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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ (No Subject) / ドン
群発頭痛とは20年近くの付き合いです。

持病があり飲み薬の服用が怖いため、いつもベンザスプレー
のみで耐えて着ましたが、今回の発作でたまたま使用した
ロキソニンテープが有効な気がします。

発作時期に入り、1日おきに頭痛がきていましたが、
その後に緊張型の頭痛も併発し、たまたま家にあった
ロキソニンテープを首筋に貼っていた所、群発頭痛が
ぱったりとおさまりました。

ネットで調べてみると、ロキソニンの頭痛薬もあるようで、
血管の炎症を鎮める作用の頭痛薬のようです。

群発頭痛期にロキソニンテープを痛む部分になるべく近い
首筋に貼ります。
1枚で丸1日効果が持続しますので経済的だし、これで頭痛期が
しのげるのなら、こんなありがたいことはありません。

もう少し様子を見て、また報告いたします。
No.2236 - 2011/08/24(Wed) 16:52:05
☆ Re: / ドン
経過報告

7月下旬ごろより群発頭痛期に入り、8月2週目ころから2日に1回のペースで痛みが来るようになる。

パソコンでのデスクワークで後頭部がうっ血するような、緊張型の頭痛もあり、12日ころより風呂上りに群発頭痛がある側の首筋、耳の裏側からうなじ辺りにロキソニンテープ50ml.を貼って寝る。

テープは1日効果が持続するので、起床後もそのまま貼り続け、入浴時に張り替えるを続けていたところ、18日ころまで群発頭痛が出てこない。

18日の夜にテープがなくなり、貼らずに寝たところ翌日見事に群発頭痛に襲われ、医者に行き酸素吸引とイミグラン注射で、収まる。

医者に事情を説明し、ロキソニンテープを処方してもらい貼ってみると、19,20日は頭痛がこない。

さらに確認をするために、20日夜貼らずに寝てみたところ、21日はやはり頭痛が来る。ただし50％程度の痛みでとどまり、我慢できた。

よくわかりませんが、私の今回の群発頭痛はロキソニンテープがよく効くようです。
私の場合、午前中に痛みが来る事が多いです。

ロキソニンテープは1袋7枚入りで、保険適用で200円くらい。
1か月分でも1000円です。こんなんで群発頭痛期がやり過ごせるならこんなにありがたいことはありません。

皆さんも試してみてください。
たくさんの方の意見を聞いてみたいです。
よろしくお願いいたします。
No.2239 - 2011/08/29(Mon) 11:23:50
★ 群発期再来 / ３７年生(３５年生改め)
６年前は「３１年生」、
２年前には「３５年生」にてお邪魔した者です。
２年間隔の群発期がやってきました。
従いまして『３７年生』に改名となります。

７月に入ってから晩酌の缶ビール１本に反応し出し、
七夕さんの夜に２年前の残りの『注射』の登場となりました。
(２年ぶりの注射なので、使い方を忘れてしまい、
ロシアンルーレット状態となりました)

七夕さんの晩酌を最後に禁酒スタートです。
夏にビールが飲めないのは辛いです。

その後、兆しはあるものの、落ち着いていましたが、
２０日の就業早々から、一気に本格的な群発期となりました。
その日の夕方に主治医のところへ行き、
予防薬を揃え、体制を整えました。

２０日までは２年前の残りの薬で凌いでいましたが、
胃腸薬も飲まずにブレドニンを多めに服用してしまったため、
胃痛が続き、主治医に相談したところ、
胃潰瘍の疑いありとのことで、頭痛が落ち着いたら
胃カメラを飲むこととなりました。
(薬だけでなく仕事上のストレスも影響しているような..)

頭痛に胃痛、最悪の状況で、
仕事でも嫌な事があったため、
今日は思い切って会社を休みました。

さぁ、これからの展開、どうなることやら。
暑く辛い夏が続きそうです。
No.2225 - 2011/07/22(Fri) 21:03:25
☆ グリセレブ点滴 / ３７年生
今群発期の初『注射』の七夕さんから丁度１ヶ月、
未だ格闘中です。
今週は４夜連続で夜中に叩き起こされました。

