聴神経腫瘍ＢＢＳ

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たぶん、夏ごろ、手術です (親記事) - かたつむり

　皆様、おひさしぶりです。書き込みはしていませんが、毎日、こちらを覗いていました。ＫＹさんも、おげんきですか？ＲＥＩＫＯさん、ごぶさたして、すみません。
　去年、3月、開頭のみで、手術をおえてから、いろいろあって、順序だてて、お話するのが難しいのですが、よかったら、聞いてください。

　蝸牛神経の裏側の腫瘍のため、後頭蓋髑か法では、切除が難しく、選択としては、ガンマナイフ、他の手術法でのアプローチ、様子をみて、聴力が落ちてきたら、聴力をあきらめ、全て切除の３つの選択がありました。
　ガンマナイフの高名な先生のところに行って、意見をお聞きしたりしました。
　結果、心臓の持病があるため、将来、ペースメーカーをいれる可能性が０ではないため、ＭＲＩが使えなくなるかもしれないから、手術をしてもらえるのであれば、手術を選択したほうがいい、との助言をいただきました。

　蝸牛神経の裏にある腫瘍は、手術で神経ごと切除される場合が多く、その場合は、聴力はもちろん、望めないようです。あらたな、アプローチに不安はありましたが、去年の夏ごろには、決断して、先生にお願いしました。
　1月には、手術ということになりましたが、会議で他のドクターの反対意見もあり、延期。
　その後、他のドクターの説得をしてくださったようですが、結局、他の病院でチームをともなって、ということに落ち着きました。
　４月には、ということでしたが、今度はモニタリングの機械をヨーロッパへ貸し出しということで、頓挫。6月には、ということでしたが、受け入れ側の病院の先生が転勤がきまって・・・・。
　右往左往の状態でしたが、きのう、受け入れてくれる病院を受診して、7月に検査入院が決まりました。

　途中、去年の9月ころに、頭痛、耳鳴りとともに、聴力が落ちてしまいました。10月にステロイド治療をしましたが、戻りませんでした。そのときは、もう、聴力はいいから、後頭蓋か法で取ってもらおうか、と思いました。でも、先生の「僕にいわせれば、まだ、聞こえる方だよ。」との言葉もあり、少しでも残るならと、思い直しました。

　いまは、高額医療証の取得や、循環器のかかりつけの先生から、今度の病院へのお手紙をお願いしにいかねばとか、子どもを皮膚科に連れていかねば・・・とか、なんだか、気持ちがあせっています。まだ、半月あるのに。( ^_^)∠
　

[No.1545] 2012/06/14(Thu) 12:13:57

Re: たぶん、夏ごろ、手術です (No.1545への返信 / 1階層) - ＫＹ

はい、お元気してます。
しばらく遠ざかっていましたが、久しぶりに掲示板見ています。

> 　その後、他のドクターの説得をしてくださったようですが、結局、他の病院でチームをともなって、ということに落ち着きました。

→初回と同じＨＮ先生ですか？ＨＮ先生が他の病院に足を運んで手術するということもあるんですか！？？

> 　右往左往の状態でしたが、きのう、受け入れてくれる病院を受診して、7月に検査入院が決まりました。

→私は昨年夏に一度は手術の覚悟を決めましたが、先生の都合により延期。今夏改めてむかう予定ですので、病院はちがいますが、、ちょうど同じ頃ですね。術後どうなっているのか不安もありますが、お互いにがんばりましょう！！

[No.1546] 2012/06/15(Fri) 21:59:32

お元気でなによりです。 (No.1546への返信 / 2階層) - かたつむり

　同じ頃の手術になりそうですね。いざ、となるとやはり、ドキドキです。
　ＫＹさんは、聴力も落ちず、耳鳴り、ふらつき、顔のしびれなども、ないのですか？　私は高音のキーンという耳鳴りと、日によって違いますが、右の顔面の違和感があります。口の周りは、常時、しびれ感があります。
　外にでたとき、鼻の下がスースーするので、もしや鼻水たれてる？と手をやると、なんにもないことがしばしばです。

　私は聴力がおちて、かえって決心がかたまった感があります。もし、術後、聴力がなくなっても、仕方ないと思っています。それまでは、手術しなくても、このままずーっと耳がきこえるんじゃないか、という思いもありました。それが、ふっきれました。

　執刀してくださるのは、Ｎ先生、チームは受け入れてくださる病院の先生との合同になるのか、よくわかりません。

　ペースメーカーはつけねばならないし、腫瘍の位置は難しいところにある、手のかかる患者を執刀してくださることに、感謝して、術日がきまるのを待っている状態です。

[No.1547] 2012/06/16(Sat) 15:33:40