03759

耳管開放症 情報交換掲示板

【掲示板について】

この掲示板は患者同士の相互協力を前提に運営しています。

掲示板が役に立った・掲示板によって助けられたと思われた方は、

他の患者の方の書き込みにも回答をお願いします。

例え直接の解決に結びつかなくても、同じ病気と闘っている仲間が

全国にいると実感することで、希望を持つことができます。

また質問に対して回答があった場合、質問された方は必ずお礼や返答をお願いします。

これはネット上の最低限のマナーです。

繰り返しになりますが、この掲示板は患者同士の相互協力

(一方通行ではなくお互いに協力して病気と向き合うこと)

を前提に運営しています。

どうかご理解ご協力をお願いいたします。



【医療機関への問い合わせについて】

各医療機関に電話やメールでお問い合わせする際は、診療時間や場所確認等の事務的な質問にとどめ、

具体的な症状や治療に関する相談は、電話やメールでは行わないようお願いします。

どんな医療機関においても、電話やメールでの相談だけで判断ができるものではありません。

医療相談は直接の診断が原則であり、耳管開放症は特に直接診断が必要な病気と言えます。

当サイトでは、各機関への電話やメールでの医療相談を勧めてはおりません。

「当サイトより電話で相談するよう言われた」等の誤った解釈はしないようお願いいたします。

なお直接診断の際「当サイトを見た」と伝えた上での相談は構いません。

【検索サイトから来られた方へ】
ここは 耳管開放症 情報交換の場 の掲示板です。
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はじめまして / みきさぁ☆
はじめて書き込みをします。
私は先月、耳管開放症と診断されましたが
そこの病院では治らないからもう来なくていいよと言われました。
どこの病院に行っていいのかもわからず困っています。
不眠もあり心療内科には通っています。
私の症状は・・・耳鳴り・パキパキ音・耳に水が入っていくような感覚・詰まるような感覚・頭痛などでひどいときはめまい・真直ぐに歩けないなどです。
仕事をしながらなので通える病院があればと思ってます。ちなみに私は東京都板橋区在住です。
No.7147 - 2013/10/10(Thu) 15:34:26

Re: はじめまして / みかさ
みきさぁ☆さん、初めまして。みかさと申します。
私も耳管開放症と診断されながら、治療はできませんと4ヶ所の耳鼻科に断られてしまいました。

困り果てて、こちらの掲示板をネットで拝見し、リンクされている病院に電話して診て頂ける事になりました(^_^)

私は残念ながら東京在住では無いので、土地勘が無くて申し訳ないのですが、一度こちらのリンク先をご覧になって頂くと、いいと思います。

この情報を集めてくださったスタッフさんのおかげで今は私も助けられました。本当にありがたいです。

みきさぁ☆さんの症状、とても大変そうで心配です。みきさぁ☆さんに合った病院が見つかって、良くなってくれる事応援しています。
無理はなさらないで下さいね。
No.7148 - 2013/10/10(Thu) 16:19:41

Re: はじめまして / mikogaku
みきさぁ☆さん、はじめまして。

今は軽度ですが四か月前に酷い開放症になりました。
仕事しながら開放症と闘うのは辛いですよね…。
私も必要最低限の会話しかできませんでした。
仕事は続けたかったので勤務日数を減らしてもらいました。
頭痛やめまいも併発ることがあるし・・・。
今はバリバリ音が毎日で時折開放です。
接骨院にて首のマッサージをしてもらい漢方薬の小柴胡湯を服用したら軽度になりました。
あくまでも、私の場合ですが…。
耳鼻科では改善しなければ手術と言われていて
専門医に受診しようとしていたらマッサージで症状が落ち着きました。
ちなみに耳鼻科では経過観察のみでした。
この掲示板で開放症は自分だけではないと思うだけで
救われました。
みんな、一緒に開放症と闘っています。
みきさぁ☆さんの症状が落ち着くといいですね。
No.7149 - 2013/10/10(Thu) 18:54:43

Re: はじめまして / みきさぁ☆
みかささん・mikogakuさん
ありがとうございます。

私もこのサイトを見つけて私だけじゃないと
救われました。
病院でもう治らないから来なくていいからと言われた時は崖から突き落とされた気持ちでした。
色々調べて病院に行ってみようと思ってます。
私もみなさんと同じように戦いたいと思えました。
本当にありがとうございます!
No.7150 - 2013/10/10(Thu) 20:05:20

Re: はじめまして / みかさ
みきさぁ☆さん、こんにちは(^w^)

私も、耳鼻科を探し歩いて来なくていいって言われた事ありました(泣)
本当に悲しいですよね…どうしようって辛かったです。

今は治療して頂ける先生に巡り会えて、とても安心して過ごしています。

みきさぁ☆さんにもきっと診て頂ける先生が見つかるはずです。

頑張ってくださいね。

辛い時はこちらでたくさんお話しましょうね(´▽`)

No.7153 - 2013/10/11(Fri) 09:46:17

Re: はじめまして / みきさぁ☆
みかささん、こんばんは!

とても心強いです!ありがとうございますm(_ _)m
掲示板への書き込みをするのもなかなかできなかったのですが書き込みをして本当に良かったです^^
No.7155 - 2013/10/11(Fri) 23:12:37

Re: はじめまして / みかさ
みきさぁ☆さん、おはようございますo(^-^)o
初めて書き込みって勇気が要りますよね(汗)
私も初めてはドキドキしながら、書き込みしました(´v`)
みきさぁ☆さんが一歩を踏み出せて私も嬉しいです。
良い先生とご縁がある事祈ってます。
一緒に頑張りましょうね♪
No.7156 - 2013/10/12(Sat) 09:34:56

Re: はじめまして / kurochan
みきさぁさん
今晩は。今日開放症で医者に行きました。
東京でも開放症の専門医は少ないでしょうか?
この掲示板にはリンクの先生方が登録されているので
ご覧になって、行って見て下さいます。
ただ症状からメニエル病も疑われますので、
そうでないことは確認されたでしょうか?
そうでしたら治療法は全く異なりますので
その確認をされたほうがいいと思います。
医者がそうでないと断定されたとしても
複数いかれてそうでなければ、リンクの
病院に行って下さいね。門前払いはないはずです。
それでもだめなら掲示板にそのむねを書いてください。
なんとかしますから。
落ち込まず仲間がいますから安心して下さいね。
この病気必ず最初はパニックになります。
ですか、助けてくれる人もいますから安心して
ください。
ただ正しい診察されているかが大事なので
大学病院で精密に診察してください。
それでも開放症だけなら掲示板で
そうなったと書いてください。
何時も見てますので安心して下さいね。
そうなったら相談にのりますから。
No.7157 - 2013/10/12(Sat) 21:16:28

Re: はじめまして / ぽんちゃん
はじめまして、こんばんわ。
知識的なことは私にはわからないのですが、そんな病院もあるのですね。
私も似たような気持ち味わってますので、なんかわかります…。
私の場合は酷い耳なりがあるので、不眠とか絶望感とか共感します…。
東京ならいい病院も選択肢が多いので、
きっといいところがあると思います。
No.7158 - 2013/10/12(Sat) 21:17:09

Re: はじめまして / ぽんちゃん
途中て切れてしまったので…
お互いよくなるように頑張りましょうね。
頑張りすぎると息切れしてしまうので、可能なペースで
病院探してみてください。
私はパニック症候群で倒れて救急車呼んだことがあるので、気持ちには気を付けてくださいね。
No.7159 - 2013/10/13(Sun) 06:49:18

Re: はじめまして / みきさぁ☆
みかささん・ kurochanaん・ぼんちゃんさん

こんばんはです!
昨日、今日と耳鳴りが辛く少し動くと疲れてしまって横になりっぱなしでした。
銀座の病院に行ってみようと思っています。
来週にでも電話をして予約をしようと思っています。

