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耳管開放症 情報交換掲示板

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耳管開放症 / わかめ [ Mail ]
耳の事で質問です。
一か月ほど前いきなり耳が詰まったような感じになって、その後声が響いたり、ザーザーとゆう耳鳴り、前は鼻すする事で、昔から声が響いたら直していました。飛行機、山など。
それが最近はすすっても治らず、医者で耳管開放症?と言われ、治らないと言われました。
漢方を飲んで治そうとしていたら、耳鳴りがある時しなくなって、相変わらずバキバキとゆったり、響くのは治らなかったのですが、いきなりその日トイレでいきんだら(汚くてごめんなさい。)いままでにない感じで、まるで水の中にいるように今度は詰まって声がきこえません。痛みも時たま。びっくりしました。その後もいきなり耳が水の中にいるようになって、治ったりの繰り返しで、前の症状より今度は詰まる、きこえづらい、ふわふわして頭が変になりそうです笑ちなみに耳の中指で触ってみたら膿んでるみたいな匂いがします。これも、耳管開放症なのですか?治らないのですかね?わかる方いれば、回答よろしくお願いします。
No.8035 - 2018/01/08(Mon) 19:06:13

Re: 耳管開放症 / coco [ Mail ]
不安なお気持ちご察し致します。苦しそうでどう回答していいのかわからないのですが少しでも楽になればと思い返信させて頂くことにしました。私は昨年10月に発症し現在治療中の身です。症状そのものは軽症の方だと思いますが、生活の質の低下や不安な気持ちは症状は軽症といえ自分としては強く感じています。医者に治らない、と言われたということですが、治っている方もいらっしゃるので私はまだ望みは捨てていません。「治らない」とはその医者はどれだけの患者を診てきて言われたのでしょうか? 実際に治療を行って治った患者を見てきた医者であればそんなことは言わないはずです。どの病気であれ治ろうとする気持ちを強く持つのとそうでないのでは大きな差があるのは分かっていると思いますが、治らないと患者に宣言するとは! わかめさんの症状からして耳管開放症だと思われますが、耳管を検査する機器で正確に検査していないのであれば、耳管の検査機器を置いている病院でもう一度検査されたほうがいいと思います。このサイトで紹介されている病院であれば置いてあるはずです。私も加味帰脾湯で治療中ですが、漢方は高価なので病院で処方してもらったほうがいいです。おそらくどの病院もまず漢方治療から入るのではないでしょうか。また膿みの件ですが、キーワードで検索すると先天性じろう孔という病名がヒットしました。この病気であればひどくなければ消毒とか塗り薬などで治るみたいですが、まず病院で検査を受けてください。症状を緩和する方法はこの掲示場にたくさん記載があります。まず検査を受けて、それから自分の症状に合った楽になる方法を見つけてください。過去の記事の「スカーフを巻く方法」が効果がありそうに感じました。その他過去の記事を読むとたくさんの緩和方法の記載があります。

私も筋肉を動かすとバキバキ音がしてまた飲み込んだ時にバキッと音がするのに悩まされています。治療は加味帰脾湯とBスポットの処置で治療中です。3回目の通院で「一度回復の兆しが見えていたのにまた元に戻った」と医者に泣き言を言うと「あなた(名前で)は病気を治す力を持っている人なんだから、自然治癒力という力を持っているひとなんだから。焦らないように。」とカツを入れて頂き、不思議とその日に受けた治療が1、2回目の治療に比べて効果が感じられ、このまま治るのでは?と期待しました。が現実はそれほど甘くなく一時的な回復でした。でも、医者からそう言われると根拠のない自信が湧いてきて、治る気持ちを持つ大切さは感じています。今はこの掲示板で教えて頂いた治療法などをジタバタと試し、しばらく努力してみて、治らなければ一生連れ添う自分の一部として受け入れるしかないのかもしれません。でも、一生ジタバタしているるような気がしています。