『注射』は１５回、『点鼻』は３回、
イミグランを使えず耐えたのも数回、
あと１ヶ月は耐えなければならないでしょうか。

今群発期はブレドニンの飲み方に失敗しました。
最初は胃薬無しで多めに飲んでしまい胃潰瘍に、
途中、勝手な中断や早めの減量(これは主治医の指示)で再発。
今は１日２０mgで安定を求めている最中です。

ただ、今群発期は新たな経験をしました。
『注射』残が１回分になったこの水曜日の朝、
主治医のところに駆け込みました。
夜中に叩き起こされ『注射』で凌いだものの、
弱い痛みが残ってすっきりしていなかった事を告げると、
『グリセレブ点滴』を試そうということになりました。
本来は脳内出血や脳梗塞の患者の脳圧を下げるために治療のようです。
群発頭痛の患者にも効果があると言われ始めているようです。
ただ、効いたかどうかは...。
次回の診察、状況次第でもう１回点滴するかも。
続報は次の機会に。

では、引き続き頑張ります。
No.2227 - 2011/08/06(Sat) 23:33:02
☆ 読売新聞 / ３７年生
今日の読売新聞の「くらし」欄に頭痛の特集が掲載。
さらに、地域欄にその関連記事として、
小生の主治医が取材を受け大きく掲載されていました。
No.2229 - 2011/08/07(Sun) 10:12:59
☆ 群発期格闘中 / ３７年生
８日の月曜日、イミグランの残が注射１回分のみとなり、
会社の帰りに主治医のところに。
盆休みを考慮し、多めに注射１０回分と点鼻５回分を所望。
主治医は気前良く処方。
前回の『グリセレブ点滴』の効果は無しとの判断で２回目は無し。
ただ、睡眠をしっかり取って、リズムを作り直すべきとのことで、
就寝前の睡眠薬１０日分の処方を受ける(人生史上初睡眠薬)。

その後、群発は激しく暴れたままで、
１週間経った１４日の日曜日の今日現在、
イミグランの残は注射２回分、点鼻１回分、
次の診察予定の１７日水曜日夕方まで、約３日、
ギリギリの状態です。主治医も１６日まで盆休み。
さぁ、どうしよう！？
昨日の夜、節電ならぬ節イミグランのため、
イミグラン無しで耐えてみることに。
３時間のたうち回っても、直らず、
体力切れで寝込んでしまいました。
やはりイミグランが手離せません。

激しく暴れる群発に気力も付いて来ず、
お盆休みということで観音様頼みを。
近くにパワースポットが２箇所もあったので、
ハシゴしてみました。
後白河法皇の頭痛を取り除いたといわれる
頭痛山平癒寺(三十三間堂)と今熊野観音寺。
お祈りするのみです。
No.2230 - 2011/08/14(Sun) 14:28:52
☆ イミグラン自己注が無い / ３７年生
また、夜中に叩き起されました。
イミグランの残は注射１回分、点鼻１回分。
主治医の盆休と仕事の都合で、水曜の夜まで補給は無理。
ということで、盆もやっている大病院へ。
「イミグランだけが欲しい」と訴えたが、
自己注射、置いていないとのこと！
点鼻の補給のみとし早々に退散。

小生が見せた自己注射キット、
大病院の神経内科医、初めて見たようです。
No.2231 - 2011/08/15(Mon) 15:03:40
☆ イミグラン自己注補給 / ３７年生
盆休明けの水曜日の夜、主治医のところへ行き
イミグラン自己注を補給しました(これで一安心)。

頭痛ダイアリーを見返すと、
七夕さんの夜の注射１回から少し飛び、
７月２０日以降の１ヶ月間、
注射２８回、点鼻１１回、薬無しで耐えること３回、
厳しい状況が続いています。
昨夜も叩き起こされました。

引き続き頑張ります。
No.2233 - 2011/08/19(Fri) 06:21:20
★ なんと6年ぶりに・・・降臨 / いそのうにお
ご無沙汰しています。

私も37年生さん同様、今週の火曜日に1本の缶ビールから始まりました。

先回（6年前）、信頼できるDrに出会うことができ、予防治療（プレドニンとワソラン）を試し始めたのですが、それが群発終息期近くで、効果をはっきりと自覚・判断することができませんでした。
（群発さんが自発的に終息したのか、薬の効果なのか。。。）