みなさん、とても心強いです。
ありがとうございますm(_ _)m
No.7164 - 2013/10/13(Sun) 21:02:02

Re: はじめまして / kurochan
みきさぁさん
こんにちは
銀座の病院確認しました。
開放症以外にもメニエルを含めて
総合的に判断できる病院のようで
安心しました。
開放症にめまいふらつきは、あまり
関係なあのでその原因がわらると
いいどすね。
すべて開放症と決め付けずに、診断
されたらと思います。
東京は人が多いのでたいへんですね。
でも信念をもって諦めずに。
誰も初めはパニックになります。
心療内科に行きます。
慌てない心を持てる様になってくださいね。
応募してますよ。
No.7165 - 2013/10/14(Mon) 12:04:29

Re: はじめまして / みきさぁ☆
kurochanさん

こんばんは
最初に行った病院で検査はしました。
耳管が開いたままになる病気だね。もう治らないからこなくていいからと言われました。メニエル病も耳管が開いたままになる病気なのですか?
病院に行く前に知識として入れておきたいので教えて頂けませんでしょうか。宜しくお願いします。
No.7169 - 2013/10/14(Mon) 21:04:24

Re: はじめまして / kurochan
みきさぁさん

こんばんわ

メニエル病は内耳のリンパ水腫で起こる病気なので
耳管は関係ありません。

@自声強調はありますか・
A呼吸音はしますか?
B食塩水、ルゴールで治療したことはありますか?
そして改善しましたか?
この問題に対する答えが全部No.なら開放症ではありません。

また平衡感覚に対しても影響はありません。あるとしたら音の伝わり方ですね。
文章からですと偏頭痛から来る耳鳴りやめまいの可能性もありますし、一般的な自律神経失調症の可能性もあります。
開放症は耳管が開いているだけなので頭痛やめまいには関係ありません。上の3つの質問でわかります。
狭窄症であったとしても音の聞こえには影響はありますが、めまいや頭痛は関係ありません。
あとは突発性難聴からくる症状です。突発性難聴は自分でも自覚できますし、すぐに診断できますので、文面からそれは違うと思います。
あくまでも私の文面からの私見であります。
なお開放症であるならば、多分何らかのお助けはできると思いますが、それ以外の病気でしたら他を当たられることをお勧めします。
めまいと頭痛は、症状として大きな問題がある場合があります。脳のMRIをとることもお忘れなく。

ところで開放症の診断はどのような手法で行われたんですか?そちらの方が気になりますが。耳管機能検査の機械でやったのですか?お答えいただければありがたいです。

そこの病院では治らないからもう来なくていいよと言われました。
という病院があれば医者としては最低ですね。まだそんな病院があるんですね。開放症だと診察が銀座の病院でされたら連絡ください。掲示板はfollowしておきます。

お大事に。
No.7170 - 2013/10/14(Mon) 22:25:12

Re: はじめまして / みきさぁ☆
お久ぶりです。

病院に電話をしましたが予約がいっぱいで
キャンセル待ちです。
心療内科で漢方薬を処方してもらいました。
診てもらえるのは12月になりそうです。
No.7191 - 2013/10/26(Sat) 18:26:35

Re: はじめまして / みかさ
みきさぁ☆さん、こんばんは(^_^)
漢方薬処方して頂いたんですね。私もカヒミキトウという漢方薬を飲んでいます。
もしかすると同じかもしれませんね。
私は症状が軽減されたので、みきさぁ☆さんにも効果があること、祈っています。
再来月に診察なんですね。頑張ってくださいね(*^o^*)
No.7192 - 2013/10/26(Sat) 21:59:19
よく解らない疑問点が教えてください / まりあん
すいません。皆さんの書き込みを見てて解らない疑問点3点あります。初歩的内容ですいません。

1、飛行機や新幹線等、気圧の変化で見られる狭窄と開放の違いとは?

狭窄の場合、耳閉感や酷いと痛みを伴う位の圧迫感や音がクリアに聞こえない、左右アンバランス感など。

私は飛行機に過去搭乗した時、離陸も降下も降りるまでずっと耳詰まりでギューと圧迫され音もクリアに聞こえなかっり、方チンパみたいな左右アンバランスな聞こえや何とも言い難い音の響きになりました。
耳抜きしても一時か、できない。直ぐ詰まり顎も口も明け閉めで疲労感で疲れます

それ以来恐くて乗れません。

開放でも辛い症状で、恐くて乗れないと書いていた人がいました。
が、開放の場合どのような辛い症状なのでしょうか?

2、鼓膜チューブは中耳炎や水がたまって何度も切開する人の場合に代表的な治療ですが、開放で耳管が開いた状態の人に何故適応する治療なのでしょうか?
これは狭窄にも共通するものなら、混合型耳管の通行をよくする目的なのでしょうか?

3、開放は呼吸音が響く、代表的な症状ですが、皆さんは普段口をしっかり閉じて鼻のみで呼吸してるのでしょうか?
私は鼻が悪いので少し口を開けて呼吸するのが癖です。

技と口を閉じて鼻のみで深めに呼吸すると耳奥にゴーと響く時と響かない時とあります。

検査でも(過去ログに書きました)先生に声も呼吸もよく響いてるねと言われました。

でも人間て普段鼻のみで深く呼吸しませんよね?
完全開放方は普通の何気ない呼吸がとてつもなく響くのですか?

※アデホス9月から飲んでます。効果ははっきり良かった!までいかないですが、音の強い響きは前より無いような気が。
ただ昨年から急に起こった、音の二重に不協和音に聞こえるのは相変わらず辛いです。
耳鳴りも相変わらずのと、大分改善された音と。
No.7138 - 2013/10/09(Wed) 00:04:02

Re: よく解らない疑問点が教えてください / みかさ
まりあんさんこんにちは、みかさです。
私は飛行機に乗った事が無くて、その件はわからなくてごめんなさい。

鼓膜チューブは耳管開放症の方にも行っている手術ですよ。手術の時に慌ただしかったので、詳しいお話ができなかったのですが、先生はそうおっしゃっていました(o^∀^o)

呼吸に関しては、私は鼻呼吸が多いので、発症すると頭にフンフンみたいな音が響いて辛いです…
口から呼吸をあまりしないので、良くないかなと思ったりします。バランス良く呼吸した方がいいのかもしれないですね(;´Д`)

回答が上手くできなくてすみません(>_<)
不明な事があったらお声をかけてくださいね。
No.7140 - 2013/10/09(Wed) 09:55:26

Re: よく解らない疑問点が教えてください / mikogaku
まりあんさん、こんにちは

私も開放症になってから飛行機は乗っていないので回答できないのですが...。
スカイツリーは周囲の人が耳を痛がっているのにまったく平気でした。降りてくる時なんか耳管が閉じて開放症が改善した感じでした。だから、私は飛行機も平気かなと思っています。
まりあんさん、確か私と同じように鼻炎と副鼻腔炎がありますよね。おそらく、無意識に口呼吸しているみたいですが...。本来、鼻呼吸でないといけないのはご存知ですか?
私の子供もアレルギー性鼻炎を持っているもで口呼吸が多いです。でも、これって口が乾きやすく感染しやすくいけないとされています。扁桃炎は口呼吸と大きく関連性があるようです。鼻呼吸になるまでアレルギーの薬を服用しましょうと言われました。七割くらい鼻詰まりが起きているのに、常にその状態が普通だと思ってしまうらしいです。口呼吸の子供はもちろん、多いですよ。でも、大人になると自然に鼻呼吸になるようです。鼻炎持ちの方はどうしても口呼吸になりがちですが...。だから、私も鼻呼吸を意識しています。開放中は鼻呼吸だと呼吸音が狂ったように頭に響いて辛いですが...。
鼓膜チューブについては、、みかささんのレスを参考にしてください。
No.7142 - 2013/10/09(Wed) 14:00:57

