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耳管開放症 情報交換掲示板

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(No Subject) / mai
大学病院を紹介され通っていますが生理食塩水を使うように言われただけです。

はじめは起きてから6時間くらいたって症状がでていましたが今は起きた瞬間から耳管が開いてしまっています。飲み込むだけでボコボコ音がして耳がさらにこもるし。口を少し開けるだけでポン!と音がして息がゴーゴー響くし、口をしばらく開けてるだけでも耳の奥で ポン!  ポン!・・・・と数秒ごとに音が鳴ります。

治らないのではないかという不安と耳詰まりで常に体が重いです。大きく木をすったりはいたりすると鼓膜がバチ!といって詰まったような感じといつものこもった感じになってしまい発症する前の耳の状態が思い出せません。

こもっているのも気持ち悪いですが息を吸ってバチ!といったときの詰まったような感じも不快です。

死んでしまいたいと思うことも良くあります。

重症度はどこで判断しますか?
No.8013 - 2017/10/31(Tue) 12:26:46

Re: NEW / コウ
はじめまして。この病気とかれこれ30年以上付き合っている49歳の男性です。私の場合は様々な治療を試みましたが効果がなく、最終的に両耳に耳管ピンを挿入する手術を行って現在に至っています。(完治はしていないが症状は緩和されました。)

書かれている症状のほうは私の場合もまったく同様の状態でしたので、お辛い気持ち良くわかります。

重症度についてですが、他の病気と違って検査などでのはっきりした数値や画像では出てこない病気ですので、1日の中でどの位解放症状が出ていてそれにより日常生活にどの程度支障が出ているのか、という観点で症状の進行度が判断されると思います。個人的には症状が1日の間にしょっちゅうでるようだと、生活に支障が出てきますので重症かとは思います。

結論から言うと、ほぼ自己申告的な内容となりますのでその旨を医師に強く訴えないと、実績の少ない病院ですと積極的な治療は期待できないかもしれません。
No.8017 - 2017/11/15(Wed) 12:43:38
鼓膜チューブ NEW / さき
初めまして。
耳管開放症になって3年年ほど経ちます。
耳管開放症に対して鼓膜チューブ留置をやってくれる病院を、東京都内で探しています。
ここをみてると、みなさん耳管ピンではなくチューブを入れてる方も結構いらっしゃるようなので、
良ければどこの病院でやったか教えてもらえると嬉しいです。
実際にやってなくても、ここの病院では耳管開放症でチューブ入れてくれるよってところがあれば教えてください。
よろしくお願いします。
No.8016 - 2017/11/14(Tue) 20:30:32
耳管開放症 / WA3221
はじめまして。
私は今年初め頃から両耳に違和感があり、脳外科を先に受診しました。MRI、CT、採血全ての検査を受けた結果ウイルス値が通常ならば〜4までが私の場合126もありました。その数値は帯状疱疹等にでるらしいのですが、体には何も出ていない。よって、ドクターから脳には問題はないが耳からきているようだから耳鼻科へと勧められました。
近隣の耳鼻科でも症状を伝え生理食塩水と漢方薬を処方され2ヶ月通院。全く良くならず結果、仙台近郊にある耳管開放症を専門にしている総合病院へと。
4ヶ月ほど生理食塩水とまた別な漢方を服用してました。ですが一向に改善されず、自分の声が響いてくるのでその時は鼻声にし鼓膜が振動しないようにし、大きな音が鳴ると(例えばトラック等が道路の段差にドンッとなる音)圧がかかり痛みがでたり、のちに右顔に顔面痙攣が起きてきてしまい、耳管チューブ手術をとばされ、最終手段のピン挿入手術となりました。
11月半ばに1日入院手術を控えてますが治験手術となるそうです。まだ症例が少なく、病名も浸透していないようで国に認められるまでまだまだ治験が必要と説明されました。今後私と同じ悩みを抱えている方の新薬開発に繋がるように願っています。
No.8014 - 2017/10/31(Tue) 16:43:43

