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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ？その対処法は？
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み　　　などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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★ (No Subject) / M
私の場合、本格的な発作の1週間前からロキソニンの効かない少し強めの頭痛（群発の発作ではない）が来て、たいていその1週間後から群発頭痛がスタートします。本日その前兆頭痛が５年ぶりに来たので、こちらを久しぶりに覗いてみました。

昔はイミグラン注などを多様し4-6週間くらい地獄の日々でしたが、何度目かの時からある先生の勧めでプレドニン（ステロイド）を使うようになって、ほぼイミグランも使用する事なく社会生活に支障なく切り抜けられるようになりました。ただしステロイドはリスクもありますし、効く人 効かない人もありますので、あくまで私には合っていたという意味になりますが...。
No.2376 - 2022/09/20(Tue) 02:38:43
★ 家庭用酸素吸入機 / 頭痛くん
家庭用酸素吸入機はピンキリあるのですが
流量を上げると酸素濃度が下がって使い物にならない物が大半です

今回何回目かの群発期になりますが、思い切って以下の製品を買ってみました。※メーカーの回し者ではないです
RABLISS 高濃度酸素発生器（型番：KO307）

安い買い物ではないのですが、手が出ないほどではないです
肝心の効果ですが、個人的にはかなり助かっています
頭痛の兆候で目が覚めて出来るだけ早く吸引することで、15分くらいで95%の確率で痛みが消えます（使用回数50回程度）
稀に消えない時もあるので重症度や体調で変わるかもしれません

イミグランは高いし予防薬は別の病気につながるケースがあるので、金銭面より平穏を求める人にはおすすめです

あまり群発頭痛と酸素吸入機の話題がなかったので、試しに書いてみました
どなたかの参考になりますように
No.2375 - 2022/09/15(Thu) 11:25:53
★ 久しぶりの / k
大学生の時は、3月など色々落ち着いた時に群発頭痛の発作が毎日、起こっており、社会人1年目では何もなかったのですが、2年目の5.6月にとんでもない痛みが来て、病院の救急に受診し、イミグランの自己注射が始まりました。そして、次の年にはなく、もしかしてなくなったのかと思いきや、今年7月に復活しました。。。今やイミグランを1日2回までのところ3回使ってしまっています。7月に入って既に15本ほど。。2年前と比べて効くのも遅くなって、効き目も落ちた気がします。。使いすぎなのか。それともトリプタン乱用頭痛というものになってしまったのか。。1本あたりの値段も高く、治療費も嵩むのですが、今はこの地獄が早く終わって欲しい。本当に終わる日が来るのかなど毎日思って、気が病んでいます。
職場でも、頭痛はよくあるくらいで、あまり群発頭痛に関してはわかって貰えない所もあり苦しいです。
帯状疱疹のワクチンが効くと見たのですが、本当なのでしょうか？少し気になっています。
また何年後かにこのサイトに戻ってくる事もあるかと思い、記録しています。
皆様の頭痛もなくなりますように。
No.2374 - 2022/07/15(Fri) 13:52:36
★ 亜鉛で克服？ / 参考になりますか?
二十数年程、群発頭痛に苦しんでました
数軒の病院を渡り歩き、原因不明、薬も効かず
十数年前にとある先生に自律神経失調症と言われましたが薬等の対処はなく自分で調べ亜鉛を摂る様に
それ以来（十数年）全く発症していません
他に薬は一切使用していません
たばこもお酒もやめてません
今では目の奥の違和感を感じた時やあの頭痛の恐怖を思い出したときに数日摂るくらいです
亜鉛は摂りすぎると他のミネラル分の吸収を阻害するようなので気をつけてください
CENSORED頭痛の苦しみを知る者としてご参考に成れば
No.2373 - 2021/03/05(Fri) 10:58:10
★ 院長ブログ / 群発はつらい
こんな記事を見つけました

帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善
https://bunkyo-clinic.jp/column/%e5%b8%af%e7%8a%b6%e7%96%b1%e7%96%b9%e3%83%af%e3%82%af%e3%83%81%e3%83%b3%e3%81%a7%e7%be%a4%e7%99%ba%e9%a0%ad%e7%97%9b%e3%81%ae9%e5%89%b2%e3%81%8c%e6%94%b9%e5%96%84
No.2370 - 2019/12/28(Sat) 22:22:25
☆ Re: 院長ブログ / 群発はつらい
1/21(火) 11:58配信日刊ゲンダイDIGITAL
帯状疱疹ワクチンの驚きの効果 頭痛が起こらなくなった 【医師が解説】

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200121-00000027-nkgendai-hlth
No.2371 - 2020/01/21(Tue) 16:21:43
☆ Re: 院長ブログ / 群発はつらい
内容です

　帯状疱疹（ほうしん）ワクチンを接種してから５４カ月後までに、群発頭痛の改善が認められた人は９９％――。昨年１１月の日本頭痛学会で東京女子医科大学病院頭痛外来の清水俊彦医師が発表し、注目を集めている。

