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耳管開放症 情報交換掲示板

【掲示板について】

この掲示板は患者同士の相互協力を前提に運営しています。

掲示板が役に立った・掲示板によって助けられたと思われた方は、

他の患者の方の書き込みにも回答をお願いします。

例え直接の解決に結びつかなくても、同じ病気と闘っている仲間が

全国にいると実感することで、希望を持つことができます。

また質問に対して回答があった場合、質問された方は必ずお礼や返答をお願いします。

これはネット上の最低限のマナーです。

繰り返しになりますが、この掲示板は患者同士の相互協力

(一方通行ではなくお互いに協力して病気と向き合うこと)

を前提に運営しています。

どうかご理解ご協力をお願いいたします。



【医療機関への問い合わせについて】

各医療機関に電話やメールでお問い合わせする際は、診療時間や場所確認等の事務的な質問にとどめ、

具体的な症状や治療に関する相談は、電話やメールでは行わないようお願いします。

どんな医療機関においても、電話やメールでの相談だけで判断ができるものではありません。

医療相談は直接の診断が原則であり、耳管開放症は特に直接診断が必要な病気と言えます。

当サイトでは、各機関への電話やメールでの医療相談を勧めてはおりません。

「当サイトより電話で相談するよう言われた」等の誤った解釈はしないようお願いいたします。

なお直接診断の際「当サイトを見た」と伝えた上での相談は構いません。

【検索サイトから来られた方へ】
ここは 耳管開放症 情報交換の場 の掲示板です。
初めて書き込みされる方は必ず注意事項をご確認下さい。


原則としてハンドル名は固定で書き込みをお願いします。
できればハンドル名が重なることのないよう、
初めての書き込みの前にはプロフィール欄をご確認下さい。


投稿の際、お名前・件名・編集パスは必ず入力して下さい。
また質問事項が過去に掲示板で話題になっている可能性が
ありますので、書き込みの前に「記事検索」をご利用下さい。
(この下の「記事検索」↓をクリックして下さい。)

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掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
管理人のSYUNJIです。
このところサイト運営で至らない点ばかりで大変申し訳ありません。
掲示板での情報交換について、様々なご意見があるようですが、自分の思うところを少し書かせてください。(的外れかもしれませんが・・)

コナンと相談してサイトの一部に掲示板機能を設定することを決めたのは、患者同士が情報を交換することを目的としたためでした。
運営スタッフからの一方的な発信だけでなく、患者同士が情報交換することによって治療や症状改善に少しでも役立てられれば・・という発想です。

この時の思いはkurochanさんの書き込みにある通りです。
それまでコナンと自分は、あちこちの病気関連掲示板で患者同士が衝突して崩壊していく事例をたくさん見てきたので、「我々の掲示板はあんなことには絶対なってはいけない」と強く思ったのです。

ただしその実践はかなり難しいこともありました。
患者を孤立させまいとコナンが懸命に返信し奮闘していたことも、それに対して感謝どころか返信すらないようなことが続いたのも事実でした。
少なくとも質問の書き込みをしてきて、回答や返信があったにも関わらず、それに返信しないで放置するのは失礼でしょう。
そんな事例が増えてきたので、このままでは回答や返信が減ってしまい、掲示板の意義がなくなってしまうと考え、この掲示板の冒頭に「ネット上の最低限のマナーです」という表現まで使って訴えたのでした。
ちなみにこんな偉そうなことを書いたのは自分です。もちろん書く前にコナンも含めてスタッフ同士で相談して決めたんですけどね。

ただ、「情報発信に対する感謝の書き込みがない」という発想は、ボランティアのスタンスとしては非常に難しいところだと感じます。
金銭ではありませんが、結局「見返りを期待している」ことにもなるからです。
かと言って誰も反応しない中で貴重な情報を発信し続けることは、やはり孤独感・無力感だけが増大してしまい、精神的な負担は増すばかりです。
コナンの一番つらかった点はここにあったことと、スタッフであった自分もそこに理解が足りなかった点にあったと思っています。

正直、正解は今もわかりませんし、そもそも自分には発信できるような情報も知識もありません。
自分にとってはそうしたコナンとの学力?差が負い目でもあったので、彼の提案や要望にはできる限り答えてきたつもりでした。
掲示板機能の設置、ページデザイン、セキュリティ管理、リンク交渉、アンケート実施など、自分なりに乏しいネット周辺の知識を動員して活用したつもりです。

サイトの管理人なので、自分宛にメールで情報(主に症状や治療歴)を寄せてくる人がいるのですが、掲示板利用を勧めても応じない人が一定の割合でいます。
掲示板のほうが多くの人と交流できて情報も交換できますよ、とその都度お伝えするのですが、掲示板には全く書かない、見るだけの方が確かに存在はします。

なぜ掲示板に書き込みしないのだろう?と長い間不思議だったのですが、最近理由のひとつが思い当たりました。
書き込みしない全ての人に共通するわけではないと思いますが、過去に他の掲示板やSNSなどで傷ついた・嫌な目にあった方が少なからず存在するのです。
決して感謝の気持ちがないわけではない。でも掲示板に書き込むのは抵抗がある・・という方々です。

このように同じ開放症患者でも、症状や事情や考え方は本当に様々です。
なので「こういうサイトなら患者全員が大喜びだろう」といった発想の運営は、もしかしたら思い上がりなのかもしれません。

じゃあどうしたらいいのか?
10年目の今も答えは出ていませんし、コナンという得難い同志を欠いた今となっては、自分のような非力な患者では管理人を続ける意味もないかもしれません。

こんな時に、いつも思い出すようにしている女性がいます。
彼女も開放症患者で、看護の仕事をしていて、掲示板に書き込みをしてくれていたのですが、どちらかというと自分の症状などの話よりも、他人の書き込みに対する返信が多い人でした。
彼女の返信の中身は、正直治療そのものに直接結びつくようなものではありませんでしたが、その表現や姿勢はとても思いやりにあふれていて、多くの患者の支持を集めていました。

大変残念なことに、彼女はかなり前になりますが事故で亡くなりました。
慈愛に満ちた彼女のやさしい書き込みを、もう二度と見ることはできません。

おそらく目指すべき方向のひとつは、やはり彼女のような「思いやり」を持ってまず掲示板を利用することなのではないかと思います。
それでは物足りない・前進しないという方は、別の場で議論していただければよいのではないでしょうか。
病気のサイトなので、お互い苦しい思いをしていて余裕のない状態です。
それでも、全国にお互いを思いやる人がたくさんいて、そういう場があるとわかっているだけで、この掲示板やサイトの存在意義も少しはあるのではないかと考えます。

まとまりのない内容で申し訳ありませんが、今はそう考えています。
賛同していただける方は、どうぞ掲示板をこのままご利用ください。
No.6994 - 2013/09/25(Wed) 23:56:27

Re: 掲示板のご利用にあたって / ORE
はじめまして。
このサイトには本当に感謝しているものの一人です。このサイトももう十年たったんですね。私も、もう何年もお世話になってしまっています。

SYUNJIさんにいくつか提案させて下さい。箸にも棒にもならない、しょうもない提案かもしれませんが、目だけ通してもらえませんでしょうか。

SYUNJIさん、も気にしているスレッドが孤立してしまうことや、返信に対しての返信がないことがある。という問題ですが、ない頭でちょっと考えてみました。

スレッドをたてて孤立してしまう原因の一つに、他のスレッドが長すぎて、その孤立スレッドがあっという間にかなり下の方に行ってしまうということがあると思います。そして、いったん下の方に行ったスレッドは、つい最近立てたものでも、古く感じてしまうのです。
そこで提案なのですが、最近立てたスレッドの題名とペンネームを選択できるような仕組みにできないのかなと思いました。
例えば、最近のスレッド「りまぷろすとについて:〇○」「手術について:△△」「お久しぶりです:□□」
というふうに並べておき、そこをクリックするとそのスレッドが現れる。
そうすれば、孤立する確率も減るのではないか。そして
返信に対する返信のない人や少ない人には自然と書き込みが少なくなる。逆にちゃんと丁寧な返信してくれる人には自然と多くなる。のではないかな〜。と思いました。

あと、良く使う単語をクリックすれば、過去ログをすべて閲覧できてしまうとか。例えば「耳鳴り」「めまい」「鼻すすりがたの開放症」などを並べておきクリックすれば全ての過去ログを閲覧できる。

