聴神経腫瘍ＢＢＳ

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6-8cm腫瘍と診断されて (親記事) - hiro

今晩は。聴神経腫瘍の疑いがあると耳鼻科で診断されて、これから詳しく検査をしようとしている者(32歳男)です。
題名の通り、かなり大きい腫瘍です。いろいろとネットで調べてこのＢＢＳに辿り着きました。
できればアドバイスを頂きたく投稿させて頂きました。

【発見経緯】
1.酔ったような症状が出で、めまい・吐気が酷くなり耳鼻科へ
2.耳鼻科でメチコバール等を出されて3週間位で殆ど治る
3.念の為2つの病院に行っていたが、CTでは問題がなく、もう一つの街医者の薦めで念のためMRIを受ける事になり、腫瘍が発覚
4.腫瘍は6-8cmで手術は必要とのことだが、街医者なので後は病院を紹介するとのこと。詳しいことは次の病院で聞いてとのことで細かいことは全くわからず。
5.紹介された病院が近いが小さい病院で不安に。
6.NETで調べたK病院K先生を紹介して欲しいと街医者に伝えたところ、どこでも紹介状は書くよと言われて紹介状とMRIﾃﾞｰﾀを貰いました。あとはご自分で連絡とってどーぞお大事にって？
7.貰った直後、K病院に電話したところ、初診予約で4月中旬と言われ、そんなに待って自分の体は大丈夫なの？と思ってます。

【不安な事】
1.現状、特に何も症状がない、耳も普通に聞こえます。
2.NETで調べた情報より明らかに自分の腫瘍はかなり大きい！
3.待ってまで、信頼できそうな先生に診てもらうべきか、それともまずは他で検査するべきか？
4.検査=そこで手術する　となった際に、皆さんが動いているように断って他の病院と言えるのか？

長文ですみません。

NETで調べれば調べる程、どつぼにはまり、どうしたらよいかわからずになりまして・・・

何でも良いので、皆さんのアドバイスを頂きたく。
宜しくお願い致します。

[No.1451] 2012/02/26(Sun) 03:16:43

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1451への返信 / 1階層) - 三日月

　hiroさん

　すっごく不安だと思います。腫瘍の大きさも含め…。

　私は４cmの腫瘍と言われましたが。hiroさんと同様、別段、生活に支障のある症状はありませんでした。

　この腫瘍は、幸か不幸か、急激に大きくなることはないようなので、診察・手術までの待ち時間の長さを考えるより、
納得のいくDr.に診察、執刀してもらうのが一番良いのではないかと思います。

　私は、ｽｰﾊﾟｰﾄﾞｸﾀｰに執刀してもらいましたが、実は、Ｋ病院の診察の予約も入れていたのです。
　今思えば、Ｋ病院のＫ先生にも見ていただいておけばよかった…と思っています。セカンドオピニオン、というか、いろいろな先生に診てもらって、この先生なら！という先生に手術してもらうのが一番です。

　Ｋ病院は、結局行かなかったのですけど、この病院にかかった同じ病気の方たちの病前・病後などの様子を拝見していると、手術をするにしろしないにしろ、私も見てもらっておけばよかったなあ・・・って、今でも、たまに思います。

　検査＝そこで手術なんて、遠慮はいらないと思いますよ。
自分の人生がかかっているのですから。まだ３２歳と、とてもお若いのだから、よけいにそう思います。

　私も、ものすごく健康体だと自負していたので、降って湧いたようなこの病気に絶望感も感じてしまいましたが、術後の後遺症もまだ残っていますが、大丈夫！普通に生活しています。車も運転するし、家事も誰の助けも借りずにこなしています。仕事も前と同じにしています。友達とランチにも行ってます。

　ｋ先生をはじめ、この腫瘍の手術を手掛けている著名な先生方は、メールなどで相談すると、結構、お返事くれますよ。(これは、本当に驚きでした。）メールでそういう先生方に相談してみるのも、一つの方法だと思います。

　大丈夫！
　人間の体って、すごいですよ！

　自分もこの病気で悩んだので、まとまりのない文章ですが、ちょっと気休めになるかと思って、書き込みました。

　このサイトは、同じ病気の皆さんが支えてくれていいですよ！

[No.1452] 2012/02/26(Sun) 11:58:58

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1452への返信 / 2階層) - hiro

三日月さん

早速、ご返信頂きまして本当にありがとうございます。
とてもうれしく、ありがたく、勇気づけられ、ほんとに深謝致します。

ご返信頂き、まずは自分で出来ることは何でも行動に移して、納得する手段を選択したいと思うようになりました。
だれかの後押しってこんなに勇気づけられるものなのですね。