Re: よく解らない疑問点が教えてください / みかさ
まりあんさん、何回もすみません(>_<)
鼓膜チューブを入れた事で、通気を良くして耳に入った空気を逃しているのかなと思います。
7125の、OREさんが立ててくださったスレッドで、私がして頂きました手術について、書かせて頂いたのでよろしければご覧になってくださいね(*^o^*)
他にご不明な事があったらご連絡頂けたら分かる範囲でお話したいです。とか言いながら、あまりわからなくてごめんなさい(^_^;)

kurochanさん、こんにちは。呼吸の件、勉強になりました。
この病気になるまで呼吸法について考えた事が無かったので勉強になりました。ありがとうございますm(_ _)m

まりあんさん、アデホス効果があったようで良かったですね!
まりあんさんも改善に向かわれてるようで嬉しいです。
まだ辛い点があるようですが、良くなってくれるといいですね。
お互い頑張りましょう♪
No.7143 - 2013/10/09(Wed) 15:15:52

Re: よく解らない疑問点が教えてください / kurochan
まりあんさん

こんばんわ
1、飛行機や新幹線等、気圧の変化で見られる狭窄と開放の違いとは?
開放症の人は全く問題ありません。なぜなら外気の気圧と耳介の中の気圧が一緒だからです。閉塞症は気圧の変化に耳介の気圧の変化が追い付かないため鼓膜が影響を受けるために違和感を覚えます。

2、鼓膜チューブは中耳炎や水がたまって何度も切開する人の場合に代表的な治療ですが、開放で耳管が開いた状態の人に何故適応する治療なのでしょうか?
これは狭窄にも共通するものなら、混合型耳管の通行をよくする目的なのでしょうか?

これは術式に関するものなので素人が判断できませんのでわかりません。

3、開放は呼吸音が響く、代表的な症状ですが、皆さんは普段口をしっかり閉じて鼻のみで呼吸してるのでしょうか?
私は鼻が悪いので少し口を開けて呼吸するのが癖です。

開放症は自声強調が一番で二番目の特徴は呼吸音が響くことです。ですが私は2番目の特徴はありません。つまり開放症の症状は自声強調だけです。ですがつらいですね、仕事をしながらは。
個人によって開放症の症状はみんな違います。ただ狭窄症だけのひと開放症だけのひとだと違いは整理できます。ただ最近は混合型がおられることがわかりました。
だからおなじ型の治療法は参考になりますが、違うかたは参考になりません。

話は変わりますが、アデポス効いて良かったですね。
開放症には効きますよ。

最後にお誘いしたけれど、返事がなかったことをとても残念に思います。

お元気で。
No.7144 - 2013/10/09(Wed) 21:28:35

Re: よく解らない疑問点が教えてください / sai
kurochanさんの見解と私の状態違うので
投稿します。
開放症には、気圧の変化は大きく影響
します。新幹線、飛行機、台風
すべてで、耳の具合が酷くなります。
雨の日でも調子悪くなるくらいです。
No.7189 - 2013/10/25(Fri) 20:04:08

Re: よく解らない疑問点が教えてください / mikogaku
saiさん、こんばんは

kurochanさんと見解が違い、開放症は、気圧の変化で影響するということですが。
開放症は個々で症状は様々ということなので、一概に誰の意見が正しく、誰かの意見は間違い的なことはないと思います。私は今は軽度になったので説得力がありませんが。
重症の時、新幹線は平気でした。スカイツリーに至っては耳管が閉じて、周囲の人たちは耳が痛かったみたいですが私だけ平然としていました。だから飛行機も平気だと私は思っています。気圧の変化は開放症でなくても多かれ少なかれ影響あると思います。開放症になる前から台風などの気圧の変化でめまいを起こして耳鼻科に受診していました。耳鼻科医も気圧の変化が起きると、なんでもない人も体調不良になり患者が増えると言ってました。
No.7190 - 2013/10/25(Fri) 21:25:12
(No Subject) / ぽんちゃん
こんにちは。いつもお世話になっております。もしわかるかたがいらっしゃればおしえてください。
明日先生にも聞いてみますが、木曜日にも同じようになり、先生には不眠のせいでは?と言われたので…。
今日は朝から耳なりがないかわりに、耳のつまり感に、音が頭に響く感じ、耳回りがぼわぼわして、テレビの音や水を出す音、風を出す音さえ耳にぼわーって反響がある感じできもち悪くて仕方がないです。足音も煩く響いてきついです。
とても会話ができません…。
今日はそこまで不眠ではないのですが…。
ここに耳なりまで出てきたらもう、音が辛いのに、どうしようって感じで。
調べてみましたが、わかりませんでした。
こういうこともあるのでしょうか?
No.7111 - 2013/10/06(Sun) 16:12:05

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんばんは。今日は耳鳴りが無かったんですね。
でも違う症状が出て、お辛そうですね(ρ_;)
私は耳管開放症ですが、そのような症状になった事が無くて…詳しくわからなくてごめんなさい。
明日先生にお話して聞いて頂くのが一番かなと思います
なんか回答になってない回答ですみません。
診察頑張ってくださいね。先生がきっと助けてくれますよ(^_^)
No.7117 - 2013/10/06(Sun) 20:06:36

Re: / ぽんちゃん
みかささん
いつもありがとうございます。
みさかさんはなったことないんですね…。
症状がぜんぜん一定じゃないので、どうしらいいのかって感じで疲労でかたずけられないか心配してます。
耳なりがしないのは超嬉しいのですが、これでは会話も困難で困りました…。
耳なり復活しちゃったら、音でごまかすこともできないので(耳の中にガンガン響くから)…。
開放症じゃないのかな…。
もうぐちゃぐちゃです。
みさかさん、ありがとうございます。
No.7118 - 2013/10/06(Sun) 21:32:49

Re: (No Subject) / みかさ
不安ですよね、色々な症状が出ると。お気持ち分かりますよ。
私は発症すると自分の声と鼻息が頭に響くので、それが本当に辛いです。
あと声がこもる感じは常にありますね(^_^;)

耳管開放症も色々な症状があり、治療も人それぞれだそうです。
私も耳管開放症に詳しい先生に診て頂く前は、不安で仕方無かったです。でも今は診てもらえた事に感謝しています。

ぽんちゃんさんが大学病院に行かれると聞いて、本当に嬉しく思いました。
疑問に思われる事は先生にお伺いしながら、少しずつでも改善してくれる事祈っています。
明日頑張ってくださいね。遅くごめんなさい。ゆっくり休んで下さいね。
No.7119 - 2013/10/06(Sun) 22:07:21

Re: / ぽんちゃん
みかささん
あ、診療内科にかかってきましたよ。
よく寝れるといいのですが。
本日は朝から酷い大きな耳なりです。
私は鼻息は頭に響きません。
自分や他人の声はヘリウム声に聞こえます。
症状が人によってずいぶん違うのですね…。
大学病院の先生に道筋を見せていただきたいです。
明日は点滴したら仕事に行くことになりました。
先週のようになんとか仕事ができますように。
みかささんの症状も早くよくなってほしいです。
みかささんも無理しませんよう(>_<)
No.7122 - 2013/10/07(Mon) 17:13:34

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんばんは、みかさです。
心療内科に行かれたのですね。お疲れさまでした。
酷い耳鳴りがお辛そうで心配です(;_;)
明日のお仕事無理はなさらないで下さいね。
耳管開放症は本当に人それぞれみたいですね。
だからこそ難治の病気とも言われてしまうのでしょうね。
でもぽんちゃんさんが最初の一歩を踏み出せた事が嬉しいです。
また病院に行かれて検査など大変だと思いますが、良くなるための一歩だと思って頂けたらと思います。
焦らずゆっくり行きましょうね。
私も治療頑張ります。お優しい言葉ありがとうございます(^_^)
お互い頑張りましょうね。
No.7124 - 2013/10/07(Mon) 20:33:58

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんにちは(^_^)
先週は色々病院に行かれたのかなぁと思っていました。お疲れ様でした。
連休はお体ゆっくり休めて下さいね。ゆっくり行きましょうね。
No.7160 - 2013/10/13(Sun) 09:22:52

