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耳管開放症 情報交換掲示板

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この掲示板は患者同士の相互協力を前提に運営しています。

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繰り返しになりますが、この掲示板は患者同士の相互協力

(一方通行ではなくお互いに協力して病気と向き合うこと)

を前提に運営しています。

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各医療機関に電話やメールでお問い合わせする際は、診療時間や場所確認等の事務的な質問にとどめ、

具体的な症状や治療に関する相談は、電話やメールでは行わないようお願いします。

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医療相談は直接の診断が原則であり、耳管開放症は特に直接診断が必要な病気と言えます。

当サイトでは、各機関への電話やメールでの医療相談を勧めてはおりません。

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感謝🎵 / びわちゃ
秋の夜長に想いをつづりました。
この掲示板に出会い、勇気を頂いております。
ありがとうございます。
掲示板が存続されていることに感謝です。
いざ‼️という時に頼れるドクターに出会えた事。
この病を皆さんに映像で伝えて頂いた時の喜びは今も忘れません。
1人じゃない‼️
No.7996 - 2017/10/02(Mon) 22:42:13

Re: 感謝🎵 / mai [ Mail ]
びわちゃさん、明るい書き込みで、どうやったらそんな明るく前向きになれますか( ; ; )

私は両耳耳管開放症と狭窄症の混合型と診断がくだり、漢方薬も一カ月飲み続けてますが、一向に改善しません( ; ; )

耳管開放症、、、
治らない病気なんですかね、、、

耳鼻科の先生も賛否両論でどの先生だし、
治療法も開業医独自でバラバラでいて、
どれを信じたらいいのかわからないし、
鬱病にもなり、生きてる感覚がありません( ; ; )


どうしたらいいのか先の見えない迷路で迷子になっています...
No.7997 - 2017/10/03(Tue) 11:44:05

Re: 感謝🎵 / なおみ
はじめまして。横入り失礼します。私はメコバラミンを飲むことをおすすめします。私は3週間で治りました。とりあえず試してみてください。
No.7999 - 2017/10/04(Wed) 10:14:21

Re: 感謝🎵 / びわちゃ
なおみさんへ
返信ありがとうございます🎵
ビタミン大事ですね✨
完治されて良かったです。
No.8000 - 2017/10/04(Wed) 11:20:32

Re: 感謝🎵 / なおみ
びわちゃさん、あたたかいお言葉をありがとうございます。私自身、完治は無理だとあきらめて絶望していたので、治ったときは本当に嬉しかったです。メコバラミンを飲むことを思いつかなければ、きっと今も治っていなかったと思います。耳鼻科では漢方薬しか出してくれませんでしたから。私はこれからもメコバラミンを飲みつづけます。(再発がコワイので。)
No.8001 - 2017/10/06(Fri) 14:33:02

Re: 感謝🎵 / ソレイユ
なおみさんにご質問です、メコバラミンはどういった経緯で飲むようになったのですか?医者に勧められたのでしょうか。
No.8002 - 2017/10/07(Sat) 21:45:41

Re: 感謝🎵 / なおみ
ソレイユさん、はじめまして。私は2年ほど前に、耳からドックンドックンと脈打つような音がするようになり、耳鼻科では原因不明と言われ、内科でメコバラミンを処方してもらって治ったことがあるのです。それを思い出して、症状は違うけれど今度ももしかしたら治るかもしれないと思い、耳鼻科で「メコバラミンを出してください」とお願いしました。結果、大正解で本当に幸運だったと思っています。
No.8003 - 2017/10/08(Sun) 09:58:46

Re: 感謝🎵 / ソレイユ
なおみさん、ご丁寧にご説明有り難うございます。私もメコバラミンを飲み始めてみました。効いてくると良いと思います。
No.8004 - 2017/10/09(Mon) 13:54:00

Re: 感謝🎵 / なおみ
こちらこそ、私の話を信じてくださってありがとうございます。早く完治なさることを願っています。
No.8005 - 2017/10/10(Tue) 09:45:47

