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耳管開放症 情報交換掲示板

【掲示板について】

この掲示板は患者同士の相互協力を前提に運営しています。

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繰り返しになりますが、この掲示板は患者同士の相互協力

(一方通行ではなくお互いに協力して病気と向き合うこと)

を前提に運営しています。

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各医療機関に電話やメールでお問い合わせする際は、診療時間や場所確認等の事務的な質問にとどめ、

具体的な症状や治療に関する相談は、電話やメールでは行わないようお願いします。

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医療相談は直接の診断が原則であり、耳管開放症は特に直接診断が必要な病気と言えます。

当サイトでは、各機関への電話やメールでの医療相談を勧めてはおりません。

「当サイトより電話で相談するよう言われた」等の誤った解釈はしないようお願いいたします。

なお直接診断の際「当サイトを見た」と伝えた上での相談は構いません。

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耳管開放症なんて… / ヒロ
自分は先日病院に行って耳管開放症と診断されました。それで2週間分の加味帰脾湯を貰い、毎食前に飲んでるのですが全く効果を感じてないです。こうなると残された道は手術しかないのでしょうか?手術すれば確実に治りますか?ちなみに自分は今年16歳になるDKです(症状は12歳ぐらいの時から少しずつ出てたと思います。でも医者に恵まれず全く気づけませんでした。)。一生耳管開放症と付き合うのは本当に嫌です。耳管開放症で得することなんて無いし、普通に喋れないせいで高校で友達も出来ませんでした。この世から消えてしまいたいぐらいです。長々とすいません。質問の所だけ見て下さい。
No.7993 - 2017/09/20(Wed) 15:54:20

Re: 耳管開放症なんて… / なおみ
はじめまして。私はメコバラミンを飲むことをおすすめします。私は3週間で治りました。でも私だけが特殊な体質で運良く治っただけかもしれないので、とりあえず試してみてください。
No.7994 - 2017/09/21(Thu) 09:50:37
メコバラミンで治りました / なおみ
漢方薬で治らなかった人はメコバラミンを飲んでみてください。私は少しずつ症状が軽くなり、3週間で治りました。とりあえず2週間でもいいので試してみてください。
No.7990 - 2017/09/09(Sat) 10:28:00
想定外‥ / ころ
今日、耳管開放症において専門の先生がいる、宮城県の総合病院に行ってきました。この「自声強調地獄」から早く逃れたいと思い、耳管ピン手術を強く希望するつもりで行きました。

座位で撮ったCT画像を見ながら先生が話されたのは、
「耳管開放症ではないようですね‥。耳管は開いていないです」
えっ!???
10年以上前に、他の総合病院で耳管開放症と診断されて、ずっとそう思ってきたのに‥。(その病院ではCTは撮らなかったのでしょうがないのかも)

「じょうはんきかんれつげきしょうこうぐん、かもしれません」
「ん? じょうはんきかん‥△○□‥て何ですか?」と聞き直したところ、
「上半器官裂隙症候群」という病気との説明。

耳管開放症と100%思って行ったのに、生まれて初めて聞く病名に頭が混乱しました。
簡単には断定できないらしく、予約をとりMRIや別の検査をすることになりました。

耳管ピン手術で治った自分の姿を思い描いていたのに、スタート地点に戻った感じです。
No.7989 - 2017/09/05(Tue) 22:30:24
(No Subject) / REI
耳管開放症、辛くて死にたいです。
2ヶ月前に耳管開放症になり耳鼻科クリニックに通っていましたが
全く良くならず日大板橋病院の耳鼻科に紹介状で通院しています。
加味帰脾湯も全く効きませんでした。
朝起きたときから耳閉感と自分の息がスースー聞こえ、口を少しあけた
だけで「ボワー」と耳管が開いて自分の息がゴーゴー聞こえます。
ひどくなると息を吸っただけで耳の中で「ポコ」と音がして自分の息が
ゴーゴー聞こえます。頭を下げたり横になってもつばを飲み込むと一瞬で
耳管が開いてしまい、きついです。
通院していますが月1度だし、生理食塩水を使ったり頭を下げたりよこに
なってといわれるだけで治療というものはしていません。生理食塩水も
最近は効かなくなって来ました。

本当に毎日気分も塞がって体調が悪いです。死にたいとまで思っています。
治りにくい病気を付き合うなら死んだほうが良いです。
No.7986 - 2017/09/04(Mon) 14:12:30

