聴神経腫瘍ＢＢＳ

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術語３年３か月経って思うこと (親記事) - 三日月

　先日、日記帳の後ろの予備のページに　”聴神経腫瘍闘病記”と銘打った記録を見つけました。
　そういえば、つけてたなあ…。って
　当時は、術後、顔面麻痺も耳鳴りも浮遊感も全部治っていくと思って、あとで、”結構たいへんだったんだよ”って友達に言うつもりで綴っているものでした。

　今読み返すと、顔面麻痺も耳鳴りも当時と殆ど進歩がないことがよくわかります。
　記録をやめたのも、あまりにも進展がないからだったような…。

　私は、スーパードクターという方にお返事をもらい、天にも昇るような気持ちで、もう大丈夫…と思ったことを思い出します。
　聴力温存が第一目的だったはずなのに、まさか、術後、失聴・顔面麻痺・耳鳴り・浮遊感。
　こんな後遺症とお付き合いすることになるとは夢にも思いませんでした。

　今思うことは、私はDr.選択を失敗したということです。
　マスコミに踊らされて、神様のように思っていたし、確かに神様のようにすごい技術を持っているのだと思いますが
はたして手術にどれだけ関与してくれていたかは疑問です。

　１患者に最初から最後まで関わるのは、帰国して、数日の間に数人の患者の手術なんて不可能ですからね。

　おそらく、その病院の脳外科のDr.が殆ど執刀したのだと思います。
　後進を育てるのには必要なことなのかもしれませんが、患者にとっては、唯一の自分のからだですから。

　私は、笑えなくなりました。コンタクトも入れれなくなりました。いつも怒ってるような顔になりました。
　耳鳴りがひどくて聞き取れないことたびたびになりました。

　何とかこの後遺症と前向きに付き合っていこうと思いながら３年余り経ちました。

　どのDr. に執刀してもらってもこの状態にしかならなかったのかもしれません。
　だけど、今思うのは、手術にぜ～んぶ関わってくれるDr.に執刀してもらったらよかった…という”今さら”の思いです。

　こんなことを書いたのは

　もし、この病気にかかって絶望していたり、どの先生にお願いしようかと悩まれていたりする患者さんがネットを検索しまくってここにたどり着いたときに、一経験者としてハッキリしたことを書いておいた方が参考になるかと思ったからです。

　どんな結果になっても、この先生に執刀してもらったののだから…と思えるDr.に自分をゆだねてください。

　ネーサン、もし不適切と思ったら、削除してください。

[No.1835] 2014/10/08(Wed) 21:33:29

Re: 術語３年３か月経って思うこと (No.1835への返信 / 1階層) - すず

三日月さん、お久しぶりです！

メールを読んで、闘病生活を思い出しました。
色々あったなぁ…と。
術後のICU一泊やリハビリ…。術後、予想外の痛みと後遺症に放心状態で、されるがままになってて、浴衣の病衣にノーブラにクロックスで、全くリハ意欲ない格好だったり…

私、最初の外来でMRIの腫瘍を見て、こんな訳分からない固まりなんてさっさと取り除いて、普通の生活に戻りたい！の一心で、手術を決めました。
同じ病気になった人には、もう少し考える時間を取ってもらいたいなと思います。病気になったことに、これからの自分に、自身で向き合ってもらいたい。
セカンドオピニオンやサードオピニオンを受けるのも一つでは？と思います。

うまく笑えないって辛いですよね。
急に寒くなって、左の顔面が動きにくくなったのを感じます。目も乾燥します。冬がくるんですね。
よく点眼したり、仕事のデスクには風邪予防も含めてミニ加湿器を付けてます。
私、眼科に三ヶ月に一回くらい行くんですけど、三日月さんは眼科には行かれますか？もう使ってはるかもしれませんが、毎回ジクアス点眼薬を処方してもらってます。涙の分泌を促す成分があるらしく、潤いが他より効きます！

今年は台風が多いですね。みなさまケガや風邪に十分用心してください(^^)

[No.1838] 2014/10/14(Tue) 22:16:33

Reikoさんへ (No.1837への返信 / 2階層) - 三日月

お久しぶりです。
いつも優しい言葉、ありがとうございます。

お世話になったDr.に、なんて言うこと！と思う方もいるかもしれません。
私も、ずっと心の中では、思っていたことなのですが、
言ってはいけないことだとおもっていました。

だけど、
私と同じDrにオペをしてもらった患者さんを探して
投稿やブログを見させてもらうと
術前は、"僕は、イチローより打率がいいんだよ！”
術後は、”難しい手術だったんだよ！”
って、台詞のように言うことも同じで
皆さん、何らかの後遺症がおこってる・・・。

私は、術前は、こんな幸運に恵まれて・・・と思ったけれど、
今となっては、
唯一の自分の身体や人生を委ねるのに
思慮が浅すぎたと残念でならないのです。

これから手術をされる方が
もしこの投稿に行き着いてくれたときに
立ち止まって考えるきっかけになれば・・・と思います。

[No.1839] 2014/10/15(Wed) 08:03:25

すずさんへ (No.1838への返信 / 2階層) - 三日月

返信ありがとうございます。

そうなんです。
私も、すずさんとおなじく、セカンドオピニオン・サードオピニオン・・・。とにかく、じっくり考えることが大切だったとおもいます。

幸い、急激に成長する腫瘍ではないので
手術までの心の準備が
一番の治療法だったように思います。

眼科も定期的に通っています。
目の乾燥もつらいですが、
この頃、動きの悪いまぶたの筋力がすっかり弱ったみたいで
まぶたが垂れ下がって目を覆いかけてきたのが情けなくて・・・。