どれだけの人が、その日にこのサイトを閲覧してるかを分かるようにすれば、返信がなくても「これだけの人が目を通してくれているんだ」とわかれば書き込みもふえるかもしれません。(逆もあるけど)

最後に、本当にこれはあまりにもずうずうしすぎるのでうが、「手伝ってくれるスタッフを募集してみてはどうか。」ということです。
先日、何かわかりませんが、このサイトにつながらなくなった時期があったのです。私はてっきり、SYNNJIさん何か病気になったか、このサイトを運営するのをつかれてやめてしまったのか。などなど考え「これでもう、また一人で解決していかなくてはならなくなったな。」と思いかなり、へこんでしまいました。
このサイトは、もう半公共的なものになっていると思うのです。十年もの間の情報量は開放症の患者にとって宝です。そして、たくさんの病院からもリンクを認められているしっかりしたサイトです。

SYUNJIさんに何かあったとき(すみません)このサイトがなくなるとたくさんの方が途方に暮れると思うのです。ですので、なるべく長くこのサイトが存続できるよう、手伝ってくれる方を募ってみては、と思いました。

差し出がましいことを書きました。しょうもないことかもしれないので、水に流しても結構です。失礼いたします。
No.7015 - 2013/09/26(Thu) 23:21:35

Re: 掲示板のご利用にあたって / kurochan
コナンさんと2回会って彼の穴を少しでもうめようと5カ月多分書き込みは一番多いと思いますが、自分の限界と彼の偉大さを痛感しました。
病を持ちながら情報発信する大変さ、それがすべて良い方向に行くとは限らないこと。自分の行為が非難されることなど疲れました。

SYUNJIさん
このリンクがなければこういう出会いも無い。サイト運営者としての御苦労感謝します。
ただコナンさんはあなたとの仲直りを一番望んでいたのですよ。一回目にあなたにそしてマルさんに来てほしかった。それが真実です。
試してガッテンで患者さんを募集するとき掲示板で募集を募ったが誰も手を挙げなかった。彼が自分の人脈で集めてようやく番組が可能になった。すべて聞きました。
番組で講演する先生をある人が掲示板でリンクづけで書いた。その結果そこの病院に患者が殺到し、その先生は激怒し番組を降板し、リンクも消えた。コナンさんが奔走し頭を下げ他の先生が出られた。
降板された先生は今でも激怒されているそうです。このように掲示場にお医者の名前をあげることの弊害があります。
多分掲示板で知りたいのはどこに行けば自分を治してくれるお医者さんに出会えるのかに尽きると思います。ですが、自分の体験談でこのお医者さんに治してもらいましたと書かれることは弊害を生みます。その病院に患者が殺到しそれまでかかっていた患者さん、その担当医にも迷惑をかけます。だから、病院の治療経験を交えた内容は患者同士の1対1でやることがべストであると思います。では掲示板の意義は?
私は同じ症状の人を探し相互に連絡を取り合える状態にしてメールで深く相談しあう。これがbestです。掲示板はあくまで悩みについて書く、病院以外の話でしたらなんでも良いと思います。でもその先に進みたければあるメールアドレス交換する。そしたら話す内容に関してフリーです。これが掲示板の本来のあり方です。コナンさんと話して感じ、自分でも実践しております。

話は変わりますが、OREさんの
最後に、本当にこれはあまりにもずうずうしすぎるのでうが、「手伝ってくれるスタッフを募集してみてはどうか。」ということです。の提案ですが、syozoさんにも
同じことを書いたのですが、OREさんがなられたらどうでしょうか?

最後にSHUJIさん

コナンさんと和解されることが掲示板を良いものにする唯一のそして最も良い選択です。過去に何があったかわかりません。ですがコナンさんが帰ってくることを皆さん望んでいると思います。彼の存在は大きすぎます。もちろん彼が戻れば私も全力で彼を支援し、医薬品を中心とした情報の提供は書き込みを通じて行うことを約束します。

お手数ですがこの内容に対してのお考えをお聞かせいただければ幸いです。
No.7016 - 2013/09/27(Fri) 08:21:23

Re: 掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
OREさん、kurochanさん、いろいろご提案ありがとうございます。
少し長くなりますが、回答とともに、自分の考えをお伝えします。

まずkurochanさんにお願いですが、コナンの談話を自分宛に掲示板に書くのはいったんやめてもらえますでしょうか?
教えていただけるのは大変ありがたいのですが、申し訳ありませんがkurochanさんが書かれたコナンの談話内容と、自分の認識には整合しない部分がいくつもあり、自分が全く聞いていない話もあるようです。
事実関係は彼から直接聞きたいと思いますし、もし彼がスタッフ復帰の意志を持っているならば、なおさら直接コンタクトをとってスタッフ全員と調整すべき課題です。

彼が復帰することがサイト運営の上で最良の方法であることはわかりきっています。
だからこそ1年経ってイベントに誘った真意や今の考えを、伝聞ではなく直接聞きたいのです。
これ以上kurochanさんにご迷惑やご心配をかけるわけにはいきませんし、またkurochanさんを通じて自分の考えを彼に伝えるようなこともしたくありません。
「お前のために親切に教えてやったのに、そんな物言いはないだろ!」と思われるかもしれませんが、どうかご理解いただきたいと思います。
本当に申し訳ありません。

コナンにスタッフ復帰の考えがもしあるとしたら、自分はぜひその連絡を待ちたいです。
その後に皆さんにも良い報告ができることを願っています。

続いてOREさんの掲示板機能改善のご提案ですが・・
結論から言うと、申し訳ありませんが現状では困難と思われます。
運営スタッフの概念では「各種ページ+掲示板=サイト」なのですが、ページ部分と掲示板は別のサービスを利用していて、管理体系は同一ではありません。
ページ部分は自分がhtmlファイルを作成更新して維持していますが、掲示板はサービス会社が提供する仕組みを利用しているだけで、ご提案のようなコアな部分までの改善はできません。
ご提案に沿うような機能を持つ掲示板サービスが他にあるかどうかは、もう少し確認してみますが、難しいような気がします・・。

また「良く使う単語をクリックすれば、過去ログをすべて閲覧できてしまう」というのは、今掲示板にある「記事検索」機能ではダメでしょうか?
たとえば「記事検索」をクリックして「アデホス」と入力すると、「アデホス」という文字列を含む過去の記事が全て表示されるはずです。

さらに「手伝ってくれるスタッフを募集してみてはどうか」というご提案ですが・・・
syozoさんからも同じようなご提案があったり、kurochanさんからお二人をスタッフに推薦?する発言があったりしましたが、どなたも「では私がスタッフに立候補します」とはおっしゃらないですね。(笑)
そりゃそうですよね、だって面倒ですから。(笑)

コナンのこれまでの奮闘を見てきた方は誰だって「あんな大変なことはとてもできない」と思うでしょうし、サイトの管理だけしてる自分にしても、攻撃的書き込みや壊れた人からの苦情や変な売り込みなんかを見つけ次第削除したりブロックしたりという、田んぼの草取りみたいな対応に追われることもたまにはあるわけです。
しかもコナンがスタッフをやめた後は、「リンクが古い」と指摘されながら、肝心の「具体的にどのリンクが古いのか」は教えてもらえない。(笑)
こんなことをもう10年近くやってますが、自分はコナンよりもずうっと志の低い人間なので、「ああ面倒だなぁ」と思うことなんてしょっちゅうです。

ただし。
自分が今サイトの管理人をやらせてもらっているのは、もちろんこれまで多くの耳鼻科医の先生方や患者の皆さんにお世話になってきたこともありますし、また管理人を続けることはコナンとの約束でもあるわけです。
(一時期どうしても意見が合わず、お互いにもうやめて閉鎖しようかというところまで行ったこともありました)

なので繰り返しになりますが、自分は今のところコナン以外の人とスタッフとして組む考えはないです。
自分の代わりは世の中にホントにいくらでもいますが、コナンの代わりになれる人なんて絶対にいませんよ。
そんなのは他人から指摘されなくても自分が誰よりも先にわかっていたことなんです。

kurochanさんの「治療経験を交えた内容は患者同士の1対1でやることがべストである」というお考えには全く同感です。
この10年で開放症をとりまく状況も大きく変わりましたし、我々のサイトの役割も変わってきていると感じます。
我々のサイトはいわば「入門編」のように利用していただき、本格的に治療に踏み込む際には患者同士の1対1による情報交換をしてもらう、というガイドラインでよいのではないでしょうか。
なのでコナンの現在のサイト運営を離れた独自の活動は、ある意味理にかなっているとも思っています。

ただOREさんの言われるとおり、サイトの運営管理に関する「技術的な」ご協力や、万が一?自分が倒れた時にファイル管理を引き継いでいただけるような方がいらっしゃるようであれば、そこは柔軟に考えようかと思います。

長くなりましたが、最後にkurochanさんに別の提案です。
kurochanさん、あなたこそ、自ら情報発信のサイトを立ち上げるべきです!
皆さんそう思いませんか?

