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耳管開放症 情報交換掲示板

【掲示板について】

この掲示板は患者同士の相互協力を前提に運営しています。

掲示板が役に立った・掲示板によって助けられたと思われた方は、

他の患者の方の書き込みにも回答をお願いします。

例え直接の解決に結びつかなくても、同じ病気と闘っている仲間が

全国にいると実感することで、希望を持つことができます。

また質問に対して回答があった場合、質問された方は必ずお礼や返答をお願いします。

これはネット上の最低限のマナーです。

繰り返しになりますが、この掲示板は患者同士の相互協力

(一方通行ではなくお互いに協力して病気と向き合うこと)

を前提に運営しています。

どうかご理解ご協力をお願いいたします。



【医療機関への問い合わせについて】

各医療機関に電話やメールでお問い合わせする際は、診療時間や場所確認等の事務的な質問にとどめ、

具体的な症状や治療に関する相談は、電話やメールでは行わないようお願いします。

どんな医療機関においても、電話やメールでの相談だけで判断ができるものではありません。

医療相談は直接の診断が原則であり、耳管開放症は特に直接診断が必要な病気と言えます。

当サイトでは、各機関への電話やメールでの医療相談を勧めてはおりません。

「当サイトより電話で相談するよう言われた」等の誤った解釈はしないようお願いいたします。

なお直接診断の際「当サイトを見た」と伝えた上での相談は構いません。

【検索サイトから来られた方へ】
ここは 耳管開放症 情報交換の場 の掲示板です。
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(No Subject) / ジャッキ=ジャックリーヌ
はい、約30年前ぐらいから、この病気で苦しんできましたが、最近、やっと、解明されてきて、今、適切な治療を受ける事が出来ているので、気が楽になりました。しかし、まだまだ不安です。
No.7805 - 2016/04/23(Sat) 15:26:44

Re: / ミミ
ジャッキーさんお返事ありがとうございます。
適切な治療を受けられているのですね。30年の間とてもお辛かったでしょうね。私はこの症状になりもうすぐ3年になります。適切な治療法もないと言われどうしたらよいか先の見えない事に不安で不安で仕方ありません、そこでジャッキーさんの具体的なお話を聞かせていただけないでしょうか。どうかよろしくお願いします。
No.7806 - 2016/04/24(Sun) 22:17:25
長い戦い / ジャッキー
 やっと、光が見えてきたかな?
No.7803 - 2016/04/20(Wed) 08:33:44

Re: 長い戦い / ミミ
とても意味深なコメント気になりまして返信しました。耳管開放症について何か前向きな事があったのですか?
No.7804 - 2016/04/22(Fri) 00:42:35
(No Subject) / W
ご相談です。
接客業をしていて、私は重度の耳管開放症なのですが緊張もあり喋ると喉が詰まってしまい、その時の音が響いて他人に聞こえてしまい、お客様からクレームを言われてしまいます。それも1度や2度ではないので、結構
精神的に辛くなりますし、誰にも相談できないし仕事を辞めてしまった方が良いと皆さんは思われますか?
なかなか共感できる方がいらっしゃらないとは思いますが、何か意見、アドバイスありましたら宜しくお願いいたします。
No.7774 - 2016/02/10(Wed) 22:10:42

お仕事 / びわちゃ
Wさん、初めましてこんにちは。
私も仕事をしています。
サービス業ですよ。
緊張は、かなり辛いですよね。
興奮すると余計に神経が刺激されますよね。
緊張を取り除くような事は、されていますか?
私は、緊張したりするとこの病に大分影響があると思っています。
だって、耳なのですから〜音へのストレスは脳にも影響されますよね。
緊張を和らげる工夫や我慢せず和らげる薬を処方して下さる。
医者に相談してもいいのではないかな。
私は、月に1度心療内科に通っています。
カウンセリングと薬と自分の体をリラックスさせる事をするなどして工夫しています。
No.7796 - 2016/03/27(Sun) 15:43:31

Re: / W
びわちゃ様コメントありがとうございます。
精神科に行ったり薬を飲んだり考えすぎないように気をつけています。
親切にありがとうございました。
No.7801 - 2016/04/02(Sat) 14:29:13
Re / 掲示板作りました
したらばの方で掲示板作りましたので良かったら
こちらで自由にスレ立てて下さい
http://www5.rocketbbs.com/151/jikan.html

また向こうでこちらの掲示板も定期的に紹介してあげてください

いずれにしても人が多い所の方がたくさんの情報得られるのでいいと思います

なんかここ書き込み禁止になってしまったので残念です
管理人さんに何か都合悪いことでも書いてあったのかな
No.7797 - 2016/03/31(Thu) 14:11:23