病気と知り、親もかなり動揺しており(独身なもので・・・)、親戚に連絡を取ったところ知り合いの医者を紹介してもらうこととなりました。
調べたところ、頭頸部外科長をされている方でガンが専門ですが、名医のようでマスコミにも紹介されている方でした。
そこでまずは自分がどのような状態かしっかりと確認してもらってから、次の病院を紹介してもらおうかと考えてます。
言い方が悪いのかもしれませんが、使える伝手は何でも使わないと、って思ってます。

同時にK病院K先生にもまずは予約なしで行って見てもらおうかと思います。受付の方も予約以外はちゃんと時間を取れないかもと言われてましたが、1分でもいいからまずは会わないことには始まらないので。こちらもちゃんと今までの経緯をまとめて簡潔に伝えられるように準備中です。

アドバイス頂いたメール相談ですが、すぐに活用してみたいと思います。本当はすぐにでもMRIの画像を送って診てもらいたいと思ってましたがなんとなく躊躇してました。文書の書き始めはどうしようかなどばっか考えしまって。

このサイト、僕もほんとにいいサイトと思います。今日も一番昔のログから読み漁っています。
自分の経過も今後はＵＰしていきたいと思います。
何かと相談させて頂くことがあるかと思いますが、どうぞよろしくお願いします。

[No.1453] 2012/02/26(Sun) 14:19:41

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1451への返信 / 1階層) - koto-ko

hiroさん

こんにちは。ご心配ですね。
私も病気発覚当初、動揺しつつ色々調べまくりました。
激やせしましたし。
3歳と1歳の子どもがおり、どうしても一度の手術で綺麗に治したくて、
待ち時間は長かったけれど、昨年4月にＫ病院で手術していただきました。
Ｋ先生に全幅の信頼をおくことができたからです。

地元の病院では件数も少なく不安でしたし。。。
当時の主治医は、セカンドオピニオンに後ろ向きで、紹介状をもらうのにも嫌味を言われたし、東京で手術をするって
お伝えしたときにはホントに嫌～な嫌味を言われました(苦笑)

でも、自分の体のことだし、Ｋ先生にお願いできるんだからＯＫ！って、そう思いましたよ。
大きな手術ですもの、納得の行く先生にお願いすることが大切だと思います。

私も初診は1ヶ月待ちで予約していきました。
でも今思うと、予約なしで待ち時間が長くても、受診すればよかったかな？と思っています。
待つだけの日々って、辛いんですよね。

本当に心配でお辛い毎日だと思います。
体調にお気をつけてお過ごしくださいね。

そうそう。
Ｋ先生はホームページにメールアドレスを掲載していらっしゃいますよ。
お返事をいただくまで一週間ほどかかることもありますが、
症状やご心配な旨、直接メールで相談されてみてはいかがでしょうか。
適切な回答をいただけますよ。

[No.1456] 2012/02/27(Mon) 10:38:09

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1453への返信 / 3階層) - 三日月

hiroさん

少し落ち着かれた(？)ようですね。

私も、書き込みをした後、Ｋ先生に送ったメールを読み返してみました。

私も、予約の待ち時間が不安だということを書いていました。先生は、この日の何時だったら、予約より早くみられるかもしれません。というアドバイスをくださってました。

文章は、このＢＢＳにhiroさんが書いているような感じでいいと思いますよ。すごくhiroさんの思いは伝わってきましたもの。

とにかく、自分にできることは全部やって、悔いなく(というのは難しいかもしれませんが）身を任せられるＤr.をさがしてください。

辛いでしょうが、きっと道は開けます！！

[No.1458] 2012/02/28(Tue) 12:07:24

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1451への返信 / 1階層) - moko

hiroさんおはようございます。

私にはhiroさんと同じ位の娘がいるので、とても気になっています。

腫瘍の大きさを考えたら、いくら良性で進行がおそいタイプとはいえ、少しでも早く考えていらっしゃるＫ病院や他にもあれば受診されたらと思います。

大病院で有名な先生だと、予約を取るのも大変でしょうが、数時間待ってでも診ていただけると思います。

MRI画像を見れば、先生がまだ大丈夫かどうか判断されると思います。

不安な時に、こんなアドバイスはどうかと書くのをためらってたのですが、今朝早くから目が覚めて、やはり娘だったらもっと早く大きな病院にと言ってたと思い、いてもたってもいられなくなりました。

