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耳管開放症 情報交換掲示板

【掲示板について】

この掲示板は患者同士の相互協力を前提に運営しています。

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繰り返しになりますが、この掲示板は患者同士の相互協力

(一方通行ではなくお互いに協力して病気と向き合うこと)

を前提に運営しています。

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各医療機関に電話やメールでお問い合わせする際は、診療時間や場所確認等の事務的な質問にとどめ、

具体的な症状や治療に関する相談は、電話やメールでは行わないようお願いします。

どんな医療機関においても、電話やメールでの相談だけで判断ができるものではありません。

医療相談は直接の診断が原則であり、耳管開放症は特に直接診断が必要な病気と言えます。

当サイトでは、各機関への電話やメールでの医療相談を勧めてはおりません。

「当サイトより電話で相談するよう言われた」等の誤った解釈はしないようお願いいたします。

なお直接診断の際「当サイトを見た」と伝えた上での相談は構いません。

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心の支えです / ひで
初めまして。耳管開放症の診断を受けてから1年位経ちます。その間、加味帰脾湯等、試みましたが改善せず。お灸等をしていましたが、マユさんの情報をもとに先日、小野先生の所に受診してきました。丁寧な説明もあり、「次のステップに進める安堵感を感じました」先生からは、「1か月くらい飲んで効果を感じてくる」と言われたので楽しみにしています。次は2週間後の受診なので、また経過報告させていただきます。
この掲示板は支えになっています。皆様ありがとうございます。
No.7703 - 2015/10/04(Sun) 21:17:00
(No Subject) / 月うさ
はじめまして。耳管開放症を発症して2年になる娘の母です。開放症になってからはそのストレスからか体調を崩す事が多くなり辛い気持ちや顔をみるたびに私が代わってあげられたらどんなにいいかと何度も思いました。色々な治療法をしましたが改善されず、途方に暮れてしまいそうな時にこの掲示板を拝見し小野先生の事を知りました。藁にもすがる気持ちで受診してみました。小野先生はとても熱心で、親身になって下さりお薬も安心して服用できました。まだ飲み始めて2週間ですが重度の開放症だった状態があきらかに軽減しています。まだまだ開放してしまう日もありますがかなり状態は良くなっています。親としてこんなに嬉しい事はありません。
小野先生やこの掲示板に情報を載せて下さったマユさん、皆さんに非常に感謝しています。そして受診を迷っいる方が居ましたら是非受診してみたらいかがでしょうか、遠方で大変な方もいらっしゃるかと思いますが希望を持って受診してみて下さい。親としても負けずに頑張って行きたいと思います。
No.7702 - 2015/10/04(Sun) 14:31:23
この度初めて投稿致します。宜しくお願い致します。 / ひろ
はじめまして、ひろと申します。

昨年耳管開放症に罹患して以来、度々こちらの掲示板を閲覧させて頂いておりましたが、この度初めて投稿致します。宜しくお願い致します。

私は2014年7月に耳管開放症を発症し、現在も完治には至っておりません。

症状について、当初は左右の耳で音の聴こえが異なる(携帯電話の発信音等)程度でしたが、自身の体に耳管開放症の兆候が起こっていたという事に気付かず、増悪因子である激しい運動(趣味のサッカー、フットサル)を夏場に続けて行った結果、ある日を境に急激に状態が悪化し、耳閉感、耳の異常音(多覚的耳鳴り)、耳痛、自声強聴、呼吸音聴取、空気が耳に抜ける感等の諸症状に悩まされる様になりました。

また私は自声強聴、呼吸音聴取、耳の異常音(多覚的耳鳴り※バリバリとした音)を意識的に行う事が出来る様になってしまいましたが、似たような症状の方はおられますか?

