聴神経腫瘍ＢＢＳ

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退院しています・・ (親記事) - かたつむり

　3/16（水）に退院いたしました。

　koto-ko　さん、いーちゃん　さん、YKK　さん、ネーサン　さん、言葉をよせていただいて、ありがとうございました。
　
　退院時の説明で初めてあかされたのですが、聴神経が真正面にきていて、横にはみ出した分の腫瘍しか取り切れてないということを知りました。

　聴力温存を希望していたので、術中、主人が呼ばれ、医師との相談の結果、そうなったのだそうです。

　術後の回復も考慮して、そのことは私には、退院ぎりぎりまで、知らされなかったようです。

　退院後、数日落ち込みましたが、家では熟睡できるので、いまでは、ぼちぼちリハビリをしています。

　２３日には、地下鉄で、外来受診もできました。春休み中の娘がつきそってくれました。「元気そうだね」の先生のひとことで、余計に元気づけられ、自信がわいてきました。

　手術延期になったときも、「いつでも、手をあけておくから無理しないで。」のことば、今回のしばらく、事実をあかさないでおいてくれたこと、患者の心理をとてもよく、わかってくださる先生に出会えて、幸運だったと思っています。

　今後数ヶ月、体力、気力の回復具合によって、再手術にチャレンジするとおもいます。先生は「ガンマナイフという手段もあるので、ゆっくり考えていいからね。」とおっしゃってくださいましたが、たぶん、手術することになるだろうと自分でも思っています。

　まだ、元気になったり、落ち込んだりと揺れる日々がつづくと思いますが、こちらの掲示板にパワーをもらいに来ますね。

[No.1262] 2011/03/26(Sat) 11:51:28

Re: 退院しています・・ (No.1262への返信 / 1階層) - koto-ko

手術、お疲れさまでした。
術後約2週間で退院されたのですね。
地震発生時は入院中･･･とても怖い思いをされたのではないでしょうか･･･。

これからもいろいろ考えることがあるのは大変だと思います。
でも、信頼できる先生と出会えたことは幸せですよね。

私も、こちらの掲示板で、かたつむりさんをはじめ、みなさんから
勇気をいただいて手術までの毎日を過ごしています。
･･･正直、怖いです。ちゃんと麻酔からさめるかなぁとか。

無理しすぎず過ごしましょう。
私も前向きにと過ごしています。
かたつむりさんも、しっかり回復されるよう体調に気をつけて
お過ごしくださいね。

[No.1263] 2011/03/27(Sun) 13:46:28

地震のとき (No.1263への返信 / 2階層) - かたつむり

koto-koさん、気に掛けていただいて、とてもうれしいです。

> 地震発生時は入院中･･･とても怖い思いをされたのではないでしょうか･･･。

　地震のときは、術後はじめて、シャワーの許可がでて、忙しい看護士さんが、やっと背中の縫ったところをカバーするテープを貼ってくれたので、シャワーの真っ最中でした。
　体をあらい、さて髪を、というところで大きな横揺れ。
　でも、やっと入れたのだから、洗わずにおくものかとの意気込みで、シャンプーしてたところ、看護士さんがきてくれて、戸がしまらないように、座って、足でおさえていてくれました。しばらくして、もうひとりのナースがきて、余震がくるかもしれないから、とりあえず出た方がいい、と言われ
しぶしぶ、出てきました。
　裸で逃げるのかなぁ、チラと考えましたが、手術のあとは羞恥心もなくなるらしく、けっこう平気でした。怖さも、同室の人のお見舞いの人たちも数人いましたし、ナースも駆けつけてくれましたし、家具なども全然動かなかったので、あまし、感じませんでした。
　あとで、病棟の先生に「まったく、なんというタイミングで　入浴許可をだしてくれたんですかぁ。」と、笑いのネタになりました。
　
　私のように、穴をあけたところの真っ正面に聴神経がきているのは、１００人のうち、３人くらいだそうです。なので、心配しないで、手術にむかってくださいね。
　ネーサンさん、も書いておられるように、私も本当につらいのはＩＣＵにはいっている、２日ほどでした。ただ、いつも、気にしていない持病が、より、きつく感じられるので、なるべく、体調を整えた方がいいと思いました。
　私の場合は　逆流性食道炎でお薬でいつもは気にならないのですが、術後は口から薬を飲むことができなかったので、胃のあたりが痛くて、ゆたんぽ、してもらってました。
　もひとつ、学校のＰＴＡなどで、1～2時間椅子にすわると、夜には腰がはってしまいます。それが、強くでてしまい、体位交換をしてくれるだけでは間に合わず、自分でぐるぐる動きまわって、つらかったです。そのせいで、背中のチューブを保護するテープもすべて取れてしまったのが後からわかり、冷や汗でした。
　ＩＣＵのナースには、我慢、遠慮はしないで、すべて、痛みや気になることを伝えたほうが、よいと思いました。