そこで今回は再び6年前に診察を受けたDrのもとへいき、早速プレドニンとワソラン、頓服としてイミグラン注を処方してもらいました。

経過ですが、以降まったくの寛解期のごとく過ごし、ミスジャッジだったのか？と思っていましたが、金曜の夕方に不快感を覚えました。

不快感程度だったので良かったのですが、群発期に突入したと自覚した次第でした。

6年前にはプレドニゾロン+ワソランの書き込みがさほどなかったような気がしているのですが、最近はもう皆さんの中では一般常識なのでしょうか。

また気が向いたときにレポートさせていただきます。

ちなみにですが、私は23年生です。
私の人生の中で、今回は記念すべき？10回目の群発期を迎えました。
これだけ間が開いたので、直った（もう来なくなった）のかな、と思っていました。
No.2226 - 2011/08/06(Sat) 02:54:11
☆ 6年前 / ３７年生
いそのうにお様

約１ヶ月の違いですが、同じ群発期、
お見舞い申し上げます。
小生の状況は、別書き込みの通りピークが去らず未だ格闘中です。

６年前。
思い起こせば、小生が群発頭痛と初めて診断され
初めてイミグランに出会ったのが６年前でした(当時は点鼻のみ)。

注射と初めて出会ったは２年前、
４年前は世に出る直前で処方してもらえませんでした。
ということは、いそのうにお様、初『注射』ですね。
小生、今群発期は、今のところ１５回お世話になっています。
（２年前の群発期は１８回お世話になりました）
毎回、その効果に感謝しています。
ただ、コストとチクリ(というよりグイッ)には難儀していますが。

では、秋の美酒を夢見て、
お互い暑く痛い夏を頑張って乗り越えましょう。
No.2228 - 2011/08/06(Sat) 23:48:52
★ 注射効きますね。でも酸素も魅力的。。。 / polar
3年ぶりの群発です。今まで25年ほど必ず毎年3ヶ月間くらい出ていましたが、ひょんなことからデパスという安定剤を飲むと、私の場合 予防になり、2年間出ませんでした。今年も6ヶ月ほど飲んでいて、そろそろ群発君も回避できたかなと思ったら出てしまい、現在格闘中です。
しかし、この3年でイミグランの皮下注射が一般化したのですね。これは効きますね。
今まで後期はイミグラン2錠や3錠では治まらず、酸素は必需品でしたが、注射があると酸素いらずで快適です。しかし注射は高い！ 1本(保険適用後でも)1,000円!?　なるべく打ちたくないけど、痛みには代えられず、毎週2万以上も薬代で飛んでいます。
それと、イミグラン漬けはなんか体がぼろぼろになりそうなので、いつものように業者さんから医療用酸素を取り寄せようと思ったら、「法改正になり、個人宅には配達できなくなりました」と言われショック！ そこで色々探りを入れ、かかりつけの内科医の先生に頼んで、酸素を取り寄せてもらいました。(先生ありがとう!!)
酸素は枕元に置いてあるので、就寝中に痛くなっても、酸素を15分くらい吸うと治まり、薬を飲んだり、注射を打つ必要も無く、私の場合 気持ち悪さ(嗚咽感)もずっと抑えられます。
酸素は(保険は利きませんが)1,500ℓで3千円位なので、1回毎分7ℓx15分=105ℓ位で、ざっと10回使えるとした場合でも1回300円位なので、イミグラン1錠分くらいで、注射よりずっと安く助かっています。
先週神経内科の先生に、ステロイドはどうですかね？と聞いた所、まだやめておいたほうが良いと言われ、私も母親が(群発ではなく別の病気ですが)ステロイドを飲んでいて、むくみもありますが、何より その服用量の微妙なコントロールで体調がかなり変わるようで、苦労しているのを見ており躊躇していたので、あっさり引き下がりました。
ほぼ完全な予防薬・治療薬ができるまで、皆さんお互いに頑張りましょう！
No.2224 - 2011/06/27(Mon) 23:51:34
★ σ(^◇^;)の安心 / TwitLilyKid
私の場合も、イミグラン自己注射に助けられています。で、皆さん、お薬とか自己ケース分析はされているようなので、専門医について、私の主治医をご紹介。いまは更新されなくなってしいましたが『頭痛大学』のサイトにも名を連ねられています方で、阪急西ノ宮北口の南側で開業されております。多分西日本で一番の頭痛の名医('-'*)と思います。
ここにたどり着かれた方で、頭痛による不安を抱えておられます方、ちゃんと頭痛を理解してもらい、頭痛と向き合える様になる診療をしてもらえるはずです…。　ではでは（o^ー')b
No.2223 - 2011/06/20(Mon) 11:13:15
★ (No Subject) / トラさん36歳
群発歴14年程でした。2年か3年ごとに必ず5月から6月の1ヶ月ほど苦められてきましたが、昨年の群発期は病院でイミグラン点鼻を出してもらいあんまりたくさん出せないよと、文句を言われ、困って別の病院でMAXまで処方してもらい発作が来そうになるとすかさず使ってましたが、失敗すると死にそうでした。薬代も何万円も使いました。
まだ真最中の時期でしたが今年はなんか鼻の中が臭くて耳鼻科にいくと蓄膿です。とのことで蓄膿の洗浄をしたら群発期の真最中でしたが奴は消えていきました。洗浄はめちゃくちゃ痛かったけど。
ＭＲＩは昨年は検査しませんでした。4年前は検査しました。