すでに受診される日を決められてたらごめんなさい。

私は昨年四月に手術を受けて、もうすぐ一年目の検査を受けます。
昨年一月に左聴神経腫瘍と分かったときは12ミリだったのが、手術したら20ミリでした。
私の場合はこの大きさでも、何度もひどい頭痛眩暈フワフワ感、耳鳴り難聴とかなり症状が出ていたので、腫瘍が大きくてもあまり症状が出てないというのにはびっくりしました。

今私は、難聴と耳鳴りはありますが、頭痛も起こらないし眩暈もなく普通に何でも出来ているのが幸せです。

hiroさんも、聴神経腫瘍の手術経験の多い、信頼出来る先生に執刀して頂けるといいですね。

焦らせたり不安にさせたりしたら、本当にごめんなさい。
とにかく診て頂いてから、待つのならと思って…

[No.1461] 2012/02/29(Wed) 10:09:22

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1451への返信 / 1階層) - ネーサン

hiroさん、初めまして。

聴神経腫瘍の疑いと診断され不安な毎日をお過ごしの事と思います。
今の状況、良く分かりますよ。私も同じでしたから。
毎日毎日、パソコンでネット検索しては一喜一憂していました。

さて、聴神経腫瘍は良性ですが手術は高度な技術が必要となります。
「検査＝そこで手術」は考えなくて良いと思いますよ。
セカンドオピニオンを渋るような病院はそこまでの病院なのだと思います。
どうぞ焦らず「このドクターなら任せられる！」と思えるような
医療機関・執刀医を納得いくまで探して下さい。
自分の身体の事です。「患者力」発揮しましょっ！

お知り合いのドクターも紹介して頂くようですし
今後の方向性も少し見えて来たようですが
でもまだまだ不安で・・・そんな状況でしょうか。
同病でないと分からない事も今後出てくると思います。
そんな時はまたこの掲示板に思いを書き込んで下さいね。

なかなかパソコンを開ける時間が取れず書き込みが遅くなってしまう管理人ですが
今後も宜しくお願いしますね＾＾ｖ

[No.1466] 2012/02/29(Wed) 18:20:51

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1456への返信 / 2階層) - hiro

koto-koさん

はじめまして、ご返信頂きましてありがとうございます。

やはり、僕も地元の病院で実績が少ないのは不安に思いました。町医者から紹介されたところは、昨年脳神経センターを立ち上げたばかりでしのでさらに不安になりました。
どこの病院のホームページを見ても、良いことばかり書いているので、見れば見るほどわかならくなってしまいます。

Ｋ先生とも会ってみようと思ってますが、自分の考えを伝えて納得のいく方法で、最終的な決断をしたいと思います。
Ｋ先生宛にメールを送るつもりでしたが、その前に会う先生がいましたので、その方と会ってから必要と思ったらメールすることにしました。

体調をお気遣い戴きありがとうございます。現時点で症状はないのですが、自分の体に過信せずに過ごしたいと思います。

[No.1470] 2012/02/29(Wed) 22:42:07

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1461への返信 / 2階層) - hiro

mokoさん

はじめまして、ご返信頂きましてありがとうございます。

アドバイス、ほんとにありがとうございます。不安にさせるなんてとんでもないです、ほんとにこうやって返信頂けるだけで、とても救われるんです。

僕の親もとても心配してくれていて、親戚に電話して医者の伝手を探してくれたりしてます。症状が特にないことから、未だにほんとは違う人の画像なんじゃないかと言ったりしてます。
残念ながら、もちろんそんなことはないし、自分でもネットでいろいろと調べていく内にどんどん悪いことばっかり考えてしまいます。

小さくてもmokoさんのように症状が出て方もいらっしゃるのですね。出ない方がおかしい？のかな。腫瘍の大きさだけでは簡単に判断できないのかもしれませんね。
MRIの画像をまだ脳神経の専門医にはどこにも見てもらってないので、今週見てもらう予定です。放っておいて直る病気でないことは確かなので、少しでも早く手術までしたいという気持ちが今はかなり強いです。K病院は確かに信頼がおけそうですが、自分の状態も踏まえて判断しなければと考えてます。
。