Re: 感謝🎵 / あい
なおみさん、私も質問させてください。大学病院に通い、半年以上漢方を飲んでいますが、すっきりしません。なおみさんは開放症になってすぐ、メコバラミンを飲まれたのでしょうか?開放症の程度としてはそんなに重くない感じでしたか?私も漢方を飲み続ければと思ってがんばっていましたが、メコバラミンを試してみたいと思っています。
No.8006 - 2017/10/10(Tue) 13:02:51

Re: 感謝🎵 / なおみ
あいさん、はじめまして。私の場合は開放症になってから4日後に耳鼻科へ行き、2種類の漢方薬を2週間ずつ計4週間飲まされ、まったく効果がなかったのでメコバラミンに切り替えました。メコバラミンを飲み始めたのは症状が出てから1ヶ月後です。症状の程度は重いほうだと思います。朝から晩まで、寝ているとき以外はずっと開放していました。
No.8007 - 2017/10/11(Wed) 10:01:37

Re: 感謝🎵 / あい
なおみさん、返信ありがとうございます。くわしく教えてくださり、とても参考になりました。私もすでに3種類の漢方をのんでいます。とにかく1日でも早く、完治させたい、それだけです。大学病院の先生には、こちらからの薬の指定はしづらいので、市販薬で同じ成分のものがあったのでそちらで試してみます。よくなったら、またご報告させてくださいね。
No.8008 - 2017/10/11(Wed) 13:40:47

Re: 感謝🎵 / なおみ
メコバラミンと同じ成分の市販薬があるとは知りませんでした。早く完治できるといいですね。良い報告を期待しています。
No.8009 - 2017/10/12(Thu) 14:09:31

Re: NEW / ai
メコバラミンは耳鳴りがする、聞こえが悪いっていうと最初に処方されるお薬ですね。末梢神経の修復を助けるビタミンB12。市販薬だと肩こり眼精疲労の薬と同じ成分です。効果ある人がいるといいですね。
それとびわちゃさん、ポジティブですごいです!
No.8011 - 2017/10/13(Fri) 22:06:48
(No Subject) / mai
耳管開放症と狭窄症の混合型の場合、
耳鼻科の耳管に詳しい先生はどういう風に診断するのでしょうか?

患者からの症状をきくだけなのか、それともハッキリわかる診断方法はあるのでしょうか?

私は開放症、狭窄症の違いがわかりません。
調べると両方の症状があてはまります( ; ; )
No.7980 - 2017/08/17(Thu) 19:07:41

Re: / イエロー
耳鼻科から紹介された市の大きな病院で耳管開放症について治療してくれるか聞いたところ見るだけならできると言われました。専門医に診察してもらったことがないので分かりませんが聞くだけでもお金がかかると思うので電話で片っ端から聞くのもありかと思います( ; ; )
No.7981 - 2017/08/19(Sat) 11:54:37

Re: / あい
狭窄症と開放症の混合型です。
もう20年以上、付き合っています。
耳鼻科に何箇所も通い、その度に、「狭窄症だよ。」「滲出性中耳炎だよ。」と言われ続けました。
テレビをみて、自分の中では開放症では無いかと疑い、耳鼻科の先生に話すも、「テレビでそう言うことをやると、すぐ自分がその病気だと思う人が多い」と言われてしまいました。その後も、開放症を扱っている耳鼻科に行くも(結構な数行きました)、狭窄症と開放症の混合型らしく、症状としては詰まっている事が多いので、なかなか開放症を見つけてもらえませんでした。
その上、鼻が曲がっているらしく、器具を入れるのが辛い。痛い。
ようやく大学病院で「混合型かもしれない」と言われ、そんな事があるのか!と自分の中では衝撃でした。
ですが、結婚、出産し病院が変わり、新しい耳鼻科に通う事になり「以前、混合型と言われました」と伝えるも…いまだ狭窄症としての治療をされます。
開放症の症状がでていたのに、カルテに書き忘れていたみたいで、無いものとして扱われています。
電車で1時間、毎日空気を通す為に通います。
(病院の為だけに、定期購入)
症状は勿論変化なし。
どうしたものかと悩んでおります。

