聴神経腫瘍ＢＢＳ

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術後の後遺症 (親記事) - 三日月

はじめまして
三日月と申します。

７月４日に聴神経腫瘍の摘出手術を受けました。
この掲示板に参加されてるberettaさんと同じＦ教授に執刀していただきました。

私は今、結構、術後の後遺症に参っているのですが、(術前、腫瘍が4ｃｍとBigな割には殆ど自覚症状がなかったので、落差が大きすぎて･･･）皆さん、どのくらいで慣れましたか？私は今、引きこもり状態です。

後遺症は、
　　・左耳失聴(耳に何か詰まった感じ）
　　・左顔面麻痺(殆ど動きません。閉眼もできません）
　　・耳鳴り（ジ～～）
　　・ふらふら感
です。よかったらお話聞かせて下さい。

[No.1368] 2011/09/06(Tue) 10:35:04

Re: 術後の後遺症 (No.1368への返信 / 1階層) - かたつむり

　三日月さん、はじめまして。
　
　実は、三日月さんにお礼を申し上げたくて、書き込みました。私は一年まえの９月に聴神経腫瘍が発見され、３月に手術を受けました。
　腫瘍の大きさは2ｃｍ、聞こえはよく、あまり、自覚症状もなかったのですが、小さいうちに、と思い手術を決断しました。　ただ、実際は蝸牛神経の裏側の腫瘍だったため、聴力温存を希望していたので、腫瘍のサンプルをとっただけの手術となりました。

　術前も相当なやみましたし、今後どうしようか、術後もいろいろ、考えて、落ち込みました。
　掲示板では、今後、手術を受ける人たちにあまり、後ろ向きなことも、書き込めないし、と思いこんでいました。
　
　今回、三日月さんに、悩みを書き込んでいただいたので、
あ～、私と同じ、なやんでいる人がいる、と、とても、心強く感じました。
　
　手術のあと、飲み込むことが、うまくいかず、２ヶ月をすぎても、おかゆ、の生活でした。食いしん坊の私は、このまま、ずーっと、おいしいものも食べられず、流動食ばかりの生活が続くのか～。と、落ち込みましたが、３か月めにはいったころから、回復し、むせることなく、いまは、普通の食事ができます。
　ガンマナイフの先生がおっしゃっていましたが、顔面神経は蝸牛神経にくらべて、下等なので、少しくらい傷ついても、回復するよ。極端な話、切れてしまっても、くっつけておけば、なおるよ。　とのことでした。　ほんとかなぁ、と思いましたが、明るい話ですね。

[No.1385] 2011/09/21(Wed) 20:50:13

Re: 術後の後遺症 (No.1385への返信 / 2階層) - YKK

かたつむりさん、ご無沙汰しておりました。

検査入院はとりあえず終了し、すぐに仕事に奔走しておりました。
その際はいろいろとアドバイスありがとうございました。
一度は決心しましたが手術は先生の都合により延期になりました。
再度日程調整といったところです。
>
掲示板では、今後、手術を受ける人たちにあまり、後ろ向きなことも、書き込めないし、と思いこんでいました。
> 　
> そんなことはないですよ。
先輩としてストレートにアドバイス、思ったことをいっていただいたほうがむしろ助かります。
>
これまでもいろいろとお世話になりました。
>

ところで、組織検査のため一部分のみ切除しただけとのことでしたが、顔面神経傷ついてしまったとは知りませんでした。　
> 　手術のあと、飲み込むことが、うまくいかず、２ヶ月をすぎても、おかゆ、の生活でした。
>
>大変な思いをされたのですね。
　やはり絶対はないのですね。
>
３か月めにはいったころから、回復し、むせることなく、いまは、普通の食事ができます。
> 回復傾向にあり、まずは何よりです。

悩みますね。私も自覚症状がほとんどないことから、術後頭痛に悩まされたり、回復は元の８割といったお話を読むと、とにかく引っ張れるだけ引っ張ったほうがよいのか、それとも、いつまでも逃げずに踏ん切りをつけてどこかで勝負したほうがよいのか迷いますね。
みなさん（経験者）はどう考えますか？？？？いろいろとアドバイスよろしくです。

