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No.1229に関するツリー
Reikoさんへ
- YKK -
2011/02/26(Sat) 09:04:31
[No.1229]
└
Re: Reikoさんへ
- Reiko -
2011/02/27(Sun) 21:37:46
[No.1234]
└
Re: Reikoさんへ
- YKK -
2011/03/01(Tue) 21:57:23
[No.1237]
└
Re: Reikoさんへ
- Reiko -
2011/03/01(Tue) 23:40:29
[No.1238]
└
Re: Reikoさんへ
- YKK -
2011/03/02(Wed) 12:20:29
[No.1239]
└
Re: Reikoさんへ
- Reiko -
2011/03/03(Thu) 21:59:29
[No.1251]
└
Re:Re: Reikoさんへ
- YKK -
2011/03/04(Fri) 12:51:59
[No.1253]
└
ネーサンさん、みなさんへ
- YKK -
2011/02/26(Sat) 09:12:40
[No.1230]
└
Re: 遅くなりました
- ネーサン -
2011/02/26(Sat) 22:17:14
[No.1231]
└
Re: 遅くなりました
- YKK -
2011/02/26(Sat) 22:53:30
[No.1232]
└
Re: 遅くなりました
- ネーサン -
2011/02/27(Sun) 07:01:53
[No.1233]
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Reikoさんへ
(親記事) - YKK
はじめまして。
内耳道内からはみ出ると急に大きくなる可能性があり、年末まで半年待つのは危険と言われ、夏の手術に決まったようですが、そのとき(発見当時!?)の大きさは何センチあったのでしょうか?
実は私も同じ病気ですが、手術は先延ばしで気長に考えていて春休みは旅行に行く予定でいました。
少し心配になりましたので、もしよろしかったら、そのあたりのことを詳しく教えて頂けるとありがたいです。よろしくです。
[No.1229]
2011/02/26(Sat) 09:04:31
ネーサンさん、みなさんへ
(No.1229への返信 / 1階層) - YKK
すみません。よく分からず、メールアドレス掲載されてしまいました。メールアドレスのみ削除したいのですが、できますか?
できない場合は前文どうやって削除するのでしょうか?
どなたかわかりますか?
[No.1230]
2011/02/26(Sat) 09:12:40
Re: 遅くなりました
(No.1230への返信 / 2階層) - ネーサン
対応が遅くなってしまい申し訳けありません。
掲示板への投稿は携帯に繋げてあるのですが
編集はPCからのみの対応の為、遅くなってしまいました。
メールアドレス、削除しておきました。
大丈夫でしたでしょうか?
[No.1231]
2011/02/26(Sat) 22:17:14
Re: 遅くなりました
(No.1231への返信 / 3階層) - YKK
お騒がせしてすみません。ありがとうございました。
今日から仲間入りさせてください。よろしくお願いします。
[No.1232]
2011/02/26(Sat) 22:53:30
Re: 遅くなりました
(No.1232への返信 / 4階層) - ネーサン
お早うございます。
こちらこそ宜しくお願い致します^^v
[No.1233]
2011/02/27(Sun) 07:01:53
Re: Reikoさんへ
(No.1229への返信 / 1階層) - Reiko
すみません!実は5つの病院でいろいろ言われて、結局何cmだったんだろう?と考えてました。私の場合、腫瘍からの水の袋が大きく、全部が腫瘍ではなくても袋自体は4or5cmはあったと思います。7/5に危険と言われたときには全然自覚はなかったのですが、8/19の手術までに急に大きくなり、だんだん歩くことすら(特に暗闇で)バランスをとるのが大変になってきてました。今ではどんな感じだったか説明できないのですが、子供を杖に歩いていました。先生にご相談されてはいかがですか?
[No.1234]
2011/02/27(Sun) 21:37:46
Re: Reikoさんへ
(No.1234への返信 / 2階層) - YKK
お返事遅くなりましてごめんなさい。詳しく教えていただきとてもありがたいです。
さて、ご報告です。
実は昨日、早速N先生にお会いしてきました!!!!!!
帰りが夜中になりましたが、とても満足して戻ってきました。
かたつむりさんの『帰りの足取りが軽くなる』の気持ちが理解できます。フムフム。
ところで、私もいろいろと勉強し、もちろん聴力温存できればvery happyですが、私的には、一番は、再発で将来悩みたくないなと考えています。(一般的には95%以上切除で再発は起こりにくいと言われているそうです。もちろん全摘にこしたことはないですが。)
そこで、もしよろしかったら教えてください。Reikoさんは聴力も温存でき大満足の手術内容とのことですが、ちなみに腫瘍切除率は何%できたのでしょうか?
