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耳管開放症 情報交換掲示板

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治したい‥ / ころ
はじめまして。
耳管開放症に、長い間悩まされている男性です。

10年前に漢方・その他の治療をしましたが、全く効果が無く、その後は治療は何もしないまま、なんとか仕事や生活をしています。

ここ何年かは、自声強調が酷くなってきて、どんどん他人と話すのがつらい感じに‥。
職場の人と話していても、自声強調で話すのがつらいため、会話を楽しむというのが全く出来ない状態です。

難聴も元々有り、騒がしい場所では聞き取りづらい感じでしたが、先月からは近くで話す家族の言葉が聞き取れない時が多くなり、聞き直す回数が増えました。

お客様と話をする仕事なので、この先今の仕事を続けられるのか不安を持っています。

宮城県に、耳管ピンの手術をされる先生がいる事をこのサイトで知り、予約しました。ただ、手術したほうがいいのか悩んでいます‥。

24時間症状が有るので、重症なのかと自分では思っています。
私のように漢方等の治療がダメだった場合は、耳管ピン手術をはじめから勧められるものでしょうか?
また、費用はどれくらいかかるものなのでしょうか?

この病気が治って、心の底から笑えたらどんなにいいだろうと思う毎日です。
No.7982 - 2017/08/20(Sun) 02:23:05

Re: 治したい‥ NEW / たく
はじめまして。耳管開放症歴13年の男性です。
当時は漢方薬、ルゴール液噴霧、温熱療法等ほとんどの治療をしましたが改善されず24時間症状が出ている状況でした。このサイトで耳管ピンの事を知り5年前に仙台で両耳に耳管ピンを挿入しました。

現在、左耳はほぼ症状が出ていません。右耳は時々開放症の症状(自声強聴)が出ますが生理食塩水を鼻から数滴入れると症状が完全になくなります。ほぼ安定しているので快適に生活しています。

ころさん、この10年間とても辛かったですよね、よく頑張ったと思います。今度このサイトで知った病院に予約が取れたとのことなので今後は改善に向け一歩前進できるのではないでしょうか。またそれを信じて下さい!

予約された仙台の病院は私に耳管ピン挿入術を行ったK先生が在籍されている病院でしょうか。
おそらくころさんの症状は重症だと推察されますので耳管ピンを希望されたらいかがでしょうか。

費用は健康保険が適用され、私の場合は両耳で5千円以下だったと記憶しています。麻酔の時間も含め全体で2時間弱ぐらいでした。私の場合は痛みや副作用等は特にありませんでした。

東京から通院したので一回で両耳に耳管ピンを入れました。片方が終了した後少し時間を空け様子を見てもう片方に入れました。

ころさんの投稿を拝見しますとまさに私と同じ症状です。先生に説明する時は必ず今までの治療薬(漢方薬名)や治療法等も詳細に説明された方がいいかと思います。

何かと不安もあるかと思いますがどうか頑張って下さいね!個人的には耳管ピンは完璧な治療ではないかもしれませんが耳管開放症の症状をなくす効果的な選択肢の一つだと思います。
No.7983 - 2017/08/23(Wed) 06:23:02
(No Subject) / mai
耳管開放症と狭窄症の混合型の場合、
耳鼻科の耳管に詳しい先生はどういう風に診断するのでしょうか?

患者からの症状をきくだけなのか、それともハッキリわかる診断方法はあるのでしょうか?

私は開放症、狭窄症の違いがわかりません。
調べると両方の症状があてはまります( ; ; )
No.7980 - 2017/08/17(Thu) 19:07:41

Re: / イエロー
耳鼻科から紹介された市の大きな病院で耳管開放症について治療してくれるか聞いたところ見るだけならできると言われました。専門医に診察してもらったことがないので分かりませんが聞くだけでもお金がかかると思うので電話で片っ端から聞くのもありかと思います( ; ; )
No.7981 - 2017/08/19(Sat) 11:54:37
自声強調完治したい! / イエロー
はじめまして。
現在大学生です。(男)
10年ぐらい耳管開放症と付き合っています。耳鼻科に行ってこの病名を言っても完全にスルーされました。ネットで調べたら治療法があっても完全に治らないということであれから耳鼻科には行ってません。
この症状の1番辛いのは自声強調です。お辞儀しても治らないので鼻すすりで元に戻してます。元に戻っても何度も風船のように膨らんできます。治らないことで悩み何度も鬱になり絶望を感じました。人生めちゃくちゃになるということは共感できます。10年ちかく治ってないので一生付き合いながら生きていける方法を探しています。会話が辛い、声が小さい、激しい運動ができない、男にとったら生き地獄です…。一応、中島美嘉の軌跡を参考にしています。
大学卒業して就職するみたいなことを家族だけじゃなくお世話になった方々も思ってるみたいなので、これからのことをかなり真剣に考えています。
No.7979 - 2017/08/17(Thu) 18:37:56
(No Subject) / まい
はじめまして。
耳管開放症で大学病院を紹介されて行きましたが生理食塩水を使いように言われただけで様子見で来月も診察が亜rますが毎日辛いです。

