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はじめまして! / さわみ
このサイトにたどり着きました。愚痴と相談を聞いてください…。
20代後半の♀です。耳管開放症と言われたのは今年の夏でした。両側で耳の閉塞感と、周りの音が必要以上にうるさく聞こえたり、音のバランスがおかしいです(ノ_・,)
仕事でかなりの負荷がかかり、毎日しんどかったり、食欲がなくなってしまいました。でも、仕事自体は好きだし、やらなきゃいけない!と思ってたのでストレスがたまってることに気付きませんでした。

耳鼻科では漢方薬を処方されています。でもなかなか改善せずに、先生からは2週間みて変化なければ、パッチを鼓膜にはりましょうと言われました。もし、このような治療をされたことのあるかたは、どんな感じだったのかを教えてくださいm(._.)m
怖くて踏み切れそうにありません。
長々とすみません(;´д`)
No.7067 - 2013/10/03(Thu) 20:55:27

Re: はじめまして! / kurochan
はじめまして。
パニックになられていますね。パッチは心配しなくても良いですよ。開放症の治療で音に過敏になる時にやるものです。知り合いがやったことがありますし、珍しいものではありません。鼓膜にテープを張るだけですから。
いやならはがせば良いだけですよ。ちょっと音の聞こえが悪くなりますが、手術と大げさなものではなくテープを張るだけのものですから、安心してください。
No.7068 - 2013/10/03(Thu) 21:37:08

Re: はじめまして! / みかさ
さわみさん、初めまして、みかさと申します。
私もこの夏(6月)から耳管開放症を発症して、現在も治療中です。
さわみさんと同じで、仕事が好きで頑張ってやってました。
でも頑張り過ぎて食欲も落ちて、会話すら苦痛になりました。
知らず知らずの内にストレスが溜まり、体に負荷をかけていたのでしょうね、うつ病になってしまいました。
今は心療内科と耳鼻科の2ヶ所(総合病院なので同じ建物内ですが)に通いながら治療しています。
カヒミキトウという漢方薬も頂き、心も落ち着いて来て、少しずつですが改善して来てる気がします。
鼓膜パッチは私の主治医はやらないそうなので、 アドバイスできなくて申し訳ないのですが、もしそうなる時は先生のお話を聞かれ、納得できた上で受けられた方がいいかなと思います。
びっくりしてしまいますよね、聞き慣れない事を耳にしますよと言われると。
あまり参考にならない意見でごめんなさい。
さわみさんの症状が良くなってくれる事、祈っています。
No.7069 - 2013/10/03(Thu) 21:39:03

Re: はじめまして! / sai
パッチを鼓膜に貼る
鼓膜が過敏に動くので、鼓膜と同じ大き
さに切ったテープを鼓膜に貼り付け、過敏
に動く鼓膜を抑えるだけです。
鼓膜が薄い人などにも、鼓膜に厚みを
持たせるためにすることもあると
医師から聞きました。
鼓膜を貼った違和感は感じませんし、
剥がすのも、ピンセットでペロリと剥がれ
ます。
先生何かしました?と聞きたくなるほど
何も感じません。
ピンセットで貼り絵をするイメージです。
開放症の根本的な治療ではないです。
その場しのぎの応急処置治療と理解して
下さい。
聞こえは少し悪くなるかもしれません。
人それぞれ鼓膜の厚みは違うと聞いています。
心配することは、な〜んにもないです。
経験談ですから、安心して受けて下さい。
No.7071 - 2013/10/03(Thu) 23:17:46

Re: はじめまして! / ORE
私の場合、すみません。
痛かったです・・・。もしかしたら、通常は麻酔科なんかするのかもしれませんが、何もせずにやると、痛みを感じると思います。
それか、単にその先生が下手だったのか・・・。

でも、症状がひどければ、対処療法としてはいいのかもしれません。何週間かではがれてしまったので、「またやる?」といわれたので、断りました。

少数派だとは思いますが、一応。
No.7074 - 2013/10/04(Fri) 07:38:29

Re: はじめまして! / ゆきうさぎ
さわみさん 初めまして。
私も OREさんと同じように 何もしないでいきなり 貼られそうになり その時 器具?かな当たって痛くて失敗に終わりました・・。
他の経験の方の書き込みをみますと 麻酔のようなものをするのかな?ほとんど痛みはないみたいです。違和感も特別ないとか・・
先生 いきなりするものだから。。
麻酔みたいなものしてからなら 私もまたチャレンジしたいと思いましたが 今はしない方向です。(苦笑)

あまり深くかんがえこまず 気持ちを楽にいきましょう。^^
No.7075 - 2013/10/04(Fri) 09:03:16

☆kurochanさんへ☆ / さわみ
実は、去年は低音障害型感音難聴と言われ…耳ばっかり悪くなるので、本当に嫌気(?)がさしています(ノ_・,)
パッチは珍しい治療法ではないのですね!情報がなさすぎて不安でした。本当にありがとうございます(^^)先生としっかり話してみたいと思います!!
No.7092 - 2013/10/05(Sat) 06:14:53

Re: はじめまして! / mikogaku
さわみさん、初めまして。
私はパッチをしたことはないのでコメントできないのですが...。 低音障害型感音性難聴を繰り返していました。ごく、たまに自声強調を経験していましたが、一時的に治っていたので気にしていませんでした。今年の6月に完全な開放症になり苦しみました。今は奇跡的にだいぶ落ち着きましたが...。
私も、耳の疾患にばかりかかってしまうのがショックでした。でも、調べていると、低音障害型感音性難聴の人に開放症を併発している人は多いようです。大元の原因はストレスが関わっていると言われてます。少しでも落ち着くといいですね。
No.7093 - 2013/10/05(Sat) 09:35:44

☆みかささんへ☆ / さわみ
うつ病になるまで、頑張られたんですね(;_;)わたしは幸いまだそこまではなっていないようです…本当にお辛いですね。
自分だけじゃなくて、頑張っている方が他にもいると思うとそれだけで心強いです!!先生を信じて、一番良い治療を行っていきたいと思います(^^)ありがとうございます!!
No.7096 - 2013/10/05(Sat) 12:40:21

☆saiさんへ☆ / さわみ
詳しい説明をありがとうございます!対処療法にしかならないのですね…でも、それで症状が軽減されるなら、試してみる価値はありそうですね(^^)経験されている方からのご意見、本当にありがたいです!!先生と話してみたいと思います!!ありがとうございます(*^^*)
No.7097 - 2013/10/05(Sat) 12:56:13

☆OREさんへ☆ / さわみ
傷みが出る方もいるのですね(;_;)貴重な体験談をありがとうございます!!合う方とそうでない方があるのも、事実ですもんね…酔は麻酔で、怖いですが…(笑)治療方針を先生とよく話して決めていきたいです(^^)ありがとうございました!!
No.7098 - 2013/10/05(Sat) 13:00:55

☆ゆきうさぎさんへ☆ / さわみ
ゆきうさぎさんも、パッチ上手くいかなかったのですね…やっぱり人によってそれぞれ違うんですね(;_;)先生とよく話してみます(^^)ちゃんと納得する方針を決めていきたいです!あまり考えすぎずに!!
ありがとうございます(*^^*)
No.7107 - 2013/10/06(Sun) 09:15:15
(No Subject) / ぽんちゃん
返信も出来てないないのにすみません。吐き出させてください。
今日は耳なりない?!と思ったら出てきました(泣)
しかも耳の響きつまりが酷くて、回りの音がガンガン響いて、仕事中に整理できなくて、パニックになりそうに(ToT)
私も休職でしょうか…。めまいまで出てきてキツイです。
人と会話が辛いなんて信じられません。
休診で点滴が出来なかったせいなのか(代わりの薬は飲んでますが)、もう切ないです。
何度も投稿すみません。
No.7066 - 2013/10/03(Thu) 20:17:39

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんばんは。みかさです。
今も状況はひどいですか?とても心配です…
病気も心配ですが、ぽんちゃんさんの心が折れてしまうんじゃないかと心配でたまりません。
先生と現状をお話して聞いて頂くか、セカンドオピニオンなどをお考えになられるのはいかがでしょうか?
kurochan様からホワイトノイズを送られたとレスで拝見しました。
ぽんちゃんさんが少しでも良くなってくれるよう、毎日思っています。
お返事は気になさらないで、ゆっくり休んで下さいね。
No.7070 - 2013/10/03(Thu) 22:04:05

Re: / sai
開放症にめまい、ふらつき、耳鳴りは
つきものです。
お辛い気持ちは、十分理解できます。
そんなものだと割り切ると楽になります。
自分は、耳の病気だと割り切って、これ
から治していくことだけを考えて見ては、
楽になりますよ。
私はそのように考えています。
今、自分の耳は病気何だと割り切って
治すことだけ考えましょう。
No.7072 - 2013/10/03(Thu) 23:31:49

Re: / kurochan
ぽんちゃんさん

会社に産業医はいませんか?小さい会社だといないかもしれませんが、就業規則をみてとりあえず産業医が良いですが、上司に相談すべきです。それから神経内科は、産業医がいれば紹介状を書いてくれますんで、タダですよ。1回休んで冷静になるのが大事だと思います。耳鳴り、開放症パニックになるのは私も経験済みです。紹介状がなくても飛び込みで総合心療から受ける手もありますので、とりあえず神経内科であらゆる可能性(原因)を調べるのが最重要だと思います。それで心を静めることに専念してくださいね。心療内科でパニックを抑えるお薬もありますので、休んだら人生の終わりみたいに思わないで、再出発のための準備と考えてみてくださいね。
No.7073 - 2013/10/04(Fri) 06:52:43

Re: / ぽんちゃん
皆さん
朝から耳なりで辛いです。朝から大きいなあ(>_<)
昨日は夜まで耳なりはなかったのに、耳つまり響き感が酷く会話が辛くてパニックになりかけました。
今日はついに診療内科の紹介を受けました。
耳なりに私が対応できてないから、そちらで薬の処方を受けてほしいとのことでした。会社休みすぎで辛いです。
もう休職は避けられない気がしますが、耳なりあるのにどうやって休もうかって感じです。
せめて耳の聞こえが正常になれば仕事できるんですけど。
あと産業医はいないんです。
飛び込みでいい医者もわからず…。
いくらかかるかとか心配がつきません…。
No.7076 - 2013/10/04(Fri) 11:58:01

