聴神経腫瘍ＢＢＳ

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Re: 検査入院中です。 (No.1346への返信 / 1階層) - かたつむり

ykkさん、下のスレッドの大文字のYKKさんでしょうか。だとしたら、先日の私のお答えでは、はっきりしていなくて、気になっていました。今は病院のパソコンからの投稿ですか？私もいまだに、まよっているところです。ガンマにするか、経過観察にするか、手術にしようかと・・・
　
　もし、T大病院でしたら、ナースに、売店まで行って来ますといえば、ふらふらしてても大丈夫でした。一日に一件か、二件の検査では、ひまですよね。
　でも、大人になってからは、それほど、暇な時間はなかったので、堂々と楽しむべく、本を読んだり、新聞を隅から隅まで読んだり、同室の人と話したりしていました。
　14階の資料室にいったり、図書室に行ったりと、ふらふらしていました。時には、いけないことですが同室の人に頼んで、呼ばれたら、携帯に電話してもらうようにして、庭を散歩したりも・・・。
　検査入院は一週間ほどでしょうか。また、書き込んでくださいね。

[No.1349] 2011/08/02(Tue) 11:27:30

Re: 検査入院中です。 (No.1348への返信 / 3階層) - サチ

> ところで、サチさんとさちさんは同一人物ですか？

河野先生の掲示板で、「さち」名投稿の方がいらっしゃったので、突然ですが改名しました。ごめんなさい。
グロームス腫瘍患者、ＨＰで大きな・・と症例紹介されていますが、それが何センチなのか、摘出率がどれだけなのかも、未だ知らないサチです。

>不便を感じながらの生活になって行くのでしょうかね？

わたしの一番の不便は、嚥下障害です。食事どころか唾液が飲み込めず咽ることもありますから。
でも、平和で普通に暮らしています。

先日はある所属団体の講師をお招きした例会で、「笑顔のレッスン」の司会を顔面麻痺・声枯れながら担当しました。

もちろん声の通りは悪く、「あとでのど飴あげるからね。」と参加者にちゃかされました。
術後3年が経ち、ほうれい線も病的共同運動も出てしまった顔面麻痺ですが、表情筋の運動も全然気にしないで、みなさんと一緒にしました。

確かに言われれば不便だけど、それより楽しい時間を過ごせました。
男性ばかりの中の女性でも、本人が思うほど回りは気にしてない・・・。

ご心配も不安なお気持ちもとてもよくわかります。

でも、モニタリングはもちろんのこと、どんな腫瘍にも対応ができる、あらゆる頭蓋底手術アプローチが使いこなせなる高い技術をお持ちの医師をすでに受診なさっているのではないですか？

そうであるなら、体の反応により発生してしまう術後の合併症も含め受け入れることが、手術を受けることなのだと思います。

[No.1350] 2011/08/02(Tue) 14:11:54

Re: 検査入院中です。 (No.1351への返信 / 5階層) - サチ

>中野の病院でさえも、

誤解を招いたら申し訳ありませんが、共同運動は回復期の神経の混線ですから、どこで手術したかは関係ないですね。

文字で書くと重く見えますが、ほうれい線は隠したければお化粧でなんとかなるし、共同運動は大きな口を開けて食事をした時に目が瞑れてしまうことがある程度だから、そんなもんかと思えばそんなもんです。

まあ、それも気がつかない人の方が多いかな？

> 手術は自覚症状がそれほどでなければ、聴力は落ちるかもしれないけど、引っ張ったほうがのか良いのか迷いますね。

きちんと取れる技術をお持ちの医師の、第一選択肢は経過観察ではないかと思います。手術には色々なリスクを伴うことを一番ご存知だし、腫瘍が大きくならないことがあるってこともご存知ですから。

それをどう理解するかは患者によって異なるのかも知れませんが、残念ながらわたしには経過観察の選択肢は最初からなかったので、よくわかりません、ごめんなさい。

[No.1352] 2011/08/03(Wed) 16:20:23

Re: 検査入院中です。 (No.1352への返信 / 6階層) - ykk

早速、丁寧な返信ありがとうございます。
『きちんと取れる技術をお持ちの医師の、第一選択肢は経過観察ではないかと思います。手術には色々なリスクを伴うことを一番ご存知だし、腫瘍が大きくならないことがあるってこともご存知ですから。』
そうですよね。リスクはどんな手術にもありますよね。今、病室で
さきほど、先生から、手術は腫瘍の大きさは3センチなので今すぐ
というわけではないが、聴力を生かしたいなら、いつどうなるか分からないので早いほうが良い。腫瘍の大きさというより聴力についてどう考えるか、延ばしてもよいし選択は自分でとのこと。
ちょうど、ブラックスワンー不確実性とリスクの本質ーを読んでいました。難しいですね。本の内容も手術の日取りの選択も。

[No.1353] 2011/08/03(Wed) 17:51:56

Re: 検査入院中です。 (No.1349への返信 / 2階層) - ykk

かたつむりさん。御返事気付かずすみません。灯台もとくらしとはこのことですね。でも御返事ありがとう！！
> ykkさん、下のスレッドの大文字のYKKさんでしょうか。
はい。同一人物です。
〉だとしたら、先日の私のお答えでは、はっきりしていなくて、気になっていました。
やはり、病院の選択ですか？
〉今は病院のパソコンからの投稿ですか？
携帯からです。
〉私もいまだに、まよっているところです。ガンマにするか、経過観察にするか、手術にしようかと・・・
病院は、T大で迷いはないですか？
検査入院は本当に暇ですね。いろいろとアドバイスありがとうございます。
また御返事くださいね。

[No.1355] 2011/08/03(Wed) 21:28:32

Re: 検査入院中です。 (No.1357への返信 / 10階層) - サチ

わたしには経過観察の選択肢はありませんでしたが、河野DrのＨＰに「聴神経腫瘍の手術適応」と言うページがあります。

色々お調べのご様子ですから、すでにご覧になっていると思いますが、もう一度ご覧になってみてはいかがでしょうか？

現在執刀医が手術を勧めてくださる、そのお言葉への更なる理解や、ご本人が手術をするかどうかお気持ちを決められる判断の参考になるのではないか思います。

十分に悩まれているご本人の心境に添う投稿かどうかはわかりませんので、もしそうでなかったらごめんなさい・・・。

[No.1359] 2011/08/05(Fri) 12:01:35