1か月前にある日突然発症しました。毎日起きているだけで耳が詰まった感じが取れないしひどくなると息をしただけで耳の中でバチッと音がして自分の声が大きく響きます。それが一日に何度も繰り返され苦痛です。

一生付き合わないといけないのでしょうか。

良くなるのならコラーゲン注入などやってみたいです。
No.7978 - 2017/08/13(Sun) 18:32:11
(No Subject) / 00
ストレスが原因と思われる方は刺激物を避けるとよいかもしれません
冷たい飲み物やカフェイン等を避けるだけで症状が軽くなりました
No.7977 - 2017/08/10(Thu) 12:56:56
(No Subject) / mai
死にたいです
この病気になってから人生の絶望の中にいます
治らない
怖いです
苦しいです
助けてください
No.7971 - 2017/07/29(Sat) 05:37:10

Re: / K
私はなってから10年目です。
私も同じ気持ちです。
心穏やかな時は寝てる時だけかもしれませんが
maiさんはどういう時が1番辛いのですか?
No.7972 - 2017/07/30(Sun) 17:04:28

Re: / mai
Kさん
私は右耳の開放症は25年の付き合いです。
左耳がまだ元気だったこともあり、
つらいながらも騙し騙しやってきました。

しかし、
3か月前に極度のストレス?自律神経?から
左耳までも開放症になってしまったのです。
なので今は両耳が開放症です。


症状ですが、寝ている時以外は常に、
ゴーゴー低音の耳鳴りが爆音でなっています。
こもった感もありますので自分の声はどれくらいの大きさ出てるかわからず、スッキリ音をきいたこともありません。

気圧のせいで耳痛もあり、
唾を飲むたびにバキバキ音が耳から聞こえます。


聴覚過敏が右耳にありますので、子育て中の私には子供を育てることがもうできないかもしれない、、、
このまま生きていて、心から楽しいと思えることなんかないかもしれません。


もし開放症の人が遺書に開放症のツラさを書き綴り、自殺でもしたら少しは耳管開放症も騒がれるのでは?
なんて馬鹿な思考回路にまでなっています、、、


とても暗い内容に、返信くださりありがとうございました。


耳管開放症。
人生を狂わせる病気に間違いありません。

周りからは命に関わる病気じゃないからいいじゃない。
気にしないでいたら?
神経質なんじゃない?
と言われ涙止まりません
No.7973 - 2017/07/31(Mon) 03:23:03

Re: 辛いですね。 / もも
maiさん。辛いですね。
私も只今両耳が解放しています。
子育てでの開放は、たまりませんね。授乳中でしょうか?
もし、授乳の時期が終わっていて睡眠時間が確保できるなら〜〜〜
とにかく、睡眠が大事です。
夜は、眠れるように医師に相談されてはいかがでしょうか。
水分補給は、この時期大事です。
塩分、クエン酸、水。
梅ジュースなんかオススメです。
耳の中も脱水にならないように体の脱水にも注意しましょうね。
子育て中で耳栓しての生活はできませんしね(>_<)
お察しいたしますが、少しでも楽になりますように。
No.7974 - 2017/07/31(Mon) 15:29:57

Re: / mai
ももさん、
ありがとうございます。

子供は10歳と5歳です。
2人とも男の子なのでわんぱくです。
本当は大きい声出して怒ったり、もっとアクティブに
家事育児をきりもったりしなくてはいけないのにそれが出来ません。


精神科にはまだ通ってませんが、
毎日死にたいと思ったり、何も出来ず布団で横になってるわけですから、早々精神科、もしくは診療内科に行った方がいいかもしれませんね。


この病気の掲示板に助けられています。

なかなか周りに同じ病気の人がいないのでとても心細く、なんでこんな難治性の病気になっちゃったのかなぁ、、

元気だった、過去の写真を見ては悲しくなります。


耳管の疾患の皆様は毎日どんな思いで生活をされてるのか、
お話しを聞いて勇気をもらいたいです。

ちなみに私は生理食塩水、漢方三種類、Bスポット療法を経験済みです。

どれも効果ありませんでした。

本当に日々を過ごす皆様の気持ちを聞いてみたいので、
お手数おかけしますが、短文でも構いませんのでお願いします( ; ; )
No.7975 - 2017/07/31(Mon) 15:49:06