Re: / ぽんちゃん
今日は点滴してから休みましたが、耳なりで眠れないしやることもない(ToT)
ホワイトハウスノウズはまだコンセントが合わなくて使えてません。
仕事にいった方がよかったかなあ(>_<)
No.7077 - 2013/10/04(Fri) 12:47:17

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんにちは。私も心療内科で頂いたお薬を飲んだら、精神的にとても楽になりましたよ。
上司の方とご相談されて、一度お仕事から離れてみるのも効果的だと思います。
働く事が出来ずお給料が頂けない人の為に傷病手当金制度という健康保険組合から頂ける手当もあります。
人事の方にお伺いしてみるのもいいと思います。
私も休職中にはどう過ごせばいいのか、家にいても辛いだけじゃないのかと途方に暮れて悩みましたが、次第に心は落ち着いて来ました。
仕事一筋の生き方でしたから、朝は早く出社してがむしゃらに仕事をして、夜は遅く帰宅し、季節の変わり目すら気付かない日々もありました。
今は暖かい日はお散歩したり、犬をかわいがったり、家族との時間を大切にしたり、大好きな友達と語り合ったりと今まで見落としていた楽しい時間で心が癒されています。
今本当にお辛い状況だと思いますが心療内科でご相談して先生にお話を聞いてもらうだけでも、心は軽くなるかもしれませんよ。
無理はなさらないで、お体を大切にしてください。同じ世代の働く女性として応援しています。
No.7078 - 2013/10/04(Fri) 13:20:47

Re: / ぽんちゃん
みかささん
アドバイスありがとうございます。
月曜日に地元の診療内科行くことになりました。
耳の聞き取りができれば仕事ができるんですけど、そうなったら病院変えてもらうことって可能なんですかね?
休まないですむなら仕事したいです(>_<)
でも今は休職も覚悟しないとかもと思ってます。
ほんとに耳なり治したい…。
いつも優しいお言葉ほんとに嬉しいです。
No.7079 - 2013/10/04(Fri) 13:44:11

Re: (No Subject) / みかさ
心療内科に月曜に行かれるのですね。ぽんちゃんさんはきっと頑張り屋さんで、一所懸命な方なんですね。
私も始めは、耳管開放症の症状が出る度に、先生の元に辛い辛いと泣きながら訴えて通いました。
もちろん仕事も沢山休んでしまいました。
でも不安で不安で病院に行かないと何もかも手に付きませんでした。
そんな私に先生は『あなたは耳管開放症をとても恐れているから、まずは恐怖心を少しでも減らさないと、どんないい治療も体が拒否するでしょう』とおっしゃっいました。
そして心療内科を紹介して頂きました。
心療内科の先生には破裂寸前の風船が今のあなたの心の状態です。もう少しで破裂しますと言われ、休職を決めました。
まずは気持ちを落ち着かせ、そうすれば今の治療がぽんちゃんさんに効いて来るかもしれませんよ。
Kurochanさんもご心配されてるよう、神経科の受診が必要かもしれませんよね。
私は医学知識が無いのですがkurochanさんは本当に医学的な知識が豊富な方です。私も何度も助けて頂きました。
長々書いてすみません。お仕事ももちろん大切ですが、体は一つしかありません。ぽんちゃんさんが良くなってくれる事を祈っていますよ(^_^)
No.7081 - 2013/10/04(Fri) 14:08:12

Re: / ぽんちゃん
みかささん何度もありがとうございます。
耳なりがね…心が張り裂けそうです。
今日は休んだからか、耳の圧迫感はあまりありません。点滴のおかげかわかりませんが…。
耳鼻科の先生からは、昨日の頭にガンガン響く感じになったのは、頭が疲れて
いるからと言われ、診療内科の紹介になりました。
No.7082 - 2013/10/04(Fri) 14:26:12

Re: / ぽんちゃん
補足
最初は安定剤だけで眠れたので、睡眠薬は使わなかったのですが、最初から睡眠薬飲まなかったから、途中で目が覚めたりで、上手くいかなくなったんでしょうとも言われました。
私が悪いんでしょうかね…。
今日は寝る前に安定剤(デパス)と睡眠薬(レンドルミン)を飲んで寝ることになります。
No.7083 - 2013/10/04(Fri) 14:31:12

Re: (No Subject) / みかさ
こんばんは。耳の圧迫感が薄らいだのは、休まれた事も良かったのかもしれませんよ。
先生に処方されたお薬を飲んで、ぐっすり眠れれば徐々に気持ちも楽になってくれると思います。
ぽんちゃんさんは悪くないですよ。私も始めは不安で夜中目が覚めて怖い思いを何回もした事があります。
今はお薬が効いて、そのような事も無くなりました。
気持ちをできるだけ楽にして、月曜を待ちましょう。いつでも辛い時は書き込み待ってますよ。
No.7086 - 2013/10/04(Fri) 17:52:52

Re: / ぽんちゃん
心療内科の紹介は、耳鼻科の先生が、昨日の夜からの耳鳴りと昼間の音のぼあぼあ感で頭がおかしくなりそうだったのから、私がうじうじしてるのに匙を投げた感じがありました。
耳鳴りの患者はそうなる人多いって言ってました…。
少しずつでも圧迫感、自声と周囲の響き感、耳鳴りよくなりますように…。
うつうつしないで、寿命が全うできるようになりたいです。
No.7087 - 2013/10/04(Fri) 18:50:24

Re: / ぽんちゃん
あれ、アイコンが晴れになってますが気持ちは晴れではないです(><)
No.7089 - 2013/10/04(Fri) 18:53:17

Re: (No Subject) / みかさ
そのような経緯があったのですね。とてもお辛かったでしょうね…。
私も耳管開放症は治療出来ないと言われ、4ヶ所耳鼻科を回りました。
その時は本当に悲しかったし、誰か助けてって泣いていました。
結果、こちらのサイトのおかげで病院を探す事が出来て治療をして頂いています。
まりあんさんが立てて下さった7062のスレッドに、kurochanさんからの病院のご紹介がレスされていましたよ。
皆さん応援しています。今は身心共にとても疲れ果てていらっしゃると思うのですが、きっと良くなる日が来ますよ。アイコンも晴れマークに変わる日が訪れると思います。不安な気持ちに襲われたら、深い深呼吸を10回するといいですよ。心療内科の先生に教えて頂きました。
月曜の診察まであと少しですね。それまでゆっくり休んで、また辛い時は書き込みしてみて下さいね。私も応援しています(*^o^*)
No.7091 - 2013/10/04(Fri) 20:40:34

Re: / ぽんちゃん
みかささん
いつもありがとうございます。
木曜日に大学病院の聴覚に行くように言われたので、神経内科の紹介をなんとか頼み込んでみます。
精神的には孤独感でとても辛いのですが、レスいただけるだけでも大変嬉しいです。
みかささんのように良くなりたいです…。
No.7100 - 2013/10/05(Sat) 13:04:29

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、またレスしてしまいました(^_^)v
神経内科の受診、ご紹介頂けるといいですね。
きっと先生方が良い方向に導いてくれますよ。
私も耳管開放症になり始めは、孤独感と絶望感でいっぱいでした。
そんな時にこちらの掲示板に出会い、あきらめない大切さを教えて頂きました。
今は右耳に鼓膜チューブを入れています。左耳には鼓膜チューブを入れて上手く行かなかったため、抜きました。左耳は耳管開放症は朝起きるとずっと続く日もあります。
それでも耳栓をしたりして、何とかしのいでます(>_<)
正直、発症するとまたなっちゃったなぁ…と落ち込みますが、あきらめないと言う気持ちで自分を奮い立たせてます。

ぽんちゃんさんは本当に今はお辛いと思います。私もそうでしたから…
でも治療を受けて、あの時は大変だったな、でも良くなって良かったと思える日が訪れる事を祈っています。
一緒に頑張りましょうね。
No.7103 - 2013/10/05(Sat) 14:14:34

Re: / ぽんちゃん
みかささん
優しいお言葉をありがとうございます。
みかささんの優しいお言葉に助けられています。
耳にチューブですか(>_<)
みかささんがよくなるように私も願ってます。
どうか回復しますように。
耳なり続いてるのと、安定剤のデパスが切れたのか、いま頭痛がします(>_<)
お互い頑張りましょう。ありがとうございます。
No.7105 - 2013/10/05(Sat) 18:28:12

Re: (No Subject) / みかさ
こちらこそ、お優しいお言葉、ありがとうございます(^_^)
一緒に頑張りましょうね。頭痛早く治まるといいですね…心配です。
ぽんちゃんさん体調が良い時にまたお話しましょうね。
お大事にして下さいね。
No.7106 - 2013/10/05(Sat) 19:56:00
Re: / ぽんちゃん
おはようございます。

今日は朝から大きく耳鳴りがしております(TT)
今日点滴に行って、耳鳴り対策で補聴器みたいなノイズを流すのをテストでつけてみたのですが、効果ありませんでした…。
ものすごく高価で方耳5万円するそうです。
木曜日に大学の耳鼻にかかることになり、さらに検査になりました。
木曜日しかしてないそうです…耳鼻科が休診なのでちょうどいいのかどうなのか…。何かわかればいいのですが。
金曜日には地元の脳外科でMRTを念のため取りましょうとなりました。フィルムを持っていってまた耳鼻科の先生に見てもらうことになります。

糸口が見えますように…。
No.7095 - 2013/10/05(Sat) 10:59:01

Re: Re: / みかさ
こんにちは、ぽんちゃんさん。耳鳴りがひどそうで心配です(ρ_;)
来週大学病院に行かれるのですね。
新たな一歩を信じて、頑張ってください。
診察まではあまり考え過ぎず、リラックスなさって過ごされてくださいね。ぽんちゃんさんが前進される事になって、本当に嬉しいです。
私も耳管開放症の治療頑張りますので、一緒に頑張りましょう!
No.7102 - 2013/10/05(Sat) 14:01:09