かたつむりさん、いやでないでしたら、
また、いろいろと相談させてください。よろしくお願いします。。

[No.1389] 2011/09/27(Tue) 23:20:00

YKKさんへ (No.1389への返信 / 3階層) - 三日月

YKKさんへ

　こんにちは。手術のことですが、私個人の思いですが、私

は今、思いもよらない後遺症に悩んでいますが、手術はして

よかったと思っています。

　
　私も術前、殆ど自覚症状がなかったので、術後すぐは、元

通りにならないであろう自分の状態に、とっても落ち込ん

で、術前の元気な状態のまま、行けるところまで行けばよか

ったとも思いました。

　
　私も、自分の病気がわかってから自分なりにいろいろ調べ

てる中に、聴神経腫瘍は、自然に小さくなることもある…と

書いているDr.のHPを見つけて、そのDr,にもメールしまし

た。

帰ってきたお返事は、この大きさの腫瘍であれば、開頭手術

した方がよいでしょう…というものでした。
　

　私も、『たまたま』見つかった腫瘍でした。知らずにその

まま過ごせていたかもしれない、とも何度も思いました。で

も、腫瘍が大きくならない補償はないし、大きくなれば、だ

んだん具合は悪くなっていき、手術も難しくなったのではな

いかと思います。

　
　今は、顔面麻痺も辛いし、術前のクリアな聞こえ方ってい

うのは、もう2度とないのだと思うと悲しくなることもあるの

ですけど、だんだんそのクリアな聞こえ方も忘れてきつつあ

ります。耳鳴りと一緒に入ってくる音は不快ですけど、慣れ

てはきますね。

　術後は、本当に人それぞれだと思います。盲腸の手術みた

いに腫瘍をとってしまえば、術前に戻った人もいるかもしれ

ません。私もそうなると思ってたのです。でも、脳をいじる

っていうのはやっぱりなかなか大変なことです。精密機械み

たいなものですからね…。

　
　こわがらせたらごめんなさい。でも、この病気の手術をし

た人の率直な体験談を数多く聞いていたら、心構えも違って

くると思うし、もし手術されるのであれば、術後の後遺症と

の関わり方も違ってくると思いますよ。私のように中途半端

に手術に臨んでしまうと、後遺症をかかえた自分に唖然とし

てしまいますけどね…。

　いっぱい悩んで、ご自分の進む道を見つけてください。私

でよければ、経験したことは何でもお話しますので・・。

[No.1390] 2011/09/28(Wed) 16:37:17

かたつむりさんへ (No.1385への返信 / 2階層) - 三日月

　かたつむりさん

　返信、ありがとうございました。

　かたつむりさんの手術までの葛藤、病院・医師選び…等々、改めて拝見させていただきました。

　病気がわかってから、自分なりに精一杯奔走されて、納得して手術を受けた結果が、再手術になるかもしれない…というのは、本当に落ち込んだことと思います。

　私は、術後の見通しが甘かったので、術後、新たな病気が舞い込んだような気持ちでした。術前の元気だった自分にはもう戻れないんだ…と思うと、悲しくて、誰もいないところでよく泣きました。でも、この掲示板で、皆さんに勇気をいただきました。顔面麻痺も、たぶん治るだろうし、左耳失聴の代わりに現れた耳鳴りも、改善はされないけど、皆さんがおっしゃるように、確かに慣れてきます。”どうにかなるさ!!”って気持ちになってきています。

　術後は、本音を言うと、Ｆ教授に執刀してもらったのは、失敗だったのではないか…と思うこともありました。でも今は、顔面麻痺と耳鳴りさえ乗り切れば、頭痛もないし、頭皮の何とも言えない麻痺感もだいぶんなくなったし、傷は痛まないし、体は元気だし…。やっぱり、あの教授の技量はすばらしい！と感謝するようになってきました。

