聴神経腫瘍ＢＢＳ

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再手術？！ (親記事) - 三日月

先日、F教授が再来院するので、診察を受けに行きました。

　術後４か月弱経つのに、顔面麻痺は、一向に良くなりません。術後すぐのときには、「３カ月我慢して」って言われたので、３カ月、首を長くして耐えました。「(今から）６カ月から１年、回復にかかるよ。」と言われました。「えっ？！３カ月って言ったじゃない？!」って心の中で叫びました。
またふり出しに戻った感じです。(泣）閉じない目の痛さを、まだこれから何か月も耐えなきゃいけないのか…と、がっくりきました。

　おまけに、耳鳴りがひどいのなら、再手術して、残した聴神経を除いてしまって、何年か後に、残った腫瘍をサイバーナイフで治療しましょう！と言われました。

　もう、寝耳に水！状態で、再手術なんてみじんも考えていなかったので、相当へこみました。

　もう、手術はこりごりです。何が起こるかわかりません。

　顔面麻痺も好転しないので、いろいろな行事参加もあきらめてきたし、これからしばらく参加できないのかと思うと悲しいです。

　術前の自分に戻れないのは、もう何とかクリアして、今の状態を受け入れようと、前向きになってきたとこだったのですが、がっくりです。

　腫瘍は95％、切除したということだったのですが、再発率って、どのくらいなのでしょう？どなたか、ご存じないですか？

[No.1394] 2011/10/28(Fri) 09:35:02

Re: 再手術？！ (No.1394への返信 / 1階層) - YKK

久しぶりにBBS開きました。
95パーセント以上の摘出で再発はほとんどないというのが私の調べた認識ですが。
ですので、95パーセント取れてれば今今すぐにというわけではなく、万が一再発したらという先の話ではないでしょうか？
術後のMRI見せてもらうときれいに取れていて安心するのではないでしょうか。再発といっても1年に1～2ミリとして、2センチまで早くて10年先←ただしこれはほったらかしていた場合なので、ガンマナイフ（サイバーナイフ）治療でもっとずっと先まで増大スピードを落とせると思いますよ。
今今ではなく、万が一の再発というお話だと思いますが、気になるようでしたら、やはり主治医や手術をした病院へ詳しくお話で聞いたり術後のMRI見せてもらったりしたほうが安心すると思います。
※ただガンマナイフ（サイバーナイフ）後の手術は難しいと言われているので（中で組織が癒着したりするので）、ガンマナイフ（サイバーナイフ）後は再手術ありえないのかとか、自分の腫瘍の増大スピードは早いのかとか。年齢等を考慮に入れ、総合的に、慎重に、、決断していただいたほうがよろしいかというのが私がこれまで調べた内容です。
参考になればよいのですが。

[No.1395] 2011/10/29(Sat) 23:39:58

Re: 再手術？！ (No.1394への返信 / 1階層) - Reiko

三日月さん、初めまして、Reikoです。
昨年手術を受け、先日１年目のMRIをクリアしました。

三日月さんの投稿を見て初めからびっくり！いつも気になっていました。でも三日月さんを傷つけないように上手に書く自信がなかったのでいつも読むだけでしたが、夕べ投稿を見て私は勝手に腹が立ち、夜中も目が覚めてしまいました。F教授の対応はひどい！と思います！女性にとって顔面麻痺はとても精神的にもつらいものだと思います。三日月さんがこんなにずっと悩まれているのに。。「えっ？！３カ月って言ったじゃない？!」って心の中でじゃなく直接叫ばれてもよかったんじゃないでしょうか？神の手と言われたことにあぐらをかき、手術を受ける側の気持ちを考えていないんじゃないでしょうか？なんて三日月さんにはどうしようもないし、これが三日月さんの気持ちを傷つけてしまったら本当にごめんなさい！きのうから三日月さんのことお祈りしています。教会でも祈ります。早く顔面麻痺が治りますように。本当の神様の手によって癒されますように。