おかげでイミグラン点鼻がいっぱいあまってます。
洗浄した日から全く発作はおきませんでした、飲酒してもＯＫでした。
参考までに。
No.2222 - 2011/06/15(Wed) 23:38:01
★ マウスピース / まこすけ [ Mail ]
　４１歳男性。頭痛歴２０年です。症状は目の奥の痛み、涙目、横になってじっとしていられないほど痛みます。主に睡眠から覚めたときに起きるのですが、寒いところに長時間いたり、まぶしい光や、光の点滅を見たときも起きることがあります。あと飲酒はもってのほかです。

　何かの参考になればと思い書きます。私の中では、この頭痛は、完全に解決しています。私の原因は、歯ぎしり、噛みしめです。（具体的に言うと下の歯を上の歯にひっかけ、上の歯をへし折ろうとする行為です）１０年ほど前にこの行為をしている途中で目が覚めました。歯に痛みはなかったのですが、響くような違和感がありました。この日から頭痛が始まり、「また始まったか・・・」と思ったのですが、頭痛が起きるのが右側であり、歯ぎしりしたほうも右側だったため、頭痛と歯ぎしりの関係を疑うようになりました。

　歯科医に行きレントゲンを撮ってもらうと、歯の奥に炎症を起こしている部分が白く写っていました。この炎症が治る期間が３週間から１か月半。その期間の間、頻繁に頭痛が起こります。右側の歯を痛めたときは、右側で頭痛が起き、左側の歯を痛めたときは、左側で頭痛が起きます。
　
　歯科医の方からマウスピースを作ることを勧められ、私の頭痛は、劇的に改善しました。今では、マウスピースを装着し忘れたときに、歯ぎしりをしてしまい、頭痛が起きてしまう。その程度で済んでいます。なので自分が注意していれば１００％頭痛が起きることはありません。

　この原因が分からなかった頃は、神経内科に通っていて、予防薬のテラナス、激痛時のレルパックスを処方されていたのですが、正直効かない・・・。今は市販の頭痛薬（効かないですが気休めに）を飲み、目の部分と、歯の部分をひたすらアイスノンで冷やします。痛みが引くまで何時間もかかりますが、終わりが見えるので何とか我慢できます。

　この歯ぎしりによる頭痛は、「噛みしめどんき症候群」という病名で検索するといろいろ出てきます。私は、噛みしめどんき症候群の頭痛と群発頭痛は同じものだと考えています。

　マウスピースは、歯科医で作ると５０００円くらい。副作用もないので、試してみる価値あると思います。
No.2221 - 2011/06/15(Wed) 15:48:19
★ イミグラン皮下注 / M
３８歳医師です。９年前に右群発頭痛あり。

９年ぶりに発症。MRI異常なし。右目奥激痛、流涙。今回はイミグラン錠＆点鼻の効き目が悪く、イミグラン自己注射を始めました。

自己注射はタイミングさえおくれなければ注射後１０分以内に痛みがほぼ消失します。イミグラン錠剤＆点鼻と比べると自分の場合は段違いの効果でした。ただ注射の場合も内服と同じく躊躇して打つのが遅れると痛みも１０分以上味わうこともありますので、やはり「前兆きたら躊躇せず」が重要かなと思いました。

今回は発作の頻度が日に２回くることも多く、注射を２回打つ日もけっこうあります。また発作が長い時は注射を打って90-120分後くらいに痛みが再来することもあってけっこう辛いです。