長くサイト運営を続けてきましたが、「薬学のプロ」が「耳管開放症」という難病について、これだけ多くの薬学情報を掲示板に展開してきたことは一度もありません。
薬物治療は患者にとって大きなファクターですが、処方された薬の効果は本人の感覚でしか判断できず、科学的・薬学的な根拠で説明できる人はいませんでした。

kurochanさんがプロとして掲示板に書いていただいても、OREさんの言われるとおり記事順序はすぐ入れ替わってしまいますし、整理された状態になりません。
検索機能も万全ではなく、せっかくの貴重なプロによる情報がもったいない扱いになっている・・とずっと申し訳なく感じています。

そこでkurochanさんが自らサイトを立ち上げ、情報を整理した状態でご自由に発信していただければ、多くの患者にとってさらに有益な状況となります。
これまで掲示場に書いていただいた情報を、今一度整理して公開していただき、さらに発信し続けていただく。
もちろん我々のサイトからも医療機関同様にリンクページを経由して飛べるようにしますし、kurochanさんも我々の掲示板に「薬学情報を更新しました。詳しくは私のサイトにて!」とご案内していただければ良いと思います。

「そんなこと言われても、サイトの立ち上げなんてどうしたらいいのかわからない」と思われるとしたら、心配は無用です。
今は小学生でも個人のプロフィールを世界中に発信できる世の中です。
ネットでの情報発信の手段のハードルは、10年前に比べて驚くほど下がっています。
サイトと言うと大げさですが、facebookなどのSNSでもいいし、ブログでもホームページでもいいと思います。
掲示板が必要とお考えならば、掲示板サービスも合わせて探せばいいでしょう。
「ホームページ 無料」「ブログ 無料」などと検索すれば、いくらでも出てきます。
マジメな話、学習は1日あれば充分です。
少なくとも開放症や薬学の学習よりもはるかに簡単です。(当たり前ですね)

自分の見立てでは、kurochanさんが自ら立ち上げるならブログがいいと思っています。
必要なページ構成やデザインのテンプレートは世の中にたくさん用意されていますので、テキストだけ書いて好きな時に好きなようにアップロードできますし、掲示板のように記事にコメントを受けることも可能です。
検索性もいいしテーマを整理するのにも向いています。
芸能人のほとんどがブログで情報発信している理由も、この点にあることがおわかりかと思います。
要するに簡単だからですね。

kurochanさんご指摘のとおり、今のサイトのレベルでは、掲示板で悩みを打ち明け合うだけで先に進めません。(打ち明け合えること自体の意義はあると思いますが)
情報交換の場が今の我々のサイト(ページ+掲示板)しかないというのは、もうナンセンスですね。
開放症に限らず、これからの病気関連情報交換のあり方は、もっと多様性を持っていいはずです。
薬学のプロ・整体のプロ・鍼灸のプロなど、医師以外のプロからの情報がもっと発信され、総合的な情報水準の向上があって然るべきです。
その第一歩として、kurochanさんによる薬学見地からの開放症に関する情報発信サイト構築をぜひともお願いしたいです。
そうすればkurochanさんに続くプロの情報発信がもっと増えていくと思います。
No.7034 - 2013/09/29(Sun) 21:20:55

Re: 掲示板のご利用にあたって / kurochan
SHUNJIさん

いろいろ書いて下さったので私の考えを伝えます。

まず数々の御無礼申し訳ありませんでした。私がコナンさんに同情的だったかもしれませんが、彼が日本一耳管開放症のプロであったことは誰しも認めます。ただSHUNJIさんの方から彼にアポを取ってください。お願いします。

@まずkurochanさんにお願いですが、コナンの談話を自分宛に掲示板に書くのはいったんやめてもらえますでしょうか?

了解しました。この掲示板はあなたが座長ですのでご指摘には従います。

Aしかもコナンがスタッフをやめた後は、「リンクが古い」と指摘されながら、肝心の「具体的にどのリンクが古いのか」は教えてもらえない。

わかりました。メールで知ってる範囲をお知らせします。

Bkurochanさん、あなたこそ、自ら情報発信のサイトを立ち上げるべきです!
皆さんそう思いませんか?

私は3つの病を持ち、妻の鬱の再発防止のためにそこまでの力はありませんしさけません。家族が一番大事です。製薬会社の研究員ですので大げさですが世界と競い合って新薬を研究開発しております。そのプレッシャーや仕事内容は皆さんと同じですが、妻の鬱と仕事を頑張りすぎた上で3つの病気と闘う羽目になりました。以前書いたように仕事を辞めたら本気で患者のために何かをやろうと思います。

私はいままでメールを下さった方と小さい会を開こうと思います。いつも言うように、見てるだけの人と知らないおっさんに勇気を出してメールを下さった方に対して平等に接することはありません。私の数々の情報は仕事とは関係なく私の目と耳と足でつかんだ情報です。病院や手術以外の情報はすべてお伝えしております。ただそれ以上のことは勇気を出されたメンバーと 彼、彼女が立ち直り、治療を受け完治せずとも自分で行けるようになるまで続ける覚悟です。私はクリックすれば最新の医者と術式と薬がわかるほど教える馬鹿ではありません。私の情報の裏には妻の理解と息子の協力があるからです。
この情報のため私は全国を行脚しております。
現在週末は2−3時間メールを書いてます。週末の仕事みたいですね。ですが同時に仲間たちに励まされている感謝を久々に感じました。40歳からこんなに感激したことはありません。人に尽くせば帰ってくることを確認できました。みなさん多かれ少なかれ鬱と開放症と戦われて、病院に行くこともできない方もおられます。私は自分の背丈でまずこのメンバーを仲間を完治に至らなくても自分で自立できるまで面倒を見たいと思っています。みんなで全員が治ってどっかで何時かオフ会で一生で一回限りの出会いで感謝しあうそんな時を思い浮かべながら書いております。
私は今から先もこの掲示板に協力します。ですが自分で病院を探せる人は対象外です。心の病で病院にも行けない方にお薬の力と自分の情報で心を治しながら開放症を
治していただくことを願い投稿します。心の病が開放症から来ているのなら開放症を治さない限り心の病も治せないからです。幸いにも私は中枢薬を専門にしてます。
10月の第23回日本臨床精神神経薬理学会・第43回日本神経精神薬理学会 合同年会にも参加します。
http://www.c-linkage.co.jp/cnp-np2013/contents/greeting.html

SHUNJIさんにもルールがあるように。私にもルールがあります。非難を受けるとは思いますが、我々は病人でありながらボアンティアでやってます。報いを期待しておりません。ですから逆に自分で線引きをさせていただきました。私は過去何回か同士を募集しました。ですが鼻すすりがた開放症の方は一人もメールがありませんでした。断っておきますが、今からメールを下さっても運が悪かったと思ってください。私からの返事はありませんし。攻撃メールがきたらメールサイトを変更します。
チャンスはそうないのです。クリックひとつでタダで最新の情報を手に入れる虫が良すぎますよね。私が努力したように皆さん歩ける人は努力してください。
それが答えです。
繰り返しますが、私が新しいサイトを立ち上げる理由もその気もありません。このサイトへの協力は今まで通りで良いではないですか?薬の情報は私が家のパソコンで
調べただけで誰でもできます。別に会社の専用ラインで検索したわけではありません。ただ今後はもっと高いレベルでの情報をお伝えできると思います。たとえば世界での臨床実験をしている新薬や特許などです。まだ会社のラインで専門的に調べたことはありませんから。
Patulous Eustachian Tube これが開放症の英語訳です。これで調べてみたいと思います。
No.7035 - 2013/09/29(Sun) 22:41:25