Re: / ai
maiさん、そこまで思い詰めてるなら心療内科は開放症を治してくれるわけではないですし、たぶん開放症を知らないで「意味不明な事を言う神経質な人」みたいに言われるかもしれませんが、気分を楽にするお薬をもらいに行くと思って行った方がいいと思います。
あと、死んでもいい位の覚悟があるなら、その覚悟でダメもとでも遠くても手術対応してる病院に行ってみませんか?どんなに遠くても命の値段よりは安いはず!
ちなみに私は開放が中途半端で自声強調より飲み込んだ時のバキバキがひどく、人と会話や食事をする事もストレスなので基本ひとりでひっそり過ごしてます。外科的治療は開放が微妙だと返って詰まるから無理らしいです(´Д` )
No.7976 - 2017/08/06(Sun) 16:13:09
(No Subject) / オッター
自己診断で軽度の症状ですが、顔面運動で翌日症状が軽くなりました。
「あいうえお」と大きく顎を動かして顔の筋トレをする感じです。
No.7970 - 2017/07/19(Wed) 18:06:14
汗かきな体質だから? / トシ
どこからの情報か忘れたのですが、たしか運動は避けたほうがいいという情報を聞いたのですが、人一倍汗をかいてしまう私はそんなに運動をしなくても大量に汗をかいてしまいます。
そして、運動もしくは大量に汗を流したからなのか、口を大きく開けると耳管が開放してしまいます。
耳管開放症を持ってる方は過度な運動をしないほうがいいのでしょうか?また、人一倍汗をかく私は人一倍水分を補給したほうがいいのでしょうか?

正直、舞台役者を目指しているので完治させたいのですが、ピンを挿入するしかないのでしょうか...
役者も体を使うので、汗をかくのは避けようがありませんが、この症状をどうにかしたいです。

現在は170p80sで、昔は100s近く体重がありました。やはり過度のダイエットが原因なのでしょうか...?

完治させたいので、みなさんのご意見を頂きたいです!
よろしくお願いいたします!
No.7969 - 2017/07/07(Fri) 18:19:19
はじめて書き込み致します / inari
初めまして、耳管開放症歴25年の40代男です。
皆さんの書き込みや、ネットの情報でカフェインを取らないことで症状が押さえられるとありました。
私は、1日にコーヒー2杯、緑茶2杯を飲んでいます。チョコレート菓子が好物で、2日置きくらいに食べています。小食なので、180kg/60kgです。
今日から1ヶ月ほど摂取を断って、様子を見ようと思います。同じようなことをした方、ご意見を頂けたらうれしいです。
No.7968 - 2017/06/26(Mon) 14:50:24
11年ぶりの書き込みです治療再開 / ないちゃー
随分とご無沙汰していました。
本土に引っ越してきて9年、引っ越しで治療を止めてしまいました。開放に関しては諦め、聴覚過敏症状は耳栓使い分けで何とか凌いできました。

耳の奥に痛みを生じること、聴覚過敏が増してきたように思うことから治療を再開しました。『治療云々よりも現状把握を』と子供に勧められたというのもあります。

子供が鼻炎でお世話になっている耳鼻科へ。典型的な耳管開放症との診断。

・治療法あれこれ
・外科処置を行っている近場の大学病院
・積極的な治療は不要なのでは?と唱える医師もいること

など、耳の構造と共に詳しく説明してくださいました。その日は鼻から耳管へ薬剤注入。浮腫させて耳管を閉じるという治療をしてもらいました。(これまで全て服薬治療だったので、投薬は初めて)

自分の声が響かないなんて素晴らしい!呼吸しても鼓膜がペコペコ鳴らない!ゴーゴー音がしない!十数年聞いてきた自分の声も、音域が違うような?耳管が閉じている感覚というものを忘れていたため、とても不思議な感覚でした。

残念ながら効果は12時間ほどで終わってしまいましたが、効果の持続を期待して定期的にこの治療をして貰おうと思います。

こちらにプロフィール掲載していただいた時点では耳栓使い分けをしていましたが、現在は1種類のみを使用。全帯域を平均的に20dBカットというものを使っています。スピーカーのある場では物足りなさを感じますが、外の必要な音を聞けて、鼓膜の拍動を低減してくれるので重宝しています。長文失礼いたしました。
No.7967 - 2017/06/17(Sat) 01:29:16
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