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vs 群発頭痛 掲示板

訪問の記念にぜひ。お気軽に書きこんでください。

○あなたの頭痛はどんな感じ?その対処法は?
○病院での体験談や、処方されたお薬のこと
○群発頭痛発症の原因と思われること、発作のきっかけ
○群発頭痛について思うこと、意気込み   などなど

皆さんの書き込みはきっと誰かの参考になります。よろしくお願いします。

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3年ぶりヤツはやってきた〜 NEW / shin
もう45年以上もヤツと付き合っています。最初の頃は病名も分からず、アッチコッチの病院を行きましたが、相手にされす・・・
約30年前に乗った新幹線、グリン車しか空いていなく、座った席に置いてあった雑誌に私と同じ症状の記事が、やっと自分の病名が「群発頭痛」と分かりました。今回は3年ぶりにヤツの攻撃にあっています。だいたい1ケ月ぐらいで治るのですが、今回は2か月も戦い中。病院でイミグランを貰い、飲んで2時間ぐらいで治まりますが1ケ月を過ぎるとあまり効かなくなります。歳を取ると治ると聞いていますが治りませんネ!そろそろ退散して下さいよ群発君
No.2353 - 2018/04/23(Mon) 06:35:23
群発頭痛初心者です / ゆい
はじめまして。26歳の女です。
文章をまとめるのが苦手なので、思ったより長文になってしまいました。失礼します。

去年の6〜7月にかけて、初めて群発頭痛に襲われて前職を退職し、今年の2月末から再度頭痛の発作に襲われたので、まだ群発期の経験は2回です。
去年の時点ではどこの病院でも原因がわからず、「自律神経の乱れ」や「肩凝りが原因」と言われていましたが、今年になって初めて群発頭痛と診断されました。

去年の時点では、病院で「涙出ます?」と聞かれたけど質問の意図がわからず、「涙が出るほど痛いです」とトンチンカンな返答をしていました。
今思えば、群発頭痛かどうかを探ろうとしてくれてたんでしょうか。
でも、稀な頭痛と聞くので、まぁ違うだろう、という具合に済まされて、診断までには至らなかったのかもしれません。
なので、群発頭痛かなと思って病院に行く際は、自分の頭痛の特徴をきちんと的確に伝えなければ、「大袈裟に言ってる」程度にしか認識してもらえないことがあると思いました。
そうは言っても、群発頭痛って調べなきゃ名前も聞かないようなものだし、なかなか難しいところです…もっとこの頭痛の存在が広まって欲しいです。
また、女性は妊娠中は群発頭痛が起こらないと先生から聞き、かなり安心しました。

わたしは2月終わりからの群発期は、毎晩3時間ほど治りませんでしたが、イミグランをすぐに点鼻すると、30分〜1時間ほどで治るようになりました。
ただスッキリは治らず、痛みの発作が引いた後も、なんとなーくずっと痛いのが続いて、翌日昼頃に再度その痛みが強くなってきて、また発作が起きる、と言った感じで、一回の発作が続く時間は短くなったけど、発作の頻度が増えました。
また、夜中1時ごろに起こっていた発作が3時ごろにきたり、昼頃に来ていた発作が朝9時にくる日があったり、夕方に突然きたり、それまでは発作が始まる時間が一定だったのが、乱れていくように感じました。
ただ、1日3回以上起こった日はありませんでした。

その後、自分なりの回避法が見つかり、群発期の最後には前兆が来てからピークの痛みになる前にピークを回避することができていました。
それまで痛みが来たら自分なりに、何がきっかけだったかとか、どういう体勢が痛みがましになるか、など考えてたのですが、痛みがぐっと強くなる瞬間は、だいたい痛くなるのを意識した瞬間でした。
痛くなると、そのあとに来るであろう強い痛みを意識して、イミグランを点鼻して、痛みに備えてうずくまったら、だいたい見計らったようにぐっと痛くなるので、痛み始めたら、イミグランはすぐにして、その後はあえて仕事など用事を見つけてうろうろ歩き回ってみたり、一緒にいる人としゃべり続けて、頭痛を意識しないように、可能なら動き回り続けるようにしていると、最後はほぼ痛みのピークをやり過ごすことができました。5回試して、5回とも回避できました。ただ、単に群発期が終わりかけていて、もともとピークの痛みは来なかったものだったかもしれません……そこは定かではないです。すみません。
ただ、それで回避しても、前兆の、それも痛くなる直前の痛みをその後ずっと引きずり、ふとした時にこの痛みがぐっと強くなってピークが来るのでは、という怖さはずっとあって、そっちはそっちでしんどかったです。まぁ、でも、ピークの痛みを考えると、大分マシでした。