Re: / ぽんちゃん
みかささんありがとうございます。
木曜日までが長いですが、あらゆることをお願いしようと思います。
早く大学病院を紹介してほしかったですが、仕方がないですね…。
みかささんのように気持ちを強く持ちたいです。
No.7104 - 2013/10/05(Sat) 18:22:32
ぽんちゃんさん寝る時ですが。 / まりあん
ログが長いのでこちらに書きました。

私も耳鳴り歴は18年はあります。
左右で音の種類が違い、その日や時間帯により音量が変わります。
初めは漢方を一年飲み、ピタリと治りました。
その後何年も鳴らなかったのが、また違う音に悩まされ。
またある時治ったら、またなり始め。
そんな繰り返しです。
漢方以外は何故治った時が何年か続いたのか解らないです。
夜寝る時は好きな音楽を静かにかけながら寝てました。

昨年から今まで経験した事のない耳鳴り悩まされ、
音の不自然な聞こえも昨年から急にでした。

精神的にも鬱状態で死人のようでした。
今までのように音楽聴いても眠れず、音が不協和音?に聞こえると逆に気になるので、最終的に誘睡導入剤をのんでます。
喘息があるので、短時間のものです。
すーと楽に寝れます。
飲まないと何度も起きて悪夢をみる位酷い時もありました。

長く飲むのはいけないらしいですが、病気以外にも悩みストレスを抱えてる状態なんで今の私には導入剤が無いと無理です。
No.7062 - 2013/10/02(Wed) 23:52:55

Re: ぽんちゃんさん寝る時ですが。 / ぽんちゃん
コメントありがとうございます。
後程また返信させていただきますm(__)m
No.7063 - 2013/10/03(Thu) 17:49:56

Re: ぽんちゃんさん寝る時ですが。 / ぽんちゃん
こんにちは。
耳なり、昨日は夕方までなかったのですが、今日は朝からでつらい1日です。
安定剤を飲んでますが、今日は休んだので、1日が長くて長くてストレスです…。
耳なり止んだ時期もあるのですね。
でも再発ですか…辛いですね。
私も同じ状態なのでわかります。
なんかもう生きる意味がわからなくなります(>_<)
お互い夜はしっかり眠れるようになりたいですね。
No.7084 - 2013/10/04(Fri) 14:36:54

Re: ぽんちゃんさん寝る時ですが。 / kurochan
ぼんちゃんさま
よく聞いて下さいね。
コンセントは電気屋で機械を持ってゆき
延長コードくださいと頼めばもらえます。

神経内科は大学病院の情報を帰ったら送りますので
月曜日でも紹介状なしで初診受付をして、神経内科を
お願いいたします。といえば診ていただけます。
調べましたが三人の先生に診ていただけます。神経内科
のトップは火曜日に担当されます。月曜日紹介状が
てに入れば、火曜日それを持って初診受付をして
診察でその人でお願いいたします。といえば
時間はかかりますが、診ていただけます。
帰ったら資料送りますので検討してくださると
有難いですね。
では、できるだけ穏やかに。
休むことも仕事ですよ。
No.7085 - 2013/10/04(Fri) 15:45:45

Re: ぽんちゃんさん寝る時ですが。 / ぽんちゃん
kurochanさん
メールで申し上げましたが、電機やさんで変圧器ボルト?の関係で延長コードはないといわれてしまったのですが、壁で入るコンセントを見つけたので、リラックス用に使わせていただいております。朝にもよさそうです。きが紛れて助かります。

神経内科はかかりたいです。大学病院は月曜日行くことが出来ないのですが、木曜日に大学病院の聴覚にかかることになりましたので、神経内科の受診をなんとか頼み込んでみます。
たくさんアドバイスをありがとうございますm(__)m
No.7101 - 2013/10/05(Sat) 13:15:12
ぼんちゃんさんへ / kurochan
こんばんは
つらい立場はお互い様ですが、過度の返事はしないで良いですよ。みなさんわかっていますので、無理はしないでくださいね。
返事を書かなければと考えますと余分なプレッシャーになりますので、調子が良いときだけで良いですよ。
ご無理をしないように。
No.7065 - 2013/10/03(Thu) 18:32:08

Re: ぼんちゃんさんへ / ぽんちゃん
ありがとうございます!優しいお言葉に救われてます(ToT)
No.7080 - 2013/10/04(Fri) 13:46:20
(No Subject) / ぽんちゃん
はじめまして。
空気読めないかもと思いつつ、情報交換の場として書き込みさせていただきます。

先々週から朝の耳詰まりはありましたが、音が二重に聞こえ、さらに耐え難い耳なり(ぼー音)がやまなくなってしい、耳鼻科にいきました。
その時の薬がまったく効かず、ぼーという低い響く耳なりで酷い不眠でノイローゼ気味になったことから、耳鼻に傷がついて、耳菅開放症じゃないかなと言われました。
当日に血の巡りをよくする点滴をしました。
それから精神安定剤で、眠れるようになりましたが、寝起きが悪く、耳なりはよくならず、一旦緩和した耳づまりと音のこもった感じと二重音に今日はダブるで朝から悩まされてます。
明日の仕事できるか不安です。
しばらく毎日点滴になってしまったので…。
昨日は耳なりが最悪で、今日は圧迫感と音の二重音で、耳なりもあり、酷いです。
皆さんはよくなったり悪くなったりありましたか?
仕事で話さないといけないので、不安でいっぱいです…。
今は安定剤がきいてますがふらふらします(>_<)
先生に耳なりを訴えた時は、家では音をつけてなるべく打ち消すようにと言われましたが、けっこう聞こえるんですよね。それに耳なりは夜になると大きくなる気がします。
今日みたいに圧迫感や二重音があるとこれもつらいのでダブルパンチです。
まとまりがなく、長々とすみません…。
No.7030 - 2013/09/29(Sun) 13:02:03

Re: / mikogaku
ぽんちゃんさん、初めまして。
みんな、開放症になった時、この掲示板にたどり着きますが、スレをたてるのには勇気が入りますよね。
私も四ヶ月前の突然、開放症になり、こちらにたどり着きました。
圧迫感があるというのは耳閉感ということですね?
二重音とは、自分の声が響いたりするということですか?
運がよければ突発性で治る人もいますし、うまく症状と付き合って行くしかない場合もあります。
私は三ヶ月間、苦しみましたが、奇跡的に首のマッサージでかなり改善しました。水分補給も欠かしてはいけないとおもいます。点滴をされているということですが、どのような成分のものでしょうか?血流を良くすると言ってもいろいろあるようです。病院名は伏せた方がもちろん良いですが薬品名などを乗せると、みんなと情報共有できて良いと思います。
私も仕事しながら発症したので辛かったです。
みなさん、開放症の治療が画期的になることを祈っています。気が向いたら書き込みするだけで、自分だけではないとわかるだけで勇気がもらえます。
ぽんちゃんさんも改善すると良いですね。
No.7032 - 2013/09/29(Sun) 17:49:56

Re: / kurochan
ぽんちゃんさん

はじめまして、こんばんわ
耳鳴りの原因はいろいろあってその原因を特定して治療されると思いますが、

まずは耳鳴りには
ホワイトノイズ試してください。

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音を調整して自分の耳鳴りの波長に合わせると寝れます。
私は耳鳴りの時これを使っていました。

今は安定剤がきいてますがふらふらします

車の運転には気をつけてください。

また皆さんはよくなったり悪くなったりありましたか?
仕事で話さないといけないので、不安でいっぱいです

仕事を3カ月休んで治療に専念されることができれば、
その方向も考えてください。

後突発性難聴ではありませんか?もしそうならすぐにステロイドの静注か経口で飲んでください。難聴があるか内科で耳鳴りの原因はわかれますから。
No.7033 - 2013/09/29(Sun) 20:56:36

Re: / ぽんちゃん
mikogakuさん、 kurochaさん、ありがとうございます。
明日また改めて書き込みさせていだきますが、まずはレスいただけたことが嬉しいので、お礼です!
No.7036 - 2013/09/29(Sun) 23:10:51

Re: ぽんちゃんさん / まりあん
はじめまして。
少し私と症状が似ていたので思わずお返事書きました。

開放症状と診断されたのは耳管検査にある程度詳しい病院でしょうか?

二重に聞こえる、朝から耳詰まり、低音の耳鳴り、この症状は開放と真逆の狭窄でもあるみたいです。

二重に聞こえる症状は、私の場合テレビの特に女性の声が宇宙人が喋ってるみたいな、ニュース等で音声を変えてヘリウムガスを吸って喋ってるような?に聞こえたり、換気扇やモーター音等々、音の全てじゃないけど、音の種類によりタブって聞こえる。
ドライヤー等震えて余計なブロローンと何とも言い難い不自然な音の響き。

これが治ったり出たり。

低音が鼓膜にボンボンといって響く感じとか。
耳詰まりも毎日です。

これ以外にも私は耳鳴りが数種類、高音の響きや、自声の響きも時によりさまざまです。

以前レスくださった方も、似た症状があり、たまたま鼓膜にチューブを入れたままでいたら大分改善されたそうです。

私は中耳炎等、一度もならないのでその治療の経験も無くわかりませんが、聞こえ方が不自然なのは本当に辛いの解ります。
No.7039 - 2013/09/29(Sun) 23:55:45

