聴神経腫瘍ＢＢＳ

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はじめまして (親記事) - かこ

はじめまして。いきなり失礼します。聴神経腫瘍の後遺症についてネットでいろいろ調べていたら、辿りつきました。
私は、昨年11月に3センチの左聴神経腫瘍が見つかりました。手術は今年の7月末です。有名なK病院で手術を受けます。
左の聴力はあきらめるようには言われていますが、先生は「顔は歪ませてはいけない」とおっしゃってくださいました。なので、半永久的な顔面麻痺は出ないと思われますが、やはり最初は瞼が閉じづらい等の麻痺はでてしまうのでしょうか？
3人ほどブログを読ませていただくと、顔面麻痺は出ているとのこと。
かなり怖いです。
私は41歳なのですが、これから結婚しようと思っていた矢先です。
聴力は外見からは見えないけれど、顔面麻痺はやはりつらいのでしょうね？
でも、リハビリとか努力すればなんとかなるでしょうか？
よろしくお願いします。

[No.1016] 2010/04/19(Mon) 08:47:56

Re: はじめまして (No.1016への返信 / 1階層) - めめ

かこ様

はじめまして！
私は、今年2月に手術を致しました、めめと申します。

私は2.5cmの腫瘍でしたが、術後から全く麻痺は出ませんでしたよ！

手術前に、顔面神経と聴神経の反応を見ながら手術をし、顔面神経の反応が○○％以下にならなければ、顔面麻痺は手術直後から起こらない、○○％以下になると3ヶ月以内に治るけど顔面麻痺が出る。(聴力も同じ)と言う説明をして下さり、
それを踏まえて、腫瘍をどの程度取るかと言う話し合いの場を持って下さいました。

なので、私は顔面麻痺は絶対に出さないで欲しい。
聴力は、気配が感じられるので、多少残して欲しい。
でも、再発が一番嫌なので、再発しないように腫瘍を取って欲しい。聴力がその為に悪くなるのは仕方ない。
と先生にお願いしました。

腫瘍が固かった為、手術にはかなり時間が掛かりましたが、
お願いしたとおり、顔面麻痺は全くなく、聴力もほんの少しですが残して下さいました。(静かな部屋で、ipodの音量を最大にすると聞こえる程度です)

私の最大の後遺症は、頭痛です。
それも、術後2ヶ月の現在、毎日痛み止めを飲んではいますが、大分よくなり、動くのも楽になって来ました。

仕事に復帰するのは、5月の初めになりそうですが、なんとか自分でも目処が立ってきた感じがします。

今回の経験で、一番大変な事って人によって違うんだな～とつくづく思いました。

手術前で一番不安な時だと思いますが、何かありましたら何でも聞いて下さいね！(と言っても、まだまだ手術をしたばかりで答えられるか分かりませんが･･･)

[No.1017] 2010/04/20(Tue) 02:40:15

Re: ありがとうございます♪ (No.1018への返信 / 3階層) - かこ

めめさま☆

聴力も残り、顔面麻痺も免れて良かったですね。
私もそのように希望しています。

ただ、頭痛が激しいのは早く良くなるようお祈りしています。

私は、検査入院もこれからで、先生の説明も全くと言っていいほど聞いていません。

東京の病院で手術を受けようと思っていますが、地方なのでまだ1度しか受診したことがないからです。

でも、同じ病院で最近に手術を受けた方は、何人か瞼が閉じられず、涙も出づらくなったと言っています。

ただ、先生を信頼して手術を受けることが一番大切だ、と言うことです。

もちろん、先生を信頼しているので手術をお願いしたのですけど、やはり皆さんの後遺症等と聞いていると不安になり…

でも、めめさんがおっしゃったように、顔面麻痺は絶対にださないで欲しい、完治するためなら聴力はあきらめる方向で再度お願いしてみようと思います。

まだまだこれからなので、また分からないことがあれば質問させてくださいね。

よろしくお願いします。

めめさんも、お大事に☆

[No.1019] 2010/04/20(Tue) 19:08:03

Re: はじめまして (No.1016への返信 / 1階層) - ネーサン

かこさん、初めまして。
術後の後遺症に関しては本当に個人差があります。
腫瘍が出来ている場所、神経との癒着具合等で開頭してみなければ
分からない事もあるようです。
手術は執刀医にド～ンとお任せして「まな板の上の鯉」状態で。
かこさんは術前の体調管理、術後の頑張りを。
不安な日々をお過ごしの事と思います。
今の状況、良く分かりますよ。
でも大丈夫、大丈夫！　何とかなるものです＾＾ｖ

ブログの方へ書き込んで頂いたのに勝手にコチラへ転載してしまい
申し訳けありませんでした。
大丈夫だったかな？・・・とちょっと心配だったり＾＾；

こちらこそ、なかなか返事を書き込めずにいる管理人ですが
どうぞ宜しくお願い致します。

[No.1020] 2010/04/21(Wed) 06:41:58

ありがとうございます♪ (No.1020への返信 / 2階層) - かこ

いろいろとありがとうございます。

どこに書いて良いのか分からなくてすみません。。。

これから検査入院で、まだまだ何も分からなくて、
今はほとんど症状がないので、手術後世界が一変してしまったらどうしよう？？？なんて思っておりますが、
みなさん後遺症が出ても一生懸命で、でも、それでも普通に過ごせてます。みたいな人が多くて、心配だけれど励まされています。

ありがとうございます。

なんだか急に病気が出てきたみたいで、脳の手術が終わった後、また別の手術をしてもらおうと思っています。

でも、この際悪いところはすべて治して、術後ハッピー恋恋(o^-^o) ウフッ♪になろう！と思ってます。

分からないことがあれば質問させてください。

よろしくお願い申し上げます。

[No.1021] 2010/04/21(Wed) 21:14:34

Re: はじめまして (No.1022への返信 / 2階層) - かこ

こんにちは！

コメントありがとうございます。

別なところでメッセージさせていただきましたよね。

その節はありがとうございました。

その後、元気に過ごさせていただいていますが、最近、ブログで瞼が閉じられない、という症状の人が3人ほどいました。

激しい頭痛があるというのは皆さんそうなので、そこは日にち薬でどうにかするしかないのかな？と思っていますが、瞼が閉じられないというのは、結構激しいなぁ、と思いかなり不安でした。

でも、その方がたも、日にちが経つにつれて良くなっているようです。

特に、術後10日目の人は、毎日良くなって言ってるのが分かる、とおっしゃっています。

そしてその方は、本当は失明の危険もあったのだけれど、先生の腕が良く、きちんと見えているとおっしゃっています。

なので、術後は多少の症状が出ていたとしても、日にちを追うごとに良くなってくるのだな、と少し安心しています。

やはり病気のことは同じ病気を治療したor治療している人に聞くのが一番安心できますね。

あと2週間ほどで検査入院です。

頑張ります。

これからもよろしくお願いします。

[No.1023] 2010/04/23(Fri) 14:17:45