現在は日常生活に留意しながら、ビタミン剤、漢方薬、サプリメント等数種類のお薬の服用と、対処療法として生理食塩水を使用する程度で様子を見ておりますが、この先この疾患とずっと付き合って行かなければならないと覚悟致しております。

大学で心理学を専攻しているのですが、耳管開放症を卒業研究のテーマに挙げております。また皆様の貴重なご意見をお聞き出来れば幸いです。宜しくお願い致します。
No.7698 - 2015/09/25(Fri) 14:59:18

Re: この度初めて投稿致します。宜しくお願い致します。 / syou
こんばんは。
鼓膜に力を入れる感じにするとバリバリ音を
鳴らす事は出来ます。
非常に不快でしたが、慣れました。
No.7700 - 2015/10/03(Sat) 22:35:42
本当辛いです。 / ゆあ
初めまして。
皆さんのコメント拝見させて頂きました。
私は、半年前から開放症になり、加味帰脾湯と補中益気湯を飲んでいますが、一向に良くならず、最近段々悪化してきて、スカーフで首を絞め耳管を閉める方法も効かなくなり、どうしたら少しでも楽になれるのか…と毎日苦痛です。

以前は横になると、開放しなくて楽になれたのですが、最近は横になっても開放感があり、悩まされてます。

鼓膜を切ると楽になると先生に言われて迷わず切ったのですが、それから余計悪化した感じがします。
過去のコメントにも、通気をよくするのは悪化の原因になった。と書かれていて、確かにその通りなのかな?と思いました。鼓膜を切る事によって通気をくしたら楽になると大学病院で言われて切ってしまった結果が今です。

兵庫医大は耳鼻科が有名と知り合いから聞きました。
兵庫医大に行った事のある方いらっしゃいますか?
No.7683 - 2015/09/09(Wed) 16:07:24
(No Subject) / 難聴が治るかもしれない!
ビタミンB3を摂取するだけで難聴が治るかもしれないのです
サプリでもなんでもビタミンB3が入ってるものなら平気みたいです
僕も早速通販サイトで安いビタミンB3サプリメントを
購入して試すつもりです
また変化がありましたら報告致します
と言っても値段的にも1ヶ月分くらいで1000円くらいで売ってるので
期待しないで飲んでみるのもいいかもしれません

こちらはあくまでビタミンサプリですので副作用などの心配がいりませんですし、どうやらこのビタミンB3は
体のあちこちに効果があるみたいです
詳しくはビタミンB3効果などで調べてみてください

こちらが参照サイトになります
http://www.rda.co.jp/topics/topics6805.html
https://www.mededge.jp/b/heal/5411

こんなので治るんだったらとっくにみんな飲んでますよねw
あまり期待しないで飲んでみたいと思います
No.7677 - 2015/09/06(Sun) 18:54:58
(No Subject) / aw
鼓膜のペコペコ音が気になって何か耳に詰めている方とかおられますか。何かいいものがあったら教えていただきたいです。よろしくお願いいいたします。
No.7675 - 2015/09/03(Thu) 22:24:25
はじめまして / しのりん
2年前に咽頭癌になって、今頃になって、耳管開放症に
なってしまいました。
最近は耳鼻科でカミキヒトウ(137番)を飲んでますが、
調子が良い日と悪い日に波があります。
ダメな日は1日ダメです。(営業職なのでとてもシンドイです)

で、先日も耳鼻科の先生に相談をしたところ、首の頚動脈を下を向きながらしばらく押さえると一時的に症状が
収まることを教えてもらいました。

最近は、大事な商談の前などはこの方法で、30分位は
症状が収まるのでしのいでいます。

ネットでは「補中益気湯」も効くと書いてある記事も
見かけますが、効き目はどうなんでしょうね?