わかめさんの症状が緩和されるよう祈っています。まず病院で検査を受けてください!
No.8037 - 2018/01/09(Tue) 16:26:55

Re: 耳管開放症 / わかめ [ Mail ]
ココさん★親切にありがとうございます。ココさんはいい先生に巡り会えてよかったですね!★ココさんも最近病気だと分かったのですね。生活の質の低下、すごく分かります。みんなにはみて分からないことだから、普通のことが普通じゃなくなること、毎日ストレスですよね。わたしは、昔からつば飲むとバキバキとなったりよく耳管が開いてました。声の響きが気持ち悪くて、そのたびに鼻をつまんですすって治す癖が小さい頃からあったので、もしかしたら凄い前から発病してたのかも。真珠腫の疑いもあると言われたので今週CTをとるよていです。鼻すすりで耳管開放症になった人は真珠腫なりやすいみたいで、とても自分を責めました。すするのが悪いなんてわからなかったから、何十年も毎日何度もすすって難聴状態?にしていました。そしたらこないだすすってもすすっても何故か響く状態に、、、今の耳の状態がきになります。怖いです。。
話はそれましたが、漢方病院だとお安く手に入るのですね。高いですもんね。スカーフ、きになります!(笑)しらべてみます。やはりこんな状態とずっと付き合っていくのは嫌なので、お医者さんちゃんとみてくれる所も探してみようと思います。ココさんも頑張ってお医者さん通ってて偉いですね!最初のうちになおすのがほんとにいいみたいですから、少しでも良くなるといいですね!
No.8038 - 2018/01/10(Wed) 02:15:20

Re: 耳管開放症 / coco [ Mail ]
子供の頃からなんですね。子供の頃は自分の症状を回りに訴えるにしても表現の仕方もわからず、病気だと疑うことも出来ないものですしね。鼻すすりが良くないこと、今の時期でも分かり合併している病気があるらしいことが分かっただけでも進歩かもしれません。まず病院で検査を受け、真珠腫という病気であれば、治せる病気のようなので、治療を受けることだけを考えてみてください。耳管開放症について、合併している病気が治ると自然と治る、という記事を見たことがあります。そんなに簡単でないこともわかりますがやはり希望を持つことは大事だと思います。診断が出るのが怖い気持ちわかります。難聴も治療で治ることもありますし、まずは診断ですね。投稿されている皆さんも含め、症状が大変そうで、どういう言葉を掛けていいかわからないのですが、まずは診断を受けて治療を受けることしかないと思います。

漢方は薬局で購入すると保険が適用されませんが、病院だと保険適用になります。医者と相談してみてください。

それからスカーフ療法はこのサイトページでは13,14ページに記載があります。14ぺーじの7544番の投稿のRRLをクリックすると詳細が記載されています。


私は最初の病院で明らかに見当はずれな診断、治療をされて、幸い悪化はしなかったものの、このままあてどなく病院のたらい回しは嫌だとネットで同じ症状の人を探し、その方が診断を受けた今の病院にたどり着き適切な診断を受けることが出来ました。

あまり病院や医者の非難はしたくないのですが、もう少し医者どおしの情報交換とか連携とかはできないものでしょうか。 最近施術して頂いた鍼灸師の方も、耳管開放症で病院をたらい回しになって鍼灸にたどり着く方も少なからずいるという話をされていました。鍼灸については、私は一時的に少し良くなる、という程度ですが、中には重症と思われる方も一度の施術でよくなる方もいる、と言っていましたので、よかったら試してみてください。私が行っている鍼灸師は女性で耳のこともある程度詳しいので話を聞いてもらうことも含め時々通うつもりでいます。話を聞いてつらい気持ちを分かってもらったら、それだけでも救われますよね。
わかめさんの症状がつらそうでどんな言葉を掛けていいのか迷いました。今は診断を病院にゆだねるしかないですが、そのあとは色々楽になる工夫をしてみてください。私は私なりのやり方で乗り切ろうとしていますが、これは効果があった、と言えるものがまだないので、もう少し続けてみて効果があったらまた書き込みさせて頂きたいと思っています。
とにかく、希望を持って乗り切ってください。
No.8039 - 2018/01/10(Wed) 13:39:42

Re: 耳管開放症 / わかめ [ Mail ]
鍼もされてるんですね!わたしもたまにしてました肩こりで。なんか調べてみると血流悪くて冷えるのも良くないみたいですよね。だから鍼はいいのかな?
このサイトたくさん書き込みあるのでじっくり読んで見ます。ありがとうございます。確かにこれだけ専門の所が少ないなら尚更、お医者さんどおしでツーカーになって欲しいものですね。どこにいっても治療ができ、知識を教えてもらったり出来ると楽ですね。私なんて今も普通に毎日鼻すすりやってます。どれだけ危険かとかやめてとか言われたら辞めますが、イマイチ自分で調べただけだし、ある程度のことは知ってて欲しいです。
No.8040 - 2018/01/11(Thu) 02:08:38

