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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ?その対処法は?
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み   などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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昨年 群発に劇的に効いたツボ NEW / よっしー
初めまして。群発歴15年の30代 女です。
3年おきにやってくる群発と戦っています(いまは休眠期)。

タイトルの件ですが、昨年 群発と戦った際に劇的に効いたツボがあったので、ご紹介したく書き込みをしました。

そのツボは頭頂部のてっぺん近くにある「通天」というツボです。

正確には「通天」〜「百会」というツボの間にある
なんだか ぶよぶよっとした やわらかい場所です。

※ぶよぶよっとしたやわらかい感触は群発期のみ感じられました。
 感触は新生児の頭のように、柔らかく
 頭蓋骨に隙間があるようなイメージです。

 不思議なことに、休息期の今、同じ場所を触ってみても
 硬い頭蓋骨の感触に戻っています。

この ぶよぶよっとした やわらかい場所を
痛みがくる前兆や、痛みがあるときに
アイスノンで強く押さえつけ、キンキンに押し冷やし続けることで
毎回の発作も、ものの5〜10分程度で痛みが治まりました。


長年の服用でイミグランも効かなくなり、
毎日8回もやってくる群発発作に悩まされていましたが
昨年の群発期はこの「ツボ冷やし」で乗り切りました。

群発の方の全てに効く、とは断言できませんが
もし、薬も効かず困っている方がいらっしゃいましたら
ツボ冷やしを試してみてください。

群発に悩む方が、一人でも減りますように。
No.2350 - 2017/12/19(Tue) 22:37:16
群発到来。 / まさ
はじめまして。絶賛群発期真っ只中の34歳男です。
群発との付き合いは2年程で、自分の場合12月頭位〜約1カ月間と、5月頭位〜約1カ月の年2回程群発期がある感じです。
2年前に初めて群発と診断された病院ではイミグランは4錠とワソランの処方でした。その頃は1日に2〜3回程頭痛が起きていたので、そのたびにイミグランを飲むと2日とかで無くなってしまい、次回の診察予約までは我慢したり診察を早めて貰ったりしていました。
担当医にイミグランの処方を増やして欲しいと伝えましたが、予防薬を変えて様子を見るとかで、イミグラン自体の処方は4錠のまま。またすぐになくなってしまう為、すぐに病院へ行く生活を繰り返していました。仕事以外のプライペートな時間をほぼ病院通いに潰されるという生活…。
しかもイミグラン錠自体の効果も薄いと言うか、効くまでに時間がかかりその間は地獄の様な痛みをひたすら耐えなければいけない。
何度かの診察でその事を担当医に訴えるも、飲むタイミングを早めてだとか、予防薬を色々変えられるだけで相変わらずイミグラン4錠の処方のままでした。診察中にあまりこちらの話を聞いて貰えていない様な感じもしており、痛みは変わらず不信感は募るばかり…。
で、今回の群発期で思い切って病院を変えてみたした。
以前の病院でのイミグラン錠の事を伝えると、やはり錠剤では効きがあまり良くない事が多く、効くまでの時間も長い為ツラかったでしょうと言われました。少し高いけど、点鼻や注射を試しますか?と言われ、あの痛みから解放されるならとお願いしたところ、点鼻薬6回分と注射4回分の処方をしてくださいました。
今のところ注射はまだ使用しておらず、点鼻を2回使用しましたがやはり錠剤よりは痛みから早く解放される感じです。
長々と書いてしまいましたが、今回の件で同じ頭痛外来でも先生によって違いがあるので、自分に合った先生を見つける事が大事なんだなぁーと思いました。早く群発期が終わって欲しい…。
No.2349 - 2017/12/09(Sat) 03:17:02
リジンその後 4 / 飛龍(多聞)
 リジンを飲みはじめてから3ヶ月、7月に一度群発の兆候があらわれてからは何事もなく平穏な毎日をすごしております。大好きなお酒も毎日かかさず飲み、抗ウイルス薬のバルトレックスの出番もなし、自分としては今期の群発どころかこれからの人生においても群発は恐れることはなくなったと信じています。
 フエイスブックで知りあった群発仲間4人のリジン効果の成績も報告します。  私を含めて5人中明らかな改善ありが2人、改善ありが1人、効果なしが2人でした。 このことから5割以上の人にリジン、バルトレックスは効果があると思われます。
 今、群発期の方はリジンを一日9錠、群発期が近い方は一日3錠を騙されたと思って飲んでみてください。
 医学が進み群発患者がいなくなる日を心待ちにしております。
No.2347 - 2017/10/19(Thu) 11:58:37
群発頭痛卒業 / 100円ライダー
20歳くらいから毎年のように群発頭痛に苦しめられてきました。20代の頃は、半年に一度くらいの頻度で、頭痛が来ると必ず1時間から2時間くらい右目の奥に焼け火箸を押し付けられたような激痛がきて、それが毎日から2日おきくらいの間隔で1ヶ月程度続いていました。それから年齢を重ねるごとに頭痛が起きるまでの期間が1年に一度になり、2年に1度になり、3年になり、4年を最後に頭痛が起きなくなりました。しかし、最後の4年目の頭痛は強烈でした。100%酸素の吸入やイミグランの自己注射などで頭痛を抑えていたのですが、抑えれば抑えた分だけ次の頭痛がひどくなり、イミグランもあまり効かないようで3時間半ぐらいギリギリした痛みに襲われました。群発頭痛はアルコールに過剰なくらい反応し、誘発します。幸楽苑でラーメンを食べただけなのに頭痛を誘発したことがありました。実のところ、あのラーメンにもほんの少しアルコールが入っていたと後でわかりました。しかし42歳位に来た群発頭痛を最後に頭痛は自分の元から去って行きました。なぜ去ったのか良くわかりませんが、年齢的なことが関係しているかもしれません。(動脈硬化が進んで、頭の血管が怒張しづらくなったとか?)ここに投稿されている皆様方も群発頭痛でお苦しみの方が多いと思われますが、きっと私のように頭痛から解放される時が来ると思います。頭痛時は憂鬱になりがちですが、大きく深呼吸をして乗り越えちゃってください!追伸;ヘルペスウイルスが群発頭痛の原因かもしれない等の書き込みがありますが、そういえば、十代後半に帯状疱疹になったことがあります。その数年後に群発頭痛持ちになりました。ヘルペスウイルスに効くリジンと抗生物質。これって本当に有効かもしれません。それと、私の母がひどいリウマチで、その時に使っていた強力な抗炎症作用のあるプレドニゾロンというお薬も効きそうで興味深いですね。
No.2346 - 2017/10/10(Tue) 22:51:58
またきたよ / しま
つきあって、早15年。
また彼が来た…けど。。回を重ねる事に彼の思いが冷めてきた。。。
という感じです(笑)

