聴神経腫瘍ＢＢＳ

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初めまして (親記事) - moko

三日月さんこんにちは。初めましてmokoです。
私は、㋃に左聴神経腫瘍の手術を受け7ヵ月が過ぎました。

開頭手術や術後の辛さを思い出すと、よく耐えたなと思います。

私は、術後相談していた漢方薬局の先生に勧められた
(細胞賦活薬ルミンAー100γ)と言うのを飲んでいます。

手術の傷跡や末梢神経の回復が早いと聞き、少しでも綺麗に早く良くなるようにと今でも続けています。

私は顔面麻痺は免れましたが、難聴と耳鳴りは残りました。
耳の中の塞がった感じとか、少しは楽になっているような気がします。

三日月さんの顔面麻痺が早く回復されますように祈ってます。

[No.1405] 2011/11/10(Thu) 15:40:11

mokoさんへ (No.1405への返信 / 1階層) - 三日月

　お返事ありがとうございます。

　この掲示板を通じて、顔も知らない方々から励ましのお便りもらって本当に感謝しています。同じ痛みを持つ方々からのエールがどれだけ励みになるか…。

　mokoさんの７カ月、よく耐えたなあと思います。という言葉、重かったです。私も、たぶん気が付かないほどのスピードで回復はしていると思うので、半年・１年と経った時に、よく耐えたなあ…、と思いたいです。

　ルミンAというお薬も調べてみました。情報くださってありがとうございます。私も、東洋医学にも少々傾きつつあるところです。それと、顔のマッサージということで、エステにも通ってみようかと思っています。

　でも、本当に、いっときの絶望感に似たような気持ちは、おかげさまで、なくなりました。皆さんのおかげだと思います。ありがとうございました。

[No.1406] 2011/11/11(Fri) 11:39:14

Re: 三日月さんへ (No.1406への返信 / 2階層) - moko

こんにちは。見て頂いて嬉しいです。
実は私、パソコンは見るだけで書き込みなど初めてです。

ちゃんと届くのか恐る恐る送信しました。

ネーサンの聴神経腫瘍ってな～に？を見つけ、同じ思いをしている方の経過や頑張っている姿に励まされていました。

私は、術前に執刀医に｢顔面神経の保存をお願いします｣と懇願し、術後すぐに家族に言った言葉が「顔大丈夫？」だったと思います。

もう若くはないけど幾つになっても気になります。
顔面麻痺は残りませんでしたが、術後暫くは痺れたり口もちゃんと閉じれませんでした。

漢方薬局の先生の受け売りですが、顔面神経は少しずつ再生するって言うのと、人間の体はよくできていて、二つある臓器の一つが機能しなくなっても、残った一つが50％じゃなく80％くらいの働きをしてくれるようになるんだよと言う言葉に救われてます。

方耳の平衡機能が失われても、脳がちゃんとその役割をしてくれてますものね。

ルミンの存在を知ってもらいたくてメールできてよかったなーと思います。

私もまだまだ不安な気持ちをかかえていますが、大げさかもしれないけど、今生きてることや同じ仲間がいてこうして情報交換出来ること幸せだなと思います。

エステもいいですね。恐い手術頑張ったご褒美ですね。
リラックスして生きましょうね☆

[No.1407] 2011/11/11(Fri) 13:45:24

mokoさんへ (No.1407への返信 / 3階層) - 三日月

　お返事ありがとうございます。

　そうですよね、今、生きてることの幸せ、やっぱり感謝しなくて…、と思います。

　術後の自分に絶句してしまって、こんなので生きていくのか…って、当初は悲しくて仕方なかったのですけど、この不自由さに慣れて、顔面麻痺さえ治れば、普通に暮らせて、子どもたちの成長も見られるし、日々のたわいないことも幸せに感じられるようになるのではないか…・と思います。

　エステ、通うことにしました。隠れ家みたいなとこ見つけたので…。リラックスして生きていきます。

　ありがとうございました。

[No.1408] 2011/11/12(Sat) 10:56:16

外来受診行って来ました (No.1408への返信 / 4階層) - moko

16日に退院後2回目の聴力検査に行って来ました。

手術を受けたのは愛知県内の病院ですので、JRと地下鉄を乗り継いで行ったのですが、術後3カ月の頃には満員電車の中や地下鉄への階段や人込みが恐くてたまりませんでした。

今回は自分でもびっくりするくらい平気でした。
満員電車の中で(わー普通に立ててる！)　地下鉄へも(人込みの中スタスタ歩いてる！　階段もさすがに降りる時手すりがないと不安だけどさっさと歩けてるわ！)と心の中で思ってました。

やっぱり半年経つと違うんだと実感しました。

左聴力はかなり落ちてますが(人の声は音としては感じれますが、言葉は聞き取れない状態)大きなピーピーとポーポーは聞こえたのでホットしました。

受診前は色々と不安もあったのですが、執刀して下さった主治医で耳鼻咽喉科部長のМ教授(聴神経腫瘍、顔面神経の保存で全国から患者さんが受診されてます)の穏やかなお顔と、手術跡きれいだし良かったねの言葉に安心して、来年春の1年後МＲI検査の予約をして帰ってきました。

