聴神経腫瘍ＢＢＳ

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治療選択について (親記事) - uepong

初めまして。

経過観察中でしたが１年半経過し３～４ミリの増大でスピードが速いという事で、治療選択を考えています。
皆さん開頭手術を受けられていますが、私は今１．７５ｍｍ位。放射線治療の有効範囲内です。

術後の生活が今までと一変するのか、やはり聴力は諦めなければならないのか、顔面神経は良くなるとはどの程度までなのか。。。

手術に対してネガティブな考えばかりが出ていまします。
ガンマを選べば腫瘍は残り共存していくものの聴力も顔面もほとんど影響なく、この１０年の生活を過ごせるのか、とも思います。

現在３３歳、まだ子供は小さく手のかかる状態です。

１２月に東京の外科のエキスパートの先生の再診、それからガンマの経験量豊富な東京Ｊ大病院へ受診し、最終決定しようと思ってます。

私が知りたいのは実際の患者さんのその後についてなんです。
聴力も顔面も出来るだけ残したい、と思うのは欲張りなのでしょうか･･･

よろしくお願いします。

[No.1414] 2011/11/26(Sat) 08:50:57

Re: 治療選択について (No.1414への返信 / 1階層) - ようちん

腫瘍が見つかってからの不安はお察しします。

もう、決断はされたころでしょうか？？

年齢が同じぐらいなので投稿させていただきました。

私は腫瘍４．５mmでオペを行いました。

オペでも２cmぐらいの早期発見の方が顔面麻痺など出にくいそうです。

耳の聞こえも、顔面麻痺もでるとは限りません。

現に私は３回目の手術でやっと（変な言い方ですが）失聴しました。

合併症を出さずにいたいと思うのは欲張りではなく当たり前の気持ちだと思いますよ！

時間をかけてでもご自分の納得のいく先生にやってもらったほうがいいと思いますよ

[No.1424] 2011/12/16(Fri) 13:40:57

Re: 治療選択について (No.1414への返信 / 1階層) - koto-ko

はじめまして。

レスが遅くなりましたが、参考になればと思いまして。

今年4月に20ｍｍの左聴神経腫瘍を摘出しました、39歳2児の母です。
難聴と顔の痺れから病気がわかり、セカンドオピニオンで現在の主治医に出会いました。
（東京中野のK病院です）
年齢的にも手術が一番いいと思います、とのことで手術になりました。

聴力は術前、まったく問題なかったのですが、内耳道に腫瘍がつまっているので温存は難しいといわれました。

でも、心配事を綺麗になくしたい！との思いから、私は手術については迷いがなかったです。
信頼置けるドクターと出会ったことが迷いなく決断した理由です。

子供はまだ3歳と1歳。
手術についても、恐怖感や不安が正直ありました。
顔面麻痺も、子供が怖がるかも･･･と、正直、出ないことを祈りました。
たとえ麻痺がでても、時間の経過とともに直っていくものだし、
腫瘍が綺麗に取れたら勝ちだよね、と言われましたが、
やっぱり、麻痺がでませんように、と祈りました。

聴力温存、麻痺がでませんように。
そう思うことは当然です。ちっとも欲張りではないと思います。

結果的には腫瘍を100％摘出していただき、聴力も温存、麻痺もなし、という最高のオペになりました。

経過も良好で、術後2ヶ月の頃には子供を追いかけて小走りしてました。
今では、春に大手術をしたことを夢のように思うくらい、術前とかわらない生活をしています。

耳鳴りは大きいですけど、電話もちゃんととれます。

子供と一緒に、家族と一緒に変わらず過ごせる毎日に感謝しています。

私の腫瘍も、術後の病理検査で増大スピードが速いものだったとわかったので、
なおさらのこと、早くわかってよかったと思うのです。

参考になればと、入院中のことなど綴った治療記録のアドレスを載せました。
よかったらご覧ください。

ネガティブな考えが浮かぶのは無理もないです。
私もそうでした。
大きな決断ですもの。

主治医の先生としっかり相談なさってご決断ください。

長くなって申し訳ありません。

寒さの折、お体ご自愛くださいね。

[No.1423] 2011/12/15(Thu) 22:47:19

Re: 治療選択について (No.1414への返信 / 1階層) - Reiko

初めまして、ue pongさん

書き込もうと思いつつ、遅くなってしまいました。私は放射線治療の選択はありませんでしたが、いちよう参考までに私のケースを書きます。
私が手術を受けた病院では手術前に優先順位を決められます。聴力、腫瘍摘出率、顔面麻痺に対して希望を言う事ができました。顔面麻痺に関してはモニターをつけることによって100％に近い自信を持っていました。私も術後すぐから麻痺は全然ありませんでした。2週間後に退院し、その1週間後には職場復帰しました。傷が治った後は（1年4ヶ月経った今も頭の傷付近は感覚が違います。）少しずつ普通の生活に慣れるしかないと思います。聴力は手術前からほとんどなかったので諦めていましたが、最近の聴力検査で手術前よりいい数値がでて驚いています。。。といっても人ごみでの会話は1番困りますが。いろいろ先生に相談され、納得いくまで悩まれていいと思います。頑張って下さいね！Reiko