Re: / ぽんちゃん
mikogakuさんへ
まずは mikogakuさんにお返事します。
首のマッサージでなおったとのことで羨ましいです。
私も、首もみもみしてみるべきですかね。 mikogakuさんは低音の耳なりはありましたでしょうか?
耳なりで自力で眠れないのが一番障害です。
今日は午後から仕事に出ましたが、二重音だと仕事もしずらくて、大変ですね(>_<)
点滴は文字がにじんでよく読めないのですが、たぶん食塩、メチコパール、ATP、ナイクロン、デカドロンです。デカドロンはステロイドで長くできないそうです。
点滴二回目ですが、効果は感じてません(涙)
夜になると耳なりが大きくて、しんどいです…。
よくならないかも、と何度も落ち込んでますが、なんとか完治させるんだ、と思いたいです。
書かせてもらって、励ましていただくだけでも、とても嬉しいです!!
No.7040 - 2013/09/30(Mon) 21:49:28

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、初めまして、みかさと申します。お仕事しながら、病気と闘うのは本当に辛いですよね。
私は6月に耳管開放症を発症して今も治療しています。
私も耳管開放症の診断ができる病院で診て頂く事をおすすめしたいなぁと思います。
耳鳴りの症状が本当にお辛そうでレスをしてしまいました。
私も耳管開放症になり始めは毎日辛くて、もう治らないかもという事ばかり考え、泣いていた事もあります。でも今は少しずつ改善されて希望の光も見えて来ました。
耳鳴りについては私は詳しいお話ができなくて申し訳ないのですが、辛い時や不安な時はこちらに書き込みをして、皆さんとお話するのもいいかと思います。
お仕事大変だと思いますが、無理はなさらないでお体大切にしてくださいね。きっと良くなる日が来ますよ。応援しています。
No.7041 - 2013/09/30(Mon) 22:10:08

Re: / ぽんちゃん
kurochanさんへ
お返事遅れて申し訳ないです!
そんな枕があるんですね。
安定剤を卒業出来るときが来たら、試してみたいです。
ご紹介ありがとうございます。
聴力検査は二種類したのですが、聴力は大丈夫でした。
普通のと、ノイズを片方に流すものです。
仕事はしてもいいとお医者さんに言われてるので、今は点滴してから出社してます。耳なりをまぎらわせるのにも、外に出なさいと言われてます。
仕事は音の二重音がきついですが、出来たのでまだよかったです。
治らないヒトもいるとのことですが、私は治したいです(泣)
No.7043 - 2013/10/01(Tue) 18:28:47

Re: / mikogaku
ぽんちゃんさん
今日は、どんな感じですか?
耳鳴りは私が経験したことのない酷さのようですね。私は、もともと低音障害型感音難聴を繰り返していました。その中に耳鳴りもありました。でも、私の経験している耳鳴りは軽度だなと感じます。低音もありますが高音の耳鳴りが多いです。 一つ、補足がありました。私が奇跡的に首のマッサージで良くなったというのは自分で行うマッサージではなくて接骨院で柔道整復師が施術するものです。素人がマッサージ行うには限界があります...。毎回千円かかります。でも、開放症が改善するので中止できません。週二回だったのが今は週一回でも良くなってきました。介護の仕事で血流が悪くなっているのが原因だと思っています。過去ログ読むとおわかりだと思いますが、開放症は人によって様々な症状があるようです。焦るのは、ストレスが溜まり悪循環になりますので、焦らず、治療を続けてください。仕事をされているということですので、開放症が出現すると本当に辛いと思いますが...。愚痴りたくなったら、また、この掲示板にでも呟いてください。それだけでも心が軽くなったりしますよ。
No.7044 - 2013/10/01(Tue) 18:29:09

Re: / ぽんちゃん
まりあんさん
はじめまして。レスをありがとうございます。
私もそれを(漢字が出てきません、汗)疑いましたが、開放じゃないかと言われてます。そして耳に傷が出来てるんだろう
とのことです。
二重音も辛いし、耳なりがとても辛いです。
煩くて煩くて、安定剤がないと寝れないのが辛いです。
今のところ悪化してる感はあれど、良くなってる感はありません。
なぜか寝れた朝は耳なりが少しの時間止まることがあります。
またすぐなるんですけど…。
耳鼻科の先生は地元の先生ですが、いい先生だと思います。
私が心配しすぎるとよくならない!と先生に言われてるので、なんとか元気だして頑張らないとと思ってるところなんですが、聞こえるとなかなかしんどいんですよね(>_<)
No.7045 - 2013/10/01(Tue) 18:42:36

Re: / ぽんちゃん
みかささん
お返事ありがとうございます。
帰ってきたら耳なりがまた酷くてとても辛いです……。
私も本当に泣きたいです…。
気にしないようにと言われてますが、聞こえちゃってもうきつくって…。
お言葉かけていただくだけでも、嬉しいのです(ToT)
No.7046 - 2013/10/01(Tue) 19:16:15

Re: / ぽんちゃん
mikogakuさんへ
今日は帰ってきたら、耳なりがかなり煩いです…。
治らなかったらどうしようという気持ちでいっぱいです…。
仕事は二重音でしんどいのですが、なんとか出来てる状態です。
今は点滴してからなので半日扱いですが、点滴終わったら1日できるか心配です(泣)
ただ耳なりは家でゆっくりしてもいいものではないので、仕事も
は続けたいです。
私は30代前半なのでもうどうやって生きていこうかって気持ちです。辛いなあ…。
マッサージ高いですよね…。
ちょっと検討してみますね。
声かけていただけるだけで、とても救われます。
愚痴になりますが、よろしくお願いいたします。
No.7047 - 2013/10/01(Tue) 19:27:19

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんばんは。お仕事お疲れ様でした。お体大変そうで、とても心配です…
気にしないようにと言われると、逆に気になってしまう事ありますよね。私も耳管開放症になり始めはそう言われ、逆に気になって仕方ない時がありました。
すでにパニック状態でしたので。私の通う病院は総合病院なので、パニックに陥った私に主治医は同じ病院内の心療内科の先生を紹介してくれました。
その先生の判断で仕事は一度お休みして、まずは心を治しましょうと言われ、今は会社をお休みしています。当時は莫大な仕事量と悪化した人間関係で心が疲れていたみたいです。
今はだいぶ気持ちも落ち着いて、耳管開放症の治療に取り組めています。
ぽんちゃんさんの事情もあるので安易には言えませんが、一度ゆっくりお休みを頂くなどはいかがでしょうか?
耳鳴りと耳管開放症と病気は違えどあまりに境遇が似ているように感じて、このような事を書いてみました。
実は私も同じ30代で、長期間お休みを頂くのは迷いましたが、一提案として書かせて頂きました。会社の規定などもあると思うので、無責任な発言だったらごめんなさい。
ぽんちゃんさんの耳鳴りが少しでも良くなる事、お祈りしています。
無理はなさらないで下さいね。
皆さん同じ思いでぽんちゃんさんを応援していますよ。
No.7048 - 2013/10/01(Tue) 20:12:51

Re: / kurochan [ Mail ]
ぼんちゃんさん

こんばんわ
Marpac 980A安眠のためのホワイトノイズスリープサウンドマシーンMarpac
SleepMate 980A White Noise Sleep Sound Machine 並行輸入品
試してみてください。
今2個持っていて一つは新品ですから住所かいてくれたら送りますよ。着払いで。
メルアド入れてますのでよろしくお願いしますね。
いやなら自分で買ってください。
ホワイトノイズは赤ちゃんがぐずる時に泣きやます音と同じです。かき消されたときに安心します。音が低音ならば必ず効果が出ます。
また神経内科を受診して下さい。四国に近ければ私の担当医を紹介します。名医ですよ。
ご対応待ってますね。
No.7050 - 2013/10/01(Tue) 20:41:43

Re: / ぽんちゃん
kurochanさんへ
取り急ぎメールさせていただきました。
よろしくお願いいたしますm(__)m

みかささん
明日またレスさせていただきますm(__)m
No.7052 - 2013/10/01(Tue) 21:30:19

Re: / kurochan
メール確かに受け取りました。
明日の朝コンビニで送りますね。
なれることですそして、自分の音に合わせて調整してください。きっと今より落ち着きます。
では、また。
大学病院の神経内科を受けてみてくださいね。
メチコバールとステロイドの経口はされました?
何かあればメールくださいね。
No.7053 - 2013/10/01(Tue) 21:40:45

送りました / kurochan
ぼんちゃんさま
今朝送りました。
使ってくださいね。
No.7056 - 2013/10/02(Wed) 11:00:19

Re: / ぽんちゃん
みさかさん
優しいお言葉をありがとうございます。
心にしみます…。
私はパニックまではいってないのですが、よくならない症状に落ち込んでおります。
休職しても耳なりが落ち着くわけではないので、むしろうちにいても気になる一方なので、仕事を休むことにはならなさそうです。
みさかさんも大変なのですね。私も休んでよくなるようならなあ。
仕事はみさかさんほど激しいものではないのですが、こんな状態ですんで大変です(>_<)
私は先生に一喜一憂しない!それだと一生よくならない!
ときつく言われてます。
頑張らないとですねー…。
お言葉ほんとにありがとうございます!
No.7057 - 2013/10/02(Wed) 18:29:24

Re: / ぽんちゃん
kurochanさん
メールさせていただきました。
ありがとうございますm(__)m
No.7058 - 2013/10/02(Wed) 20:18:13

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんばんは。今日もお仕事お疲れ様でした。
私の主治医の先生と、ぽんちゃんさんの先生のタイプがちょっと似てるかもしれないなぁと思いました。
私も気にしちゃダメだと言われ続けてました。気になって仕方ないから辛いのに…という思いで始めは病院に通いました。ちょっと通院も怖い時がありました。
でも先生は色々な方法を試してくれて、今は感謝しています。
ぽんちゃんさんの先生も、良くなって欲しいお気持ちでいらっしゃるのは間違いないと思いますよ。頑張り過ぎないで、毎日を過ごして下さいね。お仕事大変だと思います。この大変な中で頑張っていらっしゃるぽんちゃんさんは、きっと良くなると信じています。努力はきっと報われますよ。
私宛のお返事は無理はなさらないで下さいね。快方をお祈りしています。
辛い時は掲示板でたくさんお話しましょうね。
ゆっくりおやすみくださいね。
No.7060 - 2013/10/02(Wed) 20:39:01