どなたか情報をお持ちでしたら教えて下さい。
宜しくお願いします。
No.7673 - 2015/09/01(Tue) 18:18:50

Re: はじめまして / ミミ
はじめまして、みみと申します。
しのりんさんのお辛い気持ちとても分かります。
私が耳管開放症と診断されて初めて処方された漢方が補中益気湯でした。私は当時受験生で寝不足とストレス、急激な体重減少の為発症したとの事でした。
耳鼻科の先生によると、補中益気湯は虚弱体質、食欲不信などの虚弱な体質に効果があるとの事です。弱ってる体を元気にして体重を増やせば耳管開放症の症状が緩和されるのでは?ということらしいです、飲み始めは多少効果が現れたのですが半年飲み続けて症状は改善されず常時開放してしまいました。私はダメでしたが、カミキヒトウも補中益気湯も漢方の成分が耳管開放症の症状に効果がある成分が入っているとの事ですよね、しのりんさんの体質にあったほうを処方していただいたらいいと思いますよ。それからこのページにあるマユさんの書き込みは症状の急速な緩和にとても参考になりますよ。
No.7674 - 2015/09/03(Thu) 21:27:14
耳管ピン手術から7年が経ちました / ヒロキ
初めまして、よろしくお願いします。
こちらの掲示板の方々にお聞きしたいことがあります。
私も長年、耳管開放症を患い、7年前に最終手段として耳管ピン手術を受けました。手術後は耳管に異物の様な違和感がありましたが、日に日に違和感はなくなり、開放症の症状はなくなりました。
日常会話も辛い日々を過ごしていたので、すごく楽になりました。数年したら、開放症だったことを忘れてしまうくらいでした。
しかし、ここ最近になって、手術をした耳の方から異様な耳垂れが出るようになりました。
また再び色んな病院を回り、検査等をしましたが、はっきりとした原因がわからない状態で落胆しています。
大学病院に行った時は、耳垂れくらいなら薬を使えば、すぐに治るし、耳垂れの量が異常だと言われました。
日常生活に少し影響が出るくらいひどいです。
その医師いわく、耳管ピンが耳管の中で感染を起こし、耳垂れを起こしているのではないか言われました。
耳管ピンが感染することはあるのでしょうか?
昔、手術してもらった先生にに感染することもあると言われような記憶が少しありまして…
東北大学でまた診察してもらった方が良いのでしょうか?
どなたかわかる方々がいらっしゃったら教えていただきたいです。よろしくお願いします。
No.7670 - 2015/08/25(Tue) 03:54:14

Re: 耳管ピン手術から7年が経ちました / maru
薬を飲んでも治らなかったら、東北大学病院へ行った方が良いと思います。

私も耳管ピンが入っていて、ピンは感染したことはありませんが、鼓膜チューブを付けていた時に鼓膜チューブが菌に感染して耳垂れが出たことはあります。

薬を飲むのとチューブを外して治りました。
同時に鼓膜チューブが必要ないように、きつかった耳管ピンを小さいものに変えてもらいました。

ヒロキさんの耳管ピンを外す必要があるかないか、東北大の先生に診ていただいた方が良いと思います。
もし外しても治れば入れてもらえますし、
私は耳垂れの後遺症は全くなかったので、ヒロキさんも大丈夫だと思います。
No.7671 - 2015/08/27(Thu) 14:28:35

返信ありがとうございす / ヒロキ
やはり、東北大学病院に行って診察してもらった方が良いですかね。実は私も鼓膜チューブと耳管ピンが両方入っていたのですが、最近、鼓膜チューブは取りました。
それでも治らなかったので、ピンと耳管の間に何か問題があるのかもしれません。
仕事が忙しく、遠方なので躊躇してましたが、7年ぶりに行ってみようと思います。
No.7672 - 2015/08/27(Thu) 21:55:31
唾を飲むと耳の奥でバリッと鳴る症状 / M
初めましてよろしくお願いします。
小学校の時に、口を膨らませて両方のほっぺたを強く叩いたらそれ以来、唾を飲む度に耳の奥でバリッという音がしたり、耳から空気抜ける感じがしたり耳がおかしくなってしまいました。
耳管開放症、耳管狭窄症の症状も出たので、色々病院に行ったのですが治りませんでした。