　かたつむりさんも、きっと、言いたいことは同じようなことだと思うのですけど、術中に、旦那さんに手術の方向を確認してくださった先生というのは、患者思いの先生だなあ、と思いました。術後、思わぬ後遺症も辛いですからね。

　かたつむりさんが、顔面神経は少しくらい傷ついても回復するよ、と話していたという先生の話、ありがとうございました。ものすご～く元気付けられました。術後、2カ月半、全く顔面動かないのですけど、希望が持てました。焦らずに待ちます。目は辛いですけど…。

[No.1386] 2011/09/22(Thu) 12:25:19

Re: 今日は。 (No.1368への返信 / 1階層) - ネーサン

三日月さん、書き込みが遅くなってしまい申し訳けありません。

術前は自覚症状が殆ど無かった為、余計後遺症に悩まれているようですね。
術後、私も同じような状態でしたので今のお気持ち良く分かりますよ。

失聴・耳鳴り・浮遊感に関しては慣れるしかないようです。
賑やかな場所での会話、声のトーンが低い人との会話、失聴側から話しかけられた時
遠くから呼ばれた時の方向性・・・色々と不便ですよね。

私は知人は勿論の事、職場でも左耳が聞こえない事を伝えてあります。
聞き取れない時は「聞こえな～い」と近くまで行ったり
遠くから呼ばれた時は「何処から～？」と叫んだり
呑み屋などの騒々しい場所では必ず左隅を確保（最近では左隅を空けておいてくれます）
また、初対面の方にも必ず左耳が聞こえない事を伝えています。
「私は聞き取りづらいの～。だから大きな声で話してね」
と少し開き直りの気持ち大切かもしれません。
片耳は聞こえなくても、もう片方残っています。
不便ですが何とかなるものですよ＾＾ｖ
浮遊感もまだまだこれから。
無理しない程度に動いて平衡感覚を鍛える事も大切かと思います。

一番の悩みは顔面麻痺でしょうか？
でもまだ術後２ヶ月。
後遺症の回復は本当に人それぞれです。
左欄「後遺症」にも記載してありますが、私は術後２ヶ月過ぎた頃に
やっと自力で閉眼出来るようになりました。
それも思いっきり眼に力を入れないと閉じない状態。
毎日、目薬＆眼軟膏。そして就寝時は絆創膏で強制的に閉眼させ眼帯使用でした。
意識しなくても瞬きが出来るようになったのは術後３ヶ月過ぎた頃でしょうか。
術後３カ月で職場復帰をしたのですが疲れてくると眼が開いたままの状態だったり
左口元の締りがなくなり飲み物がツーっとこぼれたり＾＾；
本当に少しずつ、少しずつの回復でした。
そう。これから、これからです。

現在術後７年となりますが左顔面の違和感は未だにあります。
他の方からは分からないようですが多分８割程の回復だと思います。
浮遊感・平衡感覚も完全ではありませんが普通に生活出来ている事を良しとして。

この病気は治療をしてからが「長いマラソンのようなものだ」
とお世話になったサイトの管理人さんから言われました。
本当にその通りだと思います。
あまり頑張らなくてもいいんです。無理せずボチボチと少しずつ。
良性腫瘍であった事に感謝して・・・。

何だか支離滅裂なお返事になってしまったような・・・。
ごめんなさい。
でも、いつでも愚痴を話しに来て下さいね。
同病でしか分からない事、沢山ありますもの。
仕事優先主婦なもので、なかなか書き込めずにいますが
きっと皆さんが読んでいてくれると思いますよ。

[No.1376] 2011/09/09(Fri) 19:14:13

Re: 今日は。 (No.1376への返信 / 2階層) - 三日月

　ネーサン

　あたたかいお便り、ありがとうございます。

　まだ2か月…そうなんですよ。これからだとは思うのですけど、長い長いトンネルの中にいるような気分です。このトンネルは何メートルだよ、とかいうのがわかっていれば、暗闇の中を出口めざして頑張って歩くのですけどね…。先が見えないのが、進展がないのが辛いです。