Re: / ぽんちゃん
みかささん
ありがとうございます。
大学病院には行きましたが、精密検査が2ヶ月も先で、これで異常なしとか出たらどうしようかと、今不安でいっぱいです。
特に薬も出ることなく…。
大きな耳なり、つまり、ぼわぼわ、二重音、音の響きは全然よくなりません。
昨日、今日は睡眠薬で眠れましたが、先日酷いパニック症候群で全身硬直してしまって救急車を呼んでしまいました。
でも命に関わらないし、私は聴力も異常なしなので、帰されてしまいましたけど…。
MRIも異常なしでした。
とても疲れやすく、スーパーとかにいっても音の響きがきつく、うちにいても暇だし耳なりするしで、もうどうしようって途方にくれてます。
診療内科(精神科)の先生に入院したいって話もしたんですど、精神病患者扱いで、耳治療できなくなるよ?と言われてしまいました…。
完全に愚痴になってしまい、すみません。
最近はこんな感じなんですよね…。
連休もやることなくて(>_<)
みかささんいつもありがとうございます。
孤独感と寂しさがかなりあるので、ありがたいです。
No.7161 - 2013/10/13(Sun) 09:51:10

Re: (No Subject) / みかさ
お辛い中、お返事ありがとうございました。
検査が2ヵ月先は、かなり長いですね…やっぱり大学病院は混んでしまうんですね。
私も以前、違う病気で検査まで1ヵ月かかった事がありました。
色々な事が手につかなくて、悪い方にばかり考えてしまった事があります。
人間は物事を考えると、どうしても悪い方に考えてしまう生き物だと聞いた事があります。
おそらく、最悪の事態を想定して実際にそうなった時に落胆しないように逆に自分を追い込んでしまうんでしょうね。

私はその時に、考えるのをなるべくやめました。時間はかかりましたが…(>_<)
結果的には問題無くて、その時は嬉し泣きをしちゃいました(汗)

ぽんちゃんさんは、今不安でいっぱいだと思います。
パニック状態になってしまうほど、お気持ちも不安定になっていて、とても大変なんですよね。
文面からすごく伝わります。
少しでも症状が改善されれば、気持ちの方も落ち着いて来ると思います。
検査までゆっくり焦らず待ちましょう。きっとすぐに検査日が来ますよ。
好きな本を読んだり、好きな香りで部屋を変えてみたり、ちょっとでも楽しいな、と思える事が一つずつ増えたらいいなと思います。

辛い時はいつでもお話しましよう。愚痴でも何か楽しかった事でも、何でもいいですよ。
応援してます(^_^)
No.7162 - 2013/10/13(Sun) 13:05:24

Re: / mikogaku
ぽんちゃんさん、こんにちは

精密検査が二か月も先って不安ですよね。
不安ばかりで余計に精神的に疲れますよね。
私も耳ではないけれど定期的にCT検査をしなければいけない時期があり、その時は本当に気が狂いそうおでした。でも、焦ってもどうにもならないので、あるとき、何かが吹っ切れて、今では気にしなくなりました。大学病院でMRIも異常なしということですが…。耳管開放症は横になると耳管が閉鎖するので、MRIでは異常が発見されません。別のネットには座位型頭部CTでのみ耳管開放症は画像確認可能のようです。きっと専門の病院なら座位型CT撮影だと思います…。今は、ぽんちゃんさんが楽しいと思えるドラマや映画をみつけて気を紛らわしてください。私は凄く落ち込んだ時は過去に大好きだった曲をYOUチューブで探しては聞いて昔を懐かしんで心を穏やかにしています。最新の曲は知らないので二十年以上昔の応援歌ばかり。昔の曲を聞いたり写真を眺めるのは脳がタイムスリップして若返り刺激されてとても良い効果があるそうです。楽しい曲ばかりじゃなくて悲しい曲聞いて泣ききるのもいいですよ。私も一人で泣ききってすっきりした頃に転換期がやってきて介護の仕事に出会いました。
No.7163 - 2013/10/13(Sun) 16:27:15

Re: / ぽんちゃん
みかささん
いつもありがとうございます。
泣いてしまいました。
そうなんです。治療法がないって言われるのが怖くて仕方がないんです。
辛いのは私だけではないのは、わかるのですが、耳なりに強迫されてるようで。耳なりは直らないかもと言われてるので、切なくて仕方がないです。
今日は朝から耳なりびーが酷くて、外に出ましたが、耳なりがあるとすぐ疲れてしまい、会話もちゃんとできず参りました。
落ち着けばいいんでど、落ち着く傾向
見えないんです…。
まいど愚痴ですみません。
検査は明日もあるので落ち着いて受けようと思います。
悪いところがわかるといいのですが…。
2ヶ月先まで自分が持つのか心配です。

いつもありがとうございます。
No.7166 - 2013/10/14(Mon) 14:11:29

Re: / ぽんちゃん
mikogakuさん
こちらも優しいレスをありがとうございます。
また泣いてしまいました。
検査が先すぎて、治療法がわかるかもわかんないのに、不安ばかりつのります。
MRIは大学病院ではなく、地元の脳外科で取り、地元のかかりつけの耳鼻科の先生に見てもらいました。
大学病院だと1カ月待ちになるだそうで
す…。全部こみこみらしくて、先に進みません。
私は開放症ではないかもしれません。
耳の神経の異常かもしれません。
まだわかりませんが…。
難聴ではないので、耳なりとかぼわぼわ疲労の辛さが人にわかってもらえない感じで、辛いです。
YouTubeで動画さがしてみますね。
楽しい動画探してみます。
アドバイスありがとうございます。



す。
No.7167 - 2013/10/14(Mon) 14:30:18

Re: (No Subject) / みかさ
ぽんちゃんさん、こんにちは。台風の影響でお天気が悪いですね。
mikogakuさんのアドバイス、私もいいなと思います(´▽`)b
楽しい映像や好きな音楽で気持ちが明るくなるんじゃないかな。

検査を受けるまでは長く感じてしまいますが、一歩を踏み出せた事に自分を褒めてあげて下さい。って偉そうにごめんなさい(>_<)
でも私は歩み始めたぽんちゃんさん、本当に頑張ったなと思います。
病院できっと良い方向に導いてもらえると思いますよ。
いつも応援していますから頑張ってください(o^∀^o)
No.7171 - 2013/10/15(Tue) 13:41:50
kurochanさんmikogakさん、みかささん早速のレスありがとうごさいまし / まりあん
いつも丁寧な回答有り難うごさいました。
開放は気圧の変化にはあまり関係なさそうですね。
やはり私は混合型なんだと思います。

症状も浮き沈みがあるので、よくなったと思もってたら、また調子悪いの繰り返しです。

※kurochanさん、メール前回送りましたが届いてないでしょうか?
kurochanさんからのメールは私には一度も届いてません。汗

なので頭痛に関する事を私も質問したかったんです。
が、何度もメールしたら悪いかなと思って遠慮気味でした笑

今日は時間が遅いので明日メールしますが、この前私から送りましたアドレスによろしければ送ってください。時間は夜でも構いません。
No.7151 - 2013/10/10(Thu) 22:28:09

Reまりあんさん届きました / kurochan
まりあんさん

おはようございます。今メールチェックしたら9月24日以来来てません。なにかの手違いでしたね。
皆さん事情があるので無理強いはできませんし、どうしたのかな?と思っておりました。
メール来て良かったです。本当に心配しました。
今さっきパソコンと携帯で送りましたので、確認できたらどちらもからで良いので返信ください。

よろしくお願いします。本当に待ってたんですよ!!
No.7152 - 2013/10/11(Fri) 07:38:39

Re: kurochanさんmikogakさん、みかささん早速のレスありがとうごさいまし / みかさ
まりあんさん、こんにちは。みかさです。
あまり上手な説明できなくてごめんなさい(>_<)

kurochanさんとご連絡取れて良かったですね!