Re: 耳管開放症 / K
そのウイルス値というのは本当に耳管開放症が原因なのですか ?
No.8015 - 2017/11/05(Sun) 18:23:15
初めて書き込みます / kumi
初めまして。
小学校低学年の時から、耳管開放症です。現在31歳です。
耳管開放症という病気であると知ったのは3年前ほど。
それまではただ単に、耳が悪いのだと思っていました。若い時は耳の調子が悪い時にカラオケに行くと耳がパカパカして上手く歌えず、不便だったり(笑笑
余りにも長い間患ってますので、治療もなにもしてませんが、不便に思うようなことすら無い日々です。
No.8012 - 2017/10/22(Sun) 15:06:28
感謝🎵 / びわちゃ
秋の夜長に想いをつづりました。
この掲示板に出会い、勇気を頂いております。
ありがとうございます。
掲示板が存続されていることに感謝です。
いざ‼️という時に頼れるドクターに出会えた事。
この病を皆さんに映像で伝えて頂いた時の喜びは今も忘れません。
1人じゃない‼️
No.7996 - 2017/10/02(Mon) 22:42:13

Re: 感謝🎵 / mai [ Mail ]
びわちゃさん、明るい書き込みで、どうやったらそんな明るく前向きになれますか( ; ; )

私は両耳耳管開放症と狭窄症の混合型と診断がくだり、漢方薬も一カ月飲み続けてますが、一向に改善しません( ; ; )

耳管開放症、、、
治らない病気なんですかね、、、

耳鼻科の先生も賛否両論でどの先生だし、
治療法も開業医独自でバラバラでいて、
どれを信じたらいいのかわからないし、
鬱病にもなり、生きてる感覚がありません( ; ; )


どうしたらいいのか先の見えない迷路で迷子になっています...
No.7997 - 2017/10/03(Tue) 11:44:05

Re: 感謝🎵 / なおみ
はじめまして。横入り失礼します。私はメコバラミンを飲むことをおすすめします。私は3週間で治りました。とりあえず試してみてください。
No.7999 - 2017/10/04(Wed) 10:14:21

Re: 感謝🎵 / びわちゃ
なおみさんへ
返信ありがとうございます🎵
ビタミン大事ですね✨
完治されて良かったです。
No.8000 - 2017/10/04(Wed) 11:20:32

Re: 感謝🎵 / なおみ
びわちゃさん、あたたかいお言葉をありがとうございます。私自身、完治は無理だとあきらめて絶望していたので、治ったときは本当に嬉しかったです。メコバラミンを飲むことを思いつかなければ、きっと今も治っていなかったと思います。耳鼻科では漢方薬しか出してくれませんでしたから。私はこれからもメコバラミンを飲みつづけます。(再発がコワイので。)
No.8001 - 2017/10/06(Fri) 14:33:02

Re: 感謝🎵 / ソレイユ
なおみさんにご質問です、メコバラミンはどういった経緯で飲むようになったのですか?医者に勧められたのでしょうか。
No.8002 - 2017/10/07(Sat) 21:45:41

Re: 感謝🎵 / なおみ
ソレイユさん、はじめまして。私は2年ほど前に、耳からドックンドックンと脈打つような音がするようになり、耳鼻科では原因不明と言われ、内科でメコバラミンを処方してもらって治ったことがあるのです。それを思い出して、症状は違うけれど今度ももしかしたら治るかもしれないと思い、耳鼻科で「メコバラミンを出してください」とお願いしました。結果、大正解で本当に幸運だったと思っています。
No.8003 - 2017/10/08(Sun) 09:58:46

Re: 感謝🎵 / ソレイユ
なおみさん、ご丁寧にご説明有り難うございます。私もメコバラミンを飲み始めてみました。効いてくると良いと思います。
No.8004 - 2017/10/09(Mon) 13:54:00

Re: 感謝🎵 / なおみ
こちらこそ、私の話を信じてくださってありがとうございます。早く完治なさることを願っています。
No.8005 - 2017/10/10(Tue) 09:45:47

Re: 感謝🎵 / あい
なおみさん、私も質問させてください。大学病院に通い、半年以上漢方を飲んでいますが、すっきりしません。なおみさんは開放症になってすぐ、メコバラミンを飲まれたのでしょうか?開放症の程度としてはそんなに重くない感じでしたか?私も漢方を飲み続ければと思ってがんばっていましたが、メコバラミンを試してみたいと思っています。
No.8006 - 2017/10/10(Tue) 13:02:51

Re: 感謝🎵 / なおみ
あいさん、はじめまして。私の場合は開放症になってから4日後に耳鼻科へ行き、2種類の漢方薬を2週間ずつ計4週間飲まされ、まったく効果がなかったのでメコバラミンに切り替えました。メコバラミンを飲み始めたのは症状が出てから1ヶ月後です。症状の程度は重いほうだと思います。朝から晩まで、寝ているとき以外はずっと開放していました。
No.8007 - 2017/10/11(Wed) 10:01:37

