:39

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