　koto-koさんは私より、若いので、きっと、回復もはやいですよ。私でも１０日ほどで、退院日は自分で決めていいよ、といわれました。同室の若い人たちは、そうするとすぐ、退院をしていかれましたが、私は少し不安だったので、ゆっくり退院しました。
　
　いま、思い出したのですが、手術後はパジャマが汚れるので、レンタルをしたほうが、いいと思いますよ。　蛇足でした・・・・
　
　

[No.1264] 2011/03/29(Tue) 12:29:34

Re: 地震のとき (No.1264への返信 / 3階層) - いーちゃん

地震時はすごい体験をされたのですね。
とりあえずご無事でよかったです。

シャンプーといえば、私も苦い経験があります。

私の入院した病院は4/20ごろから新入社員の看護士の
方が7人ほど増員されたと思います。（自分は一ヶ月入院して
おりました。平均三週間入院する方が多いですね。）
なので、それまではかなり看護士さんは
お忙しいと感じておりました。術後初めてシャンプーは
看護士の方がやっていただきました。頭皮がかなり
広範囲でかゆみがありましたが、忙しい看護士さんに
わがままをいってはいけないと思いかゆいところを
我慢してました。今思えば、患者なのだからわがままいって
よかったのではないかと思いました。

私はあまり知識がないのでよくわかりませんが、
ネーさまの聴神経腫瘍の「傷跡」のように頭皮の
皮膚をめくる方が多いようです。高技術のかたで
皮膚をめくらないで手術をされた方も違う病院にお見えに
なりました。身内もいろいろな手術をしています。
そこで感じたのは、手術の傷跡は小さいほうが
後遺症が少ない確立が高いということです。感染も
少ないと思います。

ICUは、手術前日から下痢があり、そのせいか腎臓が
手術前からいたく、結局頭が全く痛くなく、私の場合は
のどの渇きと背中が痛かったです。遊走腎の持病があるため
だと思いましたが、脱水症状が出ない限り全く
普段は問題ないので、忘れてました。
しかし、頭がさえるのも辛かったです。緊急患者の様子など
しっかりとわかりました。

ところで、パジャマはなぜ汚れたのかな？
自分は他の人と違うことが多いのでよくわからないかな？

色々書きましたが、かたつむりさん応援してます。
がんばりましょね。

[No.1274] 2011/04/01(Fri) 20:57:15

Re: 退院しています・・ (No.1262への返信 / 1階層) - YKK

なんと声をかけたらよいのか・・
まずはお疲れ様でした。
私もかたつむりさん、Reikoさんのところで予定しております。
やはり、最初の２日間は死んだようにベッドの中でうなっているのでしょうかね！？

