聴神経腫瘍ＢＢＳ

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はじめまして (親記事) - koto-ko

11月29日に聴神経腫瘍のオペが決まって、不安でいっぱいでいる者です(^^;)
治療記を読ませていただいて、とても参考になりました。
10月22日にMRI結果を聞いて、私もそこで即オペを申し込み、日程が決まったのがつい先日。
万が一のことも考えなければならないのか？と心配になったり、考えても仕方ないのに、つい考え込んだり。
11/25の入院まで検査も受診もないので、？？？事項が溜まっていくばかりの日々。
術前検査って痛い？とか、全身麻酔ってどうするの？とか、オペ後って苦しい？とか。
受診日があれば先生に質問できるけれど･･･。と、子どもには不安顔を見せずに明るく振舞いつつ気が難儀だった日々、ネーサンさんの頁に出会って元気がでました！
なかなかPCを開く時間がないのですが、時々お邪魔させてください♪

[No.1124] 2010/10/14(Thu) 14:11:30

Re: はじめまして (No.1125への返信 / 2階層) - koto-ko

berettaさん
待ち時間、不安ですよね･･･
ここの皆さんの記事を読みながら、私も元気をいただいています。
このオペ、脳腫瘍のオペではいちばん難しいオペのひとつって聞きましたが、やっぱり、万が一ってこともあるのでしょうか。
どんな確率か、なんて聞いてもしかたないと思いつつ、気になってます。

音楽をしているので聴力温存を望んでいましたが、大きさが22mmと微妙です。先生にも「聴力温存は難しいかもしれません」と言われています。
ただ、今の心境は「生きて元気に家族のところに戻れればそれでいい！」です。子ども(2歳の男の子と5ヶ月の女の子)に会いたい一心で早く治るかも？？？

いろいろ不安が募る毎日。
きっとまたここの皆さんに質問しちゃうと思います。

[No.1126] 2010/10/15(Fri) 22:39:03

Re: はじめまして (No.1126への返信 / 3階層) - かこ

久しぶりにのぞかせていただいたので、書き込みさせてもらいますね。
手術までは本当に不安だと思います。
でも、最近の技術はすごいし、お医者さまを全面的に信頼されて、ご自分は早く良くなることだけ考えていれば、大丈夫だと思います。

私は、今年7月1日に左聴神経腫瘍の準緊急手術を受けました。準緊急手術と書いたのは、本当は7月の終わりに手術が予定されていたのですけど、6月の初めから水頭症になり、7月の終わりまで待つのは無理だと判断されたからです。

私は、大きさは3センチでしたが、腫瘍は脳の中心のほうにあり、難聴や眩暈等の症状はほとんどありませんでした。

でもお医者さまからは、左の聴力はあきらめるように言われ、また顔面麻痺も出る可能性が高いと手術直前に言われました。

手術は、午前9時に手術室に入り、終わったのは午後11時半。14時間半もかかりました。

手術後、ドクターから起こされた時は眩暈がすごかったです。
また、手術後は顔の左半分が腫れており、左の眉が下がっていたり、笑うように言われても左の口角は上がっていませんでした。すなわち、この時点では顔面麻痺が出ていました。
そして、手術中いろんな神経を触ったので頭痛と嘔吐はしばらく続くと言われたように、頭痛が激しく、何回か嘔吐もしました。

嘔吐は手術後1日ほどで治まりましたが、５～６回は胃液みたいな血みたいなのを吐きました。その後は、実際に吐かなくても気持ち悪いので、HCUから一般病棟に戻った7月4日までは、まともに食べ物が口に入りませんでした。口にしたのはリンゴジュースとフルーツゼリーを少しだったでしょうか。
でも、よほど気持ち悪いなら仕方ないですが、できれば早く食べ物を口にしたほうが良いです。口から食べ物や水分を摂ることが出来ない間は栄養の点滴がなされ、さらにおしっこの管もとってもらえないからです。私がおしっこの管をとってもらったのは、一般病棟に戻った次の日、つまり5日目でした。