Re: 掲示板のご利用にあたって / ORE
SYNJIさん、お返事ありがとうございます。
お二人に、指摘されたように自分にできないことを「これやってくねないか。」「あれやってくれないか。」では、ばかにされますよね。調子に乗りすぎました。 

ネット上の、仕組みを変更することの難しさも全く無知なくせに、軽々しく書いてしまいました。大変失礼しました。

このサイトを続けていくことは、本当に大変なことだと思います。お体にはお気をつけていただいて、少しでも長く続いてほしいと思います。これも、やってくれになっちゃってますね・・・。

今まで通りでも、全然十分にありがたいと思っています。続いていく限りお世話になると思いますのでよろしくお願いします。
No.7038 - 2013/09/29(Sun) 23:34:14

Re: 掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
kurochanさん、ご回答ありがとうございます。
コナンの件はご理解いただいたようで感謝いたします。
いろいろご迷惑をおかけして申し訳ございません。
なんとかいい方向に持っていければと思います。

で、提案したkurochanさんによるサイト構築ですが、自分のイメージが先行してしまったようで申し訳ありませんでした。
正しく説明できていなかったようなので、もう少し書きますね。

自分は決してkurochanさんの活動を否定するつもりはなく、自己サイト(=ブログ)構築でさらに負担がかかるようなことも想定していません。
プロによる高度な情報を貴重なお時間を捻出して発信していただいているのに、我々の掲示板では整理も検索もしづらい状態でしか保存できないのがもったいない、申し訳ないと思っているのです。

たとえばkurochanさんが今掲示板に向き合うお時間が仮に1日1時間だとすると、その1時間をブログでの発信に変えていただければ、同じ時間・負担で整理も検索ももっと可能な環境が構築できるはずです。

kurochanさんの打ち立てた方針や信念は非常に素晴らしいと思いますし、ボランティアですから他人から非難される筋合いのものではないですよね。
なのでご負担はそのまま、表現や発信の手段をもう少し患者が受け取りやすい形に変えていただくだけ。
それにはブログが最適。
自分の提案の趣旨はそれだけです。

なんならブログの初期設定だけ自分が引き受けても構いませんよ。
仕組みができたところで、ブログの管理方法をお伝えします。
くどいようですが、仕組みは非常に簡単なんです。
掲示板に書いてもブログに書いても、作業負荷は全く変わりません。
ところが結果が変わってくるんです。
いかがでしょうか?
今一度、勇気?をもってお考えいただけないでしょうか?(大げさですね、すいません)

OREさん、こちらこそご提案に答えられず申し訳ございません。
最近自分も不勉強で新しい技術やサービスについてよく知らないので、掲示板サービスについてはもう少し調べてみます。

みなさんどうお感じになっているのか不明ですが、サイトも9年前に作ったデザインのままなので、なんだかすっかり古くさくなってしまってますよね。
病気のサイトだからあまり軽い感じに変えるのもどうかなと思いますが、今のままではどうも垢抜けないというかイケてないというか・・
その点も含めて、10年目の節目に少しページデザインを見直そうかとも思っています。
またご要望があればお知らせください。
No.7042 - 2013/09/30(Mon) 23:05:13

SHUNJIさんへ / kurochan
掲示板の重責ご苦労様です。
数々のご提案頂きありがとうございます。
ですが、プログの件はお断りします。
SHUNJIさんにもルールがあるように。私にもルールがあるということです。私はクロックしただけで、最新の情報が手に入るシステムは絶対やりません。私はこの半年死に物狂いで自分の病気を治してくださる医師を探しました。それは今までの2つの病気と妻の病気も同じです。孤独に闘ってきました。仏ではありませんので万人を助けようとは思いません。薬の話までです。その掲示板が過去にうずまれても本当に治りたい方はきっと探しきるでしょう。もうやめましょう。この議論は、
お互いに前に進みませんか?掲示板のことは私はわからない、薬のことはSHUJIさんは深くない。それで良いじゃないですか。自分のスタンスで生きてゆきます。くどいようですが、私は妻の病気を完治させることが最優先です。次に大事なことは新薬を出して世の中の困った方を救いたいのです。その次はありません。あるとすれば目の前の困った人を何とか前に進める努力をしたい。それだけです。
No.7051 - 2013/10/01(Tue) 20:55:41

Re: 掲示板のご利用にあたって / SYUNJI [ Home ]
kurochanさん、ご回答ありがとうございました。
ブログの件は了解しました。
ご回答は少し残念ですが、ご自身にその気がないのにこちらの価値観を押しつけて申し訳ありませんでした。

自分がこの考えに至ったのは、実はkurochanさんのご発言がきっかけでした。
No.6952で「できれば症状別に掲示板を整理できればもっと効率的に答えにたどり着くような気がします。Mikogakuさんそう思いませんか?」と書かれましたよね。
最初にそれを見た時は正直「ありゃ困った・・この人ムリ言うなぁ・・」と思いましたが(失礼)、すぐに「あっ違う!この人にブログに書いてもらったら整理できるじゃん」と思いつきました。

OREさんへの回答にもあったとおり、掲示板はサービス会社が作った仕組みを有料で利用しているので、コアな改良はこちらではできないんですよ。
確かにこれだけいろいろな方が書き込まれると、「もう少し整理できたらいいのになぁ」と思うことも多いですけどね。

ただ「その掲示板が過去にうずもれても本当に治りたい方はきっと探しきるでしょう」というご意見は全く現状ではそのとおりです。
現掲示板ではこのあたりが限界ですので、すみませんが記事検索機能を駆使して探しあてていただくしかありません。

今回のことはいろいろと自分にとってもサイト運営や管理を考え直す良いきっかけになりました。
正直コナンが去ってから自分も半ば(全面的?)惰性で管理人を続けてきたような状態でしたが、kurochanさんの数々のご発言やご提案で、三流患者の自分にももう少しできることがあるのかもしれないと思うようになりました。
ありがとうございました。

まだ実践は何もできてませんが、またサイト関連で何かご提案がありましたらお願いいたします。
No.7054 - 2013/10/01(Tue) 21:46:33

Re: 掲示板のご利用にあたって / kurochan
ご理解有難うございます。

SHUNJIさんもkurochanも大変ですね。
提案したものが、大変さが増えるへんですね。
でも感謝があるから続けられる気がします。
病院の情報送ります。今日はメールで2時間かかりましたので、明日の夜メールで送ります。
No.7055 - 2013/10/01(Tue) 22:09:21
kurochanさん、みかささん / まりあん
いつも早々のレス有り難うございます。
私は狭窄と開放の混合型のようで、音の響きに関しては単純に開放だけではないようです。

自宅へ帰りましたら、病院へいってみたいとおもいます。
No.7037 - 2013/09/29(Sun) 23:21:15
おひさしぶりです / ちえ
4年ぶりに、お邪魔いたします。はじめて、ここに書きこんだのは、上の子供が、小1のときで、現在中三ですから、月日の経つのは、はやいですね。。私も、30代から、40代になりました(笑)その頃に比べ、耳管解放症の知名度は、飛躍的にあがり、有効な治療に結びついたかたも、多くいらっしゃるのでは、ないでしょうか。管理人さん、コナンさんの努力には、頭がさがります。
さて、私の、近況ですが、子供の学校行事で、多少悪化してしまい、なかなか完治とまでは、いきませんが、日常生活には、支障はありません。もともと軽度だったとはいえ、過去さまざまな症状に、苦しめられ、安定剤を飲んでいた時期もありましたが・・・。現在は、4年間薬も飲んでいませんし、鍼灸に、月2回、通うのみで、日常生活を、維持できています。この掲示板には、本当に助けていただいたことを、お伝えしたくて、書き込みいたしました。現在、重い症状で、苦しまれている皆様が、少しでも良くなることを、願ってやみません。
No.6989 - 2013/09/25(Wed) 11:30:04

勇気もちました / かすみ
ちえさま

お帰りなさい。(私が言うのも変ですが)
勇気もらいました。

開放症と狭窄で2年たちます。
精神的に参っていて、メンタルクリニックに
行く予定です。

私も最近考え直しました。
この病気は完治はないけれど、楽にはなるんだ
!と…。
そのためには、精神安定剤にお世話にならなくては
ならないのでは?と思っていた所です。