まりあんさんの体調が良くなる事、祈ってます。
毎日大変だと思いますが、お体大切になさってくださいね。
No.7154 - 2013/10/11(Fri) 09:56:32
頭痛について / kurochan [ Mail ]
まりあんさん

おはようございます。
現在、頭痛について猛勉強中です。何人かの人に質問を受けてます。
まりあんさん、もしよければメールくださいませんか?
専門的な資料もお送りできます。ご一緒に病気に向かいお互いを助けながら治療したいと考えていただければ
良いと思います。
もう一度問いかけますね?何時やるんですか?
No.7146 - 2013/10/10(Thu) 07:48:12
kurochanさん早速のレスありがとうごさいまし / まりあん
色々な情報有り難うございました。
マグネシウムは何年も前に飲んでました。
が、あまり効果は感じらるませんでした。
半年位では効果はあらわれないのでしょうか?

頭痛外来は以前、頭痛友の会というものに入会し会報誌をとっていたのでマグネシウムが良い、逆に柑橘類や乳製品、チョコは取りすぎはよくない等、ある程度知っていました。

レルパックスとリマプロストが駄目なんですね!
頭痛外来の先生ならご存知かな?
私が通院中の頭痛外来は、新橋の病院です。
TVや書籍等でも今ではすっかり有名な先生でか

研究熱心な先生ですが、正直な所診察時間が短い
質疑応答が手短にまとめないと聞きたい事を質問しずらいのはあります。
昔は時間に余裕があったのか違いました笑
これは他の患者さんもよく言ってました。

レルパックス一辺倒で長い間きてましたが、古いんですね。
今度確めてみます。

耳鼻科は何軒も渡り歩き、最終的に判断を受けたのが今年の3月した西荻窪のy耳鼻科でした。

実は五月以降から事情で今は自宅から離れ遠い実家なんです。
自宅に帰ったら病院に行きたいと思ってます。

今は先生方に事情を話し紹介状に記載して頂き薬だけは切らさないように、こちらの病院に行ってます。
なので正直、耳の状態はあまりよくないです。泣

純粋な開放ではなく、狭窄も多いので何がなんだかんだ解らない時があります。
No.6970 - 2013/09/22(Sun) 23:05:32

リマプロスト特許用途のアドレス / まりあん
Notfound と表示されてしまいます。
自宅にはパソコンあるのですが、今はマホの小さい画面で見てます笑

Kurochanさんがおっしゃるように、それぞれ微妙に症状は似ていても発症した原因の心当たりや、治療も違ってくる。
私のように狭窄と開放の両方、しかも左右です。難治性のふくびくうで。
開放は左側は若干らしいです。

お互いに掲示板をきっかけに情報交換や、ここで得た知識や情報を逆に病院の先生方に話してみたりしないと治療も儘ならない気が。

頭痛も簡単には治らない病気ですが、昔よりはマシです。
ただの鎮痛剤だけだったら、、、恐ろしいです。

専門外来を知ったのも新聞記事に掲載された友の会でしそ。
その時に会長を努めていた方も頭痛持ちでお辛いのに頭が下がるなと、皆さんが感心しておられました。

私も質問や情報を得るばかりで何の力にもなれません。
体調悪いとパソコン見るのも辛いですよね。

それでもたまにでも、掲示板を覗いて意見交換により少しでも明るい未来が待っていればと思います。
No.6971 - 2013/09/22(Sun) 23:37:34

Re: kurochan さん何度もすいません / まりあん
リマプロストとレルバックスは真逆、併用は出来ないとありましたが、
アデホスについては違うのでしょうか?

掲示板でkurochanさんから聞いたアデホスは数ヶ月飲み続けて効果がある患者さんも多いと、こちらの病院で先生に話して、メチコバールと9月から飲んでいます。
効果の程は、、、まだ実感ないですが。
No.6972 - 2013/09/22(Sun) 23:52:45

まりあんさん全面的に協力しますよ / kurochan
長々のレス有難うございます。全部わかる限り書いていきますので参考にしてくださいね。

@リマプロスト特許用途のアドレス NEW / まりあん

Notfound と表示されてしまいます。
自宅にはパソコンあるのですが、今はマホの小さい画面で見てます笑

アドレスをコピペでhttp//WWW。。。。。のところにして検索をかければ出来ます。アドレスのダブルクリックはnot foundになります。

Aマグネシウムは何年も前に飲んでました。
が、あまり効果は感じらるませんでした。
半年位では効果はあらわれないのでしょうか?

マグネシウムは一日400mgそれもcitrateで飲むことをお勧めします。酸化マグネシウムは吸収がわるいので酒石酸塩です。 クエン酸マグネシウム 200mg 100粒 /Vitamin Shoppe MAGNESIUM CITRATE 100Tabletsです。サイトは
http://sg.kenko.com/product/item/itm_6914161472.htmlで買えます。200mg/一日 半年で効果がなければ効果無しで良いと思います。

B偏頭痛と耳鳴りについて
まりあんさんの場合偏頭痛と耳鳴りはためしてガッテンで取り上げられています。私は少年時代からの偏頭痛もちで妻がりはためしてガッテンを録画していて本当に奇跡的に救われました。大学病院の神経内科で3カ月初診で待って、出された薬がランドセンです。これはベンゾジアゼピン製剤で最大の特徴は唯一の抗けいれん薬なのです。またベンゾジアゼピン製剤で最高に強力な抗不安薬でもあります。これは最大量は6mg/一日で私は1年半かけて1mg/kg*3回/一日まであげてようやく耳鳴りの絶対音が1/10になりました。現在減薬中で1mg/kg*2回/一日で発症から2年になろうとしてます。テレビではデパケン(バルプロン酸)を取り上げてました。つまり抗てんかん剤が効くということです。これは耳鳴りではなく頭鳴りであることを意味します。私の頭鳴りは後頭部全体に鳴り響きます。不思議なことに初めのころは一週間で左から右に移動しました。これで頭鳴りと判断しました。ホワイトノイズでごまかして寝てましたが、一年半後劇的に効きました。神経内科の先生はデパケンよりはランドセンがより有効だと断定されました。うれしかったですね。耳鳴りも偏頭痛も鬱になる人が多いですね。開放症もそうですが。そうやってやれやれと思ったら開放症の発症が今年の初めから始まった次第です。がってでは抗けいれん薬か抗鬱薬といっていましたが、わが県の頭痛外来の先生はあまり認識はありません。最初に行った先生はビタミンB12製剤と眠剤でした。ぜんぜん効かないので県一の名医のところに紹介状を出したら初診で3カ月待ちでしたよ。その間は地獄でした。でもマジックのように消えてゆきました。その間過去のロゴにも書いたのですが刺激を減らすためにJINS PCスマホとパソコンの表面にはブルーカットフィルム、睡眠が大事なのでオーダーメイドの枕と羽毛布団と寝る環境を最高にしました。後はマウスは肩がこるのでトラックボールを使ってます。マグネシウムもそのころです。脳の発火と肩こりが原因ですからそれを防ぐ試みはみんな試しましたね。マグネシウムはリマプロストを飲むようになってやめました。リマプロストはカルボン酸を持ちマグネシウムと塩をとる可能性があり吸収が変わる可能性があるからです。化学のお話です。

話は変わりますが偏頭痛にはトリプタン製剤が劇的に効きます。これは血管収縮を作用基序です。ですが製剤は効果でずっと使うことはできません。薬価が高いからです。でも鎮痛剤ロキソニンなどの多用は禁忌です。
頭痛学会という学会があります。ですが耳鳴りについての項目はありません。耳鼻咽喉科のも学会がありますが、頭痛という項目がありません。耳鳴りは耳鼻咽喉科、頭痛は頭痛外来神経内科ここに接点はないのです。
mikogakuさんに怒られそうですが(笑)

Cリマプロストとレルバックスは真逆、併用は出来ないとありましたが、
アデホスについては違うのでしょうか?