それから、いーちゃんさんが、
「ネーさまの聴神経腫瘍の「傷跡」のように頭皮の皮膚をめくる方が多いようです。
高技術のかたで皮膚をめくらないで手術をされた方も違う病院にお見えになりました。」
と言ってますが、かたつむりさん、Ｎ先生はどちらでしたか？皮膚は実際は１０センチくらい傷跡が残るのでしょうか？髪も大体１０センチしほうで剃るのでしょうかね？
お体が回復し、時間があるときに教えて頂けるとありがたいです。

私もこれからの身ですが、なるようにしかならないと思うようにしています。お互いに頑張りましょう。

[No.1276] 2011/04/03(Sun) 20:10:25

YKKさんへ (No.1276への返信 / 2階層) - かたつむり

> なんと声をかけたらよいのか・・
> まずはお疲れ様でした。
　ありがとうございます。体調も回復し、ほぼ、以前と同じ生活にもどっております。ただ、嚥下がまだうまくいかず、ときどき、声がれ、むせるなどの、症状があります。次回も術後がこのようにいけばいいな、と思っております。

> やはり、最初の２日間は死んだようにベッドの中でうなっているのでしょうかね！？

私は、腰痛などで、じっとしていられなかったので、もぞもぞと動き回っていました。話だけは、はっきりできたので、一度も、「きょうは何日ですか？」「ここはどこですか？」などの、質問はされませんでしたよ。

> それから、いーちゃんさんが、
> 「ネーさまの聴神経腫瘍の「傷跡」のように頭皮の皮膚をめくる方が多いようです。
> 高技術のかたで皮膚をめくらないで手術をされた方も違う病院にお見えになりました。」
> と言ってますが、かたつむりさん、Ｎ先生はどちらでしたか？皮膚は実際は１０センチくらい傷跡が残るのでしょうか？髪も大体１０センチしほうで剃るのでしょうかね？
> お体が回復し、時間があるときに教えて頂けるとありがたいです。
>
　皮膚をめくったかどうかは、わかりませんが、傷はＳ字状で、12，13ｃｍくらいでしょうか。自分では見えないので、家人にきいたところですが。
　髪を剃ったのは、やはり、10ｃｍ四方くらいです。Ｎ先生は最善の安全策をとられるようなので、もちろんこちらの意思を尊重してくださいますが、アンギオもいやなら、しなくてもいいのですが、したほうが・・・と言われ、結局、受けることにしました。術後はとても、慎重に管理してくださるので、傷の大きさによって、感染の可能性が・・というのはあまり、ご心配には及ばないと思います。
　私はショートヘアですが、退院時には、上の髪にカバーされ、ほとんどわからず、帽子もかぶらずにすみました。男性の方で短髪でしたら、やはり、わかるかもしれません。
　どうぞ、先生にお尋ねになってください。

聴神経腫瘍の患者さんはむしろ少数で、もっと重い患者さんが多かったせいか、入院中は軽い病気に思えてくるから、不思議なものです。

[No.1280] 2011/04/10(Sun) 21:22:30

koto-koさんへ (No.1279への返信 / 4階層) - かたつむり

　掲示板が回復してよかったです。いまごろ、入院の準備で忙しくされていることでしょう。
　東京は桜満開です。入院されるころには少し盛りをすぎていますが、まだ、しだれ桜や、八重桜が見事とおもいます。退院するころには、Ｋ病院ちかくのけやき並木も新緑でしょうか。

　まわりに、おなじ聴神経腫瘍の患者さんが多いのは心強いですね。同室の人たちと仲良しになって、まだ、歩けないとき、お互いに助けあえるようになると思います。私はＩＣＵのあと、ベットの空きぐあいからか、4晩も個室だったので来てくれるのは、担当のナースだけだったので、心細かったです。

　前の夜、眠れなかったら、お薬をもらうとよく、眠れました。　手術はあっというまです。麻酔の美人先生にみとれているうちに、眠っていました。
　ＩＣＵでは、ナースに甘えて、できるだけ楽にしてもらってください。　
　また、掲示板でお会いしましょう。お待ちしています。

[No.1281] 2011/04/10(Sun) 21:39:11