　◇　　◇　　◇

　清水医師が群発頭痛と帯状疱疹の関係に着目したのは２００７年ごろ。

「群発頭痛患者の副腎皮質ホルモン剤による予防的投与中、群発頭痛の側と同じ三叉神経領域に帯状疱疹を発症する患者がいたのです。副腎皮質ホルモン剤は免疫機能を低下させます。そして帯状疱疹は、免疫機能が低下した時に三叉神経などの神経節に潜む帯状疱疹ウイルスが再活性化して起こる。となれば、三叉神経に潜む帯状疱疹ウイルスが、群発頭痛の発症に関係しているのではないかと考えたのです」

　そこで清水医師は２７人の群発頭痛患者の帯状疱疹ウイルス抗体価を測定した。すると群発頭痛の発作後、３分の２以上で抗体価が上昇し、継続。これは、群発頭痛の発作時に帯状疱疹ウイルスが再活性化していることを示している。

「さらに群発頭痛の発作時、副腎皮質ホルモン剤の予防的投与に加え帯状疱疹治療で使う抗ウイルス薬を５日間投与すると、頭痛発作期間が短くなったのです。ただ、この抗ウイルス薬は皮膚に発症した帯状疱疹に適応とされているもので、群発頭痛の発作時に繰り返し処方しづらい。そこで帯状疱疹ワクチンの効果の研究を行ったのです」

　帯状疱疹ワクチンを打った群発頭痛患者９４人の発作状況を５６カ月間追跡調査した。ワクチン投与３６カ月後の質問票では「改善した（発作が起きていない）」と回答した人が７１％。投与５４カ月後には、９９％の人に何らかの改善が見られた。５６カ月後には、３６カ月時点で改善が見られなかった人も、このうち６３％が「改善した」、２６％が「発作は起きたが短期間で改善した」と答えた。

　群発頭痛の原因のひとつは、目の奥にある海綿静脈洞という静脈のネットワークのむくみだと推測されている。

「三叉神経の帯状疱疹ウイルスが活性化すると海綿静脈洞のむくみを誘発する神経炎症物質が放出されます。群発頭痛は睡眠中に起こりやすいのですが、海綿静脈洞の血流は立っている時は上から下へと流れむくみが改善し、睡眠時に横になると血流が停滞してむくみやすくなることとも関連していると考えられます」

　清水医師は片頭痛の患者でも帯状疱疹ワクチンの効果を調べており、群発頭痛と同様の結果が出ている。

「最近は帯状疱疹ウイルスがさまざまな病気のリスクを高めることが分かっています。脳血管障害、アルツハイマー型認知症、多発性硬化症、顔面神経まひや片側性眼瞼けいれんなどです。命にかかわる病気や治療薬がない病気もあることを考えると、予防策として帯状疱疹ワクチン接種をお勧めします」

　ワクチンは任意接種。帯状疱疹は厚労省が「５０歳以上を承認」としているため、医療機関も対象を「５０歳以上」としているところが多い。４９歳以下はまずは相談から。

　なお、帯状疱疹ウイルスは水ぼうそうのウイルスと同じ。子供の時にかかって治っても神経節に潜在しており、免疫力低下などで増殖し再活性化して神経痛や皮疹などの症状を出す。また、子供の頃に水ぼうそうのワクチンを打った人は、２０〜３０歳くらいでその効果が薄れてきている可能性が大きいので、病院で抗体価のチェックをした上でワクチン接種を検討してみては。
No.2372 - 2020/01/21(Tue) 16:23:30
★ (No Subject) / 群発プロ25年目
プロから少しでも参考になればと、症状は微妙に違うかも知れないけど私の場合は25年決まって右のこめかみ、発作中は右の鼻の奥もヒリヒリと焼けるように痛みます。前兆として首と肩がゴキゴキと強ばり出し→そこでまず市販のアネトン鼻炎錠を飲み前兆の様子見→そこを突破されたら輸入代行で買ったゾルミストスプレー(4箱5000円ほど1箱7回ほど)を鼻の奥の奥に届かせる感じにスプレーする、これで9割程度は前兆の第二段階で抑え込めるようになりました。これを突破されたら地獄です、鼻水はだらだらで鼻炎スプレー気休め、Tシャツは生汗で絞れるほどで最低でも1時間は再起不能w
No.2367 - 2019/08/10(Sat) 01:22:54
☆ Re: / 群発プロ25年目
ちなみに医者は歳を取れば脳が縮まって群発も治まるでしょうと言ってたけど...すでに50オーバー、群発仲間の皆さんお大事に。
No.2368 - 2019/08/10(Sat) 01:29:08
☆ Re: / 群発プロ25年目
もうひとつちなみに、尿管結石も経験し腸がネジ切れるほど激痛でしたが、尿管結石を痛みレベル10段階の9とすれば群発頭痛はレベルMAX◎お大事に。
No.2369 - 2019/08/10(Sat) 01:43:01
★ 酸素療法 / しまじろう [ Mail ]
こんにちは。群発頭痛歴18年の男性です。

