聴神経腫瘍ＢＢＳ

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(No Subject) (親記事) - アンジー

はじめて書かせて頂きます。

息子が突然救急搬送され
その後、聴神経腫瘍との診断。
最初の病院は　うちでは無理です、と突き放され
聞いたこともない病名と
何を基準に病院や治療も選んだらいいのだろう・・と
眠れない日々が続く中で出遭ったこのサイト。

本当に本当に感謝しています。

この病気にしては成長のとても速いタイプでしたが
無事に手術も終え、
想像以上の回復にびっくりする毎日です。
先生方のご努力ってすごいですね。
医療も日進月歩。
翌日から　吐き気もめまいもなく
顔の痺れも回復していた息子。
後遺症も覚悟して臨んでいたので
まだ不思議な気持ちです。

一人ひとり症状は違うのだと思います。

ですから息子がこうだった・・といっても
すべて一緒ではないにしても
病気と向き合ったみなさん。
医療の進歩は素晴らしいです。

少しでも不安感が薄れる方がいらっしゃればと
書き込みさせていただきました。
大変な方もいらっしゃるのかな・・と
かえって不快な思いをさせてしまう方もあるのかもしれませんが、病気を知って不安な時に、少しでも明るい話が私は嬉しかったので・・ごめんなさい。

ありがとうございました。

どうぞ

[No.1619] 2012/08/11(Sat) 21:26:06

Re: (No Subject) (No.1619への返信 / 1階層) - かたつむり

アンジーさん、はじめまして。
　
息子さん、順調に回復されているようすで、よかったですね。子どもがいくつになっても、自分のこと以上に心配するのは、親の常ですが、とても、苦しい時間をお過ごしになったことでしょう。私の病気も、子供たちでなくて、よかったと思っています。

私も来週、外来受診で、たぶん手術日が決まる予定です。考え出すと、いろいろ心配はつきませんが、アンジーさんの投稿で、明るい方に目をむけることができるような気がします。ありがとうございます。

脳外科に入院していると聴神経腫瘍だけでなくて、様々な患者さんに会います。「いってらっしゃい。」と、手術に向かう同室の人をおくりだして、数日後には、「よかったね。」と、再会することができます。昔だったら、頭に腫瘍と聞いたら、生死にかかわる、と言う感覚だったと思うのですが、ほんとに、今の医療は進んでいるのですね。私も「三丁目の夕日」の世代ですので、この病気になるまでは、そんな実感はありませんでした。

　話は違いますが、息子さんの手術日は7月18日ではなかったですか？その日は外来受診日だったのですが、先生が緊急手術ということで、いつになく遅れていらっしゃったので、もしや。と思いまして。　

[No.1624] 2012/08/12(Sun) 22:30:26

かたつむりさんへ (No.1624への返信 / 2階層) - アンジー

かたつむりさんへ

ありがとうございました。
突然搬送され、脳に腫瘍がある、と聞いて私も　まさに生死にかかわることだと思いました。たぶん良性でしょう、の言葉に一瞬、ほっとしたものの、調べるうちに、やはり難しいことがたくさんあるんだな・・と悩む日々。どうして私じゃなくて息子なんだろう・・とも思ったり。

最初の病院では　自分のところでは無理ですとおっしゃり、かといって紹介もアドバイスも一切なく、自分で探してください、の一言だけ。全く知識がなかったので、どなたか専門の先生はご存じないですか？とお聞きしても「有名な先生だって１００％じゃないんだから、成功率９９％の残り１％に入ったらどうするんですか。」とか、入院の翌日にはふらっと病室にいらして　なんの説明もなく「聴力は無理だからね。」（実際その時には問題ない数値だったのですが）とか、今まで聞いたことのない「脳」の病気で　ただでさえ不安な時だっただけに、今思いだしても悲しい気持ちになります。

でもその後、ご縁あって今の先生に出遭うことができ、穏やかにじっくりとお話ししてくださるお姿に　心までほっと温かくなり、親子ともども安心してお任せすることができました。ここでのみなさんのお話も　本当に参考になり有難かったです。。