Re: 耳管開放症 / coco [ Mail ]
わかめさん
その後、耳の具合はどうでしょうか。
適切な診断結果が出て治療に進んでいるでしょうか。
わかめさんの最初の投稿を読み、最近投稿の数が少ないこともあり、誰からもコメントが入らないことがあると不安な気持ちになると思い返信したのですが、私はまだ詳しくないため、あまり適切なコメントが出来ず、見当外れなこと書いてしまう可能性があります。もし不安なことがあり、誰かに聞いて欲しいことがあれば、例えば外科的な処置などで改善した経験のある方からコメントが入るかもしれません。
でも、匿名とは言え、自分の状態を書くのは勇気もエネルギーもいることなので書く気分になれない場合は、当然本投稿への返信は必要ありません。鼻すすりのこと、良くないと書いてしまいましたが、そうしないと苦しい状況から抜け出せなくてそうしているのだから良くないと言われてもつらいですよね。

私の症状は一進一退ですが、最初の頃よりは少し良くなった気がします。日々色々試して「こうすると症状が緩和する、楽になる」ということ書いておきますね。少しでも参考になればと思います。

適度な散歩:マフラーにホッカイロを入れるなど耳周りを温かくして程度な散歩をすると耳の閉塞感が取れた気分になる。長時間の散歩は耳の閉塞感が強くなるので良くない。

体温を上げる工夫:最近はまっている飲み物は、酒粕を豆乳で溶かし、しょうがをすりおろしてたっぷり入れる。はちみつ(マヌカハニーがいいと記事で読みましたのでマヌカハニーを使っています)で甘みをつける。この飲み物を結構な量毎日飲んでいますが、最近体温が上がってきたが分かります。飲んだ後ヨガをすると体の末端まで温まり、ふわっと体が軽くなり症状が緩和するのが分かります。

ヨガ:最近始めたばかりですが、教室で型を覚えてあとは本で確認して自宅で自分のペースで行う。

病院での処置:Bスポット
過去の記事で、あまり効かないというコメントを数件読んだので、漢方同様、効くか効かないかは人によると思いますが、私の場合は効いている気がします。Bスポットを受けた後、あるいは翌日、フッと症状が軽くなるのを感じます。ただ症状は基本良くなったり悪くなったりの繰り返しなので、いい状態は継続せず。何度が受けているうちに徐々に効果が出てくるのではないかと思います。

Bスポットは、咽頭から上咽頭に向かって(医療用の長い綿棒のようなもので)塩化亜鉛を塗布する処置です。上咽頭に炎症があると病巣感染症の場となってしまい、その炎症を取るための処置で、私も炎症を起こしていましたので、通院の度、処置で炎症が少しずつ取れ、その分回復する、というイメージが持てるので、毎回楽しみにしている処置です。私にとっては気持ち的に前向きになれる精神安定剤的処置です。また、ツボを刺激して脳に作用するような東洋医学的な効果もあり、鍼灸のような効果のイメージです。

多くの方にこの処置を体験して頂きたいのですが、私自身回復したとはっきり言えない段階だし、人によって効果のないこともあるので、もし最寄りの病院でBスポットの治療をしている病院があれば試してみて頂きたい治療です。Bスポットのみだと治療費は500円程度でした。

長々とすみません。どうか希望を持って治療を続けてください。
No.8042 - 2018/02/01(Thu) 16:24:50

Re: 耳管開放症 / coco [ Mail ]
先ほどの記事、アイコンが雨マークになってしまっていますが、アイコンは入れないつもりでした。すみません。
No.8043 - 2018/02/01(Thu) 16:26:18
毎日が地獄です / 悟空
初めまして!