診断方法は、先生によると言う事でしょうね、、きっと。
maiさんが良い先生と出会えると良いですね(o^^o)
私はまた耳鼻科を変えないといけないでしょう。
いつになったら抜け出せるのだろう。
最後は愚痴になってしまいました。
No.7991 - 2017/09/11(Mon) 10:27:39

Re: / mai [ Mail ]
皆さん返信ありがとうございます。

先週車で片道7時間かけてこちらのリンクに載ってます耳鼻科の先生に診てもらいました。
CTを撮りバッチリ両耳の耳管が開いてる写真を見ました。
耳管機能検査をして狭窄症も出たので耳管開放症と狭窄症の混合型という診断がつきました。


どこにいっても曖昧な診断だったのでハッキリ自分の耳の状態を把握出来て良かったです。


しかし、やはり確立された治療法はないのですね。
漢方薬が処方されました。

私は漢方薬はあまり効き目を感じないのでこの耳との付き合いは死ぬまでなのかな。と思ってます( ; ; )


ちなみに、手術は適応ではないと先生に言われました。
あいさんも混合型とのことですが、常にですか?
それとどんな症状がでてますか?


またお時間あったらやりとりしてください!
No.7992 - 2017/09/19(Tue) 16:47:32

Re: NEW / ai
maiさんこんばんわ。お返事いただいてたのに放置ですいません。
病院行かれたのですね。
手術できないって分かるとほんとがっかりですよね…
私も症状が出て1年位は精神的にも辛くて寝れなくて安定剤飲んでました。耳鳴りもして絶対慣れるわけない!死んだ方まし!って思ってましたが、慣れました(笑)
でも慣れた頃進行してまた病む(泣)
前の書き込みで血流のような耳鳴りって書いてましたがそれ私、寝ててうなされた時とか横向きで寝て耳の後ろ圧迫されてた時なります。高血圧の人にもある症状みたいです。もしかしたら開放症は血流とも関係するって言われてるので温めるとかマッサージとかビタミンB系の摂取とか可能性あるかもですね。
狭窄症との混合…私もお風呂や横になると悪化するとか開放症と違う事もあるのでそうなのかなー。
それと私は生理食塩水の代わりにハナノア使ってます。
耳がスース―しますが(笑)私の先生もそれで代用してもいいって言ってました。
No.8010 - 2017/10/13(Fri) 21:48:03
maiさんへ / びわちゃ
初めまして、びわちゃです。
返信、ありがとうございます。
お辛い気持ち、お察しします。
完治される方もいらっしゃいますよね。(羨ましいです(笑))
再発される方もいらっしゃいますよね。

もちろん、合併症もありますし
耳鼻咽喉科というくらいだから、鼻や喉もつながってますから本当に突き詰めて受診、検査、治療、一喜一憂したり落ち込みもします。
その度に、この掲示板で呟きました。
返信頂くとやっぱり嬉しいですね。
ありがとうございます。