ですが、最近試してみてるのですが、水分を(水を飲む時はそのまますっ〜と喉を通り、鳴らない時もありますが故意に鳴らせます)多くとって、耳下腺マッサージ(http://www.kokucare.jp/training/training/daekisen/)をして、出来るだけ喉を意識して、小さく唾を飲むと水を飲む時みたいにすっ〜と喉を通り、普通に唾を飲む時よりバリッという音が小さくなったり、全くならない時もあります。
対処法かもしれませんが、一番嫌な症状なので、続けて良くなったら嬉しいです。
No.7669 - 2015/08/21(Fri) 18:11:33
(No Subject) / マユ
つい最近も、東北医大の手術のことで書き込みさせていただきました、マユと申します。
手術を受ける前に、最後の悪あがきでいろいろ調べていたところ、
下記病院を見つけました。
http://www.ono-iin.com/
院長先生が、開放症の治験をしており、ダメもとで行ってきました。
この病気が、薬を飲むだけで治るとは到底思えないのは皆様良くおわかりのハズ。
ところがなんと。
明らかに軽減したんです!!!
朝起きてから夜寝る前までずっと自声強調、呼吸音聴取に苦しんできた私が、確実に改善が見られて…!!
先生は、学会に発表したいそうなのですが、まだまだ発表するには治験された患者数が足りないとおっしゃっています。
私は、ここの初カキコは平成16年です。最近も7618番に書かせていただいています。
宣伝でないことはおわかりいただけるハズです。
ただ薬を飲むだけのものです。
2週間おきに様子を見せに行きます。
保険適応です。
一定の効果が見られ、学会で発表されれば、遠方の方が近くのクリニックで処方してもらえるようになります。
場所は吉祥寺。東京、新宿からのアクセス良好。
皆様、特に関東圏にお住まいの方、どうかご協力くださいm(_ _)m
最後に、やはり人間ですから、効果は人それぞれな所はあります。
それは最初に先生から説明があります。
No.7635 - 2015/06/28(Sun) 11:08:00

Re: / マユ
この書き込みを見ていただき、
たくさんの方が受診に来てくれたと先生からお礼の言葉をいただきました。
皆様ありがとうございますm(_ _)m
もちろんまだまだ、みなさまのご協力お待ちしております。
関東圏の皆様、関東近郊の皆様、よろしくおねがいします。
No.7643 - 2015/07/18(Sat) 10:14:09

Re: 薬治療 / ミミ
マユさん初めまして。書き込みを見てとても気になり返信させていただきました。私は東北にて耳管ピンを入れに行った事があります。でも開放がまだ狭かったのと痛みで耳管ピンを断念しました。耳管ピンに期待をかけていた分私はもう治す手立てもないのかとかなり将来が暗く悲しいものになってしまいました。しかしマユさんの書き込みでもしかしたらまだ諦めなくていいかもしれない!と希望が湧きました。そこでもう少し詳しく話を聞きたいです。直接医院に行ければよいのですが、遠方ということと実際服用してみてからのマユさんの今の症状も伺いたいと思いました。
耳管開放症に負けたくありません!お返事よろしくお願いします。
No.7651 - 2015/07/29(Wed) 07:58:40

Re: / NAO
マユさん始めまして。自分もこの投稿かなり気になります。というかミミさんと同じ様に希望が沸いた感じです。そこでお願いですが病院がかなりの遠方で受診する事が困難なのですが、ホームページを拝見すると市販されている薬と書かれています。なのでもし宜しかったら薬名を教えて頂けないでしょうか?もし公にするのが不都合なら個人的にメールで連絡でも構いません。よろしくお願いします
No.7652 - 2015/07/30(Thu) 09:29:27