頭痛は、傷口はそれほど痛くはなかったけれど、周りの筋肉や首の筋肉、肩こり等がひどかったし、その上熱も出たので、3回座薬を入れてもらいました。
頭痛になっても、その都度対処してくださいますので心配しなくても大丈夫だと思います。

私は、眼が覚めた時にはすでに酸素マスクだけになっていましたから口元の渇きや喉の不快感は全くなくて有り難かったですが、器官に器具を入れられたままの人はそれが辛い、と言う話を聞きます。

手術後3カ月を過ぎた今は、傷口や傷口付近がたまに痛いのと、首の筋肉がまだうまく動かないための緊張性頭痛が起こります。

また、外見上は全く普通に戻っていますが、左口元や口の中の左半分は結構痺れていますので、それが多少気になるくらいでしょうか？味覚には全く問題がないので、何でも美味しく食べられます。

まとめると、普通に生活するには全く問題はありません。
今は仕事もしています。

髪は肩甲骨くらいまで伸びています。そして、手術の前日にバリカンで剃られたのは耳の後ろの部分だけなので、言わなければ、髪形についても誰からも何も言われません。退院後すぐでも、誰にも頭の手術をしたことは気づかれませんでした。今は、剃られた部分は5センチくらい伸びてきましたので、傷もほとんど隠れています。
あとは、細かいですが、手術の時に頭をピンで固定されていたらしく、そこも1センチくらいの円形脱毛症みたいになっていて一生髪は生えてこないみたいです（外からは全く分かりません）。
髪形については、長いほうが手術後も外見から分かりにくいので伸ばしているほうがいいと先生もおっしゃっていました。

そうそう。。聴力ですが、手術中に聴力が落ちたので、左で電話をとることができませんが、ラッキーにも残りました。先生の技術が良かったのだと思います。これから、少しずつですが聴力が元に戻ってくる可能性も高いようです。

私の場合、腫瘍が大きかったと言われる割には回復も早く、眩暈の回復も早かったので、退院後すぐに車の運転もしていました。ただ、自転車は今になってやっと安心して乗れるようになったくらいです。たまにふらつきます。
歩行については、手術後10日くらいは歩行器を使っても歩くのはきつかったです。今も疲れた時等には少しふらつくこともありますが、全く普通に生活できています。

私は、7月18日にどうしても行きたいところがあったので、無理をして行ったのですが、そういう目標があると回復も早いのかもしれません。

いずれにしろ、腫瘍を取ってもらって、普通の生活が出来るのは本当に有り難いです。

ドクターも全力でオペしてくださるので、難しい手術とは言え信頼して安心して過ごされたら良いと思います。

自分のことを振り返ると、先ほども申しましたように水頭症になったので、その苦しさから解放されると思うと、手術の不安はあまりありませんでした。というか、準緊急手術だったので、急に手術日が決まったため、不安になる暇もありませんでした。なので、手術日の前日もよく眠れたし、普通に過ごすことができたので良かったです。

大丈夫！
手術は成功しますよ！
これから手術を受ける方には、1日も早いご回復をお祈りしています。
長文、失礼しました。

[No.1127] 2010/10/16(Sat) 19:19:55

Re: はじめまして (No.1127への返信 / 4階層) - koto-ko

かこさん
具体的なお話をきかせていただいてありがとうございます！
中には、あまり知識をいれるとかえって不安になるよ～と注意してくださる知人もいるのですが、私は、疑問を抱えたままよりは、しっかり知りたいタイプなので、お話がありがたいです！

私は甲状腺にも腫瘍があって、4㎝を超えているので来年にもオペしようねって耳鼻科で言われているんです。
首切るって嫌な表現だな～と思っていたら、その前に頭を開くことになるとは思ってもいませんでした(泣)
聴神経のオペが終われば、甲状腺のオペへの不安が軽くなりそうです(^^;)