私が気が楽になったのは、この掲示板ありきもありますが家族や周りの人に病名と経過を話した事かな。

どんな時が調子が良いか悪いかをちょこっと気づいた時に記録したりしました。

日常生活を頑張りすぎないでくださいね。
時には、甘えてほどほどな気持ちが大事ですよ。
No.7998 - 2017/10/03(Tue) 21:46:16
耳管開放症 / びわちゃ
10年前に比べたら、発見しやすい病になりました。
これが‼️‼️という有効な治療方法が人によって違う病で
そして、見た目元気で命に関わる病気でないんですよね。
日々の日常が正常な人より、より自分や周囲に気を使いますね。
孤独感がましてしまう、病なんだと。。。
10年の耳管開放に〜〜〜秋の夜長に想います。
私は、低気圧にも弱いので今年は辛かったなぁ。
今は、ツムラ16番を心療内科で処方してもらっています。
睡眠不足にならないようにと軽いストレッチと冷えに気をつけています。
時計は、デジタルだし家事の時は耳栓。
ストレスが大敵ですね。
あとは、やっぱり
大笑いすることが1番の特効薬ですね。
自分を誉めるのも大事だなぁ。
本当、よく頑張って、普通を装って、自分にも周りにも気を使っていますね。
偉い‼️
私偉いなぁとつくづく思う
耳管開放症です。
No.7995 - 2017/10/02(Mon) 22:20:41
耳管開放症なんて… / ヒロ
自分は先日病院に行って耳管開放症と診断されました。それで2週間分の加味帰脾湯を貰い、毎食前に飲んでるのですが全く効果を感じてないです。こうなると残された道は手術しかないのでしょうか?手術すれば確実に治りますか?ちなみに自分は今年16歳になるDKです(症状は12歳ぐらいの時から少しずつ出てたと思います。でも医者に恵まれず全く気づけませんでした。)。一生耳管開放症と付き合うのは本当に嫌です。耳管開放症で得することなんて無いし、普通に喋れないせいで高校で友達も出来ませんでした。この世から消えてしまいたいぐらいです。長々とすいません。質問の所だけ見て下さい。
No.7993 - 2017/09/20(Wed) 15:54:20

Re: 耳管開放症なんて… / なおみ
はじめまして。私はメコバラミンを飲むことをおすすめします。私は3週間で治りました。でも私だけが特殊な体質で運良く治っただけかもしれないので、とりあえず試してみてください。
No.7994 - 2017/09/21(Thu) 09:50:37
メコバラミンで治りました / なおみ
漢方薬で治らなかった人はメコバラミンを飲んでみてください。私は少しずつ症状が軽くなり、3週間で治りました。とりあえず2週間でもいいので試してみてください。
No.7990 - 2017/09/09(Sat) 10:28:00
想定外‥ / ころ
今日、耳管開放症において専門の先生がいる、宮城県の総合病院に行ってきました。この「自声強調地獄」から早く逃れたいと思い、耳管ピン手術を強く希望するつもりで行きました。

座位で撮ったCT画像を見ながら先生が話されたのは、
「耳管開放症ではないようですね‥。耳管は開いていないです」
えっ!???
10年以上前に、他の総合病院で耳管開放症と診断されて、ずっとそう思ってきたのに‥。(その病院ではCTは撮らなかったのでしょうがないのかも)

「じょうはんきかんれつげきしょうこうぐん、かもしれません」
「ん? じょうはんきかん‥△○□‥て何ですか?」と聞き直したところ、
「上半器官裂隙症候群」という病気との説明。

耳管開放症と100%思って行ったのに、生まれて初めて聞く病名に頭が混乱しました。
簡単には断定できないらしく、予約をとりMRIや別の検査をすることになりました。

耳管ピン手術で治った自分の姿を思い描いていたのに、スタート地点に戻った感じです。
No.7989 - 2017/09/05(Tue) 22:30:24
(No Subject) / REI
耳管開放症、辛くて死にたいです。
2ヶ月前に耳管開放症になり耳鼻科クリニックに通っていましたが
全く良くならず日大板橋病院の耳鼻科に紹介状で通院しています。
加味帰脾湯も全く効きませんでした。
朝起きたときから耳閉感と自分の息がスースー聞こえ、口を少しあけた
だけで「ボワー」と耳管が開いて自分の息がゴーゴー聞こえます。
ひどくなると息を吸っただけで耳の中で「ポコ」と音がして自分の息が
ゴーゴー聞こえます。頭を下げたり横になってもつばを飲み込むと一瞬で
耳管が開いてしまい、きついです。
通院していますが月1度だし、生理食塩水を使ったり頭を下げたりよこに
なってといわれるだけで治療というものはしていません。生理食塩水も
最近は効かなくなって来ました。

本当に毎日気分も塞がって体調が悪いです。死にたいとまで思っています。
治りにくい病気を付き合うなら死んだほうが良いです。
No.7986 - 2017/09/04(Mon) 14:12:30