顔は、美醜より以前に
感情表現するパーツですからね。
ワハハ！って笑えないのは辛いですね。

[No.1840] 2014/10/15(Wed) 08:28:13

Re: 術語３年３か月経って思うこと (No.1835への返信 / 1階層) - ネーサン

三日月さん、書き込みが遅くなり申し訳ありません。

さて、マスコミで有名になったスーパードクター。
脳腫瘍患者でなくても名前だけは知っていると言う程有名になりましたね。

確かに素晴らしい技術を持たれているようですし
治療して頂き、感謝している方も大勢いらっしゃると思います。
但し、その陰で泣いている方もいらっしゃいます。
マスコミは、その事に関して一切触れる事はありません。
その結果、スーパードクターなら１００％完治！と思い込んでしまう危険がありますね。

脳腫瘍と診断され藁をも掴みたい気持ちは良く分かりますが
少し立ち止まって、落ち着いて、良く考えて。
考えた結果がスーパードクターであったり
自分自身が選んだドクターであっても
「自分なりの正しい判断」が必要だと思っています。

「このドクターになら任せられる！」そう思えるドクターを探して下さい。
その思いがあれば、多少の後遺症が残ったとしても前向きになれると思っています。

マスコミの「スーパードクター」ではなく
皆さんが「私のスーパードクター」と巡り合う事が出来ますよう願うばかりです。

[No.1841] 2014/10/16(Thu) 10:42:32

Re: 術語３年３か月経って思うこと (No.1835への返信 / 1階層) - moko

三日月さん、お久しぶりです。

手術は２０１１年、同じ年でしたね。

聴神経腫瘍と診断されて、同じように病気の事を調べたり手術はどこでとか考えてたんだなと思うと、他人事とは思えません。
その時に不安な思いを話したり、情報交換出来たらどんなに心強かったでしょうね。

私の場合は、何も分からずに、当時通院していた耳鼻科の紹介で決めたのですが、この病気の手術を得意としていると言われたのと、実際に診察を受けた時の印象が良かったのでお任せしようと思えたのは幸運でした。

三日月さんが言われるように、このDr.なら何があっても納得が出来るような気がします。
確かに難しい手術だから、私も１００%取りきれてないし不安は残っています。
もし又…があってもそのDr.でお願いするつもりです。

三日月さんがよくよく考えて、この投稿をされた事に頭が下がります。
患者数が少なく、どうしたらいいか分からない時に、実際に手術を受けた人にしか分からない情報はとても役に立つと思います。

マスコミやテレビの情報をうのみにしてはいけませんね。
私も三日月さんが言われなければ、やはりスーパードクターならどうだったのかと思ったことがあります。

三日月さんのおかげで、私は自分の決めたDr.で良かったのだと思えま
した。
こんな事言ってよけいに辛くさせてしまったらごめんなさい。
少しずつでも回復されると思っていたのに、三日月さんが笑顔になれないのがとても悲しいです。

私もいつも不安は拭えないのですが、一人ではないと思って、一日一日を大切に生きて行こうと思います。

三日月さんありがとうございます。

[No.1843] 2014/10/16(Thu) 23:04:57

mokoさんへ (No.1843への返信 / 2階層) - 三日月

mokoさん、お久しぶりです。

少々、開き直ったような投稿をしてしまいました。
だけど、ずっと言いたかったことです。

私の手術中、主人は、オペ室から出てきたDr.と話をしたと言っていました。

そう言えばTVでもやっていましたが、オペの途中で他の患者さんを診察したりしてましたよね。

海外、いえ、このDr.にとっては、病巣の難しいポイントだけ施術した後は、後進のDr.が施術するのが、当たり前の方法なのかもしれませんが

私はその”後進のDr."に自分の難しい病気のオペを託したつもりはありません‼

以前、ほかの掲示板で
スーパーDr.に連絡をもらったけど、決心がつかなくて、
同病の皆さんに相談し、
結局、スーパーDr.は断って日本のDr.にお願いした…という方がいましたが
その報告を読んだときは、内心、本当に良かったと思いました。

mokoさんも私の書き込みを見て、ご自分がかかったDr.でよかった!って思ってくださって、
私は本当にうれしい！
自分の選択・Dr.への信頼が間違ってなかったって、再確認できるようなDr.に自分の運命を託し
もし次があってもそのDr.でって思える素晴らしい先生との出会いだったのだろうと思います。

私はもし次…があったら、再度のお願いは０％だと思います。

人生には重大な岐路に立たされることがありますが
どの道を選択するかっていうのは本当に難しい。

私は、今回のことに限らず、往々にして、
選択ミスばかりをする傾向があるようです。

[No.1844] 2014/10/17(Fri) 15:52:50