聴神経腫瘍ＢＢＳ

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お久しぶりです (親記事) - かめまい

4年前にもこちらのサイトを利用させて頂いたかめまいと申します。当時はネエサンを初め、たくさんの同じ状況にある方々から励まして頂いたり、体験を共有しながら手術にも臨むことができました。ありがとうございました。
今回久しぶりに覗かせて頂きましたのは、じつは術後3年目にして腫瘍が再発してしまったからなんです。当時はまだ聴力がありましたので温存するために皮一枚ほどの腫瘍を残した状態で手術をして頂き、結果低下はしたものの温存に成功しました。
ただ再発の可能性はあると聞いていたので毎年MRIをしたところ、この3年で14ミリにまでなっていました。とても早くて驚いています。

結婚したため、手術をした病院ではない病院での定期検査で発覚し、そこのドクターに言われたのですが、できれば年内に再度治療をした方がいいとのことで、またあの辛い手術をするのかという恐怖感と、次は全摘出してしまった方がいいとも言われましたので、それは失調を意味するものになり、その恐怖感がすごくあります。

ネエサンまたお世話になります(>_<)
そして再発したご経験や情報をお持ちの方がおられましたら、何かご教授頂けるとありがたいです。よろしくお願いいたします。

[No.1553] 2012/06/24(Sun) 14:40:10

Re: お久しぶりです (No.1553への返信 / 1階層) - ネーサン

かめまいさん、お久しぶりです。

再治療ですか…辛いですね。
失聴は色々と不便ですが健常側が残っていますので
何とかなるものですよ。大丈夫。大丈夫＾＾ｖ
それよりも全摘して頂き、再度の再発が無いよう治療して頂いた方が良いと思いますが…。

聴神経腫瘍の手術を３度受けたようちんさんのＨＰには
左メニュー「Ｌｉｎｋ」から入れます。
1度お逢いした事があるのですが、まだ若く素敵な女性でした。
その時は「２度も手術したんです」と聞き驚きましたが
昨年３度目の手術を受けられています。

その後、お仕事は続けられているのでしょうか？
どうぞ無理せずお過ごし下さいね。

[No.1556] 2012/06/26(Tue) 01:36:25

Re: お久しぶりです (No.1553への返信 / 1階層) - 三日月

かめまいさん。
　今、どんなに気持ちが落ち込んでいるか、お辛いか、お察しします。

　私は、かの有名な福島先生に手術をしていただいたのですが、術前は、腫瘍を皮一枚残したように摘出して、聴力温存も尽力するよ！っておっしゃって下さったのですが、結果、失聴・顔面麻痺と思わぬ後遺症がやってきました。

　術後の先生の問診では、再発しないようにできるだけとる！・・・と、麻痺が起こる・・・この兼ね合いが難しいんだよね。とおっしゃっていました。私も、後遺症には参ることが度々ですが、もう１回手術・・・というのは、たいへんすぎるなあ…と思いました。

　結婚されたばかりのようなので、お若いのでしょうね。年齢を考えると、大きくならないうちに処置した方がよいのでしょうね。私は4ｃｍもありましたから、余計難しかったようなので、かめまいさんも腫瘍が小さいうちに処置された方がよいとは思います。

　私は、再手術をしたわけではないので、全くお役にたちませんが、少しでも気が紛れれば…と思って書き込みました。はっきり言って、後遺症は辛いです。でも、人間の体って慣れてくるんですよ。

　かめまいさんが信頼できるＤｒ．と、とことん話し合って、よりよい治療に臨まれることをお祈りしています。　

[No.1559] 2012/06/26(Tue) 13:48:25

Re: お久しぶりです (No.1559への返信 / 2階層) - かめまい

三日月さん、はじめまして。
三日月さんも去年手術をされたのですね。そしてまだ顔面麻痺が少し残っておられるとのこと、お察しします。
麻痺は程度によって、回りに気付かれてしまうという所にストレスを感じてしまうでしょうね。それに先生に言われた期間で治まらないと、焦りと不安が隠しきれないと思います。