アデポスの主成分はATPアデノシントリリン酸です。簡単に言いますと生体内物質で、人間というか生物の活動の動力源です。炭水化物、脂肪、蛋白質をたべます。ですが消化されグリコーゲンになって人のエネルギーにそれが使われると思う人が多いのですが、それは間違いで動物は食物をATPに変えてこれが人のエネルギー源になります。薬理作用は血流改善とありますが、血管拡張作用はありませんし、なぜ効くのかわかりません。私の中ではパワー補助剤の認識しかないのですが、メニエル病の治療薬なので耳管組織に対するいろんな作用があるのでしょう。これは生体内物質なので全くの無害で代謝拮抗以外に毒性はありません。アデポスは関東では普通に処方されるらしいですが、わが県では多分でないですね。聞いたことがありませんから。

D最後に
まりあんさん 私は内服薬で治れば一番幸せですよね。全国のどこにいてもなおせますからね。でも限界があるようです。もちろんカミキヒトウやアデホスで治る方が大勢いるようです。ですが、開放症で心の病で病院もいけない方も多いです。私はその方々に対してメッセージを書いてます。アデホスは今飲んでいる安定剤にadd onできる。リマプロストもそうです。カミキヒトウは相互作用があるかもしれない。安定剤を飲みながらどっこで
アデポスとリマプロストを飲んだらもしかしたら、心の病も軽くなると思います。なぜなら原因は開放症にあるからです。開放症の不快症状がやる気をなくす。わかります。耳鳴りも開放症の自声強調もパニックになりましたから。自分でも仕事を続けながら折れそうになりながら戦っております。
でも病院に行ける方は最後に決断しなければいけないと思います。このままの状態で良しとするのか、手術まで
進むのか?私は後者を選びました。100が内服薬で自分の中では0にならないからです。30で妥協もありますが、最終的には自分に納得できる方法は何かです。ですから手術の技法や先生まで綿密に調べて行動しております。この件に関しては問い合わせてもお答えできません。掲示板で経緯や結果は一切書かないことを決めております。先生にご迷惑をかけるからです。
掲示板を見ただけで最新の情報がタダでみれるという簡単なことは私は内服薬までにしておきます。あくまでも
遠方で治療を受けられない、心の病で病院にも行けない方向けに書いております。ボランティアで。
病院に行かれる方は自分の足で、目で、耳で後のことを考えてください。私はコナンさんと仲間たちのおかげで
最新の情報をとれるようになりました。もちろん手術に関してです。ここまでには相当苦労しました。この苦労はdiscloseしません。病院に行ける方は自分の力で探してください。お金の問題、家族の問題、時間の問題いろいろあるでしょう。ですが、仕事を辞めて治療に専念された方を私は知ってますしその覚悟に敬意を感じます。
私は家族をしょってますのでそうはいきませんが。。。
そのままでいいんですか?いつやるのですか?
今なんですよ。後悔の無いように頑張ってくださいね。
薬の話までならまりあんさん全面的に協力しますよ。
いつでもどうぞ。メールでも結構です。mikogakuさんも待ってます。
No.6973 - 2013/09/23(Mon) 08:55:23

追伸 / kurochan
まりあんさん
この掲示板のリンクはだいぶ古くなってます。コナンさんの後up dateする人がいないからです。
コナンさんも嘆いていましたね。注意してくださいね。
No.6974 - 2013/09/23(Mon) 09:10:56

(No Subject) / mikogaku
kurochanさん
メールへのお誘い、ありがとうございます。
二日前にPCからメールにトライしましたが
かな変換ができない状態になっていて諦めました。
旦那でないと原因がわからない感じです。
また、時間を見つけてメールトライしてみます。
もう少し、お待ちくださいませ。
No.6977 - 2013/09/24(Tue) 07:38:16
勝手に重症度分類 / ORE
ちょっと、思いつきで重症度分類してみました。
(私自身の症状からの視点なので、適当ですが。)

0 症状なし
1 バキバキ音のみあり
2 開放の症状出るが、鼻すすりすれば1時間以上大丈夫
3 開放の症状でて、鼻すすり又は頭を下げるなど工夫  しても1時間以内にまた症状が出る
4 開放の症状がでて、横にならない限り開放したまま
5 横になっても、開放したまま

これを、左右おのおの点数にしました。

私の場合、右は朝2ひる3夕4、左は朝1昼2夕2又は3という感じです。合計の最高は、夕の7という感じです。
それ以外の合併症は私にはないので考慮しませんでした。

みなさんどんな感じですか。
No.7125 - 2013/10/07(Mon) 21:28:39

Re: 勝手に重症度分類 / kurochan
OREさん
おはようございます。
面白いですね。
やはり夕方が酷くなりますね。昨日は朝2昼3夕方4で
同じですね。4時過ぎから2時間止まらくなりました。
止まらなくなるとさすがにつらいですね。
晩飯も開きっぱなしで、ビールでやっと落ち着きました。
一日中ビールを飲めば開放症は完治できるんですけど、そうはいきませんよね。
No.7126 - 2013/10/08(Tue) 06:56:39

Re: 勝手に重症度分類 / みかさ
OREさん、初めまして、みかさと申します。
私は症状が出てしまうと、4でしたf^_^;
生理食塩水が悲しいくらい効かないので、外出で発症すると耳栓でしのぎます。
皆さんの情報も分かると勉強になりそうですね。
No.7127 - 2013/10/08(Tue) 08:49:30

Re: 勝手に重症度分類 / ゆいこ
OREさん、はじめまして。

わたしは、鼻すすりで対処したことがなく、以前は深いお辞儀で対処していました。普段は2〜3、ひどい時には4でした。不自然ですが、外出先や仕事中は深いお辞儀ばかりしていました(^_^;)

生理食塩水と出会って、2時々3になりました。なので、今は生理食塩水を常に携帯しています。

わたしもみなさんの症状、対処の仕方をお聞きしたいです。
No.7128 - 2013/10/08(Tue) 10:46:20

Re: 勝手に重症度分類 / kurochan
私の対処法は粘性の液体ですかね。
前は牛乳に豆乳を混ぜて飲んでました。
コーヒー牛乳やポカリも粘性が有ります。
究極はつけめんの知るですね。
1から2時間もちますが、会社で夕方は
魔の時間帯ですね。毎日おきます。
体重を減らして行っているからかも知れません。
いずれにせよ、パニックが一番悪いので、
それがなければ案外やってゆけます。
しかし完治を目指すことは忘れませんが。
No.7129 - 2013/10/08(Tue) 13:11:29

Re: 勝手に重症度分類 / みかさ
こんばんは。やはり皆さん苦労されているんですね(^_^;)
コーヒー牛乳好きなので、今度試してみたいと思います。
私は、症状が出るとパニック状態が今だに少し出ちゃいます。
ポカリも携帯して持ち歩いてみます。貴重な情報ありがとうございますm(_ _)m
No.7130 - 2013/10/08(Tue) 20:39:17

Re: 勝手に重症度分類 / ORE
kurochanさん
ほぼ、同じような状態のようですね。ただ、私の場合左側の方が、少しましで3に踏みとどまることが多いです。まだ、片側だけだと両側より数段楽に感じます。
「4時」正に私も「魔の時間帯」です。その日によってバラつきはありますが、この時間帯ですね。
kurochanさんは「ビール」なんですね。私の場合・・・「カレーライス」です。


みかささん、はじめまして。
いきなり、4は厳しいですね。それ以外にも合併症も併発されてしまっているんですよね。きついですね・・。
私も、生理食塩水はほぼききません。4程度になると難しいのかもしれませんね。
みかささんて、耳管ピンの手術されたんですよね?片方だけうまくいかなかったようなことを書かれていたと思うんですが、再手術とかは難しいのですか?手術は重症度の高い人しかできないようなこと、書かれているところみかけますが、みかささんの場合どうだったんでしょう?たぶん、手術に関して興味ある方は結構いらっしゃると思いますよ。逆質問ですみません。