メール確認しました。 / kurochan
ぼんちゃんさん

くどいようですが、神経内科に行ってみてくださいね。
耳鳴りが一定ではないということが気になります。
耳鼻咽喉科と神経内科は耳鳴りのとらえ方は違います。
私の場合耳鳴りではなく、頭鳴だからです。念には念を
早いうちにした方が良いと思います。
No.7061 - 2013/10/02(Wed) 20:57:51

Re: / ぽんちゃん
後程返信させていただきますm(__)m耳の響きが酷くて余裕がないので、すみませんm(__)m
No.7064 - 2013/10/03(Thu) 17:54:25
(No Subject) / ぽんちゃん
こんばんわ。
点滴四回目ですが、よくなるどころか悪化してる
気がします(ToT)
どうもよくあるパターンで、寝れた朝には耳つまり感があり、耳なりが一時的になくなるんですが、そこからだんだん大きくなって、夜が一番酷いです。
耳を潰すようなぼーぶーと重い音がします。
音の二重音はずっとします。自分の声がヘリウムみたい(>_<)
今日は夜中、怖い夢で目が覚めてしまったら、耳なりがしてたので、先生に言ったら、安定剤に加えて睡眠剤も飲みましょうということになりました。
明日は休診で点滴がないので、不安です。
点滴の効果感じてないのになければないで不安だったり(>_<)
投稿すると気が紛れるので、新たに投稿させてもらいました。
No.7059 - 2013/10/02(Wed) 20:34:16
掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
管理人のSYUNJIです。
このところサイト運営で至らない点ばかりで大変申し訳ありません。
掲示板での情報交換について、様々なご意見があるようですが、自分の思うところを少し書かせてください。(的外れかもしれませんが・・)

コナンと相談してサイトの一部に掲示板機能を設定することを決めたのは、患者同士が情報を交換することを目的としたためでした。
運営スタッフからの一方的な発信だけでなく、患者同士が情報交換することによって治療や症状改善に少しでも役立てられれば・・という発想です。

この時の思いはkurochanさんの書き込みにある通りです。
それまでコナンと自分は、あちこちの病気関連掲示板で患者同士が衝突して崩壊していく事例をたくさん見てきたので、「我々の掲示板はあんなことには絶対なってはいけない」と強く思ったのです。

ただしその実践はかなり難しいこともありました。
患者を孤立させまいとコナンが懸命に返信し奮闘していたことも、それに対して感謝どころか返信すらないようなことが続いたのも事実でした。
少なくとも質問の書き込みをしてきて、回答や返信があったにも関わらず、それに返信しないで放置するのは失礼でしょう。
そんな事例が増えてきたので、このままでは回答や返信が減ってしまい、掲示板の意義がなくなってしまうと考え、この掲示板の冒頭に「ネット上の最低限のマナーです」という表現まで使って訴えたのでした。
ちなみにこんな偉そうなことを書いたのは自分です。もちろん書く前にコナンも含めてスタッフ同士で相談して決めたんですけどね。

ただ、「情報発信に対する感謝の書き込みがない」という発想は、ボランティアのスタンスとしては非常に難しいところだと感じます。
金銭ではありませんが、結局「見返りを期待している」ことにもなるからです。
かと言って誰も反応しない中で貴重な情報を発信し続けることは、やはり孤独感・無力感だけが増大してしまい、精神的な負担は増すばかりです。
コナンの一番つらかった点はここにあったことと、スタッフであった自分もそこに理解が足りなかった点にあったと思っています。

正直、正解は今もわかりませんし、そもそも自分には発信できるような情報も知識もありません。
自分にとってはそうしたコナンとの学力?差が負い目でもあったので、彼の提案や要望にはできる限り答えてきたつもりでした。
掲示板機能の設置、ページデザイン、セキュリティ管理、リンク交渉、アンケート実施など、自分なりに乏しいネット周辺の知識を動員して活用したつもりです。

サイトの管理人なので、自分宛にメールで情報(主に症状や治療歴)を寄せてくる人がいるのですが、掲示板利用を勧めても応じない人が一定の割合でいます。
掲示板のほうが多くの人と交流できて情報も交換できますよ、とその都度お伝えするのですが、掲示板には全く書かない、見るだけの方が確かに存在はします。

なぜ掲示板に書き込みしないのだろう?と長い間不思議だったのですが、最近理由のひとつが思い当たりました。
書き込みしない全ての人に共通するわけではないと思いますが、過去に他の掲示板やSNSなどで傷ついた・嫌な目にあった方が少なからず存在するのです。
決して感謝の気持ちがないわけではない。でも掲示板に書き込むのは抵抗がある・・という方々です。

このように同じ開放症患者でも、症状や事情や考え方は本当に様々です。
なので「こういうサイトなら患者全員が大喜びだろう」といった発想の運営は、もしかしたら思い上がりなのかもしれません。

じゃあどうしたらいいのか?
10年目の今も答えは出ていませんし、コナンという得難い同志を欠いた今となっては、自分のような非力な患者では管理人を続ける意味もないかもしれません。

こんな時に、いつも思い出すようにしている女性がいます。
彼女も開放症患者で、看護の仕事をしていて、掲示板に書き込みをしてくれていたのですが、どちらかというと自分の症状などの話よりも、他人の書き込みに対する返信が多い人でした。
彼女の返信の中身は、正直治療そのものに直接結びつくようなものではありませんでしたが、その表現や姿勢はとても思いやりにあふれていて、多くの患者の支持を集めていました。

大変残念なことに、彼女はかなり前になりますが事故で亡くなりました。
慈愛に満ちた彼女のやさしい書き込みを、もう二度と見ることはできません。

おそらく目指すべき方向のひとつは、やはり彼女のような「思いやり」を持ってまず掲示板を利用することなのではないかと思います。
それでは物足りない・前進しないという方は、別の場で議論していただければよいのではないでしょうか。
病気のサイトなので、お互い苦しい思いをしていて余裕のない状態です。
それでも、全国にお互いを思いやる人がたくさんいて、そういう場があるとわかっているだけで、この掲示板やサイトの存在意義も少しはあるのではないかと考えます。

まとまりのない内容で申し訳ありませんが、今はそう考えています。
賛同していただける方は、どうぞ掲示板をこのままご利用ください。
No.6994 - 2013/09/25(Wed) 23:56:27

Re: 掲示板のご利用にあたって / ORE
はじめまして。
このサイトには本当に感謝しているものの一人です。このサイトももう十年たったんですね。私も、もう何年もお世話になってしまっています。

SYUNJIさんにいくつか提案させて下さい。箸にも棒にもならない、しょうもない提案かもしれませんが、目だけ通してもらえませんでしょうか。

SYUNJIさん、も気にしているスレッドが孤立してしまうことや、返信に対しての返信がないことがある。という問題ですが、ない頭でちょっと考えてみました。

スレッドをたてて孤立してしまう原因の一つに、他のスレッドが長すぎて、その孤立スレッドがあっという間にかなり下の方に行ってしまうということがあると思います。そして、いったん下の方に行ったスレッドは、つい最近立てたものでも、古く感じてしまうのです。
そこで提案なのですが、最近立てたスレッドの題名とペンネームを選択できるような仕組みにできないのかなと思いました。
例えば、最近のスレッド「りまぷろすとについて:〇○」「手術について:△△」「お久しぶりです:□□」
というふうに並べておき、そこをクリックするとそのスレッドが現れる。
そうすれば、孤立する確率も減るのではないか。そして
返信に対する返信のない人や少ない人には自然と書き込みが少なくなる。逆にちゃんと丁寧な返信してくれる人には自然と多くなる。のではないかな〜。と思いました。

あと、良く使う単語をクリックすれば、過去ログをすべて閲覧できてしまうとか。例えば「耳鳴り」「めまい」「鼻すすりがたの開放症」などを並べておきクリックすれば全ての過去ログを閲覧できる。

どれだけの人が、その日にこのサイトを閲覧してるかを分かるようにすれば、返信がなくても「これだけの人が目を通してくれているんだ」とわかれば書き込みもふえるかもしれません。(逆もあるけど)

最後に、本当にこれはあまりにもずうずうしすぎるのでうが、「手伝ってくれるスタッフを募集してみてはどうか。」ということです。
先日、何かわかりませんが、このサイトにつながらなくなった時期があったのです。私はてっきり、SYNNJIさん何か病気になったか、このサイトを運営するのをつかれてやめてしまったのか。などなど考え「これでもう、また一人で解決していかなくてはならなくなったな。」と思いかなり、へこんでしまいました。
このサイトは、もう半公共的なものになっていると思うのです。十年もの間の情報量は開放症の患者にとって宝です。そして、たくさんの病院からもリンクを認められているしっかりしたサイトです。

SYUNJIさんに何かあったとき(すみません)このサイトがなくなるとたくさんの方が途方に暮れると思うのです。ですので、なるべく長くこのサイトが存続できるよう、手伝ってくれる方を募ってみては、と思いました。

差し出がましいことを書きました。しょうもないことかもしれないので、水に流しても結構です。失礼いたします。
No.7015 - 2013/09/26(Thu) 23:21:35

Re: 掲示板のご利用にあたって / kurochan
コナンさんと2回会って彼の穴を少しでもうめようと5カ月多分書き込みは一番多いと思いますが、自分の限界と彼の偉大さを痛感しました。
病を持ちながら情報発信する大変さ、それがすべて良い方向に行くとは限らないこと。自分の行為が非難されることなど疲れました。

SYUNJIさん
このリンクがなければこういう出会いも無い。サイト運営者としての御苦労感謝します。
ただコナンさんはあなたとの仲直りを一番望んでいたのですよ。一回目にあなたにそしてマルさんに来てほしかった。それが真実です。
試してガッテンで患者さんを募集するとき掲示板で募集を募ったが誰も手を挙げなかった。彼が自分の人脈で集めてようやく番組が可能になった。すべて聞きました。
番組で講演する先生をある人が掲示板でリンクづけで書いた。その結果そこの病院に患者が殺到し、その先生は激怒し番組を降板し、リンクも消えた。コナンさんが奔走し頭を下げ他の先生が出られた。
降板された先生は今でも激怒されているそうです。このように掲示場にお医者の名前をあげることの弊害があります。
多分掲示板で知りたいのはどこに行けば自分を治してくれるお医者さんに出会えるのかに尽きると思います。ですが、自分の体験談でこのお医者さんに治してもらいましたと書かれることは弊害を生みます。その病院に患者が殺到しそれまでかかっていた患者さん、その担当医にも迷惑をかけます。だから、病院の治療経験を交えた内容は患者同士の1対1でやることがべストであると思います。では掲示板の意義は?
私は同じ症状の人を探し相互に連絡を取り合える状態にしてメールで深く相談しあう。これがbestです。掲示板はあくまで悩みについて書く、病院以外の話でしたらなんでも良いと思います。でもその先に進みたければあるメールアドレス交換する。そしたら話す内容に関してフリーです。これが掲示板の本来のあり方です。コナンさんと話して感じ、自分でも実践しております。

話は変わりますが、OREさんの
最後に、本当にこれはあまりにもずうずうしすぎるのでうが、「手伝ってくれるスタッフを募集してみてはどうか。」ということです。の提案ですが、syozoさんにも
同じことを書いたのですが、OREさんがなられたらどうでしょうか?