[No.1396] 2011/10/30(Sun) 19:05:49

Re: 再手術？！ (No.1394への返信 / 1階層) - 三日月

　ＹＫＫさん、Ｒｅｉｋｏさん、返信ありがとうございます。

　自分のことのように、考えて下さったり、憤慨してくださったりしてありがとうございます。本当に感謝の思いで、胸がいっぱいになります。

　Ｆ教授は、世界中を飛び回っているような方ですし、私なんかよりずっと重篤な患者さんの手術を数多くされていらっっしゃるし、後遺症も、おそらく治るであろう顔面麻痺などは、あまり心配してないのだろうと思います。だから、つい楽観的なことを元気づけるつもりでおっしゃっているのではないかと思うのですけど、本人は、不便になった体で生活しているので、辛いです。

　サイバーナイフも、最先端のものが近々設置されるらしくて、先生にしてみれば、外科手術なんかよりずっと楽だし、再発の恐怖から解放されるのだから…という思いで提案してくださったのだと思いますが、私にとっては、体に（特に脳に）何かすると、術後、どんな後遺症と付き合うことになるのか…ということの方が、今は重大で、怖いです。腫瘍が思わぬ大きくなって、再手術しかない！という状態になるまで、予防的な目的ではしたくないです。

　ついこの間まで、病院なんて縁のない元気な人だったのに、人生、何が起こるかわかりませんね。

[No.1397] 2011/10/31(Mon) 11:14:00

Re: 再手術？！ (No.1394への返信 / 1階層) - かたつむり

なんと、申し上げてよいのか、わかりませんが、いま、とても苦しいのですね。
　術後の体の苦しみも、つらいですが、こういう精神的な不安、苦しみというのは、ほんとに辛いものですよね。

　きっと、ショックでその場では、F教授には、詳しく、納得のいく説明を受けられなかったのでしょうね。私だったら、絶対、そうなって、あとから悶々とすると思います。

　こんなとき、直接、主治医の先生と時間をとっていただいて、詳しくお聞きしたほうが、よいのでしょうが、F教授では、それも、かなわないのでしょうか。
　同じ病院で、カルテ、検査結果などをみたうえで、ゆっくり、説明してくださる、お医者様は、いらっしゃらないでしょうか。　
　
　私などは、なにか症状がでて、どうしても不安な時はメール、あるいは、外来の診察じかんにお電話したり、薬局から調剤についてのお電話も2回ほど、してもらいました。

　主治医の先生もお忙しいので、都合のよい時間帯にかけなおしたりもしましたが、やはり、安心いたします。ちゃんと、次の診察のときには、覚えていてくださって、本人が忘れていることまで、「その後、飲み込みのほうは、どうだった？」などと、聞いてくださいます。

　医師にとっては、何百人か診てきた患者のひとりかもしれませんが、患者にとっては、はじめてのことですから、おちついていられないのは、当然ですよね。　言葉、受け取り方によって、天に登る気持ちになったり、地にもぐったりもしてしまいます。
　
　ただ、素人ながら、切除もされていることですし、今以上に悪くなること、また、急に症状がすすむことはない、ということだけが、少し、慰めになるのでしょうか？

　どうぞ、少しでもはやく、心が軽くなりますように。

　私ごとですが、治療のため、ステロイドを服用していて、
　睡眠不足の頭で書いているので、もしかしたら、なにか
　かえって、不安にしてしまったり、不快な思いをさせてしまったら、ごめんなさい。

[No.1399] 2011/11/01(Tue) 12:14:24

かたつむりさんへ (No.1399への返信 / 2階層) - 三日月

かたつむりさん

　心配してくださってありがとうございます。

　失聴・顔面麻痺・再手術の話・・・と、思わぬ展開にばかりなるので、動揺してばかりです。こんなとき、皆さんに本当に助けられます。

　今、少し落ち着いたので、まあ、再手術は、余程のことがない限り拒めばよいのだし、顔面麻痺も、ダメもとで、鍼灸治療でもしてみようかなあ、と思っています。自分のからだのことは、自分で決めないとね…。

　暮れにまた診察に行きます。その時はＦ教授ではなく、手術した病院の先生で、その先生は話しやすいので、いろいろぎもんをぶつけてきます。まあ、良性腫瘍と、成長が遅い腫瘍というのが、こんな場合、救いですよね。

