聴神経腫瘍ＢＢＳ

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ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (親記事) - やみぃ

先日初めて投稿させていただいたやみぃです。
あれから胃の調子はよくなり食欲も戻りました。

残存している腫瘍について教えていただきたいことがあり
再投稿させていただきました。
脳幹近くと内耳道に腫瘍が残っているようです。
手術前から術後１か月ぐらいでガンマナイフをとの話でした
が、とりあえず、術後３カ月でMRIを撮ってその時に...と
いう話になっています。

私なりに調べたところ、術後ガンマをするにしても１年後とか大きくなってきたからという人が多いような気がします。
術後あまり期間をあけずにガンマを当てた人は少ないような
気がして、心配です。
腫瘍が半分残っているけど経過観察で大きくならないので
そのままにしているというような話もよく聴きます。
またみよぽんさんに教えてもらったようにガンマナイフを
あてるともし次に手術が必要になった時難しくなるとのことを聞き、できるなら私も大きくならないようならガンマナイフを受けたくないのが本音です。

また主治医はガンマナイフを勧めてくれているのですが、
私の行ける範囲に、サイバーナイフを扱ってる病院、
ノバリスを扱っている病院もあります。

ガンマナイフは頭に器具を固定するのが正直怖いです。
サイバーナイフやノバリスはマスクで固定するのと
分割照射で副作用が少なくなるという情報を知り、
どれを受けるべきか迷っています。

主治医の勧める通りガンマを受けるべきか、全ての病院で
話を聞いてから決めるべきか、そもそもガンマ以外の
病院に紹介状を書いてもらえるのかどうか．．．。

ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽをよく御存じの方や術後腫瘍が残った方がおられたら色々教えていただけませんでしょうか。
よろしくお願いします。

[No.1766] 2014/01/11(Sat) 14:04:09

Re: ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (No.1766への返信 / 1階層) - moko

やみぃさんへ
胃の調子がよくなられて良かったですね。

やみぃさんの残存している腫瘍は、すぐにガンマナイフ等をしなければならないのでしょうか。
そんなにとりきれてないのでしょうか。

手術の後間もないのに…まだ体もすっきりしない状態でしょうに、どうするか決めるのは難しいですね。

私もほんの少し残存してますが、３年目で今のところ変わりなしです。

ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽについて詳しくは分からないので、なかなかコメントできなかったのですが、それらのリスクを見ると不安になりますね。

素人だから軽々しく言えませんが、本当に早くそれをしなければいけないのだろうかと思いました。

何の解答にもならず申し訳ありませんが、手術をした病院以外で診てもらう事はできないのでしょうか。

何か心配なのでこんな事しか書けなくてごめんなさい。
どうか良い結論がでますように。

MRIの結果が良いことを祈ってます。

[No.1767] 2014/01/18(Sat) 03:52:37

Re: ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (No.1767への返信 / 2階層) - やみぃ

mokoさん、ありがとうございます。
レスいただいてうれしかったです。

私の場合腫瘍が４㎝近くあったので最初から
７～８割とってあとはガンマナイフを...と言われていました。

実際は９割近くとっていただいたようですが、
ＭＲＩではしっかり残存腫瘍が確認できます(泣)。
mokoさんの残存腫瘍はどれくらいですか？

次回ＭＲＩを撮って診察するとき、もう一度主治医の
先生に不安に思っていることを聞いてみたいと思います。
又、ガンマナイフを受けるにしても病院によって腕が違う
との話もあるので、いろいろ調べようと思います。
納得ができなければ他の病院で見てもらうことも考えてみます。
また何かあれば相談させてください。よろしくお願いします。

もし、関西でおすすめのガンマナイフを扱ってる病院を
御存じの方がおられましたらぜひ教えてください。

[No.1768] 2014/01/18(Sat) 09:22:49

Re: ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (No.1766への返信 / 1階層) - 三日月

やみぃさん、
　私もmokoさんと同じく、ガンマーナイフやサイバーナイフに詳しいわけではないので、書き込みためらっていました。

　私も､4cmほどの大きな腫瘍だったのですが、術後、わずかに残っているように映っていたMRIの画像が、次のときにはなくなっていて、再治療の可能性は薄くなりました。

　最初の残存腫瘍がありそうな画像をみたときには、F先生は、新百合ヶ丘に最新のサイバーナイフを設置する病院ができるから、そこでサイバーナイフ治療をうければいい・・・
と言っていました。

http://www.shinyuri-hospital.com/hospital/index.html

ここの病院だと思います。
自分が治療をうけたわけではないので、紹介してよいものかどうか迷いましたが、一応、情報として受け止めて下さい。

自分の納得のいくDr.、病院が見つかりますようにお祈りしています。

[No.1770] 2014/01/18(Sat) 09:52:29

Re: ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (No.1770への返信 / 2階層) - やみぃ

