聴神経腫瘍ＢＢＳ

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初めまして、方向性について悩んでます。 (親記事) - スクレ

初めまして。３１歳の女性です。
突発性難聴から左側に聴神経腫瘍が見つかりました、約1.3～1.4センチとまだまだ小さいものです。
自覚症状は、電話が聞き取りずらいのと、ふわ～っとしたふらつきがたまに出ます。
仕事をしていて今のところ支障はないです。
先日東京の病院でセカンドオピニオンを受けました。
外科的手術の名医の方の意見は、経過観察、手術はしかたなく手術、という感覚が適している、という事です。それだけ手術のリスクは高いという事でしょう。
ただ、このまま放っておいて良いのか、ふらつきが出る度に
思います。皆さんはどう思いますか？ご意見を聞かせて頂けると有難いです。

[No.1060] 2010/07/28(Wed) 14:28:19

ｽｸﾚさん、こんばんは。 (No.1060への返信 / 1階層) - 白ちゃん

先日、書き込みをさせて頂いたばかりの者です。
私も同じ、左側です。私の腫瘍は２cmちょっとありました。
前回の書き込みにも書きましたが、全く自覚症状が無かった事から、２cmまで大きくなったのでは・・・と言われました。個人差はあるそうですが、私の場合、約10年前位から出来始めてたでしょうと先生に言われました。聴神経腫瘍は一気に大きくなる腫瘍ではないそうです。でも、ほっておくとじわじわ大きくなり、いずれは小脳を圧迫し、ろれつが回らなくなったり、どとらか半身不随や顔面麻痺など・・・があると先生に伺い、手術に至りました。ｽｸﾚさんはお仕事にまだ支障はなさそうですが、現にフワ～っとした感じ、要は軽い目眩の症状があるようなので、早めの手術をお薦めします。
これはあくまでも私の意見ですが・・・（＾＾；）
ｽｸﾚさんはまだお若いですが私は44歳で手術したので体力もかなり消耗しました・・・。
先生と沢山話してみてくださいね。私も初手術だったので質問攻めでした（苦笑）

[No.1061] 2010/07/29(Thu) 00:12:02

白ちゃんさんありがとうございます。 (No.1061への返信 / 2階層) - スクレ

書き込み、ありがとうございます。
術後は、めまいや傷の疼き等がつきまとうと聞きますが
如何ですか？放射線治療も頭にありますが、２０年後の実績がない上に、悪性に変異する可能性もあるとの事。
腫瘍を完治させる手術により、今後の生活が一変する事を選ぶか、増大を止め、これから１０～２０年の生活を優先させるのか。成長速度は１年１ｍｍ平均でとても遅いですが、聴力は２～３年で約半分になると聞きました。
このまま経過観察で、自然と聴力が無くなるまではこれまでの生活通り過ごし、失聴覚悟で手術に挑むべきか。。。
本当に悩みます。
この浮遊感は手術を行っても取れるとは限らないと先生はおっしゃってました。
一生付き合うのでしょうか？
白ちゃんさんは４４歳での手術で体力を消耗されたという事ですが、術後どれ位で通常の生活に戻れましたか？
本当に体験された方に聞く事がたくさんありすぎです(^^;)

[No.1062] 2010/07/30(Fri) 11:19:54

Re: 白ちゃんさんありがとうございます。 (No.1062への返信 / 3階層) - いーちゃん

はじめまして、これからよろしくお願い
します。

術後、色々な方の書き込みからいくと
平均入院ニ週間から三週間です。
私は、色々問題があり一ヶ月入院しておりました。
退院すると意外と普通の生活がすぐに
できるようになります。
しかし、傷あとの違和感などは、かなり続くと思います。
また傾向としまして、術後前の症状が改善されるかたは、
少なく感じます。この病気は手術して終わりでは
ない人が多いかもしれません。
しかし、違う病気の方のある程度の
大きな手術のかたは、ほとんどの方が
後遺症はなにか残っております。

みんなこれ以上ひどくならないようにすることを、
心がけているのではないでしょうか。

スクレさんは、お若いからもう少し経過観察でも
いいのかな？とも、思います。
だけど、確立論からいくと２センチ未満は、聴力が
残るかたが多いです。鼓膜を手術時にあたってしまうと
聴力は無くなってしまうようです。
また、逆に60歳代だと皮膚がうまくくっつかず
自分の違う皮膚をきりとり再手術をしていた方も
私が入院していた病院ではお見えになりました。

見た目は、全く前と変わらず仕事をしてます。
しかし、全く本人としては違います。
かなり無理しております。
でも、子育てもがんばっております。
家族愛を手術で感じました。

人生にとってよい経験ができたとも
思っております。
スクレさん、後悔しないように悩んでね。

[No.1064] 2010/07/30(Fri) 21:15:46

こんばんは！ (No.1062への返信 / 3階層) - 白ちゃん

そうですね・・・。
術後はしばらく、目眩と頭痛に悩まされましたよ。
（頭痛は現在も・・・（；；））
日薬、要は時間が身体を治すよって先生に言われました。
私は昨年６月１５日入院・１９日オペ・７月９日退院しました。そして８月１１日に仕事復帰しました。最初はヨロヨロしてましたが、身体も段々慣れてきて・・・・。