この病気を発症してから6年目に突入する33歳の男です。

耳管開放症のせいで人生メチャクチャに狂わされました…

仕事上、現場に行けば立ちっぱなしなのですぐに開放する、営業所に戻れば電話応対で開放しまともに話すことも出来ない… 
3年頑張ったけど、2年前に退職しました。

精神的に参ってしまい、心療内科へもかかりました。
他にも難病を持っていて、現在は実家でお世話になっています。

正直、自殺を考えるほど酷い時もありました。

朝起きて、椅子に座り朝食を食べているだけで開放し、食事中も地獄の苦しさ…

寝ている時だけは幸せでしたが、この病気で希望もなくなったし、友達も減りました。

今、現在は東京都にある開放症では有名な耳鼻科に月1で通っていますが、基本漢方治療なので、自分にはほとんど意味がないです。

そろそろ手術を検討しているのですが、それでも治らなかった時は、どうしよう?と考えている最中です。

医者には重度とは言われてませんが、酷い方だと思います。 日常生活がまともに出来ないんですから。

本当に毎日、死ぬ事を考えてしまいます。

周囲の知り合いに誰1人開放症の人がいないので、家族以外で相談出来る話し相手もいません。

ここの掲示板の方達なら、この苦しみも分かってもらえるのかと思い、初投稿してみました。

皆さんもは、どのようにしてこの病気と向かい合っていますか?
また、死にたくなる程苦しい時のモチベーションの上げ方とかも教えてもらいたいです。

どうか、相談に乗ってもらえると心強いです!

長文失礼しました。。
No.8031 - 2017/12/24(Sun) 20:43:30

Re:同感です / ご飯
はじめまして。
10年近く付き合っている男です。
数々のアドバイス等は無意味です。
骨格そして小さい頃に耳に強い衝撃を受けたのでそこから耳の成長が止まり体の成長に追いつかなくなったからというものがあるのではないかと半信半疑ですが思ってます。
漢方は正直に言って効果ないです。
ある人もいらっしゃると思うのですが私は知りません。
この症状が発見されたのは100年前ぐらいです。未だに研究してる耳鼻咽喉医がいるので完璧な治療ができるのは100年後じゃないでしょうか?
自声強調が1番苦痛です。孤独感や絶望感はもはやペットのように飼っています!イヤホン付けて音楽聞きながらビジネスは出来ないですよね。これから働けない人が増えてくるとどうしようもありません。苦痛ではないと感じたらそこへそこへと向かって見つけてください!
死にたくなる時ですが、私は私の死にたくなる感じがあるように悟空さんは悟空さんしか持ってない感じ方があります。私は映画を見ると生き返ってきます!
何もかもに意味をなさらなくなったら本当の自分を失います。
治る人もいるということなのでこれ以上僕からは言えることないと思います、すいません。
No.8032 - 2018/01/02(Tue) 12:36:00

ご飯さんへ / 悟空
同感してもらいありがとうございます。

自分も漢方は気休めでしかないと思いながら飲んでるだけです。

100年程前なんですね、開放症が発見されたのは。
ここまで苦痛を伴う病気なので、治らないにしろせめて世間の皆さんに認知してもらいたいです。

自分はハンドルネームが悟空なだけあって、ドラゴンボールを観てる時が唯一の楽しみですかね。

ご飯さんの開放の頻度はどれくらいですか?
仕事には就いていますか?

自分は、もう結婚という夢も絶たれました…
何もかもぶち壊されました。

しかし、ネットの繋がりではありますが、こうやって症状を理解してくれる方がいるのは心強いです。

この地獄から開放なだけに、皆さんが解放される日々を願っています。
No.8033 - 2018/01/05(Fri) 23:08:16

Re: こんにちは! / ご飯
漢方専門店に行ってカミキヒトウを買いに行ったら店員が耳管開放症のことを知っており色々と話してくださいました。その時にドラゴンボールの話もしました笑。病は気から、そして体を冷やさないこと。これは店員からのアドバイスです。ちなみに私は漢方を買わないことをすすめられたので自力でなんとか生活しています!
耳管開放症は周りからは中々見えない症状ですが難聴と横並びできるほど認知してもらいたいですよね。
私はおよそ10年間毎日継続的に自声強調が発症します。特にあくびが溜まってるような日はかなりひどいです!脳に釘が刺さったぐらい鼻すすりによって頭が痛くなります。後身動きがとれない状況(面接…etc)はできれば避けて通りたい道です。鼻すすりをして元に戻すのとは逆に自分から自声強調をどの場面でも発症することができます。なので体と一体感があります。
私は20代です。まだ仕事に就いていません。中々この症状で仕事を見つけるのは難しいですよね。
私もこうした出会いは直接ないので勇気がでます。
No.8034 - 2018/01/06(Sat) 16:45:26

ご飯さんへ / 悟空
こんばんは。
ご飯さんは20代だったんですね。
発症して10年経つと言うことは、10代の頃から開放症で悩まされているんですね。
それも毎日となると、想像を絶する苦しさだというのが痛いほど分かります…

自分も自分の意思で開放させる事できますよ笑

本当に、この病気はどんな風に辛いのと聞かれる事も多いのですが、説明しにくい症状なんですよね。
痛いとか、聞こえないとかとは違うので。

確かに、開放の頻度が毎日となると仕事に就く所ではありませんからね…

寝っ転がって出来る仕事なんて聞いたことありませんからね。
在宅ワークなどで稼ぐしかないと自分は考えています。
No.8036 - 2018/01/08(Mon) 20:08:37

