聴神経腫瘍ＢＢＳ

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Re: 手術後 (No.1535への返信 / 1階層) - 三日月

ハナミズキさん、辛いお気持ち、とってもよくわかります。

私も、顔面麻痺と左耳失聴の後遺症に滅入ること度々です。

耳は、静かなところでは、そんなに不便を感じないくらいに慣れたのですが、騒がしいところや、静かな所でも、夕方くらいから耳鳴りがすごくて、聞き取れないことがあります。

私も何とかしたいと思って、ネットで探しまわっているうちに、聴神経腫瘍ではないのだけど、ほかの病気で片耳失聴した方たちのサイトやブログを見つけて、そこで“みみ太郎”という集音器のことを知ったのです。これは、聞こえない方の耳の方の洋服とかにこの会社が開発した小型のマイクを付けて聞こえる方の耳にイヤホンをつけてそちらに音を送る…というものです。１０日間、無料で貸し出ししてくれます。

実は、私も今それを借りて試しているところです。この会社の方もとっても親切ですし、使ってみてよかったら購入、だめなら送料負担で返す。ということです。

私も集音器、いろいろ試したのですけど、聞こえる方の耳は普通なわけで、やっぱり使えないなあと思ってたのですが、このみみ太郎は、まあ、自然な感じに聞こえます。聞こえない方の耳から音が入るので、立体的に聞こえるような気がします。でも、聞こえる方の耳をイヤホンでふさぐことになるので聞こえる方の耳は少し聞こえが悪いように思いますが、うまくバランスをとれば、外出した先などで使えそうなので、購入を検討しているところです。

ハナミズキさん、バランス感覚は、どの程度なのかわかりませんが、耳の方は試してみる価値はあると思いますよ。一応、一つの情報と思って書き込んでみました。

私も、これからず～っとこんな状態での人生なんだろうか…と思うと落ち込むこと度々です。でも、暗い人生送っても悔しいし・・・。一緒にへこんだり浮上したりしながらがんばりましょう！

[No.1536] 2012/05/04(Fri) 01:24:45

Re: 手術後 (No.1536への返信 / 2階層) - ハナミズキ

お返事ありがとうございます。

“みみ太郎”は初めて知りました。私も右耳にマイクをつけてそちらから聞こえる音を左耳で聞き取れないかと考えていました。しかし、三日月さんのおっしゃるように左にイヤホンをつけることで左側の音が聞き取りにくくなることと左耳を酷使することになるのでは、という不安がありました。

もし、左まで聞こえなくなったらと思うと怖いのです。でも、一度調べてみますね。

私のほうは顔面麻痺は出ていませんがバランス感覚はいつまでたっても慣れません。踏み台など乗らないと物に手が届かない時はかなり大変です。

一度落ちたこともあります。下にあったダンボールがクッションの代わりになり助かりました。
階段の上り下り、自転車で走っている時など要注意です。

立体感覚もない為車の音がどちらの方向からするか周りを見渡さないと分からず、そのため首を左右に振るとふらつき倒れそうになったりします。ただ歩いているだけの時にです。

静かな職場ならよいのですが、残念ながら私が働く所はどこも結構雑然としていてうるさいです。

一応聞こえないことは周りには告白するのですが、やはり普通の人には不自由さを理解するのは難しいみたいです。

逆を言えば他の障害をお持ちの方の不自由さを私は理解できているとはいえませんから同じですが。

今回はお話できて嬉しかったです。

よろしければまたいつか愚痴を聞いてくださいね！

[No.1537] 2012/05/04(Fri) 23:44:44

Re: 手術後 (No.1537への返信 / 3階層) - ネーサン

ハナミズキさん、今晩は。

「そうそう。同じだぁ」と思いながら書き込みを読みました。
術後８年となりますが私も平衡感覚は元に戻っていませんし
浮遊感も残っています。
踏み台や脚立を使用する時は必ず片方の手で支えるようにしていますし
あまり高い所には上らないようにしています。
また視覚でバランスを取っている為、自転車の使用は日中のみとし
暗くなってからは乗っていません。
そうそう。急に振り向いたり方向転換するとフラツキますね。
何気ない動作でもヨロメク事が多々あります。

音の方向性がつかめないと言うのも厄介なもので
少し離れた所から呼ばれると不審者のようにキョロキョロしたり
救急車等のサイレンがどの方向から聞こえて来るのか全く分からなかったり…。