注射自体の痛みはすぐに慣れます。頭痛の痛みにくらべたら比較になりません。自分の場合は注射の副作用もあまり無かったです（頭がボーっとはします）。

「裏技」として一部で支持されているベンザスプレー（リドカイン入り）は自分の場合は効果があるのかないのか、判然としない印象でした。

下の書き込みでフルナーゼ点鼻に効果がある？かもな事を知り、たいへん参考になりました。
No.2219 - 2011/05/18(Wed) 00:04:13
☆ 自己レスです。 / M
参考になればと経過報告です。

発症後、予防ミグシス内服＋発作時イミグラン注で２週間我慢しましたが、１０日間でイミグラン注射１９回と悲惨な結果でした。ミグシスは全く効果なし。イミグランの副作用でQOLもボロボロとなり、限界を感じ、新宿のクリニックへ。

そこでは即座にステロイドとなりました。
プレドニン４０mg×７日＋ワソラン２４０mg
プレドニン２０mg×７日＋ワソラン２４０mg
プレドニン１０mg×７日＋ワソラン２４０mg
プレドニン　５mg×７日＋ワソラン２４０mg
と４週間飲むスケジュールです。

現在プレドニン開始後１７日目ですが、発作はなんとゼロ。プレドニンの副作用は実感では食欲亢進のみ。ムーンフェイスなし。QOLは比較のしようがありません。

ステロイドのリスクはもちろん理解していますが、この病気の性質（６−８週間で群発期終了）を考慮すれば、ファーストチョイスがステロイドでも良いのでは？と思いました。もちろんプレドニンがこの量で全員に効くとは限らないし、ステロイドは絶対に飲みたくないという方がおられることも理解しております。

ただそれでも、この差は大きいな、と思った次第です。皆様のご参考になれば幸いです。無事プレドニンをオフにできれば、また最終報告します。
No.2220 - 2011/06/06(Mon) 00:02:12
★ ペパーミントオイル〜再度実験〜 / まちん
ご無沙汰しております。3年ぶりくらいにポストいたします。（前回No.1977 - 2008/07/23(Wed) 00:45:11 ）
私の症状は、ここに集うみなさんのよりはずっと軽微で、低頻度（年に数回）・短期継続（数時間）、「群発」とちょっと違うようなので、あまり参考にならないかもしれませんが...お医者さんの診断では、これもある種の群発頭痛だそうでした。
先日、半年ぶりくらいの発症で、お医者さんにいただいていたイミグランの点鼻を使ってみました。錠剤よりは効き目が早かったのですが、痛みによるのとは別種の気持ちの悪さ−船酔いみたい？−が伴いました。私はたいがい深夜零時過ぎに発症するので、布団の上で耐えていられますが、あれでは、日中ではかえってつらいかな。

さて、同時に愛用している「ペパーミントオイル」の効果を再確認できました。前回の投稿と重複するのですが、
●けっこう、たっぷり（数滴、はっきりと滲んだのが判るくらい）をティッシュ等に滴し
●鼻孔に近付けて思い切り吸い込む
のが良いようです。
No.2218 - 2011/03/23(Wed) 15:34:55
★ フルナーゼ点鼻薬 / ひさ
　群発歴21年の40才です。消化器内科医です。3月7日から2年ぶりに発作が始まりました。左目奥の激痛、鼻閉、左目の流涙がきます。仕事がつらくなります。前回同様イミグランを自己注射すると痛みは5分程度で引いていきました。しかし、血管収縮させるためか、しばらく頭がボーッとしてこれも結構つらいものでした。
　今回は、花粉症も併発していたので、フルナーゼ点鼻薬を使い出したのですが、なんとあの激痛が来なくなったのです！フルナーゼはステロイド点鼻薬です。ステロイド内服が効果があるように、また、イミグラン点鼻も効果があるように、局所での炎症制御により痛みもコントロールされるように思います。ただし、花粉症で使用するときもそうですが、効果がでるまで数日かかります。発作期間中は禁忌とされるアルコールをのんでも痛みはありません。日中、多少の頭重感がでますが、余裕で乗り越えられます。個人差はあるかもしれませんが、試してみる価値はあると思いますよ。
　なお、震災で被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。
No.2217 - 2011/03/19(Sat) 19:49:08
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