Re: こんばんは / ご飯
はい、そうです!
苦労の連続です笑
分かっていただけてホッとしました。親に相談しても中々全てを理解してくれないのが一番辛いです…この症状は限界がわかるので対人関係を築くのは神経を使ってしまうので不整脈のような2次的な症状も薄っすらあります。
寝てる時間とか家にいる時間が1番落ち着きますよね。
生活基盤がしっかりした上で在宅ワークとかをするのがベストだと思うのですがどの仕事も人を相手にするのが多いのでこの症状は本当に絶望的ですね。特にストレスが過労と同じレベルです…自分がもし仕事に就いたとしても出世はできないと思ってます。耳鼻咽喉科に通いながら生きるかそれともプラスαになることをしていくかの選択になると思います。私の提案ですがヨガ教室を開くとかなんかはいいかもしれません。まだまだ可能性はあると思います笑
No.8041 - 2018/01/18(Thu) 19:12:39
(No Subject) / ai
宮城の仙塩利府病院で開放症の手術?治療?の治験やってるようです。
漢方、生活改善でも6か月以上症状が続いてる人で月1-2回半年位通院できる人等条件がある上交通アクセスがイマイチなとこですが、可能性に賭けたいは是非!
No.8030 - 2017/12/16(Sat) 14:48:19
(No Subject) / mai
助けてください。

大学病院に通院中ですが口をあけると「ゴーー」「ポン」、飲みこむだけでボコ!と音がしてしまいます。

息を吸ったり吐いたりするだけで耳の中がゴーゴーと音がします。

吐き気もしてきます。片方の耳が詰まった感じで気落ち悪いです。

何をしてもよくなりません

重症なのではと思います。

死にたいくらいきついです。
No.8020 - 2017/12/03(Sun) 15:42:53

Re: / なおみ
できることなら助けてさしあげたいです。メコバラミンはもう試されましたか?まだでしたら、ぜひお試しになってみて下さい。それと、私がメコバラミンを飲む以外にしていたことがありますので、効果は不明ですが試してみて下さい。耳管開放症の特徴として、頭を前に倒すと一時的に直るというのがありますよね?それの逆で、頭を後ろに倒しても直るのですよね。私は暇さえあれば首を後ろに反らせて直していました。もちろん数秒で開放してしまいますが、ひたすらそれを繰り返していました。やりすぎて首を痛めそうになりましたが、ギリギリ大丈夫でした。
そして、これが一番効果があるのでは?と思った直し方があるので、お伝えしたいと思います。まず、ふとんの上に両ひざをつき、両手を少し開いて前につき、ついた両手の間に額をつきます。土下座のような格好ですが、私は三点倒立の構えと呼んでいました。この格好で少し待っていると、耳からボンッとかいう音が聞こえてきます。私の想像ですが、たぶん耳管がリセットされる音だと思います。頭に血が上るので、やりすぎには注意して下さい。
何をしても治らないのでしたら、試してみる価値はあると思います。自己流の治し方なので効果は立証されていませんが、私自身はメコバラミンとこれのおかげで治ったと信じています。とりあえず1ヶ月は続けてみてほしいです。
No.8021 - 2017/12/05(Tue) 10:27:19

Re: / mai
メコバラミンはまだ試していません。妊娠中のため病院は生理食塩水以外は出してくれないんです。でも薬を飲むメリットとのまないメリットを比較すると明らかに飲むメリットの方が大きいと思うんです。

メコバラミンはどんな症状にも効果があるのですか?

土下座の方法やってみます。
No.8023 - 2017/12/05(Tue) 21:41:17

Re: / なおみ
妊婦さんなのですね! 驚きました。
土下座とか、あまり無理をなさらないで下さいね。
メコバラミンは薬というよりビタミン剤なので、妊婦さんでも問題なく飲めそうな気がしますが、病院で出してくれないとは驚きです。
その効果なのですが、残念ながら今のところ私しか実感していないのが現状です。
「私も治りました!」という書き込みが全然ありませんので、そういうことなのでしょう。
でも私には効果があって、今、完治しているのは事実です。
じつは先日カゼをこじらせて鼻をかみすぎたせいで再発してしまったのですが、今度は2週間ほどで治りました。
合う人には合うのかもしれないので、より多くの人に試してみてほしいと思っています。
No.8024 - 2017/12/06(Wed) 15:58:29