以前はきっちり、毎日同じ時間にやってきましたが、ここ2回くらい、時間も強さもバラバラ。
そして痛みは以前より軽く、去ってゆくのも早くなってます。

いつか私の元から去ってゆく日がくるのかも知れません。

完治の可能性もあるのかも??と期待し、しばらく痛みに耐えます。。。
No.2345 - 2017/09/30(Sat) 15:56:18
(No Subject) / なっちゃん
初めまして
もともと片頭痛もちでしたが、20歳過ぎてから群発頭痛が出始めました。初めての群発頭痛は夜中に言葉では表せないほどの痛みで2時間ほど布団の上で苦しんでいました。眠いのに痛すぎて寝れない、じっとしられない、動きたいけど動けないとこの世が終わってもいいと思うくらいでした。1周期目?の頭痛はほとんど我慢していたと思います。(1か月間)2年が経ち2周期目?の頭痛が到来したときに頭痛外来の病院に行きワソランとイミグラン点鼻を処方してもらいました。が、イミグランの点鼻はタイミングがよくわからず結果(ワソランも効果なく)我慢するだけの日々で不眠になりました。今回、3周期目の群発期なのですが、痛み始めたら即イミグラン点鼻をして30分くらいで痛みが消えていきます。2,3時間我慢していた私にとって30分で痛みが消えることにすごく興奮しました!(笑)それでも、1日に1〜3回群発が来てイミグラン点鼻をしますが、痛みが消えるまでは仕事ができず休憩をもらったりしています。頻回に群発がくるのでイミグランがすぐなくなってしまい病院に行って再度処方してもらいました。それに追加し今回プレドニンが処方されました。飲み始めて2日ほどですが、痛みが来ない!1回も来てません。頭痛が来ないことが本当にうれしい限りです。
私の発症原因はストレス、不規則な生活リズムと(仕事上仕方ないのですが)喫煙かな〜。今回の群発期に煙草を吸うと数時間後に痛くなっています。
この群発頭痛を発症している方は(群発期)最悪な日々を迎えていると思います。頭痛外来に行って自分に合った薬を処方してもらい少しでも楽になっていただきたいと心から思います。
No.2344 - 2017/09/13(Wed) 23:32:11
(No Subject) / かお
はじめまして。
みなさん、頭痛で悩まされていて本当にお気持ちがわかります。当方も幼少期より頭痛で悩まされ、40過ぎてからは頻度が高まりついにはスミナットなど強い薬も効かくなくなり、毎日頭痛が出る具合になりました。これはまずいと思い、何気に血圧を測りましたら190近くまで上がっておりました。血圧がこの五年で170ぐらいまであるのはわかっていたのですが、血圧の薬を飲むと頭痛が発症した事があり、避けておりました。ですがもうヤバいと思いまして病院行き、血圧の降下薬を飲む事といたしました。すると速攻で130〜140程度に落ちつきまして、血圧降下薬による頭痛も無く安定いたしました。
そして驚くことに毎日発症していた頭痛は降下薬を毎日飲み始めてから2か月間一度も頭痛がありません。
これは高血圧による片頭痛なのか、降下薬が頭痛を予防しているのかわかりませんが、うそのように発症しなくなりました。あまりにも単純ですが血圧も見た方が良いかと思います。
一時的にストレスで血圧が上がり、片頭痛を引き起している場合もあるかもしれません。
No.2343 - 2017/09/01(Fri) 10:58:25
リジンその後 3 / 飛龍(多聞)
  リジンを飲み始めて6週間、最初に群発くんの兆候が現れてから、4週間以上症状がなし、今ではリジンは1日3錠に減らしております。  