気持ちわかります / mai [ Mail ]
私も同じ気持ちです。
私は24時間常にゴーゴー鳴っています。
呼吸音というのがどれを指すのかわかりませんが、爆音で血流音?みたいな感じで一定のリズムでゴーゴーしてます。

耳も常に詰まっています。
気圧にも弱く耳が痛くなったりパンパンになったり、不快感で何をしていても楽しむことができません。

私も板橋の大学病院に受診しましたが、インターンみたいな若い先生で、あまり相手にされませんでした。


処方は漢方と生理食塩水は自分で作る用に。と言われおしまいでした。


本当にこのつらさはなった人にしかわからないですよね。
私も常に絶望感でいっぱいです
No.7987 - 2017/09/04(Mon) 16:47:03

Re: / REI
maiさん

返信ありがとうございます。
耳も常に詰まっていて、体が重い不快感で何をしても楽しめない、全く同じです。

私も生理食塩水は自分で作るように言われて作りましたが効果がなくなってきました。

今日は何度も耳の中で「ボコ」と音がしては耳管が開いてしまってゴーゴー呼吸音が響きます


痛みがないからいいでしょ、ではなく本当に使い缶で辛いんですよね。

大学病院にいっても効果ないんだと思いました。
No.7988 - 2017/09/05(Tue) 12:15:52
(No Subject) / mai
死にたいです
この病気になってから人生の絶望の中にいます
治らない
怖いです
苦しいです
助けてください
No.7971 - 2017/07/29(Sat) 05:37:10

Re: / K
私はなってから10年目です。
私も同じ気持ちです。
心穏やかな時は寝てる時だけかもしれませんが
maiさんはどういう時が1番辛いのですか?
No.7972 - 2017/07/30(Sun) 17:04:28

Re: / mai
Kさん
私は右耳の開放症は25年の付き合いです。
左耳がまだ元気だったこともあり、
つらいながらも騙し騙しやってきました。

しかし、
3か月前に極度のストレス?自律神経?から
左耳までも開放症になってしまったのです。
なので今は両耳が開放症です。


症状ですが、寝ている時以外は常に、
ゴーゴー低音の耳鳴りが爆音でなっています。
こもった感もありますので自分の声はどれくらいの大きさ出てるかわからず、スッキリ音をきいたこともありません。

気圧のせいで耳痛もあり、
唾を飲むたびにバキバキ音が耳から聞こえます。


聴覚過敏が右耳にありますので、子育て中の私には子供を育てることがもうできないかもしれない、、、
このまま生きていて、心から楽しいと思えることなんかないかもしれません。


もし開放症の人が遺書に開放症のツラさを書き綴り、自殺でもしたら少しは耳管開放症も騒がれるのでは?
なんて馬鹿な思考回路にまでなっています、、、


とても暗い内容に、返信くださりありがとうございました。


耳管開放症。
人生を狂わせる病気に間違いありません。

周りからは命に関わる病気じゃないからいいじゃない。
気にしないでいたら?
神経質なんじゃない?
と言われ涙止まりません
No.7973 - 2017/07/31(Mon) 03:23:03

Re: 辛いですね。 / もも
maiさん。辛いですね。
私も只今両耳が解放しています。
子育てでの開放は、たまりませんね。授乳中でしょうか?
もし、授乳の時期が終わっていて睡眠時間が確保できるなら〜〜〜
とにかく、睡眠が大事です。
夜は、眠れるように医師に相談されてはいかがでしょうか。
水分補給は、この時期大事です。
塩分、クエン酸、水。
梅ジュースなんかオススメです。
耳の中も脱水にならないように体の脱水にも注意しましょうね。
子育て中で耳栓しての生活はできませんしね(>_<)
お察しいたしますが、少しでも楽になりますように。
No.7974 - 2017/07/31(Mon) 15:29:57

Re: / mai
ももさん、
ありがとうございます。

子供は10歳と5歳です。
2人とも男の子なのでわんぱくです。
本当は大きい声出して怒ったり、もっとアクティブに
家事育児をきりもったりしなくてはいけないのにそれが出来ません。