気持ちわかります / mai [ Mail ]
私も同じ気持ちです。
私は24時間常にゴーゴー鳴っています。
呼吸音というのがどれを指すのかわかりませんが、爆音で血流音?みたいな感じで一定のリズムでゴーゴーしてます。

耳も常に詰まっています。
気圧にも弱く耳が痛くなったりパンパンになったり、不快感で何をしていても楽しむことができません。

私も板橋の大学病院に受診しましたが、インターンみたいな若い先生で、あまり相手にされませんでした。


処方は漢方と生理食塩水は自分で作る用に。と言われおしまいでした。


本当にこのつらさはなった人にしかわからないですよね。
私も常に絶望感でいっぱいです
No.7987 - 2017/09/04(Mon) 16:47:03

Re: / REI
maiさん

返信ありがとうございます。
耳も常に詰まっていて、体が重い不快感で何をしても楽しめない、全く同じです。

私も生理食塩水は自分で作るように言われて作りましたが効果がなくなってきました。

今日は何度も耳の中で「ボコ」と音がしては耳管が開いてしまってゴーゴー呼吸音が響きます


痛みがないからいいでしょ、ではなく本当に使い缶で辛いんですよね。

大学病院にいっても効果ないんだと思いました。
No.7988 - 2017/09/05(Tue) 12:15:52
(No Subject) / mai
死にたいです
この病気になってから人生の絶望の中にいます
治らない
怖いです
苦しいです
助けてください
No.7971 - 2017/07/29(Sat) 05:37:10

Re: / K
私はなってから10年目です。
私も同じ気持ちです。
心穏やかな時は寝てる時だけかもしれませんが
maiさんはどういう時が1番辛いのですか?
No.7972 - 2017/07/30(Sun) 17:04:28

Re: / mai
Kさん
私は右耳の開放症は25年の付き合いです。
左耳がまだ元気だったこともあり、
つらいながらも騙し騙しやってきました。

しかし、
3か月前に極度のストレス?自律神経?から
左耳までも開放症になってしまったのです。
なので今は両耳が開放症です。


症状ですが、寝ている時以外は常に、
ゴーゴー低音の耳鳴りが爆音でなっています。
こもった感もありますので自分の声はどれくらいの大きさ出てるかわからず、スッキリ音をきいたこともありません。

気圧のせいで耳痛もあり、
唾を飲むたびにバキバキ音が耳から聞こえます。


聴覚過敏が右耳にありますので、子育て中の私には子供を育てることがもうできないかもしれない、、、
このまま生きていて、心から楽しいと思えることなんかないかもしれません。


もし開放症の人が遺書に開放症のツラさを書き綴り、自殺でもしたら少しは耳管開放症も騒がれるのでは?
なんて馬鹿な思考回路にまでなっています、、、


とても暗い内容に、返信くださりありがとうございました。


耳管開放症。
人生を狂わせる病気に間違いありません。

周りからは命に関わる病気じゃないからいいじゃない。
気にしないでいたら?
神経質なんじゃない?
と言われ涙止まりません
No.7973 - 2017/07/31(Mon) 03:23:03

Re: 辛いですね。 / もも
maiさん。辛いですね。
私も只今両耳が解放しています。
子育てでの開放は、たまりませんね。授乳中でしょうか?
もし、授乳の時期が終わっていて睡眠時間が確保できるなら〜〜〜
とにかく、睡眠が大事です。
夜は、眠れるように医師に相談されてはいかがでしょうか。
水分補給は、この時期大事です。
塩分、クエン酸、水。
梅ジュースなんかオススメです。
耳の中も脱水にならないように体の脱水にも注意しましょうね。
子育て中で耳栓しての生活はできませんしね(>_<)
お察しいたしますが、少しでも楽になりますように。
No.7974 - 2017/07/31(Mon) 15:29:57

Re: / mai
ももさん、
ありがとうございます。

子供は10歳と5歳です。
2人とも男の子なのでわんぱくです。
本当は大きい声出して怒ったり、もっとアクティブに
家事育児をきりもったりしなくてはいけないのにそれが出来ません。