私は顔面麻痺はなかったものの、３年経った今でもめまい（特に季節の変わり目や梅雨時期はかなり辛いです）、たまに頭痛や顔痛、そして常に耳鳴り、難聴が後遺症として残っています。見た目には分かりませんが、辛い時はかなり辛いです。（ちょうど今辛い季節です・・・）

私はとにかく聴力と顔面麻痺を温存することを目標に手術をお願いしましたので、恐れていた再発が起こってしまいました。まだ３３歳ですので放射線治療は難しいかなとも思っていますので、おそらく再度手術になるかと思いますが、術後のめまいが辛かったのでまたそれをするのかと思うと、もう知っているだけに恐怖感が以前よりもあります。

また今は有効聴力なのかは分かりませんが、かろうじて腫瘍のあった方の耳は聞こえていて、それがゼロになるとどんな世界になるのかと思うとそれも怖くてなりません。術後聞こえなくなったご自身はいかがでしたか？受け入れられましたか？
私は取り乱しそうです・・・何せ閉所恐怖症なので、片耳が塞がってしまう感じが怖いです。それなら自然になくなってくれた方がいいと言いますか・・・
皆さん慣れるとは言われますが、やはり不自由されているようですし、少しでも聴力があるのとゼロとでは全く違うのかなと思います。

すみません、愚痴をこぼしてしまいました。
とにかく今はこれからの事が不安で仕方ないかめまいでした。ありがとうございました。

[No.1562] 2012/06/26(Tue) 18:13:14

失聴のこと (No.1562への返信 / 3階層) - 三日月

　かめまいさん。

　再手術のことは、私は経験がないので、軽々しく言えないと思いますので、ただ、Ｄｒ．とじっくりお話されることをのぞむばかりです。

　それで、心配されている失聴のこと。これは、経験者の一人としてお話させていただこうと思って書き込みます。

　私は、術後、片耳が聞こえなくなったんだ～、という自覚は、あんまりなかったですね。音は、普通に健側で聞こえますから。でも、ＴＶにイヤホンを付けて聞いたときに、術側の耳に何の音も聞こえなかった時には、涙が出ました。やっぱり、聞こえないんだ…って、再確認したような感じです。

　それと、失聴すると、耳に何か詰め物をされているような塞がり感があります。と、耳鳴り。私は、術後、手術のために耳に脱脂綿か何かをギュウギュウに詰めているのだろうと思っていました。いつになったら、この詰め物をのけてくれるのだろう…って、本気で思っていたのですよ。

　私の場合は、術前が、全く何の症状もない状態でしたから、術後との落差が大きすぎて、なかなか受け入れるのに時間がかかりました。３カ月くらいは、明日になったら治ってるんじゃないか…?って、毎日期待して目覚めてはガッカリしたものです。

　でも、かめまいさんの場合は、こんな言い方をしては失礼かもしれませんが、今も耳鳴りがあるようですので、もし、失聴しても、今とあんまり変わらないのではないかと思います。

　騒がしいところで、聞き取りにくかったり、どこから呼ばれてるのかわからなかったり、不便はありますが、まあ、何とかなります。

　腫瘍があまり大きくなければ、顔面神経への影響も小さいみたいなので、私のように顔面麻痺が起こらなければ、全摘してもらえればいいですね。

　ネーサンがおっしゃるように、耳は健側が頑張るので大丈夫ですよ！！

[No.1563] 2012/06/27(Wed) 10:09:50

Re: 失聴のこと (No.1563への返信 / 4階層) - かめまい

三日月さん
お辛い経験なのにまた思い出させてしまってごめんなさい。
三日月さんの場合、きちんと聞こえていたものがゼロになるということなので、その辛さは相当なものだったと思います。

確かに私の場合は、耳鳴りもうるさいくらい聞こえてますし、聴力もかなり落ちてはいます。iPodで聞くと、誰がどんな歌を歌っているのかメロディーはかろうじて分かりますが、歌詞は全く分からないといった感じです。