ゆいこさん、はじめまして。
鼻すすりやっちゃいますよね。私も、ついつい抵抗してしまいます。(だめだとは、わかっているんですがね・・。)4状態になるとあきらめ開きっぱなしです。
私は、生理食塩水ほぼだめですね。残念。
私がやっていることといえば、自律神経を安定させるのではないか?と思われることいろいろやってます。三食しっかり食べ、昔の和食みたいな感じのがいいらしいです。朝の散歩、ストレッチ、マッサージ、半身浴、早く寝る。(これがなかなかできない)ま、とにかく生活のリズムは良くしようとは思っているんですがねえ。なかなか。その他このサイトに書かれていたこと。やれる範囲で試してみてます。

結構個人的には、自分と比較して皆さんの様子がどんなか知れて良かったと思います。
No.7131 - 2013/10/08(Tue) 21:12:22

Re: 勝手に重症度分類 / みかさ
OREさん、こんばんは。みかさです。レスありがとうございますm(_ _)m

私は耳管ピンは行ってなくて、両側鼓膜チューブ留置術という手術をしてもらいました。
耳管開放症になり始めて、不安で主治医に泣きながら助けて欲しいと訴えて、当日行った手術です。お忙しい中かなり無理を言って手術してもらいました。本当に申し訳無かったなと今になって思います。

麻酔から手術まで約一時間程で終わりました。
右耳に入れたチューブは、今は順調です。空気が抜ける不快感があったりしますが、あまり気にしないようにしています。
左耳に入れたチューブは、術後10日で症状が悪化したので抜きました。

術前にこの手術によって良くなる場合も悪化する場合もあります。と主治医から説明は受けていたので、正直がっかりはしましたが、抜いてもらいました。

その後は、チューブを入れた時の小さな鼓膜の穴が空いた状態ですので、今はべスキチンと呼ばれる、パッキンみたいな物で鼓膜穴の再生を待っています。
特に合併症は無かったのですが、途中炎症が起きたりで、なかなか穴が小さくならず困りました(^_^;)
今はけっこう小さくなって来てるようです。
今後は鼓膜穴が完全に塞がるのを待って、それから主治医が治療を考えて下さる事になっています。なので左耳には開放症状が出てしまいます…

長々すみません(>_<)
ご参考になればと思い、書き込みさせて頂きました。
No.7132 - 2013/10/08(Tue) 21:37:34

Re: 勝手に重症度分類 / ORE
早速、レスありがとうございます。
耳管ピンではなく、鼓膜にチューブを留置するやつですね。
抜ける感じはあっても、症状は楽になるもんなのですか?要は、鼓膜テープの理屈と同じように鼓膜の震えを抑制させるものですよね。(空気を逃して)
でも、これは長いことそのまま入れておいても大丈夫なのでしょうか?
No.7133 - 2013/10/08(Tue) 22:00:45

Re: 勝手に重症度分類 / みかさ
ORE様

鼓膜テープは詳しい事がわからなくてすみません(>_<)
でもチューブを入れてから右耳に症状は無いですよ。ただ慣れるまで空気が抜ける感じが違和感ありました。
今でも体調によっては、抜ける感じが強調される時もあり、それがちょっと辛いです。
私の場合は短期間の物みたいです。
長期間留置術チューブだと、鼓膜の穴がなかなか再生しなかったり、再生できないリスクがあると言われました。

テスト的な意味もあった手術なので(私に合うかどうか)短期間のチューブを入れてくださったんだと思います。
まだ入れ替えの話は出てないので、入れ替えがどのくらいで必要かは、機会があったら聞いてみますね。
説明わかりにくかったらごめんなさい。
No.7134 - 2013/10/08(Tue) 22:29:23

Re: 勝手に重症度分類 / りかママ
ORE様 はじめまして。

私は朝2、昼から3です。
お腹が空いている時、立っている時にまず声が何となく
響いてきます。咳払いをした時の音も響くように変化
してきます。その時は多分完全に開放している訳では
なく、ゆるくなっている感じなのかなと自分では思って
います。
そうなるとしばらくすると開放してくるので、首や耳
の下を強くマッサージしたり押したりしてなるべく
食い止めています。
首や耳の下ばかり触っている変な人です(汗)

あと私はとても喉が渇きやすいので、水分補給をこまめ
にしています。ガムもよく噛んでいます。
No.7135 - 2013/10/08(Tue) 22:55:23

Re: 勝手に重症度分類 / ORE
みかささん。何度も書かせてしまっていすみませんでした。
全然、分かりにくいことはなかったです。詳し状況教えていただいてありがとうございました。
どんな、手術でもやはりリスクはあるのですね。自分の症状とそのリスクとを天秤にかけて判断するしかないですよね。
でも、開放症だけでも私より大変なのに、いろいろな合併症と戦ってらっしゃる。本当に大変だと思います。
お互い、少しでも改善に向かうよう支え合えたらいいなと思います。
No.7136 - 2013/10/08(Tue) 23:06:15

Re: 勝手に重症度分類 / ORE
りかママさん、はじめまして。

お腹がすいている時、立って仕事を始めるとき同じように症状が悪化します。寝てる時より、座ってるとき、座ってる時より立っている時の方が交感神経高まるそうです。(まぁ、あたりまえと言えば当たり前ですが。)
咳払いというか、咳やくしゃみをすると私の場合開放してしまいます。

私も、マッサージ、水分補給 、ガム噛みやってるんですけど、踏みとどまり感がないんですよ。
でも、それらは方向性としては合ってるはずと思うんですけど。特に水分の保持は必要ではないかと最近思ってます。私も、唾液分泌が少なくのどが渇く方なので、これも原因の一つかなと思っています。なので、最近やってることは口を閉めること。ぽかんとあけないように心掛けています。(効果はいまいち)
No.7137 - 2013/10/08(Tue) 23:39:54

Re: 勝手に重症度分類 / ゆいこ
皆さん、OREさんの書き込みに便乗させていただいた、わたしの質問にも答えていただき、ありがとうございました。

サイトに掲載されているものから、自分で工夫されているものまであり、参考になりました。開放症の症状がそれぞれ少しずつ違うように、効果もそれぞれですが、自分に合う対処方法が見つかると、不安の軽減につながりますね。

わたしも、タンパク質をしっかり摂ること、規則正しい生活、適度な運動など、気をつけるようになり、開放症は治っていませんが、体調がよくなった気がします。今までいい加減なな生活を送っていたんだなと反省しました。また、それが開放症の改善に少しでもつながればと思います。
No.7139 - 2013/10/09(Wed) 07:35:01

Re: 勝手に重症度分類 / みかさ
OREさん、こちらこそありがとうございます。
自分の経験談を書く事が出来て良かったです。
皆さんのお役に立てたら嬉しいです。
やってみないと分からないというリスクは確かに怖かったですが、当時は本当に藁にもすがる思いでしたから…
こちらの掲示板の皆さんが改善してくれる日が来たら嬉しいですね。
No.7141 - 2013/10/09(Wed) 10:00:16
(No Subject) / コニー [ Mail ]
kurochanさん、みかささんありがとうございます。薬はカミキヒトウは2ヶ月飲みました。特に変化はないようです。アデホスは処方されてませんのでお願いしてみようと思います。神奈川県在住ですが近隣の市の耳鼻科は7件くらい行きましたがなかなか耳管機能検査のできる病院がなくやっと見つけ検査をしましたが左は鼓膜テーブを貼っているため出来ず右は解放症の診断でしたホースのような物で先生の耳とつなぐ検査もしました。狭窄の可能性もありますか?自声強調がないのは耳管が少し微妙に開いてるかのか?と自己判断してました。ゼリーの件は手術ではなく鼻からルゴ-ルの治療と同じような感じだと思います。ルゴ-ル治療は痛そうで勇気がありません。こちらのホームページに記載されてますま松山の先生の治療を受けてみたいとも思っていますが遠くて難しいです。治療によって2、3日でも耳を気にしない時間がほしいです。
No.7120 - 2013/10/07(Mon) 05:24:16