まとわりついてはなれないこの不快感は、
慣れるのではないか?
片隅においやる事も出来るのではないか?
と思うのです。

そんな慣れる気持ちになるには、しばらく
時間もかかりそうてすが、前向きに一歩
すすんでいきます。

ちえさんの様に…。
No.7004 - 2013/09/26(Thu) 16:02:05

勇気もちました / 金色
ちえさま

お帰りなさい。(私が言うのも変ですが)
勇気もらいました。

開放症と狭窄で2年たちます。
精神的に参っていて、メンタルクリニックに
行く予定です。

私も最近考え直しました。
この病気は完治はないけれど、楽にはなるんだ
!と…。
そのためには、精神安定剤にお世話にならなくては
ならないのでは?と思っていた所です。

まとわりついてはなれないこの不快感は、
慣れるのではないか?
片隅においやる事も出来るのではないか?
と思うのです。

そんな慣れる気持ちになるには、しばらく
時間もかかりそうてすが、前向きに一歩
すすんでいきます。

ちえさんの様に…。
No.7005 - 2013/09/26(Thu) 16:03:58

Re: おひさしぶりです / 金色
馴れない投稿で本名とペンネーム同じ内容投稿してしまいました。
すみません。削除の仕方わからなくて…
No.7006 - 2013/09/26(Thu) 16:10:07

Re: おひさしぶりです / ぽんすけ
ちえさん、はじめまして。
何年か前の書き込みを読ませて頂いたことがあります。
耳鳴りで悩まれておられたのではないでしょうか。
当時、私も耳鳴りに悩まされレスをしたかったのですが
書き込みできる状態ではなく、今に至ります。

今年の3月から開放症が再発し、耳鳴りがさらに酷くなり、不安障害(鬱状態)まで患い心療内科の薬がないと生活できません....

ちえさんは良くなられたとのこと、とても励みになります。気持ちを奮い起こし頑張りたいと思います。
読んでくださりありがとうございました。

金色さん、はじめまして。
メンタルクリニックは私にとってはなくてはならない場所です。お互い頑張りましょう。

最後にこのような書き込みができるのも、管理人さま、コナンさまのお陰です。
本当に感謝しております。
No.7009 - 2013/09/26(Thu) 20:23:18

Re: おひさしぶりです / kurochan
ぽんすけさん
こんばんわ 掲示板に出られてうれしいですね。
みなさん心療内科に行かれて大変の中開放症と戦っておられますね。まずはゆっくりされて少しずつ前に進んで欲しいですね。私の妻も過去になってますので家族の一員としてお気持ちはよくわかります。
ただ、アデポスは心療内科の薬とは相互作用がないので
できれば内服で様子を見てどちらも治療されたらと思います。いつも言ってますが、心療内科のお薬のうち抗不安剤はベンゾジアゼピン系の薬剤はアルコールとの相互作用で効き目が落ちますので、極力減らしてください。
SSRIやSNRIなどの抗鬱剤はそこまでの心配はありませんが、多くの場合睡眠剤と飲まれますのでやはりアルコールは気をつけてくださいね。
No.7010 - 2013/09/26(Thu) 20:49:35

お礼 / 金色
ぽんすけさん

明日、心療内科に行ってきます。
口の渇き、喉の違和感、不眠、耳鳴り、味覚障害
これに、耳の不快感です。

日常生活に困難きたしており、パソコンをみることもできません。
お互い、何かのきっかけでよくなると信じ一歩あるきだしましょう。

Kurochanさん
いつも開放症と戦いながら専門的な知識をご伝授くださり、感謝しております。
メンタルクリニックで処方薬でどこまで
よくなるかはわかりませんが、一歩歩きだしました。
よくなれば、必ず掲示板に戻って報告いたします。
お返事できない。と気になりますので
このレスの後、ご回答いただいていて返事がなくても
ご理解ください。すみません。
No.7013 - 2013/09/26(Thu) 22:46:17

Re: おひさしぶりです / ぽんすけ
kurochan さん、
いつもお世話になっております。
会社での開放が続いていると拝見しましたが、お体大丈夫でしょうか。
いつも皆様の為に情報発信をされていて、頭が下がる思いです。
私は全くアルコールを飲みません。コーヒーは大好きですが、朝だけにしています。
SSRIのお陰か、少しずつですが前向きな気持ちになってきたような、そう思うようにしております。
アデホス続けています。
kurochanさんもお大事になさってください。
日々感謝しております。

金色 さん
心療内科にいくことによって、きっと体調が楽になられると思います。
私もどん底のなか、少し這いあがれました。
自声強調等の症状でパニックになり、まだ1人で電車には乗れないので、今の目標は電車に乗って耳管の専門医の治療を受けることです。
ご自愛ください。
No.7022 - 2013/09/27(Fri) 21:12:06

Re: おひさしぶりです / kurochan
金さん
初めてですね。
ぼんすけさん
本当におかえりなさい。掲示板に出られるまでなって
ほんとうに良かった。
みなさん前に進んでられますね。

心療内科に行ったらSSRIが出されそれに安定剤も出されるかもしてませんが、アデポスもリマプロストも相互作用はほぼないので試されて、両方の治療を行ってくださいね。私の仲間の一人はカミキヒトウをのまれていますのでこれもSSRIと相互作用しないみたいです。ですから
内服薬で試していくことは可能ですよ。
私は毎年精神疾患の臨床の学会に行きますので、精神疾患も詳しいですよ。家族に強い味方もいますのでわからないときはいつでも相談してください。

昨日今日といろいろ掲示板やメールや電話でいろいろな方々に励まされお礼を言われ体調を心配され、本当に涙が出るほど感謝しております。みなさん本当にありがとうございました。何人かのかたから手術だけでなく他の治療もあるのでは?というお話を受け少しこころが揺れております。
明日本州に行きますが、その後最新の情報を取りに全国を行脚します。

こんなうれしかったことはずいぶんなかったですね。もう7年病気を引きずって来てますので。
皆さんも少しでも前に進めるように協力は惜しみません。
No.7024 - 2013/09/27(Fri) 22:12:39

Re: おひさしぶりです / ちえ
金色さま 
私なんかの書き込みに、勇気をもらっただなんて・・・。正直、胸がいっぱいになりました。
管理人様が、書かれていた、いつも思い出す女性というかたに、私なりに思い当たるかたがいて、(まちがっていたら、本当にもうしわけありません・・・)本当に当時は、非常にあたたかみのある、やりとりがあふれていて、まさに心の支えという言葉が、ぴったりの掲示板だったとおもうのです。
金色様の症状、以前の私の症状とかなり似ています。心療内科に行かれるとのことで、少なくとも、現在よりは改善されると、思いますので、どうぞ、気を楽になさって下さいね。
ぽんすけ様
以前の私の書き込みを、読んでくださっていたのですね。ありがとうございます。誰かが、読んでくださるだけで、救われる気持ちです。症状が重く、書き込みできる状態ではなかった・・・。その、お気持ちも少しはわかるつもりです。当時の私はネット環境にも、恵まれていなかったので、すがるような気持ちでガラケーから、このサイトに接続していましたから・・・。
私は、完治しました、と胸をはって言える状態ではないのが、悲しいですが、その当時と現在の状態との比較でみれば、全然、改善しています!これは、本当のことです。この病気は、耳管機能の異常が、原因ですが、メンタル面が、症状に影響することも、あきらかですので、
お互い、自然治癒することを、信じて、前向きな気持ちをもつことが、大事ですよね。ダメな自分も、許容しつつ・・。
No.7031 - 2013/09/29(Sun) 14:57:12
皆さんこんばんは / まりあん
すいません、沢山メンバーがおられるので皆さんと書きました事お許しください。

専門知識を持ったkurochanさん、管理人のsyunjyさや、当初立ち上げたコナンさん、自分達も辛く大変なのに他の方々の為に労を費やすのはなかなか出来ないと思います。

OREさんが提案していたログが長く多くて、過去ログを見るのも一苦労なので、分別したらどうか、というのは確かに良い方法かと思いました。

Kurochanさんの書き込みで、試してガッテンでの苦労話し読みました。

公演予定の先生が激怒、とても複雑な気持ちでした。
確かに病院側や患者さんに迷惑がかかるのも本当に解るのですが。
今日も母の病院に行って、溢れる患者さんで沢山でした。
でも、その先生が予定通り出演していても、結果殺到したのでしょうかね?