でもおっしゃっていた、常に何か詰め物がされている状況というわけではなく、ちゃんとステレオで聞こえてはいますので、誰がどこから話しかけてきたという方向は分かるんです。それが分からなくなるということや、左耳が塞がっている状況が怖いです。でも何でも慣れなんでしょうね。耳鳴りも慣れてきましたし。

とにかく次は再々発だけは避けないといけないので腹をくくるしかないのでしょうね。頑張ります！ありがとうございました(^-^)

[No.1564] 2012/06/27(Wed) 11:08:34

Re: お久しぶりです (No.1553への返信 / 1階層) - みよぽん

かめまいさん

こんにちは、みよぽんと申します。
かめまいさんの２年前のＭＲＩではもっと小さかったということでしたら、やはり大きくなっているということなんでしょうね。。。

可能性は低いのかもしれませんが、３年前の手術で皮一枚残しているということは、ＭＲＩの造影剤にそれが反応しているということはないのかと思いました。手術した病院でない病院のドクターの話ということでしたら、念のため手術していただいたドクターに電話か手紙ででも確認してみるということもされてはどうかと思いました。私も皮一枚残した手術して２年を経過しましたが、毎年のＭＲＩには当時の腫瘍の面積分は白く写っています。

[No.1565] 2012/06/27(Wed) 18:44:25

Re: お久しぶりです (No.1565への返信 / 2階層) - かめまい

みよぽんさんはじめまして。コメントありがとうございます。

みよぽんさんの画像は、術前も術後も同じ様に腫瘍部分が白く写っているということでしょうか？

私はここ3年間毎年見ていると、前になかった部分が白くなっているのでおそらく大きくなったように思います(>_<)

でもみよぽんさんのおっしゃる通り、再度執刀頂いたドクターにも診察してもらう予定です。どちらにしましても再度お願いするドクターですので。

みよぽんさんは、後遺症などはなかったですか？私は特にこの梅雨時期に気圧のせいなのか、浮遊感や目眩、顔の圧迫感が強く出るのでしんどいんです。耳鳴りも強くなった気もします。今回再発したかもしれないと分かり、余計にしんどく感じます(T_T)

ほんとなぜこんな病気になるんでしょうね・・・

[No.1566] 2012/06/27(Wed) 20:53:33

Re: お久しぶりです (No.1553への返信 / 1階層) - mokko

かめまいさん、はじめまして

私は、昨年の4月に手術をして1年が経ちました。
左側2㎝の腫瘍でした。
手術前に難聴になっていましたが、それより落ちたものの聴力は残っています。
ただ音としては感じますが、左耳では耳鳴りや塞がった感じはそのままなので、何を話しているかは聞き取れません。
顔面神経は、手術前に絶対に残して欲しいとお願いしました。
大きさ的には心配ないと言う事と、主治医が顔面神経を専門にしておられる方だったので、安心してお任せしました。

顔面神経の周りに癒着があったようで、私も少し残っています。カプセルの中は完全に摘出したから、ほぼ再発はないでしょうと言われました。
でも、1年目の検診でうっすらと影が見えたのでドキドキしました。
その時も主治医の先生は、心配ないよと言って下さったので、不安はありますが信じて気にしないようにしようと思っています。
同じ状態の方がみえて、わたしだけじゃないんだと心強く思いました。

もしも少しづつでも大きくなっていったら、またその時に悩んで考えるしかないんだなと思っています。恐いです。
そうならないように祈るしかないです。

今は自分の状態についてしか書けなくて申し訳ありません。
かめまいさんの経過について、参考にさせて頂いてよろしいですか？

かめまいさんの影が、再発ではありませんように。

[No.1567] 2012/06/28(Thu) 16:40:28

Re: お久しぶりです (No.1566への返信 / 3階層) - みよぽん

こんばんは。
画像は病院でしかみていないので、記憶をたどるだけですが、術前／術後ともに白く写っています。術後は少し白さが薄い感じもします。術後の画像によってはドーナツ状に真ん中が黒く回りだけ白いものもありましたが、全面白い画像もあり、ドクターがいろいろ解説してくれましたが、要は表面積としては残っているんですよね、というと、そんな感じだという回答で、なんとなく納得しています。

