聴神経腫瘍ＢＢＳ

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はじめまして (親記事) - しろ

こんばんは。初めて書き込みさせて頂きます。
私は昨年の11月に聴神経腫瘍の摘出手術（開頭手術）をしました。
病気がわかった時の衝撃は大きく、けれど、取るしかないかと手術を選びました。結構楽観的に取ってしまえばすぐよくなると思っていたところがあり、現在の自分の症状に向き合う日々が続いています。
幸いにも聴力の温存はできましたが、頭痛が収まりません。
主治医は開頭したため、頭の筋肉が左右偏っているといい、一過性のものと言いますが、1年経とうとしています。いつ頭痛は少なくなるのかな、と気にかかっています。
頭痛は毎日あり、毎日薬を飲んでいます。飲まないと我慢ができず、何もすることができなくなってしまいます。今33歳で子どもを…と思っていますが、薬を飲んでいる中では難しいと思いますし年齢的なこともあって、子どもは諦めないといけないかな…とも思うこともあります。

けれど、同じ病気と後遺症と戦っている仲間がいると思うと、励まされます。
また、調子のいい時はこのサイトに遊びに来たいと思います。

[No.1680] 2012/10/31(Wed) 19:50:57

Re: はじめまして (No.1680への返信 / 1階層) - 三日月

　しろさん、はじめまして。

　楽観的に手術を考えてた・・・っていうの、よくわかります。悪いとこをとってしまえば、元気になるって、普通、思いますものね。

　私も、思わぬ後遺症と向き合う日々ですが、痛みがないだけマシなのかもしれません。

　体がしんどいと、前向きにいろいろなことを考えにくくなりますが、私個人としては、この病気になって、やっぱり、一番支えになったのは子どもでした。

　何をしてくれるわけでもないんだけど、いてくれるだけで、母としてがんばらなきゃとか、本心から心配してくれてるのとかが伝わってくるのですよね。

　ちなみに、私は子どもを産んだの、36歳でしたよ。

　年齢的なこともあって・・・という、しろさんの言葉だけへのメッセージになりますが、年齢は、大丈夫と思います。
体の状態だけが、問題だと思うのですけど。

　私は、病気を知る前に、子どもを産みましたので、あんまり参考にはならないかも知れませんが、今から、あきらめないでほしくて、書き込みました。

　薬のことなどもあるので、全然的外れなことを書いたのかもしれませんが、お気を悪くしないでくださいね。

[No.1681] 2012/11/01(Thu) 10:50:49

ありがとうございます。 (No.1681への返信 / 2階層) - しろ

三日月さん、ありがとうございます。
悪いところをとってしまえば元気になると本当に思っていました。

実際にはそんなことはなくて。。。

このまま痛みが続き、薬をずっと飲まなくてはいけないかもしれない。そうなると妊娠は無理かなって思ってしまうんです。けれど、そういうことばかり考えても、精神的に良くないし、周りはあなたが無事でよかったと言ってくれます。
周りに感謝して、自分にできることをゆっくりやっていくしかないかなと思うようにしています。

夫は私が元気になってくれるのが一番だといい、元気になったら延期となっている新婚旅行に行こうと言ってくれています。辛い時にいつも支えてくれるので、本当に感謝しなくてはと思います。

三日月さんがおっしゃるように諦めるのではなく、今は２人で楽しむ時間と思って前を向きたいと思います。

[No.1682] 2012/11/02(Fri) 13:02:52

Re: はじめまして (No.1680への返信 / 1階層) - ネーサン

しろさん、初めまして。

そうですね。この病気は治療をしてからが最初の一歩となるようです。
後遺症は人それぞれで重かったり軽かったり
又は長引いたり短かったり。
それを少しずつ無理せず受け入れていくしかないのかもしれません。
「治療後はゴールの見えない長いマラソンのようなもの」
とお世話になっていたサイトの管理人さんが仰っていましたが
その通りだと思っています。
辛くなったら少し休憩して、また前を向いて少しずつ・・・。

頭痛薬はロキソニンでしょうか？
術後にロキソニンを飲んでいる方は結構いらっしゃるようですね。
その期間も人それぞれですので何とも言えませんが
少しずつ良くなって行くと思います。
お子さんの事も服用している薬の事を踏まえ
専門医に相談されてみては如何でしょうか？
３３歳、まだまだこれからですよ！

[No.1683] 2012/11/03(Sat) 01:24:12

Re: はじめまして (No.1683への返信 / 2階層) - しろ

ネーサン、初めまして。
返信、ありがとうございます。

治療をしてからが第一歩。
身にしみます。全然良くなっている兆しが見えず、苦しくて辛くなったこともありました。
今は少し前向きになれて、焦っても仕方ないし、自分のできるペースでと心がけていますが、術前の自分と違いすぎて、落ち込んでしまうこともあります。
大好きなお風呂が苦痛になりました。湯船に浸かると頭痛が起こり、上がったあと横にならなければ辛い状況になってしまいます。

飲んでいる薬はロキソニンです。
手術して今月で１年経ちますが、薬の数は減りませんでした。3ヶ月に１度病院に薬をもらうために通っています。

仕事もしていますが、フルタイムで働くと、今でもすごく疲れてしまい、頭痛が起こります。

婦人科も行って先生に聴いてみようと思います。

同じ病気をした方から“少しずつ良くなっていく”と聞くと、なんだか頑張れます。

３３歳、やりたいこともまだあるので、下を向いてばかりはいられないですね。

[No.1685] 2012/11/06(Tue) 23:25:38