聴神経腫瘍は良性で転移しないそうです。
私の主治医が言い切りました（笑）なので大丈夫と信じてます。放射線はしなくていいと言われしてません。

今は右耳で生活してるけど、段々慣れてきましたよ。最初は大きい音やザワザワした所は不快でしたが、不思議を慣れるものですね。

運動嫌いな私ですが仕事を２５年してるので、思ったより体力の回復は早かったですが、さすが年齢・・（笑）疲労感はありますね。でも楽しんで遊んでますよ（＾＾）

頑張れ！！！ｽｸﾚさん！！！！

[No.1066] 2010/07/30(Fri) 23:27:48

Re: 初めまして、方向性について悩んでます。 (No.1060への返信 / 1階層) - めめ

スクレ様

はじめまして。
私は今年2月に手術を受けました、32歳のめめと申します。

私は左の耳鳴りから腫瘍が見つかり、既に2.5センチを超えていたので、手術を受けました。

聴力もさほど落ちていなかった事と、耳鳴り以外の自覚症状がなかったため、手術する事にためらいがありましたが、MRIを見て、先生から脳の神経を腫瘍がかなり押しているので、そのうち目眩やふらつき、顔面麻痺などが出てくる事があると言う説明を受け、手術を決意しました。

頭を切ると言う事で怖くはあったんですが、それ程重く術後の事は考えてはいませんでしたが、手術をして見て、開頭手術と言うのはホントに大変なものなんだなーと実感しました。

術後、少々低髄圧の状態が続き、退院までの2週間は起き上がると激しい頭痛がした為、ほぼ寝たきりでした。

退院後多少良くなった為、少しずつ家の事や散歩に出掛けたりしていましたが、寝たきりだったので体力が落ち、思ったようには動けませんでした。

今でも痛み止めと、目眩を和らげる薬を飲んでいますが、酷い頭痛や目眩はなくなり、術後1ヶ月、3ヶ月、半年と、振り返れば大分良くなっているんだなーと実感しています。

あまり大きな声では言えないんですが、術後はトイレすらも大変で、少しでもお腹に力を入れると激しい頭痛に襲われ、起き上がれなくなるくらいの時もありました。（今では瞬間的に痛いくらいで、ずっと痛い事はなくなりましたが）

スクレ様はまだ小さい腫瘍との事ですので、先生がおっしゃっているように経過観察で良いのではないかなと思います。

人によっては、腫瘍が小さくなったりする方もいらっしゃるようですし、定期的にMRIを撮って様子を見るのも悪くないと思います。

術後の事を書いてしまって、怖い思いをさせてしまったらごめんなさい。
でも、手術をしても日に日によくなります。
大丈夫です！

私でお役に立てる事がありましたら、何でも聞いて下さいね！一緒に頑張りましょう！！！

[No.1067] 2010/08/02(Mon) 01:28:33

(No Subject) (No.1062への返信 / 3階層) - アン

はじめまして　　　私は超神経腫瘍の手術をして半年が過ぎました。3センチ以上、大きいところではもう少しあったかと思います。私の場合、めまいはもちろん、その他の症状も掘っておいたので、脳幹を圧迫していました。方耳失聴はもちろん、めまい、ふらつきはまだあります。まだ車酔い状態が毎日続きます。術後1カ月過ぎたくらいまでは、劇的に治ってきているように思えました。最初は、歩行も困難でしたので、　　　　いま振り返ると、その後何も変化がないのかと不安になってしまうこともあります。半年たてばもうすっかりと良くなっているのかと思っていたりしたものですから。歩くことも、車の運転も、毎日とも手緊張しながら過ごしていますので、とても疲れます。人ごみにも行けません。大きくなるまで腫瘍ができていることをしらず、ほうっておいたのがいけなかったのだと思います。ご自分でよーく納得いくまで相談をしてもいいと思います。私も44歳で手術しました。先生にはよくがんぱったねと言われましたが、先生が頑張ってくれたのだと思います。予定より3時間オーバーの7時間、顔面麻痺も術後わからないくらいにしか出ないような手術でした。大きかったため腫瘍を少し残っていますが、今はとても先生方に感謝しています。体力も少しづつ戻ってきているのか、少しだけかけ足も自然とできるようになりました。不安もあると思いますが、ここの皆さんが力になってくれると思います。どんなことでも相談するといいと思いますよ。

[No.1068] 2010/08/02(Mon) 11:24:22

たくさんの書き込みありがとうございます。 (No.1067への返信 / 2階層) - スクレ

皆さん、たくさんの書き込みありがとうございます。

やはり術後の後遺症は、自分だけが感じる不快感も含め皆さん持っていらっしゃるのですね・・・

手術をすれば完治、ではなく腫瘍はなくなってもこの先戦っていかなければならないのですね。

今の大きさは約１．３センチ程度、この先の成長率と、症状にもよるかと思いますがしばらくは様子見、が妥当のようですね。
まだ子供達が小さい（５歳と２歳）ので、もう少し時間を稼げれば、と思います。

手術をせざるを得ない状況であれば、きっとためらわずに受けるのでしょう。
どれをとっても、何かしらのリスクがあり、且つ判断は患者側にかかっている、本当に大変な病気だと思います。。

とはいえ、今すぐに命に関わる病気でないというだけでもやはり感謝しなくてはならないですよね。

毎日を大切に過ごさなくては、と今までになかった感情と向き合っています。

皆さんに励ましに救われます。
実際にこの病気と戦っている方達の意見はとても力強く、励みになります。

[No.1069] 2010/08/05(Thu) 13:32:00