聴力も温存でき、95%以上の切除率ですと、やはりスゴイですよね!!
[No.1237]
2011/03/01(Tue) 21:57:23
Re: Reikoさんへ
(No.1237への返信 / 3階層) - Reiko
YKKさん、聴力温存と言っても私の場合、手術の前から右耳で電話することもできませんでした。音は感じても聞き分けはできません。私の優先順位は顔面麻痺無しでしたが98%摘出できたそうです。来週術後初のMRIを取りに行きます。久々にまたあの工事現場の騒音の中に...。
[No.1238]
2011/03/01(Tue) 23:40:29
Re: Reikoさんへ
(No.1238への返信 / 4階層) - YKK
Reikoさんへ
術後日が浅いですがお体大丈夫ですか。夜遅くに返信いただき申し訳ないです。
4.5センチもの大きさで、術直後から麻痺なし、98%摘出(←ほぼ全摘!!)、聴力現状維持であれば、やはり大成功ですね!
私も先生から反応を何パーセントまで許されるかオーダーメイドできると言われ、これはスゴイ!!と思って帰ってきました。ご存知と思いますが具体的には、
顔面麻痺については反応が65%以上なら術後麻痺なしで50%までなら全症例で6-12ヶ月後には顔面神経麻痺無しとのこと。聴力はどれ位まで落として腫瘍を取りに行くことを希望されるかで、反応10%切ると失聴の恐れがあるので、いくら落としても20%までで、パーセンテージが上がって行き術前の聴力維持100%が最も難しいとのこと。
そこで本題です。
スゴイと思って戻ってきたんですけど、オーダーメイドできると言われると逆に設定を何%にしたらよいのか選択肢がありすぎて、迷ってしまいました。
私的には、顔面麻痺なしと、将来再発で悩むことのないような摘出(一般的には95%以上と言われていますが、欲を言えば少し安全圏でReikoさんと同じ98%以上ほしいところ(もちろん全摘できればbestですが))
の2つが最優先と考えます。もちろん聴力現状維持できればvery luckyですが。
摘出率を上げるため、顔面麻痺が後で治るならと65%→50%どこまで下げたらよいかとか(術後麻痺無しの65%を希望し摘出率が下がってしまったと言われたらどうしようかか)、同じく摘出率を上げるため聴力の反応100%→20%どこまでよいのやら。
もちろん、先生はパーフェクトを目指していつも全力しますが、ホームページの機能的顔面神経保存率;100%、有効聴力保存率;75%、腫瘍摘出率95%以上を現在達成は、実績で(平均で)、実際は、腫瘍の大きさというより癒着具合に大きく左右され、その人その人で違い、こればっかりは開頭して見ないと分からないとのことでした。
話が長くなってしまいましたが、選択肢がありすぎ正直迷っています……。
そこで、ぜひ教えてほしいのがReikoさんは@どのような優先順位で、Aどのような設定をしたのでしょうか?やはり体験者の方の声が非常に参考になります。こちらは急ぎませんので、時間があるときに、ぜひお聞かせ願えませんでしょうか。よろしくお願いします。
[No.1239]
2011/03/02(Wed) 12:20:29
Re: Reikoさんへ
(No.1239への返信 / 5階層) - Reiko
YKKさん、いろいろと悩まれる気持ち、わかります!
私は女だし、すぐ仕事に復帰する予定だったので、
1.顔面麻痺は絶対いやです!
2.その範囲で取れるだけ取って下さい。
3.聴力に関しては失うものは大してない、というか、既にあまり聞こえていなかったのであきらめます。
のような感じでした。聴力を捨てた事が先生を楽にというかやりやすくさせたみたいです。意外なことに手術中に聴力の反応が出てきたそうです。・・と言ってもほとんど聞こえてませんが。
また何かありましたら遠慮なく聞いて下さい!
[No.1251]
2011/03/03(Thu) 21:59:29
Re:Re: Reikoさんへ
(No.1251への返信 / 6階層) - YKK
Reikoさん
どうもありがとうございました。
優先順位(要望)だけで、設定を何%にしようかとか細かいことは言わなかったんですね。
確かにそのほうが先生もやりやすいですよね。
やはり体験者の方から直接お話を聞けるのはありがたき幸せ。この掲示板に感謝、感謝・!・!!
[No.1253]
2011/03/04(Fri) 12:51:59
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