[No.1421] 2011/12/05(Mon) 11:19:40

Re: 治療選択について (No.1414への返信 / 1階層) - moko

uepongさん　初めまして

聴力も顔面も出来るだけ残したいと思うのは当然ですよ。
残して欲しいです。

私は、２年位前から何度もひどい眩暈吐き気頭痛で悩んでました。
今年の1月に病名が分かり、色々調べて自分なりに、開頭手術は恐いのでガンマでお願いしようと思い紹介された病院を受診しました。
その時は12ミリの大きさでした。

東海地区では聴神経腫瘍について、国内でも有数の手術成績を持っているとの事で、絶対に何とかしていただけるとすがる思いでした。

そこで、体力のない方や高齢の方にはガンマしかないが、他に問題が無ければ手術で綺麗にした方がいいと言われました。

手術の必要性「耳鳴り、難聴、めまい症状で発症し、初期は内耳道に留まるが、増大すると脳内に進展し三叉神経麻痺や顔面神経麻痺を生じ、末期には脳幹を圧迫し、生命にかかわる」と言うのと、今の大きさなら、顔面麻痺95％保存、聴力も50～60％保存出来るでしょうとの言葉に、手術にしますと答えました。

Ｎ市大病院のМ教授の穏やかさと、手術の恐さを感じさせないオーラに、自分でも不思議な位スッキリとした気分でした。

4月4日。経中頭蓋窩法で耳鼻咽喉科М教授と脳神経外科の先生方でチームを組んで手術していただきました。

手術前には、色んなリスクを説明されるから、いざとなると不安で仕方がありませんでした。
でも自分は全身麻酔だし、まな板の鯉状態で、もう考えても仕方ないと言う感じでした。

8時間の手術で、無事に目を覚ました時には、術前には想像もしなかった辛さがありました。
目を開けた途端、眩暈吐き気頭痛軽い麻痺、頭の傷のすごさ（術前半分モヒカン頭を携帯で撮る余裕があったのに…）自分の姿に、どれだけすごい手術を受けたかと、つくづく無事で良かったと思いました。

術後のМ教授の回診では、この顔面麻痺は治るから大丈夫（前庭神経は細い素麺の様な束になってるから、そこにできた腫瘍を摘出するのに、顔面神経についてるのも取らなければいけないから、少しは影響が出るとの事）他の症状も時間が経てば治るからね、大丈夫大丈夫と言われ気が楽になったのを覚えてます。

そして、ホントにホントに良くなりました！

3ヵ月までは、無理しないようにと言われてましたが、今ではあんなにしょっちゅうあった頭痛もなく、もちろん眩暈もなく、何でも普通に出来ます。聴力は落ちましたが、保存されて有難いと思ってます。

恐かった手術も辛かったことも、過ぎてみると夢のような感じです。

長くなってすみません。
自分の事ばかりで、uepongさんへのアドバイスにはなってませんね。

私は腫瘍の大きさ、開けてみたら結局20ミリあったんです。
もう少し遅かったら、脳へ浸出してて、手術法も変わったらしいんです。

今はあの時、決断して良かったと思っています。

でも、ガンマナイフの知識もないのに、手術をとは言えません。
同じ病気でもそれぞれ状況が違うし、主治医の先生方のお考えもあると思います。

uepongさんも、信頼出来るお医者様に巡り合われて、良い結果になるように祈ってますね。

私が思うのは、この腫瘍は小さくはならないようなので、どちらになるにしても、出来るだけ大きくならない内が、聴力も顔面も保存されるんじゃないかということです。

[No.1419] 2011/12/01(Thu) 12:47:03

Re: 治療選択について (No.1414への返信 / 1階層) - ネーサン

uepongさん、初めまして。
聴力温存・顔面麻痺回避を願うのは欲張りなどでは無く
そう願うのは当然の事だと思いますよ。

私の場合も放射線治療の有効範囲内（約２㎝）でしたが
眩暈が酷く日常生活も不便な程でした。
ガンマの場合、腫瘍が縮小するまで今の状態が続く可能性大と言われ
寝返りを打てない程の酷い眩暈がこのまま暫く続く事は
精神的にも肉体的にも無理！だと思った事。
また、いつまでも頭の中に腫瘍があって心配しているより
サッパリ取ってしまいたいと言う思いが強く（性格的なものでしょうか…）
即手術と決めてしまいました。

uepongさんも放射線治療の有効範囲。
現在自覚症状が酷くない事、後遺症の事等を考えると治療方法の選択に関してとっても悩むところですね。
今のお気持ち良く分かりますよ。