Re: 感謝🎵 / あい
なおみさん、返信ありがとうございます。くわしく教えてくださり、とても参考になりました。私もすでに3種類の漢方をのんでいます。とにかく1日でも早く、完治させたい、それだけです。大学病院の先生には、こちらからの薬の指定はしづらいので、市販薬で同じ成分のものがあったのでそちらで試してみます。よくなったら、またご報告させてくださいね。
No.8008 - 2017/10/11(Wed) 13:40:47

Re: 感謝🎵 / なおみ
メコバラミンと同じ成分の市販薬があるとは知りませんでした。早く完治できるといいですね。良い報告を期待しています。
No.8009 - 2017/10/12(Thu) 14:09:31

Re: / ai
メコバラミンは耳鳴りがする、聞こえが悪いっていうと最初に処方されるお薬ですね。末梢神経の修復を助けるビタミンB12。市販薬だと肩こり眼精疲労の薬と同じ成分です。効果ある人がいるといいですね。
それとびわちゃさん、ポジティブですごいです!
No.8011 - 2017/10/13(Fri) 22:06:48
(No Subject) / mai
耳管開放症と狭窄症の混合型の場合、
耳鼻科の耳管に詳しい先生はどういう風に診断するのでしょうか?

患者からの症状をきくだけなのか、それともハッキリわかる診断方法はあるのでしょうか?

私は開放症、狭窄症の違いがわかりません。
調べると両方の症状があてはまります( ; ; )
No.7980 - 2017/08/17(Thu) 19:07:41

Re: / イエロー
耳鼻科から紹介された市の大きな病院で耳管開放症について治療してくれるか聞いたところ見るだけならできると言われました。専門医に診察してもらったことがないので分かりませんが聞くだけでもお金がかかると思うので電話で片っ端から聞くのもありかと思います( ; ; )
No.7981 - 2017/08/19(Sat) 11:54:37

Re: / あい
狭窄症と開放症の混合型です。
もう20年以上、付き合っています。
耳鼻科に何箇所も通い、その度に、「狭窄症だよ。」「滲出性中耳炎だよ。」と言われ続けました。
テレビをみて、自分の中では開放症では無いかと疑い、耳鼻科の先生に話すも、「テレビでそう言うことをやると、すぐ自分がその病気だと思う人が多い」と言われてしまいました。その後も、開放症を扱っている耳鼻科に行くも(結構な数行きました)、狭窄症と開放症の混合型らしく、症状としては詰まっている事が多いので、なかなか開放症を見つけてもらえませんでした。
その上、鼻が曲がっているらしく、器具を入れるのが辛い。痛い。
ようやく大学病院で「混合型かもしれない」と言われ、そんな事があるのか!と自分の中では衝撃でした。
ですが、結婚、出産し病院が変わり、新しい耳鼻科に通う事になり「以前、混合型と言われました」と伝えるも…いまだ狭窄症としての治療をされます。
開放症の症状がでていたのに、カルテに書き忘れていたみたいで、無いものとして扱われています。
電車で1時間、毎日空気を通す為に通います。
(病院の為だけに、定期購入)
症状は勿論変化なし。
どうしたものかと悩んでおります。

診断方法は、先生によると言う事でしょうね、、きっと。
maiさんが良い先生と出会えると良いですね(o^^o)
私はまた耳鼻科を変えないといけないでしょう。
いつになったら抜け出せるのだろう。
最後は愚痴になってしまいました。
No.7991 - 2017/09/11(Mon) 10:27:39

Re: / mai [ Mail ]
皆さん返信ありがとうございます。

先週車で片道7時間かけてこちらのリンクに載ってます耳鼻科の先生に診てもらいました。
CTを撮りバッチリ両耳の耳管が開いてる写真を見ました。
耳管機能検査をして狭窄症も出たので耳管開放症と狭窄症の混合型という診断がつきました。


どこにいっても曖昧な診断だったのでハッキリ自分の耳の状態を把握出来て良かったです。


しかし、やはり確立された治療法はないのですね。
漢方薬が処方されました。

私は漢方薬はあまり効き目を感じないのでこの耳との付き合いは死ぬまでなのかな。と思ってます( ; ; )


ちなみに、手術は適応ではないと先生に言われました。
あいさんも混合型とのことですが、常にですか?
それとどんな症状がでてますか?