心配なのは、携帯電話と電磁波の関係です。
数か月前に聴神経腫瘍になる可能性についてのニュースがありましたよね？

[No.1409] 2011/11/18(Fri) 14:38:14

Re: 外来受診行って来ました (No.1409への返信 / 5階層) - 三日月

　mokoさん

　検診、お疲れ様です。電車や地下鉄に普通に乗れるのはすごいと思います。

　私は、田舎に住んでるので、移動は車なのですが、結構、運転には自信あったのに、もう、最近ぶつけること、ぶつけること…。(人ではないですよ。）特に、バックはダメですね。それと、急に首を振ったりすると、フワっとした感覚になります。

　私も、術後半年の頃には、mokoさんのように地道に回復している実感を感じたいです。
　
　携帯電話は、気にならないことはないけど、使わないわけにもいきませんものね。私は、聞きかじったくらいで、詳しい内容は知らないのですけど、もう、気にしないようにしようと思ってます。Let　it　be　!!　ですよ。

[No.1410] 2011/11/21(Mon) 13:42:35

三日月さんへ (No.1410への返信 / 6階層) - moko

お返事ありがとうございます。

こちらもどこに行くにも車なので、2ヵ月位車に乗れなくてとても不便でつまりませんでした。
久しぶりに乗った時には初心者のような気分でしたよ。
まだその頃は、私もフワフワ感や早く歩けない状態で、頭を動かすのも不安でした。
急に頭を振ったりするとフワッとするとか、ちょっとした動作でよろけたりとか、今の三日月さんの状態の時にはこれがいつまで続くのかと心配な毎日を過ごしてました。

でもでも、本当にちゃんと回復してます。

私の場合左の頭を下に寝れなかったのが、今では左横向きに寝れるようになりました。
開頭した頭骸骨と頭皮の間には、可愛い星型のような医療用チタンが4つくっついてます。
今ではそれも私の一部としてなじんできたかと思うと愛しくなりますよ。

三日月さんも年が明けた頃には、もう少し楽になってると思います。

携帯電話については、私は今まで電話を受けるのが左ばかりだったんです。　
今は右耳で話すしかないのですが、少し長くなると耳の奥がチーンと痛くなってきて恐くなるんです。
この病気は片耳でも10万人に1人か2人で、両耳がなる人は滅多にないとは言うものの、もし私が電磁波の影響を受けやすいとしたら…　大事な大事な右耳がとちょっと心配になりました。

再発にしても何にしても、今から心配してても始まりませんけどね。
とりあえず友人や親しい人には、ごめんね耳が痛くなってきたからと伝えるようにしてます。
自分の身は自分で守らないとと思う今日この頃です。

私もこうして自分の思いを(ちゃんと伝えられてるかは自信ないけど)書き込みさせていただいた事で、一歩前進出来たように思います。

リラックスして…って言うのも自分に言い聞かせてたところもあります。
少し楽になりました。

ありがとうございました。

　　※ルミンを飲まれるとしたら、朝夕２粒ずつをなめるようにしたほうが(少し塩味)、口腔粘膜から吸収されて効果がよりあるとのことですよ。術後半年以内に飲み始めた方が良さそうです。もし良ければ妙泉堂薬局さんのホームページから相談に乗っていただけます。

今年は病気が分かって手術ができて良かったですよね。
絶対に今より回復するから、お互いに頑張りましょうね☆

[No.1411] 2011/11/22(Tue) 16:24:37

Re: mokoさんへ (No.1411への返信 / 7階層) - 三日月

　mokoさん

　お返事ありがとうございます。

　私も、日々、多少の体調の差はあるにしろ、術後すぐとか、１か月後、２か月後…とかのスパンで考えてみたら、確かにしっかりしてきたと思います。(体重も増えたし…汗）
少～しずつ少～しずつ、よくなっているのでしょうね。

　mokoさんの心配、すご～くよくわかります。私も、この病気になって、手術後、思わぬ自分になってしまって、ちょっとした体の変化にやたら敏感になってしまっています。片耳も失聴したので、もう片方に腫瘍ができてて、こちらも耳、ダメになったらどうしよう…って、思うことあります、あります。

　私は、携帯は、いつも右で聞いていたのに、腫瘍は左にできてましたから、携帯はあまり気にすることないと思いますよ。気にしたらきりがない…のは、お互いわかってるのですよね。でも、つい心配になる…。もう、それも仕方ないですよ。

　心配事は、この掲示板を借りて、吐き出させてもらいましょ！

[No.1412] 2011/11/24(Thu) 15:53:28

Re:三日月さんへ (No.1412への返信 / 8階層) - moko

　　三日月さん　こんばんわ☆

　三日月さんは携帯で話す方の耳ではなかったんですね！
電磁波の事は、携帯以外にも溢れてるから気にしてたら本当にきりがないですね。

　少し気をつけて暮らす位にしますね。

　術後無理しないように過ごしてたからか、私も太ってしまい筋力も落ちてきたので、
これから運動して体力つけて、病気に負けないようにしたいと思います。

　そして、体の変化を見逃さないようにしたいです。

　この掲示板を見て、三日月さんが早く元気になりますようにって思ったのが、
逆に元気をもらいました。ありがとうございました（*^_^*）

　

[No.1413] 2011/11/24(Thu) 20:43:20