また、温度差がきっかけで発作が起こると感じることも多かったです。
通勤で、暖かい電車に乗り、乗り換えで寒い外を歩き、また暖かい電車に乗り、その後電車から降りて寒い外に出ると、寒さで頭がキーンとする感じがあり、それがそのまま強くなって前兆の痛みになって、それに耐えて職場に着いてすぐにうずくまると、見計らったようにピークがくる、ということが何度かありました。
なので、そういうときは、職場に着いてカバンを下ろしてイミグランを点鼻し、そのあとうずくまらずに飲み物を取りに行ったりなにかと用事を見つけてウロウロしたり、休憩室で職場の人に付き合ってもらい、ずっとおしゃべりをするなどしていると、頭痛のピークは来なかったので、そうやって乗り切ることができました。

夜中に痛くなったときは、すでにピークの痛さで目がさめるので、まだ回避法が見つかっていません。
痛みで目が覚めたら、すぐにイミグランを飲んで、氷を取りに行ったりタオルを水に浸したり、ラジオ体操をしたりで痛みをごまかそうとするのですが、さすがに痛くてそれどころではなく、逆に息が切れるほど動いて血圧が上がると、頭痛がひどくなるかもしれないという恐怖もあり、できる限り動かないようにして、イミグランが効くまで耐えていました。
あと、痛いところに氷押し付けてましたが、これも、氷が冷たすぎると、氷を外した時の温度差で頭痛がまた起こるかも、と思い(個人的な想定です)、タオルを何重にも巻いて冷たくなりすぎないようにして痛いところに当てていました。
ちょっとマシになったかな、と思いますが、氷のおかげでマシになっていたのからそこあたりは少し曖昧です。
また、一度カラオケに行ったときに発作の前兆が来て、誤魔化すように全力で歌い続けていたら、痛みのピークは来なかったです。これも、痛みを意識しなかったからかな、とも思っています。

なので、個人的には、痛みを意識すればするほど、痛みも増すように感じています。
ただ、ほんとに群発期が終わりかけていただけなのかもしれませんし、まだ自分の中でも確たるものではありませんが、次の群発期だって、ドンと来いや、攻略したる!と強気に前向きになれるくらいには、効果があったと個人的には思っています。

長々と失礼しました。
群発頭痛の周知がもっと広まり、原因や治療法が解明されて、いま群発頭痛で苦しんでる方が1日でも早く苦しみから解放されるのを願います。
No.2352 - 2018/04/20(Fri) 19:13:42
今期の対処方法 / ふっとー
初めまして。歴9年の男です。

今まで、予防薬を試したことがなく、先月
ドカンと発作が起きた次の日に神経内科へ。
おねだりして、ワソランをゲットし、
今期から服用し始めました。
相性は良いようですが、あの首の張り感は残ります。
そして、前回から効果が出ている針治療を併せて実施。
陰陽太極針という治療法です。前回の群発期に施術した
ら、発作回数が減少、また、首の張りが楽になりました。

今期は予防薬&針治療で、初日以来発作なし。
首の張りも二週間でかなり緩和しました。

あくまで、個人の対処法ですし、お金もそこそこかかります。ですが、あの痛みを少しでも回避出来たのは大きな収穫となりました。

今、まさに群発期と戦っている皆様の発作期間が早く過ぎ去りますように。



No.2351 - 2018/04/19(Thu) 20:48:42
昨年 群発に劇的に効いたツボ / よっしー
初めまして。群発歴15年の30代 女です。
3年おきにやってくる群発と戦っています(いまは休眠期)。

タイトルの件ですが、昨年 群発と戦った際に劇的に効いたツボがあったので、ご紹介したく書き込みをしました。

そのツボは頭頂部のてっぺん近くにある「通天」というツボです。

正確には「通天」〜「百会」というツボの間にある
なんだか ぶよぶよっとした やわらかい場所です。

※ぶよぶよっとしたやわらかい感触は群発期のみ感じられました。
 感触は新生児の頭のように、柔らかく
 頭蓋骨に隙間があるようなイメージです。

 不思議なことに、休息期の今、同じ場所を触ってみても
 硬い頭蓋骨の感触に戻っています。

この ぶよぶよっとした やわらかい場所を
痛みがくる前兆や、痛みがあるときに
アイスノンで強く押さえつけ、キンキンに押し冷やし続けることで
毎回の発作も、ものの5〜10分程度で痛みが治まりました。