　でも、少し、ふっきれました。

　顔面麻痺が一番つらいのでしょうか?…って、おっしゃって下さったのを見て、ああ、やっぱり、わかってくれてるなあ、と思いました。
　「黙ってるとわからないよ」とかって、周りはよく励ましてくれるのですけど、わかる、わからないじゃないのですよね。目も痛いし、表情も作れないし…。で、人に会うのがおっくうになるのです。

　ニッと笑ったときの、方側にだけ上がる口角。泣いたって健側だけ紅潮して涙が出るのもそちらだけ。怒ったって、眉間のしわは、片方だけ…。まだ、マスクなしに人と会う勇気はありません。

　Dr.は、3か月と言いました。ネーサンも2か月頃は、まだまだ動かなかったみたいなので、私も、一応、Dr,の3か月を目標に耐えてみます。瞬きできるようになったら、どんなに感激するだろうか…と想像しながら。

　本当にありがとうございました。

　同病の方がいる中で、思いを吐き出すと、本当に楽になりますね。

　また、お邪魔しますのでよろしくお願いいたします。

[No.1382] 2011/09/10(Sat) 09:26:14

Re: 術後の後遺症 (No.1368への返信 / 1階層) - 三日月

ネーサン、 beretta さん、お返事ありがとうございます。

私は、神の手と言われているF教授に執刀していただくことになって、それは喜んだのです。

術前、普通に聞こえていた左耳の聴力も、F教授なら残してくれるのではないかと思ったし、顔面麻痺なんて、自分がネットでこの病気の後遺症を見る限りでは、97～98％起こらないと思っていたので（神経温存と機能温存とは違うことは後で知りました）術後の自分にとまどうばかりでした。

F教授への期待が大きすぎたのでしょうね。今頃になって、F教授に執刀してもらった beretta さんを、この掲示板で知ったのですが、お話聞きたかったです。

自分の中では、同じ病気のいろいろな方に励まされて、この後遺症も、時間がやわらげてくれるだろう…とは思うようになったのですが、ただ一つ落としどころがないのは、自分の手術の選択はあれでよかったのだろうか？ということです。
東京や大阪の他の病院で手術していれば、もっと良い術後だったのではないか…とか思ってしまうのですよね。（本当は、他の病院にも行く予定だったのです。）

手術なんて、し比べてもらうわけにはいかないので、どれだけDr.を信頼するか…だとは思うのですが…。

もし、私が他の病院で手術してもらって、同じような術後であれば、F教授に執刀してもらわなかったことを悔やみ続けるとは思うのですよね。そう自分の中で繰り返し思おうとするし、手術ののやり直しなんてできないのだから…と納得させようと思うのですけど、自分でも嫌になるくらい堂々巡りの自問自答をやっています。