Re: / mai
耳管開放症は治療開始が遅くなるほど治りにくくなるのでしょうか?あと私の場合は鼻が詰まっていると耳管開放症の症状が出なくなることがあります。
No.8025 - 2017/12/06(Wed) 17:48:32

Re: / なおみ
私は発症からそれほど経過せずに治ったので、治療開始が遅くなるほど治りにくくなるのかどうかは正直わかりません。
お役に立てなくてごめんなさい。
でも調べてみましたら、妊婦さんは出産すると自然に治る人が多いらしいですよ!
それと、鼻が詰まっていると症状が出なくなることがあるのは、たぶん鼻で息をしていないからだと思います。
私も自分の鼻息がゴーゴーとうるさかったので、わかります。
No.8026 - 2017/12/07(Thu) 16:02:58

Re: / mai
っ発祥から早く治ったのです江。
妊婦は出産すると自然任あおるというのは効いたことあるのですが、息を吸ったり吐いたりするだけで「ゴー」、飲みこむだけで「ボコッ」は重傷な方だと思うし、慢性的な睡眠不足で発症したのも考えられるので本当に治るのかなあと不安です。
No.8027 - 2017/12/07(Thu) 21:26:42

Re: / なおみ
耳管開放症 妊婦 で検索すると、良い情報が得られますよ。きっと安心できると思います。
No.8028 - 2017/12/08(Fri) 09:55:45

Re: / mai
ありがとうございます。
病院側も「出産で良くなることを期待しよう」とのんきに構えています。出産したら薬を出してくれるそうです。
No.8029 - 2017/12/08(Fri) 12:17:14
耳管開放症 / WA3221
はじめまして。
私は今年初め頃から両耳に違和感があり、脳外科を先に受診しました。MRI、CT、採血全ての検査を受けた結果ウイルス値が通常ならば〜4までが私の場合126もありました。その数値は帯状疱疹等にでるらしいのですが、体には何も出ていない。よって、ドクターから脳には問題はないが耳からきているようだから耳鼻科へと勧められました。
近隣の耳鼻科でも症状を伝え生理食塩水と漢方薬を処方され2ヶ月通院。全く良くならず結果、仙台近郊にある耳管開放症を専門にしている総合病院へと。
4ヶ月ほど生理食塩水とまた別な漢方を服用してました。ですが一向に改善されず、自分の声が響いてくるのでその時は鼻声にし鼓膜が振動しないようにし、大きな音が鳴ると(例えばトラック等が道路の段差にドンッとなる音)圧がかかり痛みがでたり、のちに右顔に顔面痙攣が起きてきてしまい、耳管チューブ手術をとばされ、最終手段のピン挿入手術となりました。
11月半ばに1日入院手術を控えてますが治験手術となるそうです。まだ症例が少なく、病名も浸透していないようで国に認められるまでまだまだ治験が必要と説明されました。今後私と同じ悩みを抱えている方の新薬開発に繋がるように願っています。
No.8014 - 2017/10/31(Tue) 16:43:43

Re: 耳管開放症 / K
そのウイルス値というのは本当に耳管開放症が原因なのですか ?
No.8015 - 2017/11/05(Sun) 18:23:15

Re: 耳管開放症 / wa3221
> そのウイルス値というのは本当に耳管開放症が原因なのですか?

わかりません。ただ治験、研究途中の病気なので
病院側で一部の症例として検査結果の用紙は保管されました。11月半ばの手術は午前中に検査し異常が認められたら手術でしたが良好のため延期となりました。
でも、病院に予約してもその検査の時に症状が出るわけではないため困っています。普段生活してる時に急になるので…「今診断してほしいのに…」と思ってます。
なんとなくですが、自分で思うにはホルモンの関係は少なからずあるかもしれません。生理前あたりから結構症状でます。手術のためピルもやめていますが、飲んでいた時よりは症状が出なくなっている気がします。
No.8022 - 2017/12/05(Tue) 14:59:58
(No Subject) / mai
息を吸ったり吐いたりすると「ゴー」と音が聞こえ、つばを飲み込むと「ボコッ」と音がし、口をあけると「ゴー、ゴーー」と音がし、大きく息を吸うと耳から「バチッ」と音がします。