またお時間あったらやりとりしてください!
No.7992 - 2017/09/19(Tue) 16:47:32

Re: / ai
maiさんこんばんわ。お返事いただいてたのに放置ですいません。
病院行かれたのですね。
手術できないって分かるとほんとがっかりですよね…
私も症状が出て1年位は精神的にも辛くて寝れなくて安定剤飲んでました。耳鳴りもして絶対慣れるわけない!死んだ方まし!って思ってましたが、慣れました(笑)
でも慣れた頃進行してまた病む(泣)
前の書き込みで血流のような耳鳴りって書いてましたがそれ私、寝ててうなされた時とか横向きで寝て耳の後ろ圧迫されてた時なります。高血圧の人にもある症状みたいです。もしかしたら開放症は血流とも関係するって言われてるので温めるとかマッサージとかビタミンB系の摂取とか可能性あるかもですね。
狭窄症との混合…私もお風呂や横になると悪化するとか開放症と違う事もあるのでそうなのかなー。
それと私は生理食塩水の代わりにハナノア使ってます。
耳がスース―しますが(笑)私の先生もそれで代用してもいいって言ってました。
No.8010 - 2017/10/13(Fri) 21:48:03
maiさんへ / びわちゃ
初めまして、びわちゃです。
返信、ありがとうございます。
お辛い気持ち、お察しします。
完治される方もいらっしゃいますよね。(羨ましいです(笑))
再発される方もいらっしゃいますよね。

もちろん、合併症もありますし
耳鼻咽喉科というくらいだから、鼻や喉もつながってますから本当に突き詰めて受診、検査、治療、一喜一憂したり落ち込みもします。
その度に、この掲示板で呟きました。
返信頂くとやっぱり嬉しいですね。
ありがとうございます。

私が気が楽になったのは、この掲示板ありきもありますが家族や周りの人に病名と経過を話した事かな。

どんな時が調子が良いか悪いかをちょこっと気づいた時に記録したりしました。

日常生活を頑張りすぎないでくださいね。
時には、甘えてほどほどな気持ちが大事ですよ。
No.7998 - 2017/10/03(Tue) 21:46:16
耳管開放症 / びわちゃ
10年前に比べたら、発見しやすい病になりました。
これが‼️‼️という有効な治療方法が人によって違う病で
そして、見た目元気で命に関わる病気でないんですよね。
日々の日常が正常な人より、より自分や周囲に気を使いますね。
孤独感がましてしまう、病なんだと。。。
10年の耳管開放に〜〜〜秋の夜長に想います。
私は、低気圧にも弱いので今年は辛かったなぁ。
今は、ツムラ16番を心療内科で処方してもらっています。
睡眠不足にならないようにと軽いストレッチと冷えに気をつけています。
時計は、デジタルだし家事の時は耳栓。
ストレスが大敵ですね。
あとは、やっぱり
大笑いすることが1番の特効薬ですね。
自分を誉めるのも大事だなぁ。
本当、よく頑張って、普通を装って、自分にも周りにも気を使っていますね。
偉い‼️
私偉いなぁとつくづく思う
耳管開放症です。
No.7995 - 2017/10/02(Mon) 22:20:41
耳管開放症なんて… / ヒロ
自分は先日病院に行って耳管開放症と診断されました。それで2週間分の加味帰脾湯を貰い、毎食前に飲んでるのですが全く効果を感じてないです。こうなると残された道は手術しかないのでしょうか?手術すれば確実に治りますか?ちなみに自分は今年16歳になるDKです(症状は12歳ぐらいの時から少しずつ出てたと思います。でも医者に恵まれず全く気づけませんでした。)。一生耳管開放症と付き合うのは本当に嫌です。耳管開放症で得することなんて無いし、普通に喋れないせいで高校で友達も出来ませんでした。この世から消えてしまいたいぐらいです。長々とすいません。質問の所だけ見て下さい。
No.7993 - 2017/09/20(Wed) 15:54:20

Re: 耳管開放症なんて… / なおみ
はじめまして。私はメコバラミンを飲むことをおすすめします。私は3週間で治りました。でも私だけが特殊な体質で運良く治っただけかもしれないので、とりあえず試してみてください。
No.7994 - 2017/09/21(Thu) 09:50:37
メコバラミンで治りました / なおみ
漢方薬で治らなかった人はメコバラミンを飲んでみてください。私は少しずつ症状が軽くなり、3週間で治りました。とりあえず2週間でもいいので試してみてください。
No.7990 - 2017/09/09(Sat) 10:28:00
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