聴神経腫瘍ＢＢＳ

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無事、手術は終わりました！ (親記事) - すず

ご無沙汰してます。8月に何度かご相談させていただいたすずです！
ご報告が大変遅くなり申し訳ないです。。

手術は無事終わり、腫瘍を全摘出していただきました！
ただ、術後に小脳失調が出てしまい、歩くことがままならず、回復期リハビリテーション病院に転院し、リハビリをしていただいています。
転院当初は患側に引き寄せられて支えなしでは歩けなかったのですが、今は何もなしではまだよたよたしてしまいますが歩けるようになりました。（院内はまだまだ歩行器で！ときつく言われていますが）

小脳失調と同時に顔面麻痺も出ました。
術後一ヶ月は点眼のみ、今は点眼なしで室内なら５時間程度コンタクトも付けられるようになりました。
でもやはり患側は瞬き回数が少ないですし涙は出ません。
しゃべるのも流暢にはいきませんし、なにより笑えません。
先生•看護師さん•ケアワーカーさん•リハビリの先生などなどたくさんの方々が優しくしてくださるのに笑顔で返せません。

身体も顔もうまく動かせず、こんな体いらない！と思ってしまうこともあります。
術後○日目は二度と来ないのだから！
病は気から！
と自分に言い聞かせてますが、滅入ることもしばしば…
前向きに頑張ります(^^)
ご報告までと思い、投稿しました。
皆さんは術後どうでしたか？
顔面麻痺の予後はどのようなものなのでしょうか??
教えていただけたら幸いです。

もうすっかり秋になり、冬が着々と近付いていますね。
風邪やインフルエンザにかからないよう、皆様お体ご自愛ください☆彡

[No.1687] 2012/11/11(Sun) 15:43:07

Re: 無事、手術は終わりました！ (No.1687への返信 / 1階層) - 三日月

　はじめまして。三日月と申します。

　すずさん、術後、たいへんそうですね。

　８月下旬ころに手術されたんでしょうか？　まだリハビリをされているみたいなのに、前向きに気持ちを持っていこうとされてて感心します。

　私なんて、凹むばかりで・・・。

　顔面麻痺の件ですが、点眼なしでコンタクトが入れられるのなら、目の麻痺は少ないのでは？
　私は術後、１年と４カ月になりますが、まだコンタクトは無理です。瞬きが不完全なので、目が乾きっぱなしで・・・。

　この間、顔面麻痺の権威に診察していただいたのですが、聴神経腫瘍の後遺症で起こる顔面麻痺は筋肉の回復が遅いのだそうです。
　早く治る人もいるみたいなので、一概には言えませんが、わたしのようにひどいマヒの場合も、年単位でゆ～っくり治るから・・・とおっしゃいました。

　まだ、手術して日が浅いようなので、今は神経の回復期だと思います。神経は１日に１ミリ延びるそうです。だから、顔の各パーツにたどり着くのに3～４か月かかるみたいですよ。

　私も、黙っていると、殆ど麻痺はわからないみたいです。

　すずさん、顔はおそらく戻りますよ！
　もう少しの辛抱です！！

[No.1693] 2012/11/14(Wed) 16:53:22

三日月さんへ (No.1693への返信 / 2階層) - すず

三日月さん、はじめまして(^^) 返信ありがとうございます！
そうです、8月末に手術をしていただきました。

気分のアップダウンはかなりありますよ♧
夢の中では笑ってるし歩いてるし走ってるし泳いでるしで、出来ない自分が悔しくなります。

三日月さんは顔面麻痺を診てもらっているのですね。
年単位と簡単に言われても言葉以上に辛いですよね。。
私も、黙っているとわからない程度まで回復したんですが、人間だもの、黙っていられるわけがないんですよね!!
伝えたいことを伝えきれない。笑うことが苦痛。ほんと、悲しくなります。
神経の回復は時間がかかるんですね！
1日1ミリ、毎日念じてみます！

私は術前は頭痛やふらつき等とてもしんどくて、
前に進みたい！と手術を即決しました。
辛いけど、今も前に進んでいるんだ！と信じて過ごしています。

手術後1年4ヶ月経過されたというと、日常生活に慣れてきた頃なんでしょうか。
顔面麻痺は秋冬が辛いと聞きます。私は院内生活で今のところ不自由ないですが、外出するのは何かと不便ではないでしょうか？
怪我などなさらないようにしてくださいね！

[No.1694] 2012/11/15(Thu) 19:01:29

Re: 三日月さんへ (No.1694への返信 / 3階層) - 三日月

　すずさん、こちらこそ返信ありがとうございます。

　私も、この掲示板でずいぶん助けられたので、自分も少しでもお役にたちたいと思って、術後、しんどい方たちの状態に自分の経験が少し重なるところがあれば、投稿するようにしているのですが、すずさんを励まそうと（？）おもって、書き込んだのに何だか逆になってしまいました。

　私も、術後、１年と４か月。
　１００％前向きな気持ちであれば、充分な回復状態なのかもしれません。日常生活に支障はありませんから。
　術前と同じになりたいと思うから、いろいろ苦しいのかもしれません。

　だけど、すずさんのように前向きに気持ちを持って行けるのが一番の薬だと思います。

　私もすずさんと同感で、顔面麻痺に関しては、動かさないわけにはいかない…というのがとても辛いとこなのですよね。私も、１年と４か月経って、やっと、顔面麻痺は、ゆ～っくりゆ～っくり回復するのだと受け入れられるようになりました。

　すずさん。入院生活も人生の中の休憩時間。
　のんびりすごしてください。

[No.1695] 2012/11/16(Fri) 10:17:49

Re: 無事、手術は終わりました！ (No.1687への返信 / 1階層) - ネーサン

書き込みが大変遅くなり申し訳けありません。

手術、無事終えられたようですね。
腫瘍も全摘出来たようで良かったです。
お疲れ様でした。
今はリハビリしながら入院されているのでしょうか？

顔面麻痺は辛いですね。
そうそう。笑顔が片側だけと言うのが本当に辛いものです。
術後１ヶ月で点眼無し、回数が少なくても瞬きが出来ると言う事は
軽度の麻痺だと思います。
私は術後２ヶ月まで自力で目を瞑る事は出来ませんでした。
目が乾燥するため点眼＆眼軟膏は必需品でしたし
寝る時は絆創膏で強制的に目を閉じ眼帯をしていました。
職場復帰をした術後３ヶ月頃から意識をして
やっと瞬きが出来る状態になりました。
顔面麻痺は本当に少しずつ良くなっていきます。

大変な手術をした後です。
どうぞ無理せず焦らずボチボチと。

[No.1697] 2012/11/27(Tue) 12:41:43

ネーサンさんへ (No.1697への返信 / 2階層) - すず

返信ありがとうございます！！
私の方こそ返事が遅くなってすみません(>_<)

今も病院でリハビリをしてもらっています。
まだ退院の予定が立っていませんが、年末年始は自宅に外泊しようと思っています＊

ネーサンも顔面麻痺があったのですね。
辛い中で職場復帰されたなんてすごいです。
入院中に同じ病気の方がおらず、自分がどの程度なのか、
何も分からずにいました。
時間がお薬とはこういうことなんですね。
あっという間に術後3ヶ月が経ちました。
焦らず、でも諦めず待ってみます！
いつも本当にありがとうございます!!
こんな弱々な人間ですが、これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

[No.1698] 2012/12/02(Sun) 08:35:49