精神科にはまだ通ってませんが、
毎日死にたいと思ったり、何も出来ず布団で横になってるわけですから、早々精神科、もしくは診療内科に行った方がいいかもしれませんね。


この病気の掲示板に助けられています。

なかなか周りに同じ病気の人がいないのでとても心細く、なんでこんな難治性の病気になっちゃったのかなぁ、、

元気だった、過去の写真を見ては悲しくなります。


耳管の疾患の皆様は毎日どんな思いで生活をされてるのか、
お話しを聞いて勇気をもらいたいです。

ちなみに私は生理食塩水、漢方三種類、Bスポット療法を経験済みです。

どれも効果ありませんでした。

本当に日々を過ごす皆様の気持ちを聞いてみたいので、
お手数おかけしますが、短文でも構いませんのでお願いします( ; ; )
No.7975 - 2017/07/31(Mon) 15:49:06

Re: / ai
maiさん、そこまで思い詰めてるなら心療内科は開放症を治してくれるわけではないですし、たぶん開放症を知らないで「意味不明な事を言う神経質な人」みたいに言われるかもしれませんが、気分を楽にするお薬をもらいに行くと思って行った方がいいと思います。
あと、死んでもいい位の覚悟があるなら、その覚悟でダメもとでも遠くても手術対応してる病院に行ってみませんか?どんなに遠くても命の値段よりは安いはず!
ちなみに私は開放が中途半端で自声強調より飲み込んだ時のバキバキがひどく、人と会話や食事をする事もストレスなので基本ひとりでひっそり過ごしてます。外科的治療は開放が微妙だと返って詰まるから無理らしいです(´Д` )
No.7976 - 2017/08/06(Sun) 16:13:09

Re: aiさん / mai
> maiさん、そこまで思い詰めてるなら心療内科は開放症を治してくれるわけではないですし、たぶん開放症を知らないで「意味不明な事を言う神経質な人」みたいに言われるかもしれませんが、気分を楽にするお薬をもらいに行くと思って行った方がいいと思います。
> あと、死んでもいい位の覚悟があるなら、その覚悟でダメもとでも遠くても手術対応してる病院に行ってみませんか?どんなに遠くても命の値段よりは安いはず!
> ちなみに私は開放が中途半端で自声強調より飲み込んだ時のバキバキがひどく、人と会話や食事をする事もストレスなので基本ひとりでひっそり過ごしてます。外科的治療は開放が微妙だと返って詰まるから無理らしいです(´Д` )



アドバイスいただいたのに、
お礼の返信が遅くなりすみませんでした。

aiさんは開放状態が中途半端で手術が出来ないとのことでしたが、開放具合はどうやってわかるのですか?

ちなみにaiさんはバキバキ音のみの症状ですか?
私は耳鳴りが24時間爆音でなっているのです。
耳鳴りが主症状の方は少ないのでしょうか?


最近精神科に通ったのですが、
抗うつ剤、抗不安薬を飲んでいます。

毎日生き地獄で光が見えません。
No.7985 - 2017/08/28(Mon) 20:03:08
ありがとうございます☆ / ころ
たくさん、色々と教えていただき、ありがとうございました。

「この10年間とても辛かったですよね」のたくさんの言葉に涙がでそうになりました。
この病気の辛さは、患者さんにしか分からない‥というのをずっと実感してきました。(家族にも辛さを理解してもらえない‥)

10年前、この病気に治療方法は無い‥と諦めてしまい、これまで何もしないできました。
今回は、専門の先生にしっかりと診ていただきたいと思ったので、他の先生ではなく、K先生の診察を予約しました。

たくさんは耳管ピンを入れて、今は快適に生活されているんですね。本当に良かったですね☆
手術で効果が有った話を聞く事が出来て、不安が和らぎ、前に進む勇気をいただけました。

効果は人それぞれかとは思いますが、たくさんと同じように効果が出る!ことを祈って、耳管ピンを希望しようかと思っています。

       
No.7984 - 2017/08/27(Sun) 00:29:12
治したい‥ / ころ
はじめまして。
耳管開放症に、長い間悩まされている男性です。

10年前に漢方・その他の治療をしましたが、全く効果が無く、その後は治療は何もしないまま、なんとか仕事や生活をしています。

ここ何年かは、自声強調が酷くなってきて、どんどん他人と話すのがつらい感じに‥。
職場の人と話していても、自声強調で話すのがつらいため、会話を楽しむというのが全く出来ない状態です。

難聴も元々有り、騒がしい場所では聞き取りづらい感じでしたが、先月からは近くで話す家族の言葉が聞き取れない時が多くなり、聞き直す回数が増えました。

お客様と話をする仕事なので、この先今の仕事を続けられるのか不安を持っています。

宮城県に、耳管ピンの手術をされる先生がいる事をこのサイトで知り、予約しました。ただ、手術したほうがいいのか悩んでいます‥。

24時間症状が有るので、重症なのかと自分では思っています。
私のように漢方等の治療がダメだった場合は、耳管ピン手術をはじめから勧められるものでしょうか?
また、費用はどれくらいかかるものなのでしょうか?