Re: / kurochan
コニーさん

おはようございます。
自声強調や呼吸音がなければ基本的に開放症ではありません。飛行機に乗れますか、電車でトンネルで耳に違和感が起これば狭窄症です。
耳管機能検査ではかれますが、嚥下ではひらかなければ
どちらかと言えば狭窄気味でしょね。開放症は広義で狭窄症も含みます。松山の先生の治療を受けたいとのこと
お気持ちはわかりますが、まだ後の気がします。ルゴールは痛いですが、耳管を腫らすので痛くないほど腫れないので効果と比例します。ゼリーの件は病院独自の術式と思いますので、コメントできません。耳管を塞ぐ目的とは思いますが、でも狭窄症だと効きません。開放だと有効ですが、痛くないなら試されたらいかがでしょうか?ゼリーでどれくらい持つのか有効か本人しかわかりませんから。松山はまだ早いと思います。続かないと行く意味がないからです。
後はご自身の御判断で。。。。。
No.7121 - 2013/10/07(Mon) 07:44:35

Re: (No Subject) / みかさ
コニーさん、こんばんは。7ヶ所も耳鼻科を回られたとは大変でしたね。
私も結果的に5ヶ所は巡りましたので、本当に大変だったと思います。
kurochanさんは耳管開放症にとてもお詳しい方で、私もたくさん助けて頂きました。
私の場合は自声強調が強く、チューブを先生と繋ぐ検査で先生が『うわっ!』と声を上げる程でした(^_^;)

少しでも気に入らない時間が欲しくなるお気持ち分かりますよ〜。本当に開放症から開放されたくなりますよね。

松山は確かにちょっと遠いですよね(>_<)

私も耳管開放症の治療で遠い病院に行こうとした事がありましたが、今診てくださってる主治医に相談した所、身心疲れ果てたあなたを行かせる事は不可能です。と言われました(当時はうつ病状態がMAXでしたから)
結果的に今の主治医にお世話になり、少しずつ改善出来ています。

コニーさんも良くなってくださる事応援しています。無理はなさらないで下さいね。
No.7123 - 2013/10/07(Mon) 20:25:56
教えてください。 / コニー [ Mail ]
はじめまして。今年8月に両耳解放症と診断されました。症状はつまり感と話すとこもる感じと唾を飲むとピチとかブチとか音がします。自声強調はありません。何もやる気がなくなりこの先の事を考えると不安でパニックですが子供がいるため自分の気持ちを落ちつかせようと思いますが出来ず。何か少しでも耳が軽くなる治療をしたいと思います。ゼリー状の液を耳管に注入という治療をされた方はいらっしゃいますか?人それぞれだと思いますがどのくらい良い状態が続きますか?聞こえずらくなりますか?質問ばかりごめんなさい。宜しくお願いします。
No.7110 - 2013/10/06(Sun) 13:38:52

Re: 教えてください。 / みかさ
コニーさん、初めましてみかさと申します。
私も両耳が耳管開放症で治療中です。
私の場合ですが、仕事でのストレスがMAXになり、耳管開放症を発症しました。鼻すすりもしていたのでそれも原因の一つですが(>_<)
ゼリーの治療は未経験なのでお答えできなくて申し訳ないのですが、先生に不安な気持ち、パニックになりそうな気持ちをお伝えしてみてはいかがでしょうか?
もしお伝え済みでしたらすみません。
コニーさんの不安なお気持ち、とても分かります。私もそうでしたから。
心療内科で心を落ち着かせるための治療も同時に行っています。
コニーさんも無理はなさらないで、お体大切にしてくださいね。ゼリー注入の件、どのような物か、リスクはあるか先生に詳しく教えて頂くのもありだと思います。
応援していますよ!
No.7113 - 2013/10/06(Sun) 18:53:02

Re: 教えてください。 / kurochan
コニーさん
こんばんわ
唾を飲むとピチとかブチとか音がします。
これは嚥下による耳管が開く音です。結構この症状の方がおられます。いきなりゼリーを入れることは私には理解できませんが、耳管を閉塞させるのでしょうね。自声強調はありません。ので純粋な開放症ではありません。狭窄症と思います。耳管通気ということをやってもらってください。これで少し改善さえれば狭窄症です。薬は
みのさんに書いたのと同じでカミキヒトウとアデポスで
様子をみることです。手術より先に内服を試されることを勧めます。論文ではどちらも7割が改善するという内容です。ただし効果が出るのはカミキヒトウは一週間でわかりますが、アデポスは3カ月ためすひつようがあります。両方を飲んでいる方も多いので、すぐに両方を処方していただいてそのあとゼリーを考えるのが、治療の手順です。あせらないように。手術は危険性がありますから。
No.7116 - 2013/10/06(Sun) 19:41:29
(No Subject) / みほ
初めまして。
2〜3年くらい前から、自分の声が響く症状に悩んでいます。今は加味帰脾湯を服用中ですが、効果はわかりません。症状が出るのは、あくびをした時、時々唾を飲み込んでもなる。飛行機に乗ったときポッとなります。あくびをした時に顎がかくかくなるので、顎関節症の疑いもあるかもしれません。寝てる時と、症状が出た時はお辞儀すると殆ど良くなります。耳管開放症の治療法は他にないのでしょうか?
No.7109 - 2013/10/06(Sun) 13:29:04

Re: (No Subject) / みかさ
みほさん、こんにちは。初めましてみかさと申します。
長い間苦しんでいらっしゃるんですね…。
私も今年の6月に発症して、耳管開放症の治療をしています。
カヒミキトウも飲んでいますが、右耳には鼓膜チューブという物を入れています。左耳には合わなかった、というより余計ひどくなってしまったので外しました。
生理食塩水を鼻から注入するなど、応急処置的な方法もありますよ。
こちらのサイトには耳管開放症を診て下さる病院が紹介されているので、お近くの耳管開放症に詳しい先生に診て頂くといいかもしれませんね。
治療も色々な方法があるようです。
私は鼓膜チューブしかしてないので、詳しいお話できなくてごめんなさい。過去のログにたくさんの情報が記載されているので、ご覧になって頂くのもいいかなと思います。
みほさんが元気になってくれる事応援しています。
一緒に頑張りましょうね。
No.7112 - 2013/10/06(Sun) 18:43:58

Re: / ぽんちゃん
こんばんわ。
私も治療中でぜんぜん先が見えてない状況なのですが、ほぼ毎日点滴をしに行ってます。
先生に点滴はどうですか?と聞いてみてもいいかもしれないですよ。
何が効くかわかりせんしね。
医者をかえてみればまた違う方法を示してもらえると思いますよ。
よくなりますように。
No.7114 - 2013/10/06(Sun) 19:08:07

この順番で治療してください。 / kurochan
みのさん
こんばんわ
お悩みの方が急増されてますね。
kurochanといいます。
あなたの開放症は私と同じ型つまり嚥下で耳管が開く型です。自声強調もありますので完全に開放症ですね。鼻すすりで解消すれば鼻すすりがた耳管開放症です。私もカミキヒトウは効きませんでした。あせらないで順番にやっていってください。次はカミキヒトウにアデポスという薬剤を耳鼻咽喉科にお願いして3カ月飲んでみてください。7割の方は改善します。ちなみに私にも効果がありました。100の状態を30までMAX軽減しました。それでも駄目ならルゴールで治療してみてください。ルゴールは脱脂綿でのぬる方法と噴霧があります。痛いですが有効です。何日間有効かはわかりませんが、その順番でやることがBESTです。
後はリンクの専門医に行ってその後の処置を話し合えば良いと思います。この順番を守ってやってみてくださいね。きっとパニックにならない状態まで良くなります。
時間はかかりますが、焦らないことが一番大事で有効です。この病気は交感神経が多いに関与しますからぱにくえば、余計にドツボにはまることも覚えておいてくださいね。
No.7115 - 2013/10/06(Sun) 19:31:36
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