ハナミズキさんと同じく騒然とした職場で半分接客業のような仕事のため
溜息が出るような事もありますが
取り合えず片耳が残っている事で良しとして
色々不都合はあるけど普通に生活できる事に感謝して。
そう思うようにしています…時々へこみますが＾＾；

一緒に無理せずボチボチといきましょっ！

[No.1538] 2012/05/05(Sat) 02:24:15

ハナミズキさんへ (No.1537への返信 / 3階層) - 三日月

　ハナミズキさん、私も、この間、術後、はじめて自転車に乗ろうとしたら、2回もこけました。ジーンズに穴があくほど膝をけがしました。タイヤの空気が少ないなあ…ってちょっと覗きこんだら、ドテッ！！って感じです。何だか、こういうちょっとしたことで、”私、自転車にも乗れない・・・”とかって落ち込むんですよね。

　私は、バランス感覚はハナミズキさんほど辛くないのかもしれませんが、暗いとこではまっすぐ歩けないことは実感します。それとネーサンが言うように浮遊感みたいなのもあります。

　みみ太郎は、その人に会ったように調整してくれるので、音量を最小にすると、殆ど増幅されないくらいまで落とした状態にもしてくれます。
　私は、その状態に調整してもらって片耳用を購入しようかと思っています。出かける時だけ使うつもりです。他の集音器に比べて自然な音といっても、やっぱり、ずっと使っていると、増幅された音にイライラするかもしれませんから。

　ハナミズキさんが他の障害のある方の辛さは自分だってわかってないというお話、心に響きました。
　ほんとにをそう思います。
　私も、術前の健康なままだったら、体に不自由なとこのある人の気持ちって、全く目を向けようとせずに終わったような気がします。

　私も度々へこんでは、この掲示板で助けてもらっているので、ハナミズキさんもいっぱい吐き出して、少しでも身軽になりましょ！

[No.1539] 2012/05/05(Sat) 11:00:04

Re: 手術後 (No.1538への返信 / 4階層) - ハナミズキ

ネーサン、お返事ありがとうございます。

いきなりおじゃました上に溜まったものをこちらの掲示板で吐き出してしまいました。

片方はちゃんと聞こえるのにもう片方が全く聞こえない。これが仕事をする上でどれ程ハンデになるかと情けなくなる時があります。

明るく振舞おうをするのですが落ち込むことも多いです。

思い切って言ってみて共感してくれる方々がいることがほんとうに励みになりました。

またおじゃまさせてくださいね…

三日月さん、お返事ありがとうございます。

ネーサンのおっしゃるように片方残っている、まだ聞こえることに感謝してまた日常をがんばろうと思います。
悪いこと数えるより良いことを数える方が勇気がわきますものね！

みみ太郎のことですがやはり今はイヤホンを耳につけることが怖いのでできないです。つけると1日中左を酷使することになりそうです。

でも、良い情報をありがとうございました。
残っている聴力で出来ることを大切にしていきます。

[No.1540] 2012/05/06(Sun) 00:02:49

Re: 手術後 (No.1535への返信 / 1階層) - えりこ

ハナミズキさん　こんにちは。
２年前に左聴神経腫瘍手術したえりこと申します。
私もハナミズキさんと同じで、左の有効聴力を失い、平衡感覚の神経を取ったので、バランスが悪いです。
今は、ドクターに相談し、骨伝導補聴器を使い、ほんとに少しですが、難聴が楽になっています。はっきりと聴こえるわけではないですが、ふさがった感じが軽くなり難聴側からの気配を感じることができるようになりました（表現が難しい…）。ドクターに相談されてみてはいかがですか？
ただ、障害者手帳ないので、全額自費です。それから、カチューシャのような物で伝導端子をおさえるので、外見がいまいちです。仕組みは、骨伝導を使い聴こえない側の音を健側の聴神経に聴かせるというものです。
将来はbaha（手術が必要）を使いたいと思っているのですが、まだ片耳難聴には適応されない様子です。
片耳が聴こえるから、大丈夫と、まわりの方は思われるのかな？でも、かなりのストレスです。
片耳難聴者への理解と支援が早く広がってほしいです。

わたしは、気が滅入った時は、ここのサイトに来て、当時を思い出したり、皆さんの声を聞いたりして、気分を浮上させています（＾＾）。

[No.1541] 2012/05/10(Thu) 13:44:41