　かたつむりさん。心配してくださって本当にありがとうございます。

[No.1400] 2011/11/03(Thu) 10:42:49

Re: かたつむりさんへ (No.1400への返信 / 3階層) - かたつむり

　少しおちつかれたようで、安心しました。
　私も、いちばん、心配しているときに、健康診断の結果が病院から送られてきて、緑内障の疑いあり、再検査、との記載にとっても落ち込みました。
　そんなときって、冷静に判断できなくて、一番、悪い方向に考えがいってしまうものです。（私の場合）病院の再検査の予約がはるか、先になってしまったので、かかりつけの眼科にいったところ、やはり、定期的に検査は必要だけれど心配はないということでした。
　片耳の聴力はなくなってもいいから、目が見えなくなるのだけは、イヤと思い詰めてしまったので、もう、ほっとしたというか、脱力でした。
　おかしなもので、もう、片方がきこえ、再発のおそれがないなら、覚悟をきめよう、と逆に気持ちが楽になりました。

　関係ないような、話をしてしまって、ごめんなさい。もし、心配がまた、ぶり返してくるようなら、我慢してないで、どうぞ、信頼できる先生にご相談なさってくださいね。

　三日月さんの書き込みには、同じように悩んでいるひとがいると、逆に力をもらっています。ありがとうございます。
　

[No.1401] 2011/11/05(Sat) 21:19:05

Re: 遅くなりました (No.1394への返信 / 1階層) - ネーサン

閉眼出来ない辛さ、これは経験していないと分かりませんね。
目を閉じること、そして瞬き出来ること、それがどんなに大切な事なのか痛感しています。
三日月さんはそんな状態が４カ月、そしてこれからも暫くと言われ・・・辛いですね。

顔面麻痺のために人と会いたくない、外に出たくないという状態になっていませんか？
私がそうでしたので心配しています。
顔面麻痺の回復は人それぞれ。
大変でしょうが焦らず少しずつ少しずつ。

「耳鳴りが酷いようなら聴神経の再手術を」と言う書き込みを読み
「んっ？」と思いました。
顔面麻痺を回避するために全摘ではなく９５％の腫瘍切除に至ったのでは
と思うのですが違うのでしょうか？
それを耳鳴りのために再手術となれば再び顔面神経がダメージを受けるのでは？
耳鳴りのためにだけ手術を勧めると言う事に少し疑問を感じてしまいました。
私の場合、全摘されているものの耳鳴りはしっかり残っていますし
多分、全摘されても耳鳴りが残っているという方は大勢いらっしゃると思います。
耳鳴りは慣れるしかないようですね＾＾；

先程も書きましたが全摘ではなく９５％の切除というのは
顔面神経を温存するために腫瘍が再発しない程度の切除をしていると思いますので
再発率は極めて低いと思いますが、こればかりは何とも。
今後の定期検査できちんと経過を観ていくしかないと思います。

教授は忙しい方なので思い立った時に受診出来ず少し心配ですね。
現在の主治医の事は信頼されていますか？
不安に思った事を何でも話せるドクターだと良いのですが。

[No.1403] 2011/11/08(Tue) 12:37:03

ネーサンへ (No.1403への返信 / 2階層) - 三日月

　お忙しいのにお返事ありがとうございます。

　腫瘍をわずかに残したのは、聴力温存のためだったのですが、結局、聴力もアウト、耳鳴り・強い顔面麻痺の後遺症が残ったわけです。

　結局、聴力はだめだったから、聴神経に配慮する必要はなくなったわけで、聴神経を取り除けば耳鳴りは解消するかもしれないし、聴神経に張り付いていた腫瘍も一緒に除去できる…ということなのだと思います。でも、私も、ネーサンがおっしゃるように、再手術などすると、また顔面神経がダメージを受けかねないのかと思うし、とにかく、開頭手術は、予測不可能な後遺症が起こることがあるという恐怖感が根強いです。

　主治医は、とても話しやすい先生なのですが、やっぱりＦ教授には遠慮があるみたいで…。私も立場的に中途半端な患者だなあ、と思うこともあります。

　Ｆ教授は、後々のことを考えると、なるべく全摘をめざしたい、それが患者にとって今後の心配事がなくなる最良の方法だと思ってらっしゃるのだと思いますけど、患者側は、ちょっと違うのですよね。病気への驚きも、術前・術後の不安も恐怖も、もう１度きりで終わらせたいですよね。できれば…。

[No.1404] 2011/11/08(Tue) 13:41:36