聴神経腫瘍ＢＢＳ

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質問です＊顔面麻痺の後遺症について (親記事) - まき

ネーサン、皆さま、はじめまして！
まき　と申します。
以前からこの掲示板は参考にさせていただいていたのですが、今回、皆さんにお伺いしたいことがあり、質問させていただきます。

今年の9月初旬、母が聴神経腫瘍の摘出手術を受けました。
大きさは28mmあり、術前母は主治医から
「手術をしても顔面麻痺は出ない」
と聞いて、診断されてからすぐに手術に踏み切ったのですが、大き目の腫瘍でしたので、やっぱり麻痺が出てしまいました。
それが母には大変なショックだったのですが、術後もうすぐ3か月になる今、笑ったり顔を動かさなければ、そんなには麻痺がわからないまでに回復しています（笑ったり口を開けたりすると分かりますが）。

最近の定期診断で、リハビリの先生から
「4か月くらいすると麻痺の後遺症（病的共同運動）が出てくる可能性がある」
との説明と写真を見せられたらしいのですが、それ以来、せっかく改善が見られている顔面麻痺が、今以上に悪くなるのではないかとすっかり意気消沈してしまっています。

そこでみなさんのご意見をお伺いしたいのですが、一旦良くなった麻痺が、後遺症により、当初より悪くなる可能性というのはあるのでしょうか？

病気をしたことのなかった母が突然脳腫瘍と診断され、手術をしなければならなかったこと、左耳を失聴したこと、その後顔面神経麻痺が出たこと、味覚障害も出て食事がほとんど食べられなかったこと、きっと大変なショックだったと思います。
最近になってようやく麻痺も食事も改善がみられ、やっと心も元気になってきた・・・と思った矢先にこれで、家族として何と励ましたら良いのか・・・心が痛いです。
もちろん一番辛いのは本人なのですが、それを見ている私たちも本当に辛いです。顔の麻痺は時間が掛かったとしても、考えたくないですが、万が一元通りにならないとしても・・・元気で活発な母に戻って欲しいのです。

気休めで今より悪くなることはない！と言い切ってしまって、半年後・1年後に酷くなることがあったら、母をもっと傷付けてしまいそうで怖いです。

皆さんのご意見を是非聞かせていただけたら嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします！

[No.1846] 2014/11/27(Thu) 15:34:41

Re: 質問です＊顔面麻痺の後遺症について (No.1846への返信 / 1階層) - 三日月

まきさん

お母さんのお辛さ、痛いほどわかります。私も病気ひとつしたことのない健康体だったので、まさかの脳腫瘍・まさかの顔面麻痺・まさかの失聴・耳鳴りでうつになりそうなほど落ち込みましたから。

”私の場合”ということで、聞いていただけたらと思いますが、半年ほどはわかるほどの回復・1年ほどは微妙な回復・その後は慣れたのか治っているのかわからないような状態で、共同運動は、出てますね。まあ、あまり目立つほどではないようですが。

病的共同運動は、顔面神経の誤再生で起こるらしいですが、
この後遺症は、大なり小なり出てきてしまいます。

いつも鏡を見て、各パーツが一緒に動かないように気を付ける。ものを食べるときには、目を見開いて、口と目が一緒に動かないようにする。大笑いをしたり、大きな顔の動作をしない…など、共同運動防止の注意点を、はじめは一生懸命頑張っていましたが、やはり、顔は知らず知らずに動かしてしまいますから、むずかしいですよね。

共同運動は、もし出てしまっても、ボトックス治療などで改善できますし、3か月でほぼわからないほどの回復であれば、
心配するほどの共同運動は出ないかもせれないですよ。

徳島大学の耳鼻科に顔面神経麻痺の専門外来があって、リハビリ(共同運動防止が主）を熱心に指導してくださいますし、症状がひどければ、ボトックスの相談にものってくれると思います。

早いうちに、そういうところに行ってみるのもよいかもしれませんよ。

[No.1847] 2014/11/29(Sat) 10:41:30

Re: 質問です＊顔面麻痺の後遺症について (No.1847への返信 / 2階層) - まき

三日月さん

早速のお返事ありがとうございます！
いつもこの掲示板を活用させていただいていたので、三日月さんにお返事いただけて、なんだか不思議な気持ちです(*^^*)

後遺症はやっぱり大なり小なり出てしまう感じですかね…。
母がなるべく傷つかずに済むように、私たち家族も全力でサポートするつもりです。

本当は、麻痺のことより、気持ちの上で元気な母に戻って欲しいだけなんですけどね。一番気にして傷ついているのは、病気をした本人だと思うので…。それについては、私たちは励ますようなことは何も言えないのかなぁ、と歯痒い思いをしています。

今の病院もボトックス治療をしているようですが、なるべくなら、それも受けずに済むと良いなぁ、と思っています。母はもうすぐ70歳になりますが、性格はいつまでも可愛らしく、若々しい母ですので…。