たくさんの心配はありましたが　笑顔で手術室に見送り・・
確かに、手術直後は　たくさんのチューブをつけて辛そうな姿を見て、本当に大変だったのだなと涙が出ましたが、翌日面会時間になってICUに行くと　なんと一人でお昼ご飯を食べていました。しかも普通食(^^)さすがにあちこち痛いとは言っていましたが。

当初、手術は９月頃になるかも・・といわれての検査入院だったのですが、前の外来の時から一か月で５ミリも大きくなり、左右差のないくらいだった聴力も片方は失聴。脳幹も押し始めているとのことで　急な手術。
安心はしていましたが　やはり「脳」ですから　後遺症も含めてどんなことになっても覚悟しておかなくては、と思っていました。いくら素晴らしい先生でも、腫瘍がとれても、やはり息子はこの病気の影響をずっと抱えて生きていかなくてはいけないんだとも思っていました。

まだこれからどんな後遺症がでるのかはわかりませんが、今のところ、顔の痺れも全くなくなり、めまい、浮遊感なども一切ないとのことです。完全失聴と思っていた方の耳も、音がわかるそうで、ざわざわした感じは気になるけれど、耳鳴りもほとんどないとのこと。
これでいいのかな・・と変な心配をしています・・

これからのことはわかりません。そしてやはり、検診も含めてこの病気とはお付き合いをしていかなくてはいけないのだと思いますが、そうやって体を見直し、元気で過ごさせて頂けることを感謝しながら生かさせていただけることを　息子には大切にしていってほしいなと思います。

長々とｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。ここに集われる皆様それぞれに、病気との出会い、不安、時に怒りなども持ちながら、どうしようもない事実と向き合って頑張っていらっしゃることと思います。なので、私の話で気分を悪くされる方がいらっしゃったらごめんなさい。
ただ、本当に医療は進んでいるんだなと感謝している気持ちを綴らせて頂きました。私も「三丁目の夕日」世代ですので(*^。^*)

残念ながら？１８日ではありませんでした＾＾
でも１８日から検査入院だったのですよ。
かたつむりさんも今からまた手術とのこと。本当にご心配は尽きない事だと思います。簡単に言葉にはできませんが　陰ながら応援させていただきます。

[No.1625] 2012/08/13(Mon) 04:47:49

アンジーさんへ (No.1619への返信 / 1階層) - moko

アンジーさん　初めまして

息子さんが無事に手術を終え、回復も早くて何よりです。
息子さんが聴神経腫瘍と分かった時はショックと不安で眠れなかったんじゃないかと思います。
私の場合は母として、今思うと大げさかもしれませんが、娘たちを残して死ねないと思うくらい、どうしようと悩んでしまいました。

確かに大変な手術でしたが受けて良かったと思うし、命に別条はなく、1年4カ月過ぎた今は元気に毎日を送っています。
病気が分かるまでや手術前の不安が嘘のように思う時があります。

病気の事や手術の事を調べると、本当に恐いですよね。
でもこうして、腫瘍が取れて回復してると言う報告が、これから治療を受けられる方の励みと安心になるのではと思います。
私が、ここで皆さんから助けられたと同じように。
ですから、息子さんの順調な回復はとても嬉しいし、アンジーさんのほっとされてる思いがよく分かりますよ
（＾－＾）

医療の進歩に感謝ですね。

術後なので、無理をなさらないように…
しばらくの間バランス感覚が心配なので、アンジーさんがそばで気をつけてあげて下さいね。

[No.1627] 2012/08/14(Tue) 19:54:48

孫も聴神経腫瘍です。 (No.1619への返信 / 1階層) - かおるちん

息子さん、お元気になられて良かったですね。

私の孫(11才女児)も突発性難聴と診断され、治療も終わる頃にMRIの検査を念のためしたところ、聴神経腫瘍三センチ強と診断されました。
現在、左耳が難聴以外特に症状がないですが、今日から学校なので心配です。

東京警察病院で来年２月に手術の予約はしていますが、それまでの期間は治療をすることもないので不安です。

息子さんは何歳ですか？腫瘍の大きさとか、いろいろ詳しいことを教えていただけませんか？
手術が成功された方から伺って、参考にしたいです。
よろしければお返事下さい。
宜しくお願い致します。

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宜しくお願い致します。　（管理人）

[No.1646] 2012/09/06(Thu) 06:38:38