[No.1471] 2012/02/29(Wed) 23:01:08

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1458への返信 / 4階層) - hiro

三日月さん

また返信まで頂きましてありがとうございます。
普段は仕事で帰宅が遅く、あまり家でパソコンすらつけないもので返信頂いていたことに気付かなくすみません。

あれから先生にメールを送ろうと思ってたのですが、先に会う先生の方で状況が変るかもしれないと思い控えました。

予約の待ち時間のことも返信頂けていたのですね、貴重な情報ありがとうございます。皆さん、同じような症状がありK先生を頼ってこられているので順番待ち仕方なしと考えなければならないのでしょうか、正直、そんな余裕が今ありません。

返信頂いている皆さん、同じように聴神経腫瘍になって手術までされてきているのに僕なんかの為にこうやって多くのアドバイスを頂いており感謝しきれません。
自分勝手で自分の事しか書いておらず、三日月さんや皆さんの事を気遣う言葉も出ず、申し訳なくなさけなく・・・

自分の身におきたことたので、悔いなく行動するのみって思ってます。

[No.1472] 2012/02/29(Wed) 23:20:24

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1466への返信 / 2階層) - hiro

ネーサン

はじめまして、ネーサン管理人さん。
返信頂きましてどうもありがとうございます。

僕は会社では昼休み中に病院情報・病気情報等を印刷しまくっている日々です。いろんなサイトを見てますが、みればみるほど実は悪性腫瘍なのでは？と余計？な情報までどんどん入ってきちゃってます。
でも、おっしゃる通り自分の身体の事ですので、納得のいくまで探します。

まずはお医者様に的確な自分の状態(病名)を確定してもらわないとと思ってます。今週末に知り合い伝手の先生に見てもらってから方向性が見えてくると考えてます。大学病院クラスではないので、そこで出来ると言われても正直、困るかもしれませんし知り合い伝手で断るのも難しくなることを恐れてます。

こちらこそ、普段の日はパソコンを空ける時間があまりなく、書き込みや返信が遅くなったりしますが、どうぞ今後ともよろしくお願いします。

[No.1473] 2012/02/29(Wed) 23:39:41

診察を受けてきました。 (No.1451への返信 / 1階層) - hiro

知り合いからの紹介で、遠出をして昨日診察(頭頸部外科)を受けてきましたので報告させて頂きたいと思います。

【診察前】
町医者から、聴神経腫瘍の疑いがあります。MRI画像をその場で見せて頂き、6-8cm(ｾﾝﾁ)の腫瘍があり絶対に手術は必要と宣告されてました。

【昨日の診察】
MRIの診断報告書を見て、これはまず聴神経腫瘍で間違いないかと思いますと言われ、覚悟はしてましたが事実をつきつけられショックでした。その後説明が続き、6-8mm(ﾐﾘ）の腫瘍なのでまずは経過観察でしょうって言われました。

あれ？
6-8cm(ｾﾝﾁ)なんですよね？
手術が必要なんですよね？
ってすぐに聞き返しました。

確かにその場で開けた町医者からの紹介状(k病院k先生宛でしたが、渡しました)には、6-8cm(ｾﾝﾁ)と記載されておりましたので先生が言い間違えいるのかと思いました。ですが、MRIを受けた病院の所見も一緒に同封されており、そこにはなんと6-8mm(ﾐﾘ)と記載されているんです。

ん？なんだこれは？まさか？　でもそんなことありえないよね？

先生から、多分、町医者の先生はmm(ﾐﾘ)とcm(ｾﾝﾁ)を勘違いされたのではないか？って言われました。
でも、町医者でも耳鼻咽喉科のプロなんだからまさかそんな間違いはしないとは思うし、何度も聞き直して確認はとってました。だって、MRI画像までその場で見て説明して頂き、腫瘍のｻｲｽﾞをﾊﾟｿｺﾝの画面で測って、6-8cm(ｾﾝﾁ)の腫瘍がここに出来てますって言われてましたし、大きさがかなりでかいことはその後の自分の調べで分かってましたので、紹介状をもらう時にだって何度も6-8cm(ｾﾝﾁ)なんですよね？って聞いていたものですから。ガンマナイフも適用外ですとまで言われてましたし。
だからこそ、町医者の先生から最初に提示された地元の病院では心許なく、それを断ってまでk病院k先生宛に紹介状を書いて頂く様お願いしましたので。