病気をした方は本当に辛いし、時間がたっても落ち込んでしまうこともあると思うのですが、何とかそれを軽減させる方法はないものですかね…。
何より大切な家族なのに、何もしてあげられない自分が時々イヤになります。
どうか母がこれ以上病気のことで苦しまずに済むように…悩まずに済むように…祈るばかりです。

とにかく、母が余計なことで落ち込まずに済むように！家族は明るく楽しく生きていきたいと思います。
病気の家族が、麻痺の家族が、それを意識せずに私たちとリラックスして接することができるように！毎日が楽しいと思えるように！
身構え過ぎても何ですが、前を向いていけるよう頑張ることにします☆
三日月さん、本当にありがとうございました！

[No.1848] 2014/11/29(Sat) 23:41:47

Re: 質問です＊顔面麻痺の後遺症について (No.1846への返信 / 1階層) - moko

まきさん、初めまして。

お母様の手術で、ご家族の方も大変心配されましたね。
私も今日で術後3年と8カ月になりますが、当時の事を思い出します。

私にも娘が二人いますが、長時間の手術や術後の様子等を見てどんなに心を痛めてただろうと思います。
退院後もしばらくは一人で買い物も行けず、ふらふらよろよろする私の腕をとって歩いてくれました。

そんな時、大変な病気になりどうなることかと思いましたが、家族の優しさや有難みを感じ幸せな気持ちにもなりました。

まきさんの思いもお母様に通じてますよ。
まだ術後3カ月なので、今の状態がどうなるのか不安ですね。
私は20mmの腫瘍で、左耳難聴(言葉はほとんど聞き取れません)が残ったので、歩く時左側から誰か来たり話しかけられるのが恐いです。
顔面麻痺と味覚障害は術後少しの間は気になりましたが残らずに済みました。
退院後すぐから薬局で相談して神経賦活剤を飲んでいました。
気休めかもしれませんが、神経や手術跡が早く回復するようにと必死でした。

まきさんのお母様を思う気持ちに感動します。
自分のために家族まで暗くなったらよけいに辛いので、一緒に買い物に行ったり寄り添ってあげられたらと思います。
私は当時赤ちゃんだった孫にも救われました。
今の私は、人からはそんな大病をしたとは思われない位元気です。無理せず一日一日を大切に生きたいなと思っています。

お母様も日にちが経てば、徐々に元のようになられると思います。
顔面麻痺に関しても、早く回復されますように。
出来る事や良い方法があればやってみて下さいね。

何も解決策になっていなくてごめんなさい。
まきさんの気持ちを読んで、娘の代弁をしてくれてるようでとても嬉しくなりました。
ありがとうございました。
改めて娘たちに感謝します。

[No.1849] 2014/12/04(Thu) 16:08:26

Re: 質問です＊顔面麻痺の後遺症について (No.1849への返信 / 2階層) - まき

mokoさん
お返事ありがとうございます！
今日は会社で、仕事の合間にこのページをチェックしたので
mokoさんの
＞まきさんの思いもお母様に通じてますよ。
の言葉に泣きそうになり、ちょっと焦ってしまいました（笑）

私は結婚して、実家から1時間ほどの距離に住んでいるのですが、今は大体、週1日～2日くらいは母の様子を見に実家に帰ります。

週末のお天気の良い日は一緒に散歩をしたり、会社の帰りに寄る日はくだらない事でも母が楽しくなるようなおしゃべりをしたり、夜のおかずを一品作ったりしています。
実家には父もいますが、やっぱり娘とのガールズトーク（？）は楽しいと思うので・・・もちろん、娘も母とのおしゃべりは楽しいですし☆

自立出来ていないようでお恥ずかしいのですが、母がこの病気になったと分かったときは何故か私が倒れそうなほど泣きましたし、私が考えても仕方がないのに考えすぎて夜眠れなかったり、蕁麻疹が出来たりしました＾＾；

それでも、やっぱり病気の本人が一番辛いですもんね。
そんな母を見ていると、手術が無事に終わった今でも、どうしても悪いことを考えてしまう日もあるのですが、
mokoさんの温かいお返事に、本当に心が救われました。

本人が落ち込んでしまう日があっても当然だと思うんです。
やっぱり、大きな病気・手術をしたのですから、体力も麻痺も本人が思うよりは回復が遅いので、マイナスの思考になってしまっても仕方がないことだと思うのです。

でも、そんなとき、せめて周りの家族はどっしり構えていてあげたいと思うのです。
・・・小心者過ぎて私までマイナスになるときがあって、自分の人間としての小ささを思い知る訳なのですが（汗）

mokoさんと娘さんたちとの関係は、とても素敵な関係ですね！
この先、時々はマイナス思考になる事があっても、
私たち家族も助け合って、笑って幸せに過ごせるように頑張りますね＾＾

[No.1852] 2014/12/05(Fri) 17:12:05