Re: 掲示板作りました / SYUNJI [ Home ]
管理人のSYUNJIです。
掲示板のご利用ありがとうございます。

実は最近開放症とは無関係の書き込みトライが非常に多く、セキュリティ対策を若干強化しております。
その影響で一部の方が書き込みできない弊害が生じており、ご迷惑をおかけして申し訳ございません。
様子を見て対策を調整いたしますので、申し訳ございませんが、書き込みできない場合は今しばらくお待ちください。

なお上記も含めたセキュリティ上の理由より、当掲示板に書き込みの際は、恐れ入りますがハンドルは固定でお願いいたします。
今時ハンドル固定など古臭くてお気に召さないかもしれませんが、当掲示板は設立当初よりこの規程で運営させていただいておりますので、どうかご協力ください。

またご案内いただいたしたらばの新しい掲示板のURLですが、こちらは当掲示板のものですので、お手数ですがご訂正いただけたらと思います。
No.7800 - 2016/04/01(Fri) 21:26:12
(No Subject) / ayaka
大学病院に定期検診行ってきました。
耳管開放症への特効薬も治療法もないためか診察はすぐ終わらせられました。
私はいつも耳閉感を感じる時に、喉のリンパ節??や筋肉??が少し腫れます。喉は痛くありません。つばを飲む時耳閉感のある方の喉の方が飲み込みにくい感じです。これは私には毎回のことで、耳管開放症の症状の一部だと思っています。しかしそのことを今日医師に伝えたら、そんな事例はない。気のせいじゃない??と言われました。気のせいではないんです!

確かに命にかかわる病気ではないかもしれません。でも治療法がないと言われるといつ治るのかと、とても不安になってしまい、気分は常にうつむき気味です。

カミキトウユを2週間分処方されました。しかしこれも個人差があり、とあるホームページでは70%が回復とありますが、この掲示板を見ている限りこの漢方で治ったという方はあまりお見受けしない感じです。
実際のところこの漢方薬の効果はどうなんでしょうか。

またこの症状になってから何も楽しくないです。少し精神病になってるのかなと感じます。いつも虚無感に襲われます。訳の分からない不安に襲われます。また耳閉感が強くなったらどうしよう。と毎日考えてしまいます。

医者に相談してもどうしようもないといわれ、周りの人に理解してもらうのも困難で、将来にとても不安を抱いています。
まだ学生なのでこれから就活や結婚など、普通に出来るのかとても不安になってしまい、気分が下がっているのだと思うのですが…
少しでも希望が欲しいです。

単なる愚痴みたいになってしまいましたが、これは仲のいい友人や家族ではなく、耳管開放症の方しか分からないのかなと思い投稿させてもらっております。すみません。
No.7788 - 2016/03/17(Thu) 23:03:55

Re: / タア
はじめまして。下で書き込みしたものです。
大学病院はどちらにいかれましたか?
私は耳管外来があるとのことで東京慈恵医大へ行ってみましたが検査結果と耳管外来の予約が5月まで取れなかったので三か月待ち位です><その間にも耳管が開く時があるので辛いです。
別の個人病院で一度私も加味帰脾湯一か月飲んでみましたがあまり変わらなかったです。。
現在はなるべく耳管が開かないように鼻をかむのを慎重にしたり耳に良いとされるビタミンをサプリメントで取るなどしてしのいでいます。
自分にしかわからない伝えにくい病気だと思うのでお互い治療がんばりましょう。
No.7792 - 2016/03/22(Tue) 16:24:18
起きてから時間が経つと発症 / makumaku
はじめまして。 症状の出方をカキコします。

朝起きたときに耳管解放症の症状が出ていることは
一度もありません。
(朝は顔が水分でむくれているので、耳管も同様なのかも)

起きてから、おおむね6時間以上くらい経つと
左右どちらかの耳に症状が出てきて、
さらにその後、(私の場合はですが)クルマの運転をすると
症状がひどくなるようです(下を向いても一時回復しなかったり)
1〜3日に一回ほど、最終的に両耳とも症状が出たりします
No.7790 - 2016/03/20(Sun) 12:40:53
解放症 / タア
二年前ぐらいからジョギングの後、電車に乗ったり階段あがったりした時に右耳から自分の呼吸音がゴーゴー響いたりして耳管解放病なのではないかと思い色々な近所の耳鼻科へ行きましたが最初は耳管狭窄症と言われ、解放症に詳しそうな病院へ行ったら解放症と言われ、漢方薬の加味帰脾湯も一か月飲みましたがあまり効果がなかったです。
最近は動いてなくても突然鼓膜の辺りがブルブルっと震える感じになりそれから開く感じです。
つばを飲むと右耳がバリっとなります。

