聴神経腫瘍ＢＢＳ

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転院決めました (親記事) - koto-ko

執刀医を決めるのに妥協はいけない！
アドバイスをくださった皆さん、ありがとうございますm(__)m
あれこれ調べたり直接先生に問合せたりして、転院を決めました。
ちょうど今日、現在の主治医に紹介状を依頼してきたところです。
もうオペの日程も決まっていたし、嫌味も言われたけれど、自分で納得いくまで調べた結果の行動なので、私はとても気持ちが落ち着いています。

県外の病院になりますが、担当医はメールでのやりとりも誠実でしたし、実績も確か。
今までの不安感がウソのように消えています。
実際の受診は12月頭で、オペは早くて3月くらいなので、待ち時間はまだまだ長いです。
でも、この先生とのやりとりで、顔面神経や聴神経、まだ諦めなくていいんだ♪と希望がもてたことは確かです。

みなさんからの励ましのコメント、本当に感謝しています。
また受診結果などご報告しますね！
ありがとうございました。

[No.1140] 2010/11/02(Tue) 23:29:03

Re: 転院決めました (No.1140への返信 / 1階層) - かこ

koto-koさん

信頼できる先生にオペしていただけることになり良かったですね。

手術は眠らされているだけだけど、手術後、眼をさまさせられた時は、多分、人それぞれいろんな症状が出ていると思うので、「どうなっちゃうんだろう？」と一瞬心配にはなります。
でも、２～３日でだいぶん良くなるので、みんな一緒だと思ってあまり心配なさらないでくださいね。

私は、外見上の顔面麻痺は全くないと先日書きこみましたが、左顔面の痺れは一進一退でなかなか良くならないです。

でも、それも徐々に良くなるだろうし、今ではほとんど気にならなくなりました。

左耳の聴力も、まだ左で電話に出ることはできませんが、術後すぐよりは聞こえるようになった気がします。

実際のところ、手術をしていただいたんだな、という感覚が自分ではあまりないのです。手術中は眠っているだけだったし、HCUにいた時は意識がもうろうとしていたし、2時間おきに起こされる以外は眠り続けていましたので、ほとんど苦しいとか痛いとかなかったんです。

なので、全く元通りになるまでには時間がかかるかもしれないけれど、あまり苦痛なく術後も過ごせますので、良くなることだけを考えていてくださいね。

手術の成功をお祈りしています。

[No.1148] 2010/11/03(Wed) 21:56:14

Re: 転院決めました (No.1148への返信 / 2階層) - koto-ko

かこさん

ありがとうございます。
私もやっと手術に対して腹がくくれた気分です。
なので、今気になるのは術後のこと・・・
かこさんの書き込み、参考になります！
痺れ→三叉神経に触っちゃったんですかねぇ。。。
私は今の症状が耳鳴りと顔のしびれなんです。
腫瘍が大きくなったので三叉神経が押されているんだろうって。
だから、手術でも三叉神経に影響があるかもって前の病院では言われました。

そんなことも、新しい病院では聞いてこようと思っています。
顔のしびれって、洗顔や食事(歯茎もしびれているので)、お化粧とか、なんだかんだ一日中気になりますよね。

私も頑張ってきます！
ホント、よくなることだけ信じて、一日も早く家族のところに戻るぞ～って念じて頑張ってきます！

[No.1149] 2010/11/04(Thu) 13:32:57

Re: 転院決めました (No.1149への返信 / 3階層) - かこ

koto-koさん

その通り！
痺れは、腫瘍が三叉神経を押していたからのようです。

でも、三叉神経にくっついていた腫瘍はぽろっときれいに取れたそうです。

顔面神経のところだけはうすーく残してあるけれど、あとはすべて取っていただいたようです。

術後のCTをみても腫瘍らしきものは残っておらず、小脳が元の位置に戻ろうとしている最中のような感じでした。今は完全に戻っているかな？

術後目が覚めた時は歯茎もとても痺れていました。
歯列矯正をしていた時の感じでしょうか？
それと歯磨きはすぐにできたけれど、ぶくぶくうがいをするとお水が口から飛び出してきていました（これも4日くらいで治りました）。

今も少し痺れています。

口の中の左半分は痺れていて、熱い物を食べて口の中をやけどした時のような感じです。

熱い物を食べる時は食べづらいです。

でも、味覚もばっちり残ってて、何を食べても美味しいです（笑）

耳鳴りは、術後すぐは、かなぶんのような大きな虫の羽音、あるいはエアコンの室外機のようなブーンという大きな音がしていましたが、今は手術前のシャーと言う音になり、普段は気にはなっていません。

[No.1150] 2010/11/04(Thu) 19:29:15

Re: 転院決めました (No.1151への返信 / 5階層) - かこ

koto-koさん

歯科治療時の麻酔の感覚にも似ていると思います。

手術後目をさまさせられたすぐは、歯列矯正のワイヤーで歯を締め付けられている感じがしました。

今は、口の中左半分は熱いものを食べてやけどをしたような感じが、ずーっとしています。

痺れに関しては、いつかはとれるようです。
メチコバールというＢ12の薬を毎日飲んでいます。

私は、結局、癲癇の薬は1度も飲まなかったし、ステロイドとグリセオールもすぐに終わりました。
吐き気止めの胃薬もステロイドと同じ日に終了。

めまい止めのメリスロンは最近飲むのをやめました。

リハビリに関しても、何もしていません。

退院後すぐは自転車に乗るのが厳しかったけれど、車の運転はすぐにしていました。

確かに、今でも疲れたりすると少しだけフラ～っとしますが、自転車に乗るのも、駅の階段を下りるのもかなり普通に戻ってます。

手術中は眠ってただけだし、HCUの時は意識がもうろうとしてたし、そんなに苦しい記憶はないので、手術をしていただいたと言うことすら、あまり感覚としてピンときません。

koto-koさんも、大丈夫ですよ。
ご自分でもよく分からないうちに良くなっていると思います。

[No.1152] 2010/11/10(Wed) 23:35:58

Re: 転院決めました (No.1152への返信 / 6階層) - koto-ko

かこさん

ありがとうございます！
私も術後、かこさんみたいな回復ぶりだったら言うことありません♪
脳みそいじるんですもん、辛くないわけないですものね。

はじめて先生にお会いするまであと3週間です。
緊張もするけれど、なんだか楽しみです。

今は実家やらダンナ母やら親戚から、体にいい「水」が各種とどいています。
腫瘍が小さくなった人がいるから、という話をそれぞれが聞いて、届けてくれたんです。
ありがたい限りです。
EMXゴールド・希望の命水・ハワイの海洋深層水
少しでも腫瘍が小さくなればというみんなの気持ちを汲んで、真面目に毎日飲んでいます～。

[No.1153] 2010/11/11(Thu) 14:07:27