主治医から、あまりにもあっけらかんと「手術だね」って言われたので、最初はあまり怖くなくて、「じゃあお願いします」って即答したのですが、なんのなんの、難しい場所なんですよね。
私が住んでいるのは新潟県の一地方なので、先生のオペ経験件数は充実してるんだろうか～と不安が残ります。
大学病院でも経験されてきたようですが、まだ40台前半らしいですし。
もう決めたことなので聞いてもしかたないことですが、先生にオペ経験件数なんて質問したら、気を悪くされるでしょうか？
そんなことを思いつつ入院日までの日を送っていますが、結局、もうまな板の上の鯉！腹をくくって頭を開いてもらおう！ということになりそうです。

やっぱり術後は大変なんですね。
オペは先生にお任せして眠っているしかないので、オペ後のことを覚悟して、しっかり体力をつけておこうと思います。
ただ、甲状腺腫瘍があるので、全身麻酔の際の気管確保が狭くて大変なのでは？と思い、入院したら麻酔科の先生に聞いてみよう！と思っています。
ただ、これも、確認したところでしょうがないんですけどね。

髪型、とてもロングなので切ったほうがいいかどうか悩んでいました。
長いほうが隠せていいですね！
オペ中邪魔なのかなぁと思っていましたが、そうですよね、病院側でとめたりとかしますものね。

頭の中から不要な腫瘍を取ってもらって、普通に過ごせる生活に戻れることを楽しみに、前向きに手術を待ちたいと思います。

[No.1128] 2010/10/16(Sat) 23:22:38

Re: はじめまして (No.1128への返信 / 5階層) - beretta

koto-koさん
余計なことかもしれませんが、患者とDr.の関係は昔とは異なってきたと思います。
患者が主体的に意見や質問は表明すべきだと思うのですが…。
私たちが受けようと思っている手術は確かに難しい手術でしょうが、結果は施術者の経験に大きく左右されるものらしいです。
セカンドオピニオンとかは検討されましたか？
私はネットや本、専門家の意見を参考に今の病院に決めました。検討を重ねた結果ですから、手術の成否も全て受け入れるつもりです。私が相談しているDr. は、医師選びに妥協したために悲惨な目に遭っている患者を沢山見てきたそうです。自分の手に負えない手術に手を出して、中途半端に終わらせて、ガンマーナイフを当ててさらに状態を悪くしているというケースが多いそうです。「リスクはどのくらいか？」、「これまでに同じ症例を何件手がけたか？」、「先生ご自身がこの病気になったとしたら、どの先生を選びますか？」などためらわずに色んな病院で質問することを勧められました。患者には医師を選ぶ権利があるそうです。

[No.1129] 2010/10/17(Sun) 12:43:03

Re: はじめまして (No.1131への返信 / 8階層) - かこ

koto-koさん

不安なことはオペをしてくださる先生や担当医に何でも聞いて良いと思います。

私の場合、本来手術をしてもらうはずだった病院は、聴神経腫瘍では手術件数が日本でトップの病院だったのです。
ですが、手術予定日2カ月も前に水頭症になり、予約している日にちまでは待てなかったし、私は地方に住んでいるので、そこまで行くことすらできませんでした。さらに、手術予定の病院は予約がいっぱいで緊急オペはできないとのこと。

そこで、それまで診てくださっていた大学病院の先生が、手術予定の病院の先生とお話してくださって、大学病院ですることになったのです。

大学病院の主治医の先生は、「私も100件以上はオペしています」とおっしゃいました。また、その先生は脳外科では有名な大御所の先生で、県外からも先生を頼って脳の手術をしてもらいに来られていた人もいました。

はっきり言って、大学病院で手術してくださった先生には大変失礼なことをしてしまったのですが、自分の体のことだから、いろいろ調べたり、別の病院で手術を受けようと思ったりしたことについては後悔していません。