この病気が治って、心の底から笑えたらどんなにいいだろうと思う毎日です。
No.7982 - 2017/08/20(Sun) 02:23:05

Re: 治したい‥ / たく
はじめまして。耳管開放症歴13年の男性です。
当時は漢方薬、ルゴール液噴霧、温熱療法等ほとんどの治療をしましたが改善されず24時間症状が出ている状況でした。このサイトで耳管ピンの事を知り5年前に仙台で両耳に耳管ピンを挿入しました。

現在、左耳はほぼ症状が出ていません。右耳は時々開放症の症状(自声強聴)が出ますが生理食塩水を鼻から数滴入れると症状が完全になくなります。ほぼ安定しているので快適に生活しています。

ころさん、この10年間とても辛かったですよね、よく頑張ったと思います。今度このサイトで知った病院に予約が取れたとのことなので今後は改善に向け一歩前進できるのではないでしょうか。またそれを信じて下さい!

予約された仙台の病院は私に耳管ピン挿入術を行ったK先生が在籍されている病院でしょうか。
おそらくころさんの症状は重症だと推察されますので耳管ピンを希望されたらいかがでしょうか。

費用は健康保険が適用され、私の場合は両耳で5千円以下だったと記憶しています。麻酔の時間も含め全体で2時間弱ぐらいでした。私の場合は痛みや副作用等は特にありませんでした。

東京から通院したので一回で両耳に耳管ピンを入れました。片方が終了した後少し時間を空け様子を見てもう片方に入れました。

ころさんの投稿を拝見しますとまさに私と同じ症状です。先生に説明する時は必ず今までの治療薬(漢方薬名)や治療法等も詳細に説明された方がいいかと思います。

何かと不安もあるかと思いますがどうか頑張って下さいね!個人的には耳管ピンは完璧な治療ではないかもしれませんが耳管開放症の症状をなくす効果的な選択肢の一つだと思います。
No.7983 - 2017/08/23(Wed) 06:23:02
自声強調完治したい! / イエロー
はじめまして。
現在大学生です。(男)
10年ぐらい耳管開放症と付き合っています。耳鼻科に行ってこの病名を言っても完全にスルーされました。ネットで調べたら治療法があっても完全に治らないということであれから耳鼻科には行ってません。
この症状の1番辛いのは自声強調です。お辞儀しても治らないので鼻すすりで元に戻してます。元に戻っても何度も風船のように膨らんできます。治らないことで悩み何度も鬱になり絶望を感じました。人生めちゃくちゃになるということは共感できます。10年ちかく治ってないので一生付き合いながら生きていける方法を探しています。会話が辛い、声が小さい、激しい運動ができない、男にとったら生き地獄です…。一応、中島美嘉の軌跡を参考にしています。
大学卒業して就職するみたいなことを家族だけじゃなくお世話になった方々も思ってるみたいなので、これからのことをかなり真剣に考えています。
No.7979 - 2017/08/17(Thu) 18:37:56
(No Subject) / まい
はじめまして。
耳管開放症で大学病院を紹介されて行きましたが生理食塩水を使いように言われただけで様子見で来月も診察が亜rますが毎日辛いです。

1か月前にある日突然発症しました。毎日起きているだけで耳が詰まった感じが取れないしひどくなると息をしただけで耳の中でバチッと音がして自分の声が大きく響きます。それが一日に何度も繰り返され苦痛です。

一生付き合わないといけないのでしょうか。

良くなるのならコラーゲン注入などやってみたいです。
No.7978 - 2017/08/13(Sun) 18:32:11
(No Subject) / 00
ストレスが原因と思われる方は刺激物を避けるとよいかもしれません
冷たい飲み物やカフェイン等を避けるだけで症状が軽くなりました
No.7977 - 2017/08/10(Thu) 12:56:56
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