特殊な病は病院も限られ患者は必死の想いで。
何とも難しいです。

また、自分と同じ症状の方を見つけて個人的にメールまでいきつくのも実際可能なのでしょうか?
よく解らなくてすいません。

テレビ出演の方を募集の際も大変だったそうですが
実は今から15年前、頭痛の会でも同じ事がありました。
当初は今程テレビ雑誌、専門外来も少なく認識がされてませんでした。

会長さんが、年代別に募った(当時は電話や手紙でした)顔や氏名周りに知られたくない、取材当日具合が悪いと困、等で殆ど断られたそうです。

当時私は頭痛の病のみ、耳管の病は無く、自宅近くまで取材に来るとの事でしたので出演しました。

私も治療に関してまだまだこれから手探りでやっていこうとゆう段階でいつも質問や頼る事ばかりですいません。

少しでもこの病がもっと認知され病院も先生も理解を深めてくれればと思います。
グタクダと長文すいません。
No.7027 - 2013/09/28(Sat) 01:28:32

まりあんさん / kurochan
おはようございます。
開放症は基本的に自声強調に有無が一番大きな特徴です。後呼吸音が直接耳にひびく。私の場合嚥下により起こり話すすすりでなおりますから、鼻すすり型耳管開放症という名前まであるので簡単です。
また開放症は横になれば治りますし、食塩水などを流しても効果が確認できるので開放症の判断は簡単です。

次に耳管通気をやって悪くなるのが開放症、良くなるのが狭窄症です。飛行機やトンネルの気圧の変化で耳がおかしくなる人は狭窄症の人です。私は問題ありません。
ややこしいのは狭窄症、開放症の混合型と横になっても開放症が治らない方です。これは診断はわかりません。がルゴール治療をやって良くなるかどうかが判断の基準にされたらと思います。良くなれば開放症を持っていると。その先のことは書けませんが、そこまでで自分の
症状を分類できます。
次に何故開放症になったかです。基本的には妊婦さんに多いと書いてますが、実際は30代40代の女性に多く多くの方が心療内科に行かれてます。
原因として体重の減少、水分の不足これは自分も経験している開放症の原因です。狭窄症はわかりません。このように症状と原因を分類すればおのずと自分と同じ方が特定できます。後は掲示板でメール交換したいと申し出てうまくいけば結びつきます。それぞれ治療をされてますので治療法など交換し、後は愚痴でも同じ症状なので共感しあえると思います。これは過去のロゴを眺めると共通の症状の方を見つけるのはそう難しくないと思います。全完全一致でなく部分一致でも良いと思います。そうすればより深くメール上ではありますがつきあえます。
後は勉強してください。につきます。人任せにするのではなく、自分で治してくださるお医者さんを探してください。
私の3つの病気はすべてセカンド、サードオピニオンで自分で探しました。みなさん名医です。少なくとも耳鳴りは劇的に治りました。もうひとつも定期的に見ていただきますが、名医です。名医は会えばすぐにわかります。「私にまかして下さい」と言ってくださいますから。めっちゃ安心しますよ。
今は健康番組でも専門的なところまで踏み込んでます。たとえば試してガッテンでも過去の放送分は要旨が残ってます。そこで検索するのも一つの手ですが、要は
@先生に100%まかす。
A自分で探す。
B仲間と探す。
のどれかです。私も行った耳鼻咽喉科6か所電話で15か所の耳鼻咽喉科に開放症の治療法を伺い県内の治療を諦めました。私が知っている仲間たちは大都会の方以外は県外で治療を受けております。
めぐりあわせですよ。後であの時のあの判断が良かったということを経験します。私は3つの病気の自分の判断は正しかったと思います。大事なことは後悔しないことです。それに尽きますね。
開放症以外の病気は一人で孤独に闘いましたが、開放症はsyunjiさんのこの掲示板とコナンさんは心の支えです。ただ自分の今の主治医は自分で見つけたまたま前の先生の紹介先でした。この病気と闘うために仕事を辞めた人までいます。私も会社に迷惑をかけているので最短で治そうと思いましたが、急ぎすぎていたようです。
心療内科に行かれた人はゆっくり治され、行かれてない人は自分の足で耳で目で自分にあうお医者さんを探してください。では本州に行ってきます。
No.7028 - 2013/09/28(Sat) 07:29:05

Re: 皆さんこんばんは / みかさ
まりあんさん、こんばんは。お体は大丈夫ですか?
頭痛も本当に辛いですよね。私も幾度となく苦しめられたのでお気持ち分かります。
私もkurochanさんが書いて下さったためしてガッテンの経緯を拝見しました。
やはりテレビでの影響力は大きいのでしょうね。
出演予定の先生がお断りされ、それでも奔走してくださったコナンさんには感謝の気持ちでいっぱいです。そしてこちらを運営してくださる管理人さんにも感謝しています。
私は右耳に鼓膜チューブを入れて過ごしていますが、左耳には合わなかったみたいで開放症状がひどくなりチューブを外しました。
毎日左耳には症状が出て辛いですが、この掲示板で皆さんも頑張っていらっしゃる事で勇気づけられています。
治療も試行錯誤の日々でまだ皆さんにご報告できるような事が無いので、私も皆さんの情報に頼るばかりです(^_^;)
でもいつか改善できた時には、その事を書き込みできたらいいなと思います。
まりあんさんの努力はきっと報われると思いますので、無理はなさらないで下さいね。
同じ仲間ですから一緒に頑張りましょう。
No.7029 - 2013/09/28(Sat) 20:43:38
mikogakuさん みかささんこんばんは / まりあん
励まし有り難うごさいました。
開放でも狭窄でも、何かしら首肩凝りが多いというのも共通点な気がしますね。
昔から、かなりの凝り性です笑

パソコン作業はテキメンですね。

本当に早く元気な生活を取り戻したいですね。
No.7026 - 2013/09/27(Fri) 23:52:37
近況報告 / りかママ
ご無沙汰しています。

私が症状が出たのは、上の子を妊娠した時でした。今から13年前です。耳が詰まった感じになり病院に行ったのですが、むくみによるものだと言われ特に治療もありませんでした。
産後も時々症状が出ていたのですが、何か原因が分からずしばらくしてこの掲示板を見つけて病名が分かりました。
自分で耳管開放症だと確信して、近所の総合病院に行ったのですが通気治療をしてしばらく様子を見ると言われたので、よけいひどくなるのが怖くてその病院には通うのをやめました。
その後こちらのリンクにある病院で検査の結果耳管開放症と診断され、しばらく漢方を飲んでいました。

最近になって耳管開放症が取り上げられることも多くなり、治療が進んで行くといいなといつも思っています。

私もこの掲示板を心の支えのようにしています。
見ているばかりで申し訳ないのですが、苦しいのは自分だけじゃないなと感じています。

何となくだましだましで共存しているような状態で、なかなか自分から積極的に情報を発信出来ることがありません。
でも書き込みをすることで何か分かち合えたらと思っています。

コナンさんにもとても親身なアドバイスをいただきました。またお話出来る機会があるとうれしいです。
No.7014 - 2013/09/26(Thu) 23:13:07

Re: 近況報告 / みかさ
りかママ様、初めましてみかさと申します。
私は6月に耳管開放症と診断され現在も治療しています。
初めて診断を受けた病院からはひどい言葉を言われ、それから何ヵ所か耳鼻科を周りましたが、治療はできないと言われ、こちらのサイトに掲載されている病院でお世話になる事ができました。
今はカヒミキトウを服用しています。
仕事と耳管開放症により心のバランスが崩れ、うつ病にもなってしまいましたが、こちらのサイトを通じてたくさんの方から勇気をもらえました。
私もこの治療方法が良かったですと報告できるまで辿り着けない状況なので、皆さんのお話を拝見する事ばかりです。
でも同じ病気と闘ってる方々がたくさんいらっしゃる事で頑張ろうという気持ちが強くなって来ました。
りかママ様もお辛い事たくさんあると思いますが、お体大切にしてくださいね。皆さんで頑張りましょう。
No.7021 - 2013/09/27(Fri) 20:45:02