長年の服用でイミグランも効かなくなり、
毎日8回もやってくる群発発作に悩まされていましたが
昨年の群発期はこの「ツボ冷やし」で乗り切りました。

群発の方の全てに効く、とは断言できませんが
もし、薬も効かず困っている方がいらっしゃいましたら
ツボ冷やしを試してみてください。

群発に悩む方が、一人でも減りますように。
No.2350 - 2017/12/19(Tue) 22:37:16
群発到来。 / まさ
はじめまして。絶賛群発期真っ只中の34歳男です。
群発との付き合いは2年程で、自分の場合12月頭位〜約1カ月間と、5月頭位〜約1カ月の年2回程群発期がある感じです。
2年前に初めて群発と診断された病院ではイミグランは4錠とワソランの処方でした。その頃は1日に2〜3回程頭痛が起きていたので、そのたびにイミグランを飲むと2日とかで無くなってしまい、次回の診察予約までは我慢したり診察を早めて貰ったりしていました。
担当医にイミグランの処方を増やして欲しいと伝えましたが、予防薬を変えて様子を見るとかで、イミグラン自体の処方は4錠のまま。またすぐになくなってしまう為、すぐに病院へ行く生活を繰り返していました。仕事以外のプライペートな時間をほぼ病院通いに潰されるという生活…。
しかもイミグラン錠自体の効果も薄いと言うか、効くまでに時間がかかりその間は地獄の様な痛みをひたすら耐えなければいけない。
何度かの診察でその事を担当医に訴えるも、飲むタイミングを早めてだとか、予防薬を色々変えられるだけで相変わらずイミグラン4錠の処方のままでした。診察中にあまりこちらの話を聞いて貰えていない様な感じもしており、痛みは変わらず不信感は募るばかり…。
で、今回の群発期で思い切って病院を変えてみたした。
以前の病院でのイミグラン錠の事を伝えると、やはり錠剤では効きがあまり良くない事が多く、効くまでの時間も長い為ツラかったでしょうと言われました。少し高いけど、点鼻や注射を試しますか?と言われ、あの痛みから解放されるならとお願いしたところ、点鼻薬6回分と注射4回分の処方をしてくださいました。
今のところ注射はまだ使用しておらず、点鼻を2回使用しましたがやはり錠剤よりは痛みから早く解放される感じです。
長々と書いてしまいましたが、今回の件で同じ頭痛外来でも先生によって違いがあるので、自分に合った先生を見つける事が大事なんだなぁーと思いました。早く群発期が終わって欲しい…。
No.2349 - 2017/12/09(Sat) 03:17:02
リジンその後 4 / 飛龍(多聞)
 リジンを飲みはじめてから3ヶ月、7月に一度群発の兆候があらわれてからは何事もなく平穏な毎日をすごしております。大好きなお酒も毎日かかさず飲み、抗ウイルス薬のバルトレックスの出番もなし、自分としては今期の群発どころかこれからの人生においても群発は恐れることはなくなったと信じています。
 フエイスブックで知りあった群発仲間4人のリジン効果の成績も報告します。  私を含めて5人中明らかな改善ありが2人、改善ありが1人、効果なしが2人でした。 このことから5割以上の人にリジン、バルトレックスは効果があると思われます。
 今、群発期の方はリジンを一日9錠、群発期が近い方は一日3錠を騙されたと思って飲んでみてください。
 医学が進み群発患者がいなくなる日を心待ちにしております。
No.2347 - 2017/10/19(Thu) 11:58:37
群発頭痛卒業 / 100円ライダー
20歳くらいから毎年のように群発頭痛に苦しめられてきました。20代の頃は、半年に一度くらいの頻度で、頭痛が来ると必ず1時間から2時間くらい右目の奥に焼け火箸を押し付けられたような激痛がきて、それが毎日から2日おきくらいの間隔で1ヶ月程度続いていました。それから年齢を重ねるごとに頭痛が起きるまでの期間が1年に一度になり、2年に1度になり、3年になり、4年を最後に頭痛が起きなくなりました。しかし、最後の4年目の頭痛は強烈でした。100%酸素の吸入やイミグランの自己注射などで頭痛を抑えていたのですが、抑えれば抑えた分だけ次の頭痛がひどくなり、イミグランもあまり効かないようで3時間半ぐらいギリギリした痛みに襲われました。群発頭痛はアルコールに過剰なくらい反応し、誘発します。幸楽苑でラーメンを食べただけなのに頭痛を誘発したことがありました。実のところ、あのラーメンにもほんの少しアルコールが入っていたと後でわかりました。しかし42歳位に来た群発頭痛を最後に頭痛は自分の元から去って行きました。なぜ去ったのか良くわかりませんが、年齢的なことが関係しているかもしれません。(動脈硬化が進んで、頭の血管が怒張しづらくなったとか?)ここに投稿されている皆様方も群発頭痛でお苦しみの方が多いと思われますが、きっと私のように頭痛から解放される時が来ると思います。頭痛時は憂鬱になりがちですが、大きく深呼吸をして乗り越えちゃってください!追伸;ヘルペスウイルスが群発頭痛の原因かもしれない等の書き込みがありますが、そういえば、十代後半に帯状疱疹になったことがあります。その数年後に群発頭痛持ちになりました。ヘルペスウイルスに効くリジンと抗生物質。これって本当に有効かもしれません。それと、私の母がひどいリウマチで、その時に使っていた強力な抗炎症作用のあるプレドニゾロンというお薬も効きそうで興味深いですね。
No.2346 - 2017/10/10(Tue) 22:51:58
またきたよ / しま
つきあって、早15年。
また彼が来た…けど。。回を重ねる事に彼の思いが冷めてきた。。。
という感じです(笑)

