聴神経腫瘍ＢＢＳ

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２４日で一年になります (親記事) - がじら

ネーサンへ
久しぶりにパソコンに向かいました

おかげさまで、なんとかお仕事に行ってます

ちよっと焦りすぎた様で、くたびれが出てます

主治医と残った腫瘍の話が、ぼちぼち、出てます

大きさはまだ小さいのですが、残ってる腫瘍が、耳の神経と

顔の神経の両方に重なってるため、画像の白く写ってて、どれが腫瘍か、神経か、わからない状態みたいです

放射線をあてるのも、もしかしたら、顔の神経に当たるかも知れません

出るか出ないかわからない顔面麻痺、ちょっと、心配になってます。

顔の神経に当たらないことを、祈るだけですか？

放射線は、今すぐではないけど、、、、

方耳が聞こえない生活も、もうすぐ1年。

ふらつきながらの生活も、もうすぐ1年。

頭の中の雑音とのお付き合いも、1年。

早いものですね。

だいぶここの皆様に、助けられました。
ありがとうございます

これからも、よろしくおねがいします

[No.1701] 2013/01/14(Mon) 16:04:55

Re: ２４日で一年になります (No.1701への返信 / 1階層) - ネーサン

がじらさん、お久しぶりです。

早いもので術後１年となるようですね。
相変わらずお仕事を２つされているのでしょうか？
あまり無理はいけませんよ＾＾；

今後の治療方針、悩みますね。
放射線治療も１回照射（ガンマナイフ）、分割照射（リニアック）
サイバーナイフ、ハイパーナイフ等色々あるようです。
どうぞ納得いくまで主治医とお話しして下さい。

聴神経腫瘍と言う病気からチョイと不自由になった日常生活。
でも取り敢えず普通に生活出来るし、仕事も大丈夫。
お互いにボチボチと行きましょっ＾＾v

[No.1702] 2013/01/17(Thu) 10:41:31

Re: ２４日で一年になります (No.1702への返信 / 2階層) - がじら

ネーサンヘ

お返事ありがとうございます。

なんか、耳が聞こえないだけなのに、平衡感覚が上手にとれず、バランスが悪く、ふらふらしてるだけなのに、、、

周りの人たちは、今までどおりに、いろいろ話しかけてくれます、、、、が、聞き取れません

何回も聞こえないと説明しても、変わりません

だから今、わかってくれてる人しか、話しません。

先が、とてもふあんです

今の職場野上司は、私のことは必要だって言ってくれますが、

その後の治療を受けて、顔面麻痺が出て、なかなか治らないと、、、、と考えると、、、、仕事は、、、、
私の場所がなくなるのかな？と

先が心配です。

まあ、まだ先の話だからと、主人は言いますが、

先を考えながら、いつでも職場を離れられるように、片付けていこうと考えてます

それまで、今までのように楽しんで仕事をいければと考えてます
ネーサン、こんなんでいいですか？

頭の雑音のせいで、右耳も聞こえにくいので、テレビの音も
だんだん大きくなってきてます。

ふらつきもかなり、千鳥足です

ネーサンも、こんなんでしたか？

症状は１人１人、違うのでしょうけど、、、、

いろいろ書いてすみません

[No.1703] 2013/01/22(Tue) 09:03:39

Re: 遅くなりました！ (No.1703への返信 / 3階層) - ネーサン

書き込みが大変遅くなり申し訳ありません！

がじらさんの今の状態も気持ちも良く分かります。
術後の後遺症による日常生活への不安は
きっと同病の経験者でないと分からない事が沢山ありますね。
平衡感覚の欠落、フラツキ、浮遊感、片耳での生活・・・。
これは多分、家族でもなかなか分からないと思います。
何しろ見た目が普通ですし、普通に仕事をこなし、家事もこなしているのですから。

でも本人にとっては、とても大変な日々。
職場では聞き取りにくい事で必要以上に気疲れしたり
平衡感覚が欠落しているため動作も慎重になったりと
精神面で結構疲れたりしていませんか？

とにかく、話が聞き取れないのは辛いですね。
でも、もう開き直るしかありません。
仕事の事で話しかけられ分からない時は
「聞こえな～い」と言いながら
近くまで行き健常側の耳を傾け聞いていますが
日常会話では時々曖昧な返事をしてツッコミを入れられる時があります(笑)
仕方ない、仕方ない。一つ失ってしまったのだから。
でも大丈夫。普通に生活出来る事に感謝して…そう思っています。

フラツキに関しては、私も術後数年間いつも微熱があるような浮遊感がありました。
地に足が付いていないような感覚と言えば良いでしょうか。
術後８年となる現在でも「あら。こんな事で…。」
と思うような場面で踏ん張りが効かずヨロヨロする事が多々ありますよ＾＾；
それでも術直後から比べると大分良くなっています。
少しずつ少しずつ身体が慣れて行くようです。

今後の治療のこと、そしてその後の仕事のことと不安は沢山あると思いますが
今の状態が少しでも良くなるよう願っています。
がじらさんが少し精神的に落ち込んでいられるようで心配です。
無理せず焦らずボチボチと少しずつ前に進みましょっ！

そうそう。健常側にテレビが来るような位置に座ると
大分聞こえ方が違うような気がします＾＾v

[No.1704] 2013/01/29(Tue) 13:27:56