東京慈恵医大に行ってみましたが検査結果と耳管の初診が5月まで予約が取れない状態で今も右耳のゴーゴー呼吸が響く感じです。

東京慈恵医大の耳管治療はどうでしょうか?
神奈川県なので神奈川で耳管に詳しい病院等も知っている方いましたら教えて頂きたいです。

アドバイスよろしくお願い致します。
No.7785 - 2016/03/15(Tue) 16:15:55

Re / マーベル
耳管の治療というのはこれといった専門医がまだ全国にも殆どいないのが現状です
なので名医と言われていてても実際は近所の少し大きめな
総合病院などでやる治療とさほど変わりません
家から遠くなければ今の耳鼻科に通えばいいと思いますし
そうじゃなければ自宅に近い総合病院などで診てもらった方がいいですよ

行く手間暇かけるわりには大した処置はしません
またこちらから医者の人に大げさに説明して
自分が受けたいと思う治療法をしてもらうこともいいかもしれません

ちょっと耳が詰まって聞こえづらい、耳鳴りがする
くらいの説明だとせいぜい耳管通気やってネブライザーやって
漢方とビタミン剤を処方してくれる程度です

本来耳の中に何かを入れる(手術も含む)
は難聴が進行する恐れもありますので絶対にやってはいけません
漢方やサプリを中心に飲む程度にして
鼻も悪ければ毎日ネブライザーを行ったらいいと思います

これくらいでいいんですよ耳管狭窄開放症の治療はね
No.7786 - 2016/03/16(Wed) 13:19:02

Re: 解放症 / タア
お返事ありがとうございます。
僕は右だけ解放症っぽくなるのですが鼻づまりがあるときのほうが症状が出やすいように感じます。1月に鼻のレーザー治療を行い大分通るようになったので医師の判断で点鼻薬等は頂いてません。
下記の吉祥寺の小野耳鼻科にも行ってみようかと考えています。HPにも治験の案内が出ていたので。
鼻詰まりが気になるようならまた耳鼻科でネブライザー受けたいと思います。
No.7787 - 2016/03/16(Wed) 18:10:45
はじめて書き込みます / ayaka
昨日耳管開放症と診断されました。症状が約1ヶ月前から続いており、ネットで調べもしかしたら耳管開放症ではないのかと疑った上で色々な病院に行きましたが、耳管機能の検査をひても正常と言われ、また病院ごとに違う病名を言われ、私の病気は誰も知らない前代未聞のものなのかもしれないと不安にかられていましたが、ようやく耳管開放症だと診断されました。なぜここまで耳管開放症だと分からなかったのか疑問には思いましたが、症状からみて99%耳管開放症なので一安心しました。でもこれには特効薬がないと言われ、今カルボシステインを2週間分もらい様子を見るという感じです。
完治するのは時間がかかり、個人差もあり、難しいかもしれないという不安に押しつぶされそうですが、この掲示板を見つけ、同じ病気の人がいて心強いです。完治した人や改善した人などのコメントもあり私の精神安定剤みたいなものです。
これは症状が長ければ長いほど、治るのに時間がかかるものなのでしょうか??
それとも長年この病気の人でも、そうでない人でも自分に合った治療に出会えれば改善方向に進むのでしょうか??

私はつばを飲む時のバキッという音と、強弱は変わってますが常に耳閉感(強いときは耳に鈍痛走りキーンと軽い耳鳴り、1日に5回程度で短くて10分長くて1時間くらい)、お風呂に入ると楽になる、朝起きた時のみスッキリしている、肩や耳の後ろをマッサージすると楽になる気がする。という症状です。これは軽症の方なのでしょうか??それとも重症ですか??
No.7777 - 2016/03/05(Sat) 00:01:47

Re: はじめて書き込みます / メイ
同じく一か月前から耳管開放症です。
ストレスや体重減少が原因だと治りやすいと聞きます。
私の場合、圧外傷なので治りそうにないですが、ダメもとで吉祥寺の小野耳鼻科さんにかかり、耳管機能検査で耳管開放症と診断されたので一か月薬を飲むことにしました。
No.7779 - 2016/03/06(Sun) 18:57:08

Re: はじめて書き込みます / ayaka
小野耳鼻科さんにかかられてるのですね。でも完治は3割程度なんですね。もう少し多いかと思っていました。
メイさんの症状少しでも改善する方向に向かうといいですね。1ヶ月後報告お待ちしてます。
メイさんの症状は軽症程度ですか??それとも重症程度ですか??
この治験薬が耳管開放症の症状を和らげる新たな特効薬になることを願います。
No.7780 - 2016/03/07(Mon) 05:45:57