最後にSHUJIさん

コナンさんと和解されることが掲示板を良いものにする唯一のそして最も良い選択です。過去に何があったかわかりません。ですがコナンさんが帰ってくることを皆さん望んでいると思います。彼の存在は大きすぎます。もちろん彼が戻れば私も全力で彼を支援し、医薬品を中心とした情報の提供は書き込みを通じて行うことを約束します。

お手数ですがこの内容に対してのお考えをお聞かせいただければ幸いです。
No.7016 - 2013/09/27(Fri) 08:21:23

Re: 掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
OREさん、kurochanさん、いろいろご提案ありがとうございます。
少し長くなりますが、回答とともに、自分の考えをお伝えします。

まずkurochanさんにお願いですが、コナンの談話を自分宛に掲示板に書くのはいったんやめてもらえますでしょうか?
教えていただけるのは大変ありがたいのですが、申し訳ありませんがkurochanさんが書かれたコナンの談話内容と、自分の認識には整合しない部分がいくつもあり、自分が全く聞いていない話もあるようです。
事実関係は彼から直接聞きたいと思いますし、もし彼がスタッフ復帰の意志を持っているならば、なおさら直接コンタクトをとってスタッフ全員と調整すべき課題です。

彼が復帰することがサイト運営の上で最良の方法であることはわかりきっています。
だからこそ1年経ってイベントに誘った真意や今の考えを、伝聞ではなく直接聞きたいのです。
これ以上kurochanさんにご迷惑やご心配をかけるわけにはいきませんし、またkurochanさんを通じて自分の考えを彼に伝えるようなこともしたくありません。
「お前のために親切に教えてやったのに、そんな物言いはないだろ!」と思われるかもしれませんが、どうかご理解いただきたいと思います。
本当に申し訳ありません。

コナンにスタッフ復帰の考えがもしあるとしたら、自分はぜひその連絡を待ちたいです。
その後に皆さんにも良い報告ができることを願っています。

続いてOREさんの掲示板機能改善のご提案ですが・・
結論から言うと、申し訳ありませんが現状では困難と思われます。
運営スタッフの概念では「各種ページ+掲示板=サイト」なのですが、ページ部分と掲示板は別のサービスを利用していて、管理体系は同一ではありません。
ページ部分は自分がhtmlファイルを作成更新して維持していますが、掲示板はサービス会社が提供する仕組みを利用しているだけで、ご提案のようなコアな部分までの改善はできません。
ご提案に沿うような機能を持つ掲示板サービスが他にあるかどうかは、もう少し確認してみますが、難しいような気がします・・。

また「良く使う単語をクリックすれば、過去ログをすべて閲覧できてしまう」というのは、今掲示板にある「記事検索」機能ではダメでしょうか?
たとえば「記事検索」をクリックして「アデホス」と入力すると、「アデホス」という文字列を含む過去の記事が全て表示されるはずです。

さらに「手伝ってくれるスタッフを募集してみてはどうか」というご提案ですが・・・
syozoさんからも同じようなご提案があったり、kurochanさんからお二人をスタッフに推薦?する発言があったりしましたが、どなたも「では私がスタッフに立候補します」とはおっしゃらないですね。(笑)
そりゃそうですよね、だって面倒ですから。(笑)

コナンのこれまでの奮闘を見てきた方は誰だって「あんな大変なことはとてもできない」と思うでしょうし、サイトの管理だけしてる自分にしても、攻撃的書き込みや壊れた人からの苦情や変な売り込みなんかを見つけ次第削除したりブロックしたりという、田んぼの草取りみたいな対応に追われることもたまにはあるわけです。
しかもコナンがスタッフをやめた後は、「リンクが古い」と指摘されながら、肝心の「具体的にどのリンクが古いのか」は教えてもらえない。(笑)
こんなことをもう10年近くやってますが、自分はコナンよりもずうっと志の低い人間なので、「ああ面倒だなぁ」と思うことなんてしょっちゅうです。

ただし。
自分が今サイトの管理人をやらせてもらっているのは、もちろんこれまで多くの耳鼻科医の先生方や患者の皆さんにお世話になってきたこともありますし、また管理人を続けることはコナンとの約束でもあるわけです。
(一時期どうしても意見が合わず、お互いにもうやめて閉鎖しようかというところまで行ったこともありました)

なので繰り返しになりますが、自分は今のところコナン以外の人とスタッフとして組む考えはないです。
自分の代わりは世の中にホントにいくらでもいますが、コナンの代わりになれる人なんて絶対にいませんよ。
そんなのは他人から指摘されなくても自分が誰よりも先にわかっていたことなんです。

kurochanさんの「治療経験を交えた内容は患者同士の1対1でやることがべストである」というお考えには全く同感です。
この10年で開放症をとりまく状況も大きく変わりましたし、我々のサイトの役割も変わってきていると感じます。
我々のサイトはいわば「入門編」のように利用していただき、本格的に治療に踏み込む際には患者同士の1対1による情報交換をしてもらう、というガイドラインでよいのではないでしょうか。
なのでコナンの現在のサイト運営を離れた独自の活動は、ある意味理にかなっているとも思っています。

ただOREさんの言われるとおり、サイトの運営管理に関する「技術的な」ご協力や、万が一?自分が倒れた時にファイル管理を引き継いでいただけるような方がいらっしゃるようであれば、そこは柔軟に考えようかと思います。

長くなりましたが、最後にkurochanさんに別の提案です。
kurochanさん、あなたこそ、自ら情報発信のサイトを立ち上げるべきです!
皆さんそう思いませんか?

長くサイト運営を続けてきましたが、「薬学のプロ」が「耳管開放症」という難病について、これだけ多くの薬学情報を掲示板に展開してきたことは一度もありません。
薬物治療は患者にとって大きなファクターですが、処方された薬の効果は本人の感覚でしか判断できず、科学的・薬学的な根拠で説明できる人はいませんでした。

kurochanさんがプロとして掲示板に書いていただいても、OREさんの言われるとおり記事順序はすぐ入れ替わってしまいますし、整理された状態になりません。
検索機能も万全ではなく、せっかくの貴重なプロによる情報がもったいない扱いになっている・・とずっと申し訳なく感じています。

そこでkurochanさんが自らサイトを立ち上げ、情報を整理した状態でご自由に発信していただければ、多くの患者にとってさらに有益な状況となります。
これまで掲示場に書いていただいた情報を、今一度整理して公開していただき、さらに発信し続けていただく。
もちろん我々のサイトからも医療機関同様にリンクページを経由して飛べるようにしますし、kurochanさんも我々の掲示板に「薬学情報を更新しました。詳しくは私のサイトにて!」とご案内していただければ良いと思います。

「そんなこと言われても、サイトの立ち上げなんてどうしたらいいのかわからない」と思われるとしたら、心配は無用です。
今は小学生でも個人のプロフィールを世界中に発信できる世の中です。
ネットでの情報発信の手段のハードルは、10年前に比べて驚くほど下がっています。
サイトと言うと大げさですが、facebookなどのSNSでもいいし、ブログでもホームページでもいいと思います。
掲示板が必要とお考えならば、掲示板サービスも合わせて探せばいいでしょう。
「ホームページ 無料」「ブログ 無料」などと検索すれば、いくらでも出てきます。
マジメな話、学習は1日あれば充分です。
少なくとも開放症や薬学の学習よりもはるかに簡単です。(当たり前ですね)

自分の見立てでは、kurochanさんが自ら立ち上げるならブログがいいと思っています。
必要なページ構成やデザインのテンプレートは世の中にたくさん用意されていますので、テキストだけ書いて好きな時に好きなようにアップロードできますし、掲示板のように記事にコメントを受けることも可能です。
検索性もいいしテーマを整理するのにも向いています。
芸能人のほとんどがブログで情報発信している理由も、この点にあることがおわかりかと思います。
要するに簡単だからですね。

kurochanさんご指摘のとおり、今のサイトのレベルでは、掲示板で悩みを打ち明け合うだけで先に進めません。(打ち明け合えること自体の意義はあると思いますが)
情報交換の場が今の我々のサイト(ページ+掲示板)しかないというのは、もうナンセンスですね。
開放症に限らず、これからの病気関連情報交換のあり方は、もっと多様性を持っていいはずです。
薬学のプロ・整体のプロ・鍼灸のプロなど、医師以外のプロからの情報がもっと発信され、総合的な情報水準の向上があって然るべきです。
その第一歩として、kurochanさんによる薬学見地からの開放症に関する情報発信サイト構築をぜひともお願いしたいです。
そうすればkurochanさんに続くプロの情報発信がもっと増えていくと思います。
No.7034 - 2013/09/29(Sun) 21:20:55

Re: 掲示板のご利用にあたって / kurochan
SHUNJIさん

いろいろ書いて下さったので私の考えを伝えます。

まず数々の御無礼申し訳ありませんでした。私がコナンさんに同情的だったかもしれませんが、彼が日本一耳管開放症のプロであったことは誰しも認めます。ただSHUNJIさんの方から彼にアポを取ってください。お願いします。

@まずkurochanさんにお願いですが、コナンの談話を自分宛に掲示板に書くのはいったんやめてもらえますでしょうか?