耳閉感は常にあります。

もう治らないのではないかとおもっています。
手術をするレベルでしょうか?
No.8019 - 2017/12/02(Sat) 14:56:35
(No Subject) / mai
大学病院を紹介され通っていますが生理食塩水を使うように言われただけです。

はじめは起きてから6時間くらいたって症状がでていましたが今は起きた瞬間から耳管が開いてしまっています。飲み込むだけでボコボコ音がして耳がさらにこもるし。口を少し開けるだけでポン!と音がして息がゴーゴー響くし、口をしばらく開けてるだけでも耳の奥で ポン!  ポン!・・・・と数秒ごとに音が鳴ります。

治らないのではないかという不安と耳詰まりで常に体が重いです。大きく木をすったりはいたりすると鼓膜がバチ!といって詰まったような感じといつものこもった感じになってしまい発症する前の耳の状態が思い出せません。

こもっているのも気持ち悪いですが息を吸ってバチ!といったときの詰まったような感じも不快です。

死んでしまいたいと思うことも良くあります。

重症度はどこで判断しますか?
No.8013 - 2017/10/31(Tue) 12:26:46

Re: / コウ
はじめまして。この病気とかれこれ30年以上付き合っている49歳の男性です。私の場合は様々な治療を試みましたが効果がなく、最終的に両耳に耳管ピンを挿入する手術を行って現在に至っています。(完治はしていないが症状は緩和されました。)

書かれている症状のほうは私の場合もまったく同様の状態でしたので、お辛い気持ち良くわかります。

重症度についてですが、他の病気と違って検査などでのはっきりした数値や画像では出てこない病気ですので、1日の中でどの位解放症状が出ていてそれにより日常生活にどの程度支障が出ているのか、という観点で症状の進行度が判断されると思います。個人的には症状が1日の間にしょっちゅうでるようだと、生活に支障が出てきますので重症かとは思います。

結論から言うと、ほぼ自己申告的な内容となりますのでその旨を医師に強く訴えないと、実績の少ない病院ですと積極的な治療は期待できないかもしれません。
No.8017 - 2017/11/15(Wed) 12:43:38

Re: / mai
返信遅くなりすみません。
すっと体調が悪く寝込んでいます・
重症な方なんですね。
最近は普通に息を吸ったり吐いたりするだけで「ボー」という音が聞こえるようになりました。飲みこむとボコボコいうのも変わりなく、自分で耳管を開くこともできる感じです。

耳管が開いてしまう音なんだろうと思います。
No.8018 - 2017/12/01(Fri) 14:57:15
鼓膜チューブ / さき
初めまして。
耳管開放症になって3年年ほど経ちます。
耳管開放症に対して鼓膜チューブ留置をやってくれる病院を、東京都内で探しています。
ここをみてると、みなさん耳管ピンではなくチューブを入れてる方も結構いらっしゃるようなので、
良ければどこの病院でやったか教えてもらえると嬉しいです。
実際にやってなくても、ここの病院では耳管開放症でチューブ入れてくれるよってところがあれば教えてください。
よろしくお願いします。
No.8016 - 2017/11/14(Tue) 20:30:32
初めて書き込みます / kumi
初めまして。
小学校低学年の時から、耳管開放症です。現在31歳です。
耳管開放症という病気であると知ったのは3年前ほど。
それまではただ単に、耳が悪いのだと思っていました。若い時は耳の調子が悪い時にカラオケに行くと耳がパカパカして上手く歌えず、不便だったり(笑笑
余りにも長い間患ってますので、治療もなにもしてませんが、不便に思うようなことすら無い日々です。
No.8012 - 2017/10/22(Sun) 15:06:28
感謝🎵 / びわちゃ
秋の夜長に想いをつづりました。
この掲示板に出会い、勇気を頂いております。
ありがとうございます。
掲示板が存続されていることに感謝です。
いざ‼️という時に頼れるドクターに出会えた事。
この病を皆さんに映像で伝えて頂いた時の喜びは今も忘れません。
1人じゃない‼️
No.7996 - 2017/10/02(Mon) 22:42:13

Re: 感謝🎵 / mai [ Mail ]
びわちゃさん、明るい書き込みで、どうやったらそんな明るく前向きになれますか( ; ; )

私は両耳耳管開放症と狭窄症の混合型と診断がくだり、漢方薬も一カ月飲み続けてますが、一向に改善しません( ; ; )

耳管開放症、、、
治らない病気なんですかね、、、

耳鼻科の先生も賛否両論でどの先生だし、
治療法も開業医独自でバラバラでいて、
どれを信じたらいいのかわからないし、
鬱病にもなり、生きてる感覚がありません( ; ; )