どうやら、腫瘍のサイズは町医者の”誤診”だったようです。

MRIは町医者から撮ったほうが良いとの薦めで、会社から近い病院で撮りました。MRIを撮った病院では耳鼻科などは診察せず、MRI撮影のみで受診しました。
そのMRIを撮った病院の報告書を町医者の先生は見間違えた(ﾐﾘをｾﾝﾄと見てしまった)のではないかと思われますが、実際にMRIの画像を見て診断は町医者がしているので、その時点で間違いに気付くと普通は思いたくなります。しばらく、信じられませんでした。
先生からは、町医者の先生もあなたを心配して紹介状をわざわざ書いてくれたのだから、このことは報告してあげた方が良いですよって言われました。嫌味にならないようにね！って。

それから、首辺りの触診や鼻から小型カメラを入れて見てもらいました。痛くて涙がでましたが、特に聴神経腫瘍に良くある神経症状は現状出ていないとのことでした。先生からはMRIは2月に撮影したから、半年ぐらい期間をあけてからまた検査でも良いのでは？と言われましたが、まずは早いうちに詳細な検査をしたいと伝えました。
この病院は僕が通うには遠いので、別の病院を紹介したほうが良いのでは？って気を遣って頂いたので、先生が信頼できる病院を紹介して欲しい旨を伝え、紹介状は出来たら知り合いに連絡しておくと言われました。(知り合いとこの先生はご近所さんなので)。

診察は40分程で終わりました。診察を呼ばれる迄は何を宣告されるかわからず、心臓の音がわかる位バクバクしてました。診察室を出た瞬間、正直ほっとしました。もちろん、聴神経腫瘍であることは間違いなく手術もしなければならないかも知れませんが、だいぶ気持ちに余裕を持つことができました。

【考える事】

・今後の治療方針はどうしたら良いか？経過観察、放射線治療、手術。どの方法がよいのか？手術前提でいろいろと情報収集をしていたので、一から調べ直す必要があると思いました。
・ipodで録音してた先生の言葉を聞きなおして、冷静になってもう一度考えてみました。
・現時点では特に症状がないから、そのまま経過観察でもいいんじゃないか？とか、症状がない内だからこそ早期発見早期手術が最良なのではないか？とか、放射線治療でもいいのではないか？とか。
・なぜ、町医者は誤診したのか？　考えても無駄かもしれませんが、今でも町医者の方が実は正解なのではという不安は少なからずあります。だってあちらだってプロですから。

かなり長文で読み辛い文章で申し訳ございません。
今後、治療をどのように行っていくかじっくりと考えて行きたいと思いますので、今後とも皆さん、よろしくお願い致します。

[No.1483] 2012/03/03(Sat) 15:49:08

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1484への返信 / 5階層) - moko

hiroさんへ

診察の結果読ませて頂きました。
良かったです（＾－＾）

その大きさならひとまずホッとしました。
症状もまだ軽いようですし、6-8センチとなったら脳に浸出してて明らかに脳を圧迫してると思うので、白い大きな影が写ってるはずなんだけどと思ってました。

すごい不安だったと思いますが、早く分かった事、誤診でも逆じゃなくて本当に良かったです。

私は前にも書きましたが、発見時12ミリで手術を決めたのですが、実際は20ミリだったので、もっと先にしなくて良かったと思ったのです。進行も人によって違うんでしょうね。

ガンマナイフか手術かでは、体力がある人には手術がいいと言われました。
手術が無理な人や老齢の人にはガンマでと言う説明でした。
専門の医師によってお考えはあると思いますが…
腫瘍が小さい方が後遺症も少ないとの事です。

