聴神経腫瘍ＢＢＳ

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転院先、初受診してきました！ (親記事) - koto-ko

昨日12/3(金)、転院先の病院を初めて受診してきました。

で、手術が4月中旬に決まりました。
まだ先ですが、子供たちを実家に頼むにも衣替えを済ませて荷造りできるから、かえっていいかな、と思っています。

東京の、聴神経腫瘍のオペ件数が日本で最多という病院。
午後の専門外来を予約して行きました。
新しい施設ということもあり、とてもきれいで病院らしくない感じ。
スタッフさんも気持ち良い応対でテキパキしているし、好印象。

予約時間からさらに一時間遅れて番号を呼ばれました。
ネットの写真でしか拝見していなかったK先生との初対面です。
緊張しましたが、紹介状やデータを見ながら、はぎれよく＆わかりやすくはっきりと説明をしてくださいました。

腫瘍が内耳道に充満しているので聴神経の温存は難しいケースだけれど、可能性はゼロではないので、精一杯がんばりますよ、との説明。
目の前で、カルテにもそのコメントを入力してくださってました。
最初の病院ではあきらめるよう言われ、通常の聴力検査しかしてもらってなかったので、これはうれしいことでした。

そう。先生の応対も転院を考えるにいたった理由なのです。
前の病院では年間のオペ数も、はっきり答えていただいてないのです。
「多くもないけど少なくはないよ」って。
ホームページでも、年間の脳腫瘍オペ総数しか出ていません。
その総数が30件。聴神経腫瘍のオペは、先生一人当たり年に2-3件でしょうか･･･

幸い、新幹線が止まる駅に自宅が近いので東京までは比較的移動が楽です。
地元の大学病院に行くのと、移動時間では30分ほどしか違わないのです。
もちろん、金銭的負担は大きいですが(泣)

でも、いろんな神経を守ってもらっても腫瘍の取り残しが多かったら再発率がぐんとアップしてしまいます。
地元の大学病院では、そうしたケースがけっこうある、と話を聞いていたせいもあり、選択肢は自然、東京へ。

何ヶ月かオペを待ったとしても、交通費が少々高くついても(高速バスなら安いし！)、
一度のオペでしっかり腫瘍を取ってもらって治したい。
そう家族で話し合って出した「転院」という結論だったのです。

手術は私の誕生日の翌日です。
前日はきっとオペ部分の髪を処理していますよね。
ということで、来年の誕生日は、後頭部4分の1ハゲ＆病院で過ごす･･･という記念すべき誕生日になりそうです(笑)

子供たちには(どこでオペするにしても)しばらく会えなくてさみしい思いをさせてしまいます。
でも、このオペですっきり治してくるからね！と思っています。
夫には、「入院中は私には会いに来なくていい、休みの日は子供たちと過ごしてね」と頼んでいます。

先生とお話した時間は30分ほどでしたが、「私はこの病気で死んでしまうのかしら」と不安だったのが嘘のように、
すっかり安心し、「この先生にすべてお任せしたい」と信頼を寄せることができました。
遠方だから、と気を遣ってくださって、面談後に心電図や採血・レントゲンを済ますよう手配もしてくださいました。
今月末か来月に検査入院をして、4月のオペを待ちます。

何度も通院するのは、正直負担が大きいので、初診でオペ日程が決まって一安心でした。

もうしばらく腫瘍との同居になりますが、オペ日には確実に腫瘍とおさらばできるんだ、と信じて前向きに過ごすことができそうです♪

[No.1167] 2010/12/04(Sat) 14:12:15

Re: ありがとうございます！ (No.1167への返信 / 1階層) - koto-ko

mochaさん、エイトさん
ありがとうございます。
なかなかパソコンをひらく時間がなくて、お返事が遅くなってすみません。

mochaさん
いろいろありがとうございます。とても参考になりました。
・パジャマ　前開きのものしか考えていませんでした。
　普段着も用意して行こうと思います。普段着があると、きっと気持ち的にも早くパジャマ卒業するぞ～って前向きになれそうです。
・検査入院　2月末に決まりました。耳鼻科の検査と自己血をとりに、3月か4月頭に再度受診です。

お電話くださった若い先生も、主治医の先生はもちろんですし、この病院はお会いするスタッフさん皆さん気持ちよくて好きです。
長く通院するのだし、気持ちよく通院できるって嬉しいです。

エイトさん
もうすっかり回復されていらっしゃいますか？
術後、最初はホントに辛そうですね。水も飲めないんですね～。
私もきっと最初の食事が待ち遠しく思うのでしょうね。
今当たり前に出来ていることが、オペ後しばらくはできないんですものね。
当たり前のことが当たり前にできることを、感謝するための時間になりそうです。それも私の人生にはプラスだなって思います。

みなさん同じ病気で、手術を乗り越えてきていらっしゃるんですよね。
実際にお会いして、いろいろお話できたらいいのになって思います。
また皆さんの経験をお聞かせください。

[No.1181] 2010/12/19(Sun) 22:53:27