Re: 近況報告 / りかママ
みかささん こんばんは

お返事ありがとうございます。
お互いに頑張りましょうね。

完璧を目指すと辛いので、今より悪くならないように、
ちょっとよくなるようにを目指して行きましょうね。
No.7025 - 2013/09/27(Fri) 23:07:28
一日でも早く治る未来が待っていますように / まりあん
難治性の病は長い年数患い、病院をあちこち巡り歩き金銭的にも負担がかかり、世間、ましてや病院の先生からも否定的な事を言われ嫌な思いをしたり。

ここの掲示板以外でも、個人的なブログや掲示板でもこの病気についてみかけます。
一つ共通しているのが、誤字脱字を鬼の首をとったかのように笑指摘する。
仲間意識が強くて新参者は入りづらかった。
他の方々もおっしゃってる、過去に嫌な思いや返答を得られなかった。
ちっとも治らない、だから嫌気がさして自暴自棄に等。

体調の悪さの他にも色々な事情でバソコンをごくたまにしか見れない人や。
いつでも書き込みに参加しないと!という強迫観念も辛いと思います。

個人的な話しで申し訳ないのですが、私は昨年から遠方に住む親の介護と入院で、家族を置いて1人で世話をしてます。

近場じゃない為簡単に行き来できず、交通費も高額な為、今年からは殆ど自宅に帰れない状態です。
最近ガラゲーからやっとスマホ笑に切り替えたので、こちらの掲示板も見る事ができました。

病は人生や人を変えます。性格も時に変わると思います。

私は純粋な開放ではありませんが、幾つも辛い症状があるため本当に自分で自分が嫌になります。
おまけに頭痛発作で何も出来ずよく込みます。

頭痛患者さん達も早く遺伝子治療でも、何でも解明されないかな、と昔から言っていました。

自分の自宅に帰ったら早速、ここで教えてくださった治療を先生に相談に行きたいと思っております。
No.7002 - 2013/09/26(Thu) 15:12:11

Re: 一日でも早く治る未来が待っていますように / mikogaku
まりあんさん、こんにちは

開放症だけでも、気が狂いそうになることもあるのに、難治性の頭痛。きっと、大変だと思います。私も開放症発症する一ヶ月前の一ヶ月間、激しい頭痛に毎日苦しみました。ロキソニンもまったく効かず、頭痛外来受診しました。介護の仕事を始めたばかりで、患者さんに接することが極度の緊張を誘発して緊張性頭痛になったのです。首が凝り固まっていました。ひたすら耐えて一ヶ月、やっと頭痛から解放されたかと思っていたら、脱水ばかりで起こす状態になり開放症になってしまいました。ようやく仕事にも慣れて奇跡的に首のマッサージで開放症の状態が軽減したのに...。最近、新たに
担当患者さんをふやされ...。頭痛が少しずつで始めています。しかも、毎日全身筋肉痛....。家に帰るとバタンキューです。仕事している意味があるか疑問に思ったりもします。
でも、ま、なんとか、乗り切れるとおもいます。
世界中で自分だけが苦しんでいるとしたらへこみます。
でも、ここのサイトで自分だけでないこと、みんながんばっていることを知れるから自分も前向きになれます。
無理に気合入れてもダメですが...。
個人的なことを少し話してスッキリするなら私は良いと思います。身内と言っても介護は想像以上に大変だと思います。
いっぱい、誰に言われなくても頑張っているのだと思います。だから、たまには息抜きして、自分のペースで♪
No.7007 - 2013/09/26(Thu) 16:55:01

Re: 一日でも早く治る未来が待っていますように / みかさ
まりあんさん、初めましてみかさと申します。
大変なご苦労をされて、病気と闘っていらっしゃるんですね。
私も耳管開放症の治療をしていますが、治療方法が早く確立される日が来る事を切に願います。
今は自宅療養で仕事を休んでいますが、パソコンを10時間くらい毎日使って仕事をしていたので、やはり頭痛には悩まされていました。
入浴剤を入れたお風呂に入り、首をマッサージしたり、内科で頭痛止めを処方して頂いて何とか仕事はしていました。
今思うと、根本的な理由はやはりストレスだったかもしれません。
まりあんさんも無理はなさらないで、お体大切にしてくださいね。
ご褒美に甘い物を食べたり、ちょっとした楽しみを持たれると気持ちも変わるかもしれません。
一緒に治療頑張りましょうね。
No.7020 - 2013/09/27(Fri) 20:31:12
リマプロストについて / kurochan
リマプロストについて特許の情報を書きました。
小野薬品が臨床開発しているかどうかわかりませんが、
レセプトの話題がmikogakuさんから出ています。OREさんからも出してもれえなかったとの報告がありました。
リマプロストはプロスタグランジン製剤であり薬理学的には強力な血管拡張作用があり耳管の血流増加が見込められ、久々に興奮し情報として報告しました。私は服用していますが、よほどうまくやらないと耳鼻咽喉科に行ってすぐに出してもらえる薬ではないようです。
適応症は適応症は「閉塞性血栓血管炎に伴う潰瘍、疼痛および冷感等の虚血性諸症状の改善」と「後天性の腰部脊柱管狭窄症に伴う自覚症状(下肢疼痛、下肢しびれ)および歩行能力の改善」なので疼痛やしびれを言わない限りでません。そもそも耳鼻咽喉科でそのような症状を言う患者がいるはずもなく、私の勇み足だったことを反省しております。小野薬品の特許は最近でいずれ臨床試験をやって世の中に出れば開放症に出していただけると思いますが、様子を待つのかもしれません。公開したように狭窄を持った開放症に効く事例が実施例でありましたので、あえて掲示板にだしました。狭窄症と開放症の混合型が多いことは皆さんご存じとは思いますが、その方のためと思ったからです。耳鼻咽喉科では無理ですね。どうしてもという方はうまくやってという以外にはいえません。
そもそも開放症の治療薬を保険適応をとっている薬はありません。開放症で言っても他の適応で薬が出されていると思います。
No.7012 - 2013/09/26(Thu) 21:03:43
(No Subject) / mikogaku
私は四ヶ月前、仕事中に突然、耳閉感に襲われました。
それを、一過性のものと甘く考えていました。
翌日には治っていると思ったのに、次の日も次の日も...。
症状はどんどん悪化して気が狂いそうになり...。必死に開放症について調べていた時に、こちらのサイトにたどり着きました。過去スレでした。情報交換や励ましあっている内容に
私は感動して、すぐにスレを立てようと思いました。でも、残念ながら、現在のスレはあまり情報交換もなければ励ましあいも少ない寂しい感じをうけました。悲しいことに一方通行の情報提供を求めているだけのような...。それでも、誰かに自分の声を聞いて欲しくてスレを立てました。 一番最初にレスを頂いたのがkurochanさんでした。 その後はポツラポツラ的な感じで...。 単独スレも虚しくありました。
励まし合うというのは面倒なのか....。
このスレを見ているだけの人がそんなに多いのでしょうか?
このサイトを見る人はみんな何か開放症の解決に結びつく情報を求めるだけなのでしょうか? 過去スレでは、本当にたくさんの人が語り合っているのに...。もう、特定の人以外は見ているだけ? 見ているだけで十分ということなのでしょうか?
ただ、今日も開放症が辛かった報告だけでも誰かが読んで、私も辛かったとやり取りだけでも仲間がいると心が元気になる気がするのに...。と私は思います。でも、どんな内容のスレを立ててもKurochanさんがいくら見ているだけの人に呼びかけても本当に反応がないですよね...。 このままなのかな...。
日本人特有の受け身ばかりなのですかね...。私も旦那がいない時だけパソコン利用しているので、このサイトに3日も4日も来なかったりしますが、誰の新しいスレもないのみるとがっかりでした。もう、いいかなと思ってしまいました。このスレも虚しく独立するかもしれませんが、自分の気持ちをどうしても書きたくて立てました。
No.6990 - 2013/09/25(Wed) 17:45:24

Re: / kurochan
mikogakuさん
有難うございます。
コナンさんが一番気にされてたことは、この掲示板は2チャンネルにしてはいけないということでした。投稿もレスも感謝はあっても批判はあってはいけない。そうなれば掲示板に誰も書かなくなる。彼は書き込みが孤立しないように5年間頑張ったそうです。私は彼が掲示板から離れてから出会ったのでいきさつは後から聞きました。そして確認しました。その通りだと。彼に合って彼の開放症の知識経験は想像以上でした。開放症の本を出版したらと提案したぐらいです。彼は素人ですが、努力の結果どのような書き込みにも対応できる知識と人脈を手に入れました。その彼はもういません。どうしてですか?感謝が足りないからです。彼がコンサルタントで有料でやっても良いとも提案したぐらいです。彼に会って以来彼の真似をしていたのかもしれません。でも彼の足もとにも及ばないことを学びました。なぜなら4カ月でgive upです。
今後も別に旅立つようなまねはしませんが、ある意味良い仲間もできましたしコナンさんのように誰でも対応できる力もありません。最後に手術を受けるつもりのある方は急いだ方が良いと思います。これはある意味での忠告です。
No.6992 - 2013/09/25(Wed) 22:39:22

Re: / sai
お互いを思いやる掲示板に戻ることを祈って
皆、辛いのです。動けて働いていますが、いっぱいいっぱいで、生活のために働いています。
その気持ちを知って欲しいですね。
お金がなければ病院へも行けませんし、生活も出来ないですから。
この病気を抱えている人で、同じタイプの人は沢山いるのではないですか?
No.6995 - 2013/09/26(Thu) 02:15:18

Re: / kurochan
saiさん
1番古い過去ログを見て見ませんか

確認しました。ほとんどコナンさんが対応されております。

この病気を抱えている人で、同じタイプの人は沢山いるのではないですか?