察するところ外科・ガンマ共に経験豊富なドクターに観て頂いているようですね。
どうぞご自分が納得いくまで相談なされて後悔のない治療方法を＾＾ｖ

いつもなかなか書き込めずにいる管理人ですがお許し下さいね。
さてさて、今日は午後から夜までの勤務です。
行って来ま～す（＾▽＾）ノ″

[No.1418] 2011/11/30(Wed) 11:04:15

Re: 治療選択について (No.1414への返信 / 1階層) - kahotoha

はじめましてuepongさん。

私も同じ聴神経腫瘍で４年間経過観察をしています。
先週、年に１度のＭＲＩ撮影＆診察でやはり少しずつですが腫瘍が大きくなっていると。
このまま経過観察するか、治療を進めるかもう一度考える時期と言われました。
２月にガンマナイフ外来を受診し、再度医師と相談する予定です。

腫瘍の大きさは１，５㎝程。
今月３５歳になり、５歳と１歳の子供を抱えています。
経過観察中に聴力は少し低下し、腫瘍のある側での電話は難しいです。
妊娠中に一度軽い顔面麻痺がでましたが、薬を飲み、１週間程で完全になくなりました。
顔面麻痺が腫瘍によるものかはわかりません。
現在は耳の聞こえが悪いぐらいで、ふらつきやめまいもないので、普段の生活で困るようなことはなく元気に過ごしています。

uepongさんと同じで出来るだけ聴力も顔面も残したいです。
女性ですし、まだまだ子育ても頑張らないといけないですもんね！
私は経過観察に入る前に、治療するならガンマナイフと決めていました。
でも治療時期、本当にガンマナイフで良いのかも含め今色々と情報を集めています。

なんの参考にもなりませんが、同じ子育て中で歳も近かったので、レスさせていただきました。
一緒に頑張っていきましょうね。

[No.1417] 2011/11/28(Mon) 12:11:14

Re: 治療選択について (No.1414への返信 / 1階層) - 三日月

　uepong さん、初めまして。三日月と申します。

　手術かガンマか…って、究極の選択ですよね。お辛いと思います。心中、お察しします。

　私は、ガンマナイフは、腫瘍が大きすぎて選択肢の中になく、必然的に開頭手術となったので、ガンマのことはよくわかりませんが、手術は、術後、結構、たいへんでした。私の場合は、腫瘍の形状も大きさも難しすぎたらしいのですけど…。失聴も顔面麻痺も一挙にやってきて、術前の自分との違いにとまどうばかりでした。でも、今、術後約５カ月なのですけど、それなりに慣れるものです。家事も普通にしているし、仕事もボチボチやってます。車にも乗ってます。

　でも、片耳失聴というのは、片方から音が入らないだけでなくて、私の場合は、耳鳴りが常時、雑音のように混ざって
慣れるまでは、不快でした。それと、聞こえなくなった方の耳には、何か詰め物をされているような感覚です。
　顔面麻痺は、予想外だったのですが、私の場合、黙っていると見た目は、あまりわかりません。でも、まぶたが閉じないので、目が痛いです。あまりに辛いときは、日中でも眼軟膏をつけて、アイパッチで片目を強制的に閉じています。が、片目だといろいろ不便だし、ちょっとふらつきも多くなるような気がします。

　uepong さんの場合は、腫瘍もあまり大きくないみたいなので、手術をしても、聴力も顔面も温存できる確率は高いと思いますよ。聴力も顔面も残したいと思うのは、当然です。私も、どちらを選ぶかをアドバイスするのなんて無責任だと思ったので、書き込みをやめようかと思ったのですけど、uepong さんは、きっと今、どんな情報でも欲しいのではないかと思って、自分の経験をかかせてもらいました。

　まだ、お若いし、子どもさんも小さいと決断もなかなかできないと思いますけど、とにかくいろいろな先生にお話しを聞いてみて下さい。自分で一番納得のいく、身を委ねても大丈夫…と思う先生に治療していただくのが一番だと思います。

[No.1416] 2011/11/27(Sun) 10:22:48