精神科にはまだ通ってませんが、
毎日死にたいと思ったり、何も出来ず布団で横になってるわけですから、早々精神科、もしくは診療内科に行った方がいいかもしれませんね。


この病気の掲示板に助けられています。

なかなか周りに同じ病気の人がいないのでとても心細く、なんでこんな難治性の病気になっちゃったのかなぁ、、

元気だった、過去の写真を見ては悲しくなります。


耳管の疾患の皆様は毎日どんな思いで生活をされてるのか、
お話しを聞いて勇気をもらいたいです。

ちなみに私は生理食塩水、漢方三種類、Bスポット療法を経験済みです。

どれも効果ありませんでした。

本当に日々を過ごす皆様の気持ちを聞いてみたいので、
お手数おかけしますが、短文でも構いませんのでお願いします( ; ; )
No.7975 - 2017/07/31(Mon) 15:49:06

Re: / ai
maiさん、そこまで思い詰めてるなら心療内科は開放症を治してくれるわけではないですし、たぶん開放症を知らないで「意味不明な事を言う神経質な人」みたいに言われるかもしれませんが、気分を楽にするお薬をもらいに行くと思って行った方がいいと思います。
あと、死んでもいい位の覚悟があるなら、その覚悟でダメもとでも遠くても手術対応してる病院に行ってみませんか?どんなに遠くても命の値段よりは安いはず!
ちなみに私は開放が中途半端で自声強調より飲み込んだ時のバキバキがひどく、人と会話や食事をする事もストレスなので基本ひとりでひっそり過ごしてます。外科的治療は開放が微妙だと返って詰まるから無理らしいです(´Д` )
No.7976 - 2017/08/06(Sun) 16:13:09

Re: aiさん / mai
> maiさん、そこまで思い詰めてるなら心療内科は開放症を治してくれるわけではないですし、たぶん開放症を知らないで「意味不明な事を言う神経質な人」みたいに言われるかもしれませんが、気分を楽にするお薬をもらいに行くと思って行った方がいいと思います。
> あと、死んでもいい位の覚悟があるなら、その覚悟でダメもとでも遠くても手術対応してる病院に行ってみませんか?どんなに遠くても命の値段よりは安いはず!
> ちなみに私は開放が中途半端で自声強調より飲み込んだ時のバキバキがひどく、人と会話や食事をする事もストレスなので基本ひとりでひっそり過ごしてます。外科的治療は開放が微妙だと返って詰まるから無理らしいです(´Д` )



アドバイスいただいたのに、
お礼の返信が遅くなりすみませんでした。

aiさんは開放状態が中途半端で手術が出来ないとのことでしたが、開放具合はどうやってわかるのですか?

ちなみにaiさんはバキバキ音のみの症状ですか?
私は耳鳴りが24時間爆音でなっているのです。
耳鳴りが主症状の方は少ないのでしょうか?


最近精神科に通ったのですが、
抗うつ剤、抗不安薬を飲んでいます。

毎日生き地獄で光が見えません。
No.7985 - 2017/08/28(Mon) 20:03:08
ありがとうございます☆ / ころ
たくさん、色々と教えていただき、ありがとうございました。

「この10年間とても辛かったですよね」のたくさんの言葉に涙がでそうになりました。
この病気の辛さは、患者さんにしか分からない‥というのをずっと実感してきました。(家族にも辛さを理解してもらえない‥)

10年前、この病気に治療方法は無い‥と諦めてしまい、これまで何もしないできました。
今回は、専門の先生にしっかりと診ていただきたいと思ったので、他の先生ではなく、K先生の診察を予約しました。

たくさんは耳管ピンを入れて、今は快適に生活されているんですね。本当に良かったですね☆
手術で効果が有った話を聞く事が出来て、不安が和らぎ、前に進む勇気をいただけました。

効果は人それぞれかとは思いますが、たくさんと同じように効果が出る!ことを祈って、耳管ピンを希望しようかと思っています。

       
No.7984 - 2017/08/27(Sun) 00:29:12
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