どうしたらいいのか先の見えない迷路で迷子になっています...
No.7997 - 2017/10/03(Tue) 11:44:05

Re: 感謝🎵 / なおみ
はじめまして。横入り失礼します。私はメコバラミンを飲むことをおすすめします。私は3週間で治りました。とりあえず試してみてください。
No.7999 - 2017/10/04(Wed) 10:14:21

Re: 感謝🎵 / びわちゃ
なおみさんへ
返信ありがとうございます🎵
ビタミン大事ですね✨
完治されて良かったです。
No.8000 - 2017/10/04(Wed) 11:20:32

Re: 感謝🎵 / なおみ
びわちゃさん、あたたかいお言葉をありがとうございます。私自身、完治は無理だとあきらめて絶望していたので、治ったときは本当に嬉しかったです。メコバラミンを飲むことを思いつかなければ、きっと今も治っていなかったと思います。耳鼻科では漢方薬しか出してくれませんでしたから。私はこれからもメコバラミンを飲みつづけます。(再発がコワイので。)
No.8001 - 2017/10/06(Fri) 14:33:02

Re: 感謝🎵 / ソレイユ
なおみさんにご質問です、メコバラミンはどういった経緯で飲むようになったのですか?医者に勧められたのでしょうか。
No.8002 - 2017/10/07(Sat) 21:45:41

Re: 感謝🎵 / なおみ
ソレイユさん、はじめまして。私は2年ほど前に、耳からドックンドックンと脈打つような音がするようになり、耳鼻科では原因不明と言われ、内科でメコバラミンを処方してもらって治ったことがあるのです。それを思い出して、症状は違うけれど今度ももしかしたら治るかもしれないと思い、耳鼻科で「メコバラミンを出してください」とお願いしました。結果、大正解で本当に幸運だったと思っています。
No.8003 - 2017/10/08(Sun) 09:58:46

Re: 感謝🎵 / ソレイユ
なおみさん、ご丁寧にご説明有り難うございます。私もメコバラミンを飲み始めてみました。効いてくると良いと思います。
No.8004 - 2017/10/09(Mon) 13:54:00

Re: 感謝🎵 / なおみ
こちらこそ、私の話を信じてくださってありがとうございます。早く完治なさることを願っています。
No.8005 - 2017/10/10(Tue) 09:45:47

Re: 感謝🎵 / あい
なおみさん、私も質問させてください。大学病院に通い、半年以上漢方を飲んでいますが、すっきりしません。なおみさんは開放症になってすぐ、メコバラミンを飲まれたのでしょうか?開放症の程度としてはそんなに重くない感じでしたか?私も漢方を飲み続ければと思ってがんばっていましたが、メコバラミンを試してみたいと思っています。
No.8006 - 2017/10/10(Tue) 13:02:51

Re: 感謝🎵 / なおみ
あいさん、はじめまして。私の場合は開放症になってから4日後に耳鼻科へ行き、2種類の漢方薬を2週間ずつ計4週間飲まされ、まったく効果がなかったのでメコバラミンに切り替えました。メコバラミンを飲み始めたのは症状が出てから1ヶ月後です。症状の程度は重いほうだと思います。朝から晩まで、寝ているとき以外はずっと開放していました。
No.8007 - 2017/10/11(Wed) 10:01:37

Re: 感謝🎵 / あい
なおみさん、返信ありがとうございます。くわしく教えてくださり、とても参考になりました。私もすでに3種類の漢方をのんでいます。とにかく1日でも早く、完治させたい、それだけです。大学病院の先生には、こちらからの薬の指定はしづらいので、市販薬で同じ成分のものがあったのでそちらで試してみます。よくなったら、またご報告させてくださいね。
No.8008 - 2017/10/11(Wed) 13:40:47

Re: 感謝🎵 / なおみ
メコバラミンと同じ成分の市販薬があるとは知りませんでした。早く完治できるといいですね。良い報告を期待しています。
No.8009 - 2017/10/12(Thu) 14:09:31

Re: / ai
メコバラミンは耳鳴りがする、聞こえが悪いっていうと最初に処方されるお薬ですね。末梢神経の修復を助けるビタミンB12。市販薬だと肩こり眼精疲労の薬と同じ成分です。効果ある人がいるといいですね。
それとびわちゃさん、ポジティブですごいです!
No.8011 - 2017/10/13(Fri) 22:06:48
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