三日月さん、病院も教えていただきありがとうございます。
三日月さんも４㎝ほどの腫瘍があったんですね。
その後残っていた腫瘍もなくなったそうで一安心ですね。
私も残った腫瘍がなくなっていればいいのですが。
次の診察までに色々考えたいと思います。

三日月さんの主治医の先生はｶﾞﾝﾏﾅｲﾌのお話はされなかった
のですか？
ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌではなくｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ治療をすすめられた理由を先生が
お話されていたら、よければお聞きしたいです。

よろしくお願いします。

[No.1772] 2014/01/18(Sat) 17:51:35

Re: ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (No.1768への返信 / 3階層) - moko

やみぃさんへ
ごめんなさい。携帯で打ってたので中途半端な文で送信済みになってました。

私の場合、顔面神経等を傷つけない為に完全には取りきれなかったのですが、最善を尽くして下さったのと、主治医が言われた再発の心配はないでしょう(今までの症例ではなかったとのこと)の言葉を信じて今に至ります。

MRIの画像を見ると気にはなりますが、三日月さんのように再治療なしになるといいなと思いながら毎年の検査を受けています。

以前頭痛が酷い時に、地元の脳神経外科でMRIを撮ってもらいました。
その時の医師が、手術の跡がとても綺麗で、この影は心配ないでしょう、１００%完全に取りきるのは難しい手術だし、カプセルの中が綺麗に取れてたらいいですよと言って下さいました。
色んな角度からの画像を見せてくれましたが、カプセルのようにの意味が分かりました。

やみぃさんはまだ術後間もないので、多少患部の腫れなどが引いてないとかないでしょうか。
手術をされた医師のお考えもあるので、勝手な事は言えませんが、すぐにと言うのがどうしても引っ掛かってしまいます。

どうかいい情報を得られて、やみぃさんが(まだお若いと思いますので)後で悔いを残さないようにされて下さいね。

不安にさせてしまったらごめんなさい。
自分ならどうするだろうと考えさせられました。
私も色んな方のお話を聞きたいです。

[No.1774] 2014/01/19(Sun) 23:56:00

Re: ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (No.1774への返信 / 4階層) - やみぃ

mokoさん

詳しくお話を聞かせていただきありがとうございます。
主治医先生の「再発の心配はないでしょう」という言葉は
心強いですね。
私の場合は「ガンマナイフはあてておいた方がいいでしょう」と言われました。
「あてなければいけない」ではなく「あてておいた方がいい」という言い方だったので、よけい悩んでしまいます。

後々のことを考えたらやっぱりｶﾞﾝﾏﾅｲﾌせずにすむなら
したくないです。

mokoさんは頭痛で他の病院でも診てもらったんですね。
そこでも大丈夫といってもらえたなら本当に安心ですね。

私も他の病院でも一度診てもらうことを考えたいと
思います。

まだ手のかかる子どもが二人いますので、mokoさんの
おっしゃるように後で悔いを残さないよう情報を集めて
行動したいと思います。

もうすぐMRI撮影と診察があるので、また相談させてください。
よろしくお願いします。

[No.1775] 2014/01/20(Mon) 08:50:43

Re: ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ、ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌ、ﾉﾊﾞﾘｽ (No.1772への返信 / 3階層) - 三日月

やみぃさん

私も、2年半前の記憶を思い出してみるのですが
主治医の先生がサイバーナイフしか言わなかった記憶はあるのですが、
なぜそれを勧め、ガンマーナイフのことを言わなかったのかは不明です。
後で、自分なりに調べたときに、サイバーナイフの方が、患者の負担が少ないのかなぁ…?と思った程度だったように思います。
役に立たないでごめんなさいね。

どの方法で治療を受けるにせよ、治療はしばらく見送るにせよ、とにかく納得のいくまでDr.に聞いたり自分で調べたりしてみてください。

[No.1776] 2014/01/20(Mon) 15:44:00