しぶとく生きる掲示板

並べ替え: [ ツリー順に表示 | 投稿順に表示 ]

教えていただきたくて (親記事) - yuyu

はじめまして。
新しい年を二人揃って迎えることが出来た奇跡をかみしめています。
主人（５０歳）は昨年６月末、くも膜下出血で倒れ、開頭オペを５回しました。
一度は心臓も止まり、私も覚悟を決めました。
その後、３カ月の入院の中で劇的に回復し、リハビリ病院で２カ月を過ごし、１２月から復職いたしました。
周りからは、奇跡だと言われています。
ほとんど後遺症も残らなかったのですが、細かな不調はいろいろあります。
命を助けていただいただけでも感謝しなければならないとは分かっているのですが、
通常の生活に戻る中で、どうしてもつまづくところも多く、そういう症状について相談できるところがあれば教えていただきたいのです。
主治医からは「慣れ」を申し渡されているのですが、
やはり経験をなさった方々からのお話も伺いたいのですが、
どういうところに相談したらよいのかわからないまま、
この掲示板の存在を知り、お願いしてみようと思った次第です。

[No.3841] 2011/01/04(Tue) 17:09:02
i121-115-145-145.s04.a013.ap.plala.or.jp

Re: 教えていただきたくて (No.3841への返信 / 1階層) - ましゃ

はじめまして。
2008年4月にくも膜下出血で開頭オペを受けた「ましゃ」と申します。
私も今年で５０歳を迎えます。
ご主人様は開頭オペを５回もされたのですか？
その上での復職とは本当に奇跡の様に思えます。
私も後遺症なく復職していますが不安やら不信やらいろいろな面で
以前とは異なる事にいまだにイライラしたりしています。
ご主人様は「つまづく」事が多いのですか？
くも膜下出血発症後の合併症で「水頭症」という病があります。
私はその様に診断され一度はシャンとチューブを埋め込みましたが
今は事情により取り外しています。
その「水頭症」の自覚症状は歩行困難や失禁だそうです。
まっすぐの線上を歩けない場合は「水頭症」を疑うそうです。
合併症としては超有名な病ですから先生が見逃すことはないと思いますが・・・・・。
先生が「慣れ」とおっしゃっておられるのでしたら心配ないのかも知れませんね。
計５ヶ月も入院されていたのだからすぐには元に戻れないのでしょうか？
時間が解決してくれる事をお祈り致します。

[No.3842] 2011/01/07(Fri) 20:31:58
219-75-217-200f1.hyg2.eonet.ne.jp

Re: 教えていただきたくて (No.3842への返信 / 2階層) - yuyu

ましゃさん
ありがとうございます。
やはり「時間」が大切なんですね。

激しい頭痛で入院した主人は、動脈瘤の場所がわからないまま絶対安静で入院して４日目、２回目の破裂で緊急ドレナージ術を受けました。
その後、血管が落ち着いて、やっと隠れた瘤が発見され、クリッピング。
さらに、水頭症でシャント術を受けました。
ところがシャントが詰まって、抜管。
管からの菌が原因なのか高熱がつづき、再手術が出来ないまま、腰椎シャントを受け、ここまでの２か月半は意識も定かでなく、私も病院に泊まり込みでした。
やっと熱も下がり、改めてシャント術を受けたのが、倒れてから３カ月目でした。
紆余曲折の５回の手術に、ただただ同意書におびえてきた入院生活でしたが、
最後のシャント以来、奇跡的に回復し、
その後、リハビリ専門病院に転院してからは２カ月で元の生活に戻れるまでになりました。

今月から通常の職場復帰をした主人ですが、
「つまづき」というのは、文字通り足元がふらつくというより（それもありますが）、
具体的には、
・ときどき、咳き込む
・声が嗄れたようにかすれ、高くなる
・シャントを意識するのか、首がまわりづらい
・身体の節々が痛む
・身体を回転させるとふらつく
などなどです。

本人は、リハビリを受けるまでもないと言うのですが、
退院後、相談する窓口もわからなく、
同じ体験をした方々（これも千差万別でしょう）にお聞きするしかないのかしら、と思っています。