  過去5年以上夏休みの頃に群発くんは必ず来ておりましたので、今年こそ予防ができているのではと、神に祈るように期待をしております。  
  先日紹介させていただいた川本治療所さんの件ですが、三宮市ではなく西宮市の誤りでした。(川本先生、申し訳ないです)
  今後、群発の兆候が現れるようでしたら、用意してある、抗ウイルス薬のバルトレックスを飲んで治療をしてみるつもりです。
No.2335 - 2017/08/13(Sun) 22:31:21
リジンその後 2 / 飛龍(多聞)
  リジンを飲み始めて3週間、 群発の兆候が現れないので一度アルコールチェツクをしてみることにしました。 
  350CCのビールを一飲み、2時間すぎても群発は現れず、今は群発期ではないものと判断をし、リジンを一日9錠から3錠に減らしてみたところ、翌日からレベル2程度の痛みが現れ、慌てて一日9錠のペースに戻したら、また痛みがなくなりました。
  これは偶然なのか、リジンのおかげなのか、判断がつきかねるところです。

  私がヘルペスウイルスの件でよく参照させていただいているのは、三宮市にある、川本治療所さんのホームページです。  
  この中では、群発頭痛とヘルペスウイルスの関連性を非常にわかりやすく説明してみえていますので、皆さん一読されてはいかがでしょうか。
  あと私が疑問に思っているのが、携帯電話を使用するときに右側を使う人は右側が痛み、左側の人は左側が痛むのではないかということ、もしそうであれば電磁波も痛みに関連しているのかもしれません。皆さんはいかがでしょうか?

  
No.2334 - 2017/07/23(Sun) 14:06:20
リジンその後 1 / 飛龍 (多聞)
 リジンを飲み始めて2週間 その後 群発の兆候は現れず、これがリジンの効果なのか、それともまだ群発期に突入していないだけなのかはわかりませんが、様子を見ているところです。
 いつもなら、坂道を転がるがごとく、症状が進んでいく例年とは違うので、リジンが効いていると思いたい気持ちで一杯です。
 私の今までに試した治療法を少し紹介させていただきます。
 
 まずボトックス注射。  過去3回試してみました。
寺本神経内科さんにて3年前に初めて打ち、費用は一回4万円程、この時は、群発の中期で毎日イミ注を2回ずつ打っている最中で、効果はどうだったかというと、注射後の翌日からは発作がゼロになり、こんなに効くのかと驚いてしまいました。 
 2回目は2年前の夏、この年は群発期が始まるとともに注射をしてもらい、効果はまずまずというところ。イミグランの点鼻、注射が例年の半分で済みました。 
 3回目は昨年の夏、この時も群発が始まるとともに打ちましたが効果がなく、4年前の状態に戻ってしまい、ボトックス効果を期待していただけに悲しかったです。
 迎えた今期は1ヶ月に2千円程で済むリジンで群発期が乗り越えることができればどんなに助かることか。費用よりも病気の原因がわからず予防ができなかった暗黒の世界から、明るい世界へと移れるのではという期待感で一杯です。
 今まで迷惑をかけてきた家族や職場の同僚達にも、いつか病気の克服宣言をしてみたいです。
 今も群発と戦ってみえる皆様に少しでも参考になればとの思いから、これからも発信させていただきます。
 
No.2333 - 2017/07/16(Sun) 21:00:06
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