以前はきっちり、毎日同じ時間にやってきましたが、ここ2回くらい、時間も強さもバラバラ。
そして痛みは以前より軽く、去ってゆくのも早くなってます。

いつか私の元から去ってゆく日がくるのかも知れません。

完治の可能性もあるのかも??と期待し、しばらく痛みに耐えます。。。
No.2345 - 2017/09/30(Sat) 15:56:18
(No Subject) / なっちゃん
初めまして
もともと片頭痛もちでしたが、20歳過ぎてから群発頭痛が出始めました。初めての群発頭痛は夜中に言葉では表せないほどの痛みで2時間ほど布団の上で苦しんでいました。眠いのに痛すぎて寝れない、じっとしられない、動きたいけど動けないとこの世が終わってもいいと思うくらいでした。1周期目?の頭痛はほとんど我慢していたと思います。(1か月間)2年が経ち2周期目?の頭痛が到来したときに頭痛外来の病院に行きワソランとイミグラン点鼻を処方してもらいました。が、イミグランの点鼻はタイミングがよくわからず結果(ワソランも効果なく)我慢するだけの日々で不眠になりました。今回、3周期目の群発期なのですが、痛み始めたら即イミグラン点鼻をして30分くらいで痛みが消えていきます。2,3時間我慢していた私にとって30分で痛みが消えることにすごく興奮しました!(笑)それでも、1日に1〜3回群発が来てイミグラン点鼻をしますが、痛みが消えるまでは仕事ができず休憩をもらったりしています。頻回に群発がくるのでイミグランがすぐなくなってしまい病院に行って再度処方してもらいました。それに追加し今回プレドニンが処方されました。飲み始めて2日ほどですが、痛みが来ない!1回も来てません。頭痛が来ないことが本当にうれしい限りです。
私の発症原因はストレス、不規則な生活リズムと(仕事上仕方ないのですが)喫煙かな〜。今回の群発期に煙草を吸うと数時間後に痛くなっています。
この群発頭痛を発症している方は(群発期)最悪な日々を迎えていると思います。頭痛外来に行って自分に合った薬を処方してもらい少しでも楽になっていただきたいと心から思います。
No.2344 - 2017/09/13(Wed) 23:32:11
(No Subject) / かお
はじめまして。
みなさん、頭痛で悩まされていて本当にお気持ちがわかります。当方も幼少期より頭痛で悩まされ、40過ぎてからは頻度が高まりついにはスミナットなど強い薬も効かくなくなり、毎日頭痛が出る具合になりました。これはまずいと思い、何気に血圧を測りましたら190近くまで上がっておりました。血圧がこの五年で170ぐらいまであるのはわかっていたのですが、血圧の薬を飲むと頭痛が発症した事があり、避けておりました。ですがもうヤバいと思いまして病院行き、血圧の降下薬を飲む事といたしました。すると速攻で130〜140程度に落ちつきまして、血圧降下薬による頭痛も無く安定いたしました。
そして驚くことに毎日発症していた頭痛は降下薬を毎日飲み始めてから2か月間一度も頭痛がありません。
これは高血圧による片頭痛なのか、降下薬が頭痛を予防しているのかわかりませんが、うそのように発症しなくなりました。あまりにも単純ですが血圧も見た方が良いかと思います。
一時的にストレスで血圧が上がり、片頭痛を引き起している場合もあるかもしれません。
No.2343 - 2017/09/01(Fri) 10:58:25
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