聴神経腫瘍ＢＢＳ

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あっくんママ、皆様へ (親記事) - いーちゃん

ほぼ毎日、この掲示板を覗きながら
書き込みをしたいと思いながら、今日に
なってしまいました。

私もあっくんママと同じで手術した左側が
つっぱります。また、常に左頭が重たく
感じます。皆さんは、どうなんだろう？と
私も思っておりました。

なので、首の体操は毎日やってます。
これをやるようになってからは、肩こりは減りました。

さて年齢は、あっくんママとほぼ同じです。他のかたも
同じぐらいかな？と勝手に思っているかたがいます。

次男は、毎週病院に行っておりますが私が仕事を
しているので、同居の母にほとんど行ってもらってます。

子どもの病気は年に数回東京等でセミナーがあります。
そこでの最新情報を入手したときは、私が地元の市民病院
にいき、担当医と相談しております。
こどもの病気の会は、二つ団体があり同じ悩みなので
セミナーでお会いすると仲良くなれます。

聴神経腫瘍の場合は、セミナーもないし、団体もないと
思います。しかし、
多分手術しても、この病気は後遺症が残る人が多いので
同じ悩みになるように感じます。

これからも、皆さん宜しくお願い致します。

[No.1248] 2011/03/02(Wed) 20:42:36

Re: あっくんママ、皆様へ (No.1248への返信 / 1階層) - koto-ko

いーちゃんさん

こんばんは！
先日、検査入院をしてきました。
次回は月末に耳鼻科の検査と自己血採取、麻酔科面談を日帰り強行軍でしてくるという段取りです。

私の娘は、私の聴神経腫瘍の診断と同時期に先天性股関節脱臼がわかりました。
装具をつけての治療と、私の病院探し・オペへの段取りが同時でした。
先日ようやく主治医から「経過がいいよ！不思議なくらい順調だ」と言われ、安心しました。
私も生まれたとき、そうだったんだそうです。
きっと娘も、今私がなんの症状もないのと同じように、完治するはずだと信じていましたが、ようやく安心できました。

ひとつ心配事が落ち着いて、手術にのぞむことができます。

検査入院では同室の方から後遺症の話をじかにお聞きしてきました。
術側の半分、頭がしびれた感じがすること、視覚障害、失聴、頭痛などなど。
人から見て分からない症状なので、これから辛いなぁとお話されていました。
人と会うときはつい元気に振舞ってしまうので、後遺症の辛さを理解してもらえないのでは？という悩みでした。

この掲示板には、術後もずっとお世話になると思います。

これからもよろしくお願いいたします。

[No.1256] 2011/03/04(Fri) 23:36:25