たとえば、
・頭に帽子をかぶっているような感じ
・目の前の霧が薄れていく感じ
・カーテンが開く感じ
などは、体験者にしかわからない感覚でしょう。

高次脳機能障害の家族会などは存在しますが、
命にかかわる相談でもないので、
どちらかというと、本人より私の方が焦っている状態です。

[No.3843] 2011/01/08(Sat) 16:39:08
i121-115-145-145.s04.a013.ap.plala.or.jp

Re: ごめんなさい (No.3843への返信 / 3階層) - ましゃ

ごめんなさい。おもいっきり勘違いしました。
「つまづき」とはその様な意味だったのですね。
私もご主人様のケースとは異なりますが、シャントの頭蓋側で細菌感染が発生し、シャント５ヶ月目に抜管致しました。
シャントをしていた間、頭の異物感はかなりありましたが、抜管してスッキリしました。
管そのものよりアダプタという部品が異物感の原因だったと思います。
声が嗄れたようにかすれ、高くなるのは実際にそう聞こえるのでしょうか？
私は今でも長時間話すと声がかすれてしまうと自覚しているのですが、女房や同僚に聞くとそんな事は無い。と言われます。

それにしても最初の３ヵ月は大変な思いをされたのですね。
大きな難関を乗り越えられてきたのですから無事な復帰が叶えられたのだと思います。
退院後も定期健診に行かれるでしょうから、気になることはどんどん主治医に聞きましょう。
私も脳外科とは関係ない分野の事まで主治医に聞いていました。
なので、カルテには肘のガングリオンや身体の湿疹等の文字が記入されています・・・。

[No.3845] 2011/01/09(Sun) 09:55:17
58-188-139-205f1.hyg2.eonet.ne.jp

ましゃさん　ありがとうございます (No.3845への返信 / 4階層) - yuyu

ましゃさんのレスを読んで、とても落ち着きました。
ありがとうございます。

辛いのは当人ですが、そばで見守るだけの家族の負担もかなりのものだと、今回つくづく感じました。
入院中のことは、本人はほとんど覚えていないわけですから、
すべての悪夢を背負ったような日々の記憶は、
今でも心を絞めつけます。
多分、彼が完全に回復するまで続くのかもしれません。

シャントは抜いても大丈夫な場合もあるのですね。
体内に異物を抱えているわけですから違和感もなくならないのでしょうが、これも「慣れ」なのでしょうね。

先週、退院後初めて理容院でカットしてもらいました。
やっと頭の傷が隠れる髪の長さになったので。
本人も、事情を伝えた理容師さんも、緊張したようですが、
そういう「慣れ」もどんどん出てくるのだと思います。

声が掠れたり咳き込みが続くのは、
術後しばらくは嚥下の麻痺があったのでその影響かとも、
声帯に問題があるのかもとも思いましたが、
本人はあまり気にしていないようなので様子見です。

主治医からは、定期健診も必要ないといわれています。
「なにかおかしいと感じたら来て下さい」とだけ言われているので、
これからは「おかしい」と思う点を書き留めておこうかしら。

いま一番の課題は、体重の管理です。
ヘビーな愛煙家・愛飲家だったのですが、禁酒禁煙を言い渡され、また、運動量も減ったのか、入院前より＋5キロです。

そんな日常的な心配事や疑問など、
交換できる場があればいいなと思って探していましたので、
この掲示板を利用させていただきます。

[No.3846] 2011/01/09(Sun) 16:01:55
i121-115-145-145.s04.a013.ap.plala.or.jp

Re: 同感です。 (No.3846への返信 / 5階層) - ましゃ

家族に苦しみと不安を与えた事を申し訳なく思います。
ＩＣＵにいた２週間はほとんど記憶に無いので、それを知った女房が日々の出来事を手帳に記してくれました。
部分的には記憶があるのですが、時間的なつながりが無かったのでその手帳を頼りに記憶をつなげていました。
今でもその手帳を読み返しています。
女房も手術の同意書に何度もサインをしたと言っていました。
私に意識が無いとは言え、辛い思いをさせてしまったなと思います。

シャントを抜いたのは細菌感染が主な理由なのですが、万が一自覚症状が出たならば再度シャントを検討するとの事でした。
ですので細菌感染と水頭症の経過観察の為に今でも３ヶ月に一度検診を受けています。

散髪に行かれたのですね。私も退院後初めて行った時は緊張しました。
そんな事も懐かしく思える時が来ると思いますヨ。

体重！！
どうしましょうネ。
私は発症時68ｷﾛ、退院時63ｷﾛ、今:75ｷﾛ
禁煙は絶対条件でしたので２箱吸っていましたが辞めました。
飲酒については夕食時にごはん粒を食べないで、「おかず」+「お酒」の生活でしたが
発症後は必ず「ごはん粒」を食べる様になりました。
今では食後にお酒を少々？頂いています。
２つの条件と中年・・が重なって悲惨な状況です。
今以上増えないように万歩計を買って１日１００００歩を目指して遠回り通勤しています。
悪玉コレステロールは減りましたが体重増加が止まりませんww
病気の回復は「じっくり」「ゆっくり」と思っています。

[No.3849] 2011/01/11(Tue) 22:25:01
58-188-133-156f1.hyg2.eonet.ne.jp