beretta さん、F教授の執刀になったいきさつとか、今の思いとか、よかったら、聞かせていただけませんか？よろしくお願いいたします。

[No.1372] 2011/09/08(Thu) 10:16:35

Re: 術後の後遺症 (No.1372への返信 / 2階層) - beretta

三日月さん

　以前にも書いたことがあるような気もしますが…改めて振り返ってみたいと思います。

　まず、私が何となく異常を感じたのは約９年前で…蛍光灯のジーっていう音が聞こえると思ったこととクラクラすると感じたことでした。眼科・耳鼻科で調べてもらったのですがメヌエルではないからストレスか疲れでしょうと言われました。それから約８年間そのまま放置していました。蛍光灯の音は大きくなりそれは耳鳴りだと自覚が出来ていました。クラクラも同じでしたが慣れてきていました。
たまたま昨年脳ドックを受診したのがきっかけで聴神経腫瘍が発見されました。２．３センチだったと思います。脳ドックを受けた病院が偶然Ｆ教授の執刀病院だったので、そのままの流れで手術はＦ教授に決まりました。当時はＦ教授って誰？？って感じでした（笑）
その後、教授のスケジュールと私の仕事のスケジュールのすりあわせで手術は発見からおよそ１０ヶ月後となりました。
自分では確実に大きくなっているという実感がありましたから経過観察という選択肢は早い段階で捨てていました。また、他の病院への転院はまったく考慮しませんでした。１０ヶ月の間に数回、手術をしないで聴神経腫瘍を死ぬまで持ち続けるのは可能かなとか考えたのは事実ですが、手術を先延ばししても虫歯と同じで自然治癒は望めませんし、さらに腫瘍が肥大することやＦ教授が高齢のためメスを置く可能性も合わせて考えれば是が非でもこの機会に手術を受けさせて頂こうと思っていました。
私の直接の主治医はＦ教授の弟子の一人だそうですが、かなり腕も確かな先生だそうです。その先生からは、手術前に「右耳は失聴する」「顔面麻痺はしばらくの間出る」「髄液もれや感染症の可能性は０じゃない」などのリスクに関する説明を受けていました。ただし、Ｆ教授の腕は神業なので、自分が手術するより数百倍安心だとも言われました。

三日月さんと同様に私も現在の体調だけを考えれば手術前が８０くらいだとすればきっと今は５０くらいかもしれません。このまま８０や１００には戻らないかもしれません。だって脳腫瘍ですから…(笑)

でも手術を受けずに聴神経腫瘍があることを知ったままあと数年間耳鳴りとクラクラに耐えながら生活をしたとして、その後に安心できる病院で安心できる先生に手術をしてもらえるかどうかは本当に自信がありません。不確定な未来より確実な現在を選びました。

三日月さんの腫瘍は４センチぐらいとうかがっています。４センチに成長する腫瘍はあと１０年くらいで８センチくらいにまで大きくなってかなりいろいろな自覚症状を引き起こすのではないでしょうか？１０年後Ｆ教授は８０歳近いですよね…

世の中にはいろいろな方がいらっしゃるので聴神経腫瘍を摘出してもらって体調が１００に戻った方もいるのかもしれませんが…非常にまれなのではないでしょうか？どうなんだろ？私は今後１０年で８０に戻れば結果オーライだと考えています。

ネーサンはどう思います？

[No.1373] 2011/09/08(Thu) 20:49:39

Re: 術後の後遺症 (No.1373への返信 / 3階層) - 三日月

berettaさん
お返事ありがとうございました。

berettaさんは、私と違って、スッパリしてるなあ、と思いました（それは、葛藤があったとは思いますが…）

私は、この病気を告げられた時に、ワラにもすがる思いでF教授にメールを送ったのですよ。そうしたら、先生本人から電話がかかってきて、「僕が手術してあげるよ!」って。

うれしかったですね。捨てる神あれば、拾う神あり!だ!!なんて、もう、治ったような気分だったのです。

でも、F教授と病院側の段取りは難しかったみたいで、電話があってから、指示された病院に行ったものの、全くの新患扱いだったのです。
で、病院からの連絡待ちだったのですが、１か月ほど連絡がなかったもので、じっと待つより、行動を起こそう！と、東京の病院へ行く段取りをしてるときに「F教授の手術のキャンセルが出たので７月４日にどうですか？」と電話があったのです。

私としては、F教授に執刀してもらうのもあきらめつつあったころだったし、いろいろな先生の話を聞いて、病院の設備も見て納得できる病院、先生に手術してもらおう！と、考えが傾きつつあったころだったので、ものすご～くなやみました。F教授に手術してもらった人をネットで探しまくりました。そのとき、berettaさんにお会いできていればよかった…。

berettaさんは、F教授に執刀してもらったことに、何の後悔もないですか？

他の病院で手術していれば、もっと良い術後だったのでは…？とか思いません？

私の周りでは、F教授に執刀してもらったということばかりがひとり歩き（？）して、「よかったねえ！よかったねえ!!」
って言ってくれるのが、よけい辛いです。見かけは前のまま（顔も、黙ってれば、麻痺はわからないので）かもしれないけど、世界がちがってるのよ!!って叫びたくなります。