手術が上手な先生とそうでない先生では結果が全く違ってくるようですからね。

何人かのブログを読ませていただきましたが、手術中に顔面神経を切られた、だとか、ほとんど取ってもらえずに終了された、等と書いている人もいます（最近のブログです）。

やはり、1回の手術で再発しないように且つ、顔面麻痺が出ないように取ってもらわなければいけませんよね。

それから、koto-koさんは、甲状腺の手術をしなければいけないようですね。
実は、私は今のところはなにもしなくても良いようなのですが、先日乳がん検診で、甲状腺の横にのう胞が出来ているので、今後経過観察になりました。
自然治癒してくれるように祈っていますが。。。
また、今年に入って子宮筋腫も少し大きくなっていたので、将来子どもが欲しいため、今年中に筋腫核を取る手術をします（子どもが欲しくなければ無理に手術するほどでもないんですけど）。また全身麻酔で開腹手術になります。。。涙
でも、脳の手術をしなければいけないという衝撃があまりにもすごかったので、今度の手術はついで、ぐらいに思えます。
とにかく今年中に悪いところはすべて治して、来年からは病気のことは心配せずに過ごしたいです。

とりあえず、脳の手術はとても大変な手術ですので、信頼できる先生にお願いした方がいいですよね。

高額医療適用申請等をしておくとそれほどの医療費は払わなくても良いので、もし心配なら日本中探して、ご自分の信頼できる先生を探されるのも良いと思います。

まずは、今の主治医の先生に疑問なことはすべてメモして行って訊いてみるのが良いと思います。

[No.1132] 2010/10/17(Sun) 23:22:59

Re: はじめまして (No.1124への返信 / 1階層) - ネーサン

koto-koさん、初めまして。
フルタイムで働いており、なかなか書き込めずにいる管理人です。ごめんなさい！

ＯＰＥを控えての不安な日々、良く分かりますよ。
私も毎日パソコンで病気の事を調べまくり安心したり不安になったりの日々でした。
でも大丈夫！　何とかなるものです＾＾ｖ

berettaさんの仰るように執刀医選びはとても大切です。
少しでも不安があるようでしたら遠慮なく質問した方が良いですね。
自分自身「このドクターなら全面的に任せられる！」と思えるような執刀医・医療機関で治療される事が一番です。

koto-koさんも　かこさんも甲状腺ですか・・・。
私も腺腫様甲状腺腫で薬を飲みながら１４年近く経過観察していました。
何だかねぇ～・・・って感じですね＾＾；

[No.1133] 2010/10/18(Mon) 12:27:44

ありがとうございます！ (No.1124への返信 / 1階層) - koto-ko

安心したり不安になったりの繰り返しの毎日です。
でも、みなさんから色々情報をいただいて、次第に精神的に落ち着いてきています。
ありがとうございます！

やっぱり知ることが何よりの安心材料(腹くくり材料？)かもしれません。私にとっては。
担当医にも、会って話をしているときは「なるほど！」と納得して帰宅するのですが、会わずにいる時間が長く、質問がたまってくると、なんだか不安になるんですよね。
あと3週間で血液検査での受診です。
あれこれ質問しまくってこようと思っています。
素人の質問なので、先生にしたら笑っちゃうようなこともたくさん聞いてくるんですけど、この先生は笑わずに丁寧に答えてくれるので助かります(笑)

例：オペ中に地震が来て、「あ！神経が～！」
　　ってこと、可能性としてありませんか？
　　→kotoは中越地震・中越沖地震・能登沖地震とすべて現地で体験
　　やっぱり地震は気にかかる！
　　でも先生は、笑うことなく、「そのときは～～するよ」「危ないものはそばに置いとかないから大丈夫」
　　と応えてくれました。
　　一緒に聞いていたダンナが苦笑する気配を感じました(^^;)

[No.1134] 2010/10/20(Wed) 13:42:38