さて、私も後遺症はありますよー。浮遊感、まっすぐ歩けない、ふらつきなど多少慣れたものの２年半たってもあります。自転車に乗っておもいっきり振り向くなんてとんでもないですね。さらにここ半年で、耳鳴りがかなり大きくなり、聴力も低下して人の声がさらに聞こえにくくなりました。大好きな音楽も昔のようには聞こえません。周囲からは普通に見えるのでそれはそれでストレスになったりします。時々落ち込みますが、まあなったものは仕方がない。少しずつ楽しいことをみつけるようにしています。今は、海外ドラマにはまっています。Dr.HOUSEやFRINGEなど、お気に入りです。
かめまいさんも、ファイト！です。

[No.1568] 2012/06/29(Fri) 00:32:24

Re: お久しぶりです (No.1567への返信 / 2階層) - かめまい

mokkoさん、コメントありがとうございます。

腫瘍を残すことは、さまざまな機能を温存するためには仕方ないことですし、残す部分も腫瘍ができた根幹でなければ再発の心配はないみたいなんです。
mokkoさんの記載されている「カプセル」というのがその部分のことでしょうか？
もしそうであればおそらく大丈夫だと思いますよ。

私は記憶が定かではないのですが、聴力を温存するために内耳道の中にへばりついた腫瘍を残したと言われたように思います。でも今色々調べてみますと、この内耳道は腫瘍の根幹部分であり、必ず摘出する必要があるとありました。なので私の場合は再発ではなく小さくしただけの腫瘍が、ただまた大きくなり始めたというものなのかもしれません。

せっかく聴力を残して頂いたけど、あまり意味のなかった手術だったのかもしれないと思うと悔しいですが、とにかく今は再度執刀頂いた先生に以前の事や、今後の見解を聞いてみようと思います。

どちらにしろ術直後のめまいや吐き気などの辛さを再度味わうことになるのかと思うと、知っているだけに怖いです。

[No.1570] 2012/06/29(Fri) 19:02:28

Re: お久しぶりです (No.1568への返信 / 4階層) - かめまい

お返事ありがとうございます。
術後も白く写ってる画像があるんですね。私もそうだといいのですが、明らかに去年の画像と違うのが心配なところです。とにかく執刀頂いたドクターにも画像を見せて確認をしたいと思います。

みよぽんさんの後遺症も辛そうですね。
浮遊感が続くと長く歩くのもしんどいですし、積極的に外出などもできなくなりますもんね。。。

私は梅雨時期や季節の変わり目以外は割りと普通なので、手術をしたこと自体忘れているほどですが、今はとにかくしんどいです。しかも再発したかもしれないと分かった先週から特にひどくなり、眩暈もひどいですし、頭痛や耳閉感、顔面痛など色々な症状が一気に襲ってきています・・・

でもほんとこの病気が発覚した４年前から、健康であることのありがたみや、小さな幸せをたくさん感じれるようになったことはよかったと思います。

そしてこうして同じ病気と闘っている方と交流ができることも本当に心強いです。ありがとうございます！

[No.1571] 2012/06/29(Fri) 19:25:25

ありがとうございます (No.1570への返信 / 3階層) - mokko

かめまいさん、こんばんは☆

＞根幹でなければ再発の心配ないみたい…
そうだとしたら嬉しいです。
主治医の先生がおっしゃったカプセルの中身とは、かめまいさんが言われる根幹部分の事だと思います。

開頭手術の恐さと、術後の辛さは思い出すだけで恐ろしいですよね。
でも、日にちが経てば回復する事も知りました。(命がある事の幸せも感じてます)

もし、かめまいさんが再手術ということになるのでしたら、ようちんさんの体験記の中にあったように、取れてなかったのではという事がないようにしてもらって下さいね。
ようちんさんの3度にわたる手術体験記を見せて頂いて、どんな手術でもそうでしょうが、執刀される医師の腕にかかってるとつくづく思いました。

私もこの病気のおかげで、本当に色んな学びがありました。。
すべてのことが、いい方向に進みますようにお祈りしてます。

[No.1572] 2012/06/29(Fri) 21:34:40