了解しました。この掲示板はあなたが座長ですのでご指摘には従います。

Aしかもコナンがスタッフをやめた後は、「リンクが古い」と指摘されながら、肝心の「具体的にどのリンクが古いのか」は教えてもらえない。

わかりました。メールで知ってる範囲をお知らせします。

Bkurochanさん、あなたこそ、自ら情報発信のサイトを立ち上げるべきです!
皆さんそう思いませんか?

私は3つの病を持ち、妻の鬱の再発防止のためにそこまでの力はありませんしさけません。家族が一番大事です。製薬会社の研究員ですので大げさですが世界と競い合って新薬を研究開発しております。そのプレッシャーや仕事内容は皆さんと同じですが、妻の鬱と仕事を頑張りすぎた上で3つの病気と闘う羽目になりました。以前書いたように仕事を辞めたら本気で患者のために何かをやろうと思います。

私はいままでメールを下さった方と小さい会を開こうと思います。いつも言うように、見てるだけの人と知らないおっさんに勇気を出してメールを下さった方に対して平等に接することはありません。私の数々の情報は仕事とは関係なく私の目と耳と足でつかんだ情報です。病院や手術以外の情報はすべてお伝えしております。ただそれ以上のことは勇気を出されたメンバーと 彼、彼女が立ち直り、治療を受け完治せずとも自分で行けるようになるまで続ける覚悟です。私はクリックすれば最新の医者と術式と薬がわかるほど教える馬鹿ではありません。私の情報の裏には妻の理解と息子の協力があるからです。
この情報のため私は全国を行脚しております。
現在週末は2−3時間メールを書いてます。週末の仕事みたいですね。ですが同時に仲間たちに励まされている感謝を久々に感じました。40歳からこんなに感激したことはありません。人に尽くせば帰ってくることを確認できました。みなさん多かれ少なかれ鬱と開放症と戦われて、病院に行くこともできない方もおられます。私は自分の背丈でまずこのメンバーを仲間を完治に至らなくても自分で自立できるまで面倒を見たいと思っています。みんなで全員が治ってどっかで何時かオフ会で一生で一回限りの出会いで感謝しあうそんな時を思い浮かべながら書いております。
私は今から先もこの掲示板に協力します。ですが自分で病院を探せる人は対象外です。心の病で病院にも行けない方にお薬の力と自分の情報で心を治しながら開放症を
治していただくことを願い投稿します。心の病が開放症から来ているのなら開放症を治さない限り心の病も治せないからです。幸いにも私は中枢薬を専門にしてます。
10月の第23回日本臨床精神神経薬理学会・第43回日本神経精神薬理学会 合同年会にも参加します。
http://www.c-linkage.co.jp/cnp-np2013/contents/greeting.html

SHUNJIさんにもルールがあるように。私にもルールがあります。非難を受けるとは思いますが、我々は病人でありながらボアンティアでやってます。報いを期待しておりません。ですから逆に自分で線引きをさせていただきました。私は過去何回か同士を募集しました。ですが鼻すすりがた開放症の方は一人もメールがありませんでした。断っておきますが、今からメールを下さっても運が悪かったと思ってください。私からの返事はありませんし。攻撃メールがきたらメールサイトを変更します。
チャンスはそうないのです。クリックひとつでタダで最新の情報を手に入れる虫が良すぎますよね。私が努力したように皆さん歩ける人は努力してください。
それが答えです。
繰り返しますが、私が新しいサイトを立ち上げる理由もその気もありません。このサイトへの協力は今まで通りで良いではないですか?薬の情報は私が家のパソコンで
調べただけで誰でもできます。別に会社の専用ラインで検索したわけではありません。ただ今後はもっと高いレベルでの情報をお伝えできると思います。たとえば世界での臨床実験をしている新薬や特許などです。まだ会社のラインで専門的に調べたことはありませんから。
Patulous Eustachian Tube これが開放症の英語訳です。これで調べてみたいと思います。
No.7035 - 2013/09/29(Sun) 22:41:25

Re: 掲示板のご利用にあたって / ORE
SYNJIさん、お返事ありがとうございます。
お二人に、指摘されたように自分にできないことを「これやってくねないか。」「あれやってくれないか。」では、ばかにされますよね。調子に乗りすぎました。 

ネット上の、仕組みを変更することの難しさも全く無知なくせに、軽々しく書いてしまいました。大変失礼しました。

このサイトを続けていくことは、本当に大変なことだと思います。お体にはお気をつけていただいて、少しでも長く続いてほしいと思います。これも、やってくれになっちゃってますね・・・。

今まで通りでも、全然十分にありがたいと思っています。続いていく限りお世話になると思いますのでよろしくお願いします。
No.7038 - 2013/09/29(Sun) 23:34:14

Re: 掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
kurochanさん、ご回答ありがとうございます。
コナンの件はご理解いただいたようで感謝いたします。
いろいろご迷惑をおかけして申し訳ございません。
なんとかいい方向に持っていければと思います。

で、提案したkurochanさんによるサイト構築ですが、自分のイメージが先行してしまったようで申し訳ありませんでした。
正しく説明できていなかったようなので、もう少し書きますね。

自分は決してkurochanさんの活動を否定するつもりはなく、自己サイト(=ブログ)構築でさらに負担がかかるようなことも想定していません。
プロによる高度な情報を貴重なお時間を捻出して発信していただいているのに、我々の掲示板では整理も検索もしづらい状態でしか保存できないのがもったいない、申し訳ないと思っているのです。

たとえばkurochanさんが今掲示板に向き合うお時間が仮に1日1時間だとすると、その1時間をブログでの発信に変えていただければ、同じ時間・負担で整理も検索ももっと可能な環境が構築できるはずです。

kurochanさんの打ち立てた方針や信念は非常に素晴らしいと思いますし、ボランティアですから他人から非難される筋合いのものではないですよね。
なのでご負担はそのまま、表現や発信の手段をもう少し患者が受け取りやすい形に変えていただくだけ。
それにはブログが最適。
自分の提案の趣旨はそれだけです。

なんならブログの初期設定だけ自分が引き受けても構いませんよ。
仕組みができたところで、ブログの管理方法をお伝えします。
くどいようですが、仕組みは非常に簡単なんです。
掲示板に書いてもブログに書いても、作業負荷は全く変わりません。
ところが結果が変わってくるんです。
いかがでしょうか?
今一度、勇気?をもってお考えいただけないでしょうか?(大げさですね、すいません)

OREさん、こちらこそご提案に答えられず申し訳ございません。
最近自分も不勉強で新しい技術やサービスについてよく知らないので、掲示板サービスについてはもう少し調べてみます。

みなさんどうお感じになっているのか不明ですが、サイトも9年前に作ったデザインのままなので、なんだかすっかり古くさくなってしまってますよね。
病気のサイトだからあまり軽い感じに変えるのもどうかなと思いますが、今のままではどうも垢抜けないというかイケてないというか・・
その点も含めて、10年目の節目に少しページデザインを見直そうかとも思っています。
またご要望があればお知らせください。
No.7042 - 2013/09/30(Mon) 23:05:13

SHUNJIさんへ / kurochan
掲示板の重責ご苦労様です。
数々のご提案頂きありがとうございます。
ですが、プログの件はお断りします。
SHUNJIさんにもルールがあるように。私にもルールがあるということです。私はクロックしただけで、最新の情報が手に入るシステムは絶対やりません。私はこの半年死に物狂いで自分の病気を治してくださる医師を探しました。それは今までの2つの病気と妻の病気も同じです。孤独に闘ってきました。仏ではありませんので万人を助けようとは思いません。薬の話までです。その掲示板が過去にうずまれても本当に治りたい方はきっと探しきるでしょう。もうやめましょう。この議論は、
お互いに前に進みませんか?掲示板のことは私はわからない、薬のことはSHUJIさんは深くない。それで良いじゃないですか。自分のスタンスで生きてゆきます。くどいようですが、私は妻の病気を完治させることが最優先です。次に大事なことは新薬を出して世の中の困った方を救いたいのです。その次はありません。あるとすれば目の前の困った人を何とか前に進める努力をしたい。それだけです。
No.7051 - 2013/10/01(Tue) 20:55:41

Re: 掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
kurochanさん、ご回答ありがとうございました。
ブログの件は了解しました。
ご回答は少し残念ですが、ご自身にその気がないのにこちらの価値観を押しつけて申し訳ありませんでした。

自分がこの考えに至ったのは、実はkurochanさんのご発言がきっかけでした。
No.6952で「できれば症状別に掲示板を整理できればもっと効率的に答えにたどり着くような気がします。Mikogakuさんそう思いませんか?」と書かれましたよね。
最初にそれを見た時は正直「ありゃ困った・・この人ムリ言うなぁ・・」と思いましたが(失礼)、すぐに「あっ違う!この人にブログに書いてもらったら整理できるじゃん」と思いつきました。

OREさんへの回答にもあったとおり、掲示板はサービス会社が作った仕組みを有料で利用しているので、コアな改良はこちらではできないんですよ。
確かにこれだけいろいろな方が書き込まれると、「もう少し整理できたらいいのになぁ」と思うことも多いですけどね。

ただ「その掲示板が過去にうずもれても本当に治りたい方はきっと探しきるでしょう」というご意見は全く現状ではそのとおりです。
現掲示板ではこのあたりが限界ですので、すみませんが記事検索機能を駆使して探しあてていただくしかありません。

今回のことはいろいろと自分にとってもサイト運営や管理を考え直す良いきっかけになりました。
正直コナンが去ってから自分も半ば(全面的?)惰性で管理人を続けてきたような状態でしたが、kurochanさんの数々のご発言やご提案で、三流患者の自分にももう少しできることがあるのかもしれないと思うようになりました。
ありがとうございました。