Re: はじめて書き込みます / メイ
はい、また報告しますね。

私の場合、軽度か重度か先生に聞かなかったのでわかりませんが、一日中唾を飲み込むとバキバキ鳴るし、自分の声も大きく聞こえて不快なので軽度ではない気がします。

雑誌の「わかさ 2016年3月号」の80ページから耳管開放症のことが書いてありますので、そちらも見るといいと思います。私はアマゾンで買いました。


小野先生の薬は、完治はしなくても症状改善の人が4割いるようなので、全体で7割の人は良くなっているようですね。少しでも症状が和らぐ特効薬になるといいですね。

ayakaさんが耳管開放になった原因は何でしょうか?
ストレスや体重減少なら治りやすそうですが。
No.7781 - 2016/03/07(Mon) 18:57:04

Re: はじめて書き込みます / ayaka
バキバキ鳴ったり声が大きく聞こえるの不快ですよね。
メイさんの場合耳閉感はないですか?

わかさ3月号買ってみます。

私の場合原因がわからないです。ダイエットしていたわけではないし、体型もどちらかというとぽっちゃりだし、ストレスを感じたこともなかったので…

でも肩こりが昔からひどく血行もよくない体質だと思うので、もしかしたらそれなのかなとも思います。
現に、お酒を少し飲んだり、お風呂に入ったりすると、血行が良くなるからなのかわかりませんが、耳閉感が軽くなります。

血行をよくするためにも運動をしようかなと考えているんですが、掲示板などを拝見すると、運動すると耳管が開放されやすくなるとあるので、運動するのを渋っています。

漢方はすぐには効き目がないようですね…
小野耳鼻科でもらった薬で症状改善されるといいですね。
No.7782 - 2016/03/08(Tue) 13:34:11

Re:う / う
健康な人でストレスもなく痩せてもいない
そういう人でも突然耳管が細くなることはあります
原因は未だ分かっていない状況です
この病気はこれといった治療法がないので
どれをやっても一時的な効果しか期待できません
なので慣れて気にしないで生活していくことが大事です

やがて忘れた頃に自然と治っています
治らない人は鼓膜が変形してるとか内耳に異常があるとかそういう人です
聴力検査をすれば先生が大体の病名を教えてくれますので
自分でその病気を受け入れあれこれやらず普段通り過ごしてればいいと思います
ただ水分摂ることはいいことですのでなるべく飲んだ方がいいです
No.7783 - 2016/03/08(Tue) 17:06:29

Re: はじめて書き込みます / メイ
ayakaさん

私も耳閉感ありますよ
一日中水が入ってるような気持ち悪さです。
ツライですよね。不快感。
加味帰脾湯は、耳には効いてるかわかりませんが、とにかく良く眠れます。

う さん

アドバイスありがとうございます。
No.7784 - 2016/03/09(Wed) 06:56:49
開放症が治りました / mimi
 開放症を患い、自声強調で人との会話が辛かったのですが、病院からは「慣れるしかない」と言われていました。治療としては、鼓膜テープと加味帰脾湯でした

 当サイトで吉祥寺の小野耳鼻科の治験のことを知り、先月受診。
 おかげさまで劇的に回復することができました。
 薬の服用後17日め位から症状に回復の兆しが見え始め、耳管が閉じる時間が長くなり、一か月後にほぼ完治、もう薬を飲まなくても良いとのこと。

 土日も診察がありましたので、日曜に予約を取り不安な気持ちで福岡から日帰りで出かけましたが、小野先生に診ていただいて本当に良かったと心から感謝しております。

 開放症の方が皆さん早く良くなりますようにと願っています。
No.7764 - 2016/01/10(Sun) 22:05:36

Re: 開放症が治りました / きこ
完治おめでとうございます!!mimiさんに質問なのですが、自声強調以外の症状はありましたか?
耳閉感や、唾を飲んだ時のバリっという音、喋るとパキパキなる音等です。
No.7765 - 2016/01/12(Tue) 18:51:53

Re: マキさんへ / とよとよ
小野耳鼻科は僕も行って来ました
保険は適用外でしたよ

最低限のことなどは一応教えられますよ
スカイプIDになります
tab3800
No.7771 - 2016/01/26(Tue) 18:13:48
(No Subject) / ぱいん
耳閉感が酷く耳鼻科に行ったらちょっと耳に滲出液が溜ってるから出しましょうということで(両耳だったのですが)
その場で鼓膜切開をしました
今1日経ったのですが耳閉感がある時より聴力が落ちてました
これは鼓膜に小さな穴を開けたからとの説明を受けましたが
こちら穴が塞がれば耳の聞こえは良くなるのでしょうか?
No.7775 - 2016/02/24(Wed) 23:02:05
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