hiroさんはまだ10ミリになってなかったので、これからもっと調べる事ができますね。
それこそじっくり研究して、決めて下さいね。

腫瘍があるのは心配ですが、6-8ミリの時点で見つけてもらえて良かったです。

[No.1486] 2012/03/03(Sat) 17:34:09

Re: 診察を受けてきました。 (No.1483への返信 / 2階層) - 三日月

hiroさん

　受診報告、読みました。
　
　ほんとうによかった！！！！ですね！！！！！！

　町医者さんのｃｍとｍｍの読み違いもあ然とするものはありますが、よい方のまちがいでよかった、よかった！！

　その町医者さんが聴神経腫瘍を見つけてくれたことにはまちがいがないのだから、一応、感謝ですよね。

　まあでも、1ｃｍにも満たない腫瘍であれば、考える時間も与えてもらった感じですね。経過観察でもよいかもしれないし。

　本当によかった。
　
　６－８ｃｍもある腫瘍なら、これ以上大きくなっては手術も難しいだろうし、お若いから、腫瘍の成長も早いのかなあ？なんて心配してました。

　また新たな悩みはいっぱい出てくるとは思いますが、このサイトの方たちの経験なども参考にしたらよいと思います。

　今朝、書き込みを見て、私もとってもうれしくなりました。

[No.1487] 2012/03/04(Sun) 09:14:22

Re: 6-8cm腫瘍と診断されて (No.1486への返信 / 6階層) - hiro

mokoさん

ありがとうございます。
ご心配を大変お掛けしてしまいました。

ほんとうに誤診でも逆じゃなくて良かったです。

mokoさんは12ﾐﾘで決められたとのことですが、通常の腫瘍の成長を考えると、1年で1ﾐﾘから2ﾐﾘ位成長するようなので、mokoさんと同じく、先延ばしせずに決断することが必要であると思ってます。
もちろん腫瘍が成長しないことが望ましいですが・・・

ガンマはやはり老齢の方や手術が無理な方が行うことが多い方法なのですね。
どの病院のホームページや名医と呼ばれる方のページを見ても、出来る状態であれば手術することが根治になるので望ましいようですが。若くてもガンマを選択されている方もいらっしゃるようなので、ほんとに迷います。

おっしゃる通り、じっくりと研究して決断したいと思います。
ご返信頂きましてどうもありがとうございました。

[No.1489] 2012/03/04(Sun) 21:03:56

Re: 診察を受けてきました。 (No.1487への返信 / 3階層) - hiro

三日月さん

はい、ほんとに良かった。って正直思いました。
腫瘍が無くなったわけでもないですが、よい方で良かったです。
「うれしくなりました。」　ってお言葉を頂き、こちらもほんとにうれしくなりました。ありがとうございます。

町医者がMRIを受けることを薦めてくれましたので、もちろん感謝しております。ただ、今後、別の疾患でその町医者に行くのはかなり怖いので行かないとは思います。

診察を受けた先生から、切る前で良かったね！って言われた時は、ドキ！ってしました。

人それぞれ腫瘍の大きくなるスピードも違うようですが、年齢が若いと成長も早いようなので、まずは経過観察になるかと思いますが、早い成長が認められるようであれば決断をしなければと考えてます。
そうなると、早期発見できたわけなので、早期治療(手術や放射線治療その他)をどこで決断できるかが今後の課題です。

アドバイス頂きました通り、このサイトの方々の経験も参考にさせて頂き決断していきたいと思います。
今後ともどうぞ宜しくお願い致します。

[No.1490] 2012/03/04(Sun) 21:17:04

町医者の先生よりお詫びの連絡がありました。 (No.1451への返信 / 1階層) - hiro

今回、最初の診断をしてくれた町医者の先生より、電話にて"腫瘍の大きさの誤診"に対するお詫びの連絡が来ました。
腫瘍の大きさを間違えて迷惑を掛けた旨と、心労を掛けた旨のお詫びをされました。
僕は特に文句など言うつもりもなく(今だから言えるけど・・・)、経緯だけ聞きたかったのですが、声が小さく(携帯電話から？)、聞こえ辛くて、あんまりちゃんと話せませでしたが。
とりあえず、こちらからは"わざわざお電話頂きありがとうございました"としか言えませんでした。

どうやら知り合い伝手で診て頂いた先生から、町医者の先生へ手紙を出して頂いていたようです。
手紙の内容は分かりませんが、実際の腫瘍の大きさは6-8mm(ﾐﾘ)だったのに対し、6-8cm(ｾﾝﾁ)と町医者先生が間違えていらっしゃったことへの報告と、患者である僕に対し連絡するようｱﾄﾞﾊﾞｲｽが書かれていたのではないかと思います。
町医者先生の未来も考えて、手紙を出されてのではないかと思い、診て頂いた先生の思いやりが感じられました。
(勝手な解釈ですが)

まだ、その先生から次の病院の紹介は受けてませんが、紹介先をじっくりと検討して頂いているのだと信じ、その連絡を待ってます。
気持ちとしては、早く精密検査を受けて、治療方針をまずは決めたいと思ってますが、"焦らない・焦らない"って自分に言い聞かせている毎日です。

[No.1498] 2012/03/11(Sun) 23:49:06

Re: 町医者の先生よりお詫びの連絡がありました。 (No.1498への返信 / 2階層) - moko

hiroさんへ　こんにちは

町医者の先生からの電話があって良かったですね。
早くに誤診が分かったから良かったものの、腫瘍のある状態でどんなに悩み眠れなかったかを考えたら、本当なら何か言いたいところですね。

と言う私も言えなかったんですけど…
二年前に撮ったМRIの画像にすでにあったのに、その病院に言えなかった。まだ小さかったから見逃されたんだけど、もう今更と思ったり、言っても元に戻らないし、先に進むしかないと思って…
それもまだ小さかったからそう思えただけで、もっと大きかったらどこにどう訴えたらいいかと考えたかもしれない。
家族だって黙ってられないかも(そんな事を考えるのも身体に良くないですけどね)

hiroさんの場合は、誤診された患者の精神状態を考えて、お手紙を書いて下さった先生に感謝ですね。有難いですね。
町医者の先生の為もありますしね。

結局腫瘍が１㎝未満だったので、少し余裕が出来たのが良かったです。
でも少しでも症状が出たら、我慢しないでまた診てもらって下さいね。

私は、もうすぐ１年目のМRI検査です。大丈夫と思うのですが、その日が近づくにつれドキドキしてきました。
気にしないようにと思うのに…

[No.1499] 2012/03/12(Mon) 18:01:25

Re: 町医者の先生よりお詫びの連絡がありました。 (No.1502への返信 / 4階層) - moko

こんばんは☆

そうですか。経過観察とは思いましたが、出来たらいつか手術等お願い出来る病院で診ていただきたいですね。
私が手術をした時に知り合った方は、1㎝未満の時にその病院を紹介され、経過観察で他県から定期的に通い、大きくなってきたので手術となったようです(手術の時期や予約等を決めやすいという利点もありそうです)

やはりこの病気をたくさん診ている病院で、色んなお話を聞きたいですよね。
私は、医師の見立ては専門と専門でない人では違うんだと実感させられたので、どうせなら早めに専門の医師にと思ってしまいます。信頼関係も大切ですし。

МRIを撮った病院で経過観察をしている間に、探すというのもありかもしれませんが。前に考えていらっしゃった病院をあたるとか…

私の場合、なかなか気づいてもらえなかった町医者の先生でしたが、この病気をたくさん診てる先生はここがいいと教えて頂いて、すぐ行くようにと紹介状を書いてくれた事は感謝してます(だって、私が絶対おかしいからМRI撮りたいって言ったんですよ。見つかった時ハッとされてましたから、そのあとは素早かったです(^_^;)
本当にいい病院で手術できたと思ってます。

長々とすみません。色々書きましたが、私の経験から思った事ですので参考程度にして下さい。hiroさんに合ういい病院が見つかるように祈ってます。

[No.1503] 2012/03/18(Sun) 22:19:34

Re: 町医者の先生よりお詫びの連絡がありました。 (No.1503への返信 / 5階層) - hiro

mokoさん、こんばんは

早速ご返事頂きありがとうございます。

おっしゃる通り、今後のことまで考えるとこの病気の知識がある先生に最初から診てもらいたいと思ってます。
将来的に手術となった時、病院を変える等のことで苦労をすることも考えられますので。
MRIを撮った病院は会社から自転車で10分程度なので、仕事中に抜けて行けるﾒﾘｯﾄがあります。一応、地域では中核病院に指定されているようです。

もしかしたらMRIの画像を撮った病院でも良い先生に巡りあえるかもしれないので、まずは一度受診してみて、納得がいかないようなら、また知り合いの先生に紹介状を書いてもらって東京のK病院(K先生)かT病院(N先生)等の名医と呼ばれる方の受診を考えて見たいと思います。

現在、危惧していることは
①経過観察はMRIを持っていればどの病院でも問題がないのか？
②経過観察をしていて、増大傾向が見受けられた時、その病院(MRI撮ったところ)で対応できるのか？
②今度は耳鼻咽喉科を受診する予定だが、脳神経外科の受診をしなくてもよいのか？
です。

今までのネット調べた個人的見解としては、検査は耳鼻科が行うものだが、診察は脳神経外科へ行ったほうが良いのではないかと考えてますが。

mokoさん、アドバイス本当にありがとうございます。ピンポイントで僕が悩んでいる事へのアドバイスを頂きほんと感謝しております。すごく参考になりました。
とりあえず、行動を起こしてみて、また考えて行きたいと思ってます！
今後ともどうぞ宜しくお願い致します。

[No.1504] 2012/03/18(Sun) 23:44:49

Re: 町医者の先生よりお詫びの連絡がありました。 (No.1504への返信 / 6階層) - moko

hiroさんへ

私の考えですが、
①МRIを持っていれば、どこの病院でもそれを元に対応してくれると思います。新しい病院でも、日にちが経ってれば又改めて撮りましょうとなると思います。

②経過観察中に増大が認められた場合は、МRIを撮ったその病院から直接希望や勧められた病院に紹介状を書いて頂いたらいいと思います。
知り合いの先生が、МRIを撮った病院で経過観察をとの事でしたら、もう直接対応して頂いていいんじゃないでしょうか。その方が説明が早い様な気が…
知り合いの先生が、ここがいいと紹介して下さったらお願いすればと思いますが。

③今の大きさなら、耳鼻咽喉科で専門の先生がいらっしゃればそれでいいと思います。あくまで私が頂いた資料からですが、
　　手術方法●経迷路法(耳鼻咽喉科)顔面神経の保存良好。聴力保存不可
　　　　　　　　●経中頭蓋窩法(耳鼻咽喉科+脳神経外科)聴力保存可。大きい腫瘍は困難。
　　　　　　　　●後頭蓋窩法(脳神経外科)聴力保存可。内耳道内の腫瘍摘出困難。
　　　　　　　　大きくなるほど顔面神経の保存率に影響

私は経中頭蓋窩法でした。主治医は聴神経腫瘍、顔面神経専門の耳鼻科の教授でした。東海地区に住んでいるので家から1時間位の病院で助かりました。脳神経外科と協力して行いますと言われました。12㎜で決めて、実際20㎜だったから内耳ギリギリで脳に浸出してなくて良かったです。
知り合った人も実際は少し大きかったようです。

内耳の中は丸い筒ではなく、細い素麺の束のようで、その中に入り込んでる腫瘍をきれいに摘出するのは大変そうですよ。だからかなり時間がかかるんですね。
聴力や顔面神経も絶対に保存してもらいたいですもんね。
執刀する医師としては、脳に浸出する前にというのが患者にとってもリスクが少ないとお考えではないでしょうか。
そういった説明を聞いたので、私は納得して手術を受ける事ができました。
後は医師の腕を信じるしかないので、やっぱり経験豊富な医師に巡り合いたいですね。
耳鼻科でも脳神経外科の先生でも、hiroさんがこの先生ならと思われる方にお話し聞いて下さいね。

大丈夫何とかなりますよ。

[No.1505] 2012/03/19(Mon) 16:32:06

Re: 町医者の先生よりお詫びの連絡がありました。 (No.1505への返信 / 7階層) - hiro

mokoさん

いつもいつも早々にアドバイス頂いており、ほんとありがとうございます。

MRIを撮ったのは、知り合いの先生のとこではなく、町医者がMRIを撮った方が良いと言って、自分で職場の近くの病院を指定していった病院なんです。
知り合いの先生の病院は片道3時間かかるので、通院するのは厳しく、先生もそれを考慮して、それならMRIを撮ったところで経過観察が適当でないかと判断したみたいです。
ほんとは、知り合いの先生出身の大学病院など紹介してくれれば気持ち的に安心だったのですが、そうではなくMRIの撮ったところでいいでしょうって判断だったので、不安なんですよね。
あんまり神経質にならなくても、十分に経過観察で大丈夫ですよ！って言ってくれているのですが、それでも調べれば調べる程不安で・・・　同じ位のサイズで手術しているケースもあるみたいだし、何もしないで後悔するのも嫌ですし。

mokoさんは、耳鼻科の教授だったんですね。ネットで見ると、脳神経外科の方が詳しく説明があるページが多かったので少し考えが変りました。ありがとうございます！
手術の方法もとても参考になります。僕の場合も、手術するのであれば、経中頭蓋窩法か後頭蓋窩法となるのでしょうね。素麺の束を切っちゃたら、障害が出ちゃうのかな？
腫瘍の増大傾向が見受けられるようなら早期決断が良いのでしょう。でも聴力温存が良くて7割とか聞かされたりしたら、びびって決断できそうにありません・・・

僕がこれから受けようとしているMRIの画像を撮った病院では、聴神経腫瘍の専門医はいないようなのが気がかりでなりません。皆さん、頭頸部領域の専門医ばかりなので。知り合いの先生も頭頸部癌専門でしたし。

先生みんな慶応大の先生なので、そちらにまわされるのではないかとも思ってますが。一応、耳鼻咽喉科の部長を指名して今週末に診察を受けてきます。ちゃんと話しをして、聞いてきます。

大丈夫、何とかなるって信じますね（＾＾）

[No.1506] 2012/03/20(Tue) 22:18:56