顔面麻痺も「３か月我慢して!」って、軽く言われたのですけど、思わぬ後遺症が出たもので（私としては…）本当に、３か月で治るの？なんて疑う気持ちも出て来ちゃって…。

術後、頭痛もないし、傷も痛まないし、そういうことに感謝しなくてはいけないのでしょうけど、余裕がないですね。鏡を見る度に、閉じられない目が痛む度に、私の選択は間違ってたのかなあ？って、クヨクヨしてます。

berettaさん、同じ先生に手術してもらったというだけで、愚痴ってごめんなさいね。
そのうち落ち着くとは思いますから、話、聞いて立ってください。

[No.1375] 2011/09/09(Fri) 11:40:16

Re: 術後の後遺症 (No.1375への返信 / 4階層) - beretta

三日月さん

　三日月さんの気持ち…すごくわかります。私もこの病気も手術をすれば完治して健康だった頃の身体に戻れるって思ってました。それはまるでインフルエンザに苦しんでも直れば元通りというのと同じようなものだと思っていました。
　私も手術の後、顔面麻痺は中度という判定で、右目はほとんど閉じませんでした。入院中は顔面麻痺専門のリハビリの方の指導でまぶたの運動を一日４０分させられてました。今では洗顔しても大体しみない程度になっています。時間が経てば直ってくるものだと思います。
　まあ、とにかく右からの音声に反応が遅れますが、そして耳鳴りやら違和感やらはあり過ぎるほどありますが、とりあえずＦ教授には感謝しています。
　三日月さん…一緒に頑張って乗り切りましょう！

[No.1378] 2011/09/09(Fri) 19:36:02

Re: 術後の後遺症 (No.1378への返信 / 5階層) - 三日月

beretta さん

ありがとうございます。

　F教授には、感謝しなくてはいけませんよね。やっぱりいくら神の手と言われれてても、腫瘍の形状や大きさによっては、傷んだ神経を残してみるだけ…（残したから、と言って、必ず機能するわけではないですからね…）になるのは、仕方のないことなのでしょう。

　F教授とは、術前、充分な話ができるわけではないので、そのあたりも、自分の中で、ちゃんと納得しておかなくていけないですよね。

　頭ではわかっているのです。でも、そんな優等生みたいな考えでいられるほどの心のゆとりが今はないのです。

　beretta さん、私も、術前の80でOK!という気持ちになって来ています。術後すぐは、こんな状態になった自分に絶望感でいっぱいだったのですが、皆さんの励ましのおかげで、少しずつ前向きになれてきています。

　私の今は、術前の30～50といったところでしょうか？顔が動き始めたら、術前と同じように友人とも会ったり、ショッピングにも出かけたりしたいと思います。

　また、話し相手になって下さいね。
　『一緒にがんばりましょう!』って言ってくださって、本当に嬉しかったです。ありがとうございました。
　

[No.1381] 2011/09/10(Sat) 08:54:52

Re: 術後の後遺症 (No.1368への返信 / 1階層) - beretta

三日月さん（可愛い名前ですねｗ）
はじめまして

私の後遺症は…
・右耳失聴（詰まった感じ）
・右顔面軽く麻痺
・右耳鳴り（ｼｬﾜｼｬﾜｼｬﾜ）
・味覚不調
・軽いふわふわ感
です。

でもネーサンのおっしゃる通り、時間が経てば少しずつよくなってくるみたいです。失聴と耳鳴りは治らないと思いますが…

あと頭部が突っ張った感じがします。そういえば、頭の一部に無感覚状態のエリアがあります。

とりあえず職場復帰を術後１ヶ月で果たし、その後は術前と同じ仕事をこなしてます。酒も飲みます。ジムにも通ってます。自分ではかなり無理しているつもりです。でも…頑張りたいと思います。

三日月さんも早く体調が復調するといいですね。ご回復を心よりお祈りしています。

[No.1371] 2011/09/07(Wed) 22:07:10