まだ実践は何もできてませんが、またサイト関連で何かご提案がありましたらお願いいたします。
No.7054 - 2013/10/01(Tue) 21:46:33

Re: 掲示板のご利用にあたって / kurochan
ご理解有難うございます。

SHUNJIさんもkurochanも大変ですね。
提案したものが、大変さが増えるへんですね。
でも感謝があるから続けられる気がします。
病院の情報送ります。今日はメールで2時間かかりましたので、明日の夜メールで送ります。
No.7055 - 2013/10/01(Tue) 22:09:21
kurochanさん、みかささん / まりあん
いつも早々のレス有り難うございます。
私は狭窄と開放の混合型のようで、音の響きに関しては単純に開放だけではないようです。

自宅へ帰りましたら、病院へいってみたいとおもいます。
No.7037 - 2013/09/29(Sun) 23:21:15
おひさしぶりです / ちえ
4年ぶりに、お邪魔いたします。はじめて、ここに書きこんだのは、上の子供が、小1のときで、現在中三ですから、月日の経つのは、はやいですね。。私も、30代から、40代になりました(笑)その頃に比べ、耳管解放症の知名度は、飛躍的にあがり、有効な治療に結びついたかたも、多くいらっしゃるのでは、ないでしょうか。管理人さん、コナンさんの努力には、頭がさがります。
さて、私の、近況ですが、子供の学校行事で、多少悪化してしまい、なかなか完治とまでは、いきませんが、日常生活には、支障はありません。もともと軽度だったとはいえ、過去さまざまな症状に、苦しめられ、安定剤を飲んでいた時期もありましたが・・・。現在は、4年間薬も飲んでいませんし、鍼灸に、月2回、通うのみで、日常生活を、維持できています。この掲示板には、本当に助けていただいたことを、お伝えしたくて、書き込みいたしました。現在、重い症状で、苦しまれている皆様が、少しでも良くなることを、願ってやみません。
No.6989 - 2013/09/25(Wed) 11:30:04

勇気もちました / かすみ
ちえさま

お帰りなさい。(私が言うのも変ですが)
勇気もらいました。

開放症と狭窄で2年たちます。
精神的に参っていて、メンタルクリニックに
行く予定です。

私も最近考え直しました。
この病気は完治はないけれど、楽にはなるんだ
!と…。
そのためには、精神安定剤にお世話にならなくては
ならないのでは?と思っていた所です。

まとわりついてはなれないこの不快感は、
慣れるのではないか?
片隅においやる事も出来るのではないか?
と思うのです。

そんな慣れる気持ちになるには、しばらく
時間もかかりそうてすが、前向きに一歩
すすんでいきます。

ちえさんの様に…。
No.7004 - 2013/09/26(Thu) 16:02:05

勇気もちました / 金色
ちえさま

お帰りなさい。(私が言うのも変ですが)
勇気もらいました。

開放症と狭窄で2年たちます。
精神的に参っていて、メンタルクリニックに
行く予定です。

私も最近考え直しました。
この病気は完治はないけれど、楽にはなるんだ
!と…。
そのためには、精神安定剤にお世話にならなくては
ならないのでは?と思っていた所です。

まとわりついてはなれないこの不快感は、
慣れるのではないか?
片隅においやる事も出来るのではないか?
と思うのです。

そんな慣れる気持ちになるには、しばらく
時間もかかりそうてすが、前向きに一歩
すすんでいきます。

ちえさんの様に…。
No.7005 - 2013/09/26(Thu) 16:03:58

Re: おひさしぶりです / 金色
馴れない投稿で本名とペンネーム同じ内容投稿してしまいました。
すみません。削除の仕方わからなくて…
No.7006 - 2013/09/26(Thu) 16:10:07

Re: おひさしぶりです / ぽんすけ
ちえさん、はじめまして。
何年か前の書き込みを読ませて頂いたことがあります。
耳鳴りで悩まれておられたのではないでしょうか。
当時、私も耳鳴りに悩まされレスをしたかったのですが
書き込みできる状態ではなく、今に至ります。

今年の3月から開放症が再発し、耳鳴りがさらに酷くなり、不安障害(鬱状態)まで患い心療内科の薬がないと生活できません....

ちえさんは良くなられたとのこと、とても励みになります。気持ちを奮い起こし頑張りたいと思います。
読んでくださりありがとうございました。

金色さん、はじめまして。
メンタルクリニックは私にとってはなくてはならない場所です。お互い頑張りましょう。

最後にこのような書き込みができるのも、管理人さま、コナンさまのお陰です。
本当に感謝しております。
No.7009 - 2013/09/26(Thu) 20:23:18

Re: おひさしぶりです / kurochan
ぽんすけさん
こんばんわ 掲示板に出られてうれしいですね。
みなさん心療内科に行かれて大変の中開放症と戦っておられますね。まずはゆっくりされて少しずつ前に進んで欲しいですね。私の妻も過去になってますので家族の一員としてお気持ちはよくわかります。
ただ、アデポスは心療内科の薬とは相互作用がないので
できれば内服で様子を見てどちらも治療されたらと思います。いつも言ってますが、心療内科のお薬のうち抗不安剤はベンゾジアゼピン系の薬剤はアルコールとの相互作用で効き目が落ちますので、極力減らしてください。
SSRIやSNRIなどの抗鬱剤はそこまでの心配はありませんが、多くの場合睡眠剤と飲まれますのでやはりアルコールは気をつけてくださいね。
No.7010 - 2013/09/26(Thu) 20:49:35

お礼 / 金色
ぽんすけさん

明日、心療内科に行ってきます。
口の渇き、喉の違和感、不眠、耳鳴り、味覚障害
これに、耳の不快感です。

日常生活に困難きたしており、パソコンをみることもできません。
お互い、何かのきっかけでよくなると信じ一歩あるきだしましょう。

Kurochanさん
いつも開放症と戦いながら専門的な知識をご伝授くださり、感謝しております。
メンタルクリニックで処方薬でどこまで
よくなるかはわかりませんが、一歩歩きだしました。
よくなれば、必ず掲示板に戻って報告いたします。
お返事できない。と気になりますので
このレスの後、ご回答いただいていて返事がなくても
ご理解ください。すみません。
No.7013 - 2013/09/26(Thu) 22:46:17

Re: おひさしぶりです / ぽんすけ
kurochan さん、
いつもお世話になっております。
会社での開放が続いていると拝見しましたが、お体大丈夫でしょうか。
いつも皆様の為に情報発信をされていて、頭が下がる思いです。
私は全くアルコールを飲みません。コーヒーは大好きですが、朝だけにしています。
SSRIのお陰か、少しずつですが前向きな気持ちになってきたような、そう思うようにしております。
アデホス続けています。
kurochanさんもお大事になさってください。
日々感謝しております。

金色 さん
心療内科にいくことによって、きっと体調が楽になられると思います。
私もどん底のなか、少し這いあがれました。
自声強調等の症状でパニックになり、まだ1人で電車には乗れないので、今の目標は電車に乗って耳管の専門医の治療を受けることです。
ご自愛ください。
No.7022 - 2013/09/27(Fri) 21:12:06

Re: おひさしぶりです / kurochan
金さん
初めてですね。
ぼんすけさん
本当におかえりなさい。掲示板に出られるまでなって
ほんとうに良かった。
みなさん前に進んでられますね。

心療内科に行ったらSSRIが出されそれに安定剤も出されるかもしてませんが、アデポスもリマプロストも相互作用はほぼないので試されて、両方の治療を行ってくださいね。私の仲間の一人はカミキヒトウをのまれていますのでこれもSSRIと相互作用しないみたいです。ですから
内服薬で試していくことは可能ですよ。
私は毎年精神疾患の臨床の学会に行きますので、精神疾患も詳しいですよ。家族に強い味方もいますのでわからないときはいつでも相談してください。

昨日今日といろいろ掲示板やメールや電話でいろいろな方々に励まされお礼を言われ体調を心配され、本当に涙が出るほど感謝しております。みなさん本当にありがとうございました。何人かのかたから手術だけでなく他の治療もあるのでは?というお話を受け少しこころが揺れております。
明日本州に行きますが、その後最新の情報を取りに全国を行脚します。

こんなうれしかったことはずいぶんなかったですね。もう7年病気を引きずって来てますので。
皆さんも少しでも前に進めるように協力は惜しみません。
No.7024 - 2013/09/27(Fri) 22:12:39

Re: おひさしぶりです / ちえ
金色さま 
私なんかの書き込みに、勇気をもらっただなんて・・・。正直、胸がいっぱいになりました。
管理人様が、書かれていた、いつも思い出す女性というかたに、私なりに思い当たるかたがいて、(まちがっていたら、本当にもうしわけありません・・・)本当に当時は、非常にあたたかみのある、やりとりがあふれていて、まさに心の支えという言葉が、ぴったりの掲示板だったとおもうのです。
金色様の症状、以前の私の症状とかなり似ています。心療内科に行かれるとのことで、少なくとも、現在よりは改善されると、思いますので、どうぞ、気を楽になさって下さいね。
ぽんすけ様
以前の私の書き込みを、読んでくださっていたのですね。ありがとうございます。誰かが、読んでくださるだけで、救われる気持ちです。症状が重く、書き込みできる状態ではなかった・・・。その、お気持ちも少しはわかるつもりです。当時の私はネット環境にも、恵まれていなかったので、すがるような気持ちでガラケーから、このサイトに接続していましたから・・・。
私は、完治しました、と胸をはって言える状態ではないのが、悲しいですが、その当時と現在の状態との比較でみれば、全然、改善しています!これは、本当のことです。この病気は、耳管機能の異常が、原因ですが、メンタル面が、症状に影響することも、あきらかですので、
お互い、自然治癒することを、信じて、前向きな気持ちをもつことが、大事ですよね。ダメな自分も、許容しつつ・・。
No.7031 - 2013/09/29(Sun) 14:57:12
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