予防薬に
デパゲン、ベラパミル、ゴシュウトウ、トリプタノール

発作時に
イミグラン点鼻
皮下注射（発作の強いとき、すぐに発作を抑えたいとき）

これで、ここ数年はしのいできましたが、
今年はどうも当たり年のようで、一日に発作が3から5回
日に日にイミグランの効きが弱くなっているような気がします。

そこで、去年から保険適用になった酸素療法も併用したいと考えていますが、どなたか、すでに実施されている方。
もしくは、市販の高濃度酸素濃縮器で対応されている方いませんか？
No.2362 - 2019/07/26(Fri) 12:34:54
☆ Re: 酸素療法 / 群発はつらい
月をまたぐといくら掛かるなど、どんな器材が提供されるか等などこちらの方のツイッターが参考になるのではと思います。
No.2364 - 2019/07/29(Mon) 09:55:59
☆ Re: 酸素療法 / 群発はつらい
URL抜けてました
https://twitter.com/kenpapa_gun
No.2365 - 2019/07/30(Tue) 09:02:01
☆ Re: 酸素療法 / しまじろう
群発はつらいさんありがとうございます。
ネット上で記事やらブログやらチェックしてましたが、
ツイッターは未チェックでした。

ありがたく参考にさせていただきますm(__)m
No.2366 - 2019/07/30(Tue) 20:25:56
★ 群発頭痛になりました / ちゃこ
こんばんは。先日群発頭痛の診断をされました。
元々偏頭痛にちょくちょくなっていましたが、
今までとは違う長い期間、痛み具合で
さすがにおかしいと思い受診した所、診断されました。
お薬はイミグラン点鼻薬と予防薬としてベラパミルを
貰いました。
予防薬のおかげなのか1日にかなり多い日で5回
痛くなっていたのが1日に1、2回になりました。
普段から左の首筋から顔まで全体的に違和感があり、
何も感じない時はほぼ無いのですが、
あっ、痛みが来る！って思うか思わないかの時に
点鼻薬を使わないと1時間位痛みと闘ってしまいます。
注射の方が良いと先生に言われたのですが
自己注射したことが無いのでとても怖くて
なかなか踏み出せません。
早く収まってほしい、、
No.2361 - 2019/06/29(Sat) 19:48:24
☆ Re: 群発頭痛になりました / しまじろう [ Mail ]
注射はすぐに効果が出て、数分でピタッと痛みが治まりますよ。
刺すときはボタンを押すだけで、針も、刺さっているところも見えないようになっているので全く怖くないです。
点鼻や錠剤より高いのがネックですけど
No.2363 - 2019/07/26(Fri) 12:39:10
★ 群発 / 群発太郎 [ Home ] [ Mail ]
カフェルゴッドはもう無いですね。拡張系ではなく収縮系ですね。
No.2360 - 2019/02/05(Tue) 10:49:59
★ 群発頭痛の果て / ひろ
私も２０代から群発頭痛が始まり、５６歳迄苦しめられました
私の場合、１年に１度、３〜４ヶ月続き、就寝時、食後とあらゆる場面でMAXに近い痛みを伴いました
主にレルパックスで回避していましたが、月に１２錠ほどの処方なので、全く足りませんでした
医者の見解としては、脳梗塞等の引き金になるとの懸念からです
群発期を過ぎたある日、以前から胸の痛みが有ったのですが、その日は朝からかなりの痛みで会社を休みました
翌日、まだ痛みが有るので病院で検査をしたところ、心筋梗塞だと判明
病院では大騒ぎになり、緊急のカテーテル手術となり、ステントを入れる事となりました
１日我慢したことにより40%程度心筋が壊死してしまいましたが、今は元気に社会復帰しています
入院中、頭痛の専門医からヒアリングを受けましたが、重度の群発頭痛患者だった事が心筋梗塞を我慢出来てしまった悪い結果だったようですw
しかし、不思議なことに心筋梗塞後、１度も群発頭痛は起きていません
既に４年経過していますが気配すらないのです
当然、タバコ、酒は止め心臓の薬は飲んでいます
カフェルゴット、ミグシスの様な血管拡張系の薬と心臓に負担を掛けない薬を飲んでいます
何が効いているのか分かりませんが、普段から血管拡張系の薬を飲むことが予防になるとすれば、皆さんのお役に立つヒントになればと思いカキコしました
多分殆どの方が、群発期が過ぎると全て忘れてしまい、群発期が来ると慌てて対処薬を飲むパターンでしょうw
正直、心筋梗塞の痛みより群発頭痛の痛みが数段上でしたw
でも、皆さんくれぐれも長年、イミグラン、アマージ、レルパックス等の様な血管収縮系の薬の使用はリスクを伴う事をご理解下さい
でも、これはあくまでも個人的な見解です
No.2359 - 2019/01/28(Mon) 13:24:27
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
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