聴神経腫瘍ＢＢＳ

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三日月さんへ (親記事) - チョコパフェ

初めて書き込みします…前からこの掲示板は読ませて頂いてました。

私は、三日月さんが手術をされた２日前に、同じＦ教授に手術をしてもらいました。私は聴神経腫瘍ではなく小脳橋角部にできたもっと珍しい良性腫瘍だったのですが、先天性のものなので発見時には６センチにも達していました。
しかし、私も、自覚症状は全くなかったんです。だから、手術後、片側顔面麻痺や片耳失聴、めまい、ふらつき、複視などの後遺症が出た時には、手術しなければ良かったのかな…なんて思ったりもしました。
一番ショックだったのは片側顔面麻痺で、毎日マッサージをしても、私は３か月はほとんど動きませんでした。
退院後、地元の病院のリハビリ科に通おうと思ったら、そこの医師に「ここまでひどい麻痺は治らないと思う」と言われ、お先真っ暗になった事もあります。
それでも三日月さんや皆さんの書き込みを読んで、諦めないで頑張ろう！と勇気をもらいました。私の夫は私の後遺症には全く理解のない人なので、この掲示板が心の支えでした。

今は麻痺もだいぶ治ってきて、言わなければわからないようです…でも、自分ではひきつってる違和感があって微妙ですが。
聴力はほんの少し残っているみたいですが、先日補聴器を試してみたら、全く音が大きくなりませんでした。神経がやられちゃってると補聴器は役に立たないのですかね…片耳だとざわざわしている所が苦手です。
ふらつきは、この３ヶ月間、毎週体操教室に通ったら感じなくなってきました…急に顔の向きを変えるとまだふらつきますが。
複視は日々ほんの少しづつ、良くなっているようないないような…
今まで、ふらつきと複視が怖くて手術後は自転車に乗っていなかったのですが、この春、チャレンジしてみたいです。

手術前の体には戻っていないですが、毎日少しづつ出来る事が増えて、ちょっとづつだけど回復してるんだなぁって思います。
老化速度に負けないように回復が続いてほしいです…何かいい方法があれば教えて下さいね。

[No.1803] 2014/04/18(Fri) 01:48:40

チョコパフェさんへ (No.1803への返信 / 1階層) - 三日月

チョコパフェさんへ

書き込み、とってもとってもうれしいです！
F教授に手術してもらった人って、わりとネット検索しても出会えないし、
術後は私は個室で暮らしたので、同病者の方とお話しする機会もなくって、
皆さん、術後は快適に過ごされてるから、ネットには登場しないのかなあ…なんて思ってました。

6cmですか…。大きな腫瘍だったのですね。
術前、全く自覚症状がなかったのも私と同じような感じですね。

私も、手術なんてしなければよかった･･･って、何度思ったことか。
後遺症も、自分にしかわからないような症状なもので、同じ思いをしてる人にしか理解してもらえないことも悟ったし。

いくら悔やんでも、時は遡れないので
今を受け止めて・・・なんて思うこともあるのですけど
約3年経っても、やっぱり凹むこと多いです。

私は今、クロス補聴器・BAHAに興味を持っています。
片耳生活は、慣れたと言えば慣れたのですけど
会合や、雑踏では聞き取れないことが多くて不便なので
どうにかならないかと、あきらめかけてた欲(?)が
またフツフツと湧いてきている感じです。

顔面麻痺も、私もパッと見はわからないみたいですけど
不完全な瞬きで、目が痛いのが辛いので
まぶたにプレートを入れる形成外科手術を受けてみようかなあ…と思案中です。

私は四国で手術を受けたのですが、
チョコパフェさんは違うところですか？

[No.1804] 2014/04/18(Fri) 10:13:10

Re: チョコパフェさんへ (No.1804への返信 / 2階層) - チョコパフェ

早速見ていただけて、とてもうれしいです!
私、こういう掲示板は今まで読むの専門で書き込みした事なかったので…

私も、少しずつの回復に喜びながらも、凹むこと沢山ありますよ。
見た目では分かりにくい後遺症なので、普通に接してもらえるのが有り難かったり、不便だったり…
会合やざわついた場所では、全神経を片耳に集中させるので、とっても疲れます。
だから補聴器で何とかならないかなぁと思ってたのですが…

三日月さん、クロス補聴器・ＢＡＨＡの事、教えて頂き、有難うございます。
近くに取り扱っている病院があるんですか？
ＢＡＨＡのは埋め込むやつですよね？
クロス補聴器というもの自体初めて知ったのですが、何だか試してみたくなりますね。

三日月さんは四国で手術受けられたんですか。
私は関東です。
私が手術室に入った時にはＦ教授はまだ空港から病院に向かっている途中で、病院に到着早々、腫瘍を取って頂いたみたいです。
その日は同時に３人が手術を受けました。
前にテレビで見たままだなって思いました。
翌日、病室に診察に来て下さったので、その後、きっと四国に向かわれたんでしょうね。

これからも、補聴器や形成外科手術など、後遺症を軽減する方法、色々教えて下さいね。

[No.1805] 2014/04/19(Sat) 22:35:06

Re: チョコパフェさんへ (No.1805への返信 / 3階層) - 三日月

そうですか。関東ですか。

私が手術をうけたときも、2人か3人、時間をずらして手術をしたみたいです。
だから、結局F教授は、部分的にしか手術に関わらないということでしょうね。

クロス補聴器のことですが、実は私、今、1週間の試聴をさせてもらっているところです。
フォナック社製のものです。
私も、集音器や補聴器等、いろいろ試したり、購入したりしたのですが
結局、全く聞こえないわけでもないので
装着の煩わしさや、聞こえの違和感に
だんだん使わなくなったという感じだったのです。
今回の補聴器は、装着感は格段に良いですね。
小さな耳かけ式なのですが
つけていることは殆ど忘れるくらい・・・。
でも、やっぱり期待したほどの聴こえではないです。
聞こえない方にマイク(補聴器と同じ形）をつけて
聞こえる方に音を送る仕組みなのですが
聞こえない方から聞こえてる…って感じもあまりしないし
音の方向感もありません。
あればいいと思うのですけど、
この補聴器に○十万円か・・・。
と思うと、ちょっと思いきれないところです。
私の場合は、耳鳴りがかなり邪魔をする感じなので
チョコパフェさん、一度試してみる価値はあるかも・・・。

BAHAですが、今、顔面麻痺のリハビリに通っている
耳鼻科にBAHAが保険適用(両耳聴こえない人だけですが）に
なったので、その普及促進(?)のための
チラシを見たのです。
そのときは、試してみたい！
と思ったのですが、やはり手術は怖いですよね。

ネーサン
ちんげん斎さんってBAHAをつけておられるみたいなのですが
この頃、HPもたたんだみたいで
連絡の仕様がないのですが、
連絡先、ご存じではないでしょうか？
お話、是非きいてみたいのですが。

[No.1806] 2014/04/20(Sun) 10:29:30