Re: / マユ
ミミさん、NAOさん、ありがとうございます。
私も静岡から月2回東京に通っています。
遠いところでは、北海道、岡山などからもいらっしゃっるようですよ。
先にも述べたように、
先生はデータを集めて学会に発表されようとしています。
ので、薬をここでいうことができないということはご理解いただけますよね?
この書き込みをみて、たくさんの方が受診されてるようです。
データが集まれば学会で発表ができ、
ご近所の耳鼻科で処方していただけるようになります。
先日私が受診していたときも、遠方だから薬名を教えてくれと電話でごねてた方がいらっしゃいました。
こんな患者さんが続いて、先生が研究を止めてしまうのが一番怖いです。
指示された薬を飲む➡一定ごとにデータをとるということが流れです。
まだ開放症の薬としては認可されてない薬です。
薬だけを手に入れることはまだまだ不可能です。
みなさん身を挺して通えない患者さんの為に頑張っていらっしゃいます。
どうぞ御理解いただき、もう少しお待ちいただければと思います。
No.7658 - 2015/08/08(Sat) 12:29:59

Re: / マユ
みなさん、一番知りたいのは、
どのような薬をのむのか、という薬だと思うのですが、
これは絶対に言うことはできません。
これだけは御理解ください。
No.7659 - 2015/08/08(Sat) 12:34:23

Re: / ミミ
マユさんこんにちは!返信ありがとうございました。マユさんのおっしゃる事とても分かりました。
皆さん遠方から通っていらっしゃるのですね、私にとっても耳管開放症の研究をされている先生は本当に希望の星です。
絶対に困らせたくはありません。
私もかなりの遠方ですがとにかく一度受診してみたいと思います。マユさんも何かアドバイスありましたら教えて下さいね。そしてお身体と耳、ご自愛ください!
No.7660 - 2015/08/08(Sat) 14:50:57

Re: / マユ
ミミさん、生食ためされてますか?
私は生食より鼻うがいのほうが効果があります。
やり方はネットで調べれます。
もちろん開放症用には記載してなくて、
花粉症や鼻炎用に記載してありますが、
初めは抵抗あるかもですが、速効性もあっていいですよ。
あとはスカーフ療法(これも載ってます)。
頸動脈を軽く締める方法ですが、
スカーフでやるとあやしいので、ゆびや手の先でやると外出先でも
難なくできます。
案外ききますよ。
No.7661 - 2015/08/08(Sat) 15:52:04

Re: / ミミ
マユさん早速ありがとうございます!生食とスカーフはいつも常備しています。スカーフはかなりキツく締めないと耳管も戻らないので最終手段です。お洒落巻きとはほど遠いのでマユさんがおっしゃる通りあやしいです。今指で抑えてみたら効きました!生食は20分くらいしかもちませんが速攻性があるので重宝してます。鼻うがいはした事がないので是非試してみます!マユさんは色々知っているのですね、勉強になります。まわりにあまり理解されない症状で相談する人もおらず、主治医の先生も仙台なのでマユさんや掲示板の皆さんの書き込みは本当に心強いです。
今度鍼灸院も試してみようかと思ってます。マユさんは行かれた事ありますか?何か変化があったらまた書き込みますね。
No.7662 - 2015/08/08(Sat) 18:08:04

Re: / NAO
マユさん遅くなりましたがお返事ありがとうございます。元々たぶん薬名は書けないだろうなとは思っていての書き込みで個人的なメールなら可能かなと・ですが事情も良く分かりますし、遠方ですがいつか何とか受診して見ようと思っています!!
ただ自分含めて長く酷い症状で患っている患者の多くは試せるものは試し尽くしてあきらめに近い心境でありながら何とか一縷の望みを頭に持って生活している中で遠方までいって期待はずれだったら更に落ち込んでしまう・という様なジレンマがある事もお分かり下さい。たぶん電話された方も同じ様な心境だったのかと思います。。
研究が進み効果のある事が立証され苦しでいる患者が少しでも救われる事願ってやみません。
No.7668 - 2015/08/17(Mon) 16:57:41
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