私は鼻すすり型耳管開放症です。今まで知り合った仲間で一人います。私はこのタイプの治療にに対して多分コナンさんの次に対応できる知識と情報を持ってます。
先日鼻すすり型耳管開放症の人に対して呼びかけましたが、誰も返事がありませんでした。
これには二つの理由が考えられます。
@掲示板を見た人に鼻すすり型耳管開放症の人がいなかった。
A鼻すすり型耳管開放症の人がいましたがメールしなかった。
もうどちらでも良いのです。チャンスはそうありません。いつやるんですか?今でしょう。流行ってますね。
私は真剣に開放症の中の鼻すすり型耳管開放症に対しては対応できます。しかしもうチャンスはありません。冷めました。コナンさんの呼びかけと一緒です。損はないはずなのに対応もできない。メールを一本出すだけですよ。個人情報の流出がいやなのかどうか知りませんが。
私は不特定多数でなく特定の人に対応することで行動します。前のコナンさんの集まりでも特定の人だけ情報を流すのはエコひいきではないかとありましたね。
こう書く人がもし今回もいるなら自分で同じ行動をとって初めて人に対して批評できると答えますね。今回も。

私は同じ症状の方を結び付ければと思ってメールに問いかけました。同じ症状の方が情報交換し治療を公開しあうこれが一番良い本当の掲示版だと思います。
そういう人が現れて私と同じようにされたらと思います。開放症になった。大変だ。慰めあう。この次の段階に行って初めて先に進めます。
私は先に進める人でなく先に進めない人にはこれからも
全面的に協力します。でも先に進める人は仲間を集める努力をしてください。そして同じ症状の方で会を作ってオフかいでもやれば、先生方の情報交換ができるのはないですか?これができる人が来ない限り、ここは嘆きの掲示板になるだけで、それが続くだけの気がします。
それくらい彼の存在が大きかったということです。
No.6997 - 2013/09/26(Thu) 06:48:03

Re: (No Subject) / みかさ
mikogakuさん、初めまして。みかさと申します。
私もmikogakuさんと同じくらいの時期から耳管開放症を発症して、現在も治療中です。
こちらのサイトで病院を探してお伺いしました。治療は試行錯誤の繰り返しで、それでも主治医の先生は色々治療を提案して下さいます。
耳管開放症を発症したばかりの時には孤独な気持ちに押し潰されそうでしたが、思い切ってこちらの掲示板に書き込みをしたところ、たくさんのレスを頂き、本当に嬉しかった事が励みになっています。そして前向きに耳管開放症と闘う気持ちを持てました。
うつ病も患っているのでなかなか書き込み出来ないのですが、私も多少でも改善できたあかつきには、書き込みしたいと思っています。
コナンさんの情報が無ければ今の主治医にはお会いできなかったと思います。
また、勇気をくださったこちらの掲示板の方々には本当に感謝しております。それだけは伝えたくて書き込み致しました。
長々すみません。
耳管開放症で苦しむ人が早く救われる日が来る事を望みます。

No.6998 - 2013/09/26(Thu) 07:36:51

Re: / ゆいこ
mikgakuさん、はじめまして。
ゆいこと申します。

わたしもこの掲示板に助けられた一人です。

3か月前、開放症との診断を受け、症状に苦しんで、いろいろ検索し、こちらの掲示板に出会いました。たまたまタイミングがよく、コナンさんが2回目の会合を案内して下さっていたため、申込み、参加させていただきました。

コナンさんは知識だけでなく、人間的にも素晴らしい方で、このような方のおかげで今まで何人もの方が救われてきたのだなと思いました。過去の掲示板などあまり見ることなく、参加したため、功績を知らず、もう一度お会いすることがあれば、改めて感謝の気持ちを伝えたいくらいです。

現在の管理人さんにもとても感謝しています。

会合で出会った方々と連絡を取り合い、つらい気持ちや治療に対する思いを共有でき、それが支えとなって、今、前向きな気持ちで治療を受けることができています。症状はそれぞれ違いますが、身近にいる家族にもなかなか理解してもらえない部分をこの方々のおかげで救われています。感情を表現し、それに共感し、受け止めてくれる人がいると思うととても心強いです。

わたしは会合に参加し個人的にやりとりさせてもらっていることもあり、今まで書き込みをさせてもらったことはありませんでした。が、わたしと同じようなことで救われる方がおられるのなら、役に立てることがあれば、書き込みをさせていただきたいと思います。

命にかかわることはありませんが、本当に本当につらい病気です。

この掲示板がこれまでのように、少しでも多くの方が救われる存在であってほしいと思います。
No.7000 - 2013/09/26(Thu) 12:36:16

Re: / mikogaku
Kurochanさん
saiさん
みかささん
ゆいこさん
貴重なレスをありがとうございます。
みんな、願うことは開放症が治ること。
でも、画期的な治療法がないゆえに模索し、苦しんでいる方が多いと本当に思います。そんな、同じ開放症同志レスのやり取りで少しでも心が救われたらいいなと思います。
誰かが立てたスレに誰かがレスするだろうと傍観者になってしまうのだと思います。
だからと言って2チャンのようになってしまったら、このサイトの意味はなくなるとおもいます。
入力ミスを個人名で指摘するのも違う。入力ミスなら私も、他の人たちもたくさんしています。
考えは全て十人十色。
いろんなスレに対して、正しいと思っている人もいれば違うと思っている人もいる。管理人さんの思いが全員に響かないのも仕方がないのかもしれない。
仕方ないですませるか、すませるべきではないのか...。
答えはないと思います。
心に響いた人だけがレスしているわけではないとも言われるだろうし...。
No.7001 - 2013/09/26(Thu) 14:07:31

Re: / kurochan
みなさん
本当に苦しんでます。今会社ですが、左の開放が止まりません。現在の開放症の先生の状況を簡単にいいますが、殆どのかたは50歳を越えて60近いかたも多いです。ここに開放症治療の最大の問題が有ります。これが手術をするのなら急いだ方が良いと言った理由です。残念ながら開放症の手術が出来る先生は減るいっぽうですね。
10年後開放症の手術を出来る先生は半減するでしょう。薬は色々出てくるでしゃう。ですが最後は手術で良くなると思うから希望が持てる。私たちが一番欲しいのは直るかもしれないという希望です。
しかしながら冷静に考えたら医者の方は開放症に対して興味を持って下さる先生は減ってます。一般には治療はルゴールまででしょうね。ここまでたったら近所でしてくれます。問題はその先です。
話しはここまでですが、答は自分で探して下さい。私も分かりません。開放症が病名とされない限り難しいですね。
No.7003 - 2013/09/26(Thu) 15:55:29
1番古い過去ログを見て見ませんか / sai
この掲示板の意味合いがわかると思います、
病気に関することでやり取りがされていて
濃い内容です。
皆さん、投稿する前に過去ログを見られると
わかりやすくいいこと書いてありました。
10年前の書き込みですが、今と殆ど変わらない
内容がほとんどです。
見た結果を投稿して行きましょう。
No.6996 - 2013/09/26(Thu) 04:31:58
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
投稿後に記事の編集や削除が行えます。
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