聴神経腫瘍ＢＢＳ

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9か月検診でした (親記事) - 三日月

　先日、9カ月と15日目の検診でした。

　ＭＲＩも撮りました。腫瘍の影はありませんでした。再発・再手術は、もう心配なさそうです。

　でも、顔面麻痺や耳鳴りに関しては、「そのうち、よくなりますよ。」とか、「聴神経を残したから耳鳴りが出てきたんでしょう。」とかおっしゃるのですけど、もう、あんまりこの後遺症に関しては重要視してない・・・って感じでした。

　まあ、命に関わるわけではないのですけど、私の気分も抑揚はげしくて、凹んだときには、”死ぬまで、この顔で、この何とも言えない聞こえなのか…”と思うと、悲しくて悲しくて・・・。

　今、同級生のＦＢに参加してたわいのないおしゃべりを楽しんでいますが、そのプロフィールに載せた写真は、健康なときの思いっきり笑っている写真です。ＰＣ上で話してる分は楽しいのですけど、実際にどっかで集まりましょ！なんて話になると、やっぱり行く気が起こりません。
　
　よっぽど気のおける友人と何回か食事や飲み会には行きましたが、会話は半分くらいしか聞き取れないし・・・。

　子どももいるので、暗い顔をしてはいけないと思うのですけど、この病気の後遺症、ほんとに辛いですね。

　それと、術前、私が調べたときには、顔面麻痺の後遺症が起こらない割合って、どこの病院でも90％以上って書いてあったので、顔面麻痺なんて、全然恐れてなかったのですけど、今になってよくよく見てみると、”機能的温存率”とかっていう表現で、神経を切りさえしなければ、温存ということみたいで、そういう表記はやめてほしいなあ、なんて、今さらゴネても仕方ないようなことさえ残念に思います。

　命は一番大事です。でも、命と引き換えに失ったものも大きいです。

[No.1526] 2012/04/23(Mon) 10:28:04

Re: 9か月検診でした (No.1526への返信 / 1階層) - moko

三日月さんこんにちは

顔面神経については、やはり神経を残す為には完璧に摘出出来ない場合があるってことですね。
私は、手術前に｢顔面神経は絶対に残して下さい｣ってお願いしてあったので、先日の検査では少し薄い影があったと言う事なんですよね。
その通りにして頂いたので、複雑ですが受け入れるしかありません。本当に大変な手術だとつくづく思います。
同じ病院で手術を受けた方は、顔面麻痺も残らず影もありませんでした。
その人の腫瘍の大きさや出来方の違いもあるんでしょうね。

三日月さんの先生は、そのうちよくなると言われるんでしたら、顔面神経を切った訳ではなさそうですが…

耳鳴りは聴神経を切っても切らなくても、無くならないから、ずっと付き合わなくてはいけないみたい。
耳鳴りについては解明されてないらしいですよ。

聴神経腫瘍は10万人に1人か2人と言われてるけど、もっといるんじゃないかという気がします。
手術やガンマナイフ以外にもっと有効な治療や、薬で消すとか見つかればいいなと思います。

何の解決にもならないけど、日にちが経てば少しずつ良くなることを祈りましょうね。
三日月さんにはお会いしたことはないけど、笑顔の可愛いい優しい方だと思います。
良いことを考えてたらそうなるって信じましょうね☆

[No.1527] 2012/04/23(Mon) 17:35:01

ｍｏｋｏさんへ (No.1527への返信 / 2階層) - 三日月

　mokoさん、いつもありがとうございます。

　私も、いっつも、落ち込んでるわけではないのですけど、今は、凹みサイクルみたいです(-_-;)

　主治医も、福島Dr,も、顔面神経は切ってないから、時間はかかるかもしれないけど治るからね…とはおっしゃってくれるのですけど、大学病院の耳鼻科で顔面神経麻痺・聴神経腫瘍を専門にしているDr.には、神経のダメージが大きすぎて、もう戻っても、半分くらいかもしれないねぇなんて言われたのもので、主治医のいつもは温かく聞こえるお話も疑心暗鬼で・・・。

　聴神経腫瘍は命に関わってくる病気なのでしょうけど、術前、殆ど自覚症状がなかった私みたいな患者には、術後の後遺症の方がよっぽど大病に感じてしまいます。

　あきらめたり、落ち込んだり、前向きになったり、いろいろな思いをこれからも繰り返すのだと思います。

　mokoさん、書き込みありがとございました。私の投稿に答えて下さる方がいるだけで励みになります。

[No.1528] 2012/04/24(Tue) 10:07:01

Re: 9か月検診でした (No.1526への返信 / 1階層) - ネーサン

三日月さん、今日は。
検診の結果が良好のようで良かったですね＾＾ｖ

顔面麻痺や耳鳴りに関しては「慣れるしかない」の一言でしょうか。
…とは言え、やはり辛いですよね。

麻痺が気になって思いっきり笑えなかったり
患側口元の力が弱いため人前での食べ物に気を使ったり。
また片耳の辛さ不便さ、これはなってみないと分からないもので
騒々しい場所での会話は一番困りますね。
遠くから呼ばれた時の位置感覚が掴めないのも不便ですし…。
耳鳴りも気になりだすとキリがなかったり。
この術後の後遺症、なかなか厄介なものですね。

私は職場で片耳失聴の事を説明してありますので
「聞こえな～い」「何処から呼んでるの～？」で済みますが
半分接客業のような仕事の為、結構へこむ事もあったりします。
それでも友人とランチへ行ったり騒がしい呑み屋に行ったりして
それなりに楽しんでいますよ＾＾ｖ

こうなってしまった事を少しずつでも受け入れて行きましょっ！
本当に少しずつでいいんです。無理せずに。
自分が前向きになれるように…普通に暮らせる事